rodzice dzieci z HLHS

[asia_pad]

Witajcie!!! Jestem w 28 tygodniu ciąży dowiedziałam się ze moje dzieciątko ma
wrodzoną wadę serduszka - HLHS!!! Obecnie jestem pod opieką dr Dangel w
Warszawie, miałam robione badania pod kątek wady genetycznej wynik wyszedł
negatywny! Chciałabym się dowiedzieć jak wygląda dalsza opieka nade mną i moim
dzieckiem czy będę rodziła w Warszawie czy może w łodzi? ja mieszkam Pod
Toruniem nie wiem czy bęe musiała tam jechać czy tu a potem samo maleństwo???
jakie szanse ma moje dziecko, wiem ze prof. Malec wyjechał do Monachium ,ale
słyszałam ze prof. Moll też jest dobry. Proszę pomóżcie! bardzo bym prosiła o
informacje i doświadczenia. Również chciałabym nawiązać kontakt z rodzicami
dzieci chorych na tą wadę!
Pozdrawiam!!!

[doral2]

może tu coś znajdziesz..
www.sercedziecka.org.pl/index.php?url=3_zespol_niedorozwoju_lewego_serca.inc
www.google.pl/search?hl=pl&q=hlhs&btnG=Szukaj+w+Google&lr=lang_pl
powodzenia.

[barbie26]

forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=24429

[mama_kosmitka]

Hej! Nasz maluch ma już 7 tygodni. Od ponad trzech jesteśmy w domu -
5 tygodni po pierwszym etapie. Jesteśmy z Warszawy, też byliśmy pod
opieką doc. Dangel. W związku z sytuacją w Krakowie skierowano nas
do Łodzi. I jesteśmy bardzo zadowoleni . Prawdopodobnie rodzić
będziesz w Łodzi, zaraz "po" maluszek trafi na kardiologię, a po
tygodniu mniej więcej (u nas operacja była w 11 dobie życia Alka)
będzie operacja. Potem kilka dni na oddziale pooperacyjnym i już
kardiochirurgia. A potem do domu . Na kardiologii i
kardiochirurgii możesz spędzać całe dnie z dzieciątkiem. W tym samym
budynku jest "hotel dla matek", gdzie możesz nocować.
Długo by jeszcze opowiadać, jeśli będziesz miała jakieś pytania,
pisz: [e-mail]
Pozdrawiamy ciepło i witamy w "serduszkowej rodzinie"

[asia_pad]

jeju wielkie dzięki bardzo mnie pocieszyłaś! mam tyle pytań a zarazem tyle
wątpliwości?! wizyte u dr Dangel mam 27.08 i czekam z niepokojem co mi powie na
pewno teraz bede juz wiedziała gdzie bede rodzić gdzie operacja! a czy maluszek
- chłopiec czy dziewczynka?- jak się urodził wyglądał na zdrowe dziecko,czy
mogłaś go karmić piersią ja czytałam ze to za duży wysiłek na maluszka! a kiedy
teraz macie drugą opiracje, długo się czeka?!
Bardzo się cieszę ze mogę nawiązać z tobą kontakt!
pozdrawiam!

[mama_kosmitka]

Nasz maluch to chłopczyk - Aleksander. Zdiagnozowane maluchy z HLHS
rodzą się raczej zdrowe W życiu płodowym nic im przecież nie
grozi. Po urodzeniu od razu podaje się prostin i tak sobie czekają
na operację. Przed operacją nie mogłam karmić piersią - ściągałam
pokarm i zanosiłam na oddział (tu rada - zainwestuj w dobry
laktator - ja pożyczyłam elektryczny i dzięki niemu utrzymałam
laktację). Ale możesz karmić sama butelką . W kilka dni po
operacji przystawiłam małego do piersi i się udało! Alek jest żarłok
i nie przeszkadzało mu, że trudniej leci niż z butelki
Następna operacja jest w 5-6 miesiącu życia dziecka - wszystko
będzie zależało od rozwoju płuc. Teraz będziemy jeździć mniej więcej
co miesiąc na kontrole, w 4 miesiącu życia będzie cewnikowanie i
wtedy ustalą datę operacji.
Nie martw się za bardzo, że prof. Malec wyjechał. Prof. Moll to
fantastyczny człowiek i rewelacyjny kardiochirurg!

[kaeira]

Wlasnie kilka dni temu pisala dziewczyna z taką samą diagnoza:
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=585&w=67175892&a=67175892