Smutny koniec leczenia....

[lula007]

Witam ponownie,
kiedyś pisałam Wam na forum o Mamie i sobie.
Mama wzw c + polineuropatia, biobsja 3 i 3. Lekarz mieli obawy co do leczenia, bo nie wiedzieli
jaka może być odpowiedź układu neur. na interferon. Koniec końców do leczenia doszło.

Przyjęcie do szpitala 14.X 2010, wszystkie badania ( lekarze na oddziale znów mieli obawy wiec poszli na konsultecje do prowadzącego, w piątek 15. X zebrało się konsulium. Podjeli deyzję o rozpoczęciu leczenia pegyn + rebetol )

15.X.2010 tj. piątek ok. godz 16 podali pierwszy zastrzyk ( pegyntron ) do godz. 20 wszystko pięknie, później obiawy standartowe gorączka ok. 37, 37.5 dreszcze ból stawów i to wszystko.

I tak minął tydzień w szpitalu wszystko było niby ok. w ciągu tego tyg. występowała lekka gorączka, w piątek 22.X podali drugi zastrzyk i do domu.
Cały czas występowała gorączka, ale już wyższa czasem 38, 38,5 , 39. ból stawów doszedł kaszel i drapanie w gardle.
kaszel był coraz bardziej uporczywy gorączka coraz wyższa, co piątkowe badania krwi coraz słabsze.
Po 6 zastrzyku 19,XI było bardzo źle.
W czwartek gorączka ponad 40 stopni, wysokie tetno i kaszel.
W piątek miał być 7, pojechała jak co piątek na badania krwi do poradni, ale z tamtąd już nie wróciła do domu.
Wyniki badań bardzo słabe ( od razu brali krew na posiew !!!! )
Zlecili prześwietlenie płuc - wykazało zapalenie.

7 zastrzyku już nie podali - leczenie śię zakończyło, lekarz powiedział że kolejny zastrzyk mógłby zabić.

Od piątku leży w szpitalu, gorączke ( wysoką ) zbijają lekami + podają antybiotyki o szerokim spektrum bo .... PODEJRZEWAJĄ POSOCZNICĘ .
Wyniku z posiewu jeszcze nie ma , może będą dziś.

I co teraz !!!! układ odpornościowy osłabiony, a co będzie jak te antybiotyki nie zadziałają ??
Do Mamy zawsze przyczepiały się najgorsze dziadostwa....

Spotkaliście się kiedyś z takim przypadkiem ?

PS wiedzeliście że LEKI IMMUNUSUPRESYJNE mogą spowodować posocznicę
Interferony niestety należ do tej grupy ( dopiero wczoraj o tym przeczytałam )

pozdrawiam Was serdecznie,
z góry przepraszam jak będą gdzieś błędy, ale nie mogę się skupić.

[gilda28]

współczuję, przechodzę w tej chwili "przedsionek" czegoś podobnego ...
posocznica (sepsa) to jedno z możliwych powikłań leczenia interferonem - a konkretnie neutropenii (i ogólnie leukopenii) spowodowanej jego stosowaniem
u mnie źródłem są drogi moczowe, bakteriomocz utrzymujący się już od czasu po pierwszym zastrzyku, nie reaguje na leczenie antybiotykami, a antybiotyki podawane są coraz silniejsze, aktualnie w kombinacji (równocześnie Zinnat i Cipronex)
zrobiłam sobie 14 zastrzyków (z czego tylko 4 w zaleconej dawce - 5 pierwszych 180, potem 4 x 135, potem 2 x 90, potem 3 x 135) i jutro mam zrobić piętnasty
ale chyba tego nie zrobię, bo się boję - są momenty, gdy czuję się, jakbym dosłownie miała umrzeć
nie mogę oddychać, a to co wdycham czuję, że mnie nie dotlenia, powiększają mi się żyły na szyi (objaw niewydolności mięśnia sercowego?), mam wysypkę na palcach u rąk, czarwone bąble jak po komarach i potwornie swędzą, a jak dopada mnie falowo kaszek z wydzieliną - to uaktualniam testament ...
to jakaś masakra jest ..

to szybkie oddychanie twojej matki - to jeden z objawów sepsy (opcjonalnie zatoru płucnego - jak dojdzie do siebie zróbcie badanie kontrastowe angio-TK)

skonsultuj się może z hematologiem, niech wyrazi swoją opinię (jeśli do tej pory tego nie zrobił)
zainteresuj się lekiem o nazwie Neupogen (podnosi ilość neutrofili, w zastrzykach)
traktujcie mamę jak jajko, nie całujcie (twoje bakterie mogą ją zabić!), chrońcie przed wyziębieniem i infekcjami
jeśli w szpitalu chcieliby ją zacewnikować ze względu na wygodę personelu, bardzo uważajcie - cewniki szpitalne z workami są źródłem wielu zakażeń dróg moczowych, a te zakażenia same w sobie mogą być źródłem dodatkowej infekcji, w kierunku sepsy
rozmawiaj z lekarzami pod kątem tego, co jeszcze można dla niej zrobić, jakie ewentualnie leki (np. nierefundowane) mogą pomóc
wiesz na pewno, że jej obecny stan jest bardzo poważny ..

niestety, interferonoterapia nie jest dla każdego - szkoda, że pacjenci z grupy ryzyka są prowadzani w tak samo ignorancji sposób jak reszta

[lula007]

dzięki za wsparcie i ważne informacje.

nie wiem jak z tą neutropenią bo nie widziałam wyników badań, ale leukopenia odpada bo leukocyty są na poziomie 15 000 tyś.
Od jutra rana odstawią leki przeciwgorączkowe, bo chcą zobaczyć co się będzie dziać, czy podawane antybiotyki działają. Dzisiaj rano coś wspomnieli o szpiu....

[wi-lq]

Leukocyty są teraz na poziomie 15000, bo twoja mama, jak napisałaś ma najprawdopodobniej posocznicę. To jeden z jej objawów. Zanim, jednak, do niej doszło, musiała mieć strasznie obniżone i leukocyty i neutrofile (nie wiem jak poważna neutropenia wystąpiła u twojej mamy). Niestety, ale właśnie powikłań bakteryjnych i grzybiczych, najbardziej obawiają się lekarze w czasie terapii. Trzeba bardzo na nie uważać i monitorować stale pacjenta.

[lula007]

dzisiaj specjalnie dla Mamy przyjechały leki, tyle powiedziała pielęgniarka.
Mają napis C1, czy to inhibitor c1 ?? jeśli tak w jakim celu to podają ?

[gilda28]

chyba najlepiej będzie, jeśli porozmawiasz na ten temat z lekarzem prowadzącym mamę
my tu możemy jedynie zgadywać, dywagować i, hipotetycznie, niepotrzebnie cię denerwować
to co z nią się dzieje, nie jest swoistą reakcją na leczenie interferonem, więc postępowanie lekarzy też jest niestandardowe
napisz na forum, jak już się dowiesz co i jak - może ktoś w przyszłości z tego skorzysta..

[lula007]

Mamie zaczyna się polepszać, te tabletki z napisem C1 to był antybiotyk ( klabax )
4 razy dziennie dostaje antybiotyk. ( 2 x klabax, 2 X dożylnie augmentin )

Kaszel przechodzi, temperatura od dwóch dni 36,6

Bardzo się cieszę, że ucelowali z leczeniem nie mając wyniku posiewu z krwi ( dzisiaj ma być ) lekaż rozmawiał wczoraj z labolatorium i powiedzieli mu , że bakterie są.
W zeszły piątek robili badanie moczu w którym również wykryto bakterie, w powtórnym już ich nie ma

Wyniki też się polepszają

hemoglobina rośnie - było 6.2
leukocyu spadają - było 15.000
OB spada - było 84

Jak się czegoś jeszcze dowiem , dam znać - mam szczątkowe info od Mamy przekazane telefonicznie. Nie mogę niestety pojechać do szpitala osobiście bo jestem chora :(

[gilda28]

świetnie :)
i niech moc będzie z wami!

[lula007]

... tak się zastanawiam i boję się swoich myśli.
Mama miała wstepnie wyjść ze szpitala w przyszły piątek ( po rtg. płuc )
Wczoraj lekarz jej powiedział że może o tym tylko pomarzyć....
We wtorek mówi że wyjdzie, a w czwartek, że to już tylko marzenia

Pisałam że OB spada( tak powiedział lekarz ), owszem spada ale jest wyższe niż w dniu przyjęcia było 84 a teraz jest 85 tzn. od przyjęcia musiało w szpitalu urosnąć.
Parę dniu temu ordynator przebąknęła coś o szpiku, wczoraj lekarz powiedział, że będą robić
rtg. kręgosłupa.

To wszystko mnie przeraża, muszę spytać chyba jaki był wynik CPR.

Pozdrowienia dla wszystkich uleczonych i tych, którzy walczą - OBY SIĘ WAM UDAŁO.

[gilda28]

nie martw się na zapas
twoja mama miała zakażenie ogólnoustrojowe - wysokie OB nie dziwi w takiej sytuacji
zwróć uwagę, że jest ono dwucyfrowe, co jest bardzo dobrą informacją - i tendencja jest spadkowe, względem ostrej fazy - to też in plus

już to pisałam, ale naprawdę najlepiej skonsultować się, w razie wątpliwości, z lekarzem prowadzącym
naczytasz się w internecie "mądrości" i zaburzysz sobie nimi pogląd sytuacji
najlepiej pomożesz mamie, gdy będziesz w dobrej kondycji psychofizycznej, a ją osiągniesz nie nakręcając się

nie oczekuj, że wypuszczą mamę po paru dniach ze szpitala - muszą ustabilizować jej stan, dokładnie zdiagnozować, a na to potrzeba czasu
sama widzisz, jak długo czeka się na wynik głupiego posiewu, a co dopiero jakieś bardziej skomplikowane badania ...
do póki jest w szpitalu, jest pod opieką specjalistów - a ich zadaniem jest pomóc

swoją drogą - z tymi posiewami i badaniami mikologicznymi to jest makabra, szczególnie w przypadku osób z obniżoną odpornością - na wynik czeka się tydzień, a w tym czasie człowiek jest zawieszony w próżni, stosując na chybił trafił antybiotyki, bo przecież w wielu sytuacjach nie można tak długo czekać na wdrożenie leczenia
ten system działa beznadziejnie, szczególnie że antybiogram względem większości bakterii trwa 1-2 dni, a czeka się tak długo ..

[lula007]

".. i co my mamy z Panią zrobić "

Od takich słów zaczęła się wczoraj wizyta Pani Ordynator.
Wątroba ze względu na swój stan musi być BEZWZGLĘDNIE LECZONA !!!, biorąc pod uwagę reakcję organizmu na leczenie NIE MOŻE BYĆ LECZONA !!!

W tym tygodniu ponownie zbierze się konsylium, będą się zastanawiać nad rozwiązaniem.

Jedyne co mi przychodzi do głowy to kwalifikacja do przeszczepu, ale może się myle,
ale skoro musi być leczona, ale lekami nie może to wydaje mi się to jedynym wyjściem.

I CO MYŚLICIE ?

Stan zdrowia i wyniki:
bakterie we krwi - nikłe
bakterie w moczy ( w tej chwili minus , po podanych antybiotykach .
wplątała się grzybica układu pokarmowego.
spuchniete ręce i krwiaki po wkłuciach , ale to przysłowiowy PIKUŚ
ogólnie samopoczucie dobre
temperatura w normie

CDN..

[kiepski476]

O ile pamiętam, twoja mama ma 3. stopień włóknienia, a to oznacza, że do przeszczepu droga jeszcze bardzo daleka. Wątroba musiałaby się jeszcze bardzo, bardzo popsuć, a tego chyba nie oczekujesz.
Pamiętaj, że przeszczep to ostateczność – w wielkim uproszczeniu można to sobie tłumaczyć tak: do przeszczepu kwalifikuje się pacjenta, gdy jego szanse na przeżycie roku są mniejsze niż 10%. Przeszczep to nie jest metoda z wyboru, ale sposób leczenia, gdy nie ma już żadnego innego wyboru.
Twoja mama będzie zapewne leczona objawowo, co na ogół pozwala na długie i szczęśliwe życie, pod warunkiem wszakże, że z choroby nie uczyni się treści życia.

Zaniechanie (bezczynność) także jest działaniem

[gilda28]

Jest to termin funkcjonujący przede wszystkim w prawie karnym, ale ma ogromne zastosowanie w codziennym życiu:
Zaniechanie leczenia, interferonem i rybawiryną, nie wyklucza stosowania innego leczenia - zachowawczego, objawowego itp. Samo obserwowanie pacjenta (pozorna bezczynność lekarzy) jest także działaniem, zmierzającym do prawidłowego zinterpretowania objawów, ustabilizowania stanu chorego (co pozwoli wyłonić faktyczny stan jego zdrowia) itd.
Odnośnie grzybów, wiem z doświadczenia, że mogą dokuczać na równi z bakteriami, szczególnie, gdy jest się w stanie obniżonej odporności. Ja, przez prawie cały czas stosowania antybiotyków, stosowałam leki grzybobójcze (miejscowo - Octenisept, doustnie - Nystatyna, Fluconazole) oraz leki "florostatyczne" miejscowe (dopochwowo Floragyn, Ecovag) i doustne (bakterie jelitowe Solgar i inne apteczne, z tych przechowywanych w lodówce). To pozwoliło mi przywrócić prawidłową pracę śluzówek, ponieważ też miałam problem z grzybicami - pochwy, jamy ustnej, najprawdopodobniej jelit, przelewanie w brzuchu (w czasie osłabienia odporności, zakażenia grzybicze mogą doprowadzić do sepsy tak samo łatwo, jak zakażenia bakteryjne).
Lekarze niestety często zapominają o osłonieniu pacjenta pod kątem grzybów. Nie stosujcie na własną rękę żadnych leków (np. Fluconazole może być szkodliwy dla wątroby), ale może skonsultujcie te kwestie z lekarzami prowadzącymi Twoją mamę?

Odnośnie przeszczepu wątroby:
Jest to postępowanie ekstremalne, wymagające stosowania leków immunosupresyjnych działających silniej niż interferon. Powodują one zniesienie obronności organizmu (aby nie odrzucała ona ciała obcego - przeszczepionego narządu).

Nie wiem, jak Twoja mam do tej pory funkcjonowała wątrobowo, czy stosowała specjalną dietę, czy piła alkohol, jaki tryb życia prowadziła. Możliwe, że trzeba będzie zmienić nawyki, wprowadzić w życie nowe rozwiązania (dietę, leki, suplementy, umiarkowaną aktywność fizyczną, włąściwą ilość wypoczynku itd.).
Musicie mieć na uwadze to, że często nie ma możliwości wyleczenia człowieka. Jest szereg chorób, które można co najwyżej złagodzić, eliminując co bardziej uciążliwe skutki uboczne. Ale człowiek jest śmiertelny i zniszczalny, cierpi też czasem na choroby tzw. przewlekłe. I marskość wątroby się do nich zalicza.

Z uporem maniaka, będę przytaczać tezę, że leczy się człowieka (przywracając go do życia i funkcjonowania) a nie jego wyniki, czy nawet choroby. Bo co nam po wdrażaniu leczenia, stawianiu diagnoz, nazywaniu schorzeń po imieniu, skoro do niczego miałoby to nie prowadzić? Oczywiście, nie neguję prawidłowego procesu diagnostycznego i leczeniu tego, co da się wyleczyć. Ale są sytuacje, w których procedury medyczne zmierzają do prowadzenia terapii - a nie do leczenia pacjenta sensu stricto.

[linek2]

To chyba nie leki. U mnie były poważne działnia uboczne (przykład książkowy). Nie iść do szpitala; była u mnie taka sugestia ze strony lekarza. Może to zakażenie szpitalne?