APEL retinopatia V

[retino5]

cześć
u nas niestety historia z retinopatia nie ma szcześliwego zakończenia. Mój synek urodził się jako skrajny wcześniak w 25 tygodniu. Gdy przebywał na oddziale zdiagnozowaną mu m.in retinopatię I st. Ale tu niestety historia się się nie kończy. po wypisie (3 miesiące na oddziale) synek cały czas miał jakieś zwłóknienia na lewym oczku (praw całkowicie ok). Był pod kontrolą co tydzień u okulisty. po 3 wizycie dostalismy termin za 2 tygodnie. (Konsultacja u dwóch roznych lekarzy).
Na tejże wizycie za dwa tygodnie dostalismy szokującą wiadomość. Małemu odwarstwiły się siatkówki w obu oczkach. NA dzien dzisiejszy nic nie można dla niego zrobić. Mały nie widzi. Zostaje nam operacja witrektomii, która i tak prawdopodobnie niewiele zdziała.

Chciałabym zaapelować pomimo, że nasz przypadek to może 1 na milion. Nie zdawajcie się mamy w swojej bezradności na słowie jednego czy też przypadkowego lekarza. Dobre prowadzenie Wcześniaka to naprawdę bardzo wielkie wyzwanie dla rodziców i niezwykle ważna sprawa. Niech ciągłe wizyty u lekarzy po wypisie pociech do domu, zmęczenie, nerwice, lęki nie uśpią waszej czujności.

Szukajcie przez pierwszy rok życia waszych pociech najlepszych specjalistów, nawet jeśli sytuacja zdrowotna wydaje wam się być pod kontrolą i wydawałoby się że rutynowa kontrola będzie odpowiednia.
pozdrawiam wszystkie mamy wcześniaków i życzę siły i wytrwałości

[tabaluga0]

My tez 25tc, ale na oddziale non stop oczka były monitorowane, i mielismy 3 lasery(ROP III), dziwne ze u was wyszło to dopiero po powrocie do domu.
Pozdrawiam i zycze szczescia.

[ankaicyganka]

trzeci mięsiąc życia jest podobno najbardziej krytyczny jeśli chodzi o tę chorobę. z dzieci, które najdłużej leżały z moim synem w szpitalu, tylko jemu 1. stopień zaczął się cofać, a dwoje wróciło na laser już z domu, chociaż przy wypisie też miały ROP I.

[t.tolka]

My tez ROP V ale w 1 oku i 10 lat temu. Po 2 witrektomiach, ktorych efektem jest zanik galki ocznej. Bo i taki moze byc efekt witrktomii. A wczesniakow z ROP V jest na tym forum sporo. Niestety nie jestescie odosobnieni

[t.tolka]

I wciaz niestety czesto pojawia sie ROP V, nie jest to przypadek jeden na milion. Moj skrajniak i jego oko to blad lekarzy, ktorzy niczego nie zauwazyli, podobnie jak u was

[retino5]

niestety ten jeden na milion, ponieważ synek z zagrożenia praktycznie "0" w ciągu dwóch tygodni od wizyty do wizyty ma ROP V i to pod koniec 4 miesiąca życia. Taka jest opinia lekarzy.

[retino5]

no właśnie trzeci miesiąc jest ponoć najgorszy. U nas to sie stało pod koniec czwartego, gdy wszystkich lekarzy czujność została skutecznie uśpiona

[emylkie]

Czy my jako rodzice mozemy zrobić coś by pomóc ? Moja kruszyna na 2,5 ms ur 20 tydz 1470g badania kontrolne co dwa tygodnie na szczęście wszystko jest w porządku mam nadzieje ze bedzie ale jedno z oczek dosyc czesto jej ropieje czy to moze byc oznak ratinopati ? Jak to u was było ?

[emylkie]

emylkie napisał(a):

> Czy my jako rodzice mozemy zrobić coś by pomóc ? Moja kruszyna na 2,5 ms ur 30
> tydz 1470g badania kontrolne co dwa tygodnie na szczęście wszystko jest w porzą
> dku mam nadzieje ze bedzie ale jedno z oczek dosyc czesto jej ropieje czy to mo
> ze byc oznak ratinopati ? Jak to u was było ?

[retino5]

retinopatii nie zobaczysz gołym okiem. to może zobaczyć tylko specjalista extra mózgiem na głowie. jeśli są jakiekolwiek podejrzenia a ty masz najmniejsze wątpliwości to sie nie zastanawiaj iść czy nie iść. jeśli myslisz ze 2 tygodnie to za długo idź co tydzien

[polaa27]

Dobrze, że to piszesz, bo często rodzice myślą, ze jak wychodzą ze szpitala z wcześniakiem, to wizyty kontrolne niby są konieczne, ale przecież już jest ok to po co się spieszyć. Ja chodziłam ze swoim synkiem do okulisty na kontrolę CO 7 DNI DOPÓKI ROSŁA MU SIATKÓWKA. A rosła mu długo, bo był skrajniakiem. Do okulisty chodziliśmy co tydzień przez całe 4 miesiące, mimo, ze wyszliśmy ze szpitala i nie miał retinopatii. Dodam jeszcze, ze po wyjściu ze szpitala, chodziliśmy co tydzień prywatnie, bo państwowo terminy były właśnie co 2-3 tygodnie.

W przypadku wcześniaków trzeba dmuchać na zimne.