wrona72
24.04.04, 09:31
Dziękuję Wam wszystkim, że pamiętacie, że myślicie, że staracie się pomóc.
Sama nie zdawałam sobie sprawy z tego jakie to ważne, mieć wsparcie u kogoś.
Wiadomo, rodzina to ona powinna najbardziej pomagać, ale jak same wiecie
różnie to bywa, moja akurat ucieka od problemu, bagatelizując go, wychodząc z
założenia, nie będę myślał o tym , to zniknie.
Co u nas?
Na razie nic się nie dzieje. Dalej nie wiadomo, czy jest to "tylko" naczyniak
czy zespół Sturge Webera. Nawiązałam kontakt z lekarzem ze Stanów, który
zajmuje się tym zespołem, wysłaliśmuy mu zdjęcia z tomografii i rezonansu,
może on bedzie miał jakiś pomysł?
Straszne jest to, że nie wiem co przyniesie każdy kolejny dzień, pozornie
zdrowe dziecko może nagle stać sie bardzo chore. Świadomośc tego,po prostu
mnie zabija. Z drugiej strony takie dzieciaczki dają tyle szczęścia, to jest
cudowne, nawet jeśli jest to szczęscie przez łzy. Pozdrawiam wszystkie
Mamusie, dziękuję za wsparcie ( jest mi bardzo ptrzebne) i informacje.
Aga i Michałek
