W związku z ogromną rozbudową wątku "Prośba o pomoc 10lat dziewczynka..." założony dn. 6lipiec 2009, dziś rozpoczynam część trzecią oraz uaktualniam dane o dzieciach i mnie, oraz co się u nas dzieje. Po pierwsze bardzo Wam dziękuje za pomoc i serce jakim mnie obdarowaliście. Tyle zmian na lepsze i to, że się uda jest tylko dzięki Wam. Jedną z najważniejszych informacji jest to, że mój dom został odgrzybiony. Kolejnym etapem jest naprawa dachu i założenie ogrzewania w domu, ale na razie szukam osoby, która mogłaby mi z tym pomóc.. Za radą eksperta, który przeprowadzał zabieg odgrzybiania pomału szukam nowych mebli, żeby wymienić te, który już długo służyły i które pomimo zabiegu powinny już nas opuścić. Postaram się na bieżąco opisywać zmiany jakie zachodzą w domu, oraz w naszym codziennym życiu. Jeszcze raz dziękuje.
Wątek cz.I
forum.gazeta.pl/forum/w,615,89373608,89373608,prosba_o_pomoc_10_lat_dzieczynka_140_cm_.html
Wątek cz.II
forum.gazeta.pl/forum/w,615,97515743,97515743,Prosba_o_pomoc_10_lat_dzieczynka_140_cm_cd_.html
Informacje
Strona www:
www.otostrona.pl/pomocdlakasi/
Strona fundacji:
www.dzieciom.pl/8853
Blog:
pomocdlakasi.bloog.pl
Aukcje:
allegro.pl/show_user_auctions.php?uid=17111685
Rozmiary:
Kacper: 2,5roku, rozmiar: 104/110, rozmiar nogi: 27 (wysokie podbicie)
Weronika: 12lat, rozmiar: 146/152, waga: 30kg, rozmiar nogi: 36
Kasia: wzrost: 175cm, rozmiar: 38/40, rozmiar nogi: 38/39
Marek: wzrost: ponad 200cm, rozmiar nogi: 46 (duże 46)
Choruję na ruchową polineuropatię ruchową - mówiąc prościej, zanikają nerwy, występuje brak odpowiedniego przewodnictwa nerwowo-mięśniowego co powoduje ich zanik, dlatego jestem słaba. Oprócz tego mam kilka poważnych schorzeń współtowarzyszących - jaskra, zaćma, astma oskrzelowa, alergie... Byłam przez wiele lat leczona lekami immunosupresyjnymi, bo choroba ma podłoże autoagresywne, do tego sterydy i wiele innych leków. Choroba postępowała, poruszałam się o kulach. Straciłam wzrok w lewym oku po pozagałkowym zapaleniu nerwu wzrokowego. Mam też zaćmę, jaskrę posterydowe, astmę oskrzelową. Choroba postępowała i w pewnym momencie nie mogłam samodzielnie wyjść z domu - blok bez windy i czwarte piętro - to zbyt duże wyzwanie dla moich nóg. Wtedy przyszedł czas na zmianę - przeprowadziliśmy się. Nie mogliśmy pozwolić sobie na mieszkanie w mieście - za wysokie ceny i nie mieliśmy takiej zdolności kredytowej... szukaliśmy dalej i coraz dalej od miasta. Aż znaleźliśmy coś, na co było nas stać. Spodobało nam się, piękna okolica... no i mieszkanko pod klucz praktycznie (wtedy tak wyglądało). Kupiliśmy segment mieszkalny (kredyt hipoteczny) w budynku przekształconym ze szkoły podstawowej na wsi. Dla mnie najważniejsze - do domu miałam 4 schody, a nie 4 piętra. Można było zawsze zrobić podjazd, jeśli taka potrzeba się pojawi. Byłam wreszcie wolna!!! Weronika szybko się zaaklimatyzowała, bo podwórko to co innego dla dziecka, niż piaskownica przed blokiem, do której mama i tak zejść nie może. Tutaj lasy dookoła, jezioro kilkanaście metrów dalej... Raj...Wtedy mąż stracił pracę... Przez prawie rok czasu szukał czegoś. Gdy znalazł to albo brak umowy, albo po okresie próbnym brak pieniędzy... Aż wreszcie znalazł swoje miejsce i pracuje tam do dziś. Weronka poszła do szkoły i zaczęły się problemy. Ona zawsze była inna niż dzieciaki, ale gdy zwracałam uwagę psychologowi w przedszkolu, że jest moim zdaniem nadpobudliwa, że chyba coś jest nie tak... mówił, że wyrośnie. W zerówce Wera sobie nie radziła. Miała oznaki dziecka autystycznego, potem cała lawina różnych innych zaburzeń...Uruchomiłam całą lawinę badań, poradni... i ...okazało się, że to ADHD. Psychiatra który ją leczył na początku, chyba się nie sprawdził. Zmieniłam lekarza, ale niestety - moje dziecko miało już psychozę dziecięcą. W Centrum Zdrowia dziecka trafiliśmy na wspaniałych lekarzy, psychologów - zajęli się małą wspaniale. Leczenie przynosiło efekty. Wera miała odroczony obowiązek szkolny, powtarzała zerówkę, a potem nauczanie indywidualne... Do dzisiaj jest tak nauczana, leczona cały czas. Oprócz tych wszystkich problemów psychicznych, Weronka ma teraz jeszcze problemy z brzuszkiem - choroba wrzodowa. Nie jest taka jak rówieśnicy
Ma 12 lat, a to mała dziewczynka - emocjonalnie to moja córeczka ma 6-7 lat (czasem nawet mniej). Chodzi do 4 klasy (choć poziom ma dużo niższy, ale 3 klasę przerabiała dwa razy i więcej już nie ma możliwości). Teraz podczas diagnostyki bolącego brzuszka, kilka razy padło słowo schizofrenia - tego, od kiedy zaczęła chorować, bardzo się boję ale nie poddaje się i wierzę, że moje dziecko nie jest schizofrenikiem. Mam jeszcze jednego skarba - ma 2,5 roku. Kacperek jest dla nas wszystkich taką iskierką. Weronika zmieniła się niesamowicie od kiedy ma braciszka. Bałam się, że może być odwrotnie, ale ona pomalutku zaczęła poważnieć, być bardziej odpowiedzialna. Jest inna - to taka codzienna psychoterapia dla niej
Dla mnie to również coś pięknego - dodatkowy motor do działania, do walki z codziennością. Syncio - to łobuziak, żywe srebro, czasem naprawdę brak mi sił by za nim nadążyć
Ponad rok temu, gdy życie bolało tak bardzo, że wyłam w poduszkę - silne leki nie pomagały - szukałam alternatywnych metod leczenia. Szukałam po prostu nadziei. Znalazłam przypadkiem opis boreliozy i wpadłam na trop. Czym więcej czytałam, tym bardziej byłam przekonana, że moja choroba, to może być borelioza. Skontaktowałam się z kilkoma osobami, opowiedziałam swoją medyczną historię i trafiłam na lekarkę, lecząca według metody niestandardowej - ILADS. Pojechałam do niej z całą rodziną. Po przeglądzie całej dokumentacji, badaniach, zakwalifikowała mnie do leczenia. Byłam w ciężkim stanie, bo organizm przez tyle lat był bardzo wyniszczony immunosupresyjnymi lekami, sterydami. Praktycznie nie miałam odporności, za to miałam strasznego doła, bo życie tak bolało, że nie miałam sił, a dzieci mnie potrzebowały tak bardzo
Dostałam od niej nadzieję, że może być lepiej. Ostrzegała mnie, że to trudne i długie leczenie, że będą złe chwile, ale po nich zaświeci słońce... Wyszłam z plikiem recept, zaleceniami i nowymi siłami do walki. Tym większa była we mnie motywacja, że moje dzieciaki prawdopodobnie zaraziłam - wszelkie objawy na to wskazywały. Weronka może mieć problemy psychiczne przez krętka, a Kacperek bóle nóżek i główki, również przez tego paskudnego bakcyla, który doprowadził mnie do inwalidztwa.
Musiałam stanąć na nogi, by walczyć o dzieciaki!!! Zaczęłam działać - zdobycie środków na leczenie nie było proste - ok 2000 miesięcznie, to dla mojej rodziny ogromna kwota. Tym bardziej, że wiecznie zadłużeni prze moje choroby, wieczne podróże po lekarzach, poszukiwaniu cudu, uzdrowienia. Zaczęłam po półtora miesiąca leczenia - kupowałam leki na raty, po listku, tak na dwa dni, dostawałam od ludzi witaminy i to co bez recepty można było... Tylu Aniołów, tyle życzliwości i dobroci - nie mogło się nie udać..
