epi a sprawność fizyczna

[ewamaj1]

Napiszcie proszę czy mając epi można normalnie ćwiczyć (chciałam
zapisać się na aerobic i uprawiać jogging)
Czy na aerobicu powinnam instruktorce powiedzieć o mojej chorobe?

[very.martini]

Ja przez lata chadzałam na różne zajęcia na sali, na basen,
jeździłam na rowerze, chodziłam na spacery i nic się nie działo,
dopiero teraz po wymianie leku po zajęciach jogi miałam napady i
musiałm z twgo zrezygnować. Faktem jest jednak, że joga opiera się
głównie na hiperwentylacji, więc jest ryzykowna. Trochę odczekam i
wracam do jakiejś formy sportu, bo bardzo mi tego brakuje.
Ja instruktorom nie mówiłam, wiem, że to żle, ale bałam się, że nie
pozwolą mi zostać... W sumie, nie mieliby obowiązku, wiele klubów ma
w umowie taki punkt, że niechętnie widzą osoby chore.

16%VOL
22%VAT

--
takie tam... forum homeopatia

[zawsze-mama]

Ten temat bardzo mnie zainteresował. Córka jest dopiero po pierwszym
ataku grand mal i na początku leczenia ale ja zakazałam już
pływania, jazdy na nartach, jazdy na rowerze i gry w szkolnej
drużynie piłki ręcznej. Czy to przesada i nadopiekuńczość? Przed
pierwszym atakiem bardzo bolała ją głowa, czy można założyć, że
będzie to sygnał ostrzegawczy przed kolejnymi napadami?
Pozdrawiam.

[very.martini]

Przesada i nadopiekuńczość, moim zdaniem. Jeśli
sprawia jej to radość, to dlaczego jej tego
pozbawiasz? Rozumiem pływanie, duże ryzyko utonięcia,
zrozumiem narty (zesztywnienie na wyciągu), ale piłka
ręczna...? Ja co prawda miałam zwolnienie z wfu przez
cały okres szkolny, ale rodzice dbali, żebym się
ruszała - chodziłam na siłownię (tylko się upewnili,
że instruktor jest godny zaufania), na tenisa, na
rowerze też jeździłam, o ile mnie pamięć nie myli. A
teraz już jestem duża i sobie sama chodzę, dokąd chcę,
poza tą jogą, niestety.
A tak poza tym, jeden grand mal to nie jest padaczka,
nikt Wam tego nie powiedział? Do jednego napadu każdy
ma w życiu "prawo" bez konsekwencji w postaci
leczenia, bo po prostu mógł się zdarzyć niefartowny
układ fal w mózgu i tyle.

16%VOL
22%VAT

--
takie tam... forum homeopatia

[zawsze-mama]

Co do tego pojedynczego ataku to sama już nie wiem co mam myśleć.
Najpierw lekarze mówili, że to jeszcze nic nie wiadomo i może się
już nie powtórzyć. Po paru dniach okazało się, że wyniki z EEG nie
są dobre i trzeba rozpocząć leczenie. To wszystko jest dla mnie tak
nowe, niejasne i stresujące, ze juz sama nie wiem co robić.

[very.martini]

EEG ma prawo być nieciekawe po paru dniach, dlatego nie należy się
nim sugerować. Moje po pierwszym ataku było przeoropne, mimo to nikt
mi leczenia nie włączył. Następny napad miałam dopiero po dwóch
miesiącach. Pomyśl sobie, że naprawdę sporo się ryzykuje włączając
leczenie. Raz, że te leki, żeby nie wiem, jak nowoczesne były, NIE
SĄ obojętne dla organizmu, trzeba je brać minimum 2 lata, a
odstawianie to kolejne pół, przy czym mogą się pojawić nieciekawe
efekty uboczne odstawiania. Wiem, że możliwość pojawienia się
drugiego napadu jest dużym stresem, ale uwierz mi, że ten grand mal
mógł być zbiegiem okoliczności i szkoda wątroby.

Czy byłaś z córką u neurologa, czy u epileptologa?

16%VOL
22%VAT

--
takie tam... forum homeopatia

[zawsze-mama]

Córka zaraz po ataku została przewieziona do szpitala na oddział
neurologiczny i właściwie teraz jest tylko na przepustce. Fakt, że
przed atakiem miała bardzo męczacy tydzień i była podziębiona, a od
rana skarżyła się na bardzo silny ból głowy. Praktycznie nie
wstawała z łóżka, a pół godziny po zażyciu Gripexu dostała ataku. W
szpitalu przy próbie wkłucia był drugi atak, a splątanie od początku
aż do nocy (pierwszy atak ok. 14). Ciągle sie zastanawiam co było
impulsem ataku i czy wyeliminowanie niekorzystnych czynników pomoże
uniknąć następnych napadów. Dziękuję Ci za wszystkie Twoje rady i
bardzo proszę o więcej. Jutro oczywiście będę dyskutować z lekarzami
nad koniecznością leczenia.
Pozdrawiam.

[very.martini]

napiszę Ci zaraz na maila, zapaskudzamy wątek na inny temat:)

16%VOL
22%VAT

--
takie tam... forum homeopatia

[very.martini]

Hej, nie wiem, o co chodzi, wiadomość cały czas wraca z adnotacją,
że nie może być doręczona...

16%VOL
22%VAT


--
takie tam... forum homeopatia

[qbishtal]

cześć,
Martini, chciałem tylko spytać jak to było u Ciebie z basenem. