Dodaj do ulubionych

Jak to z Tomkiem było - do 22pp

06.04.06, 20:25
O tym, że Tomek ma chore serce dowiedziałam się kiedy miał 11 lat. Do tego
czasu nie miałam pojęcia, że cały czas jego zycie jest zagrożone. Był
zagorzałym wielbicielem sportu. Grał w piłkę, jęździł po paredziesiąt km na
rowerze, deskorolka, łyżwy itd. To był Jego żywioł. O chorobie dowiedzieliśmy
sie przypadkiem. Przy rutynowym badaniu osłuchowym przy infekcji lekarka
wysłuchała szmer. Nikt wcześniej go nie słyszał. ECHO - diagnoza -
kardiomiopatia przerostowa. Przerost przegrody międzykomorowej, bez zawężenia
drogi odpływo z lewej komory, bez wzrostu gradientu. W badaniach mimo tak
ogromnego przerostu nie wyglądało tak tragicznie, ukrwienie serca niezłe, bez
istotnych zaburzeń rytmu nawet po umiarkowanym wysiłu ( nie robiono przy
dużym, żeby nie prowokowac ewentualnej arytmii). Tomek czuł się normalnie.
Powoli zapominał, że jest chory, oswajał się ze swoimi ograniczeniami.
Wydawało się, że wszystko będzie dobrze. Pierwszy objaw choroby, był
ostatnim. Tomek zmarł nagle siedząc spokojnie przy komputerze. Teraz po 3,5
roku od tego tragicznego dnia, coraz częściej mam wyrzuty sumienia, że akrat
w tym momencie wyszłam z pokoju, że zostawiłam go na te 10 min. Pewnie nic
bym Mu nie pomogła, ale przynajmniej trzymałabym Go za rękę kiedy przekraczał
Bramy Raju.
Kardiomiopatia przerostowa to podła i postepna choroba. Zabija najczęsciej
dzieci i młodzież ... poprostu nie dozywają wieku dorosłego... Czasem naiwnie
zapewne, wydaje mi się, że wymyślona została przez Boga dla wybranych, żeby
bezboleśnie zabrać ich stąd do lepszego świata ... Tylko, nam rodzicom do
końca ziemskiego żywota będą bolały serca i dusze ...
Obserwuj wątek
    • ulkar Re: Jak to z Tomkiem było - do 22pp 06.04.06, 20:26
      foto.onet.pl/albumy/album.html?id=22823&k=10&q=Taki%20był&nxt=9
    • aaparzoch1 Re: Jak to z Tomkiem było - do 22pp 07.04.06, 08:34
      Dla Tomka (***).
      • edytek1909 Re: Jak to z Tomkiem było - do 22pp 07.04.06, 09:00
        Ula,gdy sie patrzy na zdjęcia Tomka aż trudno uwierzyć , że go nie ma
        Wspanialy chlopak!!!!To dla Tomasza (*)(*)(*)
        Sciskam
        Edyta mam Niki ze wspolnym pniem tetniczym i Krola zdrowego
    • ewamonika1 Re: Jak to z Tomkiem było - do 22pp 07.04.06, 09:24
      Ulkar,
      pozdrawiam Cię ciepło.

      ps. z perspektywy czasu brakuje mi naszych czatowych pogaduch ;)

      trzymaj się,
      e.
      • 22pp Do ulkar 07.04.06, 09:44
        Dziękuję za odpowiedż, wygląda na to że jest to choroba genetyczna i trudna do
        zdiagnozowania, właśnie wiem że atakuje nagle przy błachej infekcji, mojego
        synka dobiła infekcja w drogach moczowych, za póżno podany antybiotyk,za długo
        gorączkował, ale niestety dopiero wyniki z sekcji zwłok powiedzą nam
        więcej,badania mięśnia z nóżki ( pobierane w CZD w Warszawie) robione w
        Holandii niestety nic nie wykazały, czekam dalej, ale z tego co powiedziała mi
        lekarka nie wiadomo nawet czy ustalą na co chorował mój synek.Lekarze twierdzą
        że cierpiał na zaburzenia w łańcuchu oddechowym, czyli deficyt w
        mitochondriach.


        Moje słoneczko
        www.republikadzieci.org/problemyiniepokoje/strata/pamiec313.htm
        • ulkar Re: Do ulkar 07.04.06, 10:00
          Genetyczna i w dodatku dziedziczona ... Często okazuje się, że tą chorobę ma
          któreś z rodziców tyle, że w mniejszym nasileniu. Lekarz, który wykrył ja u
          Tomka, mówił, że ma przypadek, - ojciec z KP wykrytym w wieku około 30 lat i
          trzech jego synów też z tą chorobą, tyle że już widoczną w wieku dziecięcym.
          Niestety bywają też przypadki takie jak mego Tomka - pierwsza mutacja któregoś
          z genów (lekarze sami nie wiedzieli którego). Nikt w naszej rodzinie nie miał
          nigdy KP. Tomkowi pobrano w IK w Aninie krew na badania w kierunku określenia,
          w którym chromosomie był błąd. Właściwie te badania, są już tylko " dla nauki",
          ani mi ani Tomkowi nic już nie dadzą. Zresztą kiedy będą wyniki, nikt nie wie,
          i czy w ogóle będą.
Inne wątki na temat:

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka