Do mamy-cudownego-misia

[tteresa21]

Mamo-cudownego-misia przyjmij proszę moje gorące podziękowania i pozdrowienia
za słowa, które napisałaś w wątku Co było powodem? a dotyczące zamarwicy.
Acha i jedno zapytanie, jeśli pozwolisz. Wspominasz o artukule Saroja Saigala
pt. Transition of extremely
low-birth-weight infants... Czy istnieje jego polska wersja (tłumaczenie)? A
może znasz jeszcze jakies ciekawe pozycje nt. zamartwicy? Będę wdzięczna za
odpowiedź.

[mama-cudownego-misia]

Dzięki

Nie istnieje niestety polskie tłumaczenie artykułu Saroja Saigala.
Ostatnio przetłumaczona została na polski książka "Wcześniak.
Pierwsze 6 lat zycia". Jeszcze jej nie czytałam niestety, ale skoro
założycielka fundacji wcześniak wybrała akurat tę książkę do
tłumaczenia, to chyba nie jest zła.

Ze znanych mi polskich pozycji na temat zamartwicy niezła jest
książka właściwie bardziej z dziedziny pedagogiki, niż
medycyny: "Sytuacja szkolna dziecka urodzonego w zamartwicy -
Rodzaje zagrożeń i możliwości pomocy" Iwony Dąbrowskiej-Jabłońskiej.
Są jednak cztery "ale":

- po pierwsze, to nie jest opracowanie statystyczne (chociaż pewne
statystyki się tam pojawiają). Nie ma na celu przedstawienia stanu
faktycznego, a możliwie wczesne zdiagnozowanie problemów u tych
dzieci, u których problemy wystąpią. Dlatego zdrowe dzieci, które
wyszły z zamartwicy obronną ręką, właściwie autorki nie interesują.
To samo dotyczy też zresztą większości artykułów medycznych, więc
czytający je rodzic otrzymuje fałszywy i malowany w czarnych barwach
obraz - najczęściej materiał do takich badań stanowią wyłącznie
wcześniaki chore, które mają i będą mieć problemy.

- po drugie, wiele wcześniaków rodzi się w zamartwicy, ale w
zamartwicy rodzą się tez dzieci donoszone (i to często znacznie
gorszej w skutkach). A ta książka dotyczy ogólnie dzieci urodzonych
w zamartwicy, nie tylko wczesniaków. Co nie zmienia faktu, że
problemy szkolne są te same. W tym kontekście bardzo pocieszający
jest wniosek autorki, że długotrwała opieka specjalistów, wczesna
stymulacja i działania profilaktyczne mogą w takim stopniu wpłynąć
na rozwój dziecka, że nie odczuje ono skutków niedotlenienia.

- po trzecie, statystyka jest pewną pułapką, bo bierze pod uwagę i
te dzieci, nad którymi rodzice pracują, i pozostawione samym sobie
dzieci matek-pijaczek, narkomanek, palaczek nie dbających o siebie w
ciąży, a o dziecko po ciąży. Mam takich wcześniaków na forum nie
spotkasz, ale jest ich baaardzo dużo, bo alkohol, papierosy czy
narkotyki są czynnikiem ryzyka zarówno hipotrofii, jak i
wcześniactwa oraz dysfunkcji łożyska, skutkującej zamartwicą. Ich
dzieci, nawet jeśli nie są bardzo uszkodzone, będą sie rozwijać źle
i sprawiać problemy w szkole, bo rozwijałyby się źle, nawet gdyby
były donoszone. Myślę jednak, że podobne statystyki na tym forum
wypadłyby o niebo lepiej (zastanawiam się nawet, czy nie zrobić
ankiety...)

- po czwarte wreszcie, w ciągu ostatnich 10 lat (kiedy rodziły się
badane dzieci) neonatologia w Polsce zrobiła ogromny krok do przodu.
Dalej jest u nas gorzej, niż na Zachodzie, ale o niebo lepiej, niż
przed upadkiem komuny i tuż po. A to oznacza mniej komplikacji i
uszkodzeń dla dzieci urodzonych teraz, niż wtedy. Chociaż z drugiej
strony, 600-gramowe wczesniaki miały kiedyś małe szanse przeżycia...

I na koniec, bo mam wyrzuty, ze tak przynudzam, jeszcze jedno małe
pocieszenie. Właśnie sobie wczoraj uświadomiłam, że wcześniaki są w
śród nas, i że ich... nie widać. Gdy urodziła się moja kruszynka,
nagle okazało się, że trzy dorosłe sąsiadki też są wcześniakami - 25-
letnia anglistka, z którą się bawiłam w szkole podstawowej, urodziła
się z wagą 718 gramów. Inna sąsiadka, sopranistka, dziś na
emeryturze, ważyła kilogram. Trzecia, pani domu po pedagogice - 800
g. Syn małżeństwa znajomych lekarzy ważył 1300 g., ale miał tak
straszne bezdechy, że ojciec pierwsze trzy doby przesiedział pzy
inkubatorze, oddychając za niego workiem ambu. Przez pierwsze trzy
lata był opóźniony, ledwie mówił, a dzisiaj proszę - dwie olimpiady,
dwa fakultety i niedługo doktorat. Mojemu koledze z liceum, w tej
chwili architektowi, po wcześniactwie został opadający kącik ust i
niewyraźna wymowa, ale zapuscił sobie bajerancką kitkę i poderwał
świetną dziewczynę, z którą ma... wcześniaka. Zdrowego. Znajoma
nauczycielka adoptowała wcześniaka, który miał być warzywkiem. Jest
2-metrowym dryblasem z własną firmą budowlaną. Nawet ginekolog,
który mi robił cesarke, jest wcześniakiem...

[niuniadr]

Witaj mamo-cudownego-misia
Mój synek urodzony w 32 tc + 5 dni, ważył 2,310 kg i mierzył 51 cm,
w pierwszej minucie dostał 3 pkty (1-czynność serca, 1-odruchy i 1-
zabarwienie skóry)w kolejnej minucie intubowany.Urodzony w
zamartwicy.Na wypisie napisano, że w 1 minucie zaintubowany,
resuscytowany a następnie na oddechu własnym.Miał niedotlenienie,
zakażenie wewnątrzmaciczne-co skutkowało wrodzonym zapaleniem płuc,
odmą prawostronną i ciężką posocznicą.Nie miał wylewów, USG było
robione 4 razy i wszystko bardzo dobrze.Nie jest rechabilitowany.Ma
teraz 10 miesięcy urodzeniowe(wieku mu nie korygują, bo nie widza
potrzeby)od 7,5 miesiaca sam siedzi, od 8,5 mies raczkuje oraz sam
wstaje i chodzi przy meblach(a raczej biega).Gada coś po swojemu,
ale ma problemy z koncentracją, szybko sie nudzi zabawkami, nie moze
się skupić długo na jednej zabawie i bardzo sie denerwuje.
Neurologicznie OK, ale czy to mogą być skutki zamartwicy,
resuscytacji i tego ogromnego niedotlenienia? Nie mówi "mama" a
jedynie jak jest mu żle lub chce na ręce to poprostu krzyczy "mama"
lub "mamo" do czasu, aż do niego przyjdę.Tata ani baba wcale nie
mówi, ale za to bum bum, robi cześć, papa, brawo, pokazuje
przedmioty i potrafi je podać.Czy po takich przejśćiach dziecko moze
mieć problem z mówieniem? Tak bardzo sie tego boję.
Wiem, że masz znajomych lekarzy, co oni mówią w takich sytuacjach?
Prosę o informacje.
Pozdrawiam
niuniadr

[mama-cudownego-misia]

Ten etap jeszcze wprawdzie przed nami, ale mogę Ci powiedzieć, co
się na razie dowiedziałam: Twój synek może więc mieć pewne problemy
z mówieniem zarówno ze względu na zamartwicę, jak i ze względu na
wcześniactwo i sepsę, ale...
Po pierwsze, ma dopiero 10 miesięcy, a to jest chłopiec. Chłopcy
zwykle zaczynają mówić kilka miesięcy później. Nie jestem logopedą,
ale wydaje mi się, że to jeszcze jest norma.
Po drugie, jeden ze znajomych prof. pediatrii mawia, że wcześniaki
rozwijają się jak składaki - oczki potrafią mieć np. 2 miesiące,
płucka 4, a mózg 3. To, że Twoje dziecko tak świetnie się rozwija
ruchowo (swoją drogą, tylko pogratulować rozwoju, zazdroszczę ,
nie oznacza, że wszystkie umiejętności będą się pojawiały zgodnie z
wiekiem metrykalnym. Niektóre, np. mowa, mogą sie rozwijać zgodnie z
wiekiem korygowanym. Większość wczesniaków zaczyna mówić dość późno,
bo mówienie to "wyższa szkoła jazdy".
Jeśli więc mogę Ci coś doradzić, na razie jeszcze się nie martw, ale
przejdź się do logopedy (prywatnie, państwowy powie, że to jeszcze
norma, i odeśle Cie z kwitkiem). Pewnie Cię uspokoi, że dziecko ma
jeszcze czas, a przy okazji pokaże, jak rozwój mowy stymulować
(poprzez pobudzanie jamy ustnej przy jedzeniu, poprzez zabawę,
poprzez "bombardowanie" emocjonalnie zabarwionymi słowami, etc.).

Jesli chodzi o pewne zauważone przez Ciebie deficyty uwagi, sprawa
jest trudniejsza. Wcześniaki ogólnie bywają bardziej nerwowe, mają
też większe ryzyko ADHD, ale za wcześnie jeszcze na taka diagnozę (i
dobrze, ze to zauważyłaś już teraz, bo istnieje duże
prawdopodobieństwo, że da się unikąć takich problemów). Oczywiście,
może to być spowodowane zamartwicą, ale ostatnie doniesienia
wskazują raczej na pewne niedobory bodźców (słuchowych i pobudzenia
błędnika) u dzieci przedwcześnie urodzonych i leżących w
inkubatorach (gdyby się urodziły o czasie, byłyby
bardziej "wyhuśtane" i "osłuchane" ze światem zewnętrznym). Wczesna
profilaktyka polega na dostarczeniu tych bodźców poprzez
kangurowanie. Myślę, że w wieku późniejszym dobre efekty mogłaby dać
min. terapia metodą integracji sensorycznej (czyli po prostu zabawy
mające na celu dostarczenie możliwie różnorodnych bodźców, świetne
nie tylko dla dzieci autystycznych, ale też mających problemy z
uczeniem się). Niestety trudno o terapeutę tej metody, a nie wiem, z
jakiego jestes miasta i czy takiego u siebie znajdziesz. W
znalezieniu specjalisty i odpowiedniej metody może też pomóc
stowarzyszenie rodziców z ADHD. W każdym razie dobrze by było
znaleźć jakiegoś mądrego terapeutę (nie vojtą, to inna filozofia),
albo neurologa, który by zerknął na dziecko i powiedział Ci, jak
masz z nim ćwiczyć koncentrację, i czy przypadkiem jej brak nie
wynika z pewnych łatwych do uniknięcia błędów (np. za dużo zabawek
wokół, hałas, za mało służących "przetwarzaniu informacji" i
uspokojeniu drzemek w dzień). I znowu, na kasę chorych takiej usługi
nie załatwisz niestety

[niuniadr]

Dzięki za pocieszenie i rady
Mój synek gada bez przerwy, ale po swojemu, kłóci sie z zabawkami i
czasem ze mną.Potrafi powiedzieć "nie" kręcac główką jak go o cos
poproszę, ale czasem wydaje mi sie, ze to trochę za mało.Jestem z
zawodu nauczycielem,( obecnie robię jeszcze studia podyplomowe, taki
zawód, ciagle trzeba sie uczyć) i dużo uczyłam sie o ADHD, pisałam
nawet z tego obszerną pracę jeszcze na wczesniejszej
specjalności.Mam nadzieję, że to również mi troche pomoze.Ostatnio i
tak synek robi postępy, nauczył sie wkładać kólka na pałąk i nawet
świetnie mu to wychodzi.Ma zabawki pobudzające słuch a takze
stwarzające problem, z którym musi sobie poradzić i nawet czasami
koncentruje sie całkiem nieźle na zabawkach, ale sa takie chwile, ze
sie denerwuje.Jestem z nim w domciu, stale sie bawimy.Umie wyjmować
małe przedmioty z pojemniczka i jak na razie bardzo sie cieszę i z
takich jego osiągnięć.
Pozdrawiam serdecznie
niuniadr

[mama-cudownego-misia]

No widzisz, to sobie w razie czego poradzisz . Też uważam, że
jeszcze nie ma się co stresować, a jeśli Cię cos naprawdę
zaniepokoi, są specjaliści, którzy mogą pomóc.
Złoszczeniem też bym się za bardzo nie niepokoiła. Taki niemowlaczek
naprawdę ma ciężkie życie - zabawki robią to, co powinny, ale tylko
w rękach mamy, własne ciało Cię słucha w kratkę, wszędzie płotki,
wszystko trudne... O! my od dwóch dni mamy straszną awanturę, bo
młoda odkryła, że może pełzać, ale na razie potrafi tylko
z "podpórką" w postaci ręki. Jak jest na samym podłożu, majtla
piętami w górze, sprężynuje na rękach i się wścieka, że nie idzie do
przodu )

[tteresa21]

Hmm... skąd ja znam takie zachowania? Tak tak pełzanie to już coś tylko jak to
się robi aby poruszać się do przodu? Jak mama lub tata troszkę zablokują stópki
to jakoś tam pełzam do przodu ale tylko wtedy. A poważnie moja Mała ma teraz 9
m-cy życia (7 kor). Czy mogę zapytac w jakim wieku jst Twoja królewna, choc
oczywiście to indywidualna sprawa każdego maluszka?

[mama-cudownego-misia]

Dobrz, że nie tylko nasza mała tak ma, bo juz się zaczynałam
martwić, czy to nie napięcie mięśniowe daje się weznaki )
Małgosia 9 lipca skończyła 7 miesięcy, korygowane 5, jest więc
jakieś półtora miesiąca młodsza od Twojego malucha.

A ile Twoje szczęście wazy, i ile je? Ja już nie wiem, co zrobić,
Młoda je 5 posiłków dziennie, z czego tylko dwa w miarę akceptowalne
(160 ml zupki i mniej więcej tyle samo kaszki), a pozostałe 3
posiłki po 110-120 ml. Do tego prawie codziennie jej któryś wypada,
bo nie jest głodna i pluje smoczkiem. Dopajam ją tylko wodą, ale nic
nie pomaga . Oczywiście odbija się to na wzroście, nieźle
przyhamowała, przybiera jakieś 50 g na tydzień... Eeech... te
dzieciaki

[pszczolka232]

To ja mam pytanie jesli idzie o wage
Ile Wasze dzici wazyly jak mialy 4 miesiace urodzeniow a 2
korygowane??
Moje dziecko 2 tygodnie temu wazylo 4400g a miala niecale 4 miesiace
urodzeniowe.Urodzila sei z waga 1100g.
Dziekuje za odpowiedz.

[mama-cudownego-misia]

4380 w momencie, kiedy skończyła 4 miesiące. Urodziła się z wagą
1200 g.

[pszczolka232]

Dziekuje slicznie za odpowiedz.
Czyli wagowo podobnie praiwe tak samo

[tteresa21]

Moja Mała w tej chwili ma 9 miesięcy (7 kor.). Co do wagi to najnowsze dane będę
miała w czwartek bo idziemy na szczepienie. Na początku stycznia miała 7,6 kg
zatem myślę, że spokojnie przekroczyła 8 kg. Je 4 x mleczko plus zupka plus
deserek. Z ilością bywa różnie, raz 120 ml a innym razem 180 ml.Serdecznie
pozdrawiam

[mama-cudownego-misia]

Dzięki! To mnie trochę uspokaja. Mam wrażenie, że moja mała nie ma
czasu zjeść