Dodaj do ulubionych

ku przestrodze od byłej EPI

04.05.04, 12:33
Dlaczego byłej? Otóż 16lat leczyłam się na epilepsję. bez skutku, ataki były.
Rózne leki, różni specjaliści. Beznadziejny przypadek. Mimo epi skończyłam
studia i jakoś sobie radziłam w zyciu.
Raz zdarzył mi sie atak na ulicy. Karetka, szpital, neurolog. Na moje
zapewnienia, ze badanie niepotrzebne, bo wiem, co mi jest, lecze się itp.
Pani doktor powiedziała "a co pani taka pewna?" Przekonała mnie do zostania w
szpitalu, baaardzo szczegółowych badań. i co???? Ano, okazało się, że nie mam
epi tylko nerwicę, która się do niej upodobniła. A drgawki to sa też przy
atakach paniki, na co - jak się okazało - cierpię. Teraz mija 2 lata od tej
diagnozy. Chodze na psychoterapię i bardzo cięzko nad sobą pracuję. Nie biorę
leków, ataki się zdarzają już rzadko, i coraz bardziej nad nimi panuję.
Zdarza się, że już prawie, prawie... i udaje mi sie uspokoić. Jesli więc
macie możliwość - przebadajcie się - szczegolnie Rezonans magnetyczny - jesli
nie ma uszkodzenia kory - to macie to co ja - ataki paniki (utrata
przytomności, drgawki, itp), a leczenie jest inne.
pozdrawiam
była epi
Obserwuj wątek
    • maszar nie wprowadzaj ludzi w błąd; 04.05.04, 17:40
      piszesz "jesli nie ma uszkodzenia kory - to macie to co ja";
      niestety nie jest to prawdą - w 80-90% u chorych na padaczkę MRI jest
      prawidłowe - rozstrzyga dokładny wywiad i zapis eeg.
      Prawdą jest, że zdarzają się mylne diagnozy i rozpoznania padaczki u osób z
      tzw. napadami psychogennymi; jednak nie jest tak łatwo jak piszesz postawić
      diagnozę.
      Powtórzę dla jasności raz jeszcze - prawidłowy wynik MRI w zadnym wypadku NIE
      WYKLUCZA rozpoznania epi.
      • jrychtik Re: nie wprowadzaj ludzi w błąd; 04.05.04, 21:55
        Oj doktorze dziękuję, że Pan tu czasem zagląda i czuwa... Ktoś ostatnio
        napisał, że nikt na to forum nie zagląda. Ja jednak wiem, że ludzie czytają,
        ale wstydzą się pisac o sobie szczerze i otwarcie. Sporo osób wchodząc tutaj
        trafiło na inne forum i tam zaczęło mówić. Wiele osób też po prostu pisze
        maile. Pana obecność sprawia, ze to Forum jest bardziej wiarygodne. Dziękuję
        serdecznie za fachową pomoc i czujność.
        Pozdrawiam gorąco!
      • frywolna Re: nie wprowadzaj ludzi w błąd; 05.05.04, 10:02
        No gratuluję, ale pan/pani chyba jest dokrotem amatorem. Powtarzam 16 lat
        zmagałam się z padaczką więc z własnego doświadczenia wiem sporo. A diagnozy o
        napadach paniki nie postawił jeden lekarz tylko całe konsylium - w Warszawskim
        wojskowym szpitalu na Szaserów. I profesor, kierownik kliniki wytłumaczył mi na
        czym oparli swą diagnozę: Brak uszkodzeń kory w MRI, mimo iż eeg mam z
        zespołem iglicy-fali (ale BEZ cech napadowości) nota bene 30% ludzi ma zmiany w
        eeg, ale nie mają padaczki i dlugość utraty przytomności - od 10 do 15 minut.
        Jaki tego efekt - leki przeciwpadaczkowe nie chamowały ataków. Teraz ich nie
        biorę, jestem pod opieką psychiatry i psychologa, własnie skończyłam roczą
        kurację Seroxatem i nadal chodzę na psychoterapię. Napadow mniej, mam nad
        nimi "kontrolę" (co jest niemozliwe w padaczce przecież).Inne zycie, prosze mi
        wierzyć.
        Nie wiem skąd Pan wziąl dane o prawidlowym MRI u chorych na padaczkę - rzędy 80-
        90%. Nigdzie w literaturze się z tym nie spotkałam - a bibioltekę na ww temat
        mam ogromną.
        A w przypadku tzw. napadów psychogennych - na prawdę wiele z nich to napady
        lęku panicznego - polecam literaturę na ww. temat - zdzwiaiłam się jak bardzo
        to jest o mnie.
        Nie mydlę nikomu oczu, bo nie napisałam, że po rozpoznaniu nerwicy stałam się
        zdrowa i czy wszystko mi przeszło w 5 minut. Zmieniłam jedynie sposób leczenia
        i powoli (2 lata) z akatów wychodzę, ale teraz widac efekty. Niemniej był i
        seroxat i jest terapia.
        Duzo trudniej się przy tym wyleczyć z paniki, więc czasami wolałabym mieć
        padaczkę. prosze więc nie pisac mi o mydleniu oczu, bo pan to robi w tej
        chwili. Bardzo łatwo jest powiedzieć komuś, że ma padaczkę i ją leczyć -
        lecznie nerwicy - to wyzwanie.
        W razie czego służę swoim rozpoznaniem na maila, jesli leczy pan kogokolwiek z
        padaczką, to takie świeże spojrzenie się przyda, bo ja 16 lat tez byłam pod
        opieką trzech neurologów. Z mizernym skutkiem.

        Pozdrawiam
        A.
        PS. Lecząc "padaczkę" nabawiłam się dodatkowo uzaleznienia od benzenodiazepin -
        paskudna sprawa - 8 lat clonazepamu i 8 diazepamu (+ inne leki już stricte
        przeciwpadaczkowe)
        • maszar Re: nie wprowadzaj ludzi w błąd; 06.05.04, 22:53
          1 - właśnie brak napadowości w zapisie eeg skłania ku wykluczeniu padaczki;
          prawidłowy obraz MRI stanowi DODATKOWĄ A NIE PODSTAWOWĄ przesłankę w
          postawieniu ostatecznej diagnozy;
          2- odsetek prawidłowych obrazów MRI można określić na podstawie częstotliwości
          występowania padaczek idiopatycznych i kryptogennych; na marginesie można
          przypomnieć, że w niektórych zespołach padaczkowych wręcz jednym z kryteriów
          rozpoznawczych jest brak uszkodzeń strukturalnych, w innych (jak np. padaczka z
          napadami nieświadomości) w standardach diagnostyki i leczenia nie zaleca się
          rutynowego wykonywania badań neuroobrazowych;
          3 - powtórzę raz jeszcze - nie można na takim forum, gdzie zaglądają liczni
          pacjenci wypisywać informacji, że prawidłowy wynik MRI wyklucza rozpoznanie
          padaczki (taki wniosek wypływał z Pani pierwszego listu) - i tylko do tej
          informacji (raczej dezinformacji) chciałem się odnieść;
          • frywolna Re: nie wprowadzaj ludzi w błąd; 07.05.04, 09:08
            Szanowny Panie!
            Powtarzam to, co powiedzial mi Profesor, uzasadniając diagnozę, a -prosze mi
            wierzyć - te slowa wryły mi się w pamięć.
            W moim przypadku - przez 16 lat miałam robione eeg, i na jego podstawie wraz z
            objawami pt. utrata przytomności i drgawki leczono mnie na padaczkę (zespół
            iglicy - fali). Po badaniu w szpitalu na Szaserów (znalazłam się tam po ataku
            na ulicy i Profesor przekonal mnie, że warto zostać i przebadac się, mimo, iż
            miałam zdiagnozowaną padaczkę i byłam pod opieką neurologa), stawiając diagnozę
            wzięto pod uwagę takie czynniki (w kolejności od najważniejszego):
            - brak zmian w MRI
            - zespół iglicy - fali ale bez cech napadowości (nota bene: w szpitalu na
            Szaserów po raz pierwszy zwrócono uagę na fak, że eeg, choć lekko nieprawidłowe
            to nie posiada cech napadowości - do tej pory lekarze nie zwracali na to uwagi)
            - dlugość utraty przytomności 10-15 min.
            Przy okazji okaało się, że nie mam toniczno - klonicznych drgawek, a drzenie,
            coczego - niestety - nie odróznia nawet wielu lekarzy. Trzęsie się? No to
            drgawki. Drgawki - padaczka.
            Szanwny Panie, swoim postem chciałam zwrocić uwagę na potrzebę wnikliwej
            daignostyki. Nikt nie straci, jeśli kilka osób z padaczką uda się na
            dokładniejsze badania lub odwiedzi psychiatrę. A pewnie wśród chorych jest
            odsetek takich jak ja 16 lat leczonych nie na to co trzeba.
            Leczenie padaczki, czy chorowanie na nią, to nie lecznie bolącego stawu. Można
            powiedziec, że przez ta błędną i trwającą w błędzie diagnozę mam zwichnięte
            życie - inna młodość, ograniczenia drastyczne, poczucie krzywdy i gorszości. No
            i nie leczona właściwa choroba plus uzaleznienie od leków. dużo, nieprawdaż?
            Teraz mam 30 lat i powoli odbudowuję i nadrabiam stracone lata, choć jestem
            świadoma, że to nie takie proste.
            Swoją drogą, wie Pan, co powiedziałam mja poprzednia doktor, gdy udałam się do
            niej z diagnozą ze szpitala???
            "Hmmmm, jak to zwał tak to zwał. Ważne zeby się pani dobrze czuła".
            To kolejna fraza, ktora zapamiętam do końca życia.Rece opadają. Toż to m.in.
            moje samopoczucie zalezy od tego "jak to zwał".
            Mam nadzieję, że nie wyznaje Pan powyższej zasady.
            I nawet jak nie zaleca się pewnych badań w pewnych typach padaczek to czasem
            warto zrobić za dużo badań niż za mało. Tu ceną jest ludzkie zycie i jego
            komfort.

            F.
    • martini_very_bianco Re: ku przestrodze od byłej EPI 08.05.04, 19:52
      Frywolna, Masyar jest lekarzem i troche sie na tym zna. Nie mowie, ze Ty nie,
      ale troche pokory jeszcze nikomu nie zaszkodzilo. Zazdroszcze ogromnej
      biblioteki ksiazek padaczkowych, ale chyba sie w nie wglebilas, skoro piszesz
      takie rzeczy o wynikach RM i ich zwiazkach z padaczka...
      Ja wynik RM ma podrecznikowy, powiedzieli mi, ze studentow by mozna na nim
      uczyc, napady miewam i one sa ewidentnie padaczkowe, ostatnio nawet wiadomo,
      ktora czesc mozgu jest za nie mniej - wiecej odpowiedzalna i ona na RM jest tak
      samo idealna, jak reszta. Moja kariera padaczkowa juz troche trwa, a na samym
      jej poczatku zostaly wykluczone absolutnie wszystkie inne przyczyny (zarowno
      somatyczne, jaki i psychicyne) napadow.

      > macie możliwość - przebadajcie się - szczegolnie Rezonans magnetyczny - jesli
      > nie ma uszkodzenia kory - to macie to co ja - ataki paniki (utrata
      > przytomności, drgawki, itp), a leczenie jest inne.

      tego bym na Twoim miejscu nie pisala. Nie mozesz przez internet kategorycznie
      wystawic takiej diagnozy. Jesli ktos Ci napisze, ze ma non stop czerwone uszy,
      to nie odpowiesz mu, ze Ty tez takie masz, wiec on NA PEWNO tez ma nerwice.
      W kazdym razie, wyrazy wspolczucia z powodu niewlasciwej diagnozy i gratuluje
      sukcesow w leczeniu.
      Wyzalic mozesz sie tu, rowniez ku przestrodze innym, jesli chcesz
      forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=19788

      Pozdrawiam
      Martini



      16%VOL
      22%VAT




      --
      takie tam... forum homeopatyczne forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=19760
      • maszar nic dodać, nic ująć... 09.05.04, 13:17
        Dzięki Martini za pomoc;
        powodem, dla którego zabrałem głos w tej dyskusji była obawa, że ktoś (a wiara
        w informacje podane w Internecie bywa olbrzymia) po przeczytaniu postu
        Frywolnej stwierdzi, że skoro ma prawidłowy wynik MRI, to nie może mieć epi,
        więc po co się leczyć. A to byłby wielki błąd.
        Nie przeczę, że czasami postawienie właściwego rozpoznania (zarówno w jedną,
        jak i a dugą stronę) bywa trudne, niekiedy wymaga wiele czasu i dodatkowych
        badań (z tym, że tu na pierwszym miejscu postawiłbym videoEEG), ale to już
        temat na zupełnie inny post;
      • frywolna Re: ku przestrodze od byłej EPI 10.05.04, 09:32
        Szanowna Martini, Drogi Maszar!
        Nikomu pokora nie zaszkodziła, ale i nikomu nie zaszkodzi brak ślepej wiary.
        Odnosząc się do tego co napisaliście:
        1. Przez 16 lat nie byłam pod opieką hydraulika (niczego hydraulikom nie
        ujmując), ale lekarzy neurologów, z których jeden miał II st. specjalizacji.
        Wniosek z tego taki, że bycie lekarzem nie stanowi patentu na nieomylność.
        2. Skąd wiesz martini, że Maszar jest lekarzem? Bo to napisał na forum? Maszar,
        nie poddają w wątpliwośc Twojej prawdomówności, ale przyznasz, że czyjeś
        oświadczenie na forum , że jest lekarzem to stanowczo za mało aby uprawomocnić
        jego opinie w kwestiach medycznych
        3. Ja nikomu nie wystawiłam diagnozy, ani nie zachęciłam do odstawienia leków i
        ignorowania choroby. Moim celem było jedynie wskazanie komuś z podobnym obrazem
        klinicznym istnienia takiej mozliwości - niech ROZWAŻY i taką (tj.ataków
        panicznego lęku) mozliwość. I niech się pod tym kątem przebada. Od tego się nie
        umiera, a może będzie jak u mnie??? Podkreślam slowo MOŻE. Jeśli takich
        przypadków jak mój będzie 1% ogólu to uważam, że warto było taki post napisać.
        Poza tym stwierdzenie nerwicy lękowej i ataków paniki nie oznacza wyzwolenia
        się spod opieki lekarza. Jest się pod opieka psychiatry i psychologa a i jakiś
        czas neurologa, a więc nie ma mowy o natychmiastowym odstawiniu leków i
        domowych sposobach leczenia.
        Martini, gratuluje pewności diagnozy. Bo to też coś, mam nadzieję, ze pociąga
        to u Ciebie skutecznośc terapii. U mnie terapia przeciwpadaczkowa była
        średnioskuteczna - dzialały tylko leki uspokajające, a i to nie w 100% - teraz
        wiadomo dlaczego.
        • maszar Re: ku przestrodze od byłej EPI 10.05.04, 21:28
          Szanowna Pani Frywolna;
          pisze Pani "Ja nikomu nie wystawiłam diagnozy" - pozolę polemizować z tym
          stwierdzeniem cytując fragment pierwszego postu - "przebadajcie się -
          szczegolnie Rezonans magnetyczny - jesli nie ma uszkodzenia kory - to macie to
          co ja". Przyzna Pani, że nie jest to "rozważenie mozliwości innej choroby" ale
          kategoryczne stwierdzenie faktu. Dla mnie jest to drobna różnica.
          Z uporem maniaka będę powtarzał - TO NIE JEST PRAWDA, BRAK USZKODZENIA
          STRUKTURALNEGO W BADANIACH NEUROOBRAZOWYCH NIE WYKLUCZA ROZPOZNANIA EPILEPSJI.
          I o to tylko mi chodziło. Dlaczego wywołało to taką agresję z posądzaniem o
          amatorstwo i mydlenie oczu - nie wiem, i to jest już Pani problem;
          • frywolna Re: ku przestrodze od byłej EPI 11.05.04, 10:57
            Szanowny Panie Maszar!
            Widzę agresję, ale niestety po Pana stronie, tak więc pozwolę sobie się z Panem
            nie zgodzić odnośnie i tej kwestii. Nota bene, większym problemem niz sama
            agresja jest jej tłumienie, także może dobrze się stało, że mial Pan możliwośc
            ją tu wyrazić.
            Nie jest tak, że jestem odporna na argumenty, gdyby napisal pan, że nie mam
            racji, bo 1.2.3. itp. i podal mi jakieś źródło - (choćby w drugim poście, gdzie
            o to źródło Pana prosiłam), a nie powoływał się na fakt bycia lekarzem - pewnie
            uznałabym Pana argumenty.
            Powtarzam raz jeszcze - twierdzenie, że się wykonuje jakąś profesję, ani nawet
            rzeczywiste jej wykonywanie nie daje patentu na rację.
            Z wyrazami szacunku
            F.
            • jrychtik bzdura!!!! 11.05.04, 15:17
              Śledzę tą rozmowę i jestem szczerze mówiąc zszokowana. Choruję na epilepsję i
              wiedza o tej chorobie nie jest mi obca. O tym, ze EEG jest podstawą
              zdiagnozowania epilepsji piszą wszędzie. MRI jest stawiane na kolejnym miejscu
              w diagnozowniu. Ja jestem przykładem osoby, która ma idealne MRI, a zmiany w
              EEG są duże i świadczą bez wątpienia o epilepsji. Frywolna jesli nie wierzysz w
              to, co pisze Maszar jest tylko i wyłącznie Twoim problemem ale wg mnie nie masz
              racji. Jesli wątpisz w skuteczność EEG w diagnozie padaczki zajrzyj na inne
              strony poswięcone padaczce. Chocby tutaj: www.neuronet.pl/modules.php?
              name=XForum Tam uzyskasz fachową odpowiedź...
            • maszar na zakończenie 11.05.04, 20:36
              Szanowna pani Frywolna;
              myślę, że czas skończyć tę dyskusję bez sensu, bo jak widzę jest Pani
              kompletnie zaimpregnowana na to co piszę.
              Szkoda tylko, że notorycznie mija się Pani z prawdą - część nieścisłości
              przedstawiłem w poprzednim poście, więc nie będę się powtarzał. Niestety w
              ostatniej wypowiedzi kolejne fałszywe tezy - pisze Pani "gdyby napisal pan, że
              nie mam racji, bo 1.2.3. itp. i podal mi jakieś źródło - (choćby w drugim
              poście, gdzie o to źródło Pana prosiłam), a nie powoływał się na fakt bycia
              lekarzem".
              ???
              1. Nigdzie nie powoływałem się na fakt bycia lekarzem - jestem nim
              rzeczywiście, ale w tej dyskusji ani razu o tym nie wspomniałem. Czyli kolejna
              nieprawda w Pani wypowiedziach.
              2. Nie jest to dyskusja na forum naukowym, aby cytować bibliografię - natomiast
              odpowiedziałem Pani skąd szacunkowe dane liczbowe nt. prawidłowego obrazu MRI u
              pacjentów z padaczką.
              3. Albo jestem ślepy, albo analfabetą - jakoś, mimo powtórnego prześledzenia
              moich postów, nie znalazłem wypowiedzi, w której byłbym agresywny wobec Pani (w
              odróżnieniu od rzucanych przez Panią inwektyw odnośnie mojego rzekomego
              amatorstwa).
              Chyba, że za osoby agresywne uznaje Pani wszystkie które ośmielają się mieć
              inne niż Pani zdanie. Jeśli tak jest, to pozostaje współczuć i Pani i Pani
              bliskim.
              • frywolna Re: na zakończenie 12.05.04, 10:13
                Szanowny Panie!
                Zakończmy rzeczywiście dyskusję. Przepraszam, jeśli Pana czymś uraziłam - a z
                Pana postów widzę, że tak. Przepraszam. Przemawia pewnie przeze mnie gorycz
                człowieka, któremu zabrano przez błąd, niewiedzę lub zaniedbanie radosne
                dzieciństwo i młodość.
                Przyznaję, że stwierdzenie moje z pierwszego postu było sformułowane może zbyt
                ostro i kategorycznie. Ale powtarzam - nie piszę w moim pierwszym poście ani o
                porzuceniu terapii, ani nie stawiam diagnozy - cytuję "Przebadajcie się -
                szczególnie Rezonans magnetyczny". Być może w dalszym zdaniu powinnam użyć
                słowa może. Tego nie zrobiłam - fakt. Natomiast Pan z uporem godnym lepszej
                sprawy zarzuca mi stawianie diagnoz, czego w moim poście nie ma. Niemniej,
                jeśli ktoś po lekturze tego postu, z obrazem klinicznym podobnym do mojego (lub
                innym) odwiedzi psychiatrę - na pewno nie straci, bo (1.) istnieje szansa, że
                przypadek będzie taki jak mój (2.) jeśli nie - wsparcie psychiki w padaczce
                jest też ważne. ośmielę się stwierdzić, że prawie tak ważne jak leczenie
                farmakologiczne. Choćby po to, żeby pomóc choremu zaakceptować fakt choroby. I
                do PRZEBADANIA SIĘ zachęcam. Tego, niestety, nie może Pan zrozumieć, co pozwala
                mi sądzić, że w tym przypadku (nie chcę uogólniać, co mi się już zdarzyło) jest
                Pan również zaimpregnowany na to, co piszę.
                Nie ma sensu dalsze kontynuowanie tej dyskusji.
                Przepraszam Pana raz jeszcze za - może zbyt ostre sformułowania, których użyłam
                w swych postach, a które mogły sprawić Panu przykrość. Nie to było moim celem.
                Z wyrazami szacunku
                F.
                • ewa.11 Re: na zakończenie 20.05.04, 10:26
                  Jestem bardzo poruszona tym watkiem. Borykam sie z choroba syna juz piaty rok.
                  Grand mal napady zaczely sie w klasie maturalnej. Dlugie pobyty w klinikach,
                  ostatecznie antyepileptyczne leki i ...nie ma poprawy.
                  Mielismy rok spokoju kiedy syn zaczal pierwsze studia i mial duze nadzieje z
                  nimi zwiazane. Niestety klopoty z egzaminami spowodowaly nowy kryzys. Nastepne
                  studia, rok bez napadow, klopoty z egzaminami i nowy kryzys.
                  Prowadze dokladny kalendarz napadow. WSZYSTKIE zwiazane sa w jakis sposob z
                  rozczarowaniami, napieciami, stresem.
                  Dodam, ze syn byl b. dokladnie przebadany (EEG, rezonans, video-EEG) Nic
                  epileptogennego, a jednak diagnoza :idiopatyczna epilepsja uogolniona.
                  Od czego zaczela pani leczenie psychiatryczne? Jak wygladala psychoterapia?
                  Czy wie pani dzis co bylo przyczyna choroby? (uraz z dziecinstwa,sytuacja w domu
                  lub otoczeniu, trudosci adaptacyjne). Licze na jakas pomoc. Prosze napisac na
                  adres:ewa.11@gazeta.pl Bede wdzieczna za odpowiedz.
                • centro3 ku przestrodze od byłej EPI 25.11.06, 18:06
                  Frywolna, czytam Twoje wypowiedzi z przed dwóch lat. Mam nadzieję, że zaglądasz
                  jeszcze na to forum. Jeśli możesz, podaj mi dane psychiatry i psychoanalisty,
                  którzy Ci pomogli. Mam podobną sytuację. Pozdrawiam
                  ewa.kalinowska@tiscalinet.it
    • gaudia1 Re: ku przestrodze od byłej EPI 05.04.05, 01:50
      przeczytałam wszystkie mądre wypowiedzi tego wątku.
      Tydzień temu obchodziłam 28 rocznice pierwszego ataku (mam 44). Lata była
      phenytoina, potem bolesne bardzo przejście na clonazepam (uzalezniłam sie
      strasznie). EEG zawsze dobre. Tomograf super.
      Ale też zawsze diagnozowane epi. Neurolodzy mieli dla mnie zawsze jedna
      propozycję - zmiana leków lub więcej leków. Przez kilka lat nie leczyłam się,
      kombinowałam tylko recepty na clonazepam, starając sie brac coraz mniej.
      Całe życie borykałam się tez z obrzydliwie długimi, ciężkimi depresjami których
      nie leczyłam, bo nie było jak....
      W końcu nie wytrzymałam, zaczęłam pare lat temu szukać psychiatry. Dwóch
      odmówiło współpracy (sic!). Znalazłam wreszcie. Po bardzo długim wywyiadzie
      usłyszałam - pani nie ma padaczki.
      Przezyłam pierwszy w swoim zyciu rok bez napadów i bez lęków. Schudłam i takie
      tam. Wszystko wróciło, nie mam niestety kasy na psychoterapię (zaczętej nie
      zdołałam finansowo skończyć), więc biore tylko tegretol. A clonazepam noszę w
      torebce, bo heh "wierzę" w niego nadal jakby co.
      Nauczyłam się w miare mozliwości nie dopuszczac do rozwinięcia depresji (pisze
      niefachowo, ale tak to czuję), zyje mi się lepiej, choc nadal ciężko. Pewnie
      jak frywolna jestem "byłą" epi, ale nowych znajomych jak dawniej uprzedzam, że
      mam padaczkę i informuję z czym to sie wiąże.
      Wiem, że jak stane na nogi z kasą, to poddam sie dalszemu leczeniu
      psychiatrycznemu, neurolodzy mi nie pomogą.
      Nie krzyczcie więc panowie doktorzy na frywolną, bo ze wszechmiar słusznie
      zwróciła uwagę na fakt, że do drgających mozna podejść inaczej. A wielu lekarzy
      tego nie robi.
      Moje doświadczenie pomogło juz komuś. Okazało się, że wskazałam dobra drogę.
      Pozdrawiam wszystkich, bez względu na przyczyny dla których wchodzą w inny
      wymiar.
    • gg416 Re: ku przestrodze od byłej EPI 19.03.06, 21:12
      Współczuje ci dowiedzieć się po 16latach w zasadzie o pomyłce lekarskiej ale
      ważne że wyszło nawet przez przypadek że nie chorujesz na epi tylko na nerwice
      to jest dopiero nowina :-).
      • dramek1 A OTO MOJA HISTORIA!!!!!!!! 20.03.06, 16:42
        Wszystko zaczęło się mniej więcej w wieku dojrzewania. Miałam atak w wieku 16
        lat karetka, pogotowie, szpital, oczywiście EEG , ktore było wspaniałe. Nawet
        nie włączono leków. Potem za rok następny napad z utrata przytomności, po
        napadzie długo odzyskiwałam przytomność. Dodam , że każdy napad zaczynał się
        ogromnym atakiem paniki, na ktore już cierpię od szkoły podstawowej.Po drugim
        napadzie włączono mi leki , ale następił za rok następny napad.każdy napad
        poprzedzony był silną depresją i nerwicą, a po napadzie mi to ustępowało czyli
        coś w rodzaju elektrowstrząsów sobie fundował mój organizm. Najśmieszniejsze
        jest to że przy pierwszym i drugim napadzie nikt nawet nie pokusił się o
        przyjrzeniu mi się pod kątem nerwicy.I tak zmagałam się parę lat z piętnem
        padaczki, aż w końcu zacne konsylium postawiło diagnozę- nerwica ciężka. Teraz
        leczę się u psychiatry i nie miałam już napadu 6 lat!!!!!
        • hanya00 Re: A OTO MOJA HISTORIA!!!!!!!! 21.03.06, 00:31
          moj synek mial 3 miesiace jak postawili diagnoze.wczesniej w wieku ok 3
          tyg.zauwazylam,ze zadrgala mu lewa raczka i nozka.kilka dni bylo
          spokoju,powtorzylo sie znowu az doszlo do tego,ze zaczal drgac codziennie.w tym
          rowniez czasie mial biegunki,brak apetytu i strasznie plakal cale dnie.lekazre
          leczyli go na kolki ale brzuszek mial miekki.na wlasne zyczenie poszlismy do
          szpitala.zrobiono mu (oprozc krwi na rozne paskudztwa)eeg i rezonans.wszystko
          wyszlo ok.jednak podano mu leki ze wzgledu na czestotliwosc drgawek.przy
          pierwszej dawce wszystko ustapilo.w maju mina 2 lata od podania leku a dawka
          nigdy nie byla zwiekszona.igor biezre tegretol 2x2 ml.no i w maju mamy zaczac
          odstawiac lek.prawie codziennie sie zastanawiam,czzy to faktycznie byla i jest
          padaczka czy skutek biegunek i bolu.i pewnie juz sie nie dowiem.
        • fantagiro4 Re: A OTO MOJA HISTORIA!!!!!!!! 24.08.06, 23:49
          witam myslałam ze to bedzie łatwiejsze pisac o swojej chorobie i uczuciach z nia
          zwiazanych do ludzi ktorzy to przechodza ale nie mam odagi moze nie tym razem
          pozdrawiam
    • restless11 Re: ku przestrodze od byłej EPI 26.11.06, 20:51
      Frywolna już nie czyta chyba forum.. a szkoda... przeczytałam praktycznie każdy
      post...
      Moje wyni badań i to KAŻDYCH badań jakiekowiek robiłam od poczatku choroby
      zawsze były idealne... Jednak niestety istnieje ten mały procent ludzi, ktorzy
      mają badania "czyste", a jednak mają padaczke... Eeg o niczym nie przesądza...
      Rezonans też nie... ehh... Trudno w to uwierzyć.. wiadomo, że każy chciałby być
      zdrowyi mieć 100% pewnosć, że został właściwie zdiagnozowany...
      Choruje już od dwóch lat(o 2 za dużo...) i spotkałam się z wieloma diagnozami...
      Gdy po raz pierwszy trafiłam do szpitala.. po tygodniu powiedzili mi że się
      zakochałam...(miałam 16 lat) nie dałam za wygrana i skonsultowałam się z
      najlepszym neurologiem w krakowie, ktory skierowal mnie z kolei do najlepszego,
      (byc moze) w Polsce neuropsychologa... Po kilku wizytach, podczas ktorych byłam
      badana Pani stwierdziła padaczke... (niedawno dowiedizałam się że badania
      neuropsychologiczne sa bardziej "czułymi" badaniami... bardziej dokładnymi niz
      eeg czy rezonans)... I tak sie leczyłam rok... pozniej moj stan sie pogorszył i
      trafiłam najpierw do jednego szpitala gdzie potwierdzli padaczke a pozniej do
      innego gdzie ja wykluczyli i powiedzieli ze mam nerwice... nie brałam leków
      przez pol roku... ataki zdarzały sie tak jak przedtem... konsultowałam sie z
      psychologiem i w szpitalu z psychiatra... dalej nie brałam leków... ale...
      podczas tego miałam wstrzas mozgu... zaczelam chodzic regularnie do
      psychologa... i do neuropsychologa...
      Powrociłam do leków... i widze poprawe...
      Gdy nie brałam lekow.. ataki byly silniejsze i nie moglam po nich dojsc do
      siebie... gdzie biore leki... po ataku wiem przynajmniej jak się nazywam...
      • centro3 Re: ku przestrodze od byłej EPI 27.11.06, 00:03
        Dzięki, że opisałaś Twoją sytuację. Możesz mi podać adres tego neuropsychiatry?
        Pozdrawiam.
        • restless11 Re: ku przestrodze od byłej EPI 27.11.06, 10:56
          moge ci podac namiary, ale nie wiem czy moge to zrobic w tak publicznym
          miejscu.. wiec moze podaj maila?:)
          • pimpeq6 Re: ku przestrodze od byłej EPI 23.01.07, 16:07
            Frywolna, mam kilka pytań(wysłane mejlem na frywolna@gazeta.pl), proszę odpisz!
          • centro3 Re: ku przestrodze od byłej EPI 01.02.07, 23:00
            Przepraszam, że dopiero odpisuję. Podaje mój mail: eva.kalinowska@gmail.com
    • potega_18 Re: czy mozna email do pana doktora bardzo pilne 09.02.07, 01:36
      chcialabym omowic kilka kwestii zwiazanych z moja choroba... prosze o kontakt

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka