Ponowne podejście :)

[nigella356]

No i moje ponowne podejście, tym razem 3 lekowe...wczoraj 1 zastrzyk, około 17 mnie nieźle potelepało, temp. skoczyła ale jakoś przespałam noc. Dzisiaj nienajgorzej, ale zmęczenie jest i muszę często odpoczywać, ale nie zapomniałam o małym dotleniającym spacerze:).
Najgorzej chyba wmuszać w siebie o 9 rano coś tłustego(nie lubiłam np smarować chleba masłem) no i troche apetyt siadł jak to w stanie grypowym.
Mam inter raz w tyg/pen/ ryba i 6 telaprevirów rano 3 i wiecz 3.
Ogólnie jestem dobrej myśli.

[clean1]

A my (a przynajmniej ja) jesteśmy z Tobą! :-)

P.S.
Będzie dobrze...

[nigella356]

Mam pytanie bo np telaprevir mam brac 7-19 wieczor, 8 to 20 wieczor itd. dzis rano brałam o 9 a wieczorem o 20 (a tak to o 21)czy to przesuniecie do przodu o godzinę ma znaczenie??

[madziatd]

Trzymam kciuki za 100% powodzenie!
W kwestii Twojego pytania, muszą się wypowiedzieć bardziej doświadczeni :)

[clean1]

Ja też nie mam pojęcia. Nie bardzo pamiętam jak to było u mnie. Pamiętam tylko, że straszliwie się "czepiali" gdy coś było nie tak z czasem między jedzeniem (tłustym) a przyjmowaniem telapreviru (wpisywałem godziny do "dzienniczka"). Musiałem się tłumaczyć z różnicy nawet kilkunastominutowej.

[nigella356]

Ale to chyba były badania kliniczne? Ja nie mam zadnego "dzienniczka" czy coś.
A też brałeś 3 lekową i co wyleczony oczywiście??pozdrawiam.

[clean1]

Kliniczna. 4-lekowa. Wyleczony! :-)

[malgosiazl]

Nigella, trzymam mocno kciuki!!!!!!!!!!!!!!! Nawet nie wiesz jak bardzo mocno!!!! Kończę w styczniu i na razie jest w porządku, lecz czy ten gad śpi sobie, czy już go nie ma, kto to wie....? Co ma być to będzie, a musi być dobrze! Zima taka piękna się zapowiada...... Będziemy zjeżdżać na sankach.... z górki.... Trzymaj się powietrza, mocnoooooooo !

[nigella356]

Dzieki bardzo!Muszę dać radę choć już odczówam zmęczenie.
Myślę, czy sobie nie wmawiam, ale wiem jak sie czuje :(
Zaraz idę zrobić sobie jajka w majonezie a wczoraj zamówiliśmy pizzę i jakoś weszło;)
Tylko rano mam problem z "tłustym" bo jadłam raczej płatki z mlekiem a nie chleb i np serek topiony.

[nigella356]

Kuracyji ciąg dalszy :) Otóż... nie jest źle a nawet dobrze. Drugi zastrzyk przeszedł spokojnie troche zrobiłam się senna ale i tak było już około 22-23 więc zasnęłaam bez problemu.
Temperatura 37,5.
Noc przespana a rano nieźle i cały dzień też.
Sypaim dobrze, wczoraj troche problem z zaśnięciem. Staram się nie spać w dzień i długo rano. Problemów skórnych przy telaprevir narazie brak, może trochę bardziej sucha skóra, ale peeling i krem pomaga. Żadnych problemów gastrycznych, mdłości, nawet mam apetyt.
Jedyne co to szybko "łapie" mnie głód i wstedy czuję że musze szybko coś zjeść.
Trochę przytyłam, bo incivo wymaga tłustej diety niestety, ale to tylko, wiadomo 12 tyg.
Zastanawia mnie że pierwszy tydzień duży brak sił i już zaczęło mnie to martwić że jak teraz jest tak już w pierwszym tygodniu to co będzie potem? Ale nagle wzrost sił, praktycznie się nie męczę, wręcz jestem jakby nakręcona w drugą stronę.
Jestem w stanie normalnie funkcjonować, chodzić na zakupy i prowadzić dom.
Nie czuję się otumaniona.
Mam nadzieję, że nie jest to chwilowe no i lek działa! i jeśliby tak kuracja miała do końca wyglądać to byłoby fantastycznie!
Jutro badania morfologia i ALT, ciekawe jak wyjdzie czy sporo spadło.

[madziatd]

Trzymam kciuki za jutrzejsze wyniki, oczywiście daj znać jak wyjdą.

[nigella356]

No i mam wyniki w sumie spadły leukocyty,limfocyty i neutrofile. Hemoglobina 14. Alat jeszcze wysoki bo 180. Samopoczucie nadal dobre i daję radę. W środe kolejny zastrzyk. Pozdrawiam!

[nigella356]

Witam!
Dla wszytkich którzy się wahają podjąć decyzję, lub wręcz z niej zrezygnowali ze strachu...Dzisiaj po 3 zastrzyku i chyba musze powiedzieć, że strach ma wielkie oczy. Bardzo bałam się tego , kolejnego już zreszta w mojej karierze leczenia. Ale nie jest źle, jakoś funkcjonuję nawet dzień po zastrzyku jak dzisiaj. Robię bigos i w tym roku nawet nie taki postny sporo kiełbasy i boczku ;) Co prawda dzis po wczorajszym zastrzyku troche mniej sił i nogi jak z ołowiu ale innych dolegliwości brak. Alat przed leczeniem ponad 400 a teraz juz 182.
Jestem dobrej myśli a za 2 tyg"ważne " badania jak to określił lekarz więc chyba pcr ?
Aż się boję, chcę, żeby to w końcu zaskoczyło. Pozdrawiam!

[clean1]

...a my z Tobą. Pisz... Czekamy i czytamy... :-)

[Gość: mir]

Zapraszam do lektury moich wpisów mirek.natemat.pl/

Już 15 strzałów trójlekowych było, jest dobrze. Nie ma się czego bać.

[nigella356]

Fajny blog, będę zaglądać i życzę trwałego minusa! Też walczę.
a dzisiaj przypadło badanie krwi i robili mi min. pcr, wiec po nowym roku już będę wiedzieć co i jak. Nie wiem tylko czy w przypadku braku minusa terapię przerwą czy pociągnę jeszcze do 12 tyg i wtedy gdyby coś...tak jak czytam wpisy to większość w końcu na trójlekowej się wyleczyło(przypomnę że za mną w sumie od roku 99 cztery leczenia po ostatnim osiagnęłam co prawda minusa ale zaraz po zakończeniu leczenia wrócił, więc relapser a to leczenie obecne to już piąte) więc to by była jawne chamstwo....chyba ze wir tak się ze mną zżył....
jakiś spektakularnych efektów w 4 tygodniu brak, jest zmęczenie , trochę jestem rozbita i spać się chce.
Zaczynam kaszleć i bolą mnie plecy jakbym wory dzwigała.

[nigella356]

Mam już wyniki po 4 tygodniu, niestety alat około 160,(poprzednio 180 a jeszcze wcześniej ponad 400) pcr +, wiremia ponad 2 miliony. Narazie kontynuuję leczenie no i zobaczymy jak będzie... pozdrawiam.

[Gość: wiki]

Oporny jest ten twój wirus :-(

[nigella356]

Jeśli chodzi o wyniki narazie po 4 tygodniu rewelacji nie ma. Pcr + i alat 160, więc mały spadek.
Przypuszczam że z tej kuracji mało co będzie, najwyżej mi przerwą po 12. tygodniu i będzie spokój, bo nie mam zamiaru się męczyc i przedłużać- jestem bardzo słaba, a ostanio w związku z tym że obowiązki domowe typu zakupy i sprzątanie stały sie dużym wyczynem- siada mi humor i wszytko drażni, nawet usmiechający się ludzie na ulicy.
Ogólnie to mam ostatnio jakiś ludziowstręt i mnie wszyscy denerwują.
Wkurza mnie też , że alat nie spada, ale w sumie ja zawsze miałam z tymi kuracjami pod górkę, to byłoby za piękne.

[clean1]

Ja tam sie nie znam ale pamiętam, że u mnie na początku w ogóle aspaty i alaty nie spadały podczas terapii a na zakończenie tez żadnej rewelki nie było. Dopiero 1 miesiąc po terapii był znaczący spadek ale też nie do poziomów z normy.
Lekarka mówiła mi, że to nie ma znaczenia (oczywiście spadek świadczy jak najbardziej pozytywnie ale brak spadku nie świadczy absolutnie o niczym). Zauważ, że przyjmowane leki tez robią swoje + np. obtłuszczenie wątroby... Głowa do góry!

[nigella356]

Mam już wyniki tzn alat plus morfologia. Alat znowu do góry ze 160 na 208 :( morfologia w poniżej norm jedynie hemoglobina na granicy bo 12,0.
Co do samopoczucia to raz lepiej raz gorzej, dwa dni od zastrzyku(biorę w środy) kołatanie serca, nierówny rytm, puls około 91-95 i zmęczenie. Serce jakby po dwuch uderzeniach na poł sekundy "odpoczywało"-stawało. Chyba muszę to zgłosić lekarzowi?
Potem lepiej ale np wczoraj trochę skoczyła mi temperatura wieczorem do 37, 5 co czółam również w mięśniach bo mnie troche łamało i plecy.
Jestem ciut zawiedziona tymi wynikami no ale coż.....czy koncernom żeczywiście zależy na skutecznym leczeniu?pozdrawiam.

[kiepski476]

> czy koncernom rzeczywiście
> zależy na skutecznym leczeniu?

W pierwszej kolejności zależy im na zyskach.
Gdyby tak nie było, Gilead kontynuowałby współpracę z Bristol-Myers Squibb i zarejestrowaliby wspólnie najskuteczniejszą jak dotąd terapię – sofosbuvir (Gilead) + daclatasvir (Bristol-Myers Squibb).
Gilead odmówił dalszej współpracy, licząc na własny odpowiednik daclatasviru – ledipasvir. Nie chce dzielić się zyskami, woli kasę zbierać samodzielnie.
W USA zbierano podpisy pod petycją, która miała nakłonić Gilead do kontynuowania współpracy. Nawet podpisałem tę petycję. Nie pomogło :-)
Na szczęście Bristol-Myers Squibb próbuje samodzielnie zarejestrować tę rewelacyjną terapię. Zgłosił na początku miesiąca odpowiedni wniosek do EMA.
Bristol-Myers Squibb kontynuuje też na swój koszt badania kliniczne tej terapii dla pacjentów „trudnych” – po przeszczepie wątroby, z marskością i z koinfekcją HIV.

[Gość: Joanna]

Firmo farmaceutycznym zalezy na zarabianiu pieniedzy (oczywista oczywistosc),sama pracowlam 10 lat wiec jakby niestety wiem o czym pisze.......Pani Dr hepatolog,u ktorej kiedys bylam na wizycie- na potweirdzenie tej tezy stwierdzila,ze nie bedzie w firm interesie praca nad szczepionka,biorac pod uwage aktualny koszt terapii:):):)

[clean1]

(bez ogrudek)
KU... MAĆ!!!

Przepraszam. Niby to wszystko wiem, ale... :-(

[em_mirek]

> Co do samopoczucia to raz lepiej raz gorzej, dwa dni od zastrzyku(biorę w środy
> ) kołatanie serca, nierówny rytm, puls około 91-95 i zmęczenie. Serce jakby po
> dwuch uderzeniach na poł sekundy "odpoczywało"-stawało. Chyba muszę to zgłosić
> lekarzowi?

Jak najbardziej należy zgłosić lekarzowi. Miałem podobnie w trakcie terapii. Kołatanie serca, po niewielkim wysiłku wydawało się, że wyskoczy z piersi. Do tego niekiedy tętno spoczynkowe 110-115 uderzeń na minutę. Beta-bloker w minimalnej dawce unormował pracę serca.
Pozdrawiam

[nigella356]

Dawno mnie nie było a obiecałam pisać.....otóż jestem po 10 zastrzyku ,jutro 11 a potem 12 i badania pcr.Alat waha się w granicach 160- 200 i nie chce niestety spaść. Natomiast wiremia z prawie 3 mln spadła do 48 (słownie czterdzieści osiem jednostek).
Badania wykonane były w czasie 4 grudzudzień 2013 do 27 grudzień. Więc w pierwszym miesiącu(nawet niecałym) wiremia spadła o 5 log, lekarz twierdzi, że być może nie mam już wirusa...
Samopoczucie ogólnie różne. Bywaja dni, że cały dzień najchętniej bym lezała. Czasami dopada mnie gorączka powyżej 38 st lub stan podgorączkowy 37,3, najczęsciej pod wieczór, więc i tak potem idę wcześniej do łóżka.
Mam wysoki puls nawet 106, ale zaczęłam brać Bisokard.
Szybko się męczę i chodzę zmęczona. Czasem zwykłe czynności a zmacham się jak nie wiem. A więc dużo odpoczywam i uważam żeby się nie zadyszeć. Interferon dość mnie "wysuszył" nawet teraz wszędzie zabieram ze sobą wodę, bo sachara.
Z innych objawów to narazie brak, no może wypadają włosy i doszedł kaszel(tylko w dzień w nocy narazie spokój) ale tym się nie martwię.
Pozdrawiam!

[clean1]

Aspatem i alatem się nie przejmuj. Pamiętaj, że to świństwo będące lekarstwem cały czas jest świństwem i też ostro daje w kość Twojej wątrobie.
Najważniejsze, że gadzina zdycha! :-)

Pozdro...

[nigella356]

Dzisiaj jestem po wizycie. Po 12. tygodniu minus, ale wiem, że to dopiero początek i wszytko się może zmienić o 180 stopni. Radość umiarkowana tym bardziej, że Alt 187.
Dodatkowo mam kwas moczowy ponad 8 i ostatnio nawet bolały mnie jakoś dziwnie nogi i w kostkach. Myślałam, że to z braku ruchu bo jednak więcej się odpoczywa. Dostałam lek na to.
Ogólnie po odstawieniu telaprewiru czuje się lepiej, mam więcej sił.
Następny pcr za 2 miesiące.

[clean1]

"Radość umiarkowana"... i bardzo dobrze... spokojnie, będzie dobrze...

Nie przejmuj się wysokim ALAT-em. Ja też tak miałem do samego końca leczenia. Odpuszczać zaczęło dopiero po odstawieniu wszystkich leków (zakończenie terapii).
Leki które przyjmujesz niestety też straszecznie obciążają wątrobę (tak mówiła mi moja Pani doktor) i to zapewne jest przyczyną.

Trzymaj się... Jesteś bliżej niż dalej.. :-)

[nigella356]

A jaki miałeś ten alat? Bo mój ostatnio to 187 :( co prawda startowałam przed kuracją z alatem 410. dzieki za dobre słowo!

[clean1]

Początki początków to tak pod 400. Po odstawieniu wódy, zmianie jedzenia (smażone i tłuste won) + esseliv, hepatil, cynk itd... (pierwsze kroki, pierwsze wizyty u mojej Pani doktor) spadło do 200-250.
W trakcie 2-giego leczenia na poziomie 150. Ostatnie dni leczenia około 120. Po leczeniu spadek do około 70-80. Teraz (1 rok po zakończeniu) około 50 ale systematycznie, za każdym razem (kolejne badania) spada o kilka punktów... Tak więc teraz jest tyci, tyci ponad górną granicą... ale lekarze mówią, że w stanie w jakim jest moja wątroba (mam F4 - marskość) to wyniki mam w normie... :-)
Ktoś mi tu swego czasu napisał, że hodowałem gada przez prawie 30 lat a teraz bym chciał w kilka miesięcy wszystko odbudować??? Pomalutku, pomalutku...

Pozdro

[nigella356]

Witam, mam małą obawę co do powrotu wirusa u mnie, ponieważ od jakichs 3 zastrzyków znów czuję sie po nich zle, łapią mnie gorączki pod 38 i jestem bardziej zmęczona w tygodniu.
A jak brałam jeszcze telaprevir i do momentu badań czółam się tak l"ekko", jakby coś mi ubyło.
Nie wiem, może sobie wmawiam, ale mam te obawy, bo wiem że wirus potrafi wrócić po 2 tygodniach jak tylko odstawi się leki:( pozdrawiam.

[nigella356]

No i na kuracji przeleciało już pół roku, na szczeście czas leci szybko. Niedługo lato i z jednej strony nie zależy mi aby zleciało ale jednak kuracja już tak. Trochę boję sie ewentualnych upałów jak będę znosić to w czasie leczenia.
W tym miesiącu kolejny PCR i rochę sie o niego martwię bo alt skoczył do 300, aby tylko nie było przełomu wirusa :( ale staram się te myśli odpędzać, muszę czekać na ostateczne wyniki.
Póki co staram się żyć normalnie i sprawiać sobie jakieś małe przyjemności (ostatnio np. upiększanie balkonu i sadzenie kwiatów im bardziej kolorowych tym lepiej) :)
Ogólnie samopoczucie dobre i w miarę normalnie funkcjonuję. Narazie większych problemów skórnych brak i mam nadzieje że w takim stanie dotrwam do końca leczenia.
Ostatnio po zastrzyku byłam bardziej zmęczona ale po 2 dniach minęło... a więc od zastrzyku do zastrzyku.
Pozdrawiam.

[Gość: Też ona]

Trzymam kciuki :)
Możesz podać swój priv?

[nigella356]

To już pół roku. Badanie PCR 25 tydzień i mam minus jak narazie. Cieszę się, ale umiarkowanie, gdyż podczas poprzedniej kuracji miałam to samo czyli minus do końca leczenia a potem natychmiast znowu plus.(72tyg)
Staram się być dobrej myśli i że tym razem się wyleczę.
Czuję sie w miarę ok, teraz to półmetek ale do końca jednak jeszcze trochę.
Pozdrawiam.

[Gość: on2]

Jaki genotyp? Jaka interleukina il28b? Jaka wiremia i zwłóknienie? Gdzie się leczysz? Powodzenia

[nigella356]

Genotyp 1b, interleukina nie wiem nie robiłam,wiremia na wejściu ponad 2mln, po 4 tygodniach leczenia 3 lekowej spadło do 48 jednostek-mało brakło by był minus- a potem już tylko minus w 12 tyg i 25 tyg:) włóknienie F2/F3.
Klinika w Mysłowicach.

Ogólnie wira mam/miałam?/ od dzieciństwa jak miałam transfuzję i byłam trochę po szpitalach.
O chorobie dowiedziałam sie przypadkowo w 99roku i przeszłam już 4 leczenia w tym czasie, ostatnie 2 lata temu 72 tygodnie ale wirus wrócił natychmiast po zakończeniu leczenia.

Jak już pisałam na tej kuracji czuję sie chyba najlepiej fizycznie, daje rade funkcjonować oczywiście wszytko na zwolnionych obrotach, czasem dużo śpię a jak coś to proszę innych o pomoc;)

pozdrawiam

[Gość: on2]

A jak zalapalas się na troj lek? Ciężko było długo czekalas?

[nigella356]

Zgłosiłam się do kliniki pod koniec pażdziernika ubiegłego roku a właściwie dostałam skierowanie na fibroscan ze szpitala od pani doktor gdzie leczyłam się poprzednio.
Biopsja nie wchodziła w gre , miałam już 3 razy robioną i dziekuję.
Tak więc jak lekarz w Mysłowicach zobaczył wynik to powiedział, że nie mam na co czekać i mam to leczyć.
I tak się potoczyło, była jeszcze jedna wizyta prywatna w listopadzie a potem już z NFZ kuracja.
A 4. grudnia już zaczęłam leczenie, sam doktor zadzwonił, że zaczynamy.
Miałam tylko wybrać telaprevir czy boceprevir ale wybraliśmy ten pierwszy.
Sama byłam w szoku że tydzień po wizycie dostałam kurację.

Oczywiście do 3 lekowej kwalifikowałam się np. ze względu że poprzednie 2 lekowe nic nie dały a także na poziom włóknienia.Alat ponad 400.

Tak więc wszytko szybko się potoczyło i w klinice co ważne nie siedzi się "w szpitalu" tylko dostaje leki do łapy i już. Sama na początku nie wiedziałam czy to dobrze, czy źle, bo zawsze conajmniej na tydzień albo dwa było się w szpitalu a tu taka nowość.
To zaoszczędza dużo stresu który i tak na co dzień mamy.

Tak więc jeśli masz możliwość-to polecam ID Clinic Mysłowice.