Lekarze i lekarze

[morgana_81]

Witam wszystkich!

Nasz Bąbel ma 5,5 miesiąca. Testy przesiewowe wyszły źle. Skierowano nas na kontrolę na Lenartowicza. Otoemisja i tympanometria bez odzewu ;/
Cały czas wszyscy z uśmiechem mówili że to minie, że to przejściowe - że woda, że maź płodowa, że nie wykształcone jeszcze połączenia nerwowe...
Kolejne badanie 2 x ABR na Lenartowicza - wyszło za każdym razem to samo po 50dB na każde uszko
Ale panie doktor z tej poradni kazały czekać - bo to się zmienić może, bo jest jeszcze mały a po za tym usłyszałam że dzieci z takim niedosłuchem sobie radzą bez aparatów bardzo ładnie - więc z entuzjazmem i nadzieją chciałam czekać.
Bąbel dostał się do żłobka (cud że to integracyjny) i pani logopedka pyta co z dzieckiem robimy - czy chodzimy do logopedy, psychologa no i kiedy wreszcie będzie miał aparaty bo przy 50 dB to nie nauczy się mówić wyraźnie i będzie miał potem kłopoty.
Dopiero ze żłobka dostałam namiary co i jak dalej robić.
Znaleźliśmy inną lekarkę (udało się na NFZ) i zrobiliśmy 3 ABR tym razem prywatnie bo zależało nam na czasie. Umówiłam tez się na Lenartowicza na rozmowę z lekarką.
3 ABR dalej to samo 50 dB - nowa p. doktor od razu dała wniosek na aparaty, mówiąc że im szybciej zacznie w nich chodzić tym lepiej będzie mówił i się rozwijał, składamy wniosek o przyznanie stopnia, czekamy już na aparaty i na termin w ośrodku wczesnego wspomagania rozwoju.

A na lenartowicza co usłyszałam?

Że to nie uleczalne i się NIGDY nie cofnie bo to niedosłuch odbiorczy (więc pytam po co kazali czekać?!)
Że to że nie gaworzy to nie problem - bo dzieci głuche tez gaworzą (ciekawe - wiem że dzieci głuche głużą ale na pewno nie gaworzą)
dokumentów żadnych mi nie wypisze bo muszę iść do innej lekarki - szkoda tylko że tego w rejestracji nie powiedzieli!
No i oczywiście dowiedziałam się że z ubytkiem 50 dB to mowę słyszy tylko nie słyszy niektórych dzwięków (s, t, f, ś, dź, ći itd) ale przecież poczekajmy bo niektóre dzieci sobie dość dobrze radzą bez aparatów - tylko pytam po co czekać (ABR kazali pwtórzyć u nich jak będzie miał 8 miesięcy - i w te czy sobie może poradzi w tylko będzie trochę nie wyraźnie mówił? skoro dzisiejsza technologia pozwala zapewnić dziecku prawidłowy rozwój - przez malutkie i lekkie aparaty!
dlaczego przez prawie pół roku wmawiali że to minie, cofnie się i się zmieni?
teraz kiedy muszę wracać do pracy dopiero zacyznamy szukać pomocy i zaczniemy pracę z dzieckiem u logopedy wariactwo
jestem wsciekła i przemilczę komentarz niech każdy sam się zastanowi czy czasem nie lepiej iść gdzieś indziej i sprawdzić, popytać bo są lekarze którym zależy a sa i tacy dla których to czy dziecko bedzie sie prawidłowo rozwijać mimo dysfunkcji czy może nie bbędzie miało takiej szansy obchodzi ich tyle co nic - jak by nie chodziło o żywą i czującą istotę która też ma prawo do szczęścia
PS na lenartowicza jak na razie zrazilam sie tylko do lekarzy - reszta jest póki co super (plusy dla Sebastiana)

[morgana_81]

Aha i jeszcze coś...
pytałam na lenartowicza jaki jest powód niedosłuchu - dlaczego tak się stało

dowiedziałam się że no przecież mamy wywiad obciążony, dopytalam czy to nie np. cytomegalia, pani dr na to że to są inne objawy i miała bym wtedy w ciązy badania robione- mówię jej że u dorosłych może być bezobjawowo, no to na to odrzekła że u dziecka by w badaniu krwi coś wyszło, mówię jej że nie miał robionego a ona na to no właśnie i żebyśmy zrobili badania ale genetyczne Bąbla i w tedy będziemy mieć pewność co to.
wiec skoro genetyka pytam na jakim poziomie jest to uszkodzenie - ślimak, komórki słuchowe, niedorozwój kostek nie wiem co jeszcze, może brak połączenia między nerwem słuchowym a miejscem w mózgu gdzie dźwięk jest "obrabiany"?
pani dr wyjasnieła mi że to nie tam i że to jeszcze wczesniej się stało że na samym pocztku ciąży jak sie tworzą zawiązki uszu gdzieś w 3-4 miesiacu (!) i ze to nie w uszach ani w trąbce ani w mózgu jest defekt tylko w chromosomach

Wolałam już dalej nie pytać wiem ze wszystko zapisane jest w chromosomach ale nimi nie słyszymy one determinują np złą budowę drogi słuchowej na jakimś etapie i nie mogą same w sobie powodować niedosłuchu
a tworzenie się zawiązek uszu w 3-4 miesiącu powaliło mnie na kolana - skoro w 16 tygodniu ciąży płód już nie tylko słyszy ale także reaguje na dźwięki...

jak zaufać takim specjalistom?

[Gość: Magda]

Też miałam problem na Lenartowicza z lekarzami napisz do mnie na [e-mail] to popiszemy co i jak bo ja uciekłam gdzie indziej.

[pestka_w_pestce]

U mojego Maksa wyszedł wczoraj niedosłuch na poziomie 50-60dB (ABR progi). I byłam bardzo zdziwiona, kiedy pani dr w IFiPS powiedziała, że ROZWAŻAJĄ czy aparatować czy nie, ale RACZEJ tak. Dla mnie to jest oczywiste, że aparatować - skoro mogę dziecku pomóc słyszeć wszystko, to nad czym się tu zastanawiać?
Cieszę się tylko, że to nie niedosłuch taki jak u starszego, że ominie nas stres związany z implantowaniem.

[fogito]

Ja tylko dodam, ze należy samemu zawalczyć a nie liczyć na lekarzy. Ja się przejechałam na prof Skarżyńskim, więc nie dziwię się, że są lekarze niedouczeni i niekompetentni.

[Gość: Tata]

Nasza coreczka ma 4 miesiace i od miesiaca jest juz w aparatach (progi na poziomie 45dB).

Nasza historia jest troszeczke inna bo mieszkamy w Stanach, ale moze napisze jak to tu sie odbylo dla porownania. Badania przesiewowe byly zrobione 4 dni po urodzeniu i powtorzone 3 tygodnie pozniej i wtedy juz wiedzielismy, ze cos jest nie tak. Wizyte na ABR mielismy tydzien pozniej gdzie wyszedl nedosluch 45dB (mniejszy na niskich czestotliwosciach a wiekszy na wysokich).

Pani Audiolog wyrysowala nam audiogram i nikt tam sie nad niczym nie zastanawial....od razu skierowanie na aparaty. Nawet wprost przeciwnie, odnioslem wrazenie, ze bardzo sie starali uzmyslowic nam, ze nawet taki niedosluch nigdy nie powinien byc lekcewazony u malych dzieci i aparaty sa niezwykle wazne i konieczne. I to jak najszybciej bo uciekajacy czas dziala, niestety, przeciwko naszym maluchom bo nie maja pelnego dostepu do dzwiekow, a czas zeby wyksztalcic mowe jest ograniczony.

Teraz wspolpracujemy z John Tracy Clinic tu w Stanach i moge tylko potwierdzic, ze podejscie tutaj jest zdecydowanie aparatowac i to jak najszybciej nawet jak niedlosluch moze sie wydawac niewielki (za normalny prog slyszenia na ABR dla niemowlakow uwaza sie tu 20dB, wiec wszystko powyzej kwalifikuje sie na aparat).

A i jeszcze jedno. Nigdy tutaj nie spotkalem sie z tym pojeciem, ze sluch sie jeszcze rozwija i sie moze polepszy. Niestety . Wg specjalistow tutaj, odbiorcze wady sluchu sie nie polepszaja..... Natomiast przy badaniu ABR odejmuje sie 10-20dB od wskazania nominalnego, zeby przejsc na wskazanie behawioralne, ale to chyba jest standardowa praktyka wszedzie.

Pozdrowienia.....

[fogito]

Mój syn też był diagnozowany w Stanach po nieudanej próbie zdiagnozowania go w Polsce. I pierwsza diagnoza zrobiona w Stanach w wieku około 2,5 roku to był niedosłuch mieszany przewodzeniowo-odbiorczy. Po dwóch latach okazało się, że jednak tylko przewodzeniowy. I okazało się to po badaniu na przewodnictwo kostne, które podczas pierwszej diagnozy nie zostało przeprowadzone, bo dziecko było za małe. Sam ABR nie wykazał jednoznacznie jaki jest rodzaj niedosłuchu więc założono, że mieszany. Jak widać założenie początkowe było błędne. I cała ta diagnostyka miała miejsce w Stanach w jednym z najlepszych ośrodków.

Oczywiście dziecko należy aparatować przy niedosłuchu 45DB, ale też nie należy demonizować wyników, bo te mogą się zmienić albo początkowa diagnoza może okazać się fałszywa.
Mój syn po operacji ucha (stapedoctomii) nie nosi aparatu na jednym uchu i słyszy na poziomie 37 DB. I za nic nie daje sobie założyć na to ucho aparatu. No ale ma już 7 lat i swoje włąsne zdanie na temat. Jest doskonale dwujęzyczny, więc nie mozemy się czepiać jeśli chodzi o rozwinięcie mowy.

[Gość: asiczak]

No właśnie każdy z nas jest inny, inaczej reaguje na leki, ma inną odporność i różne schorzenia. W medycynie nic nie jest proste jak 2+2, i nawet czasami gdy co do czegoś jest pewność na 100% okazuje się że to coś innego. Aby wszystko wiedzieć trzeba by było być Bogiem, tylko on wie jak jest i będzie dalej. Medycyna jedynie może próbować pomóc, nie zawsze się to udaje.

[Gość: Tata]

Prawda, czlowiek szybko sie uczy, ze nic nie jest tylko czarne i biale. Z wadami sluchu to jest chyba tak, ze naprawde mozna sie dowiedziec jak dziecko slyszy jak samo nam to powie. Wszystkie te wczesniejsze badania to w zasadzie tylko pokazuja to w przyblizeniu ale statystycznie sa calkiem dokladne (tyle, ze nasze dzieci to nie tylko statystyka).

Coz, co bedzie to bedzie. Zawsze trzeba miec nadzieje. Ja mysle natomiast, ze jezeli sa techniczne mozliwosci pomoc dziecku slyszec troche lepiej przez aparat w okresie w ktorym wyksztalca mowe, to ja jestem za. Z czasem, jak mi powie, ze ich nie potrzebuje, nie ma problemu. Gorzej jak czas nam umknie bo wtedy moze byc za pozno, a ja nie chce byc w takiej sytuacji.

My martwilismy sie troche czy te aparaty nie spowoduja pogorszenia sie wady (bo moze za glosno), ale zapewniono nas, ze tak nie jest.

[fogito]

Gość portalu: Tata napisał(a):

>
> My martwilismy sie troche czy te aparaty nie spowoduja pogorszenia sie wady (bo
> moze za glosno), ale zapewniono nas, ze tak nie jest.

Dopilnujcie po prostu, żeby nie były ustawione na 100% tylko np. na 80% w początkowym etapie. Taka zresztą jest obecna procedura przy dzieciach. JA ustawiam aparaty synowi w Stanach tylko, że teraz to on sam sygnalizuje audiologowi, że jest za głośno i że słyszy echo itp. Ale na to musicie poczekać. W każdym razie przy tak małym niedosłuchu dziecko szybko rozwinie mowę. Życzę powodzenia. I jak będziecie chcieli to będzie dwujęzyczne, ale to zależy tylko od Was, bo wiem, że każdy audiolog odradzi. Albo prawie każdy.

[morgana_81]

Zobaczymy jak to będzie z tymi aparatami - dziękuję za słowa otuchy.

Jutro wreszcie mamy dostać aparaciki - po pierwszej wizycie okazało się że Bąbel ma tak małe przewody słuchowe że standardowa słuchawka Widex Baby (nawet ta indywidualna) po prostu się nie zmieści - więc było znowu czekanie aż laboratorium wymyśli rozwiązanie i jutro wielki dzień - pierwsza przymiarka i pierwsze wrażenia

Ciekawe jaką Bąbel będzie miał minę jak usłyszy to o czym nie miał do tej pory pojęcia )

PS.Macie jakieś opinie o Widexach? bo póki co wypożyczamy ale może zostaną z nami na stałe (Widex Baby 440).

[nunu]

W grudniu mam pierwszą wizytę na Lenartowicza. Czy mogę jakoś się skontaktować z Tobą? Jeszcze nie wiem jakie będą wyniki i co mnie czeka... Chodzi mi o namiary na sensownych lekarzy. Gdzie robiłaś prywatnie ABR? Proszę ew. maila na adres gazetowy
[e-mail]. Pozdrawiam.

[Gość: Tata]

My mamy Oticon Safari (juz przez 2 miesiace). Na razie jest OK. Nie wyglada, zeby corce jakos specjalnie przeszkadzaly a i za uchem siedza dosc dobrze. Musielismy juz tez wymienic wkladke do ucha bo zrobila sie mala i aparaty strasznie piszczaly.

Myslelismy o aparatach Phonak bo maja SoundRecovery opcje ktora wzmacnia lepiej wysokie tony (tam gdzie corka ma najwiekszy ubytek) ale audiolog powiedzial, ze mieli ostatnio z tymi aparatami jakies problemy.

[nikikita13]

Szymonek ( 7 miesięcy) został zdiagnozowany na abr ( 50db i 60 db). Badanie robiliśmy w Białymstoku, od razu zaproponowano nam aparaty Safari. Jednak zanim dokonam zakupu chciałabym mieć pewność , że aparat został dobrze dobrany, a nie dokońca mam zaufanie do tut. lekarzy. Proszę o jakieś na miary na dobrego lekarza w Warszawie, najlepiej prywatnie, bo czas działa na naszą niekorzyść
Dziękuję z góry za pomoc!

[Gość: dal_ja]

Z Lenartowicza to ja przeslam juz swoje.. odradzam tamtych lekarzy wszystkim. Przeszłam z nimi droge przez meke, za namową ludzi z tego forum pojechalam do IFPS i do dr. Radziszewskiej i moje 40 db dziecko ma od ponad roku Safari 900 i mowa jest perfekcyjna.
Nigdy, przenigdy nie ufajcie lekarzom na lenartowicza. Jedynie faktycznie p. Sebastian - to jest czlowiek godny zaufania i co najwazniejsze ABRy robi porządnie!
i jeszcze jedna BARDZO wazna uwaga:
LEnartowicz ZLE dobiera aparaty, ZLE je ustawia. Ja mialam 1 ustawienia wlasnie na Lenartowicza, ale dr. R jak to zobaczyla to sie za glowe złapała, dopiero po jej poprawkach u młodej są normalne reakcje na dzwieki.