Witam i proszę o radę

[ewamonika1]

Cześć,
Z góry przepraszam te z Mam, które uważają, że ww. forum powinno być tylko
dla tych, które straciły swe dziecko. Wiem, że niektóre z Was uważają, że
osoby z chorymi dziećmi mogą tu współistnieć. A więc spróbujmy .....

Przypomnę się: Ewa - mama trójki dzieci, z których ostatni - Piotruś -
urodził się z niewykształconą do końca lewą dłonią i bez paluszków
(wszystkich).
W tej chwili synek ma nieco ponad 3 miesiące.

Dziewczyny - poradźcie proszę, bo jestem w bardzo dużym kłopocie.
Z chwilą, kiedy okazało się, że Piotruś ma wadę dłoni, postanowiliśmy szybko
udać się do chirurga ortopedy, aby dowiedzieć się, czy w Polsce są jakieś
szanse na pomoc Piotrusiowi. Trafiliśmy do jednego z najlepszych (w Poznaniu).
Dowiedzieliśmy się, że owszem - robi się u nas operacje, która jest dla mnie
trudna do spokojnego myślenia o niej. Dlaczego? Otóż operacja ta polega na
odcięciu zdrowego palca stopy naszego synka i przyszyciu mu jako kciuka
(najważniejszy palec dłoni jeśli chodzi o funkcjonalność) + ewent. odcięcie
drugiego palca i przyszycie w dalszej kolejności jako drugi palec dłoni. Wg
zapewnień lekarza (lekarz z wieloletnią praktyką również w tego typu
operacjach) funkcje stopy pozostają praktycznie bez zmian, jest 90 % szans na
powodzenie (wg mnie dużo), dłoń zyskuje dużo więcej niż ma obecnie (dla osób
które mają wszystkie członki, w tym dłonie i palce, może się wydać
niezrozumiała walka o choćby jeden palec. Ale my chcemy, aby nasz Synek
dostał od medycyny wszystko, co jest możliwe w naszym kraju).

I teraz pytanie - czy uważacie, że warto myśleć o takiej operacji
i "poświęcać" zdrowy palec (palce) u nogi. Brzmi to dramatycznie, gdy patrzę
na stopkę Piotrusia i wyobrażam sobie, że lekarze odcinają mu ten śliczny,
maleńki paluszek i przyszywają go do ręki, ale bez gwarancji 100 %, że się
przyjmie - robi mi się słabo.
Pomóżcie proszę - decyzję podejmę ja z mężem, ale ciekawi mnie Wasza opinia -
cały czas bijemy się z myślami i codzień jesteśmy głupsi.

Zastanawia mnie jeszcze, czy rodzice powinni podejmować takie decyzje za
dzieci - dając im szanse na bardzo wczesne przeszczepy i funkcjonowanie dużo
lepsze niż obecnie, czy powinni czekać aż dziecko dorośnie na tyle, aby się
samo wypowiedziało, ale wtedy dużo trudniej jest się do nowych palców (w tym
przypadku) przyzwyczaić.

Boję się planowania operacji, która średnio trwa 8,5 godzin, minimum 3
tygodnie trzeba przebywać w szpitalu (jeśli nie ma powikłań). Inaczej wygląda
sprawa operacji w nagłych przypadkach. My musimy zdecydować i zaplanować ją
dokładnie. Czy ktoś był w podobnej sytuacji? Napiszcie proszę, Ewa

[agablues]

Witaj Ewo
a ja myślałam, że po tylu postach do Ciebie będziesz trochę spokojniejsza o
przyszłość swojego synka. trudno oczywiście stawiać siebie na Twoim miejscu,
ale prosiłaś o radę. Ja bym nic nie robiła. Widziałam taką operację na
Discovery, z tym, ze tam młody mężczyzna stracił kciuk i zdecydował się na taki
zabieg.Ja bym nic nie robiła, bo jak czytałaś w postach od innych matek , nawet
z misiową rączką można znakomicie funkcjonować.A po co okaleczać stopę? W tym
filmie na Discovery powiedziano, że paluch _ bo ten byłby przeniesiony - jest
bardzo ważny, bierze udział w chodzeniu i utrzymywaniu równowagi. I
rzeczywiście tem mężczyzna po zabiegu utykał i mówił o problemach z równowagą
na początku. Po co dziecku dokładać inności - przecież ta rączka i tak będzie
inna i nie będzie sprwawna na 100%.
Ucałuj dzieciaczki A

[ewamonika1]

Witaj Agnieszko,
Wierz mi, że te wiadomości, jakie dostałam w ciągu ostatnich paru dni, bardzo
podniosły mnie na duchu.
Nasz problem polega głównie na tym, że obowiązek wizyty u lekarza, jaki w
przypadku Piotrusia zaistniał (już w szpitalu, gdzie urodziłam Piterka,
stwierdzono, że to konieczna wizyta) dał nam taką "ofertę". Do chwili wizyty u
chirurga najbliższa byłam opcji "nicnierobienia". Ale wtedy dowiedzieliśmy się
o takiej możliwości.
Jeśli chodzi o stopę - w tym przypadku odejmuje się drugi palec, licząc od
kciuka. Podobno chodzi się potem normalnie. Tak zapewnia nas ten lekarz.

Nasza rozterka polega głównie na tym, że jest jakaś alternatywa, a my nie
wiemy, czy nasz Piotruś - gdy będzie dużym Piotrem będzie zadowolony z naszej
decyzji (jaka by ona nie była).
Załączam link do strony, która pokazuje mniej więcej o co chodzi:

www.toe-to-hand-surgery.org/photos2.html

Pozdrawiam ciepło i dzięki za odp. Ewa

[agablues]

jak jeszcze byłam w ciąży, spotkałam się z koleżanką - również ciężarną, która
kształci się na psychologa. I ona mi powiedziała - rodzice są od tego, żeby
mieć do nich żal. To żart, ale myślę sobie, że nie jesteś w stanie przewidzieć
o co może mieć żal Piotr. wg mnie za te kilkanaście lat medycyna będzie dużo
dalej niż teraz i być może dorosły Piotr będzie miał możliwość przyszycia sobie
swoich własnych palców wyhodowanych z własnych komórek. Ja bym zostawiła tę
decyzję jemu. A.

[alusia2405]

Witaj Ewo.
Twoja sytuacja jest trudna, ale ja też bym nie ingerowała. W przedszkolu z moim
synkiem w grupie jest chłopiec z upośledzoną prawą rączką, tj. rączka jest
krótsza, nierozwinięte paluszki i prawie bezwładna. A chłopiec radzi sobie
świetnie, jest uśmiechnięty. Lewą rączką podtrzymuje tą chorą. Już prawie sam
się ubiera.
Pozdrawiam.
Ala

[sandraw]

hej
bardzo poruszył mnie Twój post, sama jestem w sytuacji gdzie mało kto mi
pomaga, a większość lekarzy nabiera wody w usta.

Po I: skonsultuj diagnozę o możliwości operacji- mogę ci polecić mój Gdańsk, tu
się specjalizują w chirurgii ręki.
Ja nie oglądałam Discovery, ale na zajęciach z anatomii pokazywali nam filmy o
amputacjach, przyszywaniu itp palców, wierz mi że kciuk jest najważniejszy, z
nim małemu będzie o wiele łatwiej- nawet w kwestii pisania, łapania itp zabaw,
nie wspominając o ubieraniu.

Nie wolno nic nie robić. Masz szansę pomóc swojemu dziecku i zrób to!!!!!!

Posłuchaj moja babcia miała również amputowany palec u nogi- tak jak to się
robi teraz- drugi od palucha- i mimo że była już osobą starszą bardzo łatwo
doszła do siebie- w sensie chodziła NORMALNIE. Dziecku przyjdzie to o wiele
szybciej- podejrzewam że jak tylko przestanie boleć po operacji on po prostu o
tym zapomni.
Zapewniam cię że nikt nawet nie zauważy że mały nie ma 1 paluszka u nóżki,
dopóki sama tego komuś nie pokażesz.

Zrób tą operację póki mały jest jeszcze mały i nie roumie niektórych rzeczy-
łatwiej się nauczy używać paluszka, przejdzie naturalnie do niektórych
czynności, na razie nie zwraca na swoje ciało takiej uagi (u babci pojawiła się
depresja i poczucie niższości po stracie palca- to cecha osób starszych).

Pytaj- pisz: [e-mail]
postaram ci się pomóc.


Ola

ps. Twoje dziecko nie zapomni ci tego że nie wykorzystałaś szansy

On nie będzie miał małej pięknej rączki z 5 paluszkami, ale może mieć rączkę
która będzie chwytna- a to najważniejsze.

[kalina34]

A ja Ci Sandro chciałam przypomniec za mały ma zdrowe paluszki, ma zdrowa
sprawna prawa dłon. Takie przeszczepy robi sie w przypadku gdy to znacznie
polepszy komfort zycia. On sobie bedzie swietnie radził jedna sprawna dłonia i
pomagał druga bez paluszków, po co okaleczac mu stopy, po co ?????

[ewamonika1]

Dziewczyny! Ta sytuacja, jak również wiele innych w przypadku wad
nieoperacyjnych - nie jest ani biała, ani czarna. Tu nie ma dobrych czy złych
wyjść. Wierzę, że obie chcecie mi dobrze doradzić. Piotruś ma dopiero 4
miesiące, a my już spotkaliśmy się z dużą ilością całkowicie sprzecznych
opinii. Miałam cichą nadzieję, że to forum, gdzie istniała szansa na spotkanie
osób w podobnej sytuacji, troszkę mi ten mętlik wyjaśni. Na razie tak się nie
stało, ale może to tylko moja wina - mogłam tej prośby po prostu nie
zamieszczać.
Na dzień dzisiejszy - podkreślam to - jestem za tym, aby nic nie robić z
misiową łapką. Ale z kolei spotykam na swojej drodze osoby, które znam od
dawna, wiem, że chcą dla mnie dobrze i one wręcz twierdzą, że nie mogę nic nie
robić. Ze to jest mój obowiązek. Powiem szczerze - wolałabym usłyszeć od
lekarzy, że nic się nie da zrobić, niż mieć podaną na tacy możliwość, która
pociąga za sobą tak poważny wybór. Usłyszałam już, że na 100 % Piotruś będzie
miał do nas pretensje, kiedy dorośnie i gdzieś usłyszy, że gdyby w dzieciństwie
ktoś coś zrobił, byłyby szanse, a teraz już jest za późno.
A ja wczoraj obcinałam paznokietki u nóżek Piotrusia - również w paluszku,
który potencjalnie byłby odcięty. Smutne, nawet bardzo ....

[agablues]

A co na to Twój mąż??
Ewo czy Moniko, nigdy nie wiesz o co bedzie miał pretensje Twój syn.A moze
wychowacie go z taka miłoscia, ze do głowy mu nie przyjdzie miec jakiekolwiek
pretensje?
Wiem, że trudno sobie wyobrazić taką sytuację, ale czy zastanawiałas sie gdybys
to Ty miała misiowa łapkę, o co bys miała ew. wiekszy zal ? Na to samo pyt moze
spróbowac odpowiedziec Twój mąż - jest facetem - wie co dla faceta jest ważne.

[mamuna2]

Cześc mimo strachu przed SandrąW, będąc osobą nieuprawnioną do zabierania tu
głosu, pozwalam sobie się tu odezwać.
Przeczytałam Twój list bardzo wnikliwie i rozumiem doskonale dramat podjęcia
decyzji mającej wpływ na całe życie Twojego syna, przy jednoczesnym braku
jednoznacznej odpowiedzi czy podjęta decyzja jest słuszna.
Chciałam się Ciebie zapytać o ból po operacji, tzn.ból przyszytego palca i
ból fantomowy stopy po jego amputacji. Nie myślę tu o bólu procesu gojenia lecz
o bólu, który będzie towarzyszył np. zmianie pogody do końca życia.
Moja ciocia straciła duży palec w wieku 14 lat i wiele lat strasznie
cierpiała z powodu b.fantomowego,dlatego zdecydowałam się napisać. Czy
rozmawiałaś o tym z lekarzami i co oni o tym mówią?
nie chcę Cię odwodzić, broń Boże,od operacji gdyż wiele osób
niepełnosprawnych za każdą cenę zdecydowało by się na usprawnienie sobie życia
codziennego i pełną niezależnośc.Myślę,że powinnaś wiedzieć jaką ewentualny ból
będzie ceną za lepsze życie.Poszukaj koniecznie osób po takich zabiegach i
niech oni Ci powiedzą co dała im operacja, z czego są zadowoleni, co mogło być
lepiej,co można zmienić np. w rehabilitacji, jakie są ich osobiste
doświadczenia i czy zdecydowali by się to zrobić jeszcze raz.To oni są
prawdziwymi ekspertami i rozwieją Twoje wątpliwości, lekarze powiedzą czy jest
to możliwe, ale nie powiedzą jak bolało i,że radośc wzięcia swetra do ręki
wynagradza wszelkie trudy i cierpienia.
Sciskam Cię bardzo mocno
Mama też trójki(w tym dręczonego niepotrzebnie metodą Vojty najstarszego)

[hubcio14]

hodzi o operację ja bym nic nie robiła. Sama widziałam na własne oczy jak
kolega Hubercika miała właśnie taką operację w Prokocimiu przez doktora
Puchałe. Operacja nie powiodła się tak jak powinna. Mały spędził tam aż pięć
tygodni. Cały czas go bolało, lała się ropa a później okazało się że palec się
ale jest nieruchomy. Operacja nie prszyniosła nic dobrego. Palec do niczego mu
się nie przydaje. Kiedyś spotkałam jego mamę dwa lata po tej operacji. I mówiła
że z palcem nic się nie da zrobić, zostanie sztywny bo mięśnie nie przyjeły się
jak trzeba.

Wracając do mojego Hubercika lekarze też chcieli mu dodać kciuka ale się nie
zgodziłam. Mówili, że nie nauczy się obsługiwać tymi paluszkami. Dziś mogę
powiedzieć, że się mylili. Sami mi to teraz mówią. Lepiej nie narażać dzieci na
cierpienie. twój synek nauczy się radzić tylko jedną rączką. Poczekaj i nie
poddawaj się tak łatwo daj sobie i małemu trochę więcej czasu.

Pozdrawiam Dorota z Hubercikiem
www.rzeszow.mm.pl/~hubcio

[ewamonika1]

Witam,
Agablues - pytasz, co na to mój mąż. Otóż on do tej pory był zwolennikiem obu
operacji (przeniesienia kostek do zalążków paluszków i do samego przeszycia
kciuka). To raczej ja muszę studzić jego zachwyt nad takimi zdolnościami
medycyny. Są dni, gdy zaczyna wątpić, ale raczej na razie jest na tak. Czasem
wieczorem drukuję mu Wasze odpowiedzi z forum i wtedy zaczynamy oboje główkować
i wątpić.

Co do bólu fantomowego - niewiele o nim wiem. Czytałam jedynie, że w przypadku
dotknięcia takim palcem (już przeszytym) do np. gorącej szklanki - czuje się to
gorąco w nodze. Natomiast na moje kilkakrotne b. stanowcze pytania o ból -
lekarz parę razy potwierdził, że ból nie jest problemem.

Hubcio - dzięki za przykład chłopca z Prokocimia - myślę, że musimy i takie
historie brać pod uwagę.

Co do rozmów z ludźmi po takich operacjach - od 4 miesięcy nikogo takiego nie
znalazłam, poza jednym dorosłym, który b. sobie chwalił swój stan.
Szukałam przez stowarzyszenie AMUN (Artyści Malujący Ustami i Nogami) - ci
ludzie nie mają najczęściej właśnie rąk i chciałam się dowiedzieć, co oni by
nam radzili. Na razie - bez skutku.
Znalazłam stowarzyszenie w Stanach - znam angielski, ale nie na tyle dobrze,
aby w tej fachowej, medycznej dziedzinie łatwo się obracać. Ale i tak tłumaczę
list i liczę na ich odzew.
Na razie tylko słyszę, że ten, czy tamten zna takie dzieci lub osoby, ale
dotarłam telefonicznie tylko do jednej rodziny - mamy się spotkać w przyszłym
tygodniu. Tamta mama bardzo mnie namawia na operacje, jej syn miał trochę inną
wadę, miał 6 operacji i ona w ogóle nie żałuje.
To tyle - przepraszam, że piszę troszkę chaotycznie, ale to wieczny niedoczas.
Pozdrawiam i bardzo dziękuję za odzew.
Ewa (a na drugie Monika) - mama Kasi, Michałka i Piotrusia

[zzztop]

Zgadzam się z tym, co napisała któraż z Was wyżej - medycyna idzie do przodu i
nie jest wykluczone, że dorosły Piotr sam zdecyduje, czy chce mieć kciuka, czy
radzi sobie wystarczająco dobrze bez niego. Może nawet sam go sobie wyhoduje w
doniczce:), nigdy nie wiadomo, co się wydarzy:)
Ja chyba oszczędziłabym takiemu maleństwu stresów związanych z operacją i
długim pobytem w szpitalu. Nie znam się na tym, ale z tego, co mówią mi rózni
Mądrzy Ludzie, o ile operacja nie jest sprawą życia i śmierci, lepiej jej nnie
wykonywać. Stres rujnuje dziecko i, przy okazji, rodziców. Mój dobry kolega ma
zupełnie niesprawną lewą rękę - przez lekkomyślność lekarzy doszło do
uszkodzenia nerwu w czasie porodu i rehabilitacja przyniosła jakieś efekty, ale
nie takie, jak oczekiwano... Piotrek - co za zbiego okoliczności:) - radzi
sobie świetnie, jest co prawda straszliwie ambitny i musi wszystkim wszystko
udowadniać, ale jeździ na rowerze, ostatnio wziął się za kajakowanie i, jak
twierdzi, jest na etapie dopracowywania techniki w czasie flauty:). Twój syn na
pewno nauczy się żyć z tą wadą -dziecku taka sytuacja wyda się naturalna na
początku, a potem zadanie należy do Was - trzeba mu powiedzieć, dlaczego jego
łapka jest inna od łapki innych dzieci, ale to wcale nie znaczy, że gorsza.
Zapisz go na zajęcia plastyczne, muzyczne, sportowe, jakiekolwiek inne, kiedy
podrośnie - żeby wyrósł na mądrego faceta świadomego swojej wartości!
pozdrawiam,
zosia

[judytak]

odpowiedz z rodzaju "co ja bym robiła, gdyby"

ja bym się zdecydowała na przyszycie tego drugiego palca u nogi w charakterze
kciuka (dalszego palca już nie)

z palców u nóg tylko paluch ma funkcję w chodzeniu, a brak innego palca jest
niewidoczny nie tylko w butach, ale i w skarpetkach

w życiu dorosłym, nawet jeśli byłoby możliwe "sprawienie" nowego palca, raczej
nie byłoby możliwe nauczyć system nerwowy posługiwania się tym palcem, a mózg
niemowlaka jest jeszcze bardzo plastyczny

jest mnóstwo czynności, przy których człowiek posługuje się dwoma rękami, i
przy których chwyt drugiej ręki jest potrzebny, ale precyzyjność tego chwytu
już nie jest tak istotna; pewnie, że można żyć też bez tego, ale im dziecko ma
bardziej podobne możliwoci do rówieśników, tym lepiej, i pod tym względem
najważniejsze sa pierwsze lata

decyzją, a nawet przyczynianiem się do decyzji o operacji nie obciążyłabym
dziecka - może dopiero w wieku 16 lat, ale raczej pełnoletniego
to rodzice są od podejmowania takich decyzji

na pewno zwróciłabym uwagę na to, żeby minimalizować niebezpieczeństwo związane
z każdą operacją (narkoza, zakażenia) - tu najważniejsze jest wasze zaufanie do
szpitala i do lekarzy

ale najważniejsze jest, żeby wasza decyzja była pewna, i żebyście po podjęciu
decyzji już nie wracali do wątpliwości typu "a może lepiej by było"
bo taka niepewność i wątpliwości rodziców mogą się przyczynić do tego, że
dziecko też sobie wyrobi przekonanie "że lepiej by było, gdyby"

pozdrawiam
Judyta

[aklimaszewska]

Witam Cię serdecznie,
Chciałabym odpowiedzieć na Twój post z nieco innego punktu widzenia -a
właściwie dwóch. Jeden - to mój własny - osoby "innej" - duże skrzywienie
kręgosłupa - i niewielki garb z jednej strony - no teraz po paru operacjach
bardzo wystająca łopatka. Drugi dziewczyny 16 letniej z taką samą wadą, jaką ma
Twój synek, której byłam wychowawczynią na koloniach. Weronika, bo tak ma na
imię - ma kochających rodziców, rodzeństwo i potworny kompleks. Udało mi się
ją "otworzyć" dzięki własnym doświadczeniom.Dziewczyna przez cały czas chodziła
w bluzach z długim rękawem, tak, żeby nikt nie widział, bardzo się zamykała i
izolowała od grupy. Jej jedynym marzeniem była normalnie wyglądająca dłoń.
Miała nawet myśli samobójcze. Przez cały czas utrzymuję z nią kontakt - teraz
jest pod opieką psychologów i czeka na dobrą protezę, bo na zabieg nie chce się
zdecydować - chce mieć normalne stopy.
Z mojego punktu widzenia wygląda to nieco inaczej - zaakceptowałam siebie,
wyszłam za mąż, nawet obcięłam włosy, ale ja mam dwadzieścia kilka lat.
Dziesięć lat temu myślałam zupełnie inaczej. Szczerze mówiąc - nie wiem co ci
odpowiedzieć - musisz sama to przemyśleć. Wiem, że przed tobą bardzo trudne
kilkanaście lat. Nie możesz przewidzieć, co się stanie za kilkanaście lat, czy
Twój synek będzie w stanie siebie zaakceptować. Ty nie będziesz mogła zmusić
nikogo do pokochania i zaakceptowania go. Przepraszam, że to piszę ale dla
części ludzi Twój synek będzie mańkutem, ja byłam garbusem, a Weronika panną
bezpalcówną.
Rozpisałam się strasznie - pora na jakieś wnioski. Na razie wstrzymałabym się z
operacją -na to nigdy nie jest za późno, a postęp w medycynie jest ogromny. W
momencie kiedy Piotruś podrośnie i zacznie zauważać różnicę trzeba będzie z nim
rozmawiać i absolutnie nie udawać, że wszystko jest ok. Możesz mu - i potem
dzieciom w przedszkolu - powiedzieć, że to jest choroba (dziecko to lepiej
zrozumie). Kiedy już będzie całkiem duży pozwół mu wybrać
pozdrawiam
andzia