leczenie na śląsku

[bierna]

Przed 10 lat mąż przebył leczenie (rybawiryna plus interferon). Po terapii wyniki były ujemne. Prowadząca go lekarka (p. Janczewska - Kazaek) nakazała tylko kontrolę aspat/alat. Przez tyle lat wszystko było w porządku. Jednak ostatnie badania wykazują ... podwyższone Gamma oraz aspaty i alaty. Z tego co udało mi się odszukać - to p. Janczewska przyjmuje obecnie tylko prywatnie. Gdzie w okolicy śląska można dostac się do jakiegoś DOBREGO specjalisty ale na kasę ? Nie chodzi o terapie tylko pewnie o badania, poradę.... (mamy taką przynajmniej nadzieję).

[kiepski476]

Dr Ewa Janczewska konsultuje prywatnie – klinika działa od początku 2012 r. i od tego czasu NFZ nie ogłaszał nowych konkursów na specjalistykę. Natomiast programy lekowe oraz badania kliniczne są w Mysłowicach bezpłatne.
www.idclinic.pl
Nikogo innego na Śląsku nie potrafię polecić z czystym sumieniem.

[Gość: bierna]

hmmm.... czyli w Mysłowicach za wizytę się płaci a badania na kasę ?
Bo dzwoniłam i powiedzieli mi, ze za wszystko trzeba płacić .....

[kiepski476]

Za leczenie płaci NFZ (program lekowy) albo sponsor (badania kliniczne), ale wszystko pozostałe – konsultacje i badania – z prywatnej kieszeni :-(
Ostatnio dziewczyna pisała tak: „Myślałam, że wydam sporo kasy (wizyta 100 zł, polimorfizm 320 zł, biopsja 450 zł), a zapłaciłam 420 zl [konsultacje + polimorfizm IL28B], w tym fibroscan gratis”.

[Gość: bierna]

oki, a gdzieś Kraków, Żywiec, Bielsko....

[kiepski476]

Nie mam wiedzy. Musisz zaczekać na odpowiedzi innych.

[eliot_rosewater]

Gość portalu: bierna napisał(a):

> oki, a gdzieś Kraków, Żywiec, Bielsko....

A myśleliście o "drugiej stronie"? Np. Opole ... Autostradą to rzut beretem. Wiem że na terapii było kilka osób ze Śląska - może do poradni też da radę. Polecam dr Wiesławę Błudzin - ordynator Oddziału Chorób Zakaźnych, ul. Kośnego.

[Gość: bierna]

Dzięki :)
Nie myślimy na razie o terapii.... jedna za nami. NA razie diagnoza.

[nigella356]

Witam, co tam jedna terapia, ja leczę sie teraz piąty raz ale obecnie trójlekowa i mam nadzieję, że ostatnia...;)
A co do Mysłowic to za pierwszą wizytę i fibroscan(zlecony w poradni przy szpitalu gdzie kiedyś chodziłam i się leczyłam) zapłaciłam- wizyta w sumie i tak niedrogo tam wychodzi , to takie koszty, które chyba trzeba ponieść żeby iść dalej.
Więc był fibroscan, potem płatna wizyta a potem już wizyta z NFZ i po tygodniu dostałam telefon że zaczynam leczenie.

[Gość: Jolanta]

Chyba już zrozumiałam, dlaczego dwa miesiące tkwię w tym samym miejscu na liście oczekujących na pilną terapię :(

[kiepski476]

Czy mogłabyś nas również olśnić?
Z którym ośrodkiem jest związane to olśnienie?

[Gość: Jolanta]

Jeśli Twoje pytanie skierowane jest do mnie - chodzi oczywiście o Łódź :(

[Gość: Jolanta]

Wiem, że wepchnęłam się w ten wątek, a nie ze Śląska jestem. Jednak proceder, jak mi się wydaje, wszędzie taki sam :(

[kiepski476]

Nadal nie rozumiem, o jaki proceder ci chodzi. Obawiam się, że absolutnie niczego nie rozumiesz ze swojej sytuacji.
• W Mysłowicach nie mają kontraktu z NFZ na diagnostykę, natomiast mają kontrakt na leczenie. Dlatego za badania trzeba zapłacić z własnej kieszeni, a leczenie płaci NFZ. Brak stosownego kontraktu wynika z tego, że ministerstwo nie ma pojęcia, jak rozwiązać problem podziału małego tortu między większą liczbę chętnych ośrodków. Dlatego minister po prostu zamroził stan sprzed kilku lat, kiedy jeszcze klinika w Mysłowicach nie istniała. W przyszłym roku – wyborczym – zapewne również nie będzie chciał wrzawy, która towarzyszyłaby nowemu kontraktowaniu. Zatem w przyszłym roku za diagnostykę w Mysłowicach nadal będzie trzeba płacić.
• Dlaczego uważasz, że twój przypadek wymaga pilnego leczenia? Jak rozumiesz pilne leczenie w przypadku WZW C?
• Jak wygląda w Łodzi refundowanie programów lekowych przez NFZ?
• W maju w Łodzi rozpoczęło leczenie 12 osób, a w kolejce czeka 44. Średni czas oczekiwania na terapię wynosi 4,5 miesiąca. To całkiem przyzwoity wynik.
• Jeśli masz na myśli korupcję i znasz fakty, to zgłoś sprawę do CBA. Jeśli jedynie pasuje ci to do twojego obrazu świata, to zamilknij, bo mam alergię na insynuacje.

[Gość: też ona]

Wracając do tematu... bierna, pytałaś w szpitalu Żeromskiego w Krakowie?

[Gość: Jolanta]

Niczego nie insynuuję. Bardzo prawdopodobne iż nie rozumiem swojej sytuacji, nikt mi tego nie wyjaśnił w sposób dla mnie zrozumiały, a ja z niewiedzy pewnie zadaję niewłaściwe, czy niezbyt mądre pytania. To nie ja uważam mój, jak to nazywasz - przypadek - za pilny. Tak zaznaczył lekarz sporządzający wniosek, i taką informację uzyskałam od osoby, która wniosek ten przyjęła. Ja tego nie widziałam, nie znam się na tym zupełnie, sprawdzałam tylko swoje dane. Istnieje ponoć coś takiego jak podział na pacjentów pilnych i stabilnych. Nie wnikam, czy tak jest wszędzie i czy jest zgodne z przepisami. Nie mam ochoty na walkę ze służbą zdrowia w kwestiach, których nie potrafiłabym udowodnić. Przede mną leczenie, na które czekam z coraz większą niecierpliwością, ono jest dla mnie bardzo ważne, wszystko inne, oprócz oczywiście rodziny, schodzi na dalszy plan. Jeśli niechcący coś namąciłam, przepraszam, nie było to absolutnie moim zamiarem. Chyba zdążyłeś już przyzwyczaić się, że my, piszący tutaj, nie jesteśmy doskonali, jesteśmy tylko ludźmi.
Jeśli chodzi o leczenie wzwc w Łodzi, posiadasz dobre dane tylko odnośnie ilości pacjentów, którzy rozpoczęli leczenie. W maju byłam 130 w kolejce oczekujących. Pozdrawiam i życzę miłego dnia, choć upał u nas nieznośny. Ja akurat mam chwile, co to góry mogłabym przenosić więc możesz mnie jeszcze raz zbesztać, nie pogniewam się :)

[kiepski476]

> niezbyt mądre pytania.
Nie ma niemądrych pytań. Pytaj, pytaj i jeszcze raz pytaj, bo wyczuwam, że mało wiesz.

> sprawdzałam tylko swoje dane.
Który masz stopień włóknienia wątroby? Który genotyp wirusa? Który genotyp IL28B? Jakieś manifestacje pozawątrobowe?

> Istnieje ponoć coś takiego jak podział na pacjentów pilnych i stabilnych.
Ponoć istnieje. Rozumiem ten podział w wypadku kwalifikacji do przeszczepienia wątroby, wtedy pilne przypadki czekają średnio 4 dni, a planowe przypadki średnio 6 miesięcy (w dużych ośrodkach krócej). Natomiast leczenie WZW C nie jest tak pilne jak przeszczepianie wątroby. Tutaj czas nie liczy się w miesiącach, lecz w latach. W wypadku HCV w tym roku NFZ zaniechał publikowania statystyk w rozbiciu na przypadki pilne i planowe, więc nie wiem, jak to w praktyce działa i kogo kwalifikuje się jako przypadek pilny. Gdybyś odpowiedziała na poprzednie pytanie, trochę rozjaśniłoby to sprawę.

> Jeśli chodzi o leczenie wzwc w Łodzi, posiadasz dobre dane tylko odnośnie
> ilości pacjentów, którzy rozpoczęli leczenie. W maju byłam 130 w kolejce
> oczekujących.
Natomiast szpital przekazał do NFZ-etu w maju raport, w którym podał, że na liście oczekujących były 44 osoby. Dane zaczerpnąłem z witryny:
kolejki.nfz.gov.pl/

[Gość: Jolanta]

Wątroba nie do przeszczepu, przynajmniej nic mi o tym nie wiadomo.
Stopień włóknienia 4,
genotyp 1,
IL 28B TT,
HCV RNA 6.83E+5 (nie wiem jaki to wynik, dobry dla mnie czy tak sobie)
Jeśli chodzi o dolegliwości, to tutaj mam największy problem, żeby się określić. Wszystko z powodu innych schorzeń, np. łuszczyca (olbrzymi, uporczywy świąd, teraz jeszcze bardziej nasilony - ograniczenie leków do minimum), przewlekły stan zapalny przewodu pokarmowego. Mam wprawdzie coś takiego jak zaburzenia równowagi i pamięci ale od niedawna i ponoć to związane jest z nadciśnieniem oraz wiekiem. Na nic moje tłumaczenie, że nadciśnienie to mam od ubiegłego roku, raczej w wyniku stresu na wieść o chorobie. To tyle, w sumie nic takiego nie widzę, pracuję, fizycznie, nawet dość ciężko. Jakoś idzie, staram się nie zatyrać na śmierć :). Jest jedna rzecz, która mnie zastanawia, pewnie bez znaczenia, bo mówiłam lekarzowi ale nie wykazał zainteresowania. Ja to nazywam przysypianiem. Najgorsze, że coraz częściej ma to miejsce w pracy oraz, że ma to takie dziwne cechy - jak mówią współpracownicy - odlot. Dobudzić mnie podobno nie można, nie słyszę, nie reaguję. Po prostu sama się wybudzam z tego dziwnego stanu. Jakiś czas temu wezwano nawet pogotowie, do domu, bo nie było ze mną normalnego kontaktu przez blisko dwa dni. Spałam i spałam. Wybudzono mnie wówczas, ponoć był to spadek ciśnienia. Za to systematycznie badam poziom cukru, co mi wtedy zalecono, tak więc wiem, że diabetycznie wszystko w porządku. Rozpisałam się co nieco, żebyś miał jakiś obraz ale sam widzisz, że jakichś dolegliwości trudno się doszukać. Dlatego tyle lat chodzę z gadziną. Owszem, mam podwyższone Alat i Aspat odkąd pamiętam, a to będzie już ponad 30 lat. Żadnego lekarza to nie zastanowiło. Więcej już nie wymyślę:) Natomiast zastanawia mnie, dlaczego szpital zaniża dane do NFZ? Ewentualnie, dlaczego okłamuje pacjenta? 30 go czerwca byłam z kolejną wizytą u dermatologa. Program leczenia wzw c jest w pokoju obok. Weszłam zapytać czy kolejka ruszyła do przodu. Tak - aktualnie jestem 129. Na pytanie dlaczego, taka oto odpowiedź: w razie wątpliwości proszę rozmawiać z lekarzem leczącym. Leczący, ten w przychodni, rozkłada ręce, bo nic nie może dla mnie zrobić, poza zleceniem badań - do wykonania w październiku. Nawet nie wiem jakie to badania - w amoku zapomniałam zapytać. No to do lekarza, który wypisał wniosek. Acha, to z-ca ordynatora w szpitalu, kobieta jak tornado, mało uchwytna. Nie powiem - niezwykle życzliwa i oddana ale takich pacjentów ma dziesiątki dziennie, z niektórymi musi się porządnie naużerać, szczególnie z chorobami alkoholowymi. Ja nie z tej grupy więc sobie cichutko czekam pół dnia, jak pani doktor znajdzie dla mnie chwilkę. Przecież wiem, że nie siedzi, kawy nawet nie ma czasu wypić, pierdołami się nie zajmuje. Dlatego też do głowy by mi nie przyszły żadne insynuacje. Powinnam pewnie pojechać i pytać. Już widzę swojego pracodawcę: "pani Jolu znowu...urlop", choć mam jeszcze z ubiegłego roku. Pojechać z prywatną wizytą? To oczywiście mogę zrobić, wieczorem nawet. I co wtedy? Pani doktor przesunie mój wniosek do przodu? A inny chory, może bardziej potrzebujący tego leczenia? Wiesz, to mój pierwsze doświadczenie z wzw, a właściwie początki więc tak się miotam. Chyba z czasem odzyskam równowagę myślową, mam nadzieję. Pozdrawiam

[kiepski476]

> Stopień włóknienia 4,
> genotyp 1,
> IL 28B TT,
Zdecydowanie nie wolno już odwlekać leczenia. Powinnaś wylądować na początku kolejki oczekujących. Nie ma już bardziej potrzebujących niż ty.
Problem w tym, że musisz być leczona terapią 3-lekową, która jest 4 razy droższa od 2-lekowej. Na opóźnienie wpływają zapewne finanse. Jednak w żadnym wypadku nie zgadzaj się na terapię 2-lekową! W twoim wypadku 3-lekowa daje ci 2,5 razy większe szanse na wyleczenie niż 2-lekowa.
Jeśli do września nie otrzymasz propozycji rozpoczęcia leczenia, powinnaś zacząć molestować lekarzy: Mam F4 i domagam się rozpoczęcia terapii 3-lekowej. Nie znam Łodzi, nie wiem, kto za co odpowiada, więc nic ci więcej nie doradzę, poza tym, by rozmawiać jak najwyżej. Zaczynaj od: Mam F4... Chorzy z F1 mogą jeszcze czekać długie lata, ty już nie możesz.
> Jest jedna rzecz, która mnie zastanawia, pewnie bez znaczenia, bo mówiłam
> lekarzowi ale nie wykazał zainteresowania. Ja to nazywam przysypianiem.
To już mogą być pierwsze objawy encefalopatii (zatrucie mózgu toksynami, np. amoniakiem). Zerknij do tabelki: pl.wikipedia.org/wiki/Encefalopatia_w%C4%85trobowa
Dobrze byłoby oznaczyć poziom amoniaku i przedyskutować rzecz z lekarzem.
W przypadku encefalopatii ogranicza się spożycie białka (uwaga! bez przesady, bo nadmierne ograniczenie przy marskości może być bardzo niebezpieczne), a zwłaszcza dąży się to tego, by szybko przelatywało przez jelita – co bardzo skutecznie uzyskuje się za pomocą syropu dla dzieci Laktuloza. Należy po prostu dążyć do uzyskania 2–3 łagodnych wypróżnień dziennie. Metoda banalna, a bardzo skuteczna!
Szkodliwe działanie amoniaku ogranicza też Hepa-Merz 3000, ale jest drogi – 30 saszetek kosztuje 160 zł (jedna saszetka zawiera tyle ornityny, co 30 tabletek Hepatilu). W przewlekłej encefalopatii stosuje się 2–6 saszetek dziennie. Drogie cholerstwo, ale synowi kupowałem.

[Gość: malgorzata]

A może warto zadzwonić do NFZ i przedstawić się jako 129 pacjent z prezentowanej przez nich
( wg danych przekazanych przez szpital) 44 osobowej kolejki.

[Gość: malgorzata]

Pacjentów do pilnego leczenia na stronie NFZ ( wg danych z Łodzi ) jest 6 osób oczekujących, 5 osób skreślonych ,czas oczekiwania 52 dni, kreatywne dane ????? w sumie 44+6 to 50 osób czeka na leczenie ( maj 2014) skąd 129 miejsce , cuda !!! robią
( NFZ,szpital?) z ludzi idiotów!!!

[kiepski476]

Rzeczywiście, myliłem się, NFZ nadal rozróżnia przypadki pilne od stabilnych, lecz ja ślepy byłem.
Jolanto, Małgorzata ma rację. Najwyższy czas, byś rozpoczęła leczenie, albo ktoś cię w konia robi.
Kto tam u was w Łodzi ma decydujący głos? Deroń czy Piekarska? Czy jeszcze kto inny?
Odnoszę wrażenie, że jednak ten pierwszy, gdy czytam takie – dość niejasne, że tak powiem – teksty:
„A i nie wiem czy ma to jakies znaczenie.ja u niego po zlozeniu wniosku o terapie na zaproszenie do leczenia czekalam ponad miesiac a inni lekarze mowili ze poltora roku a napewno rok.sama bylam w szoku.a teraz juz za ponad miesiac koncze”.

[Gość: malgorzata]

Z tego co się orientuje do leczenia kwalifikuje komisja w składzie 3 ordynatorów z 3 oddziałów zakaźnych C,E i F. Myślę, że należy zapytać wprost o te "drobne" rozbieżności w statystykach NFZ i informacjach w szpitalu. Wcześniej już dziwiłam się,że Jolanta została skierowana na prywatny fibrotest ( chyba dobrze kojarzę poprzednie wpisy) jeśli w szpitalu robią elastografię. Naciskała bym bardziej na lekarzy z oddziału, z którego było skierowanie na terapię. Wcześniej już śledziłam dane NFZ odnośnie kolejek i coś mi nie grało, bowiem znajomej syn ( 20 - lat podobna historia do naszej) był z komisji styczniowej zakwalifikowany do terapii 3-lekowej ( pierwsza nieudana w zeszłym roku) i miał 250 pozycje na liście, na stronie NFZ były inne cyfry , też mniejsze. Nie zagłębiłam się w to wtedy na dłużej, ale teraz coś na pewno wydaje się nie tak. Jutro spróbuje skontaktować się z tą znajoma i zapytam czy dostali już leczenie.

[Gość: malgorzata]

>3 oddziałów zakaźnych C,E i F
błąd to są oddziały C 1 C2 i F

[Gość: Jolanta]

Dobrze kojarzysz, Małgorzato. To ja wykonywałam odpłatnie Fibrotest. O elastofrafii dowiedziałam się z Twojego postu, wcześniej nie miałam pojęcia o istnieniu takiego badania. Z powodu rozległej łuszczycy należę do grupy trudnych pacjentów, dlatego z początku odmawiano mi jakiegokolwiek leczenia, sugerując czekanie na takowe, bez interferonu. Po skompletowaniu wyników badań, wypisano wniosek na terapię 3 lekową.
Jutro zadzwonię ponownie do programu i poproszę o wyjaśnienie, jak to jest z oczekiwaniem. Coś mi jednak szepcze, że nie da się uniknąć jak najszybszej wizyty na oddziale, C2 w moim przypadku. W marcu byłam 219, o ile się dobrze pamiętam więc od stycznia trochę ruszyła się ta kolejka. A może za stara jestem i mogę sobie poczekać? :)

[kiepski476]

Nie jesteś za stara i nie możesz sobie poczekać.
Zapewne z powodu łuszczycy lekarze nie palą się do leczenia ciebie interferonem.
Czy oprócz F4 z fibrotestu jakieś inne symptomy mogą świadczyć o marskości wątroby? Czy masz nadciśnienie wrotne (pokazuje to USG dopplerowskie)? Czy masz bardzo powiększoną śledzionę? Czy miałaś robioną gastroskopię?
Dlaczego nie miałaś biopsji? Według mojej wiedzy do zakwalifikowania się do leczenia potrzebna jest albo biopsja, albo elastografia (FibroScan, Aixplorer), a ta druga, elastografia, jest wystarczająca tylko w wyjątkowych wypadkach. Aty miałaś – o ile dobrze rozumiem – jedynie badanie krwi FibroTest.
„U pacjentów z genotypem 1 i 4 z marskością wątroby z nadciśnieniem wrotnym, hipersplenizmem, żylakami przełyku, naczyniakowatością wątroby, hemofilią i innymi skazami krwotocznymi po uzyskaniu zgody konsultanta wojewódzkiego, można odstąpić od biopsji wątroby i w ocenie stopnia nasilenia włóknienia wątrobowego można uwzględniać wynik badania elastograficznego.
Cała twoja sytuacja nie trzyma się kupy. Albo ja na starość całkiem zgłupiałem, albo robią cię w tej Łodzi w trąbę. Wydaje mi się, że jesteś wpisana na jakąś nieformalną „listę” chorych wymagających leczenia, ale nie zostałaś jeszcze zakwalifikowana do leczenia.

[Gość: Jolanta]

Niestety, ja rozumiem jeszcze mniej, dużo mniej. O zakwalifikowaniu do leczenia 3 lekowego wiem od marca. USG Dopplera nie miałam. W zwykłym jest mowa tylko o żyle wrotnej, 14 mm, powiększonej śledzionie. Wątroba na górnej granicy normy, niejednorodna, z licznymi obszarami hyperechogenicznymi. Ostatnie z maja. Gastroskopię wykonano. Nie mam żylaków przełyku, nic takiego w opisie nie znalazłam. Dziś zadzwonię do programów, coraz bardziej mnie to wszystko niepokoi. I w całym tym przedleczeniowym stresie dopada mnie starość, amnezja czy cholera wie, co.

[Gość: Jolanta]

Zrobię to badanie. Nieźle się wystraszyłam po przeczytaniu informacji nt encefalopatii. Zaraz sobie wytłumaczyłam, że aż tak źle być nie może, przecież te objawy mam od jakiegoś czasu, nie wiedziałam wówczas o wirusie. One się trochę nasiliły, może wpadam w panikę, niepotrzebnie. Jednak, prawdę mówiąc, ziarenko wątpliwości zostało. Pojechałam do przychodni zapytać czy dostanę skierowanie na oznaczenie poziomu amoniaku. Na miejscu nie pamiętałam, o co chcę zapytać, muszę zacząć zapisywać, nie ma wyjścia. Wyszłam z przysłowiowym kwitkiem, pani w rejestracji jakoś dziwnie na mnie patrzyła, albo mi się zdawało. Po drodze zachciało mi się zrobić niewielkie zakupy w markecie. Owszem, zrobiłam, płacąc przy tej okazji mandat w wysokości 30 zł. Przy kasie miałam w reklamówce opakowanie proszku do pieczenia za 0.99 zł, za który oczywiście nie zapłaciłam. Kupa wstydu, myślałam, że zapadnę się pod ziemię. Wezwany organ ścigania dokonał rewizji mojej torby osobistej. Na szczęście, na znajdujące się w niej środki higieniczno-kosmetyczne (używane) miałam aktualne paragony. Na pytanie dlaczego ukradłam towar za takie nędzne grosze, odpowiedziałam, zgonie z prawdą, że nie ukradłam. A skąd się wziął w Pani reklamówce? Nie wiem, jak był, to musiałam go tam włożyć. Na pewno nie jestem złodziejką. Nie wyjaśnię bo nie potrafię, może to przez upał...Za zakupy zapłaciłam ok. 100 zł, to pewnie chciałam trochę zaoszczędzić. Władza chyba miała ze mnie niezły ubaw, coś tam mówili o starych numerach, ale nie pamiętam co, rozpaczliwie chciałam się obronić. Podobno potraktowano mnie łagodnie, bo moja twarz nie jest im znajoma (tego by jeszcze brakowało, żeby była!). Wyszłam ze sklepu, usiadłam na przystanku i przeglądam paragony, nie wiedząc właściwie, po co. I znalazłam - proszek zakupiłam w sobotę. Musiałam zostawić go w reklamówce. Cóż... mam nauczkę. Jednakże mam kłopoty z pamięcią i trochę sobie z tym nie radzę. Zostawiam rzeczy w różnych, obcych miejscach, niektóre już spisałam na straty. Chyba największą wpadką było przyprowadzenie z marketu wielkiego wózka, bez zakupów. Targałam go 2 km, mijałam znajomych, sąsiadów, nikt nie reagował. Mąż dopiero zdziwił się, po co robię przed domem z pustym, wielkim wózkiem. Tak się zdenerwowałam, że zapomniałam, z którego marketu go wzięłam, są 3 niemal obok siebie. Co dzień coś...wariuję czy jak? Pamiętam bardzo dokładnie wydarzenia z przeszłości, nawet bardzo odległe, a z niedawnym kłopot.

[kiepski476]

No nie zazdroszczę ci atrakcji :-)

[Gość: Jolanta]

W całym tym galimatiasie to jest mi zwyczajnie wstyd, zwłaszcza, jeśli zajście widział ktokolwiek ze znajomych. Tym bardziej, że nie jestem bez winy, właziłam z reklamówką, trzeba było ją sprawdzić przed faktem. Postaram się aby taka sytuacja nigdy więcej nie miała miejsca.

[Gość: Jolanta]

Chciałam jeszcze dodać, że biopsji nie wykonano ze względu na nasilone zmiany łuszczycowe. I taki zapis widnieje w szpitalnej karcie informacyjnej, wraz z zaleceniem wykonania Fibrotestu. Teraz wiem, że F4 z tego badania niekoniecznie mogłoby się pokrywać z wynikiem biopsji. No ale zrobiłam, co kazano, jestem w porządku. Wniosek na leczenie złożyłam, za każdym razem, gdy dzwonię lub jestem osobiście, potwierdzają moją kwalifikację. Już nie wiem, o co w tym wszystkim chodzi?
Chyba, że dane ze strony dotyczą tylko wniosków z maja tego roku. Kiedy składałam swój, osoba przyjmująca powiedziała , że kolejka oczekujących jest długa, ok. 10-15 osób miesięcznie rozpoczyna leczenie, to w zależności od posiadanych środków. Może te dane dotyczą tylko jednego miesiąca lub są jakąś średnią?

[Gość: malgorzata]

Dzwoniłam do tej znajomej, której syn czeka na leczenie, nadal czekają .Na koniec czerwca miał robiona wiremię więc pewnie niebawem dostanie leczenie, tak sobie wymyśliłam. Zakwalifikowany jest do 3-lekowej na podstawie poprzednich wyników, leczenie przerwane w 24 tygodniu, teraz miał powtórne badania, leczy się u Deronia - C1. Jolanto dzwoń na oddział i nie odpuszczaj.

[Gość: Jolanta]

Witem Małgorzato,
Dziękuję za odpowiedź. Od rana wiszę na telefonie, nie mogę się w żaden sposób dodzwonić na oddział, do programów zresztą również. W międzyczasie na podanej przez Kiepskiego stronie informatora o czasie oczekiwania (...) zweryfikowano dane. Do faktycznej kolejki mają się nijak więc chyba słusznie rozumuję iż są to dane z konkretnych miesięcy i tylko z nich. Nie daje to obrazu stanu faktycznego. W każdym razie czekać już nie zamierzam, to znaczy będę interweniować, bo leczenia nie wymuszę, chyba... Żyję w coraz większym stresie, jestem wystraszona, zakręcona w życiu codziennym, moja do niedawna bardzo dobra pamięć zaczyna mnie zawodzić.
Udało mi się dodzwonić do programów - kolejka w miejscu, nadal jestem na 129 miejscu. Na tej liście są pacjenci oczekujący od 2013 roku. O informatorze pani nic nie wie, nie ma pojęcia skąd takie dane. Na oddziale pod telefonem nadal nikogo.

[Gość: malgorzata]

>Udało mi się dodzwonić do programów - kolejka w miejscu, nadal jestem na 129 miejscu. Na tej liście są pacjenci oczekujący od 2013 roku. O informatorze pani nic nie wie, nie ma pojęcia skąd takie dane.
No to mamy rzeczywistość, ale statystyki NFZ cudowne i komu to służy? na pewno nie pacjentom... i z pewnością kosztuje, a podobno nie ma pieniędzy, ach nie nakręcam się, bo mnie rozniesie.

[Gość: Jolanta]

Ja właśnie tak się nakręcam, że wczoraj wlepiono mi mandat za chęć wyniesienia towaru za 99 groszy bez zapłaty, mówiąc krótko - za kradzież. Normalny złodziej jestem. Jak można nie zauważyć, że wnosi się do sklepu zakupiony wcześniej, w tym samym sklepie, towar. Ano, można, choć reklamówka wielka, opakowanie proszku do pieczenia wazy ze 3 gramy, można...jak człowiek zestresowany, naładowany negatywną energią i mający problem z zapamiętywaniem spraw bieżących, w przeciwieństwie do odległych. Nakręcam się i mam, nauczkę, a oprócz tego wstyd jak cholera. Pilnuj się babo i myśl, co robisz, bo wylądujesz za kratkami, wrrr. Całą noc nie spałam...

[Gość: Jolanta]

Ja chciałam leczyć się u pani doktor Białkowskiej Warzechy, która wypisała wniosek ale powiedziano mi, że przyjmuje pacjentów wyłącznie z programu. Tak więc w przychodni trafiłam na inną panią doktor, byłam u niej dopiero dwa razy od czerwca ubiegłego roku. Kolejną wizytę i badania (nie wiem jakie, bo nie raczyła mnie poinformować , a ja ciemnota, nie zapytałam) mam w październiku.
Jestem też ciekawa, dlaczego zakwalifikowano mnie do leczenia na podstawie wyniku Fibrotestu. Że bez biopsji - to wiem, nie mogli jej zrobić ze względu na przeciwwskazanie. Ale to z oddziału dostałam informacje, gdzie badanie wykonać, wszystkie dane, z tymi do zapłaty włącznie, więc może jednak NFZ honoruje to badanie, w jakichś szczególnych przypadkach. O elastografii po raz pierwszy usłyszałam od Ciebie. O małej wiarygodności Fibrotestu wiem stąd.

[Gość: malgorzata]

W programie lekowym, cytował to kiepski ostatnio, jest mowa o fibroscanie jako opcji dla osób z przeciwwskazaniami do biopsji, nic nie ma o fibroteście. Jeśli na stronie "kolejkowej" NFZ są dane z kolejnych miesięcy, to w czerwcu nikogo nie zapisano do kolejki, ciekawe czy nikogo nie zdiagnozowano w potrzebie? czy nie zapisują już? Po co komu dane kolejkowe z bieżącego miesiąca, jeśli nie ma faktycznej liczby oczekujących, wprowadzają pacjentów w błąd, może ktoś zwiedziony w miarę krótkim czasem oczekiwania i małą liczbą chorych będzie chciał leczyć się w Łodzi, a tu niespodzianka kolejkowa.Absurd za absurdem, robią z nas idiotów. Bezsensu jest prowadzenie tej strony przez NFZ w każdym razie nie jest ona dla pacjentów.
Jolanto dobrze rozumiem ,Twój niepokój chodzi o Twoje zdrowie. Też mam różne chwile i boję się o zdrowie mojego dziecka. Trzeba starać się nie panikować i teraz już zawalczyć o leczenie. Spróbuj skontaktować się z doktor z oddziału. Niech wyjaśnią Ci sytuację.

[Gość: Jolanta]

Tak zrobię, bo moje życie staje się jakimś upiornym koszmarem, przestaję nad tym wszystkim panować i jestem tego w pełni świadoma. Nadal siedzę przy telefonie, ale chyba zmuszona będę jutro wybrać się osobiście, z nadzieją, że nie zapomnę skasować biletu w tramwaju :(

[Gość: malgorzata]

Zadzwoniłam do NFZ z pytaniem czy listy kolejkowe są danymi z miesięcy , czy ( co wydaje się logiczne) jest to pełna kolejka oczekujących. Pani odpowiedziała, że to jest pełna kolejka wszystkich oczekujących i powstaje po zgłoszeniach szpitala , dokładnie rzekła "to placówka tak zgłosiła..." i dalej na podanie przeze mnie argumentu , że ludzie czekają ,a na stronie jest liczba oczekujących 0, uzyskałam zdanie " może pani złożyć skargę". Może warto zapytać na oddziale lub wręcz dyrektora szpitala jak to jest.

[Gość: bierna]

Ale po terapii badania wykazały obecność wirusa ? Bo męża uznano za wyleczonego...
Dziękuję za pomoc, w sumie to koszt wizyty wyjdzie nas tyle co wycieczka (w dodatku autostradą ...) do Krakowa. Zostaje mu się zapisać do "starej" dr.
Dziękuję :).

[kiepski476]

> Bo męża uznano za wyleczonego...
Za wyleczonego uważa się pacjenta, u którego nie wykrywa się obecności wirusa 24 tygodnie po zakończeniu leczenia (potrzebne są dwa negatywne wyniki – zaraz po zakończeniu terapii i 24 tygodnie później). W ciągu pierwszych dwóch lat ryzyko nawrotu choroby nie przekracza 2%, a później spada do 0,5%.