po co wzywaja mnie do sanepidu?

[andysuper]

właśnie otrzymałam list? w jakim celu mam tam sie zjawic?

[jan-w]

Obawiam się że nikt z nas nie posiadł umiejętności jasnowidzenia na podstawie
czyjegoś nicka. Gdybyś załączył cząstki aury albo informacje na temat swój i
zawartości wezwania, łatwiej można by coś odpowiedzieć :-)

[andysuper]

juz o sobie PISAŁAM jak dostałam diagnoze. Ale przypomnę-
przypadkowe badanie bo było za darmo. Wynik HCV . Zarażenie
najprawdopodobniej w latach 1990- 91 bo wtedy miałam tramsfuzje.
Miałam tez przetaczana krew po 92 roku ale podobno po tym roku krew
była badana.

[jan-w]

Dopiero użycie wyszukiwarki forum, pozwala stwierdzić że dopiero niedawno
wykryto u ciebie HCV. Kontakt z sanepidem to standard. Z definicji instytucja ta
zajmuje się m.in. zapobieganiu rozpowszechnianiu chorób zakaźnych. Otrzymali
zawiadomienie od lekarza, zarejestrują cię i dadzą skierowania na badania dla
członków rodziny. To korzystne i nie ma powodu do niepokoju.

[andysuper]

wielkie dzieki :). Bo juz sobie czarne scenariusze tutaj wymyslalam.
Jutro mam pierwsza wizyte u hepatologa wiec dopiero pozniej sie udam.

o co mam jutro pytac bo jakos nie myslałamnad pytaniami które
powinnam zadac?
W takich sytuacjach mam pustke w głowie i wiem ze powinnam sobie
spisac najważniejsze pytania

[jan-w]

Szczerze mówiąc, to zależy od tego co on ci powie na podstawie wyników badań.
Wiele osób zapewne doradzi ci pytanie o to czy i kiedy dostaniesz interferon itd
ale tego na tym etapie lekarz ci raczej nie powie.

[andysuper]

ja wolałabym zadać pytanie jak sie z tego leczenia wymiksować :(. To
juz moja 3 poważna choroba- I to ch. genetyczna w konsekwecji
której mam nowotwory w bardzo niecekawych miejscach które wymagaja
stałej kontroli i mozliw ze w przyszłości leczenia onkoogicznego.
Ręce juz mi dawno opadły.
Nienawidze szpitali, wizyt u lekarzy, wszelkich badan kontrolnych.
Nienawidze czytac wyników badań które sa dla mnie wyrokiem. No i
postokroć nienawidze igieł i zastzryków (kurcze ludzie lataja na
wycieczki w kosmos a nie ma na swiecie alternatywy dla zastrzyków)

[foxy90]

Jak się wymiksować? Normalnie. Nie musisz się zgadzać na leczenie, możesz po
prostu powiedzieć, że się nie zgadzasz i tyle.
Oni pytają zawsze, czy pacjent chce podjąć leczenie, czy nie.

[andysuper]

to wiem że to ja i tylko ja podejmuje taka decyzję... czy jest ktos
na forum kto sie nie zgodził na leczenie?

[jan-w]

Tak. Np ja. I nie tylko.

pytanie do Jana

[gilda28]

dlaczego nie zdecydowałeś się na leczenie?

[jan-w]

Ponieważ po przestudiowaniu dostępnych (w różnych językach)opracowań na ten temat, dowiedziałem się że:
1. Leczenie jest ciężkie i wyniszczające zarówno doraźnie jaki i często trwale organizm.
2. Szanse na jego skuteczność są niezbyt zachęcające biorąc pod uwagę pnt 1.
3. Szanse nawrotu choroby są spore. Wirusy pozostają w organizmie w różnej, zmiennej ilości.
4. Jeżeli nie ma się wyjątkowo ciężkiego przebiegu HCV (zwykle współistnienie z innymi chorobami), można z tą chorobą spokojnie żyć podobnie jak znaczny procent ludzi żyje z innymi, a zazwyczaj zdecydowanie lepiej.
Jakość leczenia się poprawia, ale bardzo powoli.
Miliony ludzi palą papierosy. To jest dopiero niebezpieczne schorzenie nie jakiś głupi HCV.

Janie :)

[foxy90]

Palenie papierosów to nie schorzenie, a nałóg :)
P.S. Tak, czepiam się :)

[bananarama-live]

Nałóg to choroba .

Jednym słowem

[bananarama-live]

Cykoria :]

no .. przegapiłam odp...

[gilda28]

a jak długo wiesz o zakażeniu u siebie? kiedy zostało ono zdiagnozowane?
czy miałeś robioną biopsję, a jeśli tak - to jakie masz "S" i "G" ;)
i jakie masz transmitazy (w normie czy poza nią, a jeśli poza to jak bardzo i od
lak dawna, co robisz jak masz poza?)
ile masz lat, czy wątroba tobie doskwiera czasem ...
no i wszystko inne jeszcze mi napisz jeśli uznasz to za ważne, proszę, wszystko
co może się mi przydać - "mi" nieleczącej się, od lat z wirusem w ... dupie
;)nie dosłownie, ale w przenośni

to nie przesłuchanie, nie piszę także książki - widzę że jesteś "doświadczony"
i masz "specyficzne podejście", które mi odpowiada
chciałabym zaczerpnąć z niego trochę dla siebie
żeby sobie pomóc

[jan-w]

Nie robiłem biopsji. To nie leczy i do niczego mi nie jest potrzebne a jest jak
każdy zabieg inwazyjny potencjalnie niebezpieczne. Transaminazy w okolicach
normy. Łykam sobie różne zioła metodą płodozmianu ;-)
Szczegóły: forum.gazeta.pl/forum/w,690,93012819,93012819,Nowy_watek.html

[gilda28]

jesteś "polite" prawie jak polityk ;)
ok, poczytam sobie, pozdrawiam

[dejw007]

A propos tego "To nie leczy i do niczego mi nie jest potrzebne ".
Co prawda jestem świeży z hcv i pewnie niewiele wiem, ale skąd wiesz w jakim
stanie jest Twoja wątroba jeżeli nie robiłeś biopsji?

[jan-w]

Z wielu innych badań. Biopsja przed i po interferonie jest potrzebna tylko
lekarzom piszącym prace naukowe i dostarczającym dane producentom leków. Nawet
do określenia genotypu wirusa nie jest niezbędna. Robi się ją też dla
wyjaśnienia nieznanych przyczyn choroby, ale to nas nie dotyczy.
A dlaczego mi nie potrzebny szczegółowy wynik biopsji? Dlatego że nie ma on
wpływu na leczenie. Nie ma leczenia wątroby. Stosuje się wyłącznie leczenie
objawowe i zachowawcze.
Jeżeli ktoś ma encefalopatię - dostaje asparginian ornityny, albuminy, laktulozę
i korektę diety.
Jeżeli wodobrzusze lub opuchliznę - diuretyki plus ewent sectral lub insprę i
mikroelementy dla uzupełnienia wypłukanych przez diuretyki.
Żylaki przełyku - farmaceutycznie lub chirurgicznie.
Do stwierdzenia powikłań nie jest potrzebna biopsja, a jako zabieg inwazyjny
jest potencjalnie niebezpieczna, a na pewno bolesna i uciążliwa.

[gilda28]

a ja byłam na Śląsku
dr Janczewska powiedziała, że technicznie można by było mnie leczyć, ale na moim
miejscu czekałaby na inne leki ;) ponieważ stan mojej wątroby jest niezły i mi
nie zagraża
zapisano mnie w kolejkę do leczenia "na wszelki wypadek"
ten trzeci lek (nazwy nie pamiętam, na "t"? ;) do leczenia razem z interferonem
i rybawiryną - mieli w testach, wyniki kliniczne ponoć świetne
można skrócić leczenie do pół roku przy moim genotypie (1) z dużo większymi
szansami powodzenia tegoż leczenia (niż w przypadku rocznego inter+rybo)
no cóż, to czekamy :)
jeśli NFZ to będzie finansował w ciągu najbliższych lat, to może faktycznie się
skuszę .. może albo morze, i się pogrzeję bo mi pobudziliście wyobraźnię tym
wątkiem o opalaniu :)

[jan-w]

Ale to jest leczenie ciebie z zarażenia HCV. Nie leczenie wątroby. Może w razie
powodzenia zahamować lub zwolnić jej dalszą degradację. Ale zmian nie cofnie.
Nie ma leczenia wątroby innego niż zachowawcze i objawowe.

[gilda28]

przecież właśnie dlatego nie spieszę się z leczeniem ;)
to była tylko taka dygresja, chciałam się pochwalić, że można mnie leczyć - i
padło na ten wątek... :P

[jan-w]

Aaaa... Gratuluję! :-)

[dejw007]

Np z jakich badań? Wiem, że biopsja wątroby nie wyleczy ale pozwoli określić
stopień zmian. Mnie jako chorego interesowało by jak bardzo wirus uszkodził już
wątrobę. A powikłania mogą być tak po biopsji, interferonie jak i z dużym
prawdopodobieństwem spowodowane wirusem, który też jest niebezpieczny, i to nie
potencjalnie. Leczenia wątroby nie ma, ale jeżeli jest już znacznie uszkodzona
to szybsze wdrożenie leczenia może proces zatrzymać a przynajmniej dać choremu
odpowiedzi na pytanie czy czekać z leczeniem

[jan-w]

dejw007 napisał:
> Np z jakich badań?
1. Dokładne USG przeprowadzone przez specjalistę od USG wątroby. Wraz z określaniem prędkości przepływu i ewentualnych jego zaburzeń.
2. Poziom i trend zmian poziomu aminotransferaz, bilirubina, kreatynina, płytki itd itd.
3. Badanie "ręczne". Ze względu na potrzebny nacisk praktycznie do wykonania tylko przez mężczyznę.
4. Liczne inne objawy odczuwalne lub nie przez chorego.
5. Zmiany w wyglądzie skóry, pajączki, zasinienia, kolor skóry, oczu, kału, moczu.
Naprawdę jest tego bardzo wiele. Trudno żebym tu zamieszczał szczegółowe nauki na ten temat.

Powyższe badania powiedzą niemal wszystko na temat stanu wątroby. Wynik biopsji nie ma żadnego wpływu na jedyne możliwe w przypadku uszkodzonej wątroby leczenie objawowe ani zachowawcze.

> A powikłania mogą być tak po biopsji, interferonie jak i z dużym
> prawdopodobieństwem spowodowane wirusem

Mogą być również spowodowane piciem alkoholu, spożywaniem trujących grzybów i innych trucizn. Czy to jest powód aby zwiększać prawdopodobieństwo uszkodzenia? Jeść trujące grzyby, ponieważ wątrobie szkodzi także alkohol? Bez sensu.

>Leczenia wątroby nie ma, ale jeżeli jest już znacznie uszkodzona
> to szybsze wdrożenie leczenia może proces zatrzymać a przynajmniej dać choremu
> odpowiedzi na pytanie czy czekać z leczeniem

Jeżeli wątroba jest już znacznie uszkodzona, to jest wysoce prawdopodobne że chory nie wytrzyma chemioterapii i zostanie ona przerwana przed końcem. Biopsja jest wykonywana zwykle nie w celu określenia czy zastosować interferon, ale u osób przeznaczonych do jego wykorzystania. To nie jest niewinne osłuchiwanie stetoskopem.

[dejw007]

> Powyższe badania powiedzą niemal wszystko na temat stanu wątroby. Wynik biopsji
> nie ma żadnego wpływu na jedyne możliwe w przypadku uszkodzonej wątroby leczen
> ie objawowe ani zachowawcze.

Badanie USG przeprowadzone przez doświadczonego radiologa wykazało u mnie wątrobę w normie. Alat mam nieznacznie podwyższony, poza tym mieszcze się w "widełkach". Na tej podstawie mam sądzić, że moja wątroba jest w porządku? Nie mam żadnego stanu zapalnego ani włóknienia? Podczas gdy zakażony jestem co najmniej kilka lat i mam objawy nie związane z hcv. Wirus uszkadza wątrobę na poziomie komórki, więc nie wiem jak takie zmiany mogą wyjść na usg

> Mogą być również spowodowane piciem alkoholu, spożywaniem trujących grzybów i i
> nnych trucizn. Czy to jest powód aby zwiększać prawdopodobieństwo uszkodzenia?
> Jeść trujące grzyby, ponieważ wątrobie szkodzi także alkohol? Bez sensu.

Nie do końca bez sensu. Na wymienione wyżej sprawy mamy wpływ.Moge nie pić alkoholu, nie jeść grzybów, nie truć się. Na hcv wpływu nie mam. Moge stosować dietkę, unikać alko a wirus i tak będzie wątrobę niszczył. Jednemu szybciej, drugiemu wolniej, ale będzie

> Jeżeli wątroba jest już znacznie uszkodzona, to jest wysoce prawdopodobne że ch
> ory nie wytrzyma chemioterapii i zostanie ona przerwana przed końcem.

Terapia może być również przerwana u chorego bez żadnych zmian na wątrobie. Nie wiadomo jak ktoś na terapie zareaguje

> Biopsja jest wykonywana zwykle nie w celu określenia czy
> zastosować interferon, ale u osób przeznaczonych do jego
> wykorzystania. To nie jest niewinne osłuchiwanie stetoskopem.

Zgadzam się, sam mam mieszane uczucia i wolałbym tego uniknąć, ale jest to warunek wdrożenia leczenia. Mogę zrezygnować, ale wtedy nie dostane terapii. Co wybrać? Ja raczej sie zdecyduję póki jestem w miare młody, mam w miare niską wiremię, a poza tym nie za bardzo cieszy mnie perspektywa życia z "przyjacielem"

[jan-w]

Nie chodziło o doświadczonego radiologa, a u specjalisty w zakresie
diagnozowanie wątroby przy pomocy USG. To zupełnie różne umiejętności i ta o
której pisałem, nie ma nic wspólnego z radiologią.
Jeżeli poziom aminotransferaz masz w okolicach normy i nie masz żadnych objawów
wskazujących na HCV, jest wysoce prawdopodobne że masz nieuszkodzoną wątrobę i
żaden rozsądny lekarz nie zalecałby biopsji tylko po to aby zaspokoić twoją
ciekawość. To zabieg inwazyjny, zwykle bolesny i potencjalnie niebezpieczny dla
zdrowia.
Niestety wygląda na to że to cena jaką musisz zapłacić dostawcom interferonu lub
ambitnemu lekarzowi za zgodę na kurację.

zeby zapisac cie na czarną liste bt

[bananarama-live]

[kryst-ynak]

Po wykryciu hcv skierowano mnie do hepatologa ktory zglosił ten
fakt w naszym sanepidzie, dostałam wezwanie ale nie mogłam się
zwolnic z pracy więc zadzwonilam do nich odpowiedziałm na pytania,
jeszcze nie wiedzialam jaki typ wirusa więc obiecali się
skontaktowac później. Nawet nie zapytali o rodzinę czy np. mieszkam
sama, czy mam męża, dzieci. I to był koniec kontaktu z naszym
sanepidem - było to w styczniu 2009 roku. Oni tylko się zajmują
statystyką i o nic więcej im nie chodzi, nie ma mowy o
profilatktyce, badaniu rodzin czy zapobieganiu.

mam podobne doświadczenia...

[gilda28]

w moim przypadku było podobnie - z tą różnicą, że odmówiono mi pomocy w
zorganizowaniu badań dla dziecka i męża - bo "od tego jest lekarz rodzinny -
chyba jest pani gdzieś zadeklarowana?"
szczepień na WZW B mi nie zrobiono, bo już byłam zaszczepiona
rodziny mi nie zaszczepiono (podobno tylko zakażonemu HCV się to "należy" -
rodzinie nie - tak mi powiedziano)

ale za to, ku mojemu zaskoczeniu, 2 razy mnie zapisywano jako zakażoną :) wesoła
sytuacja ... po zmianie poradni okazało się, że ta nowa zgłosiła mnie po raz
drugi i biedny sanepid się pogubił

[agaplu]

NIESTETY MI LEKARZ RODZINNY TEZ NIE WYSTAWIL SKIEROWANIA ZA
WSZYSTKO TRZEBA PLACIC MAM CZTERO OSOBOWA RODZINE ,JESLI CHODZI O
SANEPID DOWIEDZIAL SIE OD LEKARZA RODZINNEGO.SANEPID ZASPONSOROWAL
MI SZCZEPIONKE NA WZW B,A JA MAM WZW C NIESTETY MAZ MUSIAL SOBIE
KUPIC.POZDRAWIAM

[ludekhcv]

Ja dowiedziałam się o hcv w 2004r. i sanepid wtedy sponsorował badania dla całej
mojej rodziny.Gdzieś słyszałam,że sanepid ma juz tego nie robic,tylko statystyka
i koniec.Podejrzewam ,ze za dużo chorych się "pojawiło" i był to za drogi ineres.

bz....

[Gość: nowy]

do Jan
Aż nie mogę czytać tych bzdur i porównań do innych chorób. Biopsja jest bezbolesna i jest jednym z kryteriów do właczenia leczenia . Jak ktos jest młody to napewno warto się leczyć, a jak ktoś ma wiecej latek to przepiszą analogi.

[kiepski476]

Polemizujesz z wypowiedzią sprzed 5 lat nieżyjącego już forumowicza.

[nigella356]

Jak to możliwe? Z zaświatów??:)

[Gość: Hcv+]

Wypowiedzi Jana w tym wątku są z 2010 roku. jan-w już nie zyje.