Terapia w Łańcucie

[ak2708]

10 maja rozpoczęłam terapię w Łańcucie.Opieka jest bardzo dobra, niesamowicie podtrzymuje na duchu. Odział nie wygląda zachęcająco,ale personel rekompensuje wszelkie niedogodności:-)

[domza2]

Czekam na biopsję w Łańcucie. Prowadzi mnie doktor Jerzy Sieklucki - sprawia na mnie bardzo miłe wrażenie, mam do niego zaufanie. Z niecierpliwością czekam na leczenie, które ma się wkrótce rozpocząć. Jak na razie wszystko jest "do przodu", oby tak dalej:)

[ak2708]

Wczoraj miałam 3 zastrzyk i stwierdzam, że jest coraz gorzej. Całą noc miałam okropne bóle, dzisiaj nie wychodzę z łóżka, nie mam siły :-(

[domza2]

Myślę, że nie jest CORAZ gorzej, tylko RAZ gorzej, raz lepiej! Trzymaj się i miłego łóżkowania - zrób z tego swój przywilej i (może) radość? pozdrówki

Ogarnia mnie złość

[ak2708]

Boże, co się ze mną dzieje! Od jakiegoś czasu zauważyłam, że bardziej krzyczę,ale od wczoraj jest masakra, wkurza mnie totalnie wszystko i wszyscy. Czy to przejdzie? Czy muszę zażywać coś na uspokojenie, bo będzie jeszcze gorzej?

Po 4 zastrzyku dalej funkcjonuję tylko dzięki tabletkom przeciwbólowym,niestety :-(

[martan07]

ak2708 napisała:

> Boże, co się ze mną dzieje! Od jakiegoś czasu zauważyłam, że bardziej krzyczę,a
> le od wczoraj jest masakra, wkurza mnie totalnie wszystko i wszyscy. Czy to prz
> ejdzie?

To będzie się zmieniać raz lepiej raz gorzej. To częsta reakcja na ten miły zestaw... rodzina musi być uprzedzona, co by była bardziej wyrozumiała. Jeśli nie będziesz dawała radę, to pozostaje wizyta u specjalisty.

[domza2]

AK trzymaj się! Ja we wtorek idę na biopsję. Pisz, co u Cię.

[ak2708]

Domza, jak się czujesz po biopsji?
Ja terapię znoszę coraz gorzej. Psychicznie wysiadam i fizycznie też. Wzięłam dzisiaj 6 zastrzyk, dopiero ... A Ty kiedy zaczynasz?

[0.roberto19]

Bardzo duża nerwowość jest zupełnie normalna. Jeżeli nie osłabnie ona - pójdź do specjalisty. Jeśli dostaniesz symptomów depresji - co jest częste - idź do specjalisty(psychiatry-lekarz chorób wewnętrznych[internista] na ogół nie zna się na leczeniu takich objawów - brak mu i wiedzy i doświadczenia).

Biopsja w Łańcucie

[domza2]

Oddział się wali, jak i cały budynek, ale faktycznie ciepłe i życzliwe dusze tam pracują. Czułam się tam jak w domu! Jednoosobowa salka z łazienką (specjalna do biopsji), nie cuda oczywiście, bo budynek b. stary, ale wyleżałam się za wszystkie czasy.
Sama biopsja odczuwalna oczywiście (mocne pchnięcie/kopnięcie w trzewia:), ból spory, ale dostałam kroplówkę po. Całość zamknęła się w 2 godzinach leżenia. Potem trochę oszczędzania się, ale spoko. Wieczorem tego samego dnia jeszcze czułam to i owo, ale dziś już nie czułąm tych miejsc, tylko jestem trochę osłabiona.
Wynik za miesiąc, biopsja i genotyp i potem leczenie. AK- cóż mogę napisać. Idź do psychiatry i jeśli jest potrzeba weź antydepresanty. Nie uzależniają, a potrafią zdziałać cuda. Po terapii odstawisz bez problemu, nie męcz się:) Pozdrawiam Cię cieplutko.

[domza2]

Jeszcze w temacie samej biopsji. Nie dostałam nic wczesniej na uspokojenie (ale się nie bałam specjalnie, więc pewnie jeśli ktoś chce to dostanie) ani przeciwbólowego, biopsja w znieczuleniu miejscowym, czyli czuć wyszarpnięcie. Potem też nic nie dostałam, tylko jak się ułożyłam na tym lodzie i zaczął boleć cały pas prawy ciała, szczególnie bark, o czym wielu tu już pisało, niemożność wzięcia głębszego oddechu itd. to poprosiłam o kroplówkę i dostałam Ketonal. Wykonywała doktor Ruszel.

[ak2708]

Oddział rzeczywiście się wali, ale za to sala zabiegowa w porównaniu do reszty to jak apartament :-)
Faktycznie muszę poszukać psychiatry, bo zamęczę innych i siebie. Obawiałam się tych antydepresantów, ale jak piszecie, że nie uzależniają to sprawdzę. A czy one też pomagają spać w nocy?
Domza to kiedy zaczynasz terapię?

[domza2]

Leki pomagają na wszystko, nie wiem, jak w trakcie terapii interferonem, ale bez niej brałam leki przez półtora roku i czułam się wręcz wyśmienicie - żadnych lęków, problemów, świat kolorowy, sen mocny, mnóstwo energii do życia, ale to było bez terapii, chociaż leki niewątplwie pomogą. Nie ma żadnego problemu z zaprzestaniem leczenia. Życzę Ci, żeby jak najszybciej Ci pomogły - napisz, czy będzie poprawa.
Czekam teraz 3 tyg. na wyniki genotypu i biopsji i mam się potem umawiać z dr Ruszel, kiedy chcę rozpoczynać leczenie. Chcę jak najszybciej, tylko chcę jeszcze zaliczyć choć mały wyjazd z rodzinką, no i załatwić jakiś żłobek dla córci..., bo spodziewam się, że będzie kiepsko...
Co do tej sali - ale sobie tam odpoczęłam:)) łazienka w pokoju, nie musiałam z nikim gadać, przeczytałam 3 książki przez te 2 dni:))) pozdrawiam CIę, trzymaj się, już za niedługo TY będziesz pocieszać mnie:)))

[jan-w]

Z tego co czytałem, wynika że część antydepresantów utrudnia zaśnięcie i sen. Ale to pewnie korygują innymi lekami.

[0.roberto19]

Nie zawsze, ja np. mam lepszy sen i nie cierpię na bezsenność (skutek uboczny terapii). Początkowo występowała spora senność. Przy leczeniu najważniejszy jest odpoczynek i brak stresów. Jak to nie pomoże, to zostaje psychiatra, ale nie należy się bać. Lekarz jak każdy inny.

[domza2]

Ak - jak się czujesz? Ile zastrzyków masz już za sobą?
Dostałaś w Łańcucie taką książeczkę na kołowrotku o HCV? Jak przeczytałam tam, żeby wizualizować, że nie ma się wirusa oraz żeby jeść na jednorazowych talerzykach, żeby nie było zmywania to trochę się podłamałam... To świadczy o tym, co to za leczenie... POczytałam (chyba nie potrzebnie) kilka watków z forum o terapii, boję się czy dam radę zajmować się dzieckiem, bawić się z córką, chodzić na spacery...
Ak- trzymaj się !!!!

[ak2708]

Dostałam książeczkę na kołowrotku, ale nie pamiętam nic o talerzykach jednorazownych. Możesz napisać coś więcej?
Ja mam za sobą dopiero 6 zastrzyków, a jutro 7. Czuję się cały czas słabo, nie mam na nic siły. Coraz bardziej boli mnie żołądek,bo zjadam dziennie 5 tabl rybawiryny + do 4 apapów i czasami na noc 2x hydroxyzyny. Apetyt w miarę mam, skóra robi się coraz bardziej sucha mimo że codziennie się smaruję balsamem. Włosy wypadają mi strasznie. Codziennie muszę je myć i wtedy przy czesaniu cała umywalka i okolice są obsypane. Na pewno łatwiej jest znieść terapię jak się nie ma dzieci i nie trzeba za dużo robić w domu. Ja ma 3 synów, najmłodszy ma 2,5 roku. Bardzo mnie te dzieci męczą. Mam brudno w domu, pranie nie robione na bieżąco, ale mam to gdzieś. Wierzę że za rok będę już zdrowa i w końcu będę miała siłę bawić się z moimi dziećmi. A jeszcze z pamięcią coraz gorzej. Często zapominam o czym mówię i co mam w ogóle robić. Tak że nie załamuj się, z jednym maluchem dasz radę!

[kiepski476]

> + do 4 apapów

A po co tak dużo? I chyba nie codziennie, a jedynie w dniu zastrzyku. Jeśli bierzesz tak dużo, to od samych apapów będziesz się bardzo słabo czuć.

[0.roberto19]

Słabo się możesz czuć po hydroksyzynie. Bieżesz ją, bo masz lęki? Są nowsze leki. Niestety wszytskie tego typu leki uzależniają - jedne mocniej drugie słabiej.

[ak2708]

Wzięłam hydroxyzynę tylko 3 razy, jak przez większość nocy nie mogłam spać. Faktycznie na drugi dzień byłam strasznie śpiąca i już raczej nie łykam tego. Ostatnio nawet śpię w miarę dobrze na szczęście. Pozdrawiam i dziękuję za troskę:-)

[ak2708]

U mnie sytuacja wygląda tak, że cały czas praktycznie bolą mnie mięśnie, stawy, skóra jest drażliwa i żeby wykonywać codzienne czynności muszę zażywać przeciwbólowe. Ostatnio mam mniejsze dolegliwości bo pierwszy raz zrobiłam sobie zastrzyk w brzuch. Nie wiem czy to jest przypadek, czy nie, ale nawet nie mam obrzęku w tym miejscu. W innych miejscach obrzęki cały czas się utrzymują, nawet po pierwszym zastrzyku mam do tej pory ślad:-)

[domza2]

Moja córcia jest bardzo ruchliwa i wymagająca, ma 2 latka - wiesz jak to jest, ze spaceru wracając trzeba nieraz nieśc i malucha i rowerek. Mam nadzieję, że wydolę, jesienią i zimą spacerów będzie mniej, a więcej zabaw w domu, czytania itd.
Trzymaj się dzielnie - Twoje opisy bardzo mi pomagają, wiem, na co trzeba się przygotować, więc pisz.
Zamiast tej Hydroxyzyny ja bym Ci proponowała te antydepresanty. Ja brałam Effectin - rewelacyjny lek, podwyższa ciśnienie, więc może łatwiej funkcjonować na terapii, bo wiem, że ospałość jest problemem. Naprawdę odstawiłam bez najmniejszych problemów, a pomógł mi baaardzo. Zaczyna działać po jakiś 2-3 tygodniach, daje niezłego kopa, ale oczywiście o tym musi zadecydować psychiatra, ja tylko namiawiam Cię, abyś się takich leków nie bała. Najgorsze są uspokajacze z rodziny benzodiazepin (ktoś tu kiedys pisał o Cloranxenie), można je wziąć tylko doraźnie i działają głównie antylękowo, więc takie coś odradzam, pozdrawiam Cię cieplutko, miło czytać, że po ostatnim zastrzyku masz się lepiej:)

[0.roberto19]

Co do zasady SSRI nie uzależniają i są łatwe do odstawienia , ale przed odstawieniem zwykle należy powoli zmniejszać dawkę, aby uniknąć objawów ubocznych nagłego odstawienia.

