Neutropenia - przyczyny, leczenie. Pomóżcie!

[zebra12]

Synek moje koleżanki zachorował. Najpierw było to zapalenie ucha. Potem
stwierdzono neutropenię. Niestety nie mijała po zaleczeniu infekcji, jak
lekarze prorokowali. Wciąż pojawiały się biegunki o nieznanej etiologii.
Granulocyty spadały. 3 tygodnie leżał w szpitalu. W końcu w sobotę wypuszczono
go na przepustkę - na półtorej dnia. Wrócił dziś na badania. Ma obecnie
skrajną neutropenię! Koleżanka załamana. Zleciła mi szukanie wszelkich
informacji na ten temat. Czeka go teraz seria specjalistycznych badań. Punkcja
szpiku.
Pisałam już o tym problemie na Zdrowiu dziecka - zero odzewu!
Pomóżćie, poradźcie!
Jak, poza infekcją - którą wykluczono -może być przyczyna tej neutopenii?
Jak to się leczy?
Mały ma na imię Kubuś i ma 11 miesięcy...

[galea1]

www.przychodnia.pl/rbt/index45.php3?s=3&d=6&t=45&p1=7powodzenia

jeszcze raz

[galea1]

www.przychodnia.pl/rbt/index45.php3?s=3&d=6&t=45&p1=7


ps przepraszam za sygnaturkę w poprzednim poście

Jutro badanie szpiku...

[zebra12]

Jutro muszą pobrać Kubusiowi szpik do badania. Trzymajcie kciuki,
żeby to jednak nie był nowotwór!

[lazy_lou]

biedny maly, biedna mama :(

trzymam kciuki zeby wszystko bylo dobrze.

napisz jak bedziesz cos wiedziala.

Już po punkcji.

[zebra12]

Odbyła się wczoraj. Szpik jest czysty!
Następne wyniki za 2 tygodnie. Teraz Kubuś jest na przepustce. W
poniedziałek wraca do szpitala i czekają go kolejne badania.

neutropenia u naszej córci

[madzia-16]

witaj zebra12. mam do Ciebie wielką prośbę. Nasza córeczka ma też mieć badany
szpik. Neutropenia jest w trakcie diagnostyki. Dodatkowo ma Hipo IgA. Zwracam
się do Ciebie z ogromną prośbą abyś mi napisała jak to było z Kubusiem po kolei.
Jakie miał badania i co teraz u niego słychać? Nigdzie nie mogę nikogo znaleźć z
taką chorobą. Pisałam już na forach medycznych i nic. Mam nadzieję że zaglądasz
na to forum jeszcze bo pisałaś prawie rok temu. Będę Ci serdecznie wdzięczna za
poświęcenie trochę czasu. A może mama Kubusia osobiście by się zgodziła mi
opisać. My nie wiemy co robić. Czy może jakieś badania by się przydały dodatkowe
bo wiadomo że fundusz zdrowia nie opłaca wszystkich.

[ewelinda02]

witaj, u naszej 8 miesięcznej córeczki w grudniu także wykryto neutropenię.
Wszystkie podstawowe badania wykonywano na oddziale Akadami Medycznej w Gdańsku- morfologia, równowage kwasowo -zasadową , posiew moczu oraz USG jamy brzusznej, oraz punkcja szpiku kostnego. SZpik jet dobry w porównaniu do wyników krwi , bo neutrocyty tylko 0,06 a więc dodatkowo Płaciliśmy za panel granulocytarny przeciwiciał -to badanie wykonują tylko w WArszawie , krew jest wysyłana kurierem.
Lekarz prowadzący nas na AM pociesza nas i twierdzi, że neutropenia często teraz pojawia się u małych dzieci i zanika po ukończeniu przez malca 1 roku.I podobno trzeba cierpliwe czekać i tylko monitorować poziom granulocytów. Konsultowaliśmy się jeszcze z Innsytutem w Wrocławiu tam zaproponowali przyjazd i bezpłatne dalsze badania w tym badania cytogenetyczne oraz molekularene.
powodzenia i dużo sił.

[madzia-16]

dziękuję Ci serdecznie za napisanie. My we wtorek (27.01) mamy iść na badanie
szpiku. Już dawno miałyśmy mieć badany szpik ale córcia ciągle łapie jakąś
infekcję gdyż ma jeszcze Hipo IgA (obniżoną odporność). Nami na Akademii zajmuje
się dr Jagłowska z oddziału hematologii. Dziękuje Ci za napisanie tych badań - w
razie czego będę wiedziała o co się upomnieć. Mam pytanko: jak Twoja córcia
zniosła te badanie szpiku? Wymiotowała po przebudzeniu? I ile czasu Was tam
trzymali? Pozdrawiam i życzę zdrowia.

[ewelinda02]

witaj, nami na AM też zajmuje sie dr. Jagłowska na zmianę z dr. Wierzbą. My
miałyśmy szczęści bo po kolejnej infekcji przetrzymali nas w szpitali i 23
grudnia zrobili małej punkcję. Przed punkcją nakarm córeczką bo potem nie wolno
dzieci karmić aby nie wymiotowały, ponieważ przed pobraniem szpiku podają im
dolargan oraz Dormicium - na pamięć wsteczną. Po pobraniu nie wolno było nam
brać córeczki na ręce przez 2 godziny, a następnego dnia wychodziłyśmy do domu.
Wracamy raz na 2 tygodnie na kontrolę ( ale i tak jest to częściej bo mała też
cały czas coś łapie), niedługo czeka nas też jeszcze jedna punkcja - bo podobno
trzeba powtarzać.
Proszę napisz czy twoja córeczka ma też bardzo niską neutropenie i czy Ciebie
też uspokajają, że to powinno minąć. Czy konsultowałaś się jeszcze z kimś innym?
pozdrawiamy

[madzia-16]

nasza córcia ma stwierdzone Hipo IgA a neutropenia jest w trakcie diagnostyki. Ma też niedokrwistość. granulocytopenia 0,14G/l , limfocytoza 78%. Tyle moge napisać na razie. ma wstrzymane szczepienia. ze względu na to że ma za mało granulocytów a za dużo limfocytów ma mieć badany szpik. Na konsultacjach u homeopaty-pediatry (polecany przez znajomych) byliśmy po wyjściu ze szpitala (7 tyg leżała na Polankach-łapała po kolei infekcje szpitalne) ale to ze względu na obniżoną odporność. Nam lekarze mówili odnośnie właśnie odporności że powinna koło 5 r.ż. się poprawić. Nie potrafię nic na temat neutropenii napisać odnośnie córki. Na pewno jeżeli wyniki badań będziemy mieli to będę się chciała jeszcze z jakimś lekarzem-hematologiem skonsultować. Wiem tyle że na Akademii jest naprawdę specjalistyczna opieka i robią nawet konsultacje sami lekarze między sobą jak nie są pewni. A czy macie zamiar jechać do Wrocławia?

[ewelinda02]

z tego co napisałaś, nasze córeczki mają podobne objawy, dziwię się tylko, że z
szpitala na Polanki was nie odesłali przy tak niskiej odporności, bo nas z
Polanki w ciągu 2-3 godzin wysłali na Akademię, a tam już po samej morfologi
stwierdzili neutropenię -mam nadzieje, że jest ona chwilowa. Lekarze na razie
nie są w stanie tego stwierdzić bo przy tej chorobie potrzeba czasu. Mamy tylko
nadzieję , że nie przerodzi się w coś gorszego. A z Wrocławiem sami nie wiemy co
robić, z jednej strony ufamy lekarzom z Gdańska, ale nie chcemy też czegoś
przeoczyć, Wrocław podobno jest najlepszą kliniką. A jeśli chodzi o lekarzy
hematologów to wybór jest mały, bardzo dobry jest dr. Wlazłowski on też jest na
tym oddziale w AM i przyjmuje w Gdyni, ale neutropenię można tylko leczyć w
warunkach szpitalnych.
powodzenia na badaniu szpiku i dobrego wyniku

[madzia-16]

Nie wiem dlaczego od razu nas nie wysłali. Po prostu kazali się zapisać na
termin. A dr Jagłowska też nie spieszy się z tym badaniem (ponoć można nawet
choremu dziecku badać szpik jak pinie potrzeba). Doktor nie powiedziała mi że
Olcia ma neutropenie - jest to w trakcie diagnostyki. Zdziwiłaś mnie że z
morfologii u Was już wykryli. Napisze co powie pani doktor.

[ewelinda02]

Ijak po badaniu,mam nadzieję,że jest dobrze.My od niedzieli jesteśmy
w Wrocławiu Liwci zrobili dużo badań, jutro mamy punkcję szpiku i
wracamy do Gdańska. Tutaj także na podstawie samej morfgologi
potwierdzili neutropenię, tylko potrzeba diagnozy jakiego rodzaju i
co ją wywołuje. pozdrawiamy

[madzia-16]

witam. pobrali szpik ale nie mamy wyników rozmazu ręcznego i szpiku. córcia
dobrze zniosła badanie także już mi lżej na sercu ale nadal obawa co te wyniki
pokażą. wiemy z komputerowego badania krwi że granulocyty ładnie skoczyły do
góry - mieści się w normie. anemii nie ma. czekamy na wyniki-miały być wczoraj
później doktor mówiła że dzisiaj dlatego nas trzymała (nie chciała bez badań do
domu puścić) ale w końcu i tak wyszłyśmy bez niczego dokładniejszego (tylko ze
względu na to że blisko mieszkamy i w razie czego wrócimy). napisze dokładnie
wyniki jak będe miała wypis w ręce. Dobrze że pojechaliście. Oby w końcu
znaleźli i wyleczyli bo trzeba się cieszyć sobą a nie po szpitalach jeździć.
Pozdrawiam.

[madzia-16]

Dowiedziałam się tylko przez telefon że w szpiku nic nie ma. Ulga. Morfologia
jest super-wyniki mieszczą się w normie odpowiednim do wieku. W pon. będzie
wypis. Teraz będziemy należeć do poradni zaburzeń odporności.

[kulik78]

witam, u mojej Małej zdiagnozowano neutropenię w kwietniu 2008. Mała
ma teraz prawie 2 latka. Leczymy się w Bydgoszczy. Cudowni lekarze
ale nie potrafią niestety powiedzieć kiedy to minie... Ponieważ wiem
z czym wiąże się ta choroba to życzę wam wszystkiego najlepszego :)

[ewelinda02]

Super, gratulujemy. My nadal czekamy na wyniki z Wrocławia na razie wiem, że w
szpiku też nic nie ma.

[madzia-16]

Dziękujemy bardzo. Teraz 9 marca jedziemy jeszcze na kontrolę morfologii i jak
będzie tak samo (granulocyty w normie) to już się od nas "odczepią" (słowa pani
doktor). Super że w szpiku nic nie ma. To jest ważne. Może u Was niedługo też
się wyrówna. Pozdrawiamy

[a_rechot]

www.neutropenia.fora.pl/
w końcu mamy swoje miejsce w sieci LoL

gotowe....zapraszam do logowania
tylko zalogowani będą mieli dostęp do całego forum, z czasem coraz więcej wątków będzie ukrywanych dla ludzi z zewnątrz...
uczę się dopiero obsługi tego forum więc proszę o wyrozumiałość :)

pozdrawiam

Ania - rechot

[sylwucha.3]

hej,
mam na imię sylwia i od 35 lat żyję z tzw. neutropenia cyclica...jeśli masz
jakieś pytania to chetnie udzielę odp.
pozdrawiam

[feja123]

Witaj Sylwia napisz coś więcej na temat twojego przypadku - jak to
wyglądało czy miałaś sytuacje że wyniki były dobre?

[gosianuni]

Do sylwucha.3 .Chcialabym nawiazac kontakt z Sylwia która żyje z neutropenia od 35 lat. Moja córka urodziła się z wrodzona cykliczna neutropenia .Czesto łapie infekcje przynajmniej raz w miesiącu ,nie możemy normalnie funkcjonować ,lekarze już zrobili co mogli,preferują antybiotyki.Moze jest tu na forum ktoś kto zmaga się z ta choroba? Jeśli tak to jak sobie z tym radzi?dziekuje

[chill]

Witam,postaram się na dniach znaleźć coś nt chorób, o których piszecie i
stosowanej procedurze. Pozdrawiam...

Od Kubusia

[zebra12]

Kubuś przechodził cotygodniowe badania krwi, by ustalić jak szybko wpada w
neutropenię, po sztucznym podaniu granulocytów. W końcu dobrano dawkę leku. Ma
on niestety mnóstwo skutków ubocznych. Brał ten lek około pół roku. Ostatnie
badania pokazały, że organizm SAM już utrzymuje prawidłowy poziom krwinek, czyli
organizm wziął się do roboty. U Kubusia problem był w tym, że szpik pracował
prawidłowo, ale granulocyty nie były dostarczane do krwioobiegu. Latem było tak
źle, że był planowany przeszczep szpiku. Ale teraz coś się zmieniło i morfologia
jest jak u zdrowego dziecka! Lekarze po cichu liczyli, że tak się stanie, bo
ponoć zdarza się, że u małych dzieci ta choroba mija. Koleżanka ma nadzieję, że
w tym przypadku tak będzie.
Czego i Waszym dzieciom życzę!

[madzia-16]

Dziękuję Ci zebra12 za opisanie sytuacji Kubusia. Bardzo się cieszę że tak się
potoczyło szczęśliwie. Też mamy nadzieję że u naszej córci 9 na kontroli będzie
ok i dadzą nam "spokój". Życzymy zdrówka i wszystkiego dobrego. Pozdrawiamy

pogorszenie

[madzia-16]

Witam. Przeciągnęły się u nas badania bo córcia chorowała. I nie mamy dobrych
wieści. Granulocyty spadły:( Przynajmniej immonoglobuliny są lepsze ale to nie
pociesza. Liczyłam że wróci wszystko do normy ale niestety. Za 2 m-ce do
kontoli. Pozdrawiamy.

Madziu

[zebra12]

Taka specyfika tej choroby. Raz się polepsza, raz pogarsza. Kubuś jak na razie
nie miał nawrotów. Ale pojawiły się inne problemy ze zdrowiem. Ma krwawienie z
przewodu pokarmowego, ostrą alergię na wszystko w zasadzie. Lekarze są bezradni.
Życzę Wam zdrowia. A leczyliście się tymi syntetycznymi granulocytami? Może to
pomoże?

[madzia-16]

Witam. Na razie ograniczamy się do kontrolowania poziomu granulocytów. Pani dr.
mówi że jeżeli będzie potrzeba to będzie wysyłana krew do Warszawy ale na razie
nie ma takiej konieczności. Sama zagadnęłam na ten temat dzięki informacji z
tego forum. Niedługo wybieramy się na Akademię to dam znać jak będziemy miały
wyniki. Dziękujemy za życzenie zdrowia. Dla Kubusia też życzymy zdrówka.
Pozdrawiamy.

U Kubusia nawró choroby :(

[zebra12]

Mama Kubusia dzwoniłą do mnie i prosiłą, bym napisała w wątku, że u
Kubusia niedobrze. Odporność dramatycznie spadła. do tego
przyplątała się ciężka astma (mały od września z krótki przerwami
leży w szpitalu). Pojawiły się liczne infekcje: zapalenie ucha, płuc
itp. Kubuś jest słaby, gorączkuje. Przebudza się na chwilkę i
zasypia. Nie ma siły na zabawę. Znowu dostaje lek z tymi
granulocytami (nigdy nazwy nie pamiętam). Na dodatek ma również
prpblemy z leukocytami.
A wydawało się, że wygrał z chorobą...

[kubulek-1]

Witam,mama Kubusia ,po raz kolejny nawrót choroby ,spadek,jedynym lekiem dla
Kubusia są zastrzyki NEUPOGEN.Kubus miał w wieku 11 miesiecy trepanopunkcję i
punkcje szpiku ,kolejna w wieku 27 miesięcy od tej pory przy ostrych spadkach
dostajemy neupogen

O, dobrze, że sama napisałaś

[zebra12]

Bo ja wciąz zapominam nazwy tego leku, no i nie chcę czegoś
przekręcić.
Mamy dzieci chorych na neutropenię, odezwijcie się!!!!!!!!!!!!

[feja123]

Witam mam na imię Renata i jestem mamą 16 miesięcznej Wiktorii.
Moja córeczka ma również neutropenię - ostatnie badania wykazały, że
na 5500 leukocytów - 1% segmentów - miała pobrany szpik w czercu -
wyszedł prawidłowy - trafiliśmy do inmunologa - który podejżewa
zespół whima - miała pobrane badania molekularne - czekamy na
wyniki - zauważyłam że w trakcie infekcji ma zwiększony odsetek
granulopcytów - nawet do 30% - ale to już w zakarzeniu typowo
grzybiczym - jesteśmy pod opieku Krakowa-Prokocimia.
Inmunolog - zlecił podanie neupogenu - jednak hematolodzy trochę
byli przeciwni ponieważ chcieli mić całkowitą pewność że szpik nie
jest uszkodzony oraz stwierdzili że neupogen przy neutropeni to
ostateczność - doktor powiedziała że bez ponownej punkcji szpiku
nie poda nam neupogenu - narazie wstrzymałam się z decyzją o
neupogenie - nie wiem czy dobrze zrobiłam - mam nadzieje że tak. z
tego co się orientuję to córka inmunoglobuliny ma w normie - jedna z
doktorek powiedziała mi że organizm ludzki rekompensuje sobie pewne
braki innymi mozliwymi rzeczami - czyli jak nie ma granulocytów to
ma np limfocyty czy inmunoglobuliny ( nie opisuje tego dokładnie
ponieważ jestem dopiero w trakcie studiowania tego tematu:-))) tak
się zastanawiam czy je`sli jest to mozliwe i je`sli nasze dzieci
mają zaburzoną odporność ze strony granulocytów to może możemy jakoś
wspomóc inną stronę odporności np. inmunoglobuliny? - dziwne tylko
że rzaden z lekaży nigdy na ten temat nic nie mówi. - miałam duży
problem żeby się zalogować na tym forum - więć proszę o kontakt z
wszystkimi mamami małych "neutropeniczów" na mojego maila
[e-mail] - może ktoś miał wreszcie zdiagnozowaną neutropenię?

Kubuś też się leczy w Prokocimiu

[zebra12]

Może się znacie z oddziału? A jak nie, to podam Twój adres koleżance
i ona zaraz napisze. Fajnie, że się odezwałaś!

[kubulek-1]

Witam ,Kubuś też leczy się w Prokocimiu,feja odezwij się
([e-mail]) dzięki,Agnieszka

U Kubusia już lepiej:):):)

[kubulek-1]

Cześć u Kubusia lepiej ,nie choruje już dwa tygodnie. Biorąc pod uwagę fakt że
od początku września chorował non stop te dwa tygodnie to wielki SUKCES.Dostaje
neupogen ,na początku dwa razy w tygodniu teraz dostaje raz,co prawda badania
nie poprawiły się znacznie ale dzięki tym zastrzykom Mój kochany synek nareszcie
jest uśmiechnięty i ma tyle energii że mógłby obdarować nie jednego maluszka.
Dostaje tez leki przeciw astmie i na szczęście nie miał do tej pory ataków
duszności.
Z okazji nadchodzących Świat życzę wszystkim rodzicom i ich rodzinom aby te
święta były pogodne i pełne radości.A nadchodzący Nowy Rok przyniósł poprawę
zdrowia naszych maluszków.
Pozdrawiam Mama Kubusia:):):)

[asia.mama.m.m.m]

Witam wlasnie diagnozuja moje dziecko pod kontem neutropeni. Nic nie
wiem na temat tej choroby i jestem zalamana. Jest tutaj ktos

Kubuś dostaje neupogen

[kubulek-1]

Myślałam że będzie już lepiej,ale niestety nastąpiło pogorszenie ,Kubuś
dodatkowo nabawił się astmy i od grudnia dostaje neupogen .Walczymy z
neutropenią już ponad dwa lata .
Asia napisz podaje mój adres ,jeżeli nie ja to podam ci namiary na inne mamy
które maja dzieciaczki z ta chorobą.
Napisz skąd jesteś ,pozdrawiam Agnieszka z Krakowa

[kubulek-1]

[e-mail]

Poprawa

[madzia-16]

Witam. Dawno nie pisałam. U nas jest niesamowita poprawa. Lekarka mówi że
prawdopodobnie nasza córcia wyszła już z tej choroby. Wyniki mamy ładne i spokój
na pół roku z badaniami. Współczuje Waszym maluszkom. Będę trzymać kciuki żeby u
Was też było lepiej. Piszcie co u Was? Jeżeli mogę jakoś pomóc to piszcie. U nas
ta choroba nie jest taka groźna. Dokładnie to córcia ma zdiagnozowaną
autoimmunizacyjna neutropenia (AIN) - przewlekła łagodna neutropenia.

Neutropenia i chłonkotok....

[voquya1]

Witam!
Ja z moją Zosieńką od 3 miesięcy tułam się po szpitalach. Dostała
chłonkotoku (można poczytać, ale to jak w gazecie o kimś z
czerwonymi policzkami). W klinice w Białmstoku został założony dren
do opłucnej (miała wtedy 3,5 m-ca) i zakazano mi w ciągu 2 godzin
karmić ją piersią (!!!). Po założeniu cewnika Browiaka podłączono ją
do worka żywieniowego i zaczęłyśmy dłuuugą drogę do domu...
Trafiliśmy do CZD, gdzie zrobiono jej wszystkie badania świata. NIC.
Nic prócz leukopenii z neutropenią i... HIV. Wypchnięte do Kliniki
Zakaźnej na Wolskiej po trzech dniach w letargu usłyszałyśmy, że nie
ma HIV, a "tylko" neutropenia... Koszmar się nie skończył.
Pojechałyśmy do Kliniki pulmunologicznej na Działdowską. Cudowni
ludzie, wspaniałe pielęgniarki... Płuca w porządku, choć w lewym
miała dwukrotnie zapalenie. Po 20 dniach odstawiono TIENAM
(najsilniejszy chyba antybiotyk w Polsce)i tydzień temu wróciłyśmy
do domu. Po drodze w CZD wyjęto dren, bo gorączkowała. Teraz ma
stany podgorączkowe, płyn w opłucnej cały czas jest, a ja co noc
umieram ze strachu, bo moja półroczna już córeczka ma katar, a w
Piszu, gdzie mieszkam nikt jej nie diagnozuje. Mam wyznaczoną wizytę
na 8 września w Centrum, ale nasza Pani Doktor umiera chyba ze
strachu, co zrobić, jak Zosia zagorączkuje. A do tego niedaleko.
Dziś miała 37,6....
Jeśli ktokolwiek może mi pomóc - proszę, piszcie. Jesteśmy na
skraju... Tyle szpitali, 3 miesiące poza domem... Co możemy
jeszcze?...

[gabinetaga]

Witam was wszystkie zełzami w oczach
Mój synek ma teraz 2,9 roczku.W szpitalu w prokocimiu na hematologii pani doktor
stwierdziła, ze synek ma neutropenię.
Powiem szczerze, ze 1 raz w życiu czułam, że zrobiło mi się słabo po usłyszeniu
tej diagnozy.Nawet nie miałam pojęcia co to jest!
Dodam tylko,że ja jestem okazem zdrowia, w szpitalu poza małymi ranami do
szycia jako dziecko nigdy nie trafiłam ,oprócz oczywiście porodu.Mój mąż także
okaz zdrowia.
Natomiast masz synek trafił pierwszy raz do szpitala jak miał 1,4 roku no i się
zaczęło!

1 RAZ
Rozpoznanie:
Odoskrzelowe zapalenie płuc
Ostre zapalenie krtani
Ostre zapalenie gardła
Zapalenie spojówek

2 RAZ miał 2,3 roku
Rozpoznanie:
Nieżyt nosogardła
Ostry nieżyt żołądkowo jelitowy
Atopowe zapalenie skóry

3 RAZ 2,4 roku
Rozpoznanie :
Ostre zapalenie krtani

4 RAZ 2,7 roku
Rozpoznanie:
Obserwacja w kierunku posocznicy negatywna
Neutropenia w obserwacji
Zapalenie oskrzeli
Ropny katar
Nieżyt żołądkowy - odwodnienie

Jestem na skraju załamania nerwowego:(
Najgorsze jest to, że nie mamy dobrego lekarza i kretyni którzy leczyli moje
dziecko nie powinni być lekarzami.Dlaczego? To długa historia..chętnie odpowiem
kiedyś, a przykładów 100!

Pobranie szpiku na 10 maja :(termin minął bo oczywiście w dniu pobrania synek
wstał rano z zawalonym nosem po nieprzespanej nocy.
Dopadł go oczywiście jakiś wirus.Poszłam prywatnie do lekarki i 1 raz obeszliśmy
sie bez antybiotyku i bez szpitala:)
Pani doktor stwierdzila, ze jest alergikiem i asmatykiem i przepisala leczenie z
nebulizacją i inne leki...synek wyzdrowiał !
Już sie cieszyłam i szykowałam na morfologie z nadzieją ze,może wyniki będą
lepsze, a tu masz zapalenie jamy ustnej.
Jesteśmy w trakcie leczenia. Niema chyba nic gorszego niż patrzeć jak twoje
dziecko strasznie cierpi przy aftach....I pędzlowanie zakażonej buzki..to
dopiero bul...płaczę razem z nim! :(
Czyli grzybica... Teraz mi już ręce opadły...Nie wiem czy jest jeszcze jakaś
nadzieja, ze po ustaniu grzybicy wyniki będą lepsze....

Przeczytałam wasze posty i chyba już mniej się boję pobrania tego szpiku.
Miałam jeszcze nadzieje, ze zrobimy tą morfologię z wymazem i okaże sie, ze jest
lepiej ale .....
Powiem szczerze ,że dużo wyczytałam w internecie takich przypadków jak historia
choroby mojego synka i zastanawiam się co doprowadziło do tej neutropeni. Pani
doktor zasugerowała nawet, że dziecko było zdrowe do czasu jak nie znalazł się
za 1 razem w prokocimiu! A co do szpitala! Może następnym razem napiszę co sądzę!!!
Nawet po głowie chodziła mi candida czyli grzybica przewodu pokarmowego czy
któras z was brała to pod uwagę? Moze ja się mylę i niema to nic wspólnego z
neutropenią?Pani doktor hematolog powiedziała, że coś hamuje rozrost tych
granulocytów. Ciekawi mnie czy wzięła pod uwagę ile razy i na co dziecko było
chore.Nie byłam nawet w stanie ją oto zapytać..emocje...
Oto nasze wyniki:
WBC 4,20tyś rozmaz : gran pałecz 2 %
gran oboję 18 %
gran kwas 4 %
limf 74 %
monoc 2 %
Dodam,że badania były robione 3 dni po wyjściu ze szpitala!!!
Gdzieś wyczytałam że przewlekłe choroby mają wpływ na liczbę leukocytów
--zakażenia bakteryjne i wirusowe.
Jeśli któraś może udzielić mi jakiś wskazówek co myśli o hist.choroby mojego
synka chętnie wysłucham
Proszę was napiszcie do mnie
I mam głęboką nadzieję ,że nasze dzieci wyzdrowieją!!!!!!!
Będę sie o nie modlić
Pozdrawiam was wszystkie mama Konradka

[voquya1]

Znów wracam. Czytam wpisy i jakoś mi raźniej, że nie tylko ja... Ale
brak jest tu wpisów kogoś mądrego po fachu. Jeśli mogę poprosić o
poradę, co ja mam robić z tą moją Maleńką Córeczką... Jestem
samiutka jak palec. Za doradcę mam wspaniałą koleżankę - lekarza,
ale ona jest internistą dla dorosłych. Jej trzeźwe spojrzenie
lekarza i niejednokrotne "Nie wiem, ale spytaj o to ru i tu" pomogło
mi nieraz. Pobyt na Oddziale Żywienia w Centrum Zdrowia Dziecka
uświadomił mi jedno: rodzice dzieci ciężko chorych nie tylko
POTRZEBUJĄ pomocy psychologa, ale też wobec lekarzy swojego dziecka
są o wiele bardziej wymagający. Są pielęgniarkami (lub
pielęgniarzami, bo często opiekują się dzieckiem na zmianę),
najbaczniejszymi obserwatorami i konsekwentnymi przekazicielami
tego, co się z dzieckiem dzieje. Nie bójcie się mówić lekarzom
dosłownie wszystkiego, cóście u dziecka zaobserwowali, nie
ograniczajcie się do odpowiedzi na pytania. Zadawajcie je sami.
Musimy wszak wiedzieć, co nas czeka... Moja Dziecinka od 2 dni łapie
się za prawe uszko. Jutro rano dzwonię do mojego lek. rodzinnego.
Całe szczęście ona przychodzi do nas na wizyty. Inaczej pewno by nie
było już dla Zosi lekarstwa. Pozdrawiam. Ela

[gabinetaga]

witam.mój gg10404339.Mój synek wraca do zdrowiaaaaa:))

Chcecie pogadać?

[zebra12]

Jak chcecie pogadać z moją koleżanką, weteranką w walce z tą
perfidną chorobą to piszcie na gg. Może mnie nie zastrzeli, ze je
podałam. Widzę, że największym problemem jest samotnośc rodziców.
Może uda się Wam sobie nawzajem pomóc, wymienić się doświadczeniami
i wesprzeć. Życzę zdrowia. U Kubusia już lepiej. Zmniejszyła się
ilośc podawanych leków. Czyli jest nadzieja, że można z tego wyjść...
A ten nr to: 11763497

[madzia-16]

Witam. Bardzo się cieszę że u Kubusia jest poprawa. Jak czytałam opisy jego
przygód chorobowych to byłam przerażona co to za choroba. My mamy niedługo
kontrol więc znowu ten strach.... Odezwe się, pozdrawiam i życzę zdrówka.

[tysia0313]

Witam Wszystkich bardzo serdecznie. Jestem mama 13 miesięcznego Stasia, właśnie wróciliśmy ze szpitala, gdzie zdiagnozowali u Stasia ostrą neutropenie. Na razie jesteśmy w domu, ale przez 5 tygodni będziemy chodzić na badania krwi 3 razy w tygodniu, żeby zbadać, czy spadki są okresowe i czy sie powtarzają. Jak juz będą wyniki to mamy robić badania genetyczne. Na razie dostajemy przewlekle amoksycylinę, jako przeciwdziałanie infekcjom...
Jestem przerażona tym, co dziewczyny piszecie! badania szpiku, przeszczepy, szpitale. My jesteśmy na początku drogi i aż nie chcę myśleć co nas może czekać. A za pół roku Staszek będzie miał rodzeństwo...
Jesteśmy z Warszawy, jeśli są jakieś mamy na forum z tych okolic i nie tylko, to my chętnie zapoznamy =) Będziemy sie dzielić tym co wiemy a na razie wiemy nie wiele...
mój mail: [e-mail]
Pozdrawimy serdecznie i trzymamy kciuki z Maluchów i Mamy! Trzymajcie sie dzielnie!!!

[madzia-16]

Witam Was serdecznie. My jesteśmy po kontroli. Wyniki mamy całkiem ładne. Jestem bardzo szczęśliwa i mam nadzieję że to zbliża się koniec choroby, kontroli i cierpień córeczki. Pozdrawiam Was wszystkich i mam nadzieję że u Was też będzie lepiej.

Na pocieszenie :)

[isa2]

Wszystkim ktorzy borykaja sie z neutropenia, chce na pocieszenie napisac, ze wiele dzieci z tego wyrasta. Jednym z przykladow chociazby jestesmy my :) POZDRAWIAM

[dorotka1505]

Czesc, moj synek tez ma neutropenie i codziennie dostaje neutrofil. Chcialam zapytac jak dlugo trwala u ciebie neutropenia i jaki byl jej stopien? Pozdrawiam...

[dorotka1505]

sorki za pomylke, ma byc neupogen a nie neutrofil...

[isa2]

Napisz dorotko1505 na priva, tzn. na gg; 3641565.

NEUPOGEN

[kubulek-1]

Cześć ,Kubuś dostawał neupogen przez 10 miesięcy na początku chodziliśmy na zastrzyki do szpitala ale pozniej sama zaczełam podawac Kubusiowi neupogen w domu. Naprawde po jakimś czasie nastąpiła poprawa,łapał rzadziej i drobne infekcje i nawet jak to powiedziala nasza pani doktor aż 3 miesiące byl zdrowy.Niestety od końca sierpnia nie podaje juz neupogenu i znowu zaczynamy chorować ,obecnie znowu jesteśmy w szpitalu a wcześniej byliśmy miesiąc temu,więc niestety wygląda na to że wszystko zaczyna sie od nowa infekcje non stop

[dorotka1505]

Ja nie mam gg, i prosilabym cie bardzo odpisz mi tylko na to moje wczesniejsze pytanie. Bede wdzieczna:-)

[a_rechot]

Witam
mam ten sam problem z synkiem pisałam już z dziewczynami o tym na GG i mailowo tez już się kontaktujemy między sobą, a co wy na to żeby założyć dla nas forum, takie nasze miejsce w sieci, gdzieś gdzie będziemy mogli umieszczać artykuły informacje, pogadać, napisać co u dzieciaczków i przede wszystkim się wzajemnie wspierać co wy na to???????????

adres forum miałby "neutropenia" w nazwie

[kubulek-1]

Jestem za :):):),myślę że większość mam będzie za, są grupki mam które w kontaktują się ze sobą,przez gg lub telefonicznie ,dobrze będzie zebrać siły, wsparcie w jedno miejsce . Mój synek walczy z neutropenią od stycznia 2008, Pozdrawiam wszystkie dzielne mamy :):):)

[a_rechot]

www.neutropenia.fora.pl/
w końcu mamy swoje miejsce w sieci LoL

gotowe....zapraszam do logowania
tylko zalogowani będą mieli dostęp do całego forum, z czasem coraz więcej wątków będzie ukrywanych dla ludzi z zewnątrz...
uczę się dopiero obsługi tego forum więc proszę o wyrozumiałość :)

pozdrawiam

Ania - rechot

[jotka170577]

Mój synek też miał neuropenię i trafiliśmy do wspaniałej pani profesor Ewy Bernatowskiej z CZD. Super lekarz i świetna kobieta. Idźcie do niej na wizytę. Ona jest najlepsza w leczeniu tego typu schorzenia.

Pozdrawiam i życzę wytrwałości w walce z tą wstrętną chorobą.
Jotka 170577

[a_rechot]

witaj
możesz nam zdradzić jak ta lekarka "wyleczyła" "tego typu schorzenie"????

pozdrawiam

www.neutropenia.fora.pl

[a_rechot]

Forum dla rodziców dzieci z neutropenią oraz dla osób borykających się z tą przypadłością. www.neutropenia.fora.pl