CZeść dziewczyny !
Mało ostatnio piszemy na forum ale zaglądamy zawsze jak odpalimy
komputer.
DZiś 13.12.2008 - Oliwia o godz. 12.14 skończyła 2 lata.
To powinien być piękny radosny dzień. No właśnie powinien...
Oliwia od 2 dni zmaga się z gorączką pow. 39, rzadkie kupki, mało
je. Wychodzą jej po trzy zęby naraz. Z tego bólu nawet potrafiła
odwrócić się i popełzać do tyłu (co prawda pokracznie jak Smigal),
mówi więcej ań, giii, oj,ej,eee, stęka, jęczy, napina się
niemiłosiernie. Próbujemy wszystkiego :nurofen w czopkach, dentinox
żel, chłodne okłady z wody, rumianku (buzia) lub ubitych białek
(głowa), gryzaków wodnych nie lubi , nemiętnie dulda swojego smoczka.
Eh biedaczysko!
Urodziny wyprawimy w święta a jeśli chodzi o prezenty to chyba już
ode mnie nic nie dostanie bo na mikołaja dostała mnóstwo
instrumentów muzycznych, płytę z muzyką, ciuszki, że już jej nic nie
brakuje no może poza jednym ale tego za żadne pieniądze kupić nie
mogę.
Zawiozłam też prezenty (aniołka, choineczkę i znicz) mojej drugiej
córeczce Kasi i to mnie rozwaliło do reszty. Nie mogłam powstrzymać
łez bo to chyba nie jest normalne że 30-letnia mama odwiedza jedną
córeczkę na cmentarzu a drugą ma leżącą w domu, nieświadomą swoich
urodzin. Niesłusznie chwalicie mnie za siłę, niesłusznie uważacie,
że jestem dobrą mamą. We Wrocławiu też jestem oceniana jako pogodna,
pełna energii mama po której nie widać że ma chore dziecko. Może tak
wyglądam bo potrafię porozmawiać, śmiać się ale ja nie czuję się
szczęśliwa. Mam żal do Boga, świata, chciałabym mieć święty spokój i
poczuć radość nie tak zewnętrznie , nie tak chwilowo ale tak głęboko
jak kiedyś. Nie mam marzeń, przestałam się modlić choć zawsze byłam
blisko Boga bo czułam, że to sztuczne, nie widzę sensu prosić o
cokolwiek, może jestem niewdzięczna ale myślę, że i dziękować nie
mam za co. Próżna jestem, leniwa i egoistyczna. Niepotrafię
dziękować za dar życia dziecka bo ja chce dla niego zachłannie dużo
więcej. Nie wystarczy mi, że OLiwia tylko jest, ja chce mieć z nią
większy kontakt. Nie wystarczy mi wiedzieć , że ona mnie czuje i
kocha , ja chcę to usłyszeć, chcę zobaczyć , że śmieje się bo jestem.
DAwno nie pisałam co U Oliwci a to w zasadzie o niej miało być a nie
o moich niespełnionych pragnieniach:
- waży 8 kg, długa na ok. 80 cm
- je średnio 700 ml na dobę :kaszki, obiadki, zupki; w sumie jak jej
dam malusie kawałeczki chleba to sobie radzi więc muszę próbować
częsciej, pije ze smoczka albo z kubeczka (trochę jeszcze niezdarnie)
- zmieniliśmy metody rehabilitacji i sa małe postępy - we wrześniu
trafiliśmy do MAgdy z Krobii i dzięki jej zaleceniom już po tygodniu
była poprawa, przede wszystkim jest to w ostatnim czasie jedna z
niewielu osób która widzi w OLiwii potencjał, uważa że Oliwia myśli,
rozumie, ma kawal mózgu i ma szansę na raczkowanie, siedzenie ew,
chodzenie z pomocą; pozwoliła mi innym okiem spojrzeć na moje
dziecko. Nie ukrywam, że we Wrocławiu pomimo wielu zajęć (głównie
bobath)Oliwii rozwój stał w miejscu a co gorsza garb jej rósł na
plecach i nie spała po nocach a czesc specjalistów nastawiała mnie ,
że Oliwia taka już jest, bedzie i żebym najlepiej poszłą do pracy.
Za to teraz ci specjaliści chwalą Oliwię , że mniej napięta, że
lepiej trzyma głowę, ze lepiej ustawia stopę, że rozgląda się,
bardziej kontaktowa, ale nie chcą uwierzyć , że to 2 m-ce naszej
ciężkiej pracy i przestawienia Oliwii na tryb dzienny (bo wczesniej
wiekszość cwiczen albo przesypiała albo była zaspana i nieprzytomna)
- aktualnie rehabilitacja Oliwii wygląda lub powinna wyglądać
tak:masaż (plecy, nogi), Vojta 3 x dziennie (myślę, że dla Oliwii
Vojta jest zdecydowanie najlepszą metodą), paterning (z
Domana), "kulanki"(bierne pokazywanie obrotu+fajnie podnosi głowę),
2 inne ćwiczenia (do pełzania i do pracy rąk), wieczorem hydromasaż.
POza tym z zaleceń:łuski na nogi, prawidłowe noszenie, karmienie itp
OPrócz tego Oliwia ma raz w tygodniu Bobath, logopede, rehab. wzroku
- głowę podnosi coraz lepiej gl. jak leży na brzuchy ale daleko do
ideału (patrz madzia bijou
-plecy z trochę mniejszym garbem ale dalej zbyt okrągłe, łopatki nie
na swoim miejscu
-rączki mniej napięte niż nogi , idą do linii środka ale ich nie
czuje , nic nimi nie bierze
- nózki napięte, prostujące się , krzyżujące czyli gorzej być nie
może ale lewa jest niezła , potrafi z niej się odbić i przesunąć
zresztą czesciej nią zgina niż prawą choć prawą też potrafi
- stopa lepiej ustawiona ale jak się napinato babiński sterczy
- biodra na usg wyszło ok ale zrobiliśy 2 dni temu rtg i niestety
podwichnięte, przodozgięcie, a prawa panewka zbyt stroma (dysplazja)
- przepływy już w normie, nie grozi nam nadciśnienie płucne , zmiany
po respiratorze wyofały się
- oczka do kontroli w lutym ,reagują a światło i kontrasty, w lewym
siatkóka w środku pękła tylko obwód przyłożóny a w prawym się okaże
ale obraca głowę jakby prawym widziała coś
- słuch genialny - główne bodziec rozwoju (inwestujemy w niego),
lubi muzykę, nasłuchuje zadziera głowę jak wyjdę do innego
pomieszczenia, jak usłyszy nowe odgłosy, szelesty
- padaczka dalej jest codziennie - zgiecia jak w zespole westa -
wycofalismy sabril , jest teraz na depakine i topamax a jak nie
pomoże topamax wymienimy na nowy japoński rufinamid
- pojawiły się jakby pierwsze nieśmiałe uśmiechy i miłe miny-
najbardziej na gilgotki , szybkie tuptanie nóg
- mówi niewiele am, koj, goj, ań, gii, głównie jak chce smoczka
- nie choruje od lipca - może to dzięki tranowi i flavonowi
- rozumie na pewno słowo:oliwia i am i koj a resztę - kto to wie ?
W tygodniu dojeżdża do mnie moja mama i bardzo mi pomaga gł. jak
karmi Oliwię bo ja tu cierpliwości nie mam, mam wtedy czas odsapnąć
i zrobić coś innego niż pielegnacja, rehabilitacja.
Widziałam u ortopedy ok. 20 letnią niepełnosprawną, upośledzoną
dziewczynkę a raczej dziewczynę i jej staeszych już rodziców,
krzyczała, szła z pomocą , upadła - przeraża mnie taka przyszłość,
ja nie dam rady tak żyć, na bank zje mnie depresja, ja nie umiem
odnaleźć szczescia w pielegnacji mojej chorej córeczki, Bóg się
pomylił.
Przepraszam, ze w takim tonie ale na dzień dzisiejszy tak czuję
Jola
fotoforum.gazeta.pl/u/jola23061978.html 