Czuję się lepiej!

[ak2708]

Muszę Wam powiedzieć, że nie nadużywam już środków przeciwbólowych bo dolegliwości bardzo się zmniejszyły. Może organizm się przyzwyczaił...Śpię też znacznie lepiej, jestem mniej zmęczona, ogólnie do przodu :-)

[domza2]

AK - super! Czyli najgorsze póki co były dla Ciebie te 2 pierwsze miesiące? Oby teraz było już tylko do przodu, pozdrawiam serdecznie.

[ak2708]

Jestem po 9 zastrzyku. Niewiele zabrakło a mogłabym skrócić terapię do 24 tygodni. Gdybym miała minus po 4 tygodniach udałoby się,a u mnie zostało jeszcze 460 jednostek tego gada i niestety muszę wytrwać jeszcze 31 tygodni. Na starcie miałam wiremię ok 40tyś.
Domza, kiedy zaczynasz? Masz wyniki biopsji?

[domza2]

A jak się czujesz obecnie? Jak radzisz sobie z codziennymi obowiązkami w domu i przy dzieciach?
Ja właśnie dzwoniłam do Łańcuta i czekam na wynik, jeszcze ok. 2 tygodnie. JUż się bvardzo niecierpliwię, a jednocześnie zazdroszczę Ci, że już tak DUŻO masz za sobą! Pozdrawiam!

[pablo63.0]

wiesz jestem z krotoszyna dzwonilem dzis do sanoka podalem moje wyniki .Pani doktor stwierdzila ze leczenie moge zaczac od srod jak szybko a indziej rok dwa co sondzisz mam 500km .pani dok byla tak mila ze ja jestem w szoku prosze o rade

[domza2]

Kilometrów sporo..., ale przecież zastrzyki można brać raz na miesiąc. jeśli masz możliwości częstych dojazdów (bo jednak na początku jest sporo, potem trzeba brać te zastrzyki do domu) to czemu nie. Ja bym rozważyła dobrze zyski i straty. Jak zrozumiałam, od środy mógłbyś zacząć leczenie? A masz już wyniki innych badań?

[ak2708]

500 km to bardzo dużo, jeżeli masz osobę z którą mógłbyś jeździć to możesz rozważyć sprawę. Procedury leczenia są takie, że przez pierwsze 8 tygodni co 2 tygodnie trzeba stawić się w poradni po odbiór zastrzyków i wykonanie badań krwi. Potem już tylko co miesiąc trzeba się pokazywać lekarzowi, chyba że organizm bardzo źle toleruje leczenie. Wszystko zależy od tego jaki jest Twój stan wątroby. Wyniki warto skonsultować z innym lekarzem, bo może nie ma pośpiechu.

badanie genotyp

[Gość: wiola]

witam...zadzwoniłam do mojej pani profesor i powiedziała mi,że jestem już zapisana na listę oczekujących na terapię interferonem,mam już porobione wszystkie badania,które są potrzebne do terapii,brakuje mi tylko badanie genotyp...nie miałam robionej biopsji tylko fibroscan...mam pytanie czy do badania genotypu pobierają krew?czy to badanie z krwi czy z biopsji jak oni to ustalają?Pani profesor powiedziała mi,że jak przyjadę do szpitala na pierwszy zastrzyk to zrobią mi badanie genotyp,proszę wytłumaczcie mi to...

[Gość: wiki]

Badanie genotypu robią z krwi... Tyle że trochę dziwnie to brzmi, że ciebie zakwalifikowali na leczenie nie wiedząc jaki masz genotyp. Przecież terapie przy różnych genotypach różnią się.
U mnie robili genotyp 2 razy, bo za pierwszym był nieoznaczalny. I wyszedł dopiero za 2lata w powtórnych badaniach (może i wcześniej wyszedłby, ale byłam już w ciąży i nie było sensu robić powtórki, bo leczenia nie mogłam rozpocząć). Ciekawie co w takiej sytuacji? Myślę, że będziesz miała jeszcze jedną wizytę przed rozpoczęciem terapii.

[Gość: wiola]

moja pani profesor powiedziała ,że jak położę się na parę dni w szpitalu rozpoczynając terapię to wtedy zrobią mi badanie genotyp a następnie terapia...jak długo czeka się na badanie genotyp?

[Gość: wiki]

Aha. To u nas nie kładą do szpitala przy pierwszym zastrzyku. Przyszłam na konsultację do lekarza, potem pobrali krew, dali receptę na leki, potem zrobili mi pierwszy zastrzyk i do domku ;-) Całość razem z czekaniem w kolejce trwała z 3h. Nie wiem, ile się czeka na wyniki badań genotypu. Myślę że szybko skoro ci powiedziała, że wyrobicie sięw parę dni.

[domza2]

Miałaś chyba niewielką wiremię wyjściową, ja mam 156 tys., no ale nic jeszcze nie wiem ani o genotypie, ani o stanie wątroby, pozdr

[ak2708]

Wiremię miałam ok 40 tyś. Teraz czuję się w miarę dobrze. Kilka dni po zastrzyku zażywam przeciwbólowe i daję radę. Nerwy ostatnio ok, z dziećmi i obowiązkami w domu jest ciężko. Brakuje mi sił, ale można się przyzwyczaić do takiego stanu. Ty z jednym dzieckiem spokojnie dasz radę! Pozdrawiam cieplutko.

[domza2]

AK- a jak Twoje wyniki krwi? Masz anemię, spadają Ci płytki? Mam nadzieję, że nie, bo chyba właśnie to jest odpowiedzialne za stan osłabienia. Powiem Ci szczerze, ze jestem tak osłabiona bez leczenia, że czasem trudno mi sob ie wyobrazić , że mogę być bardziej. Wykańcza mnie mała wycieczka z dzieckiem, jakieś spacery na upale, ledwie zipię. Muszę spać w ciągu dnia, inaczej nie wydalam, niskie ciśnienie, ciągłe opadanie rąk. Może to od wirusa, może nie... W zeszłym roku o tej porze było ze mną na pewno lepiej, dwa lata temu latałam z wózkiem po kilka kilometrów na spacerach, pot mi się lał z czoła, ale miałam się duuużo lepiej. LIczę na to, że może w moim przypadku nie odczuję AŻ takiego dyskomfortu, skoro teraz czuję się tak źle.
Strasznie mnie cieszą pozytywne wieści od Ciebie, że masz się lepiej, nauczyłaś się z tym żyć, funkcjonować. Super! Pozdrawiam równie cieplutko!

[ak2708]

Morfologia spadła,ale jest jeszcze w normie. Płytki spadły a alat wzrósł, ale ogólnie jest jeszcze dobrze. Ja też przed terapią byłam słabsza a teraz jest gorzej zdecydowanie. Jeszcze mam bardzo niskie ciśnienie i pewnie stąd brak sił. Za to po terapii będziemy jak nastolatki skakać :-). Ty też nie masz dużo wirusa, na pewno nam się uda!

[domza2]

A to ze na pewno damy rade - to pewne! pozdrowki

[domza2]

Hej, już mam swoje wyniki: zwłóknienie 0/1 , 1. stopień stan zapalny, wątroba w stanie super, wcześnie złapana, jak mówi p. Doktor, genotyp 1b. Będzie mnie dalej prowadzić dr Ruszała, 12 sierpnia mam pierwszy zastrzyk:))) Dobrze, że zdążyłam wyskoczyć z rodziną na tydzień na wakacje, ale co to byly za wakacje, skoro chwycił mnie ból w całej lewej nodze, czasem nie zniesienia, nie wiem teraz czy to osławiona rwa kulszowa, czy może taki fajny żylak się odezwał. A jak Ty się masz AK? Często jeździsz do Łańcuta? Wozisz zastrzyki w lodówce turystycznej? mam nadzieję, że masz się dobrze, pozdr ciepło

[ak2708]

Super, że masz takie dobre wyniki. 12 sierpnia powinni Ci zrobić wiremię jak wcześniej nie miałaś. Ja wyniki biopsji miałam podobne 1/1 i pewnie gada nie mam długo. To chyba dobrze rokuje na przyszłość :-)
Ja czuję się średnio. Mam okropne kłopoty z koncentracją,często kręci mi się w głowie i żołądek coraz gorzej znosi tablety. Od 10 maja schudłam 4 kg, ale z tego akurat się cieszę. Zastrzyki robię tylko w brzuch bo jak robiłam w rękę czy w udo to okropne ślady zostawały. I dolegliwości bólowe większe były. Zastrzyki wożę w torbie izotermicznej. Kupiłam ją w euro rtv agd za ok 50 zł, ale to tego trzeba jeszcze worki z żelem do zamrażania. Mnie dała worek pani Marysia, która zajmuje się takimi jak my na oddziale i w poradni. Lodówki turystycznej nie kupuj,bo będziesz musiała ją potem dźwigać.
Prawie cały czaj jadę na apapie, czasem łykam nurofen, ale bardzo mi potem niedobrze. Przed terapią codziennie biegałam, teraz musiałam odpuścić, bo po 300 metrach mam palpitację serca i mam wrażenie że zemdleję. Mam dość tego leczenia,a tu jeszcze 37 tygodni.
Pozdrawiam Cię serdecznie, pewnie zobaczymy się 26 sierpnia w poradni :-)

[domza2]

Pomyśl o tym, ile masz już za sobą! Dużo - czego Ci zazdroszczę. Miałaś poziom wiremii po 4 tygodniach leczenia?
Ja miałam już poziom wiremii, 156 tys. Z jednej strony trochę się boję, z drugiej już nie mogę doczekać.
No to jesteś silna, z tym bieganiem;) Ja bym i teraz nie przebiegła kilometra, a co dopiero w trakcie leczenia;)
Jakbyśmy się miały zobaczyć w poradni to mam na imię Dominika, krótkie blond włosy. Do poradni przyjeżdża się po zastrzyki?
Jednego już nie mogę się doczekać - że schudnę:)) Z tego właśnie powodu poluzowałam sobie ostatnio z jedzonkiem, a co tam:)))
Pozdrawiam cieplutko

[ak2708]

Ja mam ciemne włosy do brody i mam na imię Ania.Do poradni jeździ się głównie na badania krwi i po zastrzyki. Przez pierwsze 8 tygodni zastrzyki odbiera się w poradni co 2 tygodnie a potem co miesiąc.
Po 4 tygodniach wiremię miałam 156 jednostek. gdyby było 0 to miałabym skróconą terapię do 24 tygodni, a tak niestety...

[domza2]

Ania, a w tej poradni to czekasz w kolejce czy jest jakaś specjalna droga dostępu dla nas? JUż nie mogę się doczekać , by zacząć... żeby już mieć coś za sobą. Właśnie złapałam potężną grypę od dziecka. Leżę i zastanawiam się, czy w czasie terapii właśnie tak będzie.:)) bo obecnie boli mnie niemal wszystko (mięśnie, stawy, zęby). Mam możliwość poleżenia 2 dni i bardzo się cieszę z tego faktu, ale w czasie terapii nie będzie już tak wesoło ( z możliwością poleżenia). Na serio cieszę się, że pierwszy zastrzyk przyjmę w szpitalu, gdzie będę mogła poleżeć - dla nas - mam małych dzieci to sukces:))) pozdrawiam cieplutko, choć leje jak z cebra

[ak2708]

Dominika, do poradni idzie się bez żadnego skierowania. Niestety kolejka jest bardzo długa i nie ma dla nas specjalnej "drogi". Lekarz przyjmuje od 9 max do 10.30,więc najlepiej być na miejscu zaraz przed 10, ale nie później. Ja raz się spóźniłam i potem biegłam na oddział i i tak musiałam czekać godzinę aż lekarz przyjdzie. Jak się już wejdzie do gabinetu, to pani pobiera krew, waży i wydaje dokumenty do apteki szpitalnej, gdzie trzeba iść z torbą termiczną i odebrać leki, z jedną kartką potwierdzającą odbiór leków wraca się do gabinetu i jedzie do domku:-)
Jak będziesz na izbie przyjęć 12.08 to poproś o salę zabiegową:-),może będzie wolna :-)

[domza2]

Hej, dzięki za dokładny opis. Trochę kijowo, że trzeba czekać w takiej kolejce... Nie trzeba się rejestrować jak na wizytę? (pewnie leczących się na WZW zawsze mają kartoteki w gabinecie), bo jakby się jeszcze trzeba było rejestrować to dzięki;( Ja jak bywałam w tej poradni to w gabinecie nie było żadnej pielęgniarkii (pobór krWI), ona jest tam gdzie lekarz, w tym samym gabinecie??
POzdrówki

[ak2708]

Hej, nie trzeba się rejestrować do lekarza. Lekarz wyznacza termin i trzeba po prostu przyjść,odczekać swoje. Ja chodzę w czwartki i wtedy jest pielęgniarka i pobiera krew. Myślę, że to jest jeden taki dzień w tygodniu,kiedy przychodzą pacjenci w trakcie leczenia, robią na miejscu badania i odbierają leki :-)

[domza2]

Hej, no tak - to logiczne:)) a skoro tak, to na pewno się tam spotkamy:) A jak się obecnie czujesz? (bo ja , może zabrzmi to śmiesznie, ale prawdziwie zdycham na okropne grypsko;)

[ak2708]

ja ostatnio przez 2 rygodnie czułam się gorzej, doszło jeszcze zapalenie jamy usnej i problemy z żołądkiem. Teraz jest lepiej. Mam już 13 zastrzyk za sobą, bóle mięśniowe nie ustępują, ale można się przyzwyczaić. Ja Ci radzę od początku pić len mielony przynajmniej co drugi dzień a jak zaczną się kłopoty z językiem, nadwrażliwość na kwaśne to od razu płukaj jamę ustną dentoseptem. Trzymam kciuki za dobry początek!

[domza2]

Niestety:(( Próbowałam się wyleczyć domowymi sposobami, żeby na 12 sierpnia być gotowa na rozpoczęcie swojej terapii i ... wyhodowałam sobie niezłe zapalenie gardła, zatok i oskrzeli. Dostałam właśnie antybiotyk, którego tak starałam się uniknąć i jutro przekładam termin rozpoczęcia terapii.:(( Tak to jest, jak komuś zależy za bardzo..;)

[ak2708]

Dominika nie martw się! Tydzień w tą czy w tą nie ma znaczenia. Najważniejsze, że zaczynasz! Pociesz się jeszcze wolnością :-) Masz nowy termin rozpoczęcia?
Ja właśnie zrobiłam sobie 14 zastrzyk. Na początku bardzo się dłuży czas od zastrzyku do zastrzyku, ale teraz mam wrażanie że zastrzyki robię sobie przynajmniej dwa razy w tygodniu :-)
A obliczyłam, że kończę terapię 3 kwietnia.Huraaa. Mam nadzieję, że będzie minus już na zawsze! Za dwa tygodnie odbieram wyniki z wiremii po 12 tygodniach, jestem dobrej myśli.Pozdrawiam Cię cieplutko i życzę szybkiego powrotu do zdrowia!

[domza2]

Aniu, fajnie, że myślisz pozytywnie, czas Ci mija i widzisz, jak wiele masz już za sobą. Ja mam nowy termin dopiero na 16 września, bo 17 sierpnia byłoby jeszcze za wcześnie po 3 tygodniach choroby... potem dr Ruszała (pod której opieką jestem teraz) wyjeżdża na urlop. TRochę się marwtię , że mi się to opóźniło o ponad miesiąc, ale choroby nie przeskoczę, a faktycznie muszę jeszcze zdążyć nabrać trochę sił, bo naprawdę mnie powaliło (teraz po antybiotyku już jest duuużo lepiej). Pocieszam się, że zdążę jeszcze wyskoczyć do Mamy do Krakowa a dzieckiem. Masz rację, zyskałam jeszcze trochę "wolności":) Życzę Ci jak najlepszego samopoczucia! Kwiecień jest już całkiem blisko (zważywszy na to, że zaraz będzie jesień)! Życzę Ci doskonałych wyników po 12 tyg. !!! I jak zwykle pozdrawiam b.b. serdecznie!

Podróż z interferonem

[ak2708]

Mimo obaw wybrałam się na urlop. Zapakowałam zastrzyk do torby termicznej z zamrożonym workiem żelowym. Jechałam 12 godzin samochodem, po 8 godzinach żel nie był już zamrozony, ale w torbie było zimno. Dołozyłam do torby zimną butelkę. Po przyjeździe do hotelu od razu włozyłam interferon do lodówki w pokoju. Wkłady żelowe też włozyłam do tej lodówki. Na drugi dzień wsiadłam znowu do samochodu. Interferon włozyłam do torby termicznej z zimnym (nie zamrozonym) workiem zelowym i zaraz na stacji benzynowej do torby dopakowałam 6 puszek zimnego napoju. Jechała ok 3 godziny a temp na zewnątrz była ok 35 stopni. Po przyjeździe do hotelu interferon trafił do lodowki w pokoju. jednak jak go wyciągnęłam po 2 dniach nie miał takiej temperatury jak z lodówki domowej. Martwię się bardzo czy nie załatwiłam mojego interku :-( Co myślicie o tym?

[kiepski476]

> Martwię się bardzo czy nie załatwiłam mojego interku :-(
> Co myślicie o tym?

Roche, producent Pegasysu, podaje, że przechowywanie pegylowanego interferonu alfa w srzykawce w temperaturze pokojowej przez 6 dni (w fiolce przez 14 dni) nie powoduje konieczności skracania terminu przydatności.
Zatem 6 dni w temperaturze pokojowej nie zaszkodzi interferonowi nic a nic.

Źródło:
fdohcentralpharmacy.com/resources/downloads/StorageRequirements.pdf

[kiepski476]

Myślę, że interferon w torbie termoizolacyjnej nie osiągnął temperatury większej niż tzw. pokojowa. Bo wtedy mógłby się popsuć.

[ak2708]

Bardzo Ci dziękuję!!! Jesteś Wielki!

[domza2]

Hej i jak ten urlop?

[ak2708]

Dominika, urlop fantastycznie. Jest to super sprawa móc się na chwilę oderwać od codziennych trudów leczenia. Regeneracja psychiki i ciała jest bardzo ważna.
Siedzę sobie w cieniu na leżaczku i czytam książkę. Polecam wszystkim!
A jak Ty się czujesz?

[domza2]

Super!!! Wypoczywaj! U mnie ok, wyleczyłam zapalenie oskrzeli (miesiąc!) i czekam już na mój interek, czekam i czekam:) całusy letnie (oj, bardzo letnie, bo upały konkretne)

[annna0]

Też przeżyłam podobny maraton z moim lekiem "lodówkowym". Nie były to udane wakacje, ciągle tylko myślałam o właściwej temperaturze, o zamrażaniu wkładów i o tym, że lodówka w hotelu za bardzo mrozi, że w samochodzie cały dzień a tak gorąco...
W tym roku na wakacje zabieram moją śliczną nową lodóweczkę. I na baterie i do gniazdka samochodowego i do sieciowego - idealna. Już się nie mogę doczekać :)

Jakby ktoś szukał do można ją od niedawna kupić w polsce, nazywa się dison
www.rejestratory-gsm.pl/

[kiepski476]

Drogie, bardzo drogie.
Interferon nie jest aż tak wrażliwy. Przykładowo, przechowywanie interferonu w ampułkostrzykawce przez 6 dni w temperaturze pokojowej (nie w upale!, tylko w temperaturze pokojowej) nie powoduje – wg producenta – żadnego skrócenia terminu przydatności. Ja to rozumiem tak, że nie szkodzi mu to wcale a wcale.
Należy więc używać toreb termoizolacyjnych z wkładami chłodzącymi oraz unikać wożenia interferonu w rozgrzanych bagażnikach. Ale bez przesady.

[Gość: wiki]

A reklamy są płatne.

[kiepski476]

Ale stara się dziewczyna. Pisze ładnie. Nie za bardzo nachalnie.
Na miejscu szefa dałbym podwyżkę.

[domza2]

Aniu, jak się masz? Ja czekam, czekam i czekam i uważam, coby kolejnej infekcji z tego czekania nie złapać. pozdrówki już prawie jesienne (widzisz ile masz za sobą, zaczynałaś wiosną, a już jesień:)

[ak2708]

Dominika, u mnie samopoczucie kiepskie. Zaczął się rok szkolny i mam dużo więcej obowiązków z dziećmi. Nie mam na nic siły, ale już zostało 30 tygodni, jakoś przetrwam. Trzymam kciuki za Twój łagodny start i pozdrawiam ciepło!

[domza2]

Trzymaj się! Ja zapisałam moją małą córcię do przedszkola, ale musieliśmy to odłożyć, bo jesteśmy wszyscy chorzy. Ja także - znowu, mam zapalenie zatok i strasznie się boję, czy do piątku wydobrzeję:(( Jeszcze nie zaczęłam leczenia, a już się męczę - od początku sierpnia choruję non stop, mam dość:( pozdr

[ak2708]

I jak Dominika, zaczynasz jutro? Przeszła Ci choroba? Trzymam kciuki!!!

Jestem po 20 zastrzyku

[ak2708]

Dominika, co się z Tobą dzieje?
Mam już, a może dopiero 20 zastrzyków za sobą. Jestem coraz słabsza, potwornie bolą mnie stawy. Język i jama ustna jedna wielka masakra. Do tego boli mnie wątroba i coś co jest po przeciwnej stronie. Wszystkie badania mam w miarę ok. Łykam non stop ibuprofen i paracetamol na zmianę. Mam dość, a jak czytam o chorobach ujawniających się po terapii to naprawdę słabo mi. Do tego same problemy rodzinne i marne perspektywy poprawy. Buuuu

Mój pierwszy zastrzyk (cudowny)

[domza2]

Oj Aniu... Ja tez mam się tak sobie. Dziś rano wyszłam ze szpitala, a raczej wypełzłam. Dostałam zastrzyk wczoraj po południu. 4 h później zaczęło mną telepać, ale tak konkretnie, że nie mogłam uleżeć, temp.doszła do 39 stopni, ból głowy w nocy nie dawał spać, mięśnie i kości bolały konkretnie. Rano temp. była już mniejsza, ale za to zawroty głowy, ból tejże nie do zniesienia, mięśnie i kości wiadomo, uczucie splątania, jakbym była na narkotykach i przygnębienie... Nie mogłam chodzić normalnie, tylko się jakoś zataczałam, wszystko wydawało mi się "inne" i smutne. Do tego nudności, ból brzucha, przelewanie, totalny brak apetytu, wstręt, wstrętny smak, gdy coś jadłam. W domu walnęłam się do łóżka (wyjatkowo miałam taką szansę, mąż zaczyna pracę w przyszłym tygodniu w weekend i bardzo się boję jak wydolę, bo dzisiaj nie byłam w stanie wstać do ubikacji w domu), ciągłe zimno, dreszcze, non stop temperatura, brak sił na cokolwiek. Ale teraz jest LEPIEJ bo dałam radę usiąść do kompa, co jeszcze kilka godzin temu było nie do pomyślenia. Ogólnie, przekonałam się, że straszne opisy nie są w żaden sposób przesadzone, bo tak mi się wydawało. Już w nocy myślałam, po kiego mi to było, to całe leczenie. Najbardziej się obawiam tej zmiany nastroju i ze względu na dziecko, oraz na to, że miałam depresję i nerwicę wybiorę się od razu po leki antydepresyjne. Najbardziej nie chciałabym, by przez to leczenie ucierpiała córka... Aniu, czy ty bierzesz jakieś antydepresanty czy trzymasz się psychicznie dobrze?

[ak2708]

Dominika, Miałam nadzieję, że lepiej Ci pójdzie :-( Ale to szok dla organizmu i musi chwilę potrwać aż organizm upora się z taką ciężką ingerencją.
Ja po pierwszym zastrzyku czułam się podobnie, jak wychodziłam ze szpitala i przyjechał po mnie mąż, myślał że podali mi jakiegoś głupiego jasia. Jadłowstręt totalny, załamanie psychiczne, ból brzucha. Jak łykałam rybawirynę, to od razu chciało mi się wymiotować. A po zastrzyku totalny odlot. Jesteś młoda i organizm szybko się przyzwyczai, ale ogólnie jest bardzo ciężko. Ja nie łykam antydepresantów, na początku dostałam hydroxyzynę, ale nie polecam. Teraz bardzo łatwo doprowadzić mnie do płaczu, ale forma psychiczna jest w porządku. Gdybym mogła się jeszcze położyć jak się źle czuję, było by super. Muszę znaleźć dobrego internistę, bo mój lekarz prowadzący zaleca jedynie środki przeciwbólowe a dolegliwości dodatkowe są dla mnie bardzo niepokojące.
Ja Ci radzę zażywać na początek tylko paracetamol, jest łagodniejszy dla żołądka niż ibuprofen i trzymam kciuki za dobre samopoczucie!!!

[domza2]

Hej Aniu, po tych moich pierwszych "zachwytach" dzis muszę przyznać, że czuję się niemal jak przed terapią. Chodzę i robię wszystko jak dawniej:))) - choć wiadomo, głowa trochę boli, a przede wszystkim chodzę jak po narkotykach, inaczej tez widzę, ale nie w sensie ostrości widzenia, tylko właśnie jak na jakiś narkolach. OD wczoraj w miarę normalnie jem, zaczęło mi smakować, więc jadłam ile się da, bo bez jedzenia nie da się tego uciągnąć. Dziś już czuję głód, żołądek w porządku, piję len mielony i nie czuję już nic. Piję bardzo dużo wody, smaruję skórę, przeszła mi też ta dziwna nadwrażliwość skóry, szczególnie na głowie. Dziś w porównaniu do soboty czuję się doskonale! Nastrój tez mi się poprawił, chociaż wyboeram się po te antydepresanty, bo też byle co i płacz ( jak przed okresem). Mam kochanego męża i rodzinę, wszyscy strasznie o mnie dbają i mam wrażenie, ze naprawdę nie mam źle, staram się myśleć pozytywnie. Czego i Tobie życzę. Wciąż namawiam Cię na te antydepresanty. Myślę, ze mogą wiele zmienić. Ja chyba przełożę swój zastrzyk na czwartek z piątku, więc będę musiała chodzić do poradni we wtorek, więc pewnie się nie spotkamy, no ale gadamy tutaj. Głowa do góry. Musimy wykończyć tego robala! Całuję

[domza2]

Acha, jeszcze zapytam, jakie dodatkowe objawy Cie martwią? Ja bym w ogóle nie polecała ibuprofeum, on dla zdrowego żołądka nie jest dobry, a co dopiero dla naszego. Ja zażywałam dotychczas tylko paracetamol, ale też oszczędnie, tzn. tylko wtedy, gdy już nie dało się wytrzymać, lub gdy musiałam postawić się na nogi, ale na noc np. nie, chociaż był ból głowy i gorączka, żeby tego żołądka już nie męczyć dodatkowo. W szpitalu czekali aż będę mieć 38 stopni, żeby coś mi dać, a tak mną telepało, dali mi się męczyć dość długo. Teraz już nie będę głupia i zażyję coś zanim przyjdą objawy...:) POzdrawiam Cię!

[emk-a89]

domza2 napisała:

> Ja bym w ogóle nie polecała ibuprofeum, on dla zdrowego żołądka nie jest dobry, a co dopiero dla naszego.

Hej, może po prostu Ty tak reagujesz na ibuprofen, ale z tego co wiem, to ze wszystkich tradycyjnych niesteroidowych leków przeciwzapalnych to własnie ibuprofen daje najmniejsze ryzyko żołądkowo-jelitowych działań niepożądanych, do tego paracetamol może obciążać wątrobę. No i podobno forma kapsułek jest jeszcze przyjaźniejsza dla żołądka :)

[domza2]

Hmm, może... U nas nawet w szpitalu nie polecali i dawali nam wyłącznie paracetamol.

[malutka_online]

witam wszystkich,jestem po pierwszym zastrzyku,nic mi się nie działo,nie gorączkowałam,ale mam duszności po Rybawirynie i straszne swędzenie skóry,no i czerwony placek w miejscu podania interferonu

[kiepski476]

Nawilżać, nawilżać nawilżać. Wszystko.
Dużo pić.
Skórę regularnie nawilżać jakimś balsamem nawilżającym albo przynajmniej oliwką dla dzieci.
Błony śluzowe jamy ustnej nawilżać jakimiś tabletkami do ssania, np. Isla, Vocaler itp.
Nawilżać powietrze, np. wieszając mokre ręczniki na kaloryferze.

[malutka_online]

zagląda tu jeszcze ktoś?

[charakterystyka]

Żebyś się tylko nie nabawiła zapalenia stawów przez te iniekcje...

[domza2]

A co z odczynem po wstrzyknięciu? Robicie coś z tym. MNie nie boli, tylko zauważyłam, że mam całkiem spory placek czerwony na łapie. Smarować to czymś, np. altacetem?

[ak2708]

Dominika, ja nic nie robię z tym czerwonym plakiem. U mnie utrzymuje się około miesiąca niestety, teraz zima na szczęście i nie ma problemu :-)
Nie polecam podawania zastrzyku w rękę. Ból głowy i gorączka straszna, nie do zniesienia.
Pytałaś o moje niepokojące dolegliwości - oprócz wszystkich możliwych bóli, boli mnie pod lewym żebrem. Nie mogę się aż schylić. Jutro idę do lekarza, może coś się wyjaśni. Do tego bardzo bolą mnie stawy a mój lekarz prowadzący zaleca na wszystko jedynie leki przeciwbólowe. A gdybym miała zapalenie stawów, to co? Nic się z tym nie robi?

[domza2]

Ale lekarz prowadzący czyli rodzinny czy hepatolog? Nie znam się zupełnie, czy tak wyglądają skutki uboczne, czy faktycznie mogą to byc objawy poważniejszej choroby. MOże ktoś z forum doradzi... A gdzie obecnie wstrzykujesz sobie zastrzyki? Ja podam sobie jutro w brzuch. Pozdrawiam cieplutko

Drugi zastrzyk

[domza2]

PO drugim o nieeebo lepiej niż po pierwszym. Po pierwsze wykonany w brzuch, a nie w rękę, po 3 godzinach zażyłam paracetamol. Efekt: lekkie zmęczenie w dniu następnym, lekkie łamanie w kościach i w zasadzie to wszystko. Brak temperatury, tego złego nastroju/smutku także. W zasadzie jak bez objawów ubocznych, aż dziw bierze:))

[ak2708]

Mój lekarz hepatolog totalnie zlekceważył sprawę a internista wysłał mnie na usg jamy brzusznej. W ogóle przepisał receptę na środek do pędzlowania jamy ustnej i maść na pękającą skórę.
Bardzo się cieszę, że dobrze znosisz leczenie. Pozdrawiam ciepło!

[domza2]

Hej, ale to USG z jakiego powodu? Myślę, że hepatolog może ocenić czy dane objawy wynikają po prostu z leczenia czy też jest to coś innego. Może się z tym już spotykał w swej praktyce, ale mam nadzieję, że Ci pomoże.
Wcale tak dobrze Aniu nie znoszę. Senność w ciągu dnia jest bardzo silna, ciężko robić cokolwiek. Dziecko jest non stop chore i w domu, a do tego nie usiedzi nawet 5 minut, skacze od 7 rano do 23 wieczorem. Jak jestem bardzo zmęczona to strasznie się wściekam, denerwuję. Wizytę u psychiatry mam dopiero pod koniec paźd. ale bardzo się boję jak wytrzymam, bo ta złość jest patologiczna i nigdy tak się nie denerwowałam na dziecko:((( Ogólnie, zmęczenie i zły nastrój, "walka" o to, by chociaż przez pół dnia funkcjonować w miarę normalnie. Nie jest lekko:( pozdrawiam cieplutko (chodzę do poradni we wtorki, więc się ejdnak nie zobaczymy tam)

Trzeci zastrzyk czyli nauka gospodarowania siłami

[domza2]

Po trzecim zastrzyku w miarę OK, wiadomo - trochę łamanko w kościach itd., ale już nie spodziewam się poważniejszego kryzysu po samym zastrzyku, tylko w przeciągu całego tygodnia. Tydzień lepszy od poprzedniego, bo nauczyłam się gospodarować swoimi wątłymi siłami i nie rzucać się na robotę. W zeszłym tygodniu tak się rzucałam, że gdy przyszło totalne znużenie to zaczęła się jazda psychiczna - ogromne zdenerwowanie. W tym tygodniu odpuściłam wszelką niekonieczną robotę i daję radę lepiej, nie dopuszczam do totalnej eksploatacji. Więc, ważna nauczka za mną i w tym kontekście lepszy tydzień.
Aniu, jak się masz, bo od jakiegoś czasu nie piszesz?

[ak2708]

Dominika, ja jakoś żyję. Mam ciągle gorączkę, ale wolę to niż ból stawów. Co do usg to hepatolog olał mój ból w jamie brzusznej po lewej stronie a internista od razu zleci usgł, bo nie wiadomo co się dzieje. A bolało mnie przed terapią czasem.
Jestem przerażona sytuacją Miedzika i stanem zdrowia po terapii. Tyle organów "wysiada"...
Pozdrawiam Cię ciepło! Szkoda, że nie spotkamy się w poradni, ale może na kawce gdzieś...

[domza2]

Aniu - koniecznie ( to na temat kawki), tylko, że w stanie w którym jestem obecnie byłoby mi naprawdę trudno. Kiedy masz termin tego USG? Może hepatolodzy tak olewają różne objawy, bo wszystko zrzucają na karb terapii, a objawy mogą przecież oznaczać inne choroby. Dobrze, że chodzisz także do internisty.
Ja jestem po 4. zastrzyku i leżę drugi dzień. Temperatury nawet nie miałam , ale kości, mięśnie, a przede wszystkim taki dziwny, silny, napadowy ból głowy. Zaczęło się kilka dni temu, bolało mnie ucho, zęby, głowa po lewej stronie twarzy, dosłownie jakbym miała zapalenie ucha. Poszłam do rodzinnego i okazało się, że wszystko czyste... mówiła, że to podrażnienie nerwu, aja się boję zapalenia nerwu, na które chorował mój znajomy i ma teraz krzywą twarz. Muszę to we wtorek zgłosić w poradni, bo dziś z powodu tego bólu nie mogę w ogóle schylić głowy, a czasem jak ten ból przeszyje głowę to klnę jak szewc- cholernie boli...
Aniu, nie marwt się na zapas, co może być po terapii. Ja jestem dobrej myśli, chociaż mam chorą tarczycę i boję się, że może mi wysiąść:(( ale staram się skupiać na "tu i teraz", żeby to jakoś przeżyć. Myślę, że po terapii w przeważającej większości wszystko wraca do normy. Jesteśmy młode i silne babki i damy radę! Pozdrawiam Cię ciepło w te jesienne już dni.

[ak2708]

Hej, ja mam termin usg pod koniec miesiąca, pewnie się wszystko wyjaśni. Czytałam na stronie prometeuszy, że przy hcv często jest powiększona śledziona, a mnie boli właśnie w tych okolicach. Nie ma się co martwić na zapas.
Mam nadzieje, że Twoja pani doktor wyjaśni Twój potworny ból głowy. Według mnie zawsze lepiej mieć opinię innego lekarza. Mnie na początku też bolała bardzo głowa, ale nie aż tak. Chociaż jak zrobiłam sobie zastrzyk w ramię, to ból połowy głowy był w skali 0-10, 8. Miałam wrażenie, że stracę przytomność z bólu. Teraz też boli mnie głowa, ale do przeżycia.
Ciężkie miesiące przed nami, bo zimno i ponuro, a pogoda ma ogromny wpływ na samopoczucie. Ja właściwie mam połowę terapii za sobą, staram się już nie liczyć tygodni.
Pozdrawiam Cię serdecznie i życzę dobrego samopoczucia!

Piąty zastrzyk

[domza2]

U mnie po 5. zastrzyku nagła poprawa. Po 4. leżałam 3 dni!!! Głową nie mogłam w ogóle ruszyć. A po 5. o 12 h następnego dnia już byłam na nogach. Bardzo nierówno te objawy występują.
Mam nadzieję Aniu, że USG wyjaśni skąd te bóle u Ciebie - napisz o tym koniecznie.
Mój ból głowy na razie się skończył. Hepatolog zdziwiła się , że taki mam - w jednym miejscu, bo na terapii występują zwykle bóle wędrujące. No, ale na szczęście już go nie mam.
Żołądek przyjmuje wszystko bez problemu - w ogóle nie muszę pić lnu (piłam przez kilka pierwszych dni), nie mam też na razie problemów z jamą ustną, ale żuję dużo gum i może to działa dodatkowo nawilżająco (bo tworzy się ślina). Ze skórą też póki co nie mam problemu. Na razie jest bardzo dobrze, ale wiem, że może być różnie.

Aniu, gratuluję, już połowę masz za sobą ! Ale ten czas szybko mija. Ani się obejrzysz, a będzie po wszystkim! Pozdrówki jesienne

[ak2708]

Dominika, bardzo się cieszę, że masz się dobrze :-)
Ja jestem bardzo słaba, dużo schudłam a na głowie mam 5 włosów na krzyż. Ze skórą też problemy i jamą ustną. Gorączka do 38 stopni mnie nie opuszcza od prawie dwóch miesięcy. Wczoraj mało brakło a bym zemdlała. Doła mam systematycznie. Nie wiem jak ja wytrzymam do końca. Bardzo mi ciężko buuuuuuuuuuuuuuu
Na usg idę w czwartek to dam znać. Trzymaj się dalej tak dzielnie!

[domza2]

Oj Aniu, faktycznie nie jest za dobrze. Jesteś bardzo dzielna, że to wytrzymujesz. A już wcale nie tak dużo Ci zostało. Co możesz zrobić? Bierzesz coś na temperaturę? Przecież ona musi w końcu minąć..:(( Na doła polecam Ci antydepresanty. Ja idę jutro do psychiatry, chociaż nie mam objawów depresyjnych, ale chcę mieć w domu receptę.
Pochwaliłam się, że nie mam problemów z żołądkiem i od 2 dni czyści mnie i boli brzuch:)) ALe to naprawdę niewielkie niedogodności. Zaczęłam mieć problemy ze snem - od 2 dni przewracam się w łóżku, ale za to w ciągu dnia chce się już spać mniej, to jest plus.

Aniu, ja dopiero jestem na początku, a Ty już masz tyle za sobą. U Ciebie objawy też pojawiły się później, nie od samego początku, prawda? A włosy wypadają Ci od początku? Powiem Ci, że ja też jakoś dramatycznie nie chudnę, schudłam zaledwie 2,5 kg, dużo jem. Cieszyłąm się, że przyjamniej schudnę sobie, a tu nie za bardzo, waga leci, ale baaardzo powoli, ok. 200-500 gramów na tydzień.

Aniu, naprawdę myślę, że te antydeprasanty by Ci pomogły. Bo na te temperaturę to cóż ja mogę doradzić. Napiszę tylko, że często myślę o Tobie i posyłam Ci troszkę pozytywnej energii:) Pozdrawiam, trzymam kciuki za Ciebie.

Szósty zastrzyk

[domza2]

Po 6 zastrzyku prawie żadnych objawów, ale na 2 apapach (jeden w czwartek, następny w piątek, coby szybko się pozbierać). Zamierzam przy najbliższym zastrzyku już nie brać paracetamolu. Wydaje mi się, że objawy pozastrzykowe znacznie osłabły. Najgorzej jest, gdy na dzień zastrzyku nałoży się jeszcze okres lub branie hormonów (bo biorę luteinę). Wtedy ogólne samopoczucie znacznie się pogarsza.
Już się przyzwyczaiłam do ogólnego braku sił. Wydaje mi się, że ostatnio mam ich więcej. Na razie brak innych skutków ubocznych, ale wiem, że gdy stężenie leków zwiększy się w ogranizmie to zaczną się i inne skutki.

Aniu, jak z Twoją temperaturą? No i jak USG? Pozdrawiam Cię gorąco!
Ja piszę te swoje wypociny raczej na pamiątkę dla siebie. Jak już skończę to leczenie to zawsze będę sobie mogła przypomnieć jak to dokładnie było. Wzięłam od psychiatry receptę na Effectin ER 75 i na razie jej jeszcze nie wykupiłam, ale czuję się bezpieczniej, że ją mam. Jak zaczną się listopadowo-grudniowe ciemności to pewnie zacznę zażywać lek. Na razie objawów depresyjnych nie mam.

[ak2708]

Hej Dominika, wg obrazu z usg wszystko jest w porządku. Muszę iść do gastrologa na dalsze badania.
Gorączka osłabła, ale wróciły bóle stawów. Nie mogę już dać sobie rady z ustami. Rano wszystko mi w buzi puchnie i piecze. Nie mam kompletnie apetytu. Muszę więcej odpoczywać.
Żebyśmy tylko pozbyły się gada to wszystko przetrwamy! Buźka

[domza2]

Tak Aniu, ja też wierzę, że nam się uda!

To dobrze, że USg wyszło bez zmian - może to jedynie ból, który na tej terapii jest czasem taki realny, jakby faktycznie gdzieś umiejscowiła się poważna choroba ( u mnie tak było z uchem, normalne zapalenie ucha czułam, nie mogłam uwierzyć, że tam jest czysto, bo nawet mi się przelewało od nosa do ucha, a tu nic). Może więc to jedynie wrażenie bólowe, podrażnienie nerwów.
Stomatolog poradził Ci coś na usta? Ten Dentosept nie pomaga? Bolą Cię dziąsła? Na dziąsła jest bardzo dobry żel Bajkadent, pomagał mi w licznych zapaleniach dziąseł. Może należałoby też przyjmować wit. B, która jest odpowiedzialna za stan śluzówki?
Mam gorącą nadzieję, że te objawy wkrótce Cię już opuszczą. Staraj się jak najwięcej wypoczywać. Czy masz w domu pomoc, przy dzieciach, codziennych obowiązkach? Naprawdę podziwiam Cię - z trójką chłopaków zdrowemu nie jest łatwo, a co dopiero na tej terapii. Jesteś bardzo dzielna!

Siódmy zastrzyk

[domza2]

PO 7. zastrzyku w miarę ok. Po 6. bolały mnie bardzo zęby, 4 dni na paracetamolu non stop, dentysta nie doszukał się poważniejszego ubytku, więc taki mój urok z bólem zębów, głowy, twarzy, ucha - zawsze po lewej stronie. Teraz boli też gard ło, nos, katar i mokry kaszel mam non stop od początku leczenia. Córka w domu chora, ale już się gubię, co jest faktycznym przeziębieniem (od córki), a co skutkiem terapii.
Zaczęły się problemy z jamą ustną. Dziąsła są obolałe, opuchnięte i cofnięte. Jest też sporo takich malutkich "ranek", guzków. Rano cała buzia w środku wysuszona, bolące od suszy gardło. Trochę pomaga Dentosept. Poza tym trochę więcej wypada już włosów. Staram się je myć rzadziej i nawet rzadziej czesać, by ich nie "prowokować":). Tak więc stopniowo dochodzą różne kolejne uroki tej terapii. Ale (jeszcze) da się żyć.

Aniu, co u Ciebie? Bo nic nie odpisałaś poprzednio... KOniecznie napisz.

[ak2708]

Dominika, na jamę ustną i gardło dobre też jest siemię lniane. Potrzymaj sobie w ustach ten kleik i na pewno trochę złagodzi a już na bank nawilży śluzówkę. Lekarz przepisał mi syrop na grzybiczne zapalenie jamy ustnej, pomogło, ale na krótko niestety.
U mnie bez zmian, ciągle tak samo. Zaczęłam kremować już wnętrze uszu bo swędzi jak cholera, gorączka, dreszcze, bóle stawów a ostatnio doszły jeszcze silne zawroty głowy. Jak wstaję z łózka lub krzesła to nie mogę od razu bo mogę upaść. No takie uroki leczenia, ale jadę na długi weekend w góry ze znajomymi, to odstresuję się przynajmniej. Musimy wykorzystywać każdą wolną chwilę na odstersowanie i Tobie też tego życzę! Pozdrawiam Cię gorąco!

[domza2]

Z tymi uszami to mnie rozbawiłaś:) - tak absurdalne, że aż śmieszne. MAsz sporo tego wszystkiego. Ja coraz bardziej bolące gardło, a także skorupę łupieżu na głowie (pewnie z przesuszenia), ciągle to drapię i drapię:)

Pozdrawiam Aniu , trzym się

Ósmy zastrzyk;)

[domza2]

Po 8. zastrzyku żadnych skutków ubocznych, samopoczucie wręcz znakomite, dużo sił, jak przed chorobą. Ostatnio zresztą skutki uboczne nie występują już u mnie zaraz po zastrzyku, jak to miało miejsce w pierwszym miesiącu leczenia, a niejako z "odroczeniem", po kilku dniach (ból głowy, ucha, zębów, etc.). Miejmy nadzieję, że teraz się obejdzie. Z innych atrakcji wymienić mogę suchość błon śluzowych (nawilżam gardło preparatem "Glosal" i oczywiście siemieniem , jest duuużo lepiej; nos nawilżam solą morską), skorupa suchego łupieżu na głowie. Natomiast trawienie mam teraz lepsze niż przed leczeniem. Znikły gazy i wzdęcia, które dawały mi w kość przed leczeniem. Mam wrażenie, że szybciej i lepiej trawię, lepsze są też wypróżnienia. I cerę mam ładniejszą, chociaż całe ciało - wiadomo suche. Tak że na razie jest do przodu;)

[ak2708]

Hej Dominika! Super, że tak świetnie sobie radzisz! U mnie raz lepiej, raz gorzej. Jestem po 28 zastrzyku, wyniki mam dobre. W chwili obecnej najbardziej dokucza mi swędząca skóra głowy, twarzy. Byłam dzisiaj u dermatologa i zalecił olejek jojoba do wmasowywania w skórę głowy. Jak kupię i zastosuję to dam znać czy pomaga.
Byłam na długim weekendzie w górach i odżyłam psychicznie, polecam w miarę możliwości.
Pozdrawiam cieplutko!!!

[domza2]

Aniu, super, że wypoczęłaś. O tym olejku chętnie się dowiem czy pomaga, bo mam na głowie skorupę suchego łupieżu. Raz wysmarowałam głowę kilka godzin przed myciem oliwką dla dzieci, ale potem nie mogłam domyć włosów, a poprawy jakoś nie zauważyłam. Zużywam szampon dziecka Atoperal, dla skóry suchej, atopowej z mocznikiem - też raczej bez poprawy. Ale tu na forum polecano szampon Emolium, nawilżający- że pomógł.
Super też, że masz dobre wyniki. Ja swoich dokładnie nie znam, ale chyba wszystko ok, bo nic nie mówią.
Mam nadzieję, że dobre samopoczucie szybko Cię nie opuści! pozdrawiam gorąco.

9 zastrzyk

[domza2]

Po samym zastrzyku brak objawów ubocznych, sporo sił, funkcjonuję ogólnie zupełnie normalnie. Z innych atrakcji na głowie mam łojotokowe zapalenie skóry, ale to już miewałam wcześniej, przed leczeniem, a cholerstwo lubi nawracać (tym bardziej, że to grzyb). Po względnie spokojnym tygodniu odezwała się z nową siłą także jama ustna - tym razem wygląda to na grzybicę, jest pieczenie, ból języka, ślady nalotu. Trzeba się będzie przeleczyć jakąś nystatyną albo ogólnoustrojowym lekiem przeciwgrzybiczym. Poza tym zupełnie ok;)

10 zastrzyk

[domza2]

Po 10. niezbyt dobre samopoczucie, w piątek temperatura, nudności, ból brzucha i głowy, ale krótko. Dziąsła podleczyłam Nystatyną, więc jest ok. Na głowę stosuję szampon Stieprox, na razie mała poprawa, a łupież tragiczny. Po ostatniej wizycie u fryzjera widzę, że włosów mam mniej, chociaż wydaje mi się, że wypadają teraz jakby mniej. Do tego spora senność, czasem bardzo dziwne, intensywne sny, z których nie mogę się dobudzić i dojść do siebie. Poza tym ostatnio gorzej czuję się przed kolejnym zastrzykiem niż 2 dni po nim.

Aniu, jak się masz?

[ak2708]

U mnie raz lepiej, raz gorzej. Ostatnio miałam nawet dobry okres, teraz jest tak sobie. Powrócił ból stawów, a to chyba najgorszy ból w tym leczeniu, jak dla mnie. Obejrzałam dokładnie wyniki badań krwi i wszystkie parametry są poniżej dolnej granicy, ale to normalne przecież. Wychodzi więc na to, że mam anemię a poza tym to raczej ok. Włosy obcięłam na krótko bo nie było już co czesać, przestałam chudnąć. Niestety problem ze skórą staje się bardzo uciążliwy. Za uszami mam już skorupy i żadne maści i kremy nie pomagają. Zostało mi 18 tygodni i wszystko wróci do normy :-) Da się żyć :-)

[domza2]

A stosujesz jakąś maść z witaminami na skórę? U mnie skóra ciała w porządku (smaruję się Emolium i wystarcza nawet raz na dwa dni), tylko skóra głowy jest tragiczna ( a jak u Ciebie, też sucha?). Zazdroszczę Ci też utraty wagi - ja dosłownie NIC nie chudnę, a czasem nawet przybieram. Cieszyłam się (bo od dawna miałam problem żeby się pozbyć tych przysłowiowych 5 kg), że na leczeniu schudnę. A tu guzik:(( Jedyny wyczekiwany przeze mnie skutek uboczny jakoś nie nastąpił, za to inne - tak:)) Poza tym mimo, że jedzenie nie smakuje tak dobrze jak przed leczeniem to i tak mam apetyt i jestem ciągle głodna. A Ty schudłaś jedząc, czy nie mogłaś jeść? Chyba jednak skrócę leczenie do 24 tyg. Po prostu nie chce mi się leczyć przez 48, jeśli nie trzeba.
Robisz coś z anemią? DOstałaś jakieś preparaty czy coś? Pozdrawiam Cię serdecznie:)

[domza2]

Dodam jeszcze, że strasznie mnie ciągnie do tłustego jedzenia - śmietana, majonez, masło, ryby w oleju (przed terapią ich nie jadłam) i nie wiem, czy można to jeść ( nie mam problemów gastrycznych), bo kiepski gdzieś pisał o kwasach tłuszczowych - tych pozytywnie wpływających na szanse na wyleczenie i tych negatywnie wpływających. Aniu, A Ciebie też ciągnie tak od tłuszczu?

[kiepski476]

Wedle jakiś włoskich badań na kilku setkach leczonych
• pozytywny wpływ ma skuteczność leczenia ma spożywanie jednonienasyconych kwasów tłuszczowych [oliwa z oliwek, olej rzepakowy, orzechy, migdały, żółtka kurze],
• negatywny wpływ ma spożywanie wielonienasyconych kwasów tłuszczowych [olej słonecznikowy, ryby?].
(Produkty żywnościowe w nawiasach wpisałem samodzielnie – mogą być zupełnie niewłaściwe).

[ak2708]

Dominika, rozbawiłaś mnie z tym tłuszczem :-) Ja schudłam bo zupełnie straciłam apetyt, jem bardzo mało i często na siłę, żeby coś zjeść. Nie mam kompletnie ochoty na mięso, za to na słodycze mam ochotę.
Z anemią nic nie robię, mój lekarz twierdzi że mam świetne wyniki...
Skórę zawsze miałam suchą a teraz już okropnie. Nic nie pomaga, od początku terapii stosowałam emolium, potem podobne specyfiki. Za uszami mam już skorupę, mimo, że kilka razy dziennie smaruję specyfikami. Do tego pękają mi pięty, co też boli niestety.
Dzisiaj mam gorączkę. Ale wszystko jest do przeżycia. Wydaje mi się, że przy 3 dzieci świetnie sobie radzę. Pozdrawiam Cię serdecznie!

[domza2]

Kiepski - zgadza się, sprawdzałam. Czyli mnie ciągnie do tych niekorzystnych na terapii, ale za to korzystnych w ogóle - zawierających kwasy Omega-3 i Omega-6. Trochę sfolguję z rybami:)

Aniu, ja też myślę, że radzisz sobie doskonale, biorąc pod uwagę liczbę i nasilenie Twoich objawów. Jest tego sporo - te bóle, temperatura. Podziwiam Cię, naprawdę:)

Ja na razie ok, po 11. zastrzyku tylko trochę słabości i już. Po 12. zastrzyku jadę do poradni i mogę uznać oficjalnie, że to połowa mojej terapii. Trochę się ostatnio wystraszyłam wpływu interku na tarczycę. A ja jednak mam niedoczynność. Myślę, że nie ma co ryzykować. Jak się nie wyleczę to będę się martwić, co dalej.
pozdrówki jesienne (wciąż jeszcze)

12 zastrzyk

[domza2]

Po 12 zastrzyku spokojnie. Odezwały się znowu trochę dziąsła, wczoraj bolało mnie w boku po lewej stronie, ale dałam radę bez apapu. Jutro jadę na badania, szczególnie interesuje mnie tarczyca, jak się trzyma.

Aniu, jak się masz? Masz jeszcze te bóle po lewej stronie? Właśnie wczoraj coś mnie mocno kuło po lewej stronie, jakby w boku, ciut z tyłu. Ból wystąpił po zjedzeniu kolacji. Miałaś podobnie?
pozdrawiam cieplutko

[domza2]

Aniu, jak żyjesz?
U mnie po 13 zastrzyku w miarę ok, ale od tygodnia choruję na jakieś zjadliwości przytaszczone przez dziecia z przedszkola... i powiem, że mam dość tej choroby. Jak się obniżyła odporność to wystąpiły wszystkie chyba możliwe grzybice, od ust do ...
pozdrawiam

[ak2708]

Hej, ja żyję, ale od dwóch tygodni mam zwiększone dolegliwości bólowe w obrębie stawów biodrowych i nóg, nie do wytrzymania. Ładuję znowu dużo tabletek przeciwbólowych. Jestem słabiutka.
A Ty bidulko z tymi grzybami też masz przewalone. Chyba już wolę moje bóle niż infekcje grzybiczne.
Moje dziecko przyniosło do domu rotawirus albo inne podobne świństwo, jakimś cudem nie zaraziłam się. Chyba bym nie przeżyła.
Trzymaj się dzielnie i zdrowych świąt Ci życzę i innym zmagającym się!

[domza2]

Każdy ma to na co zasługuje, hehe:) Ty bóle, ja grzybki hoduję:)) Pozostaje tylko się z tego śmiać. Normalne, że nie zaraziłaś się rotawirusem, w końcu to wirus, a mnie dziecko częstuje katarem bakteryjnym - u córki trwa tydzień i dziecko czuje się w tym czasie doskonale, ja zdycham, umieram, mam zaraz zatoki, z kaszlem ciągnie się to u mnie niemal miesiąc:)

Aniu, Wesołych, Wesołych i zdrowych!!!

16 zastrzyk

[domza2]

Malutka - powodzenia i także pozdrawiam!

U mnie po 16 zastrzyku słabość była dość potężna (wróciłam do iniekcji w brzuch, bo w nogę niezbyt mi się podobało:)) , ciągnęła się aż do niedzieli, ale w końcu wróciłam do żywych. Większych problemów nie mam, tylko mózg jak sito:)) Niegdyś bez książki nie mogłam żyć, a teraz tylko gapię się w TV, inteligencja ulotniła się szybko, mam nadzieję, że wróci:)))) pozdrawiam Aniu - już jesteś na finiszu (ja w sumie też, bo kończę w połowie marca)

[malutka_online]

Domza2-dzięki,trzymajsię ciepło

w piątek zrobiłam sobie czwarty :) nadal ok,nawet stanu podgorączkowego zero,głowa faktycznie "ciężka" ,też to zauważam,trudno się skupić i zmusić do myślenia to fakt,ale to ustąpi,w jakiś czas po zakończeniu leczenia wróci do normy

18 zastrzyk

[domza2]

Hejka! U mnie po 18. wszystko bardzo dobrze. Zostało mi jeszcze tylko 6 zastrzyków, a co dalej - to już wola Nieba, z nią się zawsze zgadzać trzeba:))

Fajnie, że macie się fajnie. pozdrawiam Was cieplutko. Malutka, leczysz się też w Łańcucie?

[malutka_online]

Cieszę się,że dobrze znosisz terapię

Tak,też Łańcut

15 zastrzyk (chyba)

[domza2]

Jakoś straciłam rachubę, który to już zastrzyk, chyba 15 był ostatnio - wykonany w udo, bo na brzuchu zabrakło miejsca - spore osłabienie, odczucie jak na początku choroby, ogólnie - gorzej niż przy wkłuciach w brzuch, ale może to przypadek.

Aniu, jak tam?

[malutka_online]

u mnie dopiero 3 :(
ale nie mogę narzekać,leczenie znoszę dobrze,mam nadzieję,że się wszyscy wyleczymy,pozdrowienia :)

[ak2708]

U mnie też jakoś leci. Dwa tygodnie jest tragicznie a następne dwa dużo lepiej i tak na zmianę.
Mam wrażenie że skurczyłam się tak bardzo, że bardziej nie można, chociaż na wadze stoję.
Jeszcze równe trzy miesiące i koniec tej udręki, huraaaaaaaaaaaa

[malutka_online]

ak2708,trzymam kciuki z powodzenie Twojej terapii,pozdrowienia :)

17 zastrzyk

[domza2]

Po 17. najmniejszych skutków, nawet małego osłabienia - definitywnie więc wracam do zastrzyków w brzuch, mimo, że mam potężne placki, ale po tym zastrzyku w udo miałam się nie za dobrze. Za to zaczęłam chudnąć (troszkę, co i tak mnie cieszy:), a włosy wychodzą mi pełnymi garściami - czyli jakby z opóźnieniem się to u mnie zaczęło. pozdr

[ak2708]

Hej Dominika, to rewelacja że tak świetnie znosisz naszą truciznę :-)
Ja też zastrzyki robię tylko w brzuch. Co jakiś czas bolą mnie plecy, nogi i stawy, ale na to świetnie działa ibuprom albo apap. Mnie chyba zostało 12 tygodni, do 4 kwietnia a potem wolność! Oby...
Pozdrawiam Cię ciepło!

Malutka, a Ty jak się miewasz?

[malutka_online]

Cześć dziewczyny,u mnie wszystko w porządku,wczoraj szósty zastrzyk,nic się nie wydarzyło,okresowo tyko ciężki oddech i kaszel po Rybawirynie,waga w normie ,włosy ok.
Trzymajcie się cieputko,pozdrawiam :)

Zostały 4 tygodnie

[domza2]

Hej dziewczyny, jak żyjecie, bo taka cisza zapadła...? U mnie ok, zostały mi 4 zastrzyki oprócz dzisiejszego. Fizyczne nie jest źle, osłabienie co prawda spore, niedawno wyjechałam na chwilę i już mi autem trudno było wrócić ( a droga na godzinkę jazdy), tak że poczułam , co to jest. Włosy wychodzą bardzo, poza tym jest spoko. Bardziej czuję się osłabiona psychicznie - niby nic, a jednak jakoś tak smutno, brak chęci do czegokolwiek. Tak że prawdę powiadają Ci, że od połowy leczenia mniej więcej psychika daje o sobie znać.

Pozdrawiam Was serdecznie

[dejw007]

Dostałem "propozycję" biopsji od dra Pleśniaka i mam pare dni na podjęcie decyzji. Możecie mi powiedzieć jak się sprawy mają? Tzn czy opieka jest dobra, czy sam zabieg jest "do przeżycia", czy dr dobrze wykonuje zabieg?

[ak2708]

Pan dr często robi biopsje i wykonuje je dobrze. Sam zabieg nie należy do przyjemnych, ale jest do przeżycia. Opieka na oddziale jest bardzo dobra, personel przemiły. Ja byłam dwa razy po kilka dni na oddziale i bardzo miło wspominam pobyt. Jeżeli położą Cię od razu na sali "biopsyjnej" to będzie super. Jest tam fajne łózko z pilotem i są tam najlepsze warunki. Sam oddział kwalifikuje się do kapitalnego remontu, ale personel rekompensuje wszystkie niedogodności :-)

[dejw007]

Dzięki za odpowiedź. W takim razie chyba się zdecyduje ;) A długo trwa sam zabieg?

[ak2708]

Przed biopsją lekarz zrobi usg i zaznaczy dokładnie miejsce pobrania. Przed samym zabiegiem wstrzyknie znieczulenie miejscowe i z tego co pamiętam, to to jest nieprzyjemne. Potem pobierze specjalną strzykawką mały kosmyczek wątróbki i po wszystkim. To wszystko trwa bardzo krótko. Ja kilka godzin po zabiegu miałam bóle barku i ręki i chyba gorączkę. Na drugi dzień nie czułam już nic. Powodzenia!!!

ciężki finisz

[domza2]

Hejka,
Jak żyjesz ANiu? ZOstały mi 2 zastrzyki, ale ostatnie 3 były wyjątkowo ciężkie. Psychika mi siadła zupełnie - zaczęły się kołatania serca, mrowienie w dłoniach, duszności - wszystko z nerwów. Do tego niechęć do czegokolwiek, pewnie początki depresji (jednak). Oczywiście, nic z tym nie robię, bo to już końcówka, ale szczerze powiem, że gdybym miała ciągnąć to przez rok to musiałabym się wspomóc lekami. Ogólnie, sił brak, włosów też:), mózg mam jak sito, myślenie przychodzi z dużymi oporami;) (dodam, że wcześniej raczej odbywało się bez oporów:)). Tak że dopadły mnie skutki psychiczne, bo fizycznie naprawdę nie jest źle (tylko ostatnio rozstrój żołądka i przez to chudnę).

Co do biopsji to od siebie dodam, że wykonują tam naprawdę dobrze, robią ich masę, dla nich to rutyna. Dla mnie zabieg był nieprzyjemny (jakby mocne kopnięcie w bok), ale nie bolesny. Chwilę po bardzo rozbolał mnie bark, przepona itd. - podali mi kroplówkę. 2-3 dni po biopsji odczuwałam lekkie zmęczenie, osłabienie.

Pozdrawiam

[ak2708]

Hej Dominika, mnie zostało 7 zastrzyków z jutrzejszym. Też mam ciężką końcówkę. Znowu non stop podwyższona temperatura, bóle całego ciała, myślenie i kojarzenie faktów sprawia mi dużą trudność. Nawet robienie zakupów jest kłopotliwe, bo zapominam co mam kupić i też zapominam co moje dzieci lubią jeść. Razem ze złym stanem fizycznym leci psychika. Jestem nie do zniesienia. Do tego wkurzają mnie okropnie ludzie pytający ciągle gdzie mam włosy i dlaczego się tak odchudzam. Masakra!
Napisz koniecznie jak organizm się zachowuje po odstawieniu leków.
Musimy tego gada pokonać i pokonamy!!!

[domza2]

Hejka, no właśnie tym teraz żyję - jak szybko powracają siły i normalne samopoczucie - będę pisać.
Też już masz niedużo do końca - podziwiam Cię, bo wytrwać cały rok to jest coś. Ja chyba do 18 zastrzyku sporadycznie odczuwałam cokolwiek, poza brakiem sił. Naprawdę długo czułam się dobrze. Najgorsze dla mnie jednak są nie objawy fizyczne, ale właśnie psychiczne - kiedy się nie panuje nad własnym nastrojem, kiedy wszystko wkurza i się człowiek wydziera jak opętany - to jest bardzo nieprzyjemne:( W połączeniu z hormonami które zażywam przed okresem miałam koktajl Mołotowa - byłam nie do zniesienia dla bliskich i siebie, było mi naprawdę ciężko. PO miesiączce już jest lepiej.
Z tymi zakupami, o których piszesz to mam tak właściwie od początku- teraz zawsze chodzę z kartką , a i tak zawsze czegoś nie kupię. Jak patrzę na półki to dostaję oczopląsu, nie wiem, na czym się skoncentrować. Ale oprócz tego, byłam wcześniej bardzo aktywna intelektualnie ( praca umysłowa), czytałam non stop, a odkąd się leczę to tylko się gapię w TV, nie mam sił na czytanie (sił umysłowych), mocno to odczuwam - mam nadzieję, że to wszystko jakoś wróci do normy.
Z tymi włosami to też jest śmiesznie - bo ja myślałam, że one tylko wypadają, a one równocześnie przestały rosnąć - ponad 2 miesiące nie farbowałam włosów i niemal nie mam odrostu. To w połączeniu z szalonym wypadaniem daje wiadomo jaki efekt. PO myciu mam włosy jak lew, cienkie, połamane jakieś, a po 1,5 dnia już tłuste jak cholera, w kółko muszę je myć, a przy myciu tracę masę. Zresztą wiesz:(
Pozdrawiam cieplutko, to już naprawdę końcówki i będziemy dochodziły do siebie:)

Krótkie podsumowanie mojej terapii

[domza2]

W zeszły czwartek przyjęłam ostatni zastrzyk interferonu. Leczyłam się 24 tygodnie, jeszcze przyjmuję do czwartku rybawirynę. Pokuszę się o krótkie podsumowanie swojej terapii: 33 lata, niedoczynność tarczycy, zespół PCOS. Leczenie skrócone, bo minus w 4 tygodniu leczenia. Bardzo ciężki początek leczenia - pierwszy miesiąc cały czas ogromne osłabienie, temperatura, bóle mięśni, stawów. Na początku objawy zaraz po zastrzyku ( wnocy), w okresie późniejszym objawy uboczne dopiero po 24h. Częste infekcje grzybicze: cały czas nieustające łojotokowe zapalenie skóry głowy ( leczyłam szamponem Stieprox), raz grzybica jamy ustnej (Nystatyna), grzybica pochwy, z przerwami zapalenie dziąseł i języka. Całkiem dobre samopoczucie z nawet niedużym osłabieniem od 8-18 tygodnia leczenia (około). Po 18 tygodniu problemy z nerwowością, przygnębienie, przybicie, spore zmęczenie, aż do wyczerpania ok. 20-24 tygodnia. Wypadanie włosów było spore, ale całkiem dużo mi ich jeszcze zostało. W trakcie leczenia miałam dobre wyniki krwi ( w normie) oraz dobre wyniki tarczycy. Jadłam sporo, czasem nawet bardzo dużo, schudłam 6 kg, chudnąć zaczęłam dopiero po 3 miesiącach leczenia. Nie miałam większych problemów z żołądkiem. Przy lekkich problemach ratowałam się siemieniem lnianym (głównie jednak z myślą o nawilżaniu jamy ustnej - działa b. dobrze). Nie miałam problemów ze skórą - od początku używałam Emolium do ciała, najpierw co drugi dzień, potem już codziennie. Cerę miałam nawet ładniejszą niż przed leczeniem:) A, i szybciej tez trawiłam, znikły zaparcia i wzdęcia, które zawsze miałam.
Ogólnie terapia okazała się dla mnie lżejsza niż mi się wydawało. Dopiero ok. 18 tygodnia zaczełam odczuwać skutki psychiczne, psychiczne wyczerpanie, nerwowość i nastrój depresyjny - dopiero to dało mi w kość.
Oczywiście, nie wiem jeszcze czy nastąpiło w moim przypadku wyleczenie. Nie jestem pewna czy chciałabym podjąć terapię tymi samymi lekami po raz drugi. Wszystko się okaże za pół roku. Ogólnie rzecz biorąc, jak większość chorych, bardzo się bałam terapii, a diabeł nie okazał się aż tak straszny, ale nie jest to też bułka z masłem:) POdziwiam wszystkich, którzy zmuszeni są leczyć się przez cały rok. Pozdr:)

Nareszcie są siły!!!

[domza2]

Aniu, co tam u Cię? Jesteś już chyba na finiszu, prawda?

U mnie doskonale - wreszcie wygrzebałam się z tego dołu. Pierwszy zastrzyk energii odczułam półtora tygodnia od ostatniego zastrzyku, a ok. 3 dni po ostatnim Rebetolu. Następnego dnia wreszcie poczułam RADOŚĆ z małych spraw, rzeczy, życia. Myślałam, że umrę, że można się tak dobrze czuć. Z każdym dniem przybywa sił fizycznych, ale przede wszystkim radości, sił psychicznych. Teraz widzę, że znajdowałam się w depresji.
Włosy jeszcze wypadają, skóra wciąż sucha. Ale siły powracają naprawdę szybko - życzę Ci Aniu tego, jak najszybciej.
pozdr

[ak2708]

Dominika, bardzo się cieszę że wracasz do normalności. Mnie zostały 2 zastrzyki, czyli 3 tygodnie leczenia. Ostatni tydzień był dla mnie łaskawszy, bo poprzednie bardzo słabe. Żeby tylko nasza męczarnia miała sens...
Pozdrawiam Cię serdecznie!!!

[domza2]

Aniu, trzeba wierzyć, że to ma sens:) JUż naprawdę ostatnia prosta przed Tobą. A mi nadal wychodzą włosy, nadal mam grzybicę na głowie i brwiach ( łojotokowe zapalenie skóry), cera bardzo mi się popsuła (myślę, że to toksyny wychodzą, ale kto wie), pojawiły się wypryski na ciele także. Zastanawiam się kiedy to wróci do normalności, szczególnie włosy i skóra głowy. Mam wyższe niż zwykle ciśnienie, gorąco mi też często ( w tkakcie leczenia było mi najczęściej zimno i przestałam się pocić) i pocę się. No, ale nie mam co narzekać. Trzymam kciuki za Twój łagodny finisz.
pozdrawiam gorąco

[ak2708]

Hej Dominika, 10 maja skończyłam terapię. Czekam na wyniki wiremii.
Siły wracają, ale niepokoi mnie to, że nic mnie już nie bolało a od 3 dni bóle mięśni i stawów wróciły. Spać znowu nie mogę bo boli. Ale samopoczucie fantastyczne!!!
A jak u Ciebie? Jak wyszły wyniki badań na zakończenie? Pozdrawiam gorąco!!!

[domza2]

Hej Aniu, przeoczyłam Twoją odpowiedź. Słuchaj, jak te toksyny zaczynają wychodzić to może nastąpić pogorszenie samopoczucia. U mnie w pierwszych 3-4 tygodniach po zakończeniu terapii bóle głowy były niemal codzienne (już minęły) oraz bardzo wyraźne pogorszenie się cery. Myślę , że szybko miną te bóle. Ja piłam dużo zielonej herbaty i sporo ćwiczyłam, żeby się ten organizm szybciej oczyszczał.
Nie mam pojęcia jakie mam wyniki na koniec leczenia. Na pewno minus, no bo raczej nie ma innej opcji. USG już zrobiłam i mam dzwonić, kiedy będę miała badanie po 6 msc. - możliwe, że na 1 dzień idzie się na oddział. Tobie też tak mówili?
pozdrawiam i strasznie się cieszę, że już się lepiej czujesz:))))

[ak2708]

Dominika, lekarz nic mi nie mówił o pobycie w szpitalu, ale ja jeszcze nie mam wyników wiremii po zakończeniu. Dopiero po długim weekendzie mam odebrać. Jednak lekarz mnie zdołował, bo powiedział że zdarzają się takie przypadki że w trakcie terapii wynik jest ujemny a na koniec terapii może być dodatni.
Bóle prawie ustąpiły, apetyt wraca i ogólnie jest super. W końcu chce mi się żyć! Pozdrawiam serdecznie!

[domza2]

To ja też zadzwonię do swojej dr., chociaż mi nic takiego nie mówiła, ani że mam dzwonić w sprawie wyników ani że ona zadzwoni, jeśli coś będzie nie tak. Szczerze mówiąc jeszcze się z tym nie spotkałam, żeby w trakcie terapii był minus (12,24 tyg. itd.) a na koniec plus, po kilku miesiącach owszem... Napisz, jak coś będziesz wiedzieć, ja też zadzwonię.

To uczucie, że zaczyna się ŻYĆ na nowo jest fantastyczne, prawda? Ja chodziłam jak w manii, non stop śmiech, śpiew, jak pijana, wszystko i wszyscy mi się podobali- już się trochę uspokoiłam:))) Fajnie, fajnie, naprawdę fajnie. Całusy.

[domza2]

Aniu, jak żyjesz? Masz jakieś wyniki? Ja jeszcze nie dzwoniłam - łatwo się zapomina o chorobie jak się człowiek dobrze czuje.
2 miesiące po zakończeniu terapii już mam więcej włosów, są ładniejsze, zaczynają się nawet błyszczeć i objętościowo powolutku się zwiększają. Samopoczucie bdb, choć nie powiem - dalej muszę się przespać w dzień choćby 15-30 min., bo inaczej doba od 6-23.30 trochę mnie wykańcza, ale może to taki mój urok i wiek:))), bo za młodu mogłam funkcjonować 24h bez przerw ani odczucia zmęczenia. A jak U Ciebie?