Decyzja

[Gość: chora85]

Witam, jestem nosicielką hcv. Stwierdzono u mnie wyrównaną marskość. Przeszłam terapie pegylowanym interferonem i rebetolem, wiremia nie spadła nie uzyskałam minusa. Mój lekarz prowadzący chce leczyć mnie trój lekową, ale powiedział mi otwarcie że, mam niskie płytki krwi około 80tys i słaby hematokryt (anemia) przyjmuję żelazo i już lepiej wygląda. Własnie nie wiem czy podejmować ryzyko, słyszałam że taka terapia może zakończyć się zgonem.

Chciałam zapytać czy orientuje o co chodzi z genotypowaniem interleukiny 28B, czy taka interleukina zależy od wirusa czy od naszego organizmu .
Czy wysoka wiremia, może być przeciw wskazaniem do terapie trój lekowej ?
Ostatnie czy małopłytkowość może być przeciw wskazaniem ?

[clean1]

Moim skromnym zdaniem (przy czym nie mam zielonego pojęcia o genotypach)...
Jak masz możliwość dostania 3-lekowej to się nie zastanawiaj. Tym bardziej, że gdy masz już marskość to trzeba ratować to co jeszcze pozostało.
Porozmawiaj z lekarzem, to on powinien ocenić szanse (na podstawie wyników Twoich badań) powodzenia terapii (głównie to czy wytrwasz do końca leczenia i czy nie trzeba będzie go przerywać).
Oczywiście najlepiej (ze względu na małopłytkowość i anemię) lepiej coś bez interferonu ale... z NFZ-tu to pewnie za kilka dobrych lat a czas ucieka. Chyba, że jakieś badania kliniczne.
Poszukaj. Z jakiej części Polski jesteś?

Co do niskich płytek to u mnie wahają się między 55 a 85 tyś. (również mam marskość) i z takimi (wtedy akurat musiało być powyżej 80 tyś. i było) zaczynałem terapię 4-lekową (badania kliniczne). Płytki spadły do 50 tyś, zmniejszyli mi dawki leków (na szczęście było to już w "2-giej" fazie leczenia). Terapia zakończona sukcesem(!).

Nie pamiętam jaką miałem początkową wiremię ale z tego co pamiętam to była baaaaaaaardzo duża i jak twierdzili lekarze, nie miało to większego znaczenia. Ważne było jak wirus zareaguje w ogóle na leczenie.

Co do zgonów podczas terapii... Hm... Pewnie są takie przypadki... Nigdy nie można tego wykluczyć bo nie wiadomo co w nas siedzi. Jednak jak będziesz pod opieką lekarzy i będziesz bezwzględnie stosować się do ich zaleceń to szanse na to najgorsze są raczej małe. Co innego terapie w ramach badań klinicznych ale tam tez pilnują, sprawdzają i z każdą faza badań lekarze są mądrzejsi i ryzyko najgorszego również maleje.

Pozdrawiam i jak zawsze mocno, mocno trzymam kciuki za siostry i braci w doli i nie doli.

[clean1]

Co do samej decyzji to i tak będziesz musiała podjąć ja sama.
Nim to zrobisz postaraj się zgromadzić jak najwięcej informacji. Głownie opinia lekarza czy też lekarzy + alternatywne propozycje (może tak jak wspomniałem jakieś badania kliniczne bez intrferonu).
Wszystkie za i przeciw + szanse.

Przy marskości niestety ważnym czynnikiem jest czas. Tu już nie można czekać.

[kiepski476]

> słyszałam że taka terapia może zakończyć się zgonem.
Ryzyko może ocenić tylko twój lekarz prowadzący, który zna stopień zaawansowania marskości twojej wątroby. Oczywiście, można leczyć. Tu masz pierwszy z brzegu (opublikowany 3 dni temu) artykuł na ten temat:
onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/apt.12560/abstract
Leczono 71 chorych z marskością. Skuteczność i skutki uboczne były podobne jak u zdrowszych chorych. Trzech z 71 leczonych przeszło dekompensację wątroby – i to jest to ryzyko. Oczywiście, dekompensacja jest bardzo niebezpieczna, ale nie oznacza jeszcze zgonu.

> o co chodzi z genotypowaniem interleukiny 28B
To jest najlepszy prognostyk skuteczności leczenia przy genotypie 1 wirusa. Wykonując to badanie PRZED pierwszą terapią, masz możliwość podjęcia optymalnej decyzji. Teraz to badanie dla ciebie nie ma już większego znaczenia.
Zob. noweleki.hepatitisc.pl/p/jak-sie-leczyc.html
Wiadomo już, że jesteś non responderem (nie uzyskałaś minusa) i ta informacja ma teraz decydujące znaczenie.

> Czy wysoka wiremia, może być przeciwwskazaniem do terapie trójlekowej ?
Nie, wysokość wiremii nie ma najmniejszego znaczenia.

> Ostatnie czy małopłytkowość może być przeciwwskazaniem?
Tak. Interferon alfa powoduje supresję szpiku kostnego i w konsekwencji dalszy spadek płytek krwi. Dopuszcza się spadek płytek w trakcie terapii do 50 tys. Natomiast spadek poniżej 25 tys. uważa się za zagrażający życiu. Dlatego w zaleceniach (nie jest to wymóg formalny, lecz zalecenia) można wyczytać: liczba płytek krwi ≥ 90 000/mm3.

Prowadzi się wiele badań klinicznych terapii bez interferonu, które będą mniej uciążliwe dla chorych z małopłytkowością. Ale to śpiewka przyszłości. Przykładem jest terapia COSMOS:
noweleki.hepatitisc.pl/2013/06/terapie-bezinterferonowe-dla-genotypu-1.html
Niestety, koszt tej terapii przekracza możliwości większości śmiertelników (natomiast na rejestrację i refundowanie trzeba będzie poczekać wiele lat.
Bardzo dobrym rozwiązaniem dla ciebie byłby udział w badaniach klinicznych, ale to są gruszki na wierzbie – za mało miejsc i za mało badań dla chorych z wyrównaną marskością (compensated cirrhosis). Wprawdzie są takie prowadzone, ale w Polsce chyba wcale nie będzie miejsc (Bristol-Myers Squibb w Polsce jest teraz zbyt zajęty prowadzeniem badań interferonu lambda):
clinicaltrials.gov/show/NCT01973049
W którym mieście się leczysz?

[kiepski476]

Errata. Wspomniany artykuł mówi o chorych z zaawansowanym włóknieniem, a nie z marskością. To nie to samo.
Wyniki obserwacji leczenia 1587 chorych z zaawansowanym włóknieniem, z których 835 miało marskość wątroby można znaleźć w artykule:
hepatitiscnewdrugs.blogspot.com/2013/11/safety-and-on-treatment-efficacy-of.html
12% leczonych musiało przerwać terapię. 7 leczonych zmarło.
3/4 null responderów osiągnęło minus na zakończenie terapii (autorzy nie podają, ilu z nich ten minus utrzymało, co byłoby ciekawsze).

[kiepski476]

> 7 leczonych zmarło.
Słownie: siedmiu, czyli 0,4% (7 z 1587, w tym 835 z marskością).
W dwóch wypadkach przyczyną była niewydolność wielu organów na skutek infekcji, kolejnych dwóch zapalenie płuc, po jednym wypadku wstrząsu septycznego, niedokrwiennego zapalenia jelita grubego i krwotoku.

[mercios]

Analizując to co napisał/a twórca tematu - w oparciu o własne doświadczenie powiem, że będzie ciężko przy jakiejkolwiek opcji leczenia jeżeli problem z płytkami trwa ale to nie oznacza by nie próbować. Decyzja tak naprawdę należy do Ciebie. Nie mniej jednak wiedz, że życie musisz dostosować do leczenia i mimo wszystko powodzenia.

[kiepski476]

Wszystko zależy od zaawansowania marskości. Przy zaawansowanej marskości można zapomnieć o jakimkolwiek leczeniu interferonem. Chyba że jest się wpisanym na listę oczekujących na przeszczepienie wątroby – wtedy można podjąć ryzyko.

[Gość: chora85]

Jestem z wiśniowej góry, leczę się w łódzkim szpitalu, określono stan mojej wątroby jako początkowe stadium marskości według skali Childa-Pugha jako A. Obecnie nie mam wskazań do przeszczepu. Łódzki lekarz pobrał ode mnie wszelkie badania na podstawie których mam być kwalifikowana do leczenia 3-lekowego. Alternatywny lekarz mówi że, ryzyko jest i łatwo nie będzie ale własnie powinnam rozpocząć terapie bo niema na co czekać, lepiej nie będzie a tylko może być gorzej... Co do badań klinicznych Kiepski masz rację w naszym kraju nie mam co liczyć...

Spotkałam się również z opinią że, nie powinnam się leczyć tylko ciągnąć na swojej już macerowanej wirusem wątrobie, ile się da ?! Podjąć leczenie po przeszczepie bo może już będą terapie bez interferonu, bezpieczniejsze...

Inny lekarz mówi że, ze względu na młody wiek i jeszcze nie taki fatalny stan wątroby po mimo marskości i małopłytkowości spróbować 3-lekowej, bo to szansa a poza tym pozwoli mi dotrwać na mojej wątrobie do chwili wprowadzenia wymarzonej terapii bez interferonu

[kiepski476]

A zapytaj ty doc. Piekarską o te badania kliniczne BMS, które podawałem wyżej.
Albo o inne dla non responderów z wyrównaną marskością wątroby.
Nie rezygnuj zbyt szybko.

[Gość: chora85]

Jeszcze jedna sprawa mnie nurtuje, czy może orientuje się ktoś czy podczas leczenia 3-lekowego jeżeli będą spadać płytki krwi, można podawać jakiś steryd (np kortyzol), czy raczej jedno wyklucza drugie ?

[kiepski476]

Na płytki można eltrombopag (Revolade)
www.ema.europa.eu/docs/pl_PL/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/001110/WC500089964.pdf
ale jest nieprzyzwoicie drogi (3000 zł za 2 tygodnie leczenia niską dawką; zwykle liczba płytek wzrasta po 1-2 tygodniach przyjmowania, potem znowu spada).

[kiepski476]

Przy małopłytkowości spowodowanej marskością i odinterferonową supresją szpiku chyba nie podaje się sterydów. Przy innych mechanizmach i owszem, ale przy tych chyba nie.

[Gość: chora85]

Ehhh to mnie pocieszyłeś z tym lekiem, usłyszałam też stwierdzenie że przed terapią zostane napompowana, to chyba o sterydy chodzi?

Kiepski wiem że zdecyduje sama, ale tak obiektywnie co sadzisz o opiniach lekarzy dotyczących mojego stanu?

[kiepski476]

Nie odważę się na taką opinię – brakuje mi wiedzy o marskości (wprawdzie syn borykał się z marskością przez 9 lat, ale jakoś mało mnie to wtedy interesowało) i o twojej kondycji.
Intuicja podpowiada mi, że ze względu na potencjalną skuteczność najlepsze byłyby jakieś badania kliniczne terapii bezinterferonowej, nawet gdyby trzeba było na nie rok czekać. Ale to tylko intuicja.

Dwa lata temu w gazecie napisali o moim czekaniu.
www.przeglad-tygodnik.pl/pl/artykul/krolik-doswiadczalny
Dziś mam nadzieję, że może już w marcu... Nie wykluczam, że to znowu okażą się tylko gruszki na wierzbie. Ale my możemy sobie pozwolić na czekanie. Ty już nie bardzo.

[samjuz75]

Słyszałem że trzeba ratować przede wszystkim własny narząd, jeśli pozbyła byś się wirusa przy 3 lekowej jest duża szansa że część uszkodzeń się cofnie i przy higienicznym życiu wątroba będzie ci służyć całe życie. Słyszałem że lepsza po przejściach swoja, niż młoda po przeszczepie. Ja osobiście jak byłbym w sytuacji podbramkowej nawet kupił bym trzeci lek na własny koszt i zawalczył bym.

[kiepski476]

Niestety, rezultaty z badań klinicznych terapii z telaprevirem (125 tys. zł) nie są powalające (dane z charakterystyki produktu leczniczego):
• wyleczono 6 z 18 chorych z marskością wątroby i wcześniejszą częściową odpowiedzią (partial respond, uzyskano co najmniej 100-krotny spadek wiremii w 12. tygodniu, ale potem nie uzyskano minusa),
• wyleczono 5 z 26 chorych z marskością wątroby i wcześniejszym całkowitym brakiem odpowiedzi (null respond, nie uzyskano nawet 100-krotnego spadku wiremii).

W artykule o leczeniu interferonową terapią z telprevirem
www.medscape.com/viewarticle/754823
można wyczytać:
W wypadku chorych z częściową odpowiedzią w uprzednim leczeniu widać istotny wpływ stadium włóknienia wątroby na skuteczność leczenia. Odsetek SVR (wyleczeń) spada z 77% do 56% przy umiarkowanym włóknieniu i aż do 34% przy marskości wątroby.
Wśród chorych z całkowitym brakiem odpowiedzi w uprzednim leczeniu odsetek SVR po leczeniu 3-lekowym wynosił 41% w grupie chorych bez marskości, 42% w grupie chorych z umiarkowanym włóknieniem i 14% w grupie chorych z marskością wątroby.

Z tych danych wynika, że w grupie non responderów znacząco lepszych rezultatów niż po terapii interferonowej z inhibitorem proteazy należy się spodziewać raczej po koktajlach – dostępnych jedynie w ramach badań klinicznych – w rodzaju:
• inhibitor proteazy + inhibitor NS5A + nienukleozydowy inhibitor polimerazy
ewentualnie
• nukleozydowy inhibitor polimerazy + inhibitor NS5A.
Zob. np. skuteczność terapii AbbVie:
noweleki.hepatitisc.pl/2013/04/wiesci-z-konferencji-easl.html
Rewelacyjnie zapowiada się też terapia COSMOS złożona z OLYSIO (simeprevir) i SOVALDI (sofosbuvir). Wyleczono 21 spośród 22 chorych z włóknieniem F3 lub F4, którzy w uprzedniej terapii mieli całkowity brak odpowiedzi. Terapia ta za kilka tygodni będzie dostępna – ale off-label – w aptekach w USA i Europie, lecz ma kosmiczną wadę – kosmiczną cenę. Cena hurtowa OLYSIO wynosi 66 360 dolarów, a prognozowana cena SOVALDI to 80-100 tysięcy dolarów.

Dziewczyno, umów ty się w www.idclinic.pl/ i popytaj o dostępność badań w rodzaju terapii AbbVie albo konkurencyjnej firmy BMS:
clinicaltrials.gov/show/NCT01973049
Oni mają najlepsze rozeznanie, jakich badań klinicznych można się spodziewać w najbliższym czasie. Jeśli tam szanse uznają za nikłe, to pozostanie spróbować interferonowej terapii z inhibitorem proteazy.

[Gość: chora85]

Byłam i powiedziano mi że mam nikle szanse na kliniczne i wlasnie sadzą że powinnam 3-lekową, powiedziano że na wyleczenie mam okolo 70%, ale odciąży to wątrobę i dotrwam do terapii bez interferonu

[kiepski476]

Nikłe czy żadnych? Nie pamiętam, gdzie o tym pisałaś (twoja sytuacja jest dla ciebie jedyna, a ja czytam o wielu i już mi się mylą, sorry). Zapisali cię na swoją listę oczekujących czy nie zapisali, bo nie spełniasz kryteriów?

[Gość: chora85]

Żadnych szans na kliniczne, tak zrouzmiałam tak powiedziano mi w Mysłowicach i doktor P. powiedział że 3lekowa to szansa na wytepienie

[kiepski476]

Refundowanych skutecznych terapii bezinterferonowych można się spodziewać za 4 lata.

[Gość: chora85]

Nie wiem czy doczekam takiej terapii ze swoją wątrobą, pije ziółka, nie pije alkoholu, staram się racjonalnie odżywiać...