Życie z HCV

[smiecha75]

Witam .Mam pytanie jak żyć z HCV nie będąc chorą ,na co uważać jak często robić badania.Czy w ogóle można jeszcze normalnie żyć?
Smiecha75

[0.roberto19]

Nie masz HCV, zapamiętaj to raz na zawsze!! Oczywiście dopóki nie wykazują tego wyniki badań RNA. Standardowo robi się je kilka razy po zakończeniu leczenia(SVR). Reszta zależy od stanu Twojej wątroby.

[smiecha75]

[jan-w]

Jasne że musisz uważać. A ryzykowanie inwazyjnego zabiegu tylko po to aby znać kilka liczb w niczym zdrowia ci nie poprawi.

[foxy90]

Zrób fibroscan / fibrotest - zupełnie nieinwazyjne badania pozwalające określić stan wątroby.
Oczywiście badania tanie nie są.

[jan-w]

A w jakim stopniu i zakresie poprawiają stan zdrowia?
Takie badania mają sens jeżeli są warunkiem leczenia. Firmy dostarczające leków domagają się materiału dla swoich opracowań. W innym wypadku to tylko strata pieniędzy i/lub zdrowia.
Wątroba po HCV nie jest organem który się leczy zależnie od stanu. Tu istnieje praktycznie tylko leczenie objawowe, a to zalezy od samopoczucia i objawów.

[dejw007]

> A w jakim stopniu i zakresie poprawiają stan zdrowia?

W sferze psychicznej np, która to ma kolosalny wpływ na samopoczucie. Ja np również chciałbym wiedzieć w jakim stopniu wirus zeżarł mi wątrobę, nawet po udanej terapii. Chociażby po to by wiedzieć z czym się pilnować, na co sobie pozwalać i w jakim stopniu

>W innym wypadku to tylko strata pieniędzy i/lub zdrowia.

Logicznie rzecz biorąc to strata pieniędzy owszem, ale na zdrowie może mieć duży wpływ, zwłaszcza psychiczne. A wtedy pieniądze schodzą na plan drugi. Zwłaszcza, że to badanie jednorazowe

[foxy90]

Janie, jeżeli ktoś chce sobie wykonać Fibrotest / Fibroscan i stać go na to, to ja osobiście problemu nie widzę.
Jasne, jeżeli chodzi o biopsję, to bez potrzeby bym się na to nie zdecydowała, bo jednak jest to ingerencja w organizm, ale biorąc pod uwagę, że oba 'Fibro' są zupełnie bezinwazyjne, to jeżeli ktoś chce, to dlaczego takiego badania sobie nie zrobić?

A tak odnośnie tematu, to ja w piątek jadę do Katowic właśnie na Fibrotest, ciekawa jestem jak wyjdzie, czy wynik będzie się pokrywał z wynikiem biopsji :)

[gilda28]

Koniecznie napisz, jak będziesz miała te wyniki. Bardzo mnie interesuje korelacja biopsja-badania nieinwazyjne.
A co do tych kosztów, to nie popadajmy w paranoję. Te badania nie są aż tak drogie. W czasie leczenia interferonem wydawałam miesięcznie 3 razy więcej, niż koszt Fibroscanu w Chorzowie, na suplementy i leki ograniczające ilość skutków ubocznych interferonu ;)

Miałam elastografię w Poznaniu, bezpłatnie. Kosztowało mnie to tyle co paliwo, które zatankowałam. To o czym piszecie, psychika, to ważny aspekt.. Jak usłyszałam "nie więcej niż 1 w skali 0-4" to od razu mi się humor poprawił :)
Wysłałam tam ostatnio matkę kumpla i też ją zbadali bez problemu i od ręki.

[jan-w]

Oczywiście że jeżeli ktoś chce, to może sobie wykonywać. Ja z tym wcale nie polemizuję. Wyrażam tylko swoją opinię (która może być interesująca dla osoby mało zorientowanej) że korzyści żadnej z wydanych w ten sposób kilkuset złotych nie będzie miała. Chyba że ma ochotę zaspokoić pustą ciekawość. Czym innym jest np USG nerek, które może wykazać czy są kamienie i jakie, a na tej podstawie podjąć decyzję o ewentualnym leczeniu, wyjeździe zagranicznym itd.

[gilda28]

E tam, nie masz racji :) Przecież dowiedzenie się o stanie wątroby, pozwala podjąć decyzję co do diety, alkoholu (czy wyeliminować względnie czy bezwzględnie) itd. Jest szereg korzyści z posiadania wiedzy, na temat stanu swojej wątroby.

[jan-w]

Jeżeli miała HCV, a dodatkowo wyniszczyła organizm "terapią" z całą pewnością powinna unikać alkoholu. Zaś kieliszek szampana na sylwestra, nikogo niezależnie od stanu wątroby nie zabił.
Specjalna dieta "wątrobowa to przesąd z dawnych czasów. Teraz hepatolodzy zalecają jeść to po czym człowiek się dobrze czuje, nie jeść tego po czym źle. Czyli nie ma żadnych korzyści.
Co najwyżej moze dodatkowo wpędzić w depresję i pogorszyć stan.

[dejw007]

jan-w napisał:

> Jeżeli miała HCV, a dodatkowo wyniszczyła organizm "terapią" z całą pewnością powinna
> unikać alkoholu.

Jasne jak słońce, ale jak już dojdzie do siebie po tarapii i będzie miała ochotę zapalić grila z dodatkiem paru piw? Wiedząc, ze wątrobę mam w dobrym stanie z uśmiechem wypiłbym piwo i zagryzł karkówką. A wiedząc, że mam włóknienie 3 zastanowiłbym się 8x

> Czyli nie ma żadnych korzyści.
> Co najwyżej moze dodatkowo wpędzić w depresję i pogorszyć stan.

Sam sobie zaprzeczyłeś. Jeżeli wiedza o stanie wątroby może wpędzić w depresję to równie dobrze może i z niej wypędzić.Korzyść ewidentna

[jan-w]

Mylisz się.
1. Z grilla każdy może korzystać jeżeli się po tym dobrze czuje. Jeżeli nie - nie ma sensu. Wyniki badań nic tu nie zmieniają.
2. Kilku piw nikt z wątrobą wyniszczoną HCV nie powinien pić.
3. W depresję może wpędzić zły wynik badań jeżeli osoba u której je przeprowadzono bardziej jest skłonna wierzyć papierom niz swojemu samopoczuciu. Jeżeli czuje się dobrze, to brak badań nie spowoduje depresji.
Korzyść ewidentna? Nie widze? Chyb że piszesz o korzyści finansowej właściciela aparatury.
Takich korzyści można dać komuś znacznie więcej.

[poli-1978]

Kilku piw nikt z wątrobą wyniszczoną HCV nie powinien pić.
jan-w napisał:

A ja tam, jak mnie wyleczą z tego cholerstwa to mam zamiar tak się upic, że będę trzeźwiec tydzień. :) :)

[dejw007]

jan-w napisał:

> Mylisz się.

Nie. Mam odmienne zdanie. Nie masz monopolu na prawde ;)

> 1. Z grilla każdy może korzystać jeżeli się po tym dobrze czuje. Jeżeli nie - n
> ie ma sensu. Wyniki badań nic tu nie zmieniają.

Ze względu na specyfikę narządu jakim jest wątroba sądze, że pierwsze skrzypce grają właśnie wyniki. Alkoholik po piciu też się dobrze czuje a nagle bach, marskość - "skąd, jak to, przecież tak się dobrze czułem"

> 2. Kilku piw nikt z wątrobą wyniszczoną HCV nie powinien pić.

A skąd mam wiedzieć w jakim stanie mam wątrobę jeśli nie robiłem badań? :) Może jej wirus nie wyniszczył i mogę sobie piwkować a może mam włóknienie 3

> 3. W depresję może wpędzić zły wynik badań jeżeli osoba u której je przeprowadz
> ono bardziej jest skłonna wierzyć papierom niz swojemu samopoczuciu. Jeżeli czu
> je się dobrze, to brak badań nie spowoduje depresji.

Przecież dobrze mogę sie czuć w ostatnim stadium włóknienia :| Sam nie wiem jak to nazwać - naiwność czy dosadniej. Mówimy przecież o specyficznej grupie osób - chorych albo wyleczonych z HCV.

> Korzyść ewidentna? Nie widze? Chyb że piszesz o korzyści finansowej właściciela
> aparatury.

A ja w takim wypadku mam gdzieś korzyść właściciela. Interesuje mnie stan mojej wątroby. Dzięki temu będe wiedział jak postępować i z czym sie ograniczać. Lepsza najgorsza prawda niż niewiedza

[jan-w]

Nie wierz w bajki z gatunku wishfull thinking. Każdy kto miał HCV i na dodatek chemioterapię, ma uszkodzoną wątrobę. Jeżeli wiara w cuda jest ci potrzebna aby usprawiedliwiać nadmierne spożycie alkoholu ( a tym jest kilka piw) to zastanów się czy nie masz problemu z alkoholem.
Nie. Nie możesz się dobrze czuć w ostatniej fazie włóknienia. Zabawa w gierki słowne i spekulacje, naprawdę nie ma sensu.

Obawiam się że twoja wiedza na temat chorej wątroby jest świeża i głównie z ulotek. Pogadamy za kilka lat kiedy nabędziesz trochę doświadczeń.
EOT.

[foxy90]

Janie, wybacz, ale jest istotna różnica między kimś, kto ma "jedynkę", a kto ma np. 3/4. O ile ta pierwsza osoba jak sobie chlapnie dwa piwka, to się naprawdę nic nie stanie, natomiast druga (moim zdaniem) absolutnie nie powinna tego robić.
Ja miałam hcv prawdopodobnie 20 lat, przeszłam przez leczenie i teraz od czasu do czasu się piwka napiję. Nie jest mi później źle, nie upijam się w trupa, po prostu machnę sobie piwko, czy dwa ze znajomymi.
Ale istotne w tej sytuacji jest to, że ja jestem 'zerojedynkowa' (włóknienie 0/1), a to jak dla mnie nie jest powodem do CAŁKOWITEGO i dożywotniego zrezygnowania z alkoholu. Natomiast gdybym miała 3/4, to na pewno bym nie piła.
Poza tym, osoby ze znacznie uszkodzoną wątrobą powinny podjąć odpowiedni tryb życia - duża ilość snu, mało wysiłku, regularne posiłki itd itd.
Pewnie, że i zdrowy mógłby tak żyć, ale nie oszukujmy się - mając 3/4 trzeba dużo bardziej o siebie dbać niż 0/1. Bo ja jak zarwę noc, bo się muszę uczyć, albo idę na imprezę, to nie mam wyrzutów sumienia i jakoś tam sobie funkcjonuję na następny dzień. Wiadomo, super nie jest, ale nic się nie dzieje. A osoba ze znacznym włóknieniem powinna zdecydowanie unikać takich sytuacji. Podobnie chociażby ze sportem, w którym się bardzo męczymy - mi sport powiedzmy raz w tygodniu nie zaszkodzi, mimo, że się zmęczę. Takiej osobie jednak może.

Dlatego uważam, że jak najbardziej sluszne jest to, że ktoś chce wiedzieć w jakim stanie ma wątrobę.
I tak jak pisałam - może bez potrzeby na biopsję bym się nie zdecydowała, ale mając do dyspozycji zupełnie nieinwazyjne badania, na które kogoś stać, to zrobiłabym to bez wahania.
Poza tym dodatkowo aspekt psychiczny, o którym tu była mowa - dużo łatwiej się jest pogodzić pacjentowi z chorobą, mając świadomość, że mówiąc kolokwialnie - 'wirus nie zeżarł mu całej wątroby'. Mnie osobiście bardzo to podtrzymuje na duchu, że mimo, że tak długo (prawdopodobnie) miałam wirusa i że musiałam przejść leczenie, to jednak wątrobę mam w niezłym stanie.

P.S. Gilda - jak tylko dostanę wyniki, to napiszę jak wygląda porównanie biopsji i Fibrotestu, czy się pokrywa wynik :)

[gilda28]

Foxy, życzę Ci, żebyś za 10, 20 lat mówiła tak samo, że masz siłę zaszaleć i nie masz "po" wyrzutów sumienia. I żeby minus był na zawsze, permanentnie, i jednoznacznie :)

[foxy90]

NIE dziękuję :)

P.S. I uściślam - zaszaleć, tzn. iść potańczyć, czasem wypić piwko, a nie urżnąć się 3 razy w tygodniu tak, że nie wiem jak wrócilam do domu :)
Jasne, cieszę się, że mam wątrobę w dobrym stanie, ale absolutnie nie bagatelizuję tego, że miałam hcv tyle lat i przeszłam leczenie, bo to miało ogromny wpływ na stan mojego organizmu. Mimo, że leczenie zakończyłam w sierpniu, to do dziś odczuwam część skutków ubocznych i czasem się źle czuję. Co nie wyklucza normalnego życia - towarzyskiego, uczuciowego, studiów, imprez etc :)

[jan-w]

Czyli sądzisz że z włóknieniem 3 trzeba spac dłużej niz z 1? Nieprawda. Spać należy tyle ile potrzebuje organizm. Dłużej nawet się nie da. Jeść to wszystko po czym człowiek dobrze się czuje, nie jeść tego po czym źle. itd. Nie na podstawie cyferek, a na podstawie samopoczucia. Mało wysiłku przy marskości wątroby? Kolejna nieaktualna teoria. Nalezy uprawiać tyle sportu ile jest się w stanie. Znam wielu ludzi od lat chorych na wątrobę, także z widoczną gołym okiem marskością i życzę wszystkim zaleczonym żeby byli w stanie konkurować z tymi z marskością. Wielkość wątroby jest znacznie większa niż człowiekowi potrzebna, a styl życia zależy od chęci człowieka. Jeżeli ktoś woli zalegać w fotelu przed telewizorem, wtedy rzeczywiście mu potrzebne są wykręty w postaci cyferek z jakichś badań. Pomijam oczywiście skrajne wypadki, ale tym tym bardziej badania nie są potrzebne, aby wiedzieć że źle się czują. Nie wierzcie we wszystko co opowiadają hipochondrycy zrzucający każdą swoją dolegliwość (oraz lenistwo) na karteczki z wynikami badań. Piwo od czasu do czasu, szkodzi podobnie każdemu. Czyli - jedno, rzadko - wcale. Dużo często - każdemu. Ostatecznie każdemu wątroba mniej lub więcej działa. Teorie z początków 20 wieku i poradniki pisane przez domorosłych "naukowców" naprawdę się zdezaktualizowały w świetle obecnej wiedzy.

A "pogodzić się z chorobą" dużo łatwiej nie na podstawie wydania kilkuset złotych na fibrotest, ale na podstawie braku dolegliwości. Wtedy się o niej zapomina. Tego nie dadzą papierki. Szybciej sport i pozytywne nastawienie.

Jeżeli ktoś ma co do tego wątpliwości, możemy pogadać za kilka lat, kiedy już nabędzie odpowiedniego dystansu i przestanie reagować nerwowo, cytując obiegowe opinie.

[dejw007]

jan-w napisał:

> Nie wierz w bajki z gatunku wishfull thinking.

A potrafisz się merytorycznie odnieść do tego co napisałem czy tylko powtarzać jak mantre - "nie wierz w bajki" "ja mam racje".

> Każdy kto miał HCV i na dodatek chemioterapię, ma uszkodzoną wątrobę.

Twierdziłem gdzieś inaczej? Mówie o wiedzy w jakim STANIE jest wątroba bo jak widać na przykładzie osób z forum PO TERAPII może być w całkiem dobrym stanie

> Jeżeli wiara w cuda jest ci potrzebna aby usprawiedliwiać nadmierne spożycie alkoholu

Nie jest mi potrzebna wiara w cuda tylko wiedza o swoim stanie zdrowia. Wiara to jest widze tobie potrzebna bo wierzysz, że skoro się dobrze czujesz to masz wątrobę w dobrym stanie. Czego ci oczywiście życzę

> Obawiam się że twoja wiedza na temat chorej wątroby jest świeża i głównie z ulotek.

A to juz nie mój problem co ci się wydaje. Sądząc po tym co piszesz ja również mogę się "obawiać" o twoją wiedzę.

> EOT.

I również miłego dnia

[gilda28]

Przecież wątroba daje jednoznaczne objawy, dopiero, kiedy jest marska. Zanim zbliznowacieje, stan zapalny trawi ją długo. Wykonując badanie wątroby, można określić stan pośredni, który - zaniedbany np. dietą (bo wtedy jeszcze ciężkostrawny pokarm nie powoduje dyskomfortu, ale już potrafi szkodzić wątrobie) - może doprowadzić do pogorszenia stanu zdrowia chorego.
Wiadomo, nie można popadać w skrajność w drugą stronę i przesadnie o siebie dbać, rezygnując z "normalnego życia" - ale minimum troski i wiedzy, świadomości swojego stanu zdrowia, są korzystnym zjawiskiem.
Rozumiem, co jan-w ma na myśli, pisząc co pisze, jest to jedna strona medalu: nic nie wnoszące procedury medyczne, które zdają się istnieć tylko po to, aby lekarze mieli co robić.. Ale ten medal ma jeszcze wiele stron (ot, taki magiczny wielościenny medal ;) i nie mieści m się w głowie, że je ignorujesz.

[smiecha75]

Jednak z tych badań skorzystam nawet dla spokoju natury psychicznej bo od tego myślenia to już mnie ona sama boli.Pozdrawiam

[kiepski476]

„Badajcie się, ludziska. Jak będziecie wiedzieć, dacie sobie radę.
A jak nie będziecie wiedzieć, to zadecyduje co innego, niż rozum”.

[smiecha75]

Witam wszystkich po tak długiej przerwie.W kwietniu zrobilam fibroskan .Jest 1,mogło być gorzej.Mam pytanie czy jest możliwe że z czasem ta jedynka może sie cofnąć?Czy raczej tak to już zostanie.

Smiecha