Dodaj do ulubionych

Czy cierpi na brak miłości?

13.11.08, 10:24
Zanim opiszę mój problem pragnę zaznaczyć, że znalezienie dla
niego rozwiązania ma dla mnie ogromne znaczenie, dlatego jeżeli ktoś
nie ma niczego istotnego do powiedzenia poza wyładowaniem swoich
frustracji to proszę , żeby nie ubierał tego w słowa - i bez tego
jestem wystarczająco zdołowana.
Problem dotyczy mojego dziecka(chłopiec 10 lat). Od zawsze był
niejadkiem, ale od pewnego czasu(1/3 jego życia)problem z jedzeniem
zaczął narastać. Rok temu drastycznie "spadł z wagi", do tego
stopnia, że podejrzewałam anoreksję ewentualnie jadłowstręt
psychiczny. Poza tym były i inne dolegliwosci. Po licznych wizytach
u lekarzy "różnej maści", tudzież pobytach w szpitalach, rozpoznano
nieswoiste zapalenie jelit, z oczywistymi zaburzeniami wchłaniania.
Dziecko zostało ustawione na lekach i przez pół roku był spokój. Od
sierpnia problem zaczął się na nowo. Sukcesywnie, powoli, ale
jednak "leci z wagi". Poza tym nic mu nie dolega, nic go nie boli.
Lekarze są w kropce, bo na zdrowy rozum nie powinien z tej wagi
lecieć przy takich wynikach i leczeniu, zastanawiają się nad
wprowadzeniem sterydów, ewentualnie nad leczeniem biologicznym, ale
ze zrozumiałych względow na razie wstrzymują się przed jego
wprowadzeniem.
Nie muszę chyba nikomu tłumaczyć jak bezsilni czujemy się my -
rodzice. Mamy pełną świadomość, że nzj wiąże się z zaburzeniami
wchłaniania, ale musi się miec jeszcze co wchłaniać a on po prostu
nie je, tzn. je bardzo mało, a każy posiłek okupiony jest prośbami,
groźbami itp. Powiem szczerze mam dość. Na samą myśl o zbliżającej
się porze jedzenia zaczynam się bać. Na litość boską przecież chcę
dla niego jak najlepiej i nie wiem czy on nie chce czy nie może
zrozumieć, że chodzi o jego , nawet nie zdrowie, ale życie.
Zaczęłam się zastanawiać czy on czuje się kochany, że może te
jego problemy z jedzeniem mają podłoże psychiczne, emocjonalne
(czekam na wizytę u psychiatry). W moim odczuciu poświecamy mu dużo
czasu, chociaż pewnie nie tak jak on by chciał, ale po prostu
najzwyczajniej w świecie w tygodniu nie mamy na to czasu( mamy
niepełnosprawne dziecko). Kocham moje dziecko, ale jestem osobą
raczej " na dystans", i chociaż naprawdę się staram (nigdy nie
odmawiam mu czasu na rozmowę, jeżeli wyraża chęć "pogadania") to
może dla niego to za mało. Jest dzieckiem inteligentnym, a przede
wszystkim bardzo wrażliwym.
I tu pojawia się moja prośba - błagam, podzielcie się ze mną
swoim doświadczeniem - jak okazujecie miłość swoim dzieciom, ile
czasu im poświecacie, jak ten czas wygląda. Będę wdzięczna za
wszelkie rady i sugestie.
Obserwuj wątek
    • nangaparbat3 Re: Czy cierpi na brak miłości? 13.11.08, 11:40
      Wiesz, Helena, z tego co piszesz wylania się obraz dosc wyrazny: Niepelnosprawne
      dziecko angazowalo Waszą uwagę - silą rzeczy, i nie ma w tym zadnych zarzutow
      wobec Was - o wiele bardziej niz zdrowe. Wiec zdrowe znalazlo sposob. Na oko to
      jest tak - a ktore jest mlodsze i jaka jest róznica wieku miedzy nimi?
