hej dziewczyny

[zonkil17]

Zastanawiałam się co u was słychać , jak tam dzieciaczki mój już skończył 5 lat czas leci , na razie choroba nie postępuje, jest ok, poziom tryptazy robiliśmy w tym roku we Wrocławiu bo jest na szczęście taka możliwość zresztą i tak dr. Lange nie było w Gdańsku , nie wzrasta drastycznie na szczęście, pozdrawiam

[jol34]

Hej! My wciąż mieszkamy w Szkocji, Kamil za miesiąc skończy 7 lat i chodzi do szkoły. O pokrzywce w zasadzie nie myślimy, większość plamek zladła, część jest prawie niewidoczna, wciąz wyraźne sa jedynie plamki na plecach, raz w roku jeździmy do kontroli do dermatologa, ale raczej tylko dla formalności, żeby mieli w papierach, że kontrolują, bo lekarz jedynie popatrzy na plamki, nie zleca żadnych badań, wizyta trwa 5 minut.
Kamil rok temu dostał diagnozę spektrum autystycznego, więc obecnie to jest na pierwszym miejscu i głównie tym sie zajmujemy, pokrzywka zeszła na dalszy plan (choć być może jest jednym z czynników wywołujących autyzm).
Pozdrawiamy!

[falconka]

Witam
coź za dobre wieści w Nowym Roku:)). Napisz proszę gdzie można zrobić tryptazę we Wrocławiu?? Jestem z Wrocławia i osobiście jeżdżę ze swoją mastocytozą raz w roku do Gdańska. Mój synek (3 lata) też ma mastocytozę i z nim jest znacznie trudniej (jeżdżenie tam to cała wyprawa, albo wysyłanie krwi- też komplikacja). Badania na miejscu znacznie ułatwią nam życie i kontrolę nad chorobą. Z góry dziękuję o szczegóły

[saaaaa]

Cześć dziewczyny
Ja także postanowiłam napisać. Już sie martwiłam ze to forum całkiem wymarło i nikt tu nie zagląda, ale na szczęście tak nie jest;). Mój synek ma już 4 lata. Co roku robimy badania min. tryptaze i ostatnio była najniższa 2,1. Krzysio ma dalej plamki na całym ciele, ale czasami wydaje mi się że są one trochę bledsze. Cały czas na Zyrteku. Alergie chyba trochę ustępują bo mniej go wysypuje i mniej się drapie, co zawsze pogarszało wygląd skóry. A tak poza tym to życie płynie normalnie bez większych incydentów. Cały czas kontrola wszystkiego co nowe i obserwacja. Tak więc u nas to chyba tyle, pozytywne myślenie i wiara w to, że choroba ustąpi. PS. Zaglądajcie na forum i piszcie co u was, bo dobrze jest wymieniać się swoimi doświadczeniami. Pozdrawiam serdecznie !

[mgren]

Hej hej! Tu Magda - mama Liwii teraz już 9-letniej. Ja wciąż zaglądam na forum!
U nas bez zmian - tj. córka ma plamki, ale nie przeszkadzają jej. Od czasu do czasu któraś plamka "aktywuje się" - uwypukla i jaśnieje. Poza tym jest dobrze. Poziom tryptazy jest w normie. Ostatnio krew do badania wysyłałam pocztą. Było z tym trochę zabawy, ale udało się.
Mam pytanie - czy dr Lange wciąż pracuje w AM w Gdańsku?
Gorące uściski

[just55555]

Hej dziewczyny!

My przez 2 lata nie badalismy Hani poziomu tryptazy, bo byłam w zagrożonej ciąży a potem ciężko było z niemowlakiem jechać do Gdańska, ale w tym roku sie wybieramy. Hania ma zdrową siostrzyczkę. Chociaż ostatnio zauważyłam pojawiace się jak cień trzy plamki na nóżkach (tak samo pojawiały sie plamki u Hani) co mnie martwi, ale mam nadzieje, że w Gdańsku obejrzą obie moje pociechy.

My nadal borykamy sie z problemami laryngologicznymi (płyn w uszach i niedosłuch) i jeszcze teraz, od 2 lat, Hania ma nawracające zakażenia ukł. moczowego, co mnie juz doprowadza do białej gorączki, bo nie wiadomo dlaczego tak sie dzieje. :/

Teaz bardzo mnie interesuje czy dr Lange pracuje nadal w AM Gdańsku.

[just55555]

Tak dr Lange nadal pracuje AMw Gdańsku, ale jest na urlopie naukowym. My jedziemy jesienią na wizytę.

mgren napisała:

> Hej hej! Tu Magda - mama Liwii teraz już 9-letniej. Ja wciąż zaglądam na forum!
>
> U nas bez zmian - tj. córka ma plamki, ale nie przeszkadzają jej. Od czasu do c
> zasu któraś plamka "aktywuje się" - uwypukla i jaśnieje. Poza tym jest dobrze.
> Poziom tryptazy jest w normie. Ostatnio krew do badania wysyłałam pocztą. Było
> z tym trochę zabawy, ale udało się.
> Mam pytanie - czy dr Lange wciąż pracuje w AM w Gdańsku?
> Gorące uściski

[mgren]

Dziękujemy za informacje.
My planujemy wycieczkę nad morze na przyszłą wiosnę.

[zonkil17]

we Wrocławiu laboratorium Synevo robi tryptazę

[martulkado]

Hej! My byliśmy w Gdańsku u dr Lange w lipcu. Jak zwykle bez rewelacji... Poza remontem w poradni nic się nie zmieniło. Wywiad pobieżny, niezbyt sympatycznie... Poza tym, co mnie zdziwiło, nie refundują już badania tryptazy, jest to już badanie płatne. Nie byliśmy w Gdańsku ponad dwa lata, więc mnie to zdziwiło... No ale to mało ważne. Tryptaza w normie, ogólnie u nas nic się nie dzieje podejrzanego w związku z chorobą. I to nas cieszy:) Nie wiem jak Wy, ale ja nie lubię jeździc do Gdańska. Pani doktor zrobiła chyba na naszych dzieciach habilitację (ma już dr hab przed nazwiskiem) i chyba nie jest na bieżąco. Po pierwsze-to już dwa lata temu stwierdziliśmy-nie ma pojęcia o związku mastocytozy z zaburzeniami rozwoju z kręgu autyzmu. Na lipcowej wizycie zakwestionowała lek przeciwhistaminowy, który stosujemy-Rupafin. Nasz alergolog, świetny spec, jeździ na masę konferencji w Polsce i za granicą i przywiózł z jednej takiej info, że Rupatadyna jest z dobrymi skutkami stosowana u pacjentów z mastocytozą m. in. w USA. Doktorka szeroko otworzyła oczy, powiedziała, że mam robić jak chcę, ale ona w zaleceniach napisze Zyrtec i koniec. Mamy się zjawić za dwa lata, ale ja nie widzę większego sensu. Teraz jak tryptaza i tak jest pełnopłatna, mogę sobie zrobić badanie i, o ile nic się nie będzie działo, na tym poprzestać. A jak Wy oceniacie gdańską Poradnię?

[mgren]

Hej, ja tak źle nie wspominam wizyt w Gdańsku. Owszem zgadzam się , że wizyty są zbyt krótkie i oczekiwałabym więcej informacji podanych przez lekarza, a nie 'wypytanych' przeze mnie. Ale ważne jest dla mnie, że jest takie miejsce w Polsce, w którym zajmują się właśnie tą rzadką chorobą. I mam się w razie czego gdzie zwrócić po pomoc. Wciąż zastanawiam się jak to będzie gdy moja córka wkroczy w okres dojrzewania i jaki to będzie miało wpływ na pokrzywkę. Jeśli ktoś pracuje na danych naszych dzieci, to dobrze, bo może przynieść to jakąś korzyść w przyszłości, jeśli nie dla nas, to dla następnych potrzebujących. Brzmi to zbyt idealnie, ale lepsze to niż niewiedza /spowodowana zapewne rzadkością przypadków/ na temat tej choroby, z którą się spotykam u swoich miejscowych lekarzy.
Ściskam Magda