moj syn ma 1,5 roku

[kapsl]

moj synek ma poltora roku. od drugiego mca zycia wysypaly mu sie plamy na
calym ciele przez pol roku nikt nie zdiagnozowal ze to pokrzywka barwnikowa
kiedy wreszcie stwierdzono jaka to choroba uslyszalam od lekarza ze nie ma na
to lekarstwa.moj synek jest wysypany na calym ciele i chcialabym mu jakos
pomoc ale niewiem co moge zrobic i do kogo moge sie zwrocic oc pomoc czy
naprawde nic sie nie da zrobic??????

najlepiej AM Gdańsk

[lemiwawa]

To przykra choroba. Z własnego doświadczenia (przeczytaj wcześniejsze moje posty
dotyczące szczególnie Gdańska) wiem, że najlepiej udać się do Gdańska, zbadać
tam poziom tryptazy i uzyskać odpowiedzi na wszystkie zadane pytania. Niestety
nie ma leku powstrzymującego powstawanie tych plam. Ale jest szansa (jak choroba
wystąpiła tak wcześnie), że w okresie dojrzewania znikną mu te plamy.

[kapsl]

jest tylko jeden maly problem jestem z nowego sacza i musialabym przejechac cala
polske zeby dojechac do gdanska a czy macie moze jakies namiary albo jakis
telefon do tej akademii?

[kapsl]

jeszcze jedno pytanie o co chodzi z tym poziomem tryptazy jak sie to badanie
robi? bo juz tyle czasu sie leczymy i dopiero pierwszy raz slysze wogole taka nazwe

namiar na Gdańsk

[lemiwawa]

058 349 25 88 Poradnia Dermatologiczna AM W Gdańsku, ul. Dębinki 7, bud. 22.
Możesz tam zadzwonić i popytać, gdzie mogłabyś się udać, pani dr. jest bardzo
miła. To właśnie tam jest ośrodek, który zajmuje się mastocytozą.

To prawda,że musiałbyś przejechać całą Polskę. Musisz poczytać o tej AM i
ewentualnych oddziałach w Polsce, ktoś pisał o Łodzi-namiary ktoś tutaj już
podawał. Nie orientuję się teraz. Najlepiej przeczytaj wszystkie posty z tego
forum, a tam znajdziesz wiele informacji, i to czego unikać.

Poziom tryptazy bada się po to, aby sprawdzić, czy choroba nie jest też wewnątrz
organizmu, a na podst. normalnego bad. krwi i USG nie da się tego stwierdzić.

[kapsl]

dziekuje bardzo za pomoc poszukam gdzies blizej ale jak sie nie da pojade do
tego gdanska jak trzeba bedzie.jak znajde gdzies indziej szpital gdzie robia
poziom tryptazy to napisze pozdrawiam

[kapsl]

jak sie robi ten poziom tryptazy czy to jest badanie krwi?

poziom tryptazy - badanie

[lemiwawa]

Badanie na poziom tryptazy robi się z krwi.

[sybil-grazka]

Dziś zadzwoniłam do Gdańska dr Lange powiedziała że możemy przyjechać kiedy nam
pasuje z wszystkimi badaniami usg ,krew itp. ( urlop od 13 do 25 09 )więc nawet
jeśli masz daleko Nowy Sącz to jest to do zorganizowania. Nic się nie martw.
Mój adaś ma 2,5 i też ma plamki na całym ciele buzia czysta. Pozdrowienia dla
was obojga Grażka

[kapsl]

PROBUJE ZORGANIZOWAC TRANSPORT KRWI NA POZIOM TRYPTAZY CZY KTOS COS TAKIEGO ROBIL?

[sybil-grazka]

Na tym forum czytałam tylko o nieudanych próbach. Moja rada jest taka zadzwoń i
dowiedz się w jakich dokładnie warunkach powinna być przewieziona krew .
Najprawdopodobniej zamrożenie tylko w jakiej temperaturze i opakowaniu to jest
ważne. Czy znajdziesz firmę która ci to zawiezie. pozdrawiam grażka

[lemiwawa]

A dokąd zamierzasz dostarczyć próbki krwi?

[kapsl]

rozmawialam z dr lange w gdansku i radzila mi wyslac krew w lodzie.analityka w
saczu pobierze mi krew i przefiltruje i doradzono mi wlozyc probke do termosu z
lodem i wyslac pocztexem.ma byc na nastepny dzien.mam nadzieje ze to sie uda.na
adres mailowy mam wyslac doktorce dokladny opis kacperka od urodzenia wszystkie
choroby,leczenie szpitalne, szczepienia, dokladne zdjecia i wyniki z usg
brzuszka.niewiem czy takie leczenie na odleglosc sie powiedzie ale
sprobuje.jezeli sie nie uda to trzeba bedzie jechac.......pozdrawiam