      Mnie się zdaje, ze trzeba by zrobic dwie rzeczy:
      1. Przestac zajmowac sie jego jedzeniem, odpuscic. Kiedy supiasz sie na tym, ze
      on nie je, coraz bardziej sie denerwujesz, boisz się o niego, czujesz się
      bezsilna, i to przechodzi w zlośc na niego - wiec on tym bardziej nie bedzie ani
      jadl, ani zdrowial.
      2. Czas i energie marnowaną dotą na jego (nie)jedzenie spozytkowac na jakies
      wspolne spedzanie czasu - wspólne robienie czegoś, co by Was cieszyło, sprawialo
      przyjemnosc, angażowalo. Moze on ma jakies swoje zainteresowania, fascynacje?
      Nawet jesli są to po prostu gry komputerowe - to naucz sie i graj z nim, ale
      tak, żebyś i Ty miala z tego frajdę. I rownolegle jego tato.
      3. Warto skorzystac z pomocy psychologa - jako rodzice niepelnosprawnego dziecka
      macie swiete prawo byc wypaleni i swięte prawo do uzyskania pomocy.
      Życzę powodzenia i serdecznie pozdrawiam
      n.
      • azile.oli Re: Czy cierpi na brak miłości? 13.11.08, 13:07
        Właściwie zgadzam się z postem poprzedniczki i popieram rady,jakie
        Ci dała.Odnośnie okazywania dziecku miłości to cały problem polega
        na tym,że każde dziecko ma w tym względzie różne potrzeby.Np mojej
        córce wystarczy rozmowa ze mną,aby czuć się kochaną,nie wymaga
        specjalnego okazywania uczuć,obie zreszta nie jesteśmy zbyt
        wylewne,sama przychodzi,jak ma problem,nie muszę niczego się
        domyślać.Mój syn jest zupełnie inny,wymaga większej uwagi,to ja mam
        się domyślić,kiedy mu jestem potrzebna,a kiedy woli mieć święty
        spokój,ogólnie lubi jak się go chwali i wyróżnia,co jego siostra ma
        w nosie,a i tak on czasem podkreśla,że czuje się mniej kochany.Ja
        sądzę,że w przypadku twojego syna dochodzi jeszcze zazdrość o tamto
        chore dziecko i próbuje poprzez niejedzenie zwrócić na siebie Waszą
        uwagę.Ja wiem,że pewnie poświęcacie mu tyle czasu,ile
        możecie,martwicie się o niego,ale myślę,że Twoj syn jest właśnie
        dzieckiem,które potrzebuje tej specjalnej miłości,poczucia,że on
        jest najważniejszy.Ja tak mam ze swoim synem,ale po pierwsze jest
        już nieco starszy,niż Twój,a po drugie nie ma problemów
        zdrowotnych,więc czasem mogę obejść się z nim nieco mniej delikatnie
        i po prostu powiedzieć,że przesadza.Ty musisz postępować
        ostrożnie,więc wizyta u psychologa i przez jakiś czas stawianie syna
        na pierwszym miejscu(a przynajmniej niech jemu tak się wydaje).To
        już duży chłopczyk,wytłumacz mu,że się martwisz,że on robi sobie
        krzywdę,a Ty go przecież bardzo kochasz i chcesz,aby wyrósł na
        zdrowego,silnego mężczyznę.Niech cały czas ktoś się nim
        zajmuje,wymyśla rozrywki,nie skupiając się na jedzeniu,ale
        podsuwając mu je niejako mimochodem.Niech poczuje,że jedzenie może
        być przyjemnością,doładowaniem akumulatorów podczas wspólnych
        rozrywek,czy nawet obowiazków.No i bez pomocy specjalisty tu się
        niestety,nie obejdzie,bo odmawiajac jedzenia syn zaburzył w
        organizmie proces odczuwania łaknienia.Pozdrawiam.
      • helena_keller Re: Czy cierpi na brak miłości? 14.11.08, 12:15
        Różnica wieku miedzy chłopcami wynosi dwa lata, ten o którym pisze
        jest starszy, ale to nie jest tak, ze był zostawiony samemu sobie.
        Wręcz przeciwnie , zawsze bardzo dbalismy o to, zeby nie czuł się w
        taki czy inny sposób odtrącony czy zepchnięty na drugi plan. Wiem,
        że to może dziwnie zabrzmieć, ale to raczej młodszy syn był w
        cieniu , przynajmniej przez pierwsze trzy lata.Też myślę, ze starszy
        może się czuć jiekochany czy niedopieszczony, bo faktycznie młodszy -
        jest opóźniony w rozwoju i traktujemy go stosownie do wieku
        rozwojowego czyli jak dziecko 2 letnie. Wiem, wiem, pewnie od czasu
        do czasu powinnam tak traktować starszego, ale nie potrafię
        traktować mądrego 10 latka, jak małe dziecko. Gdyby młodszy był
        zdrowy też tak bym go nie traktowała. Inną sprawą jest, ze jesteśmy
        z mężem potwornie zmęczeni. Jesteśmy z tymi dziećmi sami, nie mamy
        nikogo do pomocy. Wg. mnie nasze zajmowanie się dziećmi wygląda jak
        opędzanie się od natarczywej muchy, zrobić co zrobić i mieć
        spokój.Od 10 lat nie miałam dnia wolnego - bez dzieci, jestem z nimi
        24 godziny na dobę pomijając czas kiedy są w przedszkolu i szkole.
        Nie pracuję zawodowo, bo kto chciałby zatrudnić pracownika, którego
        sytuacja rodzinna przypomina bombę z opóźnionym zapłonem. Na pewno
        nie jestem taką matką, jaką chciałam być, ale po prostu nie mam na
        to siły i...chęci. Mówię tu o poświęceniu dzieciom większej uwagi na
        rzeczy poza obowiązkowe typu zabawa, rozrywka itp. a nawet jak już
        coś z nimi robię to w duchu proszę Boga, zeby to się szybko
        skończyło - nie potrafię się , tak po dziecięcemu, zaangażować.
        Oczywiście, nie zawsze tak jest, ale często. Dlatego skargi młodego,
        że się nim nie zajmujemy są jak najbardziej uzasadnione. CZasami,
        jak pisałam stać mnie na zryw, ale od jakiś trzech miesięcy jestem
        tak potwornie zmęczona, ze siłą woli zmuszam się do wypełniania
        wszystkich obowiązków, nie tylko tych związanych z dziećmi.Pozdrawiam
        • nangaparbat3 Re: Czy cierpi na brak miłości? 14.11.08, 20:54
          Napisałam na Twoją gazetową pocztę.
    • d.o.s.i.a Re: Czy cierpi na brak miłości? 13.11.08, 14:17
      ja nie mysle, zeby chodzilo o brak milosci. Mnie sie wydaje, ze to
      zwykly deficyt uwagi tak dziala na syna. Moze on po prostu chce byc
      slaby i chory, bo wie, ze dzieki temu bedzie traktowany niemal jak
      niepelnosprawny i tyle samo uwagi dostanie od rodzicow co jego brat.
      Nikt z Was nie mial tak w dziecinstwie, ze cieszyliscie sie, ze
      jestescie chorzy, bo nie trzeba isc do szkoly, a mama sie opiekuje,
      wszyscy nad Wami skacza, donosza lekarstwa, mierza temperature i
      ogolnie jest super poruszenie? Ja pamietam jak bylam zla, ze sie
      angina konczy i ze juz nie bede miala tyle maminej uwagi.

      Mysle, ze tutaj ten mechanizm jest po prostu spotegowany. I nie o
      milosc chodzi, a o takie troche pouzalanie sie nad soba. Mysle, ze
      Twoj syn po prostu tez chcialby by byc takim obiektem wspolczucia -
      tak jak jego brat. Najwidoczniej poprzez chorobe drugiego dziecka w
      pewnym momencie przestaliscie zauwazac, ze drugi syn tez moze
      czasami wymaga takiego "pouzalania". Byc moze czuje, ze jego male
      zmartwienia nie sa az takiej rangi jak te brata. Wiec zaczal
      zachowywac sie jakby rzeczywiscie byl chory.

      Jedyna rada, to przestac zwracac uwage na jego niejedzenie, przestac
      latac po doktorach i znalezc inny sposob okazywania mu uwagi. Nie
      wiem. Moze zaczac litowac sie nad nim jak sobie oparzy paluszek,
      polozyc do lozka, przyniesc rosol i sprawic, zeby poczul, ze choc
      przez chwile jest wazniejszy od brata?

      Nie wiem, zgaduje tylko.
    • dorotakatarzyna Re: Czy cierpi na brak miłości? 13.11.08, 15:45
      Psychika psychiką, ale jednak możliwe jest, że dziecko ma jakąś chorobę, której
      jeszcze lekarze nie wykryli. Nie chcę cię straszyć, ale to się zdarza. Często na
      oddział psychiatryczny z rozpoznaniem anoreksji trafiają dzieci, u których
      przyczyna niejedzenia jest zupełnie inna. Dobrze, jeśli uda się to wykryć -
      czasami kończy się tragicznie. Dlatego walcz, żeby lekarze niczego nie zaniedbali...
      • andaba Re: Czy cierpi na brak miłości? 13.11.08, 16:52
        Właściwie to zgadzam się z nangaparbat3.
        Z podkreśleniem - olej jego jedzenie, niektórzy po prostu nie lubią jeść. Przez parę dni nie umrze, spróbuj pozwolić mu zgłodnieć. Ciarki mnie przechodzą jak czytam o twoich nerwach dotyczacych jedzenia i zabiegach z tym związanych. Też by mi się nie chciało na jego miejscu.
        Ogranicz sie do pytania czy chce jeść, jak nie to nie.

        Tak na marginesie - ile syn waży, jaki ma wzrost?
        • helena_keller Re: Czy cierpi na brak miłości? 13.11.08, 19:56
          Ma 136cm wzrostu. Dzisiaj ważył 27kg, z każdym dniem waży mniej.
          Dziękuję za wszystkie odpowiedzi na mój post. Odpowiem na pytania
          trochę później. Pozdrawiam.
          • andaba Re: Czy cierpi na brak miłości? 13.11.08, 20:44
            Nie gniewaj się, ale może przesadzasz?
            Mam syna 10 lat, 140 cm, 29 kg. Chudy jak półtora nieszczęścia, wszystkie żebra mu widać, ale dopóki jest zdrowy to nie zamierzam się martwić.
            Też do żarłoków nie należy, w przeciwieństwie do reszty rodzeństwa, ale ja nie sprawdzam czy je, czy nie. I tobie też radzę, syn może mieć uraz. Wejdzie w wiek dojrzewania to nabierze apetytu.
            • helena_keller Re: Czy cierpi na brak miłości? 14.11.08, 00:17
              Doceniam Twoje dobre chęci, ale na tym właśnie polega problem, że
              mój syn nie jest zdrowy. Dopóki miał wszystkie wyniki w normie to
              jego chudość i brak apetytu mnie nie martwiły - od ponad pół roku
              najniższe OB jakie udało mu sie uzyskać wynosiło 20, a płytki krwi
              przekraczają 700tyś, a było już ponad milion. Mój syn ma chorobę o
              podożu autoimmunologicznym, ma celowo obniżaną odporność, bo atakuje
              go jego własny układ odpornościowy. Dzisiaj po przyjściu ze szkoły
              zwymiotował dwa razy, gorączkował, a do tego skarżył sie na bóle w
              plecach dość dziwnie umiejscowione. Jutro idziemy do lekarza - znów.
              Jestem wykończona. Chceę mieć zdrowe dzieci, chcę żyć jak normalni
              ludzie a nie tylko jak nie doktor to rehabilitant, jak nie
              rehabilitant to psycholog albo pedagog i tak w koło Maciejusad
              • d.o.s.i.a Re: Czy cierpi na brak miłości? 14.11.08, 01:22
                Wiesz, w swoim pierwszym poscie nie pisalas o chorobie syna, jedynie wspomnialas
                cos o zapaleniu jelit, ktore chyba wyleczono. Sama zasugerowalas tytul watku
                "czy cierpi na brak milosci" - my tu tylko tyle wiemy co napiszesz i w ten desen
                kazdy stara sie radzic.
                Coz tu radzic? Pewnie mu nie brakuje milosci tylko jest zwyczajnie chory. Mam
                nadzieje, ze uda sie Wam pokonac chorobe.
                • nangaparbat3 Re: Czy cierpi na brak miłości? 14.11.08, 09:02
                  Podobno wszystkie choroby (a na pewno te autoimmunologiczne) maja przynajmniej
                  czesciowo źródło w naszej psychice. Wiec tu sie nic nie wyklucza - dziecko jest
                  autentycznie somatycznie chore, i to poważnie, bo czuje sie nie dosc kochane (co
                  nie znaczy, ze nie jest dosc kochane).
                  • majenkir Re: Czy cierpi na brak miłości? 14.11.08, 14:46
                    nangaparbat3 napisała:
                    > dziecko jest
                    > autentycznie somatycznie chore, i to poważnie, bo czuje sie nie
                    dosc kochane

                    Taaa, tak jakby ci wszyscy "kochani" zdrowi byli....
                    • nangaparbat3 Re: Czy cierpi na brak miłości? 14.11.08, 20:18
                      majenkir napisała:

                      > nangaparbat3 napisała:
                      > > dziecko jest
                      > > autentycznie somatycznie chore, i to poważnie, bo czuje sie nie
                      > dosc kochane
                      >
                      > Taaa, tak jakby ci wszyscy "kochani" zdrowi byli....
                      >

                      A ilu znasz takich, co naprawdę czuja sie kochani na miarę swojego pragnienia
                      bycia kochanym?
                • helena_keller Re: Czy cierpi na brak miłości? 14.11.08, 12:00
                  Niedokładnie przeczytałaś mój post - napisałam, że ma stwierdzone
                  nieswoiste zapalenie jelit - to nie jest to samo co zapalenie jelit,
                  słówko nieswoiste jest tu bardzo istotne, a poza tym jest cały czas
                  na lekach, a od trzech miesięcy coś się dzieje złego. Ja nawet nie
                  muszę patrzeć na wagę, ani w wyniki badań - ja po prostu widzę po
                  nim, a waga i wyniki tylko potęgują mój strach. Dodam, ze cały czas
                  jest pod opieką lekarską. Pozdrawiam.
              • andaba Re: Czy cierpi na brak miłości? 14.11.08, 12:01
                W pierwszym poście o chorobie wspomniałaś marginalnie, jako główny problem podając brak łaknienia.
                Jeżeli jest chory to raczej tu jest powód braku apetytu, a nie odwrotnie.
                OB bywa wysokie bez wyraźnych powodów - moja córka w wieku 3 lat bez żadnego powodu miała 60/130, przebadana została - nic nie wykryli, do dziś jet zdrowa, a OB ma nadal wysokie. Jednak liczba płytek u twojego syna jest faktycznie wysoka...

                Nie wiem co ci poradzić, bo z twojego postu bije taka bezsilność i poczucie krzywdy, że obawiam się, iz może się to na dzieciach faktycznie odbijać. Daleka jestem od radzenia ludziom łażenia po psychologach, bo raczej za modę, niż za konieczność to uważam w większości przypadków, ale może tu by pomógł?
                Dodam, że dla ciebie przede wszystkim.

                Tak na marginesie - nie poszłabym z 10-latkiem do lekarza z powodu dwukrotnych wymiotów i gorączki. Poczekałabym pare dni, czy mu przejdzie, czy nie. No chyba, że by rzygał non stop i groziłoby to odwodnieniem.
                Chyba że podejrzewasz ostre zapalenie nerek, ale wtedy ból jest umiejscowiony w mało dziwnym miejscu pleców.
                • helena_keller Re: Czy cierpi na brak miłości? 14.11.08, 12:26
                  Ból jest umiejscowiony w klatce piersiowej co moim zdaniem może, ale
                  nie musi, wskazywać na bezobjawowe zapalenie płuc. Syn rzadko kiedy
                  się skarży, ale widac, ze ma dość. Czekam na męża, zeby zajął się
                  młodszym i idziemy. Co do psychologa - kochana, zeby to było takie
                  łatwe.W moim mieście "zaliczyłam" chyba wszystkich psychologów
                  (państwowych i prywatnych) - o realnej pomocy zapomnij. Jednego się
                  nauczyłam przez te wszystkie lata - ze jak sobie sama nie pomogę to
                  nikt mi nie pomoże. Jestem bezsilna, bo mimo potwornego zmęczenia
                  jestem w stanie się zmobilizować dla dobra dziecka, dlatego szukam
                  przyczyn jego choroby w sobie(wiem, ze to głupio brzmi), bo tylko
                  wtedy jestem coś w stanie robić zamiast czekać na to co wymyślą
                  lekarze. Syn jest pod opieką naprawdę dobrych specjalistów, ale
                  niestety, mają klapki na oczach i widzą tylko to w czym się
                  specjalizują czyli gastroenterologię. Nikt dotychczas nie pokusił
                  się o rozszerzenie diagnostyki poza przewód pokarmowy. Zaznaczam, ze
                  to nie są pierwsi i jedyni lekarze, z pomocy których korzystamy.
                  Dodam, ze są z sąsiedniego województwa, bo nasi nie radzili sobie z
                  problemem kompletnie. Nie wiem czy byłaś kiedykolwiek w podobnej
                  sytuacji, ale wierz mi - nie ma siły, zeby nasz niepokój nie odbijał
                  się w sposób pośredni na dzieciach. To jest nierealne ze wzgledu na
                  przewlekłość całej sytuacji. Pozdrawiam.
                  • pade helena 15.11.08, 16:04
                    polecam ze szczerego serca wizytę u ordynatora chirurgii dziecięcej
                    na Traugutta we Wrocławiu, nie masz tak dalekosmile Świetny fachowiec,
                    w razie czego pobierze wycinek z jelita i będziesz wiedziała na czym
                    stoisz
    • alabama8 Re: Czy cierpi na brak miłości? 14.11.08, 11:16
      siatkicentylowe.pl/
      tu są fajne siatki centylowe.
      Po drugie możesz przez jakieś parę dni notować co mały przez cały
      dzień zjadł - będzie ci łatwiej się do tego ustosunkować.
      A po trzecie - po wizycie u lekarza - idźcie sami do McDonalda czy
      na pizze - ot tak - żeby spędzić razem parę chwil.
      • kosjanka Re: Czy cierpi na brak miłości? 14.11.08, 21:28
        Mam siostrę, która ma trzech synów. Najstarszy ma ciężką postać mózgowego
        porażenia dziecięcego (dziś 26 lat) nie chodzi, nie je, nie załatwia się sam,
        słabo mówi. Moi siostrzeńcy są dla mnie jak bracia - mała różnica wieku.
        Wychowywaliśmy się praktycznie razem. Nie pokonasz wszystkiego sama.
        Potrzebujesz pomocy psychologa, wolontariuszy, rodziny, kogokolwiek. Młodsi
        synowie siostry też chorowali, lądowali w szpitalu, a ta rozdarta nie potrafiła
        podzielić się na trzech. Żeby wszystko było nie tak, bo nieszczęścia chodzą
        czwórkami, fizycznie sytuacji nie wytrzymał mąż. Zmarł , siostra została sama.
        Po kilku latach żałoby podniosła się i radzi sobie (o zgrozowink najlepiej w
        życiu, bo znaleźli się "obcy" chętni do pomocy np. dzienny ośrodek dla
        niepełnosprawnych, a ona mogła pójść do pracy, którą pomogli znaleźć znajomismile.
        POPROŚ O POMOC. Niekoniecznie lekarzy, może psychologa ( dla siebie), może
        rodzinę, koleżankę kogokolwiek chętnego i blisko. Nie możesz żyć sama z chorymi
        dziećmi. Nie wiem , czy jasno się wyraziłam, moim zdaniem sama nie dasz rady.
        • ominika Re: Czy cierpi na brak miłości? 14.11.08, 22:28
          kosjanka, mas zrację w tym co piszesz. Ale często problem rodzin z
          dziećmi niepełnosprawnymi polega na tym, że nia ma kogo o te pomoc
          faktyczną prosić. Wiem to, bo bardzo dotkliwie odczułam to na
          własnej skórze. Też mam dwójkę dzieci. Starsza córka jest mocno
          niepełnosprawna. Sytuacja jest bardzo analogiczna do sytuacji
          załozycielki wątku - 10 lat walki okażdy dzień, o każdą przespaną
          noc, o każda minutę oddechu. O to, by nie dać się wyprowadzić z
          rónowagi każdym wrzaskiem, żądaniem uposledzonego dziecka, które nie
          zaczeka, nie zrozumie, że matka włąsnie jest w łązience i na 60
          sekund wypadła z kołowrotu i tak dalej...
          Jesteście niezwykłą rodziną, Kosjanko. Taką, o której większość
          rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi może tylko pomarzyć...
          Do Autorki wątku - spróbuj w tym wszystkim mimo wszystko nie
          obwiniać siebie za taki stan rzeczy jaki nastał. To nie jest niczyja
          wina, że zdrowe - czyt. nie niepełnosprawne 10-letnie dziecko ma
          kłopoty. Sytuacja całej rodziny jest trudna. I nikogo tak naprawdę
          nie sposób uchronić przed nią. Najtrudniej tylko radzić sobie ze
          zmęczeniem i znużeniem, któe staje w poprzek i przeszkadza...
          Dużo siły dla Was,.
          pozdrawiam, D.
          --
          Chłopczyk majowy...
    • mooh Pytanie do autorki wątku 15.11.08, 00:45
      Czy Twój syn miał, w ramach diagnostyki gastroenterologicznej,
      pobierany wycinek z jelita? Jeśli tak, czy ośrodek, gdzie pobierano
      i poddano badaniu tkankę cieszy się dobrą renomą? Pytam, bo
      nieswoiste zapalenie jelit nastręcza sporo trudności diagnostycznych
      (żeby nie było wątpliwości - nie jestem lekarzem, studiowałam
      pokrewny kierunek medyczny, ale nie pracuję w zawodzie).
      Opisane przez Ciebie problemy syna właściwie nie wykraczją poza
      kliniczny obraz dolegliwości towarzyszących nzj. Pytanie, czy Twój
      syn jest odpowiednio prowadzony. Jeśli doszło do gwłtownego spadku
      wagi, poważnych niedoborów, to być może powinien być dożywiany
      pozajelitowo.
      Swoją drogą, to co napisałaś bardzo przypomina mi dwa znane mi z
      bliskiego otoczenia przypadki osób, dorosłych już zresztą, u których
      po wielu latach cierpienia, stwierdzono najzwyklejszą w świecie
      cieliakię. Wyglądało to przez całe lata podobnie do tego, co
      opisałaś - utrata łaknienia, gwałtowny i stały spadek wagi, bardzo
      wysoki poziom płytek krwi, poronienia (obydwa przypadki to kobiety),
      wyniszczenie organizmu. Stąd ponowne pytanie o rzetelność
      postawionej diagnozy i sposób leczenia nzj. Wyżej wspomniane dwie
      panie, na przestrzeni kilku lat poprzedzających prawidłową diagnozę,
      były podejrzewane o choroby nowotworowe zarówno jelit, tarczycy,
      przysadki, choroby psychiczne, anoreksję. U jednej zdiagnozowano
      sarkoidozę. Czego tam zresztą nie było. A wystarczyło rzetelne
      badanie wycinka, a potem dieta bezglutenowa.
      Nie próbuję diagnozować przez internet, chciałabym jednak zwrócić
      uwagę na somatyczne, a nie psychiczne tło problemów. Emocjonalnego
      podłoża to zresztą nie wyklucza, wręcz przeciwnie. Przewlekła
      choroba może prowadzić do depresji, która z kolei pogłębia chorobę i
      utrudnia powrót do zdrowia. W takim stanie emocjonalnym łatwo też o
      negatywne rekacje na wszelkie komunikaty z otoczenia, czasem
      nieadekwatne do sytuacji. Może więc być tak, że cierpiący na
      przewlekłą dolegliwość somatyczną dziesięciolatek czuje się
      niekochany, bo widzi świat w szarych barwach i każdy przejaw braku
      uwagi otoczenia odbiera jako odrzucenie.
      Domyślam się, że szukasz jednej, pierwotnej przyczyny problemów
      syna, ale to może być bardziej złożone.
      Rady, które otrzymałaś wyżej są bardzo mądre, ale skupiają się na
      psychologicznym aspekcie sytacji, być może pod wpływem Twojej
      własnej sugestii zamieszczonej w tytule. Ja bym proponowała, poza
      wsparciem psychiki chłopca, jeszcze raz zająć się diagnostyką, jeśli
      trzeba, zrobić wszystko od początku, w innym ośrodku.
      • mooh P.S. 15.11.08, 00:57
        Ból w klatce piersiowej może oznaczać, że stanem zapalnym objęty
        jest górny odcinek przewodu pokarmowego. Czy syn miał ostatnio, gdy
        już zaczął skarżyć się na ten ból, wykonywaną gastroskopię?
        U chorych podejrzewanych o nzj czasem trudno jest stwierdzić, czy
        stan zapalny nie ma podłoża zakaźnego (zakażenia bakteryjne,
        wirusowe, grzybice). Dlatego znowu powraca kwestia rzetelności
        diagnostyki i właściwie celowanego leczenia.

        I jeszcze jedno - wiem, jakie to trudne - sama mam dziecko z
        problemami, które są związane z dietą - ale nie wywieraj presji na
        jedzenie. Do całej sterty problemów dokładasz w ten sposób jeszcze
        jeden.

    • kawka1313 Re: Czy cierpi na brak miłości? 15.11.08, 01:12
      Wiesz, nie wiem czy to co powiem będzie istotne, bo o takie sugestie
      prosiłaś, ale jeśli nie to możesz to spokojnie pominąć smile
      Nie wiem, czy twój synek cierpi na brak miłości, ale myślę że Ty
      zdecydowanie cierpisz, bo za bardzo się obwiniasz. Myślisz, że możesz
      mieć wpływ i kontrolę nad rzeczywistością jaka nam się przytrafia
      (też na to cierpię, więc mi to znane). Obwiniasz się, że nie masz
      więcej czasu dla niego, ale jeżeli to niewykonalne to nietstety nie
      możesz tego zmienić, a obwinianie się o to nic nie da. Może też
      podświadomie walczysz o starszego syna i jego zdrowie, bo tak na
      prawdę chciałabyś, żeby młodsze dziecko nie było niepełnosprawne i
      przenosisz te uczucia. Myślisz: "młodszego nie mogę zmienić, ale
      starszemu mogę nie pozwolić być chorym" "mam wpływ", ale to bardzo
      złudne, bo nie na wszystko możesz mieć wpływ, niestety...
      Wracając do sedna, zaakceptuj to jak się starasz o niego,
      przeanalizuj i zaakceptuj ilość czasu, który możesz mu poświęcić.
      Myślę, że bardzo się starasz i masz poczucie winy wobec starszego
      syna, bo sama tak postawiłaś pytanie (czy on cierpi na brak
      miłości), gdybyś tak nie czuła podświadomie to nie postawiłabyś
      takiego pytania, a syn odbiera nieświadomy komunikat, że coś jest nie
      tak. Zaakceptuj siebie i swoje decyzje (o tym jaka jesteś, czyli "na
      dystans" i o tym ile czasu mu poświęcasz, bo więcej nie jesteś w
      stanie), a może wtedy on poczuje więcej pewności w otaczającym
      świecie. Bo tylko w rzeczywistości idealnej miałabyś cały dzień na
      zabawy z jednym dzieckiem, cały dzień dla drugiego i cały na prace
      domowe, żeby wszystko było na miejscu, no i jeszcze trochę na relaks
      i zadbanie o siebie, no i trochę dla męża, ale tak nie jest, nie da
      się i nie będzie.
      Jeśli oczywiście ma to rzeczywiście podłoże psychiczne, bo nie
      wiadomo. I może się okazać, że jest na prawdę chory i mimo prób nic
      się na to nie poradzi, oprócz właściwego leczenia.
      Pozdrawiam.

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka