epi

[konszacht]

jestem załamana........1,5 roku temu Amelka miała atak padaczki.diagnozowana w klnice neurologii wieku rozwojowego, nie włączono leczenia.Długo, długo nic aż do wczoraj......Przemęczona nieprzespaną nocką, no i stało się...Nagrałam na telefon i w poniedziałek jedziemy do neurologa. Myślę, że dostanie leki. Strasznie się tego boję.
Jeszcze jedno: od ukończenia roku (a ma teraz 6) co jakiś czas zdażają jej się bezsenne noce: budzi się o 2 w nocy i nie spi do 5 czasem 6 rano. W tym czasie opowiada sobie bajki, nakręca się i nie ma w ogóle mowy o spaniu, mimo wyłączonego światła. Miesiąc temu dostała od pani neurolog melatoninę ale coś słabo pomogła, do tego w ulotce przeczytałam, że przy epi może nasilać ataki. Czy jest tu jakieś dziecko, które ma podobne problemy ze spaniem?Może jest jakiś złoty środek?

[zdunia1979]

Witaj!

Znam tę chorobę niestety bardzo dobrze Nie wiem jak wygląda to u dzieci więc nie będę się mądrzyć, ale mogę podzielić się namiarami na wspaniałego specjalistę (światowej klasy) w warszawie. Prof. majkowski. Wspaniały człowiek. Jest to facet, który bada najnowsze leki, prowadzi mnóstwo badań także naprawdę jego doświadczenie jest ogromne. Wyleczył już mnóstwo ludzi a w tym dużo dzieci, między innymi syna mojej koleżanki. Cholernie ciężko się tam dostać, ale warto powalczyć.
Jeszcze jedno, może troszkę cię pocieszę. Teraz leki są naprawdę dużo lepsze niż kiedyś i te choróbsko można skutecznie leczyć.
Będzie dobrze

[konszacht]

Dzięki wielkie! To ja poproszę w takim razie o te namiary. Zawsze warto skonsultować u dobrego specjalisty.

[zdunia1979]

prof. Majkowski - fundacja
228422492
Tam jest bardzo ciężko się zapisać ale próbuj. On przyjmuje tylko raz w tygodniu w środy. W razie gdyby nie udało się do niego to warto do jego córki. Ona z nim konsultuje. Jak prof. leczył syna mojej koleżanki to wysyłał go na konsultacje do Łodzi, do najlepszych specjalistów od dzieci, samemu dostać się tam graniczy z cudem.
Trzymam kciuki i na pewno wszystko się ułoży
Z leków to pewne zaproponują ci keprę. To jest nowy lek, bardzo dobry i już na szczęście refundowany. Jest też bezpieczny dla wątroby. Naczytałam się o tych lekach strasznie dużo.
A mała miała napad uogólniony czy miejscowy?

[agajedi]

Niestety profesor nie przyjmuje nowych pacjentów. My próbowaliśmy - bezskutecznie. A co do melatoniny - u nas pomogła uregulować Marysi sen i nie wyzwalała większej ilości ataków. Pozdrawiam

[zdunia1979]

Wiesz ale trzeba próbować. My jesteśmy pacjentami od kilku lat i udało nam się kilka osób przemycić przez ten czas. A próbowałaś do jego córki? to tylko gabinet obok? Więc już niedaleko Oni wszystko konsultują!

[konszacht]

Ostatnio jak miała holterowskie eeg (15godzin) to wyszły zmiany napadowe uogólnione. Ale to było 1,5 roku temu. Powiedziano mi wtedy, że taki zapis może równie dobrze świadczyć o zaburzeniach snu. Po pierwszym ataku nie wprowadzili leczenia. Ten był chyba lżejszy od poprzedniego, trwał krócej, jak już w miarę się otrząsnęłam, to zaczęłam nagrywać na komórkę. Bez utraty przytomności, bez typowych drgawek (tylko kilka takich wzdrygnięć jak na zimno, jak przy wysokiej temperaturze), potem pocieranie twarzy, recytowanie wierszyka, kręcenie się na łóżku a w końcu odzyskanie kontaktu i sen.......trwało to około 10 minut.....

[zdunia1979]

To jest lepsza sytuacja. Te uogólnione leczy się znacznie trudniej. I SA BARDZIEJ NIEBEZPIECZNE.
Polega to na tym,że wyładowanie następuję w chorym miejscu (to jest miejscowe) ale może być sytuacja, że zdrowe komórki przejmują te negatywne impulsy i obejmuje to cały mózg. Wtedy jest brak przytomności, sinienie, bezdech no i drgawki. napisałam to w bardzo banalny sposób, ale tak to wygląda. Mój mąż niestety miał uogólnione. Więc było nieprzyjemnie. było bo już od 5 lat jest zdrowy. Właśnie profesor go wyprowadził. Oczywiście leki cały czas bierze i jeszcze kilka lat przed nim.
Ale jeżdżąc tam słyszałam wiele historii o dzieciaczkach z happy endem. Tego Wam życzę!!!

[inx123]

>tylko kilka takich wzdrygnięć jak na zimno, jak przy wysokiej temperaturze)

u mojej (przesypiającej noce z wyłączeniem 5 minut o godzinie 2 kiedy to musi iść siku ) 3 , 4 razy zaobsewowałam podobną sytuację.....miało to miejsce wtedy kiedy mała była w najgłębszej fazie snu a ja ją np przenosiłam z mojego łóżka do jej łóżka......mała się nie budziła ale widac było ze ruch nie wiem jak to ując .....powodował zaburzenia .. zaczynała się trzęść , jakby dygotać z zimna, zgrzytać zębami.....trwało to ok 3, 4 min po czym wszystko wracało do normy.............mała wszystkie zapisy eeg ma dobre

[inx123]

.....powodował zaburzenia ..

inaczej .....ruch ją wybudzał mimo ze dalej spała ....to powodowało drgawki itd.........

[konszacht]

Jesteśmy po wizycie. Sprawa wygląda tak: pani neurolog obejrzała nagranie, skrupulatnie o wszystko wypytała a potem powiedziała, ze nie jest wcale tego taka pewna, że to co zobaczyła na nagraniu to był napad padaczkowy. Przy tych kłopotach Amelki z niespaniem to podobno mogą być również zaburzenia snu. Koniec końców skierowała nas do kliniki na ponowną diagnostykę, tym razem ukierunkowaną na zaburzenia snu. Ma jej zrobić w tym kierunku jakieś specjalistyczne badanie (nie pamiętam nazwy), coś jak eeg ale elektrody przypinają w innych miejscach i badają wszystkie fazy snu. Skierowanie mamy na 25 października. Oczywiście nie wykluczyła padaczki ale powiedziała, że musi działać według zasady: "nie jesteś pewien-nie diagnozuj", bo leki nie są przecież obojętne i wprowadzenie ich to poważna decyzja, która musi opierać się o konkret.............a w Gorzowie , o zgrozo!!!!!, już 1,5 roku temu , po pierwszym incydencie i bez żadnych badań neurolog chciał dać leki. No nic.....pozostaje nam czekać. Dzięki za dobre słowo.

[pa_yo]

Justynko,
moge tylko napisać, że o Was myślę...

[zdunia1979]

Trzymam kciuki! Fajnie, że trafiłaś na mądra lekarkę. Szkoda tylko. że takich ludzi którzy najpierw szukają przyczyny i nie walą leków w ciemno jest ciągle tak mało.

Daj znać jaki będzie wynik!

Ale niezależnie od niego nie martw się tak mocno (aczkolwiek łatwo powiedzieć gorzej zrobić) ponieważ dzisiejsza medycyna plus mądry lekarz potrafi wyleczyć tego typu przypadłości.

[pa_yo]

jak Wam?

[konszacht]

Dzięki, Jolu, jakoś leci. W przyszły poniedziałek idziemy na diagnostykę do kliniki. Mam nadzieję, że w końcu będę wiedziała, co tak naprawdę dolega Amelce. I że kiedyś skończą się jej bezsenne noce. Chociaż odpukać od, 4tego pażdziernika, miała takie tylko dwie. Ciekawa jestem co u Was. Napisz kiedyś na maila. Pozdrowienia.

[jola23061978]

Oliwia ma niecałe 4 lata ale padaczke i leki ma od 6-7 m-ca życia. U nas ataki sa codziennie, głównie po wybudzeniu i przed zasnieciem lżejsze. Problem ze snem miała od urodzenia ale oprócz padaczki Oliwia nie widzi (ma poczucie światła w lewym oku), ma porażenie mózgowe, jest spastyczna i nie potrafi w nocy zmienić sobie pozycji wiec przyczyn jest pewnie kilka

U nas melatonina pomaga zasnąć Oliwii - zdarza sie że przespi całą noc, czasem trzeba 1-2-3 zmienić jej pozycjej i śpi dalej. Generalnie wydaje mi sie, że czesto jak sie lekko przebudza i zmienia sie stan świadomości i wejda ataki to potem jest problem z zaśnieciem

Zauważyłam u kilku koleżanek, że czasem jak dziecko dostawało pierwszych ataków padaczki pojawiały sie problemy ze snem

My teraz bierzemy depakine chronosphere 250-0-250, topamax wycofujemy 25-0-25 i wprowadzamy lamitrin s 5 mg w tabletkach 1-0-1
Brałyśmy już sabril, keppre ale ataki niestety sa - Oliwia ma zły zapis EEG, duże uszkodzenie mózgu, ataki sieją w kazdej półkuli i po całej korze mózgowej, niektórzy nazywają to padaczką lekooporną. Obecnie jeździmy do dr Bohma do Czeskiego Cieszyna - zmniejszył nam ilośc ataków i dalej walczy żeby było lepiej. Ja chyba już po kilku latach nie wierze że przy takim uszkodzeniu możemy Oliwie wyleczyć całkowicie
U nas po prostu jest inna sytuacja także mam nadzieję, że nie nastraszyłam - Oliwia jest baardzo chorym wcześniakiem od wyjścia ze szpitala

Jola
www.oliwiasiemieniec.smyki.pl

[konszacht]

Nie wiem, czy w waszym przypadku jest to w ogóle możliwe, ale myślałaś o diecie ketogennej?Podobno daje zaskakujące rezultaty przy padaczkach lekoopornych.

[zdunia1979]

Jolu, jeżdżąc do prof majkowskiego wielokrotnie słyszałam rozmowy nt. dzieci, które profesor odsyłał do kliniki we Włoszech. Chodziło tu właśnie o padaczkę lekooporną i generalnie trudną do leczenia. Wiem, że rezultaty były bardzo dobre. Dodatkowo wielu rodziców od niego jeździło też na konsultacje do łodzi. Ponoć są tam najlepsi specjaliści, jeżeli chodzi o dzieci.

Te informacje są chaotyczne, ale chciałam ci tylko zasygnalizować, może poszukasz w necie, ja niestety szczegółów nie znam. Ja jeżdżę z mężem, który z dzieckiem nie ma nic wspólnego , ale jest już wyleczony.

Trzymam kciuki za Twoją córcię i córcię konszacht!

[jola23061978]

dzieki
powalczymy jeszcze troche u dr bohma - dieta ketogenna ponoc nie w oliwii przypadku padaczki -tak mówi neurolog - wiem, ze ma napady upowszechnione uogólnione sieja po całej korze, obie półkule - moze kiedy poszukam dalej
chyba straciłam wiare bo oliwia ma fragmenty mózgu i ciezko o efekty przy tak duzym uszkodzeniu po wylewie IV, masywnym wodogłowiu, sepsach i niedotlenieniach

[konszacht]

My jesteśmy już po diagnostyce. Znowu eeg typu Holter (z aparatem na głowie przez część dnia i całą noc) + dodatkowo polisonografia, wszystko z zapisem wideo. Rezonansu nie powtarzali, nie było sensu, niczego nowego się w nim nie spodziewali. No więc jest tak: eeg holterowskie nie wyszło całkiem prawidłowe, są pojedyncze wyładowania, w związk z tym zlecili następnego dnia kolejne eeg, tym razem po deprywacji snu (musiałam Amelkę wybudzić o 3.30 i wytrzymać bez snu do południa. Wyszło podobnie, też nieprawidłowo ale deprywacja snu nie spowodowała nasilenia zmian, co podobno jest dobrą wiadomością. Nagranie zaburzeń świadomości obejrzeli chyba wszyscy mądrzy tego świata, pochwalili przy tym mamę, że to nieoceniony materiał diagnostyczny i że tak przytomnie zareagowała (nie miało to nic wspólnego z "przytomnością", to był impuls) i ZGODNIE doszli do wniosku, że nie kwalifikują tego jako napad padaczkowy. Powiedzieli, że to co się z nią działo można zakwalifikować jako zaburzenia we śnie, które ma też niewątpliwie (te wszystkie nieprzespane noce). Wypuścili nas bez leków, kazali obserwować, bo nawet jeśli to padaczka to jeżeli napady występują w tak dużej odległości czasowej to lepiej wstrzymać się z lekami nawet przy nieprawidłowym eeg-nie leczy się zapisu eeg, tylko chorobę, której póki co nie stwierdzają.
Na wynik polisonografii, a raczej na jego interpretację czekamy, bo jedyny pan profesor, który zajmuje się wyłącznie zaburzeniami snu był przez te 3 dni nieosiągalny.
Wniosek: dalej żyjemy jak na bombie zegarowej.......cóż takie życie.........

[pa_yo]

Justynko,
jakies światełko w tym tunelu jednak widać.

Mocno ściskam i przytulam

[zdunia1979]

Konszacht nie na bombie tylko na bombeczce (dużo już wiesz!) Lepiej na pewno będzie wdrożyć leczenie, jeżeli zajdzie taka potrzeba aniżeli leczyć "na zapas". Leki padaczkowe obciążają wątrobę i nie można ich odstawić tak po prostu. Twoja księżniczka cały czas się rozwija, więc może i te zmiany się cofną albo złagodnieją.
A teraz mamusiu nie myśl o złych rzeczach tylko pomyśl co święty Mikołaj przyniesie Amelce. Lista prezentów będzie na pewno długa więc jest czym zająć myśli
Będzie wszystko dobrze, córa będzie zdrowa! Ściskam Was mocno!!!

[pa_yo]

co u Was Justynko?

[konszacht]

Bez zmian. Nic się do tej pory nie wydarzyło na szczęście. Amelka chodzi sobie na metodę dobrego startu. Literki kiełbią jej się aż miło. Te bardziej skomplikowane są graficznie nie do odtworzenia mimo podanego wzoru. Chodzi też dalej na SI. ostatnio robiła test kompetencji w poradni, podobno wyszedł jej wyśmienicie, w maju będzie robiona dojrzałość szkolna ale pani już powiedziała, że nie wyobraża sobie żeby wyszło coś nie tak.Wszystkie panie chwalą ją, mówią, że jest całkiem nieźle. Analiza i synteza i pamięć słuchowa ponad normę: Sylabizuje, głoskuje wyrazy, uczy się na pamięć w tempie odrzutowym baaaaardzo długich wierszy i pięknie je deklamuje. Jakiś czas temu kupiłam jej na cd wiersze dla dzieci, sama sobie w pokoju puszczała, któregoś dnie przychodzi do mnie i mówi: mamo powiem Ci wierszyk. Szczęka mi opadła bo z zacięciem aktorskim wyrecytowała wiersz "wiewiórka i bóbr" bez jednego zająknięcia.Ale w kontaktach społecznych już gorzej, chociaż i tak chyba troszkę lepiej niż było. Całkiem dobrze z dziećmi z którymi zna się od dawna (kuzynostwo no i Tośka oczywiście), natomiast w szkole już niekoniecznie.Dalej problemy z koncentacją ale też już jakby mniejsze, czasem się zawiesza, robi wrażenie jakby była gdzieś w swoim świecie. Ma jeszcze swoje stereotypowe zachowania i zabawy ale nie czepiam się już tego aż tak bardzo. Bo kto powiedział, że wszystkie dziewczynki muszą bawić się w księżniczki i dom?Ona jest zafascynowana aktualnie Chudym z Toy Story, nawet z nim śpi. Jest po prostu trochę inna niż dziewczynki w jej wieku, ma inne zainteresowania i dlatego nie ma też między nimi takiego porozumienia. Może to kiedyś się zmieni a może zawsze będzie trochę inna. Ale trzeba to traktować jak zaletę a nie wadę. W ogóle mam wrażenie, że ostatnio dziewczyna mi wydoroślała, więcej można jej wytłumaczyć, nie jest już taka płaczliwa.No i sukces!!! Nauczyła się jeździć na rowerze!!!!!!A myślałam, że to nigdy nie nastąpi.
A ja właśnie w niedzielę skończyłam w Warszawie I moduł kursu na terapeutę SI. Mam nadzieję, że pomogę swojemu osobistemu dziecku i nie tylko. Jakoś więc pchamy ten wózek do przodu. Dzięki Jolu za pamięć. Napisz co u Was, jak tam Wasz Wielki Mały Chłopiec.Bardzo jestem ciekawa.

[pa_yo]

W twoim poście nie jest juz tak "czarno" jak w październiku, po prostu oswajasz sie z sytuacją i dobrze, inaczej człowiek by zwariował.

U nas dobrze, Igor w przedszkolnej zerówce, jako adept SI na pewno wiesz o co chodzi gdy powiem Ci, że cały czas uderza rytmicznie głowa przy zasypianiu, w momentach stresu lub wręcz przeciwnie, wielkiej euforii przestepuje rytmicznie z nogi na nogę lub buja się siedząc w literke W - ot proza życia, troche sie z niego z tego w przedszkolu podśmiewują, ale nie jest najgorzej, ma dobry kontakt z rówiesnikami, a na rowerze nie jeździ samodzielnie do dziś

Ogólnie nie mam na co narzekać, wyszedł na prosta juz dawno, a to wszystko tak źle wyglądało...

Pozdrwoienia dla Was