prośba o pomoc

[bozena515]

Wie ktoś,czy odczulanie dzieci które są uczuleni pomaga?moje dzieci mają już od zeszłego roku zalecone leczenie odczulające z powodu tego,że często chorują.To odczulanie trwa do 5 lat, i nie wiem czy chociaż to pomaga.Może ktos odczulał swoje dziecko i wie więcej coś o tym.Proszę o poradę.

[mond33]

bozena515 napisała:

> Wie ktoś,czy odczulanie dzieci które są uczuleni pomaga?

Pani Bożeno, a pytając o odczulanie ma pani na myśli odczulanie dzieci chorych z zespołem marfana? Bo jeśli tak, to proszę pamiętać, że przy tej chorobie decyzję o wszelkich lekach podawanych dożylnie, domięśniowo i podskórnie (szczepionki) podejmuje lekarz specjalista, a nawet czasem kilku lekarzy zespołowo (neurolog, neurochirurg, czasem inny). W przypadku chorób genetycznych o różnym podłożu, także chorób dotyczących tkanek, kości, mięśni (dzieci z zespołem marfana mają często nieprawidłowe napięcie mięśniowe) chorzy wymagają szczepionek z grupy wysokooczyszczonych. U nas w Polsce nie ma ich za wiele (odczulających wysokooczyszczonych nie ma w ogóle). Można owszem sprowadzić z zagranicy ale koszt jest niebotycznie wysoki. Druga sprawa to fakt, że chorzy z zespołem marfana mają po prostu wpisane w życiorys częste infekcje szczególnie dotyczące oskrzeli i płuc. Obawiam się, że odczulaniem Pani tego po prostu nie zmieni. Dzieci chorują często, bo dużą rolę odgrywa tu słabość mięśni klatki piersiowej, a także skrzywienie bocznego kręgosłupa. Samo oddychanie jest inne i odczulanie tego niestety nie poprawi. To oczywiście pani decyzja, decyzja pani lekarzy specjalistów ale proszę się zastanowić czy podchodzić do tego tematu praktycznie.
Pozdrawiam.

[babcia_marysia]

Bożena wybierz się z dziećmi do alergologa, porobią testy i będzie wiadomo czy potrzebne jest odczulanie bo z odczulaniem to nie do końca jest tak łatwo...to nie tak że dostaną szczepionke i przestaną chorować....mój wnuk od 6 miesiąca życia ma alergie i astme, uczulony jest(był) na wiele rzeczy, na okrągło miał czerwony spuchnięty cieknący nos, oczy czerwone i załzawione, przy tym ciągły kaszel, wieczne zapalenia płuc, dusił się gdy kwitły trawy, drzewa,nie raz zawoziliśmy go na pogotowie z silnym atakiem duszności,podłączany był pod tlen, brał mnóstwo leków... wziewy, inhalacje,eufiliny,zyrteki i dużo dużo innych,.Pani doktor alergolog zdecydowała się na odczulanie go gdy miał 7 lat, w sumie odczulany był przez 3 lata i niestety nie sprawdziło się u niego to odczulanie bo pomiędzy szczepionkami i tak chorował i miał duszności , pani alergolog przerwała odczulanie gdy którys raz z rzędu trzeba było powracać do małych dawek, w wieku 10 lat odczulanie zostało przerwane........... nie jest tak łatwo odczulać dzieci..

[bozena515]

Dzieci są już po testach i wszystkie troje uczuleni są na Alternaria,są to plesnie.Podobno konieczne jest odczulanie.Mój 7letni syn podobno jest uczulony na wszystko co może być.Z tego co dowiedziałam sie w poradni to uczulony jest na pleśnie,drzewa,trawy,chwasty,pyłki i juz sama nie wiem czy może być to możliwe.Jak przyjdzie wiosna to też mocno odczuwa,ciągle ma zatkany nos że musi oddychać przez usta,zapalenie spojówek,nawet niedawno miał chore oczy,kicha,kaszle i ma częste katary.Często też choruje.Jesienią ciągle ma katar ropny podobny przy zapaleniu zatok.Ja nie wiem czy to wszystko spowodowane jest tym,że jest uczulony

[bozena515]

Dzieci mam troje do odczulania.Jedno z nich jest właśnie z Zespołem Marfana.Pytałam,lekarza genetyka czy dziecko z ZM może być odczulane?Lekarz powiedział,ze nie ma przeciw wskazań żeby dziecko z ZM nie mogło być odczulane.Teraz juz sama nie wiem co mam robić.Pozostała dwójka nie miała jeszcze robionych badań genetycznych w kierunku tego zespołu choć mam już zalecone badania genetyczne dla wszystkich pozostałych dzieci.Chcę ich na dniach zarejstrować do poradni żeby ze wszystkimi za jednym razem jechać,są to dla nas bardzo ważne badania nawet pod tym wzgledem,że podejrzenia przez lekarzy ZM są też do mojej córki.To już z kolei trzecie dziecko z podejrzeniem tej choroby.Myślę czy narazie nie wstrzymać się z odczulaniem?bynajmniej do badań

[mond33]

Pani Bożeno, myślę, że musi pani zatem w pierwszej kolejności jednak dokładnie zdiagnozować dzieci, bo wynik ich badań będzie głównym wyznacznikiem w podejmowaniu dalszych kroków. Uważam też, że akurat w kwestii odczulania dzieci z zespołem marfana niekoniecznie genetyk powinien podejmować ostateczną decyzję. Poza tym proszę pamiętać, że ta decyzja nie powinna się opierać na informacji ustnej. Specjalista podejmujący taką decyzję wypisuje ją na papierze (my mamy np wpisaną decyzję od neurochirurga w książeczkę zdrowia dziecka), musi ją podstemplować i podpisać wyznaczając dokładnie i szczegółowo czym ewentualnie dziecko może być odczulane, jakie leki domięśniowe może dostać opierając się o chorobę dziecka. To nie są łatwe decyzje pani Bożeno, czasem trzeba je przemyśleć 10000 razy w oparciu o wszelkie za i przeciw.

Co do zdrowych dzieci i ich odczulania nie wypowiem się niestety, tu moja wiedza jest zbyt mała, by się wypowiadać. Może ktoś inny podpowie. Ja jednak zdiagnozowałabym najpierw wszystkie dzieci.

[bozena515]

Dziekuje za informacje.Dokładnie tak zrobię,wstrzymam się jeszcze z odczulaniem i zdiagnozuje dzieci.Nie wiem to jacy lekarze powinni to dać pisemnie?genetyk czy jeszcze inni specjalisci?a czy lekarz rodzinny dzieci też może ewentualnie podpisac taką decyzje

[mond33]

Nie, lekarz rodzinny nie wydaje takiej decyzji.

Kroki jakie można w tej sprawie podjąć po kolei:

1- zdiagnozować dzieci
2- w przypadku odczulania dzieci ze zdiagnozowanym już zespołem marfana prosi pani alergologa, pulmonologa czy lekarza zlecającego odczulanie (nie wiem pod jaką opieką lekarzy konkretnie jesteście w tej sprawie) o wypisanie jakimi środkami (nazwy) dzieci miałyby być ewentualnie odczulane i w jaki sposób (domięśniowo np)
3- pokazuje pani nazwy leków specjaliście, prosi pani o weryfikację i konsultację w tej sprawie lekarza specjalistę (choćby neurologa), który wyda pani odpowiednie lekarskie zaświadczenie czy dziecko może być nimi odczulane w oparciu o chorobę jaką mają (to jest indywidualna sprawa, każde dziecko w zależności od postępu swojej choroby może mieć inną decyzję), wpis wygląda przykładowo następująco:
"Nie ma żadnych przeciwwskazań do odczulania środkiem .......... (tu nazwa)"
lub
"Dziecko wymaga odczulania środkami z grupy ...... (nazwa)
lub
"Istnieją wyraźne przeciwwskazania do odczulania środkami.... (nazwa)"
Informacja może być w formie osobnego zaświadczenia lekarskiego, może być wpisem do książeczki zdrowia, zawsze musi być z pieczątką lekarza.
4- Z podjętą decyzją wraca pani do lekarza lekarza zlecającego odczulanie
5- Na podstawie wydanej decyzji odczulacie zgodnie z zaleceniami lub nie odczulacie w ogóle, tu często też dużą rolę odgrywa decyzja pani, bo już pani wie co w tej sprawie mają do powiedzenia lekarze z medycznego punktu widzenia, pani decyduje jako rodzic i opiekun dziecka

Podałam przykładową drogę. Pani może obrać inną. Nie znam dokładnie szczegółów, nie wiem w jakim dokładnie stanie ogólnym są dzieci, bo ich ogólny stan też jest ważny, nie wiem z jakich lekarzy pani na co dzień korzysta, zbyt dużo rzeczy nie wiem, by móc coś jeszcze podpowiedzieć. Dlatego kroki dalszej wędrówki należą do pani. Ja z doświadczenia nie przyjmuję już ustnych deklaracji od lekarzy, nie opieram się na nich. Ja zawsze proszę o decyzję pisemną, czasem nie kończę też na jednym specjaliście. Zanim podejmę tak ważną decyzje, pytam, czytam, słucham, analizuję, robię bilans za i przeciw. Oczywiście zawsze w oparciu co lekarz ma w tej sprawie do powiedzenia. Często też może natrafić pani na lekarzy, którzy podpowiedzą ale nie przerzucą tego na dokument. Trzeba zatem szukać takiego, który to zrobi, bo nie ukrywajmy, staje się w ten sposób bardziej wiarygodny, a my rodzice mamy większe do niego wówczas zaufanie, że w pewien sposób przyjął również cień odpowiedzialności na siebie jeśli chodzi o dalsze konsekwencje. Mówić można wszystko, czynić już nie, tym bardziej w przypadku chorych dzieci.

[penelopa40]

pewnie znasz...strone i forum ale gdyby nie
www.marfan.pl

[bozena515]

Dzieci najczęściej korzystają z wizyt u lekarza pediatry,własnie z powodu częstych chorób.Najstarszy syn z poradni kardilogicznej,rechabilitacyjnej no i genetycznej.Pozostałym dzieciom musze zrobic badania genetyczne,wiec nie wiem który z tych lekarzy da mi cokolwiek na pisme lub doradzi co do odczulania.Juz sama nie wiem czy mam zacząć ich odczulać czy nie,ale jak lekarz alergolog twierdzi,że to konieczne to już nie wiem czy moge mu zaufać czy nie.Dowiedziałam się od alergologa,że gdy dzieci nie zacznę odczulać to póżniej może być z tego np:astma.Dostałam też do podpisania zgody na odczylanie,tylko nie wiem czy dobrze rozumiem,że zgoda to chyba to samo co wzięcie na siebie odpowiedzialności.Dlaczego taką zgodę trzeba podpisywać skoro lekarz zaleca takie właśnie leczenie?to znaczy że lekarz nie bierze na siebie żadnej odpowiedzialności?nie rozumiem tego.Stronę www.marfan.znam zaglądam tam często ale na forum się raczej nie udzielam.Wchodzę na strone i czytam dużo o chorobie Zespołu Marfana.Kontaktuję się też telefonicznie ze stowarzyszeniem jak chcę uzyskać dodatkowe informację.

[mond33]

Pani Bożeno,
martwię się, że im więcej pani napiszę, im więcej podam pani informacji, tym mocniej czuje się pani skołowana i już w ogóle nie wie co dalej robić. To jest tak, że próbuję pani pomóc, naprowadzić panią jakoś sensownie, opisuję jakie kroki ewentualnie w tej drodze można obrać (wypisałam je w podpunktach), podaję więc przykładowo jak to ma wyglądać, a pani mi wówczas pisze, że już teraz to w ogóle nic nie wie Spróbuję więc jeszcze raz ale jeśli i tym nie pomogę, nie podpowiem, to chyba się wycofam, bo nie umiem już inaczej przekazać informacji

Czy była pani kiedykolwiek z wizytą choćby kontrolną u neurologa? Mniemam, że tak, bo to taki dość standardowy lekarz, do którego udajemy się w przypadku chorób genetycznych. No to już pani ma wąskiego specjalistę, który tutaj dużo może. Kardiolog jak najbardziej może być tym kolejnym wyznacznikiem, bo wyrazi swój pogląd choćby z punktu widzenia swojej profesji. Jak pani dorzuci tego genetyka, ma pani komplet lekarzy, których warto wysłuchać, których warto popytać, którzy wyrażą jasno swoje "za" i "przeciw"

>.Pozostałym dzieciom musze zrobic badania genetyczne

No to bezwzględnie i w pierwszej kolejności.

Juz sama n
> ie wiem czy mam zacząć ich odczulać czy nie,ale jak lekarz alergolog twierdzi,ż
> e to konieczne to już nie wiem czy moge mu zaufać czy nie.

Ja też nie wiem pani Bożeno. Dlatego podaję pani ścieżkę jak można ewentualnie odpowiedzieć sobie na to pytanie biorąc pod uwagę zdrowie dzieci, ich chorobę, zdanie lekarzy specjalistów, ogólne wiadomości na ten temat, może warto również popytać innych rodziców dzieci z zespołem marfana. Pisze pani, że zna stronę ale się tam nie udziela. Dlaczego? Niech pani spyta najnormalniej co inni rodzice w tej kwestii robią, jak się zapatrują, co im mówią lekarze. To wszystko zebrane razem do kupy pozwoli pani podjąć ostateczną decyzję.

.Dowiedziałam się od a
> lergologa,że gdy dzieci nie zacznę odczulać to póżniej może być z tego np:astma

Może i ma rację. Ale astma jest również wpisana w życiorys dzieci z zespołem marfana jako pewna norma niestety. Ma pani przecież podstawowe informacje na ten temat. Wie pani przecież, że problemy z oddychaniem, choroby oskrzeli, płuc, czy właśnie astma to wynik słabych mięśni klatki piersiowej, to skrzywienie boczne kręgosłupa a więc w konsekwencji i większa zachorowalność, pisałam wcześniej już o tym. Nie wiem więc czy samym odczulaniem pozbędzie się pani problemu z astmą w przyszłości ale oczywiście tego pani życzę

Str
> onę www.marfan.znam zaglądam tam często ale na forum się raczej nie udzielam.Wc
> hodzę na strone i czytam dużo o chorobie Zespołu Marfana.Kontaktuję się też tel
> efonicznie ze stowarzyszeniem jak chcę uzyskać dodatkowe informację.

Pani Bożeno więc trzeba się udzielać, trzeba pytać, kto pyta nie błądzi. Czyta pani dużo o chorobie, o astmie tam również sporo informacji jest. Proszę znaleźć, poczytać.

>.Dostałam też do podpisania zgody na odczylanie,tylko nie wiem czy dobrze rozum
> iem,że zgoda to chyba to samo co wzięcie na siebie odpowiedzialności.

Dobrze pani rozumie dlatego zanim pani podpisze cokolwiek trzeba jeszcze troszkę poszerzyć wiedzę, trzeba wiedzieć czy dzieci są chore, trzeba wiedzieć czy mogą być faktycznie odczulane, trzeba wiedzieć czy ma to sens, bo nie jest to ani tanie ani miłe, trzeba wiedzieć jakie niesie to dobro, a jakie mogą być tego cienie. Trzeba być po prostu pewnym pani Bożeno.

Mocno pozdrawiam i mam nadzieję, że jednak coś pomogłam

[bozena515]

Tak,oczywiście że pomogła mi Pani.Teraz już wszystko rozumiem no i trochę więcej wiem chociaż teraz wiem gdzie mogę się dowiadywać więcej informacji.Bardzo dziękuje za udzielenie mi porad.Będę napewno pytała każdego lekarza o odczulaniu zanim podejmę słuszną decyzję.W cześniej nie wiedziałam prawie że nic.Dziękuje

[claudel6]

hej, Bożena, Twój starszy syn jaką ma budowę? jest raczej szczupły czy raczej tęgi? dostałam dzis ubrania męskie od znajomego do oddania..

[bozena515]

Jest wysoki 178cm i bardzo szczupły,drugi syn172cm i też jest szczupły

[claudel6]

Bożena napisz na mojego maila gazetowego [e-mail] wasz adres domowy – wyślę paczkę z ubraniami męskimi – te, które dostałam są na szczupłego chłopaka.
Ubrania takie raczej młodzieżowe.

[bozena515]

Napisałam na maila gazetowego tylko nie wiem czy doszło.Mój ten młodszy syn ma skierowanie do sanatorium na kręgosłup.Pójdzie 18 w styczniu lub w lutym więc akurat rzeczy przydały by się jemu.

[bozena515]

Wie ktoś może jak można odzyskać hasło na stronie www.marfan.pl.Wcześniej rejstrowałam się na tej stronie,wpisuje hasło i nie mogę się zalogować.Chciałam od nowa się zarejstrować i też nie można.Chciałabym na stronie forum porozmawiać z innymi rodzicami,ale nie wiem jak mam to zrobić

[mond33]

Tam gdzie masz dwie kratki do logowania (gdzie wpisujesz login i hasło) masz też pod spodem link podświetlony na szaro zatytułowany "Nie pamiętasz hasła?". Klikasz na niego, wyskakuje ci opcja, by wpisać sam login i swój adres mailowy. Wpisujesz login i adres, klikasz na "przyślij hasło". Na poczcie będziesz miała odpowiedź jakie hasło wcześniej czyli pierwotnie wysłałaś.

[bozena515]

właśnie tak robiłam,i nic

[bozena515]

Helicobakter-pylori.Wie ktoś jak długo może ta bakteria utrzymywać się w żołądku?córka już jest dwa miesiące po szpitalu kiedy wykryto to u niej,i nadal często ma bóle.Bywa że całymi dniami boli ja żołądek.Nie wiem jak można jej pomóc żeby ulżyć ból,bo nawet leki przeciwbólowe nie pomagają

[bellagnos]

Niestety może długo, wiem że na to pomaga flavon max jest to suplement drogi ( ponad 100 zł) nie do kupienia w aptekach, nie mam jak pani pomóc finansowo

[bozena515]

Jak się ma za co kupić to wszystko można kupić.Ja niestety nie mam tej możliwosci.Tak jak czytam na forum o tej bakteri to nawet miód manuka można kupić. Chyba za kilogram trzeba zapłacic ponad 400zł jak się ludzie wypowiadają.To podobno nawet zabija ta bakterie w żołądku.Wszystko mozna kupić za pieniądze których mi niestety brakuje.Oprócz córki która ma tą bakterie w sobie, mam jeszcze dwoje dzieci niepełnosprawnych.

[nioma]

co z okularami?
jak sie ma zbiorka? czy juz Bozeno sprawdzilas dokladnie cene oprawek ze szklami?

[hugo43]

moze z okularow cos zostanie i bedzie mozna kupic cos dla corki.mojej sasiadki tesciowa bardzo chwali ten miod manuka,ona ma wrzody zoladka i ponoc bardzo zlagodnialy dolegliwosci.

[bozena515]

Też dużo czytałam o tym miodzie na forum i tak jak sie ludzie wypowiadaja to bardzo pomaga.Nie wiem czy to w aptece się kupuje czy na zamówienie.Wczoraj córke bolał żołądek cały dzień i pół nocy.Dziś to samo od początku.

Miód

[anka7961]

Pani Bożeno, tu jest jakiś z certyfikatem za 52 pln + wysyłka. Takie opakowanie starcza podobno na ok 2 tyg.

www.wiecejnizeko.pl/pl/p/Miod-Manuka-MGO-100-250g/23

[anka7961]

Pani Bożeno, a czy córka przyjmuje regularnie codziennie controloc albo inny zamiennik?

[bozena515]

Nie odpisuje czasa,mi,bo cały czas jestem przy córce,bo ma te bóle,robie jej siemię lniane do picia i już sama nie wiem jak jej pomóc.Juz dzis drugi dzień ma te bóle.Ona ma zalecony Polprazol tylko i nic pozatym.Ma go brać tylko na noc

[anka7961]

Kurcze polprazol jest b. słaby. I dziwne że na noc....
Pani Bożeno, a może warto spróbować dostać się z córką do jakiegoś innego lekarza, który zaleciłby jakieś leki.... Jeśli córka ma te bóle od kilku dni i nic nie pomga, proponuję zgłosić się na pogotowie. Może podadzą coś córce, żeby chociaż zniwelować ból i zlecą jakieś lekarstwa.

Myślę że miód hanuka można brać bez konsultacji z lekarzem, bo to nie żadne "lekarstwo" tylko miód. I nie przyjmuje się go w dużych ilościach, tylko ok 3 łyżeczki dziennie. Nie powinien zaszkodzić.

[babcia_marysia]

bozena515 napisała:

> Też dużo czytałam o tym miodzie na forum i tak jak sie ludzie wypowiadaja to ba
> rdzo pomaga.Nie wiem czy to w aptece się kupuje czy na zamówienie.Wczoraj córke
> bolał żołądek cały dzień i pół nocy.Dziś to samo od początku.

Bożena, mój mąż cierpiał na wrzody żołądka i dwunastnicy przez wiele lat, chodził jak cień,nic nie mógł jeść bo po wszystkim dostawał boleści.Gastro, Alugastrin,Silimarol i inne jadł garsciami...miał kilka gastroskopii, kierowali go do szpitala na operacje ale się bał, aż trafił na jednego starego felczera który zalecił kupienie w aptece wody ZUBER, karnister 5 litrów niecałe 30zł...... pił tą wode 3 x dziennie po szklance przez 2 miesiące...ustąpiły mu dolegliwości,bóle i inne cuda...wrzody się zasuszyły....już ponad 10 lat ma spokój, wpierdziela smażone, pieczone i dobrze się czuje
www.przychodnia.pl/el/leki.php3?lek=2323

[bozena515]

Ja dziś pojechałam do jednej apteki zapytac o ten miód i w tej aptece wcale go nie maja.Nie wiem jak w innych bo nawet nie mam jak pochodzić popytać,bo muszę być przy córce.Nie wiem czy to w aptece wogóle można kupić,i czy to mozna podawac samemu bez konsultacji z lekarzem?córka tez nie ma wcale apetytu

[bozena515]

To skoro ta woda jest niezastapiona to dlaczego lekarze nie zalecaja?.Tak samo jak z tym miodem.Sama wyczytałam w internecie że to podobno pomaga bo do dzis nic nie wiedziałam.Ja nie mam nawet 59zł ani 30 zł na tą wodę.Gdybym miała to wcześniej bym córce coś kupiła aby tylko jej pomogło.Kupiłam jej tylko siemię lniane,bo to nie jest aż tak kosztowne.Myślałam,że pomoże ale nie pomaga.

[anka7961]

Pani Bożeno, jeśli do wieczora nie przejdzie córce, proszę pojechać na pogotowie. Może tam się coś dzieje w żołądku i trzeba to sprawdzić? Może jest jakiś stan zapalny od tej bakterii?

[penelopa40]

Pani Bożeno,
miód manuka to najlepiej w internecie lub sklepach , nie w aptece chyba, może w niektórych...
siemie lniane jest bardzo tanie i polecane, natomiast i miód i siemię to nie są leki, które zadziałają w kilka godzin, kilka dni, raczej w tygodnie.... miesiące...
doraźnie no-spa, ranigast, famidyna i nie na noc tylko rano, przed jedzeniem i też bym się wybrała na pogotowie a raczej na dyżur do szpitala dziecięcego z córką (tam robią w ciągu godziny wszelkie badania z krwi, usg brzucha i już się jest spokojniejszym) albo co najmniej do przychodni ...
pytanie z innej beczki, czy córka ma miesiączki? bo może wcale nie chodzić o helikobakter...

[bozena515]

Córka 2 miesiace temu była w szpitalu,miała robione wszystkie badania,miała zapalenie żołądka, i między innymi wykryto helicobakter.Przez jakis czas był spokój z bólami a teraz znowusz sie pojawiły.Córka nie miesiączkuje jeszcze

[anka7961]

bozena515 napisała:

> Córka 2 miesiace temu była w szpitalu,miała robione wszystkie badania,miała zap
> alenie żołądka, i między innymi wykryto helicobakter.Przez jakis czas był spokó
> j z bólami a teraz znowusz sie pojawiły

Pani Bożeno, może w takim razie nie wyleczono tego helicobacter i stan zapalny wrócił? Cały czas podtrzymuję opcję pojechania na pogotowie z córką, ale zrobi Pani co uważa. Jeśli to stan zapalny, to ani woda, ani miód nie pomoże. A poza tym miód czy woda, nie przyniosą ulgi po jednym czy dwóch dniach stosowania, więc i tak radziłabym wizytę u lekarza.

[bozena515]

Tak już tydzień temu sprawdziłam.Najtańsze kosztuja 180zł.Jeszcze nie kupiłam,bo poprostu nie mam za co

[anka7961]

Nioma, do wczoraj zbiórka jeszcze trwała, bo czekałam na ostatnie wpłaty.

Pani Bożeno przed chwilą zrobiłam na Pani konto przelew na 305 pln. Proszę o informację gdy przelew dojdzie. Powinien być u Pani jutro.

pozdrawiam

[nioma]

swietna wiadomosc!!!
Pani Bozeno, prosze napisac jak sie uda umowic wizyte do optyka. Pozdrawiam

[bozena515]

Dobrze dam znać jak dojdzie przelew.Pójdę jak najszybciej do optyka,ale teraz mam problem z moja córką.Teraz narazie muszę się nią zajać

[bozena515]

Bardzo dziękuje wszystkim mamom za zbiórkę dla mojego syna na okulary.Kupię mu jak tylko znajdę czas.Jak moja córka mam nadzieje lepiej się poczuje to odrazu pójdziemy na przymiarkę

[babcia_marysia]

bozena515 napisała:

> Helicobakter-pylori.Wie ktoś jak długo może ta bakteria utrzymywać się w żołądk
> u?córka już jest dwa miesiące po szpitalu kiedy wykryto to u niej,i nadal częst
> o ma bóle.Bywa że całymi dniami boli ja żołądek.Nie wiem jak można jej pomóc że
> by ulżyć ból,bo nawet leki przeciwbólowe nie pomagają

Woda ZUBER niezastąpiona
www.wodadlazdrowia.pl/pl/8915/0/Zuber.html

[bozena515]

Czy ta woda Zuber ukoi ból?

[eriem]

Pani Bożeno proszę o kontakt. Kupie dla Pani ten miód.
[e-mail]

[bozena515]

Wróciłam niedawno z aptek,biegałam od apteki do apteki pytając o ten miód który może mógł by pomóc mojej córce.Niektórzy nawet o tym nie wiedzą,dopiero w internecie sprawdzają.W hurtowniach apteki też tego miodu nie mają. Nawet ta wodę o której mówiła babcia marysia trzeba na zamówienie.

[isabelka20]

no to może powinna Pani córce zamówić, skoro ma jej pomóc.

[bellagnos]

Pani Bożeno apteki mają leki i suplementy z koncernów farmaceutycznych a im nie pasuje, że istnieje taki miód czy flavon, który pomaga, mało tego nawet lekarze nie znając suplementu odradzają branie. Sama musiałam szukać czegoś, co mi pomoże gdy chorowałam gdyż lekarze rozkładali ręce.
Już od 2 lat już nie biorę antybiotyku więc jak wiele koncerny straciły na mnie

[eriem]

Dokładnie apteki nie sprzedają nic czego nie da się opatentować i zbić na tym kasy. Moja apteczka z lekami również ogranicza się tylko do plastra i bandaży, także popieram

[babcia_marysia]

tu woda kosztuje 22 zł i przesyłka gratis

www.doz.pl/apteka/p13958-Woda_lecznicza_mineralna_Zuber_5_l

[bozena515]

Jak ma to pomóc dziecku,to dlaczego odradzają.Przecież jak dla dziecka ból żołądka,brak apetytu,złe samopoczucie to tylko cierpienie.Niedawno się dowiedziałam od Pani z apteki że nawet wody leczniczej nie ma w hurtowniach a co dopiero miód dostać

[bellagnos]

Słyszałam opinię nie wiem czy prawdziwą że studenci medycyny nie mają zajęć o naturalnych suplementach, zapewne coś o ziołach wspomniane, kto się sam zainteresuje ten wie a kto chce być ignorantem i nie znając odradza ten nim jest . Uważam ze na wszystko lekarstwo jest w naturze tylko mało o tym wiemy.

[kannama]

ja jestem akurat farmaceutą, nie lekarzem, my mamy cały rok leku roślinnego...nie wiem jak lekarze co do miodu- to nie tak, że farmaceuci nie chcą sprzedawać leków naturalnych(przynajmniej nie wszyscy ), tylko czasem jest jakiś specyfik kupowany sporadycznie. A wiadomo, że termin przydatności ma. Lepiej więc aptece zamówić gdy ktoś poprosi, niż trzymać narażając sie na straty. Dla dużej apteki 50zł w te czy w tamtą to nic. Dla małej duża ilość przeterminowanych leków to duże tyły. A woda Zuber to nie rozumiem dlaczego niedostępna...

[bozena515]

Byłam dziś wieczorem w sześciu aptekach i nigdzie wody nie było niestety.Pozyczyłam na ta wode piniadze od mojej mamy,i pojechałam do apteki.Biegałam po całym miescie od apteki do apteki i w zadnej aptece nie było.Dosłownie w zadnej.Juro jak córka bedzie miała nadal bóle to jade z nia do lekarza

[bozena515]

Chciałam napisac ze jutro,przepraszam za błędy.Śpiesze się bo zaraz musze isc do córki

[babcia_marysia]

bozena515 napisała:

> .Niedawno się dowiedziałam
> od Pani z apteki że nawet wody leczniczej nie ma w hurtowniach a co dopiero mi
> ód dostać

to powiedz Pani z apteki że bredzi........, wody Zuber nie brak w aptekach internetowych , wyżej podałam ci link

[hugo43]

moze dostaniesz ta wode w sklepach ze zdrowa zywnoscia itp?i ten miod tez powinien byc tam.moja znajoma kupuje przez internet.jutro dowiem sie gdzie dokladnie.

[bozena515]

Byłam dziś z moja córką z samego rana u lekarza,bo nie spałam z nią do godziny 3 rano.Naszej Pani doktor nie ma więc byłam u innego lekarza.Pani doktor stwierdziła,ze antybiotyku nie trzeba ponownie podawac na helicobakter,córka dostał tylko krople ziołowe o nazwie Iberogast to tyle.Żadnego skierowania na gastroskopie córka nie otrzymała,ponieważ Doktor mówi że trzeba przeczekać.Gdyby bóle się nasiliły,i przedłuzały to w poniedziałek do swojego lekarza po skierowanie na gastroskopie.Tyle usłyszałam,a bóle u córki jak były tak są.Jutro córka w szkole ma przygotowawczy egzamin,nie wiem jak ona teraz z bólami ma iść na te testy.Byłam dzis u wychowawczyni zgłosić że córka jest chora,ma bóle żoładkowe i dostała zwolnienie lekarskie ale wychowawczyni mówi,ze córka musi przyjśc na te testy nawet z bólami.Ja nie mam pojęcia jak ona tam wytrzyma jak córka w kolejce u lekarza nie mogła juz usiedzieć,pokładała się bez przerwy i mówiła ze ją boli.Nie wiem juz sama co mam robić czy ona koniecznie musi być na tych egzaminach,czy jak jest chora to nie musi być koniecznie

[anka7961]

Pani Bożeno, w przychodni będą Panią zbywać. Nie zrobią na cito żadnego badania, usg, gastroskopii, ani nic. Nawet jeśli w poniedziałek pójdzie Pani do swojego lekarza i lekarz wyda skierowanie na gastroskopię, to będziecie na nią czekały tygodniami. I co w tym czasie? Córka ma się wykończyć z bólu? Pani Bożeno, proszę pojechać z córką wieczorem na pogotowie. Jak zgłosi się na IP z kilkudniowym bólem, to chociaż ją przebadają i stwierdzą czy potrzebne jest powtórzenie antybiotyku. Na jakiej podstawie lekarka stwierdziła, że nie trzeba powtarzać antybiotyku? Z oczu to wyczytała?
Myślę o Pani i Pani córce i bardzo mi Jej szkoda. Ja do szkoły bym Jej nie puściła. To są egzaminy PRÓBNE, czyli od nich nic nie zależy. Córka ma zwolnienie lekarskie i nawet jak Ją Pani zawlecze do tej szkoły to po tylu dniach bólu i nie spania nie będzie w stanie nic z siebie wykrzesać.
Trzymam kciuki.

[bozena515]

Lekarka powiedziała,że tydzien antybiotyku to jest wystarczająco na helicobakter.Kazała jeszcze przeczekać i obserwowac córkę bo jej zdaniem nic złego się nie dzieje.Chyba poprostu mamy poczekac na swojego lekarza do poniedziałku.Powiedziała mi wprost,ze antybiotyk nie potrzebny,i skierowań żadnych dawać nie będzie,bo nie ma takiej potrzeby.Mówiłam Pani Doktor.że to juz trzeci dzień jak córka ma bóle,nie śpie z nia po nocach i.t.d ale nic nie dało

[bozena515]

Ja już sama nie wiem co mam robić z tymi jutrzejszymi egzaminami.Córka ma bóle,lekarz dał zwolnienie i kazał przytrzymać córkę w domu,a w szkole mówią że musi być na egzaminach przygotowawczych

[anngam8388]

a w której córka jest klasie i do czego te egzaminy??
ja powiem szczerze , za żadne skarby swiata, nie wysłałabym do szkoły dziecka , które by się zwijało z bólu i miało zalecenie od lekarza nie chodzenia do szkoły..a nauczycielce bym powiedziało, ze jak dziecko które się zwija z bólu ma pisać egzamin, przecież to logiczne, że jak boli to się dziecko nie skupi i na pewno wypadnie kiepsko na tym egzaminie..

[bozena515]

Córka jest w szóstej klasie.Jutro mają egzamin przygotowawczy bo w kwietniu będą pisać egzaminy końcowe do gimnazjum.Powiedziałam nauczycielce że córka ma bóle od trzech dni.Pozatym nauczycielka wie o problemach zoładkowych córki,że leżała w szpitalu,i ma helicobakter ale chyba nauczyciel nie potrafi tego zrozumieć,i pomimo tego mówił zebym przyprowadziła jutro córkę i zebym siedziała pod salą i ewentualnie zabrac córkę z egzaminów gdyby córka nie wytrzymała

[anngam8388]

tak sobie pomyslałam teraz skoro córka jest w 6 klasie może to bóle przed miesiączką, może zacznie miesiączkować lada dzień? ale nie wiem to tylko taka mysl

[bellagnos]

jakieś tam egzaminy nie są ważniejsze od zdrowia córki, może warto było pójść z tym do dyrekcji lub kuratorium, dla mnie to dziwne podejście nauczyciela..

[babcia_marysia]

bellagnos napisała:

> jakieś tam egzaminy nie są ważniejsze od zdrowia córki, może warto było pójść z
> tym do dyrekcji lub kuratorium, dla mnie to dziwne podejście nauczyciela..

tu chodzi o test kompetencji,który piszą uczniowie klas szóstych....... teraz piszą próbny sprawdzający wiedzę a w kwietniu przed Wielkanocą piszą ten prawdziwy test...... ten test nic nie wnosi, nie jest brany pod uwage na końcowe oceny na świadectwie

[dlakacperka]

Moja mała ma wrzody żołądka i dwunastnicy - bardzo cierpiała nim zdiagnozowali i ciągle nas zbywano, bo dziecko jest nadwrażliwe, ma kłopoty psychiczne i pewnie znów wyolbrzymia.
Trafiła na oddział w ataku bólu to myśleli, że wyrostek... wykluczyli i do domu chcieli wypisać. W domu zjadła kanapkę i od nowa to samo. Na gastro czekałyśmy jakiś czas, ale wyszło owrzodzenie, plus nadżerki i stan zapalny przełyku. Lekarz który wykonywał badanie gastro gdy do mnie wyszedł, powiedział, że dziecko musiało bardzo cierpieć bo wrzód duży, i w takim miejscu że trudno ma by się zagoić. Dostała antybiotyki na 14 dni - i to naprawdę duuuże dawki. Teraz nie przytoczę nazw ale brała 3 antybiotyki jednocześnie na Helicobacter. U niej niestety na wiosne była powtórka i kolejne ataki bólu, teraz jesienią znów się odezwały.
Moja młoda wystarczy że zje coś ostrego, przesadzi z produktami zakazanymi albo nie weźmie leków typu Controloc to efekt jest bardzo szybko.
Ja mimo, że Wera do szkoły chodzi czasami w kratkę zostawiałam ją w domu w dniach, gdy miała nudności, bardzo bolał brzuch. Gdy było gorzej jechałam do lekarza, a jak nie pomagało to pogotowie, czy nawet szpital bo ryzyko perforacji niestety ale jest.. Często na IP dostała kroplówkę, leki rozkurczowe - zwykła no-spa pomaga czasami. Zwiększali jej leki i Controloc w wyższej dawce na kilka dni, do tego rano i wieczorem a jak była poprawa to znów rano na czczo, i zejście do 20.
Wrzody żołądka są nawracające, do tego szybko w czasie stresu potrafią dać znać o sobie.
Sama jestem wrzodowcem więc rozumiem ten ból.

[dorotamed]

Może córka się denerwuje tymi testami ? Może to jest właśnie powód. Stres powoduje osłabienie organizmu i nie ma wystarczająco siły aby się bronić przed bakterią , a ona się wtedy uktywnia .

[dorotamed]

auktywnia - miało być

gastroskopia jest moim zdaniem konieczna

[dorotamed]

hehe - uaktywnia )
wysłowić się nie mogę dzisiaj

[renata.36]

Ja bym nie patrzyła bezradnie jak dziecko cierpi. którys dzień z kolei zresztą.Zawiozłabym na pogotowie i nie dała sie spławic.że przejdzie. czy cos tam...
Nie jestem gołosłowna w tym co pisze.Rok temu moja młodsza córka cierpiała na bliżej nieokreslone(słowa lekarza) silne bóle brzucha.Chodziła od jednego do drugiego lekarza i nic.Aż zawiozłam na pogotowie wieczorem.Wzięli ją na oddział. zrobili wszystkie badania i zdiagnozowali.
Mam znajomą pielegniarke. która doradziła mi takie postepowanie.Na gastroskopie czeka sie u nas do 2 miesięcy.Wiem. bo mam kłopoty z "flakami" i ciągle sie leczę.

Wydaje mi sie .że egzamin jest teraz mniej ważny niż zdrowie córki.

[bozena515]

Ja dopiero z moją córka wróciłam ze szpitala.Wczesniej od godziny 19 jezdziłam od lekarza do lekarzaW szpitalu powiedzieli,że oni niewiele mogą pomóc,dlatego ze córka koniecznie potrzebuje gastroskopi a u nas tego nie robią.W szpitalu jedynie porobili by jej badania i ewentualnie cos przeciwbólowego podawali by jej .Córka dostała kroplówke i wypuscili ja niedawno do domu.Powiedzieli ze gdy bóle się nasilą to wrócić.

[bozena515]

Tak.Jak do wieczora nadal będzie ja bolec to pojadę z nią na pogotowie drugi raz.No ale jak i tam nic mi nie pomoga,i nie dadzą jej nadal antybiotyku,bo powiedzą że nie potrzeba to co ja wtedy zrobię?Ja już jestem tak wykończona tymi nocami że nie wiem co

[bellagnos]

Musicie z córką tak mówić jakby bóle się nasiliły jeszcze bardziej, wtedy pogotowie kieruje do szpitala innego wyjścia nie widzę.

[anka7961]

bozena515 napisała:

> Tak.Jak do wieczora nadal będzie ja bolec to pojadę z nią na pogotowie drugi ra
> z.No ale jak i tam nic mi nie pomoga,i nie dadzą jej nadal antybiotyku,bo powie
> dzą że nie potrzeba to co ja wtedy zrobię?Ja już jestem tak wykończona tymi noc
> ami że nie wiem co

Pani Bożeno nie może się Pani dać spławić. Jeśli lekarz po zbadaniu córki na Izbie Przyjęć zaleci no-spa albo jakieś inne ziołowe krople (jak lekarz w przychodni), to proszę wziąć zaświadczenie, że w opinii lekarza stan córki nie wymaga dodatkowych badań z uzasadnieniem. Proszę się nie dać! Tylko proszę nie jechać na żadną "nocną pomoc lekarską" do pzychodni, tylko do szpitala na Izbę Przyjęć.

[kannama]

ja bym pojechała na izbę ale jak najmniej mówiła...że boli, że ból sie nasila, że dziecko nie śpi po nocach i tyle...lekarze na izbie sa właściwie od stanów nagłych i niewiadomych...a jak Pani wie co jest córce to uważaja, że panuje pani nad sytuacja i jest ok.

[bozena515]

Propazol mam córce dawać rano na czczo a nie jak wczesniej miała zlecone tylko na noc.Lekarz w szpitalu troche był zdziwiony,ze córka miała zalecony ten lek na noc.Mnie równiez powiedzieli czy córka czasem nie wyolbrzymia bólu,że jej potrzebna jest gastroskopia.Tylko wcześniej i dzis nawet jak zgłaszałam bóle córki to lekarz nawet do gastrologa nie dał mi skierowania

[bozena515]

Jutro dzwonię i rejstruje córkę do gastrologa,i nikt mnie więcej nie będzie zbywać.Ja chce wiedziec co jest mojej córce,bo jak dzis się gowiedziałam to wcale tak do końca nie jest stwierdzone ze córka ma helicobakter.Ja tego poprostu mam dosć i moja córeczka też.Tylko boje sie ze do tego czasu zanim dostaniemy sie do gastrologa żeby bóle się nie nasiliły.Nie wiem czy tak z bólami mozna co kilka dni do szpitala jechać?

[anna.k777]

Jak będą panią zbywać,to niech pani ich poprosi o wydanie odmowy na piśmie.

[anka7961]

Pani Bożeno, kroplówka powinna pomóc. Tylko jeśli bóle miną niech córka uważa na to co je. I koniecznie proszę załatwić tego gastrologa. A jeśli bóle wrócą to znowu pojechałabym na pogotowie, a nie jeździła po całym mieści po lekarzach. Proszę się nie dać zbyć.

[penelopa40]

Pani Bożeno,
przesłałam na maila namiary na szpital powiatowy, do którego powinna się pani udać z córką, jest tam pediatria oraz pracownia wykonująca gastroskopię! żadne przychodnie czy pogotowia, tylko szpital i żądać położenia córki na oddziale!!! oraz wykonania gastroskopii....
powodzenia

[bozena515]

Na jakiego maila dostałam wiadomość o tym szpitalu gdzie robią gastroskopie?a to można odrazu jechac do tego szpitala bez żadnego skierowania

[bozena515]

Ja już nie mam za co jezdzić,po lekarzach,po szpitalach.W czoraj w szpitalu lekarz wypisał córce polprazol,kazał kupić do trgo tabletki przeciwbólowe jak paracetamol,czy apap bo takie córka moze brać,no-spe do tego dieta.Trzeba jej kupować tylko drób,jakies jogurty kazali podawać,soki marchwiowe a ja już nie mam za co cokolwiek jej kupić.Ostatnie dnie to tylko po lekarzach z córka jeżdżę i nie wiadomo ile jeszcze trzeba będzie z nią jeżdzic.Zawsze musi sie do nas coś przyplatać

[bozena515]

U nas w szpitalu powiedzieli mi ze dzieciom nie robia gastroskopi

[penelopa40]

napisałam na maila gazetowego, [e-mail], podała mi pani adres swój do wysłania paczki, więc w mieście tym (nie chce podawać na forum) jest szpital powiatowy i tam gastroskopia, jeśli dzieciom nie robią to niech wyślą, ale z oddziału szpitalnego, na który powinni córkę przyjąć, do innego szpitala na ową gastroskopię...
powtarzam: jeżdżenie po przychodniach czy pogotowiach nie ma sensu, nie ma tam specjalistów i decydentów, odsyłają na badania na które trzeba czekać, w szpitalu muszą wszystko zrobić na szybko, a moim zdaniem silne bóle brzucha u dziecka trwające kilka dni kwalifikują do pobytu w szpitalu!
niestety leczenie jakiekolwiek i dieta są kosztowne...

[renata.36]

Dokładnie.Zgadzam sie z Tobą.proponowanie jakiejkolwiek diety bez zdiagnozowania jest też błedem.Np. tak jak pisze Bożena-sok z marchwi.Z tego co wiem (mogę sie mylić)żadne soki nie są wskazane a jedynie woda.Przynajmniej do czasu aż "wyjdzie szydło z wora" i wiadomo bedzie dlaczego dziecko cierpi.Inaczej można tylko zaszkodzić.

[renata.36]

Dopiero doczytałam.że już przed świetami chyba pisałas Bożeno o problemach córki.Do tej pory nikt Wam nie pomógł?
No to dziecko musi cierpieć. biedne.

[bozena515]

Wie ktoś gdzie jest gastrolog dziecięcy w Gdańsku i jaki numer tam jest?ja poprostu nie mam siły szukać w internecie.Proszę o pomoc

[bozena515]

Ja mam tyle nocy nie przespanych że nie mam sił juz na nic

[renata.36]

Bez sensu jest jeżdżenie ciągłe od lekarza do lekarza. jesli żaden z nich nie leczy tylko daje środki przeciwbólowe.Przyznam sie.że jestem tym nieco zdziwiona.Poza tym jak kładą kogos do szpitala. to sami wysyłaja na konieczne badania do innej placówki jesli nie maja u siebie odpowiedniego sprzętu.

B ez skierowania nie dostanie sie Pani na gastrologię.Takie skierowanie wydaje gastrolog. do którego tez trzeba miec skierowanie od lekarza rodzinnego.

Najlepszym rozwiązaniem jest jednak położenie dziecka do szpitala i takie skierowanie wydaje lekarz rodzinny.Albo tak ja pisałam wieczorem na pogotowie.
To wszystko co pisze nie jest tylko teoretyczne. bo naprawde przerabiała i przerabiam nadal leczenie.

[bozena515]

Nikt nam nie pomógł.Lekarz rodzinny,mówił że tylko dieta jest potrzebna,wczoraj w szpitalu też co innego mi mówili.Dziś dzwoniłam zarejstrowac córke do gastrologa i dopiero na 20 lutego dziecko zarejstrowali wczesniej nie dało rady.Powiedzieli,że jak córka nadal bedzie miała bóle,i będą się nasilać to wziąć skierowanie od lekarza rodzinnego i prosto do szpitala wojewódzkiego jechać.Tam córce zrobią gastroskopie.Nie wiem wczoraj byłam z córka w szpitalu,zamiast córkę przyjać i jak w tym szpitalu nie robią to powinni sami do innego szpitala przewiezć na badania to nie.Trzeba na własny koszt wieżć dziecko do szpitala,i nikogo nie obchodzi czym,za co i wogule.Ale co ja moge zrobić? skoro jadę do powiatowego szpitala z dzieckiem a tam mi mówią,że niewiele pomogą bo nie maja gastrologa,bo nie robia gastroskopi,i że moga dziecko przyjąć ale tylko porobia badania,dadzą srodki przeciwbólowe,i jak bóle przejda wypiszą do domu.Tak właśnie było ostatnio jak córkę przyjeli.Leżała w szpitalu zaledwie dwa dni,zrobili podstawowe wyniki, test na helicobakter zakupiony prze zemnie,podawali antybiotyk,bóle przeszły,i z antybiotykiem córka została wypisana do domu.Miała spokoju na jakiś czas a teraz ponownie to samo.Co ja moge zrobić?dać w szpitalu polecenie zeby córkę przewiezli ewentualnie na gastroskopie do innego szpitala?przeciez to szpital powinien dziecku pomóc a nie ja mam podsuwać jakieś rozwiazanie

[renata.36]

No to powalcz trochę dla dobra dziecka.Lekarz rodzinny nie wypisze Ci skierowania do szpitala?A na jakiej podstawie "zarządził" dietę?
Mnie sie to jakoś. wybaczcie. kupy nie trzyma wszystko.

Bożena bądz stanowcza w rozmowie z lekarzem inaczej będziesz miała nieprzespane noce z cierpiacym dzieckiem.Sama niepewność co do diagnozy jest sytuacją okropną.

Usystematyzujmy troszke

[madziulec]

305 zl poszlo na okulary. Wiemy, ze 180 wystarczy na okulary, bo tak podawalas na tym forum. Przelew Anka7961 zrobila 10.01 czyli juz dawno powinien byc (biorac pod uwage, ze mamy dzis 12.01, a przelewy jednak w wiekszosci bankow ida dokaldnie jednego dnia, zdarzaja sie jednak obsuwy).
Czyli pieniadze w razie co, by pojsc do lekarza z drugim dzieckiem by sie znalazly. Ty piszesz jednak, ze nie masz za co jezdzic do lekarza. Dlaczego?

Czy podałas eriem informację w jaki sposób ma dla Ciebie zamówić miód (post z 10.01)?

Przepraszam, ale czytam ten dluuugasny watek i mam wrazenie, ze sie starsznie wszystkim przejmujesz i jest bardzo duzo osob, ktore chcialyby Ci pomoc, ale to jakos trzeba ulozyc.


PS
Nie wtracam sie w pomoc i nie kwestionuje tej pomocy w ZADEN sposob.

[eriem]

Dostałam od Pani Bożeny wszystkie namiary i miód już powinien być w drodze

[hugo43]

bozenko!a maz ci nie pomaga?bo ja mam wrazenie,ze ty jak ta silaczka,sama walczysz!!nic o nim nie piszesz.zdrowia zycze dla corki,no i szybkiej i trafnej diagnozy.

[anngam8388]

tak napiszę od siebie, ja jak by moje dziecko cierpiało tyle dni i nocy to bym niebo i ziemie poruszyła by mu ulżyć..nie pozwoliłabym na to,..mogłas córke zostawic w szpitalu nie daj sie zbyć, bo dziecko cierpi juz długo
ja niedawno z moim małym taksówka jechałam do szpitala bo miał 40 stopni gorączki, a na miejscu okazało sie ze to zwykła trzydniówka ..ale pojechałam sprawdziłam, spałam spokojnie..nie daj sie zbyć lekarzom

[madziulec]

No to super, czyli to mamy z glowy.
Dzieki Eriem
Fajnie, ze sie zglosilas i ze jestes tak kochana

[bozena515]

Tak przelew na okulary już jest.Cały czas są na koncie i ich jeszcze nie ruszyłam,bo odkąd zaczęły się problemy z córką nawet nie mam kiedy iść z synem do optyka.Ja robię wszystko żeby pomóc córce,jezdżę od lekarza do lekarza,po szpitalu aby jej pomóc.To nie jest moja wina ze służba zdrowia ma gdzies poprostu moje dziecko.Może gdybym była bogata to inaczej była bym traktowana.Bo człowiek biedny to nawet dobrej porady nie otrzyma.Mąż mi pomaga,dorabia jak ma gdzie

[isabelka20]

z tą biedą i brakiem porady to chyba trochę przesadzasz. Może po prostu trzeba nie dać się zbywać jak pisano już tu wiele razy.

[bozena515]

Może trochę przesadzam,nie wiem.Ja córke juz leczę już od pazdziernika a do dzis nie wiemy na co,ponieważ dopiero wczoraj dowiedziałam sie w szpitalu ze nie wiadomo czy jest to wogule helicobakte.To dlaczego lekarz prowadzący leczył ją do dziś na helicobakter i nie zalecił dodatkowych badań?Ja tego nie rozumiem.Dopiero po prawie trzech miesiacach dowiaduje sie że to chyba jednak nie jest helicobakter

[madziulec]

Bozenka, nie chce Cie w zaden sposob ani pouczac ani nic. Ani dolowac.
Po pierwsze nie znam sie na dolegliwosciach zoladkowych, ale jestem w stanie wyobrazic sobei co przezywasz w zwiazku z choroba ktoregokolwiek z dzieci.

Z drugiej jednak strony nie za bardzo rozumiem to, ze od pazdziernika w pewien sposob majac m.in. internet nie dowiadujesz sie czy dolegliwosci Twojego dziecka to moze byc helicobakter czy nie (ja wiem, zadne forum nie leczy i nie stawia diagnozy, ale mozna dopytac). Podobnie tu juz podawano Ci strone jakas to mowisz, ze czytasz, ale nic z tego jakby dalej nei wynika.

Nie wiem. MOzliwe, ze potrzebujesz nie tyle pomocy w sensie finansowej ile w sensie pokazania Ci: tu trzeba pojsc to zalatwic, tu trzeba pojsc tamto zalatwic. Jesli tak, napisz. Mozliwwe, ze to bardzo ulatwiloby sprawe, bo gdy czytam ten watek to widze wiele odpowiedzi, z ktorych niezbyt duzo wynika, a mam wrazenie, ze byloby dobrze, gdyby jednak cos wyniklo. (przy czym cholera nie chce wyjsc na taka, co to nic w tym przypadku nie zrobila a sie wymadrza jak stara ciotka klotka)

[bozena515]

Cały czas dowiadywałam się o dolegliwościach moich dzieci.Czy o Zespole Marfana,czy o helicobakter.Ja robię wszystko dla moich dzieci i wiem gdzie sie udać i umiem też czytać,i wiem co mam robic.Przecież nie siedzę z załozonymi rękoma i czekam na cud.Cały czas jeżdżę,pytam i sama też robię wszystko dla dobra i zdrowia naszych dzieci

[madziulec]

Bozenka, alez ja nie twierdze, ze siedzisz sobie i olewasz.
NIGDZIE tak nie napisalam.
Z drugiej strony niepokoi mnie, ze od pazdziernika Twoja corka cierpi. Ale nie widze w tym Twojej winy, bo wiem jaka jest nasza sluzba zdrowia. Jak jednak sie mowi, z drugiej jednak strony, kolezanki (dobre dusze) tu na forum, podpowiadaja Ci tu na forum, bys jakos tam cos zrobila.

Czasem dobrze posluchac osob, ktore z boku stoja, bo patrza na to bez emocji, bez nerwow i one tez nie chca skrzywdzic ani Ciebie, a juz napewno Twoich dzieci (wiele osob juz wam tu pomoglo).
Tylko DAJ sobie pomoc i posluchaj tego, co ktos ma Ci do powiedzenia. Nie unos sie, nie denerwuj. Rozumiem, ze jestes zmeczona, niewyspana itp. Czy jakos mozna Ci pomoc?

[bozena515]

Tak wiem,że mamy pomagają mi,i bardzo to doceniam.Słucham rad,i dużo to też pomaga.Wszystko to nerwy,że to wszystko nas spotyka.Przepraszam

[madziulec]

Bozenka, Ty nie masz przepraszac.
Chodzi o to, bys napisala jak mozna wam pomoc, co mozna pomoc zalatwic, co zrobic.

Ok, iles osob jest daleko, ale ktos moze jest niedaleko, moze ktos ma znajomych na miejscu, moze przyjaciol, ktorzy moze moga pomoc.
Ale muszisz napisac dokaldnie co jest do zrobienia, zalatwienia itp.
Nie chodzi o zarzucanie Tobie, ale moglo sie odniesc wrazenie, ze weszlas i napisalas o klopotach, a potem, ze sie zrobilo tego jeszcze wiecej. Ja rozumiem, ulalo sie. Ale jesli ktos chce pomoc to nie moze miec tak, ze dzis ma liste z 5 punktow do zalatwienia, zalatwia je, a jutro jest tych punktow 15.

Pomyslmy po prostu co jest do zrobienia, do zalatwienia, co mozecie zrobic wy, w czym potrzeba wam pomocy i juz. Tak bedzie prosciej.
A jak mala? Czy dzis troche lepiej? Jesli tak - pojdz spac. Przyda sie. Niewyspanie to najgorsza rzecz.

[bozena515]

Ja i tak nie będę spała ,bo czuwam przy niej.Jak dzis ją obserwuje z boku to trochę jak by lepiej jej było.Mówi że nadal ja boli,nie wiem może już to tego bólu przyzwyczaiła się.Ja i tak z nia pojadę jak nawet mały ból będzie się utrzymywał albo do szpitala lub jak ból przejdzie nawet całkiem poczekamy na gastroskopię.

[bozena515]

Córka od pażdziernika nie cierpi bo podanym antybiotyku do dziś miala spokój.A teraz od paru dni bóle znowusz przyszły.Nie są to bóle silne ale cały czas ja boli

[bozena515]

Być może nikt w to nie uwierzy,ale to jest prawda.Napiszę podobną sytuacje jaka mnie i starszego syna spotkała chyba z dwa lata temu.Syn dostał nagle silnych bóli brzucha że w domu zwijał się z bólu.Pojechałam raz do lekarza w tym samym dniu,lekarz go zbadał pod kątem wyrostka robaczkowego i nic nie stwierdził.Dał skierowanie do chirurga.Chirurg go zbadał też nic nie stwierdził.Żadnego skierowania do szpitala nic.Wrócilismy wiec z synem do domu.Po paru godzinach syn dostał takich bóli że krzyczał z bólu,dzwoniłam więc na pogotowie,pogotowie nie przyjechało poniewaz powiedzieli że dyżurują lekarze i jechać trzeba do lekarza.Pojechałam z synem ponownie do lekarza a że było już to popołudnie więc musiałam jechać do przychodni całodobowej.Badali go z kolei nie wiadomo który raz na wyrostek,wyrostka nie stwierdzili i też chcieli odesłać mnie do domu tylko ja poprosiłam lekarza o skierowanie do szpitala.Pojechalismy do naszego szpitala tam nas nie przyjeli,nawet na izbie przyjeć nie zbadali mojego syna.Odesłali mnie z synem z bólami do wojewódzkiego szpitala w Elblagu.Ja na własny koszt samochodem wiozłam dziecko z potwornymi wręcz bólami do szpitala Wojewódzkiego w Elblagu.Modląc się i płacząc po drodze żeby tylko nic się synowi nie stało i zeby szczęśliwie dojechać.W szpitalu wojewódzkim też nas nie przyjeto,odesłali nas do szpitala chyba to jest na ul.Żeromskiego i dopiero tam nas przyjeli,bo juz widocznie nie było po drodze zadnego szpitala i nas przyjeli.Syn przez tyle godzin tyle sie wycierpiał ze już był tak zmeczony że nikt o tym nie wie.A ja nigdy w zyciu nie przeszłam takiego koszmaru i do dzis tego nie mogę zapomnieć.Tak właśnie dział słuzba zdrowia i tak dzis to samo jest z moja córką tyle że ona nie ma aż tak mocnych bóli jakie miał mój syn.Dziecko by się wykończyło a kazdy ma to gdzieś poprostu,zanim otrzyma pomoc musi najpierw dostać bardzo silnych bóli.Ja jutro pojadę z córką ale prosto do wojewódzkiego szpitala

[bozena515]

pomoc jaką bym potrzebowała to zarejstrować dziecko jak najwcześniej do gastrologa,bo dzis zarejstrowali ja na 20 lutego.Wiem ze są kolejki i chyba nie mozna nic w tym pomóc.

[madziulec]

Bozenka, przypomnij mi sie jutro na maila gazetowego. Mam jakies tam znajomosci w Elblagu, popatrzymy, moze cos sie da zrobic.
Nie wiem i nie obiecuje, ale zobaczymy.

Dostałam maila.

[bj32]

Od tego ćwierćinteligenta, który wcześniej pisał do Bożeny. Teraz też próbował, bo mi FWD przesłał, ale coś mi mówi, że mu nie wyszło. Nie będę cytować, bo mało, że ma to trzy kilometry, to obfituje w światłe rady, jak powinnyśmy tu funkcjonować, organizować pomoc, gdzie popełniamy błędy, jakie przeżycia miał autor, że jesteśmy niesprawiedliwe twierdząc, że jest analfabetą, bo przecież już 35 lat mieszka za granicą, w tym 10 w boskich USA. Ogólnie jedna, wielka strata czasu. Chłopak jest wyraźnie znerwicowany i z niewiadomych przyczyn za cel obrał sobie akurat Bożenę. Męczące...

[l.e.a]

Bożenko, czy to ma być jakiś specjalny gastrolog ? czy wiesz ile kosztuje prywatna wizyta u takiego gastrologa ? W grę wchodzi całe Trójmiasto ?

[bozena515]

gastrolog taki który stwierdzi co jest córce i zadecyduje czy nawet da skierowanie na gastroskopię.Ja nie wiem czy mogę iść prywatnie z córka.A czy są prywatni gastrolodzy dla dzieci?i czy taki lekarz moze dać skierowanie na gastoskopie?

[bozena515]

Nie wiem ile kosztuje wizyta bo nigdy nie leczyłam dzieci prywatnie.

[babcia_marysia]

Marek Pastuszak gastrolog
Wojewódzki Szpital Zespolony w Elblągu
ul. Królewiecka 146
Elbląg 82-300, woj. warmińsko-mazurskie
tel. [phone], [e-mail],
szpital.elblag.pl/szcms/
opinie o lekarzu:
Ocena: Bardzo dobry
Najwspanialszy lekarz na świecie..lecze się juz u niego 7 lat z choroba Crohna..jestem teraz w Hiszpani mieszkam tu.. ale jutro lece do Polski zeby pójsc do lakarza Pastuszaka..bo tylko on zna sie na sprawie..i tylko on moze mi pomoc..lekarz z powolania))

Ocena: Bardzo dobry
Kilka lat temu zjezdzilam caly olsztyn szukajac pomocy (czeste wymioty, biegunki, tracenie wagi przy i tam malej wadze - 48kg). w szpitalach olsztynskich kierowano mnie na konsultacje do psychiatry (jako drobna osobka, wymiotujaca po jedzeniu musialam byc anorektyczka lub bulimiczka, a nadmienie ze uwielbiam jesc), do psychologa, od psychologa znow do gastroenterologa i tak bez konca. wreszcie ciocia polecila mi tego lekarza. mialam z olsztyna kawalek na wizyty, ale oplacilo sie. zrobiono mi gastroskopie i kolonoskopie ze znieczuleniem (w szpitalach w olsztynie dostawalam hiperwentylacji z bolu i mimo prosby o cokolwiek znieczulajacego kazano mi przeczekac i "sciskac brzuch"- konkretnie zle przechodzilam kolonoskopie, przy gastroskopii bylo dobrze). lekarz ten nie tylko przymowal mnie nawet przed rozpoczeciem pracy, ale zlecal badania na nfz nie bojac sie o koszty. sprawdzil wszystko. przepisal mnostwo lekow i stopniowo odstawial je po kolei. odzyskalam wiare w to, ze moge jeszcze byc zdrowa. po wielu wiytach okazalo sie ze mialam polipy w jelicie grubym, chroniczne zapalenie w zoladku, czego nie zauwazono w olsztynie oraz refluks (przelykowo-zoladkowy czy jakos tak, w kazdym razie po polprazolu bylo duzo lepiej). dzis mam normalna wage, nie wymiotuje, a brzuch boli mnie tylko gdy zjem za duzo tlustego a nie jak kiedys po zjedzeniu czegokolwiek. dziekuje za pomoc. polecam!!!
⋅

[bozena515]

Czy ten lekarz to lekarz dziecięcy.Czy to nie jest prywatny lekarz?

[babcia_marysia]

masz podane numery telefonów...zadzwoń , popytaj, coś na pewno się znajdzie dla twojej córki

[anka7961]

Skierowanie z prywatnej placówki nie jest uznawane w placówkach NFZ.

W sprawie gastologa

[madziulec]

Ok, zrobilam research. Kicha jesli chodzi o Elblag. Czyli rzeczywiscie jest totalny problem, by dostac sie jakos rozsadnie.
Srawa sprawdzana ze strony 3 osob, wiec dosc rzetelnie.

I mam polecona osobiscie przez te 3 osoby lekarke:
doktor Niezgoda
przychodnia na ul. Jaśminowej
tel 55 232 30 55

Niestety przyjmuje prywatnie.

Szukam dalej dojscia jakiegos do lekarza, moze cos sie znajdzie.

[babcia_marysia]

dr n. med. Sławomir Ligaj-gastrolog
Gabinet Lekarski
ul. Zielona 1
Elbląg 82-300, woj. warmińsko-mazurskie ⋅
tel. [phone]

tu masz liste jeszcze innych gastrologów z twojej okolicy
www.znanylekarz.pl/ranking-lekarzy/gastrolog/pomorskie/malbork

[penelopa40]

zgodnie z obietnicą wysłałam paczuszkę z czymś do grania i zabawy dla chłopców i drobiazgiem dla córki Pani Bożeny
w sprawach lekarskich uważam, iż najlepsze wyjście to przyjęcie dziewczynki do szpitala na kompleksowe badania, ze skierowaniem od lekarza kontaktu lub z ostrego dyżuru;
ewentualnie pierwsza prywatna wizyta u gastrologa, który przyjmuje w szpitalu i potem przyjmie na oddział... wizyta prywatnie u gastrologa, który nie ma kompletu badań i obrazu usg, tomografii, gastroskopii i innych niewiele moim zdaniem wniesie...

[mamasi]

Najlepsze wyjście (opinia znajomego lekarza) to tak ściemniać aż w końcu małą przyjmą do szpitala. Wtedy gastroskopię i inne badania będzie miała zrobione od razu. Jeśli pójdzie do prywatnego lekarza to pomoże na tą chwilę, ale nic więcej nie zrobi, bo NFZ nie honoruje skierowań od prywatnych lekarzy. Znajomy podpowiedział jednak, że czasami można to obejść. Iść prywatnie do lekarza, który przyjmuje też gdzieś na NFZ. Prywatnie skonsultować co i jak a potem może uda się skierowanie wypisać itp. Nie wiem jak dokładnie to wygląda w Elblągu ale podobno nie ma rejonizacji więc może podzwonić do innych gastrologów przyjmujących na NFZ?

[doti111]

Z gastrologów dziecięcych polecam w Gdańsku lekarza Piotr Banach, ale tylko prywatna wizyta. Byłam z synkiem, lekarz dobry specjalista. Robi w wojewódzkim na oddziale gastroskopię. Więc gdybyś Bożeno najpierw poszła na wizytę prywatną do niego, to on raczej szybko ustaliłby termin gastroskopi. Na naszej prywatnej wizycie u niego skierował nas do chirurga dziecęcego, powiedziałam mu, że są długie terminy oczekiwań a on zadzwonił i załatwił nam na nfz wizytę za dwa dni. Za wizytę płaciłam 120 zł.kontakt:
Gdańsk, Guderskiego 2 (Kowale) - Ostomed
tel:[phone]

[bozena515]

Dobrze.Zapisalam numer.To znaczy że ten lekarz kieruje na gastroskopię do szpitala?

[doti111]

Nie mogę Ci zagwaratnować, że napewno skieruje Was na gastroskopię. Jednak jak idzie się do niego prywatnie,to on skacze nad pacjentem i się stara. W szpitalu wojewódzki on ma dużo na swoim oddziale do powiedzenia, ma poważanie. To on wykonuje gastroskopię, więc podejrzewam, że może i termin szybszy by Wam wyznaczył. Jednak nie wiem czy skieruje Was na tę gastroskopie.

[monka75]

Przed pójściem do prywatnego lekarza najlepiej zrobić wszystkie mozliwe badania . Sama wizyta dziecku nie pomoże , a i lekarz nie bedzie mógł postawic konkretnej diagnozy tylko wyśle Was na bardzo drogie i ODPLATNE badania .
Wiem jak wyglądała moja wizyta u prywatnego kardiologa dziecięcego . Wizyta 150 , za echo i Holtera chciał w kolejnosci 200 i 300 zł , + oczywiście kolejne wizyty . Doliczając resztę podstawowych badań wyszłaby niebotyczna kwota . Ja na szczęscie byłam przygotowana .
Najprostszym i najtańszym kosztem jest dziecko w szpitalu . I nie ma zmiłuj się .
Bóle brzucha to moga mieć różne przyczyny , miesiączka , stres , bakteria , wrzody , może wyrostek , ukryta depresja . Lekarz nie może tego bagatelizować , dziwi mnie fakt że robi to każdy do którego traficie . Może musisz być bardziej stanowcza ?

[anka7961]

Monka, nie zawsze jest tak, że lakarze z wizyty prywantej kierują tylko na PRYWATNE badania. Ja z Tatą przeważnie robiłam tak, jak pisała Doti, czyli idzie się do lekarza na prytwatną wizytę i prosi aby pomógł w wykonaniu badań na NFZ, czyli np przyjął do siebie na oddział. Oczywiście każdy lekarz najpierw proponuje wykonania badań prywatnie, ale wtedy trzeba po prostu przedstawić sytuację i myślę, że się uda. Pani Bożeno, tylko musi Pani otwarcie porozmawiać z lekarzem i nie dać się zbyć.

Nie wiem jak inne dziewczyny, które składały się na okulary, ale ja jestem za tym, aby z tych 300 pln kupić tańsze okulary i dołożyć pieniądze do prywatnej wizyty

[hugo43]

jestem za!

[bozena515]

A czy prywatny lekarz przyjmie dziecko w sobotę lub niedziele czy tylko w dni pracujące

[hugo43]

trzeba zadzwonic i sie zapytac!

[bozena515]

tak przemyslając wszystko,myślę czy nie lepiej będzie wziąć skierowanie do szpitala wojewódzkiego i położyć dziecko do szpitala.Tam porobią jej wszystkie badania,a gdy pójdę prywatnie z dzieckiem to tylko na wizytę, bo do gastroskopi i tak musi być w szpitalu bo nie wiem jak inaczej wykonują gastroskopie dziecku.Dla mnie to jest podwójny wydatek.Raz jechać na wizytę do gastrologa,a drugi raz i tak musiały byśmy jechać do szpitala.Jak położę córkę w szpitalu to tylko koszt dojazdów do niej,nie wiem czy ewentualnie mogłabym skorzystać z tych pieniążków jak z okularów zostanie.Nie wiem tylko jak długo się leży w szpitalu przed i po gastroskopi

[bozena515]

Oczywiście poszła bym z córka prywatnie,ale co jej pomoże tylko wizyta.Jak bobrze rozumiem to co gastrolog stwierdzi bez gastroskopi?i nawet jak zleci gastroskopie to i tak będzie musiała leżeć na oddziale prawda? tylko tyle że zapłacę za wizytę.To na to samo wychodzi jak wezmę skierowanie i pojedę z córką odrazu do szpitala

[renata.36]

W prywatnych gabinetach równiez wykonują gastroskopie za dodatkowa opłata oczywiście.

Myślę.że najlepszym rozwiązaniem jest skierowanie do szpitala.Po gastroskopii nie lezy sie w szpitalu w ogóle.Wynik jest od razu i można od razu postawić diagnozę.Z reguły szpitale trzymaja na obserwacji 3-4 dni.Wiąże sie to ze zwrotem kosztów leczenia przez NFZ.
Musisz brac pod uwagę.że gastroskopia nic nie wykaże i wtedy będą córkę diagnozować pod kątem innych schorzeń.

[anka7961]

Pani Bożeno,

po co wizyta prywatna? Ano po to, aby córka dostała się na gastroskopię SZYBKO, czyli w ciągu kilku dni.
Czy jeśli otrzyma Pani skierowanie do szpitala, to córka zostanie przyjęta do szpitala szybko? Czy będzie musiała czekać na przyjęcie 2-3 miesiące?
Bo jeśli będzie usiała czekać na przyjęcie kilka tygodni, to właśnie po to, jest ta wizyta prywatna.
A to czy lekarz przyjmuje w soboty i niedziele, to zależy tylko od niego i nie ma na to reguły.

[renata.36]

I co również ważne-dużo stanowczości i uporu z Twojej strony Bożeno.Szczegóknie kiedy po raz kolejny będą Cie chcieli spławić. Co. jak juz pisałam. bardzo mnie dziwi.

[madziulec]

A mnie juz nie dziwi.
Po pytaniu czy lekarz prywatny przyjmuje w soboty i niedziele majac sorki, ale gromadke dzieci.. Po informacji, ze corka cierpi od pazdziernika ...

Sorki,a le chyba mnie juz nic nei jest w stanie zdziwic.

[bozena515]

Pytałam o wizytę prywatna w sobotę lub niedzielę,ponieważ miałam na mysli,że jak najwczesniej dostac sie do lekarza po to aby wiedziec jak najwczesniej co córce dolega i żeby odpowiednio była leczona.Nie wiedziałam i nie wiem nadal czy w gabinetach robią również gastroskopie dzieciom i ile mnie to wszystko razem wyniesie razem z badaniem.Chciałam poprostu jechać z córka jak najprędzej dlatego pytałam o sobotę lub niedzielę.Równie dobrze może być to po niedzieli,bo my nie pracujemy i w każdej chwili możemy z córka jechac oby jak najwcześniej

[hugo43]

bozenka,ale przez 3 miesiace nie udalo ci sie zalatwic tego szpitala!!!ja mysle,ze powinnas szybko zrobic zwiady,ktory lekarz przyjmuje prywatnie,a zarazem pracuje w szpitalu i do niego udac sie prywatnie,i to jak najpredzej.moze w ten sposob ktos powaznie zajmie sie twym dzieckiem!dziwi mnie to wszystko!a czy corka miala robione usg?ono tez moze wykazac wiele nieprawidlowosci.i ogolnie wyguglalam sobie,ze gastroskopia w szpitalu miejskim w elblagu kosztuje 120 pln,to nie drozej od pieniedzy.chyba tyle z okularow zostanie?moze warto je przeznaczyc na to badanie?

[bozena515]

Powtarzam.Córka leżała w szpitalu w listopadzie.Miała diagnozę:zapalenie żołądka-helicobakter.Czy to badanie w szpitalu w Elblagu,można tak sobie jechać bez badania lekarza.Ja myślę że chyba na początek trzeba iść do lekarza prywatnego zapłacic a potem na badanie i też zapłacić.To wtedy razem nie kosztuje to chyba 120zł tylko jeszcze raz tyle

[bozena515]

Córka od pażdziernika miała co jakiś czas bóle,chodziłam do lekarza raz drugi trzeci.Porobiłam wszystkie badania wraz z usg.Wyniki miała bardzo dobre,w usg też nic nie wykazałoTo był koniec pazdziernika jak się u niej to zaczeło.1 listopada trafiła do szpitala,również porobiono badania wraz z testem który wykazał że córka ma helicobakter-pylori.W szpitalu dostawała na helicobakter antybiotyk.Potrzymali dwa dni i z antybiotykiem wypisano do domu.Antybiotyk po szpitalu brała jeszcze 6 dni a propazol ma brać do dzis.Po antybiotyku bóle przeszły na 2 miesiace ,nie że całkiem, bo co jakiś czas pobolewał ja żołądek.Zgłaszała to lekarzowi ale lekarz mówił że to normalne że jeszcze może ja co jakis czas ją pobolewac bo przy helicobakter to normalne.Mówił że najważniejsza to dieta, i tak stosowaliśmy dietę,leki do dnia dzisiejszego.Tyle że teraz córka od kilku dni ma ciagłe bóle które nie ustepują.Nie są to silne bóle ale są.Dlatego chcę jak najwcześniej jak to możliwe obojetnie czy to prywatnie czy inaczej dostać się do lekarza i postawienie właściwej diagnozy dla mojej córki

[zuzann-a]

>.Po antybiotyku bóle przeszły na 2
> miesiace ,nie że całkiem, bo co jakiś czas pobolewał ja żołądek.Zgłaszała to le
> karzowi ale lekarz mówił że to normalne że jeszcze może ja co jakis czas ją pob
> olewac bo przy helicobakter to normalne.

Hmm, pierwsze słyszę zeby to było normalne. Sama byłam "szczęśliwą" posiadaczką tejże bakterii jak również wywołanych przez nią wrzodów dwunastnicy.
Po pierwsze to jeśli test był wykonany z krwi to można go wyrzucić do kosza. Tutaj potrzebna jest gastroskopia, która odpowie czy Twoja córka ma helicobacter i czy nie ma czasem wrzodów.
Po drugie o ile pamiętam to aby pozbyć się bakterii jak i wrzodów brałam kombinację dwóch antybiotyków plus leki na wrzody przez około trzy tygodnie, było to ok.5 lat temu i do dzisiaj mam spokój.
podsumowując: koniecznie gastroskopia i dobry gastrolog. Powodzenia.

[bozena515]

To nie jest tak, ze ona cały czas od pażdziernika cierpi.Bóle co jakis czas przychodzą.Ustępują na kilka dni i ponownie przychodzą

[gd_3334]

Dr Banach faktycznie przyjmuje w Wojewódzkim ( Pomorskie Centrum Traumatologii), mają specjalną poradnie gastroenterologii dla dzieci,możesz zadzwonic tam na rejestracje zapytać jakie terminy tel [phone] lub 58 7640804 mysle ze jeszcze aktualne telefony rejestracja czynna od 8-17 codziennie
nie wiem jak teraz ale jakies pól roku temu szefem pracowni endoskopowej w Wojewódzkim był dr Piotr Landowski ( kolega Banacha zresztą) super pediatra ze specjalizacją gastrolog dzieciecy
przyjmował prywatnie na Długim Targu tel [phone] skierował po wizycie prywatnej na oddział i gastroskopie w ciągu trzech dni wszystko było załatwione

[martha_sz2]

Też byłam z synkiem u dr Banacha, w przychodni - czekaliśmy jakieś 3 tygodnie na termin. Dał skierowanie do szpitala, poszliśmy po tygodniu na 3 dni, zrobili dużo badań, gastroskopię i to wszystko na NFZ.

[isabelka20]

Niestety zaczynam mieć podobne odczucia co Madziulec. Wiesz Bożeno dziwi mnie to, że kilka dni temu pisałaś jak to córka cierpi, zwija się na ławce w bólu, nie jest w stanie wstać z łóżka na testy itd, a w momencie niewygodnych pytań zaczynasz nie po raz pierwszy pisać, że te bóle nie są aż tak silne, ale są nie ustępują itd. To jak to w końcu jest?
Druga sprawa to niektóre twoje posty np. czy ktoś może sprawdzić coś tam w googlach bo ty już nie masz siły taka jesteś zmęczona, po czym w ciągu następnych kilku /nastu minut tworzysz kilka kolejnych postów.
Może dziewczyny mnie zlinczują, ale uważam, że Bożena nie jest aż tak nieogarnięta jaką nam tu pokazuje.

[bozena515]

Staram się wam odpisywać.Lepiej bedzie jak nie bedę odpisywać wcale? cały czas pisałam wcześniej że córka ma bóle ale nie aż tak silne,przecież cały czas tak pisałam.Gdy by miała silne bóle to napewno jak byłam 3 dni temu z córką w szpitalu to nie wypuścili by jej do domu z tak silnymi bólami.Jak lepiej będzie,jak nie będę wcale odpisywać na forum to mogę nie pisać

[mapewoj]

Bylo pytanie w tym watku : Co robi maz bozeny515 ?
Dlaczego ja mam wrazenie ze coś tu jest nie w porzadku ?
Powiem jeszcze jedno, wrzody zoladka, czy ten '' helikopter'' to choroby narwacajace, na jesieni i na wiosne. Bole brzucha sa, okropne.
Moze dziecko ma bole np. od antybiotyku, bo niektore szkodza, i nie bylo oslony z probiotykow ?
I jeszcze jedno ja nie neguje chorob, ale czy majac jedno dziecko z taka choroba, nie byly zrobione od razu badania genetyczne? I ze kolejne moze byc takze chore ? Bo zapewne ktores z rodzicow jest nosicielem tej choroby ?
Dla mnie to dziwne..

[bozena515]

Choroba mojego pierwszego syna powstała w wieku 14 lat Zespól Marfana,dziecko urodziłam zdrowe.Rodzice nie są nosicielami.Choroba ta powstała jak bracia i siostra jego byli juz na swiecie.

[bozena515]

Mąż od pewnego czasu jest osobą bezrobotną,zarejstrowany w Powiatowym urzedzie pracy jako poszukujący pracy bez prawa do zasiłku.Pomimo tego dorabia,szuka jakiś nawet drobnych prac jako fuchę,skończy jedną i szuka następnej.W okresie letnim dorobi na budowach bo wtedy łatwiej jest o dostanie się do jakieś roboty,najgorzej jest w okresie jesienno zimowym.Parę dni temu jeden Pan poprosił męża o położenie kafli u siebie w łazience,ale odrazu pieniędzy też nie dostanie,i duzo z tego też nie zarobi ale lepsze coś jak wcale.Stałej pracy nie ma,jest to praca taka, że dziś czy jutro ma,a za parę dni jej juz nie ma,i szuka dalej.Mąż ciągle mówi ze znajdzie sobie dobrą prace za granicą,wyjedzie,zarobi i staniemy na nogi.Tylko żeby była to pewna praca

[bozena515]

isabelka20 ja nie pisałam,że córka zwija się z bólu,i nie może wstać z łózka.Ja nie wiem na jakie testy ona nie może wstać z łóżka?ona testy miała robione już 2 miesiace temu

[isabelka20]

pisałaś, wiele razy, że w przychodni zwijała się z bólu dzień przed testami kompetencji, nie wiedziałaś czy ma na te testy iść czy nie iść. Słuchaj nie napisałam tego żeby wdawać się w dyskusję, gdyż nie jestem w tym wątku pomocną i nie zamierzam być, aczkolwiek uważam, że coś w tym wszystkim jest nie tak i zapewne nie tylko ja.

[aqua696]

Przyczyną zespołu Marfana jest uwarunkowane genetycznie uszkodzenie włókien sprężystych i zaburzenie w tworzeniu kolagenu oraz substancji podstawowej tkanki łącznej. Choroba ta dziedziczy się w sposób autosomalny dominujący, charakteryzuje się dużym stopniem penetracji genu oraz różnorodną ekspresją.

pl.wikipedia.org/wiki/Zesp%C3%B3%C5%82_Marfana

[bozena515]

Tak to prawda że miała testy,ale nie że miała aż tak straszne bóle.Ma bóle cały czas i w poniedziałek jadę z nia do lekarza ale nie pisałam ze ma takie bóle że wstać z łóżka nie może

[madziulec]

Bożena, zadajesz NAM tu na forum pytania, na które ni cholery sporo z nas nie umie Ci odpowiedzieć.
Wiele z nas nei wie, czy dany lekarz w Elblągu ma umowe z NFZ i czy da Ci skierowanie na gastroskopię. Nie wiemy, czy zrobi Ci badania w ramach NFZ, czy będziesz musiała za nie płacić. Nie wiemy, czy ułatwi Ci dostanie sie do szpitala, dając skierowanie (wszystko w domyśle - dla Twojej córki).

Nie wiemy, w jakich godzinach lekarze przyjmują. Ileś osób podało Ci jakieś rozwiązania. Lepsze, gorsze, nie wiem. Ale rozwiązania.
To do CIEBIE należy teraz ruszenie 4 literami i zrobienie czegoś. Nikt za Ciebie nic nie zrobi i ani nie zadzwoni, ani nie będzie w szpitalu z Twoim dzieckiem, ani nie pójdzie na gastroskopię itp.

Mam wrażenie, że potrzebujesz potrząśnięcia i silnego kopa w tyłek (takiego symbolicznego), by znów mieć energię do działania.
Ale to TY musisz napisać, że potrzebujesz takiego wsparcia, a nie torpedujesz każdy pomysł.

[renata.36]

Nie chce mi sie wierzyć.żeby Bożena była az tak "nieogarnięta".

[isabelka20]

Wiesz Renato widzę, że ze wszystkiego zauważyłaś jedynie pisownię. Tak ja uważam, że Bożena robi z siebie i to z bardzo pozytywnym skutkiem taką sierotkę.

[renata.36]

Izabelko. zle mnie zrozumiałas.O pisownie o akurat chodzi mi najmniej.

[isabelka20]

Wiem przepraszam, faktycznie później pomyślałam, że mogłaś mieć coś innego na myśli. Ach muszę chyba jeszcze jedną kawę wypić.

[anngam8388]

Sorki ,że się wypowiem ,ale dla mnie to też dziwnę trochu.
Sam fakt, jakby moje dziecko męczyło się tyle czasu poruszyłabym niebo i ziemię ,żeby przestało boleć..chociażby w nocy zadzwoniłabym na pogotowie i zażądałabym zabrania dziecko do szpitalu.zresztą na pewno zabrali by sami.ja jestem osobą dorosła ,a ostatnio jak mnie strasznie przy sercu kłuło to mnie w nocy pogotowie zabrało do szpitala, zrobili badanie krwi i ekg, nic nie wykryto były to podobno nerwobóle. to tym bardziej dziecko z bólem by zabrali

Po drugie córka pani Bożeny ma 13 lat ,więc sama w domu może posiedziec, a pani Bożena twierdzi,że nie może z synem jechać na przymiarkę okularów, bo musi czuwać przy córce, chociaż sama twierdzi,ze bóle nie są aż tak silne

po trzecie gdzie w tym wszystkim mąż który nie pracuje nie może jechać z synem do optyka??? albo posiedzieć przy córce

po czwarte raz czytam,że córka zwija się z bólu na ławce w poczekalni, a drugi raz ,że bóle nie są silne.mi by serce pękło gdyby moje dziecko cierpiało tyle czasu i robiła bym wszystko by dziecku ulżyć

przepraszam,że sie wtrąciłam ale to wszystko się w oczy rzuca i razi, tak samo jak udawanie nierozgarniętej to też gołym okiem po tylu postach juz widać

[bozena515]

Myslałam że na forum też można pytać o rady,ale wygląda na to że nie.Teraz to wszystko wyglada tak,że ja udaję,i wymyslam nie wiadomo co.Tak,jutro jadę z córką do lekarza i u lekarza dopytam sie jak w miare szybko zrobić córce gasstroskopię.Pomimo tego dziekuję wszystkim mamom za rady udzielane mi tu na forum.One też dużo pomogły

[penelopa40]

nie żebym się upominała o podziękowania ale ciekawa jestem czy moja paczuszka doszła a zabawki trafiły w gusta dzieci... poczta paczki nie odesłała więc pewnie doszła...

[bozena515]

Dnia 16.01.2012 dziękowałam na forum wszystkim mamom za paczuszki które do nas doszły.penelopa40 Tobie również dziękowałam w jednym poście.W paczuszce od Ciebie były miedzy innymi gry dla synów więc za nie również dziękowałam.Osobne podziękowania wysłałam także na pocztę gazetową dnia 16.01.Proszę sprawdzić pocztę.Za każdym razem kiedy otrzymam od kogokolwiek pomoc dziękuje na forum,i dodatkowo na poczcie gazetowej.Myślę ze i tym razem nie popełniłam żadnego błędu i zaniedbania.Pozdrawiam.

[penelopa40]

maila na priva nie dostałam, a podziękowania ogólne pewnie się zgubiły mi w masie... cieszę się, że paczka doszła ...

[bozena515]

Nie wiem dlaczego wiadomośc na gazetową nie dotarła.Sprawdzałam w archiwum i podziękowania pisałam 16.01.2012 o godz 17.56.Przykro mi ze wiadomość nie dotarła,może ja coś zrobiłam nie tak,bo byłam pewna że moje podziękowania już dawno doszły.Pomimo tego jeszcze raz pragnę podziękować za upominki dla dzieci.Dzieci byli bardzo zadowoleni,synowie zadowoleni z gie a córka z apaszki również zachwycona.Nosi ja codziennie,jak wychodzi do szkoły czy na dwór to oprócz szala najpierw zakłada apaszkę,potem kurteczkę i na kurtkę szal.Bardzo,bardzo dziękujemy,i przepraszam jak nie otrzymałas mojej wiadomości.

[mamatin]

a moja juz dotarla?

[bozena515]

Tak,dziś dotarła.Napisałam odrazu na e-maila.Ja nie wiem czy ja mam coś nie tak z internetem że moje wiadomości nie dochodzą.

[bozena515]

Ponieważ nie wiem czy moje wiadomości dochodzą, postanowiłam napisać.Kurtka dla syna która dziś dotarła jest bardzo ładna,podoba się synowi tylko jest ona bardziej na chłodniejsze dni,wciąż brakuje mu kurtki zimowej.Trudno będzie musiał jeszcze w tej małej pochodzić a wiosną będzie już w tej chodził którą dzis otrzymał.Za to koszula,i biała koszulka są dobre zadowolony z nich bardzo.Spodnie tez dobre dla syna,i bardzo ładne.Biały sweterek jest dobry dla córki.Za wszystko serdecznie dziękujemy.

[mamatin]

Mail dotarł, po prostu poczte sprawdzalam wczesniej. Przy okazji, potwierdzam, ze kurtka ktora wysłałam nie nadaje sie na obecna pogode (mrozy). Ale skoro ta jest dobra rozmiarowo, to Pani Bożena potrzebuje dla syna męską kurtkę rozmiar M.

[gooralka]

Przyznam, że zaczyna irytować mnie już ten wątek....
Dostała pani kurtkę dla syna i dalej coś nie pasuje?
Mrozy się kończą, po pierwsze a po drugie można pod kurtkę założyć kila warstw odzieży. Nie?
Ja mam zimowy płaszcz a i tak mi zimno więc logicznie mam 3 swetry pod spodem.
Wystarczy czasami pomyśleć trochę....

[bozena515]

Ale ja pisałam,że kurtka jest dobra i ładna,i że syn przechodzi w tej swojej starej jeszcze tę zimę.Dlaczego ma mi nie pasować.

[gooralka]

Pani post: .... .Kurtka dla syna która dziś dotarła jest bardzo ładna,podoba się synowi tylko jest ona bardziej na chłodniejsze dni,wciąż brakuje mu kurtki zimowej.Trudno będzie musiał jeszcze w tej małej pochodzić a wiosną będzie już w tej chodził którą dzis otrzymał.....

[mond33]

Ja tylko chciałam odnieść się do wpisów dotyczących choroby Zespołu Marfana. To nie Bożeny wina, że mimo pierwszego dziecka z tą chorobę zdecydowała się na drugie i kolejne. Choroba ta jest bardzo trudna do zdiagnozowania zaraz po urodzeniu. Owszem, dzieci z Zespołem Marfana często rodzą się z smuklejsze ale nie jest to standard, waga czasem nie musi być niższa od przeciętnej. Niemowlęta mogą mieć nieprawidłowe napięcie mięśniowe ale czasem w takim stopniu, że bywa niezauważalne. Badania echo kardiologiczne mogą wykazywać szmery w sercu ale nikt ich nie przypasowuje do tej choroby, bo wiadomo, że szmery w sercu noworodka to czasem zupełnie normalna sprawa i często mijają wraz z wiekiem. Mogą zdarzyć się również pewne nieprawidłowości w budowie struktur oka ale nie dają one wizualnych objawów i potencjalny rodzic może o nich długo nie wiedzieć. Bywa, że nadmiar niepokojących objawów wywala dopiero w wieku dojrzewania dziecka. Zanim jednak po drodze wykluczy się szereg innych przyczyn wpływających na chociażby nadmierny wzrost dziecka, mija kolejny czas i można być wciąż nieświadomym występowania tej choroby. Nie wszystkie też objawy muszą u chorego wystąpić. Ich siła kliniczna zależy od danego przypadku. Zespół Marfana ogólnie się dziedziczy ale bywają przypadki, że jest to również zmiana typu de novo. A zatem Bożena mogła nie być wcześniej świadoma choroby syna, nie mogła też przewidzieć skutków następstw.

Już to pisałam wcześniej ale raz jeszcze napiszę. Mimo, że inne dzieci nie wykazują cech Zespołu Marfana, musisz Bożena je zdiagnozować, bo być może mają właśnie cechy niewidoczne i ukryte lub w małym nasileniu, które uderzą z nasiloną siłą w wieku dojrzewania lub później, co też się zdarza. Ty to po prostu musisz wiedzieć już teraz.

[mond33]

Bożena, ja tak wracam co jakiś czas do Twojego wątku. Ciężko mi go całego przeczytać na raz Być może więc gdzieś przeoczyłam informację na temat dodatku rehabilitacyjnego ale nie widzę byś o nim pisała, wspominała. Masz zasiłek rodzinny, który Wam przysługuje. Czy pobierasz wraz z nim dodatek rehabilitacyjny?

Druga sprawa. Piszesz, że mąż od czasu do czasu dorabia. Jeśli pracował zawodowo w tamtym roku to pamiętaj, że musi się rozliczyć z podatku dochodowego w tym roku, a tym samym jakaś ulga na dzieci Wam się należy. Może nie w wysokości ponad 4000 tys (4 dzieci), bo zaliczka na podatek dochodowy pewnie nie była w Waszym przypadku zbyt wysoka ale zawsze to pewne pieniądze.

[anna.k777]

Pani Bożeno,najpierw niech pani pozałatwia z optykiem i córką,potem napisze co i jak.Proszę się nie obrażać,ale umiar jakiś trzeba mieć.

[bozena515]

Ja się nie obrażam wcale.Nie potrafiła bym się obrażać na przychylne nam osoby.Wiem że mam wsparcie,rady raz lepsze raz gorsze,a i porządny kopniak czasami się przyda.

[bozena515]

Tak pobieram dodatek rechabilitacyjny wraz z rodzinnym.Na dwoje niepełnosprawnych synów,jest to 80zł na jedno,to na dwoje 160zł.My nie będziemy sie rozliczac bo nie mamy z czego,mąż w zeszłym roku pracował, ale to też była praca bez zarejstrowania.

[bozena515]

Serdecznie dziękujemy pomocnym mamom za rzeczy które dzis do nas dotarły.Wszystko do nas doszło wraz z miodem dla córki,artykułami spożywczymi i grami dla dzieci.Wszystkim bardzo dziekujemy.

[bozena515]

Zakupiłam dzis synowi okulary.Dzis byliśmy na przymiarce ale do odbioru są w piątek.Zapłaciłam juz dzis za nie, zeby wziać fakturę.Okulary kosztowały 200zł,zostało ze zbiórki 105zł więc mam pytanie?czy ta reszta jest do zwrotu

[nioma]

Bardzo sie ciesze ze okulary beda gotowe.
Jesli o mnie chodzi to ja nie chce zwrotu. Trudno byloby procentowo podzielic kwotę 105zl na osoby, ktore wplacaly. Wiecej by kosztowaly przelewy....
Moja propozycja do tych osob jest taka, zeby pieniadze ktore pozostaly przeznaczyc na jedzenie lub wykupienie lekow, ale oczywiscie reszta dziewczyn musi sie wypowiedziec.

[doti111]

Również nie chcę zwrotu pieniędzy, które zostały. Wpłaciłam po to, aby się na coś przydały. Dla mnie dobrym rozwiązaniem jest tak jak pisze Nioma, niech się na coś przydadzą.

[dorotamed]

Ja również nie chcę zwrotu . Cieszę się ,że załatwiłaś okulary dla synka.
Pozdrawiam

[hugo43]

ja tez nie chce zwrotu,niech bozena wykorzysta je wg potrzeb rodziny.

[anka7961]

Pani Bożeno, chyba nikt nie będzie chciał zwrotu
Cieszę się, że załatwiła Pani te okulary dla synka

A jak czuje się córka?

[bozena515]

Wszystkim serdecznie dziękuje.Nie mam pojęcia czy to ten miód pomaga,bo już go otrzymałam wczoraj i odrazu córce go podałam i podaje nadal.Nie chce mi się w to za bardzo wierzyć ale bóle jej przechodzą.Pomimo tego wczoraj byłam z córką u lekarza,nie ma jeszcze córki lekarza prowadzącego więc musimy jeszcze poczekać abym mogła wziąć skierowanie na gastroskopię.Otrzymalismy skierowanie do szpitala,ale nie do tego szpitala do którego prosiłam, aby córka miała wykonaną tam gastroskopie.Dostalismy skierowanie do tego samego szpitala gdzie wcześniej z córką się zgłosiłam,dostała tam kroplówke i do domu.W tym tygodniu prawdopodobnie ma być już lekarz prowadzący więc wszystko załatwię,albo skierowanie na gastroskopię do szpitala w Elblągu albo przez przychodnie też wykonują dzieciom.Najważniejsze,że bóle ustępują a czy to zasługa miodu??Ciesze się że już okulary załatwiłam.Dziękuje

[isabelka20]

to musi być naprawdę cudowny miód

[renata.36]

zaiste!

[ale_to_ja]

Pani Bożeno a jak się czuje córka?
Załatwiła Pani coś w sprawie lekarza?
Bo nagle taka cisza....

[bozena515]

W szpitalu dowiedziałam się,że jesli otrzymamy skierowanie na gastroskopie i położę córkę na oddział to wtedy oni dają takie znieczulenie oczywiscie za zgodą,że dziecko w trakcie badania śpi.Przez przychodnię też mozna w tym szpitalu wykonac gastroskopie ale to wtedy samo znieczulenie dają.Tylko zapytali czy córka sobie da w ten sposób wykonać badanie.Ja musze to skonsultować z naszym lekarzem prowadzącym czy córka może dostać to znieczulenie dożylne żeby spała czy lepsze dla niej tylko znieczulenie.Dlatego ponieważ ona w ostatnim okresie otrzymywała sporo antybiotyków,i organizm napewno jest osłabiony.Nie chce popełnić zadnego błędu i muszeporozumiec sie z lekarzami,dopytac, zanim wykonamy gastroskopie

[bozena515]

Syn już ma okulary odebrane,i chcemy serdecznie podziękować wszystkim za pomoc w zakupieniu ich.Dziekujemy.

[jaka-ja]

witam
Bożeno napisz mi na maila swoj adres.Mam jakies bluzy i spodnie,chyba na najmlodszego albo ciut wieksze,zabawki-klocki-tez jakies mam.Czy potrzebujesz buty dla chłopców? jaki rozm nosza?
Zycze zdrowia dzieciom(przeczytalam cały watek)
adres moze byc na gazetowy albo
[e-mail]

[anna.k777]

Pani Bożeno,jak z córką,lepiej?

[bozena515]

Dobry wieczór.Tak,trochę lepiej.Przez tydzień czasu bóli nie miała.Czekamy w kolejce do gastrologa,mam juz skierowanie, ale mamy dopiero na 20 lutego wizytę.A gdy bóle przyjdą dostaniemy skierowanie prosto do szpitala wojewódzkiego.Zachorowało mi za to dwoje dzieci,gorączkują,kaszlą i mają znowusz antybiotyki.Pozdrawiam.

[bozena515]

jaka-ja serdecznie dziękuje za rzeczy dla syna,i klocki dla najmłodszego.Buzka synka bardzo uśmiechnięta..Dziękujemy.

[bozena515]

Drogie emamy,chcę ponownie prosić was o pomoc.Czy ma ktoś może kurtkę dla chłopca na 170cm.Mój syn nosi kurtkę zimową już 3 rok,on szybko rośnie,i wyrósł już z niej, gdyby nie te mrozy to przechodził by w niej jeszcze ten rok a przyszły mrozy i w małej kurtce zimno jest chodzić.Ciężko mi jest kupić nową, bo przy tej pogodzie mąż nie jest w stanie nawet gdzieś dorobić, od paru dni jest zmuszony o pozostanie w domu.Szuka gdziekolwiek coś zrobić komuś w wewnątrz domu, ale jest ciężko.Prawdopodobnie w czwartek coś będzie miał do zrobienia jednemu Panu ale to jeszcze nie jest pewne.

[bozena515]

Chciałam tylko spytać,bo być moze ktos znalazł się w takiej sytuacji będzie się orientował.Ponad miesiąc temu zgłosiłam moje dzieci do fundacji Mam Serce,wysłałam poczta wszystkie potrzebne dokumenty zdrowotne wraz z zdjeciami moich dzieci.Wczesniej otrzymałam informacje z tej własnie fundacji,że dzieci bedą mieli założone konto do zbierania funduszy na leczenie,i do dzis dzieci nie ma na stronie fundacji,codziennie sprawdzam i nic.Nie wiem czy to trzeba poczekac w kolejce?Wczesniej napisałam do 6 fundacji i tylko ta własnie się odezwała a po wysłaniu dokumentacji jest zupełna cisza,a kiedy pytam nikt nie odpowiada.Czy nawet fundacje w dzisiejszych czasach mało interesuja chore dzieci,bo sama nie wiem co o tym wszystkim mysleć.Czy to poprostu tak długo musi trwać,i tylko czekac i czekać.

[nautilia100]

trochę się niestety czeka. Jeśli jest to duża fundacja i mają wielu podopiecznych to na cokolwiek czeka się dłuuuuugo. U nas wręcz miesiącami (moja mała jest w fundacji Zdążyć z Pomocą).

[bozena515]

Dziękuje za podpowiedz.Tak własnie tez myslałam,że trzeba bedzie jeszcze długo poczekać.Bardzo mi zalezy aby fundacja mogła załozyc konta moim dzieciom na leczenie.W tej właśnie fundacji Mam Serce, oprócz zbierania funduszu na rechabilitację,operacje i.t.p miałam możliwosc pokrycia równiez leków.Zależało mi,bo ostatnio dzieci często choruja,ale niestety trzeba będzie jeszcze poczekać i radzic sobie.

[nautilia100]

No tak, tylko najpierw trzeba uzbierać pieniążki. Masz możliwość zbierania 1% podatku tylko na niego też się czeka prawie cały rok... Wpłaty są księgowane w okolicy października, listopada.

[bozena515]

A czy to nie jest tak zeby zbierać 1% podatku to trzeba chyba najpierw należec do jakieś fundacji?czy jak to jest.Jak mozna zbierac inaczej 1%podatku jak nie nalezy sie jeszcze do żadnej fundacji.

[nautilia100]

No tak. Ale jak cię przyjmą to już możesz.

[dlakacperka]

Ale Fundacja Mam Serce jeszcze nie może zbierać 1% z tego co piszą na stronie, bo istnieją zbyt krótko.
"WAŻNE:

Fundacja "Mam serce" nie posiada statusu OPP z racji zbyt krótkiego okresu działania (wymagane są dwa lata) i NIE MOŻE w tym roku przyjmować wpłat z 1%"

Jeśli trwa to już tyle czasu, może warto zadzwonić i zapytać - nie jest to taka duża fundacja, więc powinnaś uzyskać jakieś informacje.

[bozena515]

Tak,czytałam o tym.Więc nie będę mogła zbierać 1%podatku dla moich dzieci w tej fundacji.

[anna.k777]

Wysłałam pani dane dopiero dziś,miałam troszkę swoich spraw do załatwienia.

[bozena515]

Odpisałam na priv

[bozena515]

Dobry wieczór.Wiem że nie powinnam,ale jeśli to możliwe proszę choć o małe wsparcie.Mąż od prawie dwóch tygodni nie ma żadnej pracy i nigdzie nie może dorobić.Miał w zeszły czwartek u jednego Pana mieć małą fuchę w mieszkaniu ale nie wyszła.Prawdopodobnie w tym tygodniu ma zacząć.Sytuacje mamy trudną z tego powodu, że dzieci zaczęły chorować a najbardziej ten najmłodszy.Niedawno wyzdrowiał i znowusz jest chory.Dużo wydaje na leki dla dzieci,a wtedy brakuje nam na inne potrzebne rzeczy.W miesiącu styczniu wydaliśmy ogółem ok.200zł na leki,a znowusz trzeba będzie z synem jechać do lekarza.Mam wszystkie faktury w domu,mogę je wszystkie przesłać jeśli będzie taka potrzeba,bo biorę z apteki.Wykupowałam leki po trochu z zasiłku styczniowego które mam na dzieci jak rodzinne,pielegnacyjne.Byłam w opiece poprosić o pomoc,bo w lutym mamy jeszcze z córką wizytę u gastrologa. W styczniu nie moglismy dostać,bo w grudniu dopiero co nam się skończył zasiłek okresowy,i musi być miesiąc przerwy.Możliwe że w lutym nam pomogą,bo kazano złożyć podanie.Nie mam do kogo się zwrócic o pomoc a wydatki na leki już mnie przerastają.

[anna.k777]

Pani Bożeno,mam problem z wysyłaniem wiadomości,umiała pani znaleźć w necie adres stowarzyszenia,to też znajdzie tam pani krs i nr konta stowarzyszenia.Potrafi pani.

[bozena515]

Oczywiście,że potrafię.Tylko problem polega na tym,że niestety ale nie mogę zbierac dla moich dzieci 1%podatku,bo żeby zbierać 1% to dokumenty które wysłałam musza być najpierw pozytywnie rozpatrzone a moje dokumenty jeszcze nawet nie dotarły do stowarzyszenia.Więc jeszcze muszę poczekać tak jak w pozostałych fundacjach czekamy pól roku a dzieci do dzis nigdzie nie mają subkonta na pozyskiwanie funduszy na leczenie i rechabilitację

[anna.k777]

Pani Bożeno mówiłam pani,że załatwione,ale napiszę szczerze,że zaczyna mi brakować cierpliwości do pani.Z chwilą wysłania może pani zbierać 1%,bo odpowiedzi pisemnej pani nie dostanie i proszę zadzwonić do pani Zosi,tel na stronie stowarzyszenia i proszę dzwonić od godź 12.

[bozena515]

Pani Anno,ja wczoraj dzwoniłam do Pani Prezes,i kazano mi czekać.Niestety ale takie informacje uzyskałam.Powiadomią mnie telefonicznie tak usłyszałam.Więc muszę czekać.

[babcia_marysia]

jakiś dziwny sposób załatwiania subkonta
ja dzwoniłam do fundacji naświetliłam o co mi chodzi i poprosiłam o przysłanie mi na maila jakie dokumenty mam przysłać i za dwa dni miałam meila:
Proszę przesłać na adres Fundacji następujące dokumenty:
-oryginał zaświadczenia lekarskiego stwierdzającego chorobę;
-ksero orzeczenia o niepełnosprawności;
-zaświadczenie o dochodach (lub własnoręcznie zredagowane oświadczenie);
-pisemną prośbę o założenie subkonta w Fundacji z oryginalnym podpisem własnoręcznym rodzica, lub kandydata (gdy jest pełnoletni), z dokładnym adresem zwrotnym,
-zdjęcie kandydata
Po trzech tygodniach od wysłania dokumentów przysłali nam porozumienie do podpisania, po kolejnych dwóch tygodniach od odesłania porozumienia dziecko miało już nadany swój numer subkonta.....
Nie rozumię jak Bożena ma zbierać 1% na leczenie dzieci, na czyje konto bo przecież nie na swoje.Dopóki nie otrzyma z fundacji numeru subkonta to nie może robić zbiórek 1% bo fiskus ją dopadnie

[aimee22]

bozena515 czy chcesz lek na alergie ale o innej nazwie niz CETALERGIN, sklad ten sam czyli (Cetirizini dihydrochloridum) 10 mg. U mnie 14 tabletek kosztuje 4 zł bez recepty. Mogę jeszcze podesłać coś na przeziębienie i przeciwbólowego.

[bozena515]

napisałam na priv

[bozena515]

Czy mógłby ktoś nas wspomóc z ubraniami dla dzieci,kurtkę dla syna już mamy co prawda wiosenna ale nie ma już takich mrozów i będzie mógł w niej juz chodzic.Najbardziej brakuje dzieciom spodni jakieś bluzy,buty też mają.Może ma ktoś niepotrzebne rzeczy które nadają się do noszenia.Ciężko mi kupić coś nowego dlatego że oprócz tego,że dwoje dzieci mam niepełnosprawnych to dzieci często chorują.Z córką mamy w poniedziałek wizytę u gastrologa na jej dolegliwości żołądkowe.Na wizytę czekałyśmy póltora miesiąca.Dzieci niebawem będą mieli założone konta w fundacji Mam Serce na leczenie i rechabilitację,dzis dostałam taka informację telefonicznie.Fundacja ta pokrywa również leki dla dzieci,to duża pomoc byłaby dla nas bo na leki dla dzieci wydajemy dużo.To jest tak co roku,jak zacznie się jesień -zima.Najczęściej choruje mój najmłodszy syn dlatego,że urodził się on z wrodzonym zapaleniem płuc,łapie wszystkie wirusy i infekcje .Też właśnie będzie miała założone konto w fundacji.Między innymi ciężko nam dlatego,bo wszystkie nasze dzieci maja jakieś schorzenia,i wydatki z nimi związane przekraczają nasze możliwości finansowe.Pozdrawiam

[bj32]

"Dzieci niebawem będą mieli założone konta w fundacji Mam Serce"
Nie ściemniaj. Dostałaś dane do konta fundacji i teraz zwyczajnie musisz je obwieścić światu na zasadzie "Pomoc dla... KRS, nr konta z dopiskiem <pomoc dla>". I nie licz na to, że dostaniesz jakiekolwiek pieniądze od fundacji przed grudniem, zatem dzwonienie do nich dzisiaj było pozbawione sensu. Zwłaszcza, ze nigdzie nie poinformowałaś, że to już załatwione, za to teraz piszesz, że jeszcze nie jest załatwione.
Poza tym byłaś już proszona o niemnożenie postów, tylko staranie się o odpowiedzi na kilka pytań w jednym.
I uważaj, żebyś nie przesadzała z ilością próśb. Pomoc pomocą, ale sami coś robicie, żeby sobie pomóc? Wiadomo, że Wam się jakoś ekstra nie polepszy, ale też i nikt nie zdoła Was utrzymywać latami...
Masz jakieś papiery na to wrodzone zapalenie płuc? Bo tego chyba nie dostałam...

[bozena515]

Fundacja sama dzis do mnie dzwoniła.Ja do tej fundacji wysłałam dokumenty już w czerwcu ale dzieci nie maja jeszcze tam konta założonego,dopiero dzis do mnie się odezwali że niebawem będą podopiecznymi tej fundacji,ponieważ doszło trochę nowych podopiecznych i musimy poczekać.Mam tylko w książeczce zdrowia dziecka wpisane o wrodzonym zapaleniu płuc.Mąż w te mrozy nie miał prawie cały miesiąc pracy,szukał po znajomych aby choć w środku mieszkania coś zrobić,wyremontować ale nic nie dostał.Teraz już mrozów nie ma i napewno znajdzie pracę.Przepraszam,nie powinnam prosić.

[bj32]

W rzeczy samej... Mi chodziło o Stowarzyszenie Żoliborskie. Do którego dzisiaj dzwoniłaś o pieniądze.
Bożena, przestaje mi się podobać to, co robisz.

[bozena515]

Ja nie dzwoniłam dziś do stowarzyszenia żoliborkiego a tymbardziej o pieniądze

[anna.k777]

bozena515 napisała:

> Fundacja sama dzis do mnie dzwoniła.Ja do tej fundacji wysłałam dokumenty już w
> czerwcu ale dzieci nie maja jeszcze tam konta założonego,dopiero dzis do mnie
> się odezwali że niebawem będą podopiecznymi tej fundacji,ponieważ doszło trochę
> nowych podopiecznych i musimy poczekać.Mam tylko w książeczce zdrowia dziecka
> wpisane o wrodzonym zapaleniu płuc.Mąż w te mrozy nie miał prawie cały miesiąc
> pracy,szukał po znajomych aby choć w środku mieszkania coś zrobić,wyremontować
> ale nic nie dostał.Teraz już mrozów nie ma i napewno znajdzie pracę.Przepraszam
> ,nie powinnam prosić.
ALE JAKOŚ GODZINĘ TEMU,JAK ROZMAWIAŁAM Z PANIĄ TELEFONICZNIE,TO O TYM NIE POINFORMOWAŁA MNIE PANI I ŚWIADOMIE W BŁĄD WPROWADZA INNYCH.

[bozena515]

Pani Anno.Dzis dzwoniła Pani do mnie,ja nie wydzwaniam po żadnych stowarzyszeniach żoliborskich,a tym bardziej o pieniądze.Ja pisałam wcześniej na forum o innych fundacjach,że pisałam w kilka miejsc.O fundacji Mam Serce też pisałam.W fundacji mam serce dzieci bedą mieli załozone konta ale na dzień dzisiejszy jeszcze go nie mają.Trwa to juz dosyć długo,bo niestety musimy poczekać.Dzis do mnie dzwonili ze na dniach dzieci bedą już podopiecznymi tej fundacji,ale oni nie zbierają w tym roku 1%podatku

[anna.k777]

Dziś pani nie dzwoniła,tylko około dwóch tygodni temu,miała pani zbierać 1procent,a nie chcieć pieniądze teraz już zaraz,jasno powiedziane miała pani,ze może pani zbierać 1 procent pod to stowarzyszenie.Wierzę pani prezes p.Bożeno.Dla mnie temat zakończony i furtka zamknięta.

[bozena515]

Prawda,dzwoniłam dwa tygodnie temu ale żeby zapytać Pani Prezes czy moje dokumenty doszły ponieważ do dzis nie mam żadnej odpowiedzi,ale o pieniądzach nie było tematu.Nawet bym nie miała na tyle odwagi zeby wysłać co dopiero dokumenty do stowarzyszenia i prosic natychmiast o pieniądze.

[malgoska182]

Pani Bozeno,moze ja sie nie znam,moze cos przeoczylam w Pani wpisach,ale jezeli Pani dzieci zostana podopiecznymi Fundacji i beda mialy nr.ewidencyjny oraz dane KRS ,to Panizadaiem bedzie zrobic dzieciom tzw.Apele i zbierac fudusze .1% podatku tez (jezeli zostana podopiecznymi przed koncem okresu rozliczeniowego) moze Pani zbierac .Wplaty z 1% pojawiaja sie na subkoncie zazwyczaj listopad -grudzien.Prosze przeczytac tresc porozumienia i zobaczyc ,mzoe jest mozliwosc organizowania zbiorek publicznych.Subkonto w Fundacji to nie taka cudowna rzecz jak sie mzoe niektorym wydawac.Trzeba wysylac apele, odzew maly ,albo zaden.Jesli ktos prowadzi zapiski choroby ,czyli tzw.bloga i jest to rozpowszechnione to udaje sie z pewnoscia zebrac jakies pieniadze,bo i akcje na Allegro ida i ludzie wplacaja pieniadze.Jezeli nie pozostaje zbiorka z 1% wsrod znajomych i rodziny.Nie slyszalam o czyms takim,ze "w tym roku nie mozna bedzie zbierac 1%" ,ale moze ja sie myle.

[malgoska182]

Doczytalam wpis Kasi ,ze Fundacja ,do ktorej zglosila Pani swoje dzieci ,nie ma statusu OPP ,dlatego nie ma mozliwosci zbierania 1% .Pani Bozeno prosze zaczac pisac Apele i rozsylac do roznych organizacji ,firm.Inaczej subkonto bedzie puste.Prawdopodobienstwo,ze takie Apele wyladuja w koszu jest bardzo duze.

[bozena515]

Fundacja poinformowała mnie dziś że nie zbierają 1%podatku,czytałam o tym na stronie mam serce i własnie tam też o tym pisze,ze nie zbierają.Dzis mi Pani z fundacji powiedziała ze na leczenie i rechabilitacje dzieci bedą zbierać poprzez dobrowolne wpłaty na subkonto dzieci

[dlakacperka]

Nie wiem czy jestem odosobniona w tym co myślę, ale Pani Bożena chyba nie rozumie zasad działania fundacji. Gdy czytam ten wątek, pojawiają się tak sprzeczne informacje, że mam naprawdę wątpliwości czy jest tylko "nieogarnięta" czy to zupełnie inna sprawa - bo wyglada to tak, jakby podciągała wiele szczegółów do danego momentu i danego pytania.
Najpierw córka była tak bardzo zbolała, że siedziała przy niej bo się zwijała z bólu - potem temu zaprzeczyła. Teraz tyle różnych stwierdzeń na temat fundacji.

Podpowiedzi i wskazówki słabo docierają do niej, na pytania niewygodne trudno odpowiedzieć...
Nie wiem czy tylko to moje postrzeganie jest koślawe, czy coś jest nie tak...

Mam dzieciaka z wrzodami i nadżerkami żołądka i dwunastnicy - znów zresztą manifestuje objawy bo chyba wiosnę poczuła i gotuję kleiki, pilnuję ile i co, o której je.
Ja jestem podopieczną dużej Fundacji...
Dlatego to wszystko wydaje mi się conajmniej dziwne.

[renata.36]

Mam wrażenie.że do Bożeny w ogóle nie dotarło skąd na subkoncie wezmą sie pieniądze.Wygląda na to.że Bożena nie zdaje sobie sprawy.że to ona musi "zakręcic sie" wokół tego.

Re Renato i Dlakacperka

[anna.k777]

Miała kilkakrotnie tłumaczone,że to ona ma prosić ludzi i różne firmy o wpłaty 1%na jej dzieci.Wczoraj coś mnie tknęło po przeczytaniu wpisu o potrzebie kilku rzeczy i zadzwoniłam do p.prezes z zapytaniem,czy kontaktowała się z nią p.B.Wyszło jak wyszło,nie neguję tego,że ma dzieci chore,ja też mam dziecko chore i proszę ludzi nawet osobiście o 1% dla dziecka>Wstyd mi było<gdy rozmawiałam z prezes o p.B,a stowarzyszenie Żoliborskie będzie teraz w marcu wręczać dwa wózki elektryczne dla chłopców z roszczepem kręgosłupa.Odniosłam wrażenie,że p.B kombinuje na wszelkie możliwe sposoby.Więcej nie będę wypowiadać się w tym wątku,bo szlag mnie trafi.

[bozena515]

Pani Anno.Ja nic nie kombinuje.Do Pani Prezes dzwoniłam dwa tygodnie temu,z zapytaniem czy doszły moje dokumenty i zeby się upewnić czy mogła bym juz zbierać 1%procent podatku.Nie rozumiem dlaczego było Pani wstyd za mnie.O niczym innym z Panią prezes nie rozmawiałam tylko o tym procencie ponieważ nie wiedziałam o co dokładnie w tym chodzi,bo nigdy wcześniej nie zbierałam 1%procentu dla moich dzieci.W miedzy czasie kiedy wysłałam dokumenty do stowarzyszenia zoliborskiego,wczoraj dostałam informacje z fundacji mam serce.Nie wiedziałam,że tak wyjdzie z fundacja mam serce,ponieważ wczesniej jak do nich pisałam to nie było odpowiedzi z ich strony, i myslałam ze juz zadna fundacja niezakwalifikuje moich dzieci.Dlatego tez skorzystałam z Pani Anny pomocy za które oczywiscie serdecznie dziękuje, i napisałam do stowarzyszenia żoliborskiego.Naprawdę nie chcę nikogo tu okłamywać ani też kombinować

Kolejne podsumowanie

[madziulec]

Ok, przyznaje, nei wiem nic o Zespole Marfana, ale poczytalam i wydaje mi sie, ze nie jest tak, ze dzieci lat 17 i 14 dopiero dostaja diagnoze (to oczywiscie tak wg mnie). (wiek dzieci z posta: forum.gazeta.pl/forum/w,615,131450811,131650786,Re_do_autorki_watku.html?wv.x=2)

Bozena wystapila rzekomo o zalozenie subkonta w czerwcu 2011: forum.gazeta.pl/forum/w,615,131450811,133463228,Re_prosba_o_pomoc.html?wv.x=2.
Od tego czasu, czyli do lutego 2012 (7 miesiecy!!) nie zaniepokoilo ja to, ze fundacja sie nie odzywa i w ogole.

Nieścisłości z córka i jej bólami żoładka i jeżdzeniem na pogotowie tez były.

[aurinko]

madziulec napisała:

> Ok, przyznaje, nei wiem nic o Zespole Marfana, ale poczytalam i wydaje mi sie, ze nie jest tak, ze dzieci lat 17 i 14 dopiero dostaja diagnoze (to oczywiscie tak wg mnie).

Fakt, widać, że nic nie wiesz o ZM i najwyraźniej za mało poczytałaś.

[madziulec]

To wczesniej nie było nic widac????
Ejj...

[aurinko]

madziulec napisała:

> To wczesniej nie było nic widac????
> Ejj...
>

Nie mieści się to w twojej głowie, że może tak się zdarzyć, że nie zdiagnozuje się choroby już w życiu płodowym?

"Niekorzystny układ genów lub różnych nieprawidłowości, które otrzymujemy w spadku po przodkach może różnie się rozwijać. Zapis informacji genetycznej przekazywany z pokolenia na pokolenie w przypadku genetycznej choroby tkanki łącznej nie jest ustalony raz na zawsze. Może on ulegać zmianom. Ponadto mutacje mogą powstawać samoistnie lub pod wpływem czynników mutagennych, czyli mogą być wywoływane (indukowane) przez człowieka. Mogą przejawiać się dużymi defektami fenotypowymi lub całkiem nieznacznymi. Potem drogi są różne, wszystkie jednak z czasem prowadzą do diagnozy - zespół Marfana lub inna rzadka choroba genetyczna tkanki łącznej. Jakże często dzieci, które odziedziczyły chorobę wyglądają na zdrowe, ale zaprawdę są one tylko „pozornie zdrowe”, ponieważ genetycznie uwarunkowane choroby tkanki łącznej mogą się ujawniać w różnym okresie życia, począwszy od pobytu w łonie matki, w wieku niemowlęcym, w dzieciństwie, albo dopiero w dorosłym życiu. Ich zmienna ekspresja powoduje duże zróżnicowanie nasilenia objawów - od łagodnych po bardzo ostre. Dlatego każdy noworodek powinien być dokładnie przebadany przedmiotowo, szczególnie przez kardiologa." (cytat ze strony Stowarzyszenia Marfan Polska)

[anka7961]

aurinko napisała:

> madziulec napisała:
>
> > To wczesniej nie było nic widac????
> > Ejj...
> >
>
> Nie mieści się to w twojej głowie, że może tak się zdarzyć, że nie zdiagnozuje
> się choroby już w życiu płodowym

No coś Ty! Madziulec wszystko wie najlepiej z każdej dziedziny i w każdym temacie

[madziulec]

Nie wie.

Za to potrafi czytac i jak glupia nie sle kasy jak pierwsza naiwna. Gratuluje mile panie nabrania sie.

[aurinko]

madziulec napisała:

> Nie wie.
>
> Za to potrafi czytac i jak glupia nie sle kasy jak pierwsza naiwna. Gratuluje m
> ile panie nabrania sie.


Sama umiejętność czytania nic nie znaczy, trzeba jeszcze rozumieć to, co się czyta. A że ty nie potrafisz czytać ze zrozumieniem to już udowodniłaś podejrzewając, że zdiagnozowanie ZM w wieku nastoletnim jest podejrzane. A ponoć poczytałaś... Myślałaś, że to sensacyjne odkrycie i że uda ci się rozpętać aferę (zadziwiające jest to jak szybko zjawiasz się w wątkach, w których potencjalnie jest szansa na wykrycie "wielkiego przekrętu" ) a tymczasem okazuje się, że (niestety) ZM może być zdiagnozowany nawet w wieku dorosłym. Hm, nie udało się? Cóż, trzeba z innej beczki - pośmiać się z łatwowiernych naiwniar ślących kasę, będę lepsza i pokażę jaki ze mnie mądry madziulec.

Całości problemów Bożeny nie komentuję ponieważ nie jestem osobą, która jej pomaga.

[anka7961]

aurinko 18.02.12, 12:47 Odpowiedz

madziulec napisała:

> Za to potrafi czytac i jak glupia nie sle kasy jak pierwsza naiwna. Gratuluje m
> ile panie nabrania sie.

Madziulec, a mogłabyś się tak ODSTOSUNKOWAĆ od tego co inne osoby robią ze swoją kasą? Boli Cię to że pomoc płynie do innych a nie do Ciebie? Ja nie żałuję, że pomogłam P. Bożenie i nie czuję się "pierwszą naiwną". Więc z łaski swojej nie komentuj i bądź dumna z siebie, że Ty się wogle nie dajesz nabierać.

> Całości problemów Bożeny nie komentuję ponieważ nie jestem osobą, która jej pomaga

Madziulcu, byłoby super, gdybyś Ty również trzymała się takiej zasady

[bozena515]

Chcę się tylko wypowiedzieć,że przykro jest czytać,że jestem podejrzana o przekręty i nabieranie ludzi.Nigdy nie robiłam żadnych przekrętów żeby kogokolwiek naciągnąć.Chcę również napisać,że Zespół Marfana u starszego syna zdiagnozowano w wieku 14 lat a u młodszego jest podejrzenie od 2011 roku i są cały czas robione badania w tym kierunku.Dzieci są cały czas pod stałą kontrola różnych specjalistów.Prośbę o pomoc pisałam dopiero w roku 2011 jak postawiono diagnozę podejrzenia tego zespołu u drugiego dziecka,i nasza sytuacja pogarszała się.Pisałam o pomoc do fundacji,jak i na tym forum z nadzieją o pomoc, a nie poprzez robienie jakichkolwiek przekrętów i nabieranie ludzi.

[hugo43]

bozenko,tu chyba bardziej chodzi o to,ze forum to nie jest instytucja,ktora pomaga ciagle,pomoc z zalozenia ma byc dorazna.z tego co pamietam to jakas pomoc od forum otrzymalas,chociazby w zakupie okularow.nie sledze twojego watku,ale domyslam sie ze i jakas pomoc rzeczowa tez do was poplynela.

[bozena515]

Tak,dostalismy pomoc od forum za co jestem wszystkim bardzo wdzięczna.Dzieci dostali trochę rzeczy jak buty,córka dostała tez kilka ładnych rzeczy,najmłodszy zabawek trochę dostał, i dla niego rzeczy tez dostałam.Chodziło mi o bluzy i jakieś spodnie dla tych starszych synów bo dla nich to w sumie prawie nic nie pasowało bo są bardzo wysocy.Gdybym wiedziała,że to za dużo o co proszę to nie napisałabym o tych rzeczach.Postaram się dzieciom kupić cos tańszego w tak zwanych lumpeksie albo gdziekolwiek taniej.Dziękuje wszystkim serdecznie za wsparcie,i pomoc którą do tej pory otrzymalismy,i tak dużo juz nam pomogliscie dla nas to duża pomoc.Dziękujemy.

[bozena515]

Drogie mamy.Byłam dziś z córką na wizycie u gastrologa,dostała skierowanie na gastroskopię.Gastroskopię będzie miała robioną w szpitalu,ale jeszcze musimy parę dni poczekac,bo zapisali nas na 7 marca.Ciesze się, ze w końcu załatwione mamy badanie.Zrobią córce gastroskopię i będzie wiadomo co jej dolega. Pozdrawiam.

[bozena515]

Chcę podzielić się z wami wiadomością,ze moje dzieci są już podopiecznymi fundacji Mam Serce

[bozena515]

Moja córka miała mieć jutro wykonaną gastroskopię,i niestety nie zrobią jej jeszcze tego badania bo jest przeziębiona. Musimy poczekać,aż wyzdrowieje, a myślałam ze będziemy mieć już to badanie za sobą.Z tego właśnie powodu,ze jest chora nie mogą podać znieczulenia ogólnego.

[mamatin]

Ale kolejka wam przez to nie przepadnie?

[bozena515]

nie przepadnie kolejka,powiedzieli że umówią na inny termin tylko córka musi najpierw wyzdrowieć.

[bozena515]

Witam wszystkie e-mamy.Długo zastanawiałam się czy napisać wogóle,ale jesteśmy w tej chwili w bardzo trudnej sytuacji.Nasza sytuacja jest trudna,bo w naszej rodzinie stał się nieszczęśliwy wypadek,może nie tak tragiczny ale jednak wypadek.Mój mąż w ostatnim czasie podjął się jednej z prac na budowie tak zwanej na czarno.W pracy tej pracy przy użyciu piły spalinowej przeciął sobie nią palca u ręki,palec wyglądał tragicznie,poprzecinane ścięgła wiec nie obyło się bez szycia.Leczenie będzie bardzo długie bo przez pięć tygodni,teraz mąż jezdzi na opatrunki do przychodni,a pózniej jeszcze rechabilitacja.Sytuacja jest w tym trudna bo mąz podjął pracę na czarno ani ubezpieczenia nic.Prywatnie też nie był ubezpieczony bo poprostu nie stać nas na opłacanie więc ani żadnego odszkodowania nawet mąż nie otrzyma.Teraz nawet żadnej pracy nie może podjąć dopóki nie wyleczy tego palca,bo co napracuje jedną ręką.Jeśli to możliwe bardzo prosimy choć o chwilowe wsparcie, bo naprawdę nie wiem co mamy zrobić dopóki mąż znowusz będzie mógł pracować.

[agpagp]

a dlaczego nie był zarejestrowany w pup? tam byłoby ubezpieczenie

[lorek08]

i gdzie zszyli za darmo palec nieubezpieczonej osobie ?
Prywatnie ?

[michalowa1111]

Autor: bozena515 15.01.12, 18:04 Dodaj do ulubionych Skasujcie
OdpowiedzMąż od pewnego czasu jest osobą bezrobotną,zarejstrowany w Powiatowym urzedzie pracy jako poszukujący pracy bez prawa do zasiłku. To jesli jest zarejestrowany w urzedzie to jakim cudem nie ma zadnego ubezpieczenia?????? Przeczytalam z ciekawosci ,ale czuje ładowanie w bambuko ,niestety

[bozena515]

Tak,zarejstrowany w PUP jest ma ubezpieczenie zdrowotne.Przepraszam, to ja zle napisałam o ubezpieczeniu.Miałam na mysli takie ubezpieczenie od nieszczesliwego wypadku np w pracy ale ja nie wiem to chyba samemu sie opłaca jakieś składki z tego co słyszałam o takich ubezpieczeniach.Pozatym mąż pracował na tej budowie od niedawna w dodatku na czarno,więc na żadne pieniądze nie mamy co liczyc.Jeszcze raz przepraszam za pomyłkę

[renata.36]

A jak tam zdrowie córki?Robiłyście już tę gastroskopię?

[bozena515]

Byłam z córką u gastrologa w lutym,dostała skierowanie na gastroskopię,i miała robione dodatkowe badanie na przyswajanie materii.Zarejstrowałam córkę na gastroskopię,termin miała na 7 marca ale niestety córka zachorowała i przełożyli termin na 28 marca z powodu tego,że do podania znieczulenia ogólnego dziecko musi być całkiem zdrowe.Podejrzewam,ze termin który ma na środę też przełożą bo córka nadal ma katar który utrzymuje się u niej długo, i do tego kaszel jeszcze ma.Dlatego wszystko się przedłużyło.Jutro muszę zadzwonic do szpitala i zapytać

[isabelka20]

Bożenie z ubezpieczeniem chodziło o to, że nie dostaną żadnego odszkodowania. To chyba jest główny problem. Co do córki zaskoczona jestem tym, że nie dbacie o to by była zdrowa wiedząc,że musi być przed badaniem zdrowa.

[bozena515]

Moja córka bardzo często choruje,wszystkie moje dzieci często chorują.Córka jest uczulona na Alternaria powinna z tego powodu być odczulana szczepionką.Niestety zanim dzieci zostali podopiecznymi fundacji nie było mnie stać na zakupienie trzech szczepionek dla trójki dzieci w kwocie 240zł co pól roku.Dzis mogę juz podjąc leczenie odczulajace,bo fundacja zgodziła sie nam pokryć koszta.Katar i kaszel z tego własnie powodu że jest alergiczna utrzymują się u niej do miesiąca,naprawdę nie nasza w tym wina.W końcu nie robię tego celowo żeby córka chorowała przed samym badaniem,wręcz przeciwnie chciała bym żeby dziecko było zdrowe i żeby było juz po gastroskopi, żeby była juz postawiona diagnoza.Dbam o dzieci jak tylko mogę.

[mamatin]

> o chyba jest główny problem. Co do córki zaskoczona jestem tym, że nie dbacie o
> to by była zdrowa wiedząc,że musi być przed badaniem zdrowa.

A jakie sa sposoby "dbania" aby dziecko nie zachorowało w danym momencie?
Nie chciałabym aby zachorowała przed terminem szczepienia, na swieta, przed wyjazdem na wakacje, na weekend majowy, pod koniec czerwca, na poczatek roku skzolnego, w ogole wolalabym aby nie chorowala, jak dbac?

[isabelka20]

o odporność powinno dbać się przez cały czas, ja jakoś potrafię zadbać o odporność mojego dziecka na tyle, że nie musi opuszczać zajęć w szkole, nie lata z katarem itd. Termin badania nie został wyznaczony z dnia na dzień, stąd moje zaskoczenie. Tym bardziej, że najpierw był lament na 100 postów jaka córka biedna i chora, a teraz przekładanie badań bo podziębiona.

[jakikato]

o odporność powinno dbać się przez cały czas, ja jakoś potrafię zadbać o odporn
> ość mojego dziecka na tyle, że nie musi opuszczać zajęć w szkole, nie lata z ka
> tarem itd

To bądź taka miła i podziel się informacją - powiedz jak dbasz o odporność swojego dziecka. Myślę, że inne Mamy chętnie by się dowiedziały - szczególnie te co mają kłopoty finansowe i nie mają co do gara włożyć - a jak wiemy 70% odporności pochodzi z brzucha............

[isabelka20]

nie nie będę tak miła, oszczędzę Ci tego

[kannama]

jakby unikanie przeziębień bylo takie proste nikt by nie chorował

[bozena515]

Chętnie skorzystam Pani isabelko z rad jeśli zechce Pani mi udzielić,co zrobić żeby dzieci nie chorowali.Dla mnie byłoby to też korzystniejsze,bo nie musiałabym wydawać na leki.

[renata.36]

Wiem.że to nie jest sposób na JUŻ i być może nie u każdego się sprawdza. Podaje mojemu synkowi od 4 miesiecy probiotyki.Dzień w dzień.Kiedy nie mogłam sobie poradzic z ciągłymi przeziębieniami. zapalenami oskrzeli. brakiem apetytu itp. to w desperacji zmieniłam lekarza.pani doktor doradziła mi podawanie tych probiotyków.Nawet przez rok czasu. Efekt jest taki.że mały zaczął jeść a jak złapie katar czy pokaszluje to syrop z cebuli załatwia temat.
Oczywiście nie stało sie to z dnia na dzień ale b.szybko zauważyłam efekty.

[bozena515]

Pani renato36 dziękuje za dobre rady,napewno skorzystam z probiotyków i będę je dzieciom codziennie podawać choc dla czworo dzieci napewno potrzeba zakupić sporej ilosci.Jesli miało by to pomóc dzieciom to napewno warto spróbować.U nas w tej chwili niestety jest trudna sytuacja,z powodu wypadku męża przy prac.Mąż przez pięć tygodni musi nosić gips,potem rechabilitacja,i z powodu poważnemu uszkodzeniu palca nie może narazie podjąć pracy ani też dorobic.Jak już ręka męża będzie w miarę funkcjonować,i będzie mógł pracować napewno zakupię dzieciom probiotyki.

[ale_to_ja]

bozena515 napisała:

> Pani renato36 dziękuje za dobre rady,napewno skorzystam z probiotyków i będę je
> dzieciom codziennie podawać choc dla czworo dzieci napewno potrzeba zakupić sp
> orej ilosci.Jesli miało by to pomóc dzieciom to napewno warto spróbować.U nas w
> tej chwili niestety jest trudna sytuacja,z powodu wypadku męża przy prac.Mąż p
> rzez pięć tygodni musi nosić gips,potem rechabilitacja,i z powodu poważnemu usz
> kodzeniu palca nie może narazie podjąć pracy ani też dorobic.Jak już ręka męża
> będzie w miarę funkcjonować,i będzie mógł pracować napewno zakupię dzieciom pro
> biotyki.


No właśnie. Jak będę mieć pieniądze to zakupię. A tu chodzi o systematyczność......

[isabelka20]

dlatego właśnie dzieci chorują. Wystarczy jednak, że ktoś napisze kto podaje dzieciom probiotyki, dba o nie i jest zły, bo napisał coś matce, która nie ma co do gara włożyć. Dlatego w tym przypadku rady można sobie w buty włożyć.

[renata.36]

Systematyczność w podawaniu probiotyku jest faktycznie koniecznościa.
Dla wiadomości Bożeny . ja tez nie jestem bogata.Mam w sumie na m-c niewiele ponad 1500 złotych.Nie korzystam z opieki. bo pare zł.dochód mi przekracza.
Dorabiam sprzataniem i pieczeniem ciast. chociaz z tym tez teraz kiepsko.Zdrowa tez nie jestem ale nie bede wymieniac dolegliwośći.Mam autystyczne dziecko i... no własnie mogłabym sie użalac i użalac.Ale nie o to chodzi przecież.

Z pozycji osoby nie majętnej. z problemami zdrowotnymi i nie tylko muszę powiedziec.że nie jestem w stanie zrozumiec Bożeny w pewnych kwestiach.Może jestem "nie kumata" ale nie potrafię.

[bozena515]

Chwilowo niestety nie jestem w stanie zakupić probiotyków,może wydaje się to komuś dziwne,ale dla mnie ważniejsze jest zakupić większej ilości chleba dla dzieci,bo samymi probiotykami dzieci nie nakarmię.Łatwiej jest kupić jednemu dziecku i systematycznie podawać ale trudniej już kupić czwórce.My też mamy w tym miesiącu 1600zł dochodu na sześcioosobową rodzinę gdzie jest czwórka dzieci i w tym dwoje niepełnosprawnych.Po wszystkich opłatach niewiele zostaje na życie a co dopiero probiotyki z tego systematycznie kupować.Wcześniej mógł mąż dorobić a teraz nic.Do opieki ciągle nie chodzę,bo ja nie jestem sama do pomocy tak mówią,więc nie byłam nawet po pomoc po wypadku męża żeby choć na święta nam pomogli, bo wstyd mi juz chodzić.Więc z zasiłków z których w tym miesiącu mieliśmy te 1600zł trzeba jeszcze na skromne święta zostawić bo choć nie wiele ale trzeba cokolwiek dzieciom zrobic.

[ale_to_ja]

renata.36 napisała:

> Systematyczność w podawaniu probiotyku jest faktycznie koniecznościa.


No właśnie systematyczność to podstawa!!!! Pani ma 1 dziecko, Pani Bożena 4. Więc koszt probiotyku nawet najtańszego - kupiłam teraz Biotyk na 1 miesiąc za 6,50- trzeba pomnożyć x 4 a nawet 6 bo dorośli też chorują. I przynajmniej brać przez pół roku.

>
> Z pozycji osoby nie majętnej. z problemami zdrowotnymi i nie tylko muszę powied
> ziec.że nie jestem w stanie zrozumiec Bożeny w pewnych kwestiach.Może jestem "n
> ie kumata" ale nie potrafię.
>

[isabelka20]

Bożena nie opowiadaj głupot, że nie możesz teraz dzieciom zakupić bo męża wypadek itd itd. Przed jego wypadkiem też nie miałaś na nic pieniędzy, więc po co te brednie. Teraz widzę wypadek męża jest podnoszony wszędzie gdzie to możliwe. Acha ops na święta raczej nie pomaga bo i dlaczego ma pomagać. Probiotyk za 6,50 zł na miesiąc nawet pomnożony przez wszystkie dzieci wychodzi zdecydowanie taniej niż leki w razie choroby, ale co niektórzy nigdy tego nie będą potrafili zrozumieć i zawsze coś stanie na przeszkodzie.

[renata.36]

Moim celem nie było atakowanie Bożeny.Ja mam troje dzieci ale faktycznie tylko syn bierze probiotyki.Z tym.że oprócz probiotyku MUSI brac tez inne leki/suplementy.Dzieki Gosi(gd 3334) mam zapas Omegi dla synka jescze na 2-3 miesiące za co jestem jej bardzo wdzięczna.Wszystko inne kupuje sama.jak dostaję pieniądze. to najpierw kupuje to co musze miec dla dziecka a potem martwie sie jak mi pod koniec miesiąca brakuje.

[kannama]

jest taki probiotyk, chyba najtańszy...u nas działa, na ile to można sprawdzic.
www.doz.pl/apteka/p22087-Ambio_Probiotyk_kapsulki_100_szt

[doti111]

Renato bardzo dobrze to napisałaś, że na jednych to działa na drugich nie. Dobrze, że probiotyki tak dobrze działają na Twoje dziecko, ale każdy jest inny i nie na każdego tak samo działa dana rzecz. Dbam o dzieci jak najlepiej, jestem gotowa na prawie wszystko dla nich. Jednak chorują. Każde dziecko jest inne.Należy jak najlepiej dbać o zdrowie dzieci. Jednak nie zawsze udaje się pomimo największych starań uniknąć choroby. W przedszkolach, szkole, w klasie zawsze znajdzie się w sezonie chorobowym dziecko chore, jest mnóstwo wirusów i zarazić się nie trudno. Choroba może przyjść z zaskoczenia pomimo wszelkich starań o zdrowie dziecka. Bardzo dużo dzieci zapada często na infekcje, czyli co mamy tych dzieci nie dbają o te dzieci - jest aż tyle mam nie dbających o dzieci, bo pod gabinetami lekarzy pediatrów kolejki nie widać końca. Moje dzieci też chorują - czy też można mnie nazwać mamą nie dbającą o dzieci, bo moje dzieci chorują. Mamom, które tak wspaniale dbają o swoje dzieci i one nie chorują pozostaje się tylko cieszyć, że dzieci nie choruja i są tak wspaniałaymi mamami.

[renata.36]

No to powiedz. gdzie ja komus zarzucam brak dbałości o dzieci.Nie napisałam do Bożeny- MUSISZ STOSWAC PROBIOTYKI BO BEDZIESZ WYRODNA MATKA!!!!!!!!!!!
Napisałam. w ramach tzw.dobrej rady.żeby spróbowała z probiotykami. bo u mnie zadziałały.Moje dziecko wciąż chorowało.Nic nie pomagało. .Nie musisz mi robić wykładu jakie sa dzieci i skąd przynosza choroby.
Jezeli Twoje dzieci chorują to jedynie moge Ci współczuć.A czy o nie dbasz . to juz wyłącznie Twoja sprawa.

[isabelka20]

tu nie chodzi o to, że matka, która nie podaje dzieciom probiotyków jest zła, ale chodzi o to by w jakikolwiek sposób starać się dbać o zdrowie i odporność własnych dzieci.
W tym akurat przypadku niestety żadne dobre rady nie dadzą efektu, a wręcz przeciwnie. Gdyby jednak to ja kupuję mojej córce tran w kapsułkach truskawkowy na cały miesiąc za około 7 zł.

[doti111]

Zgadzam się, że należy w jakikolwiek sposób dbać o zdrowie i odporność dzieci - też wiele mam mi znajomych chwali sobie tran. Jednak nie zawsze, to się udaje ale próbować trzeba. Nie można tego zostawić, że jakoś to będzie i nic nie robić, trzeba o to dbać. Piszę to tak ogólnie - nie odnosze się do nikogo.Gdybym nie dbała wcale, to dzieci chorowałyby jeszcze więcej.

[doti111]

Renato już wyjaśniam. Nic Ci nie zarzucam. Zwróciłam się tylko do Ciebie - pisząc na początku zdania Twoje imię - Renato, że dobrze, to napisałaś, że na jednych to działa na innych nie - Te pierwsze zdanie dotyczyło Ciebie. Dalej już nie wymieniałam Twojego imienia więc Ciebie, to nie dotyczyło. Renato jaki wykład - te kilka zdań nazywasz wykładem. Jeszcze raz piszę, że nie dotyczyło, to Ciebie. Renato gdybym chciała aby dalsza część mojej wypowiedzi dotyczyła kogokolwiek, to wymieniłabym tego kogoś imię, nazwę. A dotyczyło ogólnie problemu, że nie zawsze nawet pomimo największych starań matki da się uchronić dziecko od choroby. Renato to co pisałam bardziej chciałam odnieść do Bożeny. Przecież ona z pewnością nie chciała aby jej córka zachorowała. Może pomimo dbania o córkę ona zachorowała. Odnosząc się do mojej wypowiedzi, choroba może nadejść w każdej chwili - nawet jak matka dba o dziecko i tak własnie może było u Bożeny. Więc jesli pomyślałaś, że to do Ciebie, i poczułaś się tym dotknięta, to przepraszam, to nie było do Ciebie, tylko tak ogólnie.

[renata.36]

Ok. nie zrozumiałam .Równiez przepraszam.

[bozena515]

Wysłałam dzis dokument męża od lekarza potwierdzający,że mąż uległ wypadkowi,i uszkodził się. Syn dokumenty zeskanował i dzis wysłałam do bj32.Naprawdę nikogo nie robię w bambusa jak jedna z mam tak to określiła.

[preston72]

napisz do mnie priv, pozdrawiam

Mam potwierdzenie

[bj32]

o wypadku i uszkodzeniu palca.