Paulinka- 33 tydzień,850 g,36 cm-help !

[szy.szy]

Sprawa dotyczy córeczki mojego brata.Po krótce powiem tylko tyle że
bratowa maiała bardzo wysokie skoki ciśnienia i z tego względu
znalazła się w tym 33 tyg w szpitalu,dla dobra dziecka zdecydowano
się na cc gdyż stwierdzono coraz mniejszą ilość ruchów itd. Okazało
się też że miała małowodzie,i starzęjace sie łożysko.Szkoda tylko że
tak późno to wszystko wykryto,a to ze względu na dziwną opiekę
lekarską jaka jest w Irlandii,bo tam ciaże prowadzi położna.Mniejsza
z tym,teraz liczy sie zdrowie taj Kruszynki.Z tego co wiem to mała
ma sie dobrze,tlen podawany był przez parę dni,karmina jest juz po
tygodniu mlekim matki ok 20 ml jednorazowo,przybrała na wadze 30
g,przebadano ją-płuca,serduszko itd i twierdzą ze jest ok,że jest
bardzo silną i żywą dziewczynką mino tego ze jest tak maleńka.Moje
pytanie a zarazem prośba do Was o wypowiedzi dotyczy właśnie małej
wagi urodzeniowej.W poniedziałek bratowa była na rozmowie z
lekarzami którzy głównie skupili sie na tej niskiej wadze
urodzeniowej,gdyz stwierdzili że mała zatrzymała sie ze wzrostem na
24 tyg.I w zwiazku z tym we wtorem mieli pobierac materiał
genetyczny do badań zeby wykluczyć jakąś wadę która mogłaby być
przyczyną tej niskiej wagi.Na wyniki maja czekać 4 tyg-DLA NICH TO
KOSMOS!Proszę Was ,odezwijcie sie jak wiecie cos na ten temat,o
jakie wady moze im chodzić?czy któraś z Was miałą podobne przeżycia?
co wiecie z własnego doświadczenia o takim przypadku jak Paulinka?na
co rodzice mają zwrócić uwagę?jakiś informacji sie domagać?mozę
jakieś linki do stron?Dadam ze cały czas są w Irlandi.
Będę wdzięczna za wszystkie spostrzeżenia i natychmiast przekaze je
bratu.z góry dziekuje w imieniu Paulinki i jej rodziców.
możecie też pisac na meila [e-mail]

[traganek]

Na forum jest dużo rodziców dzieci z hipotrofią i na pewno podzielą
się swoimi doświadczeniami.
Trochę znajdziecie tu:
sci.pam.szczecin.pl/~czepita/Hipotrofia%20wewnatrzmaciczna.htm
Najważniejsze, że dziecko jest w dobrym stanie ogólnym. A waga 850
to najczęściej 26 tc (zawsze dwa tygodnie do przodu).

[traganek]

Zapomniałam napisać, że to co w podanym wyżej linku to tylko teoria
a praktyka bywa zupełnie odmienna. Czego przykładem są dzieci z
forum. Trzymajcie się

[mama-cudownego-misia]

Ma szczęście, że jest w Irlandii, u nas skierowanie na takie badania
trzeba z gardła wydzierać poradniom, a i to zwykle dziecko jest do
nich kierowane w parę miesięcy po urodzeniu, jeśli nie "odbiło"
wagowo. Gdzieś czytałam, że w ponad 90% tego typu badania wykluczają
wady, a nie je potwierdzają.
Poza tym pociesz bratową, że stan przedrzucawkowy (pewnie w karcie
szpitalnej ma rozpoznanie preeclampsia) daje właśnie starzejące się
łożysko, czego wynikiem jest spowolnienie lub nawet zatrzymanie
wzrostu płodu. U mojej małej (teraz podejrzewam stan
przedrzucawkowy) pierwsze tygodniowe opóźnienie wykryto w 21 t.c., a
zupełnie się zatrzymała w okolicach 29-30 t.c. Znam mamę
wcześniaczki po gestozie, która w 31 t.c. ważyła niewiele ponad 700
g. Na szczęście "zatrzymała" nie oznacza u hipotrofików, że organy
wewnętrzne się nie rozwijają. Dlatego płucka, nerki czy przewód
pokarmowy mogą być w lepszym stanie, niż by na to wskazywała waga
urodzeniowa, a rozwijają się kosztem głównie mięśni (takie patyczaki
wychodzą). Tak chyba było u córeczki Twojego brata, bo mimo
niziutkiej wagi poradziła sobie bardzo ładnie i oddechowo, i z
jedzeniem. Hipotrofiki zwykle jedzą jak maszyny i szybciutko
nadrabiają braki. Trzymam kciuki, żeby i w tym wypadku tak było.

[gruba_mamma]

hej, ja urodziłam w 27 tyg a waga była 810g i 35cm -łożysko i
wszystko inne było ok, tylko poszła infekcja i przedwczesny
poród.Mała waży teraz prawie 8kg, ma prawie8miesiecy, rozwija sie
prawidłowo

[szy.szy]

wasze wypowiedzi tchnął optymizmem,jak dobrze ze jesteście
prosimy o wiecej

[pszczolka232]

Witaj
Moja coreczka urodzila sie z hipotrofia plodu 2 tygodnie. W 31tc
wazyla 1100g. i miala 44cm dlugosci. Pomimo tego oddychala
samodzielnie i nie potrzebowala wsparcia tlenowego, wszystkie inne
tez bylo wporzadku po 2 dnaich dostawala juz moje mleczko, z
serduszkiem ok itd. chodzi mi o to,ze mimo iz jest hipotrofia czyli
zatrzymanie wzrostu u dzieciatka to nie oznacza,ze reszta sie nie
rozwinela.
Ja tez urodzilam przez gestoze czyli nadcisnienie tetnicze. I
wlasnie najczesciej przy tym czyli gestozie rodza sie hipotrofiki.
Moja coreczka ma teraz urodzeniowe 4 miesiace, majac 1,5 wyszla do
domku z waga 2090g a dwa tygodnei temu wazyla 4400g. Wmiare nadrabia
tak i Paulinka wszystko nadrobi. Glowa do gory.

[agniecha351]

ja też urodziłam z powodu nadciśnienia, jula też była hipitrofikiem.
W 29 tyg ważyła 770 g. Zresztą pierwsza diagnoza lekarzy była taka,
iż poród nastąpił w 31 tyg. Dopiero po badaniach stwierdzono, że
jest to wcześniejsza ciąża. Najważniejsze, że stan malutkiej jest
dobry, nie ma problemów z oddychaniem, ładnie je, trawi, serduszko i
cała reszta są ok. Do wagi dochodzi się powoli, nie będzie pulchną
dziewczynką, ale to nie jest oznaka zdrowia
Ważne, że jest silna. Trzymam kciuki i życzę zdrowia malutkiej

[anemon3]

Moja cóeczka skończyła 12 lutego dwa miesiące.Urodziła się w 31
tygodniu z wagą 950g.Również miałam małowodzie.My też byliśmy
przerażeni,ale z dnia na dzień było już coraz lepiej.Hania także
miała przeprowadzane badanie genetyczne ponieważ na początku lekarze
widzieli u niej dysmorfię buziuni.Na szczęście pani genetyk
stwierdziła,że jest ok,a buźka była poprostu jeszcze nie
rozwinięta.U Was też napewno będzie ok!
Od piątku jesteśmy w domku.Właśnie leży sobie kołomnie i
spokojniutko śpi.Córcia świetnie poradziła sobie z wszelkimi
problemami bo jak Ci napewno napiszą inne mamy wcześniaczki mają
ogromną wolę życia i potrafią czynić cuda!!!!!Paulinka też napewno
sobie poradzi!
Kiedy urodziła się nasza córcia pani doktor powiedziała nam,że
szczęściem tego dziecka jest to,że jest dziewczynką bo
dziewczynki,są bardzo silne.Wasza Niunia też jest dzielna-sama
oddycha,trawi mleczko.Musicie pamiętać,że dla niej to nie lada
wyczyn.Nauczcie się cieszyć z jej najmniejszego sukcesu-tak nam
radziła pani psycholog i uwierzcie,że to bardzo pomaga.Pamiętam,że
kiedy Hania zaczęła siusiać,a później zrobiła pierwszą kupkę
płakaliśmy z mężem jak dzieci!To był dla Niej ogromny krok naprzód
bo przez pierwsze trzy dni nereczki nie chciały pracować,ale wkońcu
zaskoczyły!
Czekamy na wieści o Paulince!Myślami jesteśmy z Wami i trzymamy
kciuki!

[szy.szy]

Nawet nie wiecie jaką pociechę sprawiaja mi Wasze przeżycia...a co
dopiero rodzicom kiedy prześle im to wszystko!! bo nie ukrywam ze
podłamali sie dowiedziawszy sie o tych badaniach i ewentulanych
wadach genetycznych.Chyba ich ta niewiedza dobija i to czekanie,bo
do tej pory nie słyszałam załamania w ich głosie,tylko radość z
przeżycia kolejnego dnia z kruszynką.A teraz ta wiadomosć o
badaniach i ta 4-tyg niepewność...ufff.Dlatego liczę na kolejne
posty ku POKRZEPIENIU ICH SERC.
Bardzo Was proszę też o takie "profesjonalne" rady,uwagi,przeżycia z
punktu widzenia medycznego.Bo my nie wiemy jakim słownictwem sie
posługiwać,o co maja pytać,czego dociekać od lekarzy.
wielkie dzieki póki co

i moja Olka jest hipotrofikiem

[ania.silenter]

urodziła się w 31 tc, z wagą 1120g i 39 cm. To waga na ok. 27, 28
tc. W związku z niedotlenieniem spowodowanym moją gestozą (a więc i
zbyt wysokim ciśnieniem czyli podobnie jak u Twojej bratowej) Ola
przestała rosnąć i przybierać na wadze. Coż, hipotrofikiem jest
nadal a ma już 4 lata - waży 13 kg (kolos po prostu), je jak smok,
rozwija się zupełnie normalnie. Wzrostem jest na 50 centylu czyli
nieźle.
Odnośnie Paulinki - jak widzisz na przykładzie wielu dzieci z tego
forum, niska waga nie musi oznaczać jakiejś choroby, ale to, że
robią jej badania pod tym kątem to, moim zdaniem, bardzo dobrze -
nie zaszkodzi sprawdzić, a jak się okaże, że wszystko ok. - cóż za
ulga)).

[zapalka151206]

moja Julia urodzi łA SIę W 33TYG. Z WAGą 1100G (WłAśNIE PISZE ZE MNą NA
KLAWIATURZE- STąD te wydziwiasy)
teraz ma 14 mies. i waży 7,5kg- niektóre hipotrofiki wolniej przybierają na
wadze i bywają niejadkami (bo jak twierdzi nasz gastrolog ich mózg jest
zaprogramowany na rozwijanie się jak najmniejszym wydatkiem energetycznym). Mimo
to rozwijają się psychicznie jak rówieśnicy. Jeżeli hipotrofia była
asymetryczna, tzn. główkla była znacznie większa od kl.piersiowej tzn. że przy
tak małym dostępie do substancji odżywczych organizm troszczył się przede
wszystkim o rozwój tego co najważniejsze, czyli mózgu. Inne układy też są
zazwyczaj bardziej dojrzałe u hipotrofików niż u wcześniaków rówieśników nie
będących hipotrofikami. Badania genetyczne nie zaszkodzą, choć wiem co czują
rodzice Paulinki, sami byliśmy śmiertelnie przerażeni, gdy mała została
skierowana na badania w kierunku mukowiscydozy.
o wady genetyczne podejrzewa się raczej w przypadku hipotrofii symetrycznej.
gdybyś potrzebowała info to daj znać-podam maila.
pozdrawiam i trzymam kciuki- monika

[jolantusia1]

Alex 800g 29tc hipotrofia spowodowana nadciśnieniem. Dziś to dwulatek o wzroście
82cm, waga 9200g, więc bez szału. Cały czas ponizej norm. Ale najważniejsze że
ogólnie dobrze się rozwija, nie choruje. Będzie dobrze. Pozdrawiam

do zapalki151206

[szy.szy]

jak moszesz to odezwij sie do mnie na meila
[e-mail]
a przekaże namiar na Ciebie mojej bratowej,jak bedzie miała
mozliwość to bezpośrednio do Ciebie napisze o nurtujących ja
pytaniach
DZIEKIIII

[szy.szy]

powiedzcie mi czy to mozeliwe że tam w Irlandii nie używaja słowa
hipotrofia w odniesieniu do Paulinki,bo maja na to inne określenie?
bo rodzice Paulinki nic o tym nie słyszeli od nich

[mama-cudownego-misia]

Pewnie używają określenia "Extremely low birth weight", czyli bardzo
mała masa urodzeniowa.

[agusia79-dwa]

moja mała ur. w 30tc, waga 860g. Dziś ma 9,5miesiąca (7
korygowanych) i waży prawie 8kg.
Pozdrawiam Agnieszka

[akooo]

Moja córeczka urodziła się w 36 tyg. Powód ten sam - nadciśnienie.
Mała ważyła 1 880 gram, 47 cm. Była super dzielna - spędziła tylko
noc w cieplarce, oddychała samocdzielnie, jadła z butelki. Potem
była ze mną na sali. Właśnie skończyła 6 m-cy. Waży 6 700 gram. Ma
ok. 65 cm. Rozwija się jak najbardziej prawidłowo. Jest zdrową i
pogodną dziewczynką.
Takie maluchy są b. dzielne. Szybko nadrabiają zaległości wagowe.
Więc wszystko powinno być dobrze z córeczką Twojego brata. Trzymamy
kciuki!!!!

[szy.szy]

rodzice Paulinki dziekuja WAM WSZYSTKIM za wypowiedzi!!
podniosłyscie ich na duchu i dałyście nadzieje...do trwania
dziekują z całego swojego serca i proszą o wiecej
obiecali informowac na bieżaco o stanie kruszynki

Ja ze swojej strony takze DZIEKUJE

nowe wieści o Paulince

[szy.szy]

Paulinka była ważona w 16-stym dniu życia i przytyła 70 gram,ważyła
935 g!!! w weekend odczepili od niech "kabelki" monitorujace serce
itp.Je coraz wieksze porcje mleczka mamy już przez smoczek z
buteleczki ))
Lekarze twierdzą że jest silną dziewczynką, i dobrze sobie
radzi.Najgorsze tylko jest to czekanie na wyniki badań,chociaz myślę
że radość z Kruszynki przyćmiła troche obawy jej rodziców.D

[niuniadr]

Wspaniałe wieści, oby tak dalej!!Paulinka jest bardzo silna i
świetnie sobie radzi!Dzielna dziewczynka!!
Pozdrawiamy i czekamy na nowe wieści

[szy.szy]

Widziałam wczoraj Paulinkę,co prawda na zdjeciach i filmikach ale
widziałam.....i powiem Wam szczerze to nie na moje nerwy (((
podziwiam jej rodziców,na każdym zdjeciu są uśmiechnięci,i taki
spokój z nich bije...
Jacy Wy wszyscy musicie być dzielni!!! ja do dzis nie moge o niczym
innym myśleć..
a co do Paulinki to je coraz większe porcje,i bratowa mówiła ze mają
ją chyba przenieść do jakiegos innego inkubatora,bo mała trzyma
ciepłotę ciała już coraz lepiej,poza tym bez zmian.

[ania.silenter]

szy.szy napisała:

> a co do Paulinki to je coraz większe porcje,i bratowa mówiła ze
mają
> ją chyba przenieść do jakiegos innego inkubatora,bo mała trzyma
> ciepłotę ciała już coraz lepiej,poza tym bez zmian.

i to jest najważniejsze. Paulinka ma się coraz lepiej. Super!

[szy.szy]

dobre wieści od rodziców Paulinki,ważyła w piatek 1100 g,je co 3 h
35 ml mleczka mamusi - ich "paczka cukru" jak to o niej mówią
rodzice

do szy.szy

[zapalka151206]

szyszy, czy doszedł mój mail?
my mówiliśmy o naszej małej paczka cukru i batonik
pozdrawiam i czekam na dobre wieści

[szy.szy]

Najświeższe wiadomosci o Paulince...BADANIA GENETYCZNE WYSZŁY OK!!!!!
poprostu tylko skakać do góry i Bogu dziękować za szczeście w
nieszczęściu ))) małej zwiekszyli znowu porcję mleczka,i ładnie
przybiera na wadze,wazy już ok 1250 g.Mówią ze jak tak dalej będzie
to za miesiąc wypisza do domu.
Mama Paulinki bardzo dziekuje za informacje od Was,bo dzięki temu
wiedziała o czym rozmawiać z lekarzem,o co wypytywać itd.
pozdrawiamy Was wszystkich serdecznie

no widzisz, jest dobrze!!!

[ania.silenter]

a nawet lepiej.