Dodaj do ulubionych

7 lat ROPV witrektomia Boston

13.05.08, 14:46
Uległam Tolce. Namówiła mnie, choć pisać nie powinnam. Mój syn Peter
ma skończone 7 lat, jest wczesniakiem z 30 hbd z wagą 1600. W wieku
7 miesięcy przeszedł udaną witrektomię obu oczu w klinice w Bostonie.
Ale ta historia nie ma dobrego zakończenia, uprzedzam uczciwie.
Tylko początek jest dobry.
A więc krótko:
Przedwczesny poród, zwykła ciężka droga wczesniaka, ROP III i
operacja w CZD, regularne kontrole i nagle w ciągu 2 tygodni ROPV.
Prof Prost chciał operować, ale zdecydowaliśmy się na Boston. Powód:
mój mąż jest obywatelem USA, koszty nie stanowiły problemu.
Udana witrektomia obu oczu, siatkówka przyłożyła się na całej
powierzchni. I tak jest do dziś.
Rehabilitacja: reagował na światło, pięknie wodził wzrokiem za
przedmiotami, wyciągał do mnie rączki, po piłkę zresztą też. Wada
wzroku -5 i -3. Było cudownie. I prawie nic się nie zmieniło.
Prawie, bo siatkówka przylega, wada wzroku bez zmian, ale .........
Peter jest niewidomy.
Przy dobrym oswietleniu widzi z bardzo bliska rozmazane zarysy, ale
nie określi co to jest. Czy w opasce na oczach czy bez tak samo
orientuje się w mieszkaniu. Na ulicy zarysy nic nie dają, bo widzi
je tylko z bardzo bliska i to zamglone, a tu wszędzie samochody,
ludzie, zmieniające się światło. Słońce zajdzie i nic nie widzi. Nie
wie, co to twarz, usmiech. Patrzy dłońmi.
Mieszkamy w Stanach, bo tu niepełnosprawność nie naznacza. Teraz
jesteśmy w Polsce i widzę różnice, to nachalne gapienie się na ulicy.
Taka jest nasza historia.
Pamiętajcie jednak, że teraz witrektomie wyglądają trochę inaczej,
to było już dawno. I życzę powodzenia i wiary.
Życie z niewidomym dzieckiem ma swój niepowtarzalny czar. Naprawdę.
Obserwuj wątek
    • lazy_lou Re: 7 lat ROPV witrektomia Boston 13.05.08, 16:34
      bardzo mi przykro...
      ale wspaniale ze umiesz podejsc do tego na spokojnie (wiem, nie
      mialas wyjscia.)
      dobrze ze mieszkacie w stanach- u nas spoleczenstwo jest bardzo
      nietolerancyjne. moj syn zaczl chodzic dopiero w wieku 16mies i
      ciagle slyszalam: jak to?? taki duzy chlopak i JESZCZE NIE CHODZI???
      bo moja zosia/ kasia/ ewa/ marian to w jego wieku...

      a jesli to nie wscipstwo to jaki jest medyczny powod ze twoj syn nie
      widzi?
    • mamajozia Re: 7 lat ROPV witrektomia Boston 15.12.19, 09:22
      Witam. Jestem mamą Józia z 24 tyg. Mamy diagnozę od poznańskich lekarzy. ROP V. stopnia w obu oczkach... Profesor Prost chce nas operować na początku stycznia a ja się zastanawiam nad Boston (ponieważ kasa zawsze się znajdzie). Jesteśmy zagubieni w tej sprawie bo chcemy jak najlepiej dla naszego synka. Mamy prośbę jak i gdzie się skontaktować z klinika w Boston aby może też zbadali naszego wojownika.. Proszę o odpowiedź i pomoc. Podaję również mój nr telefonu 669 461 567

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka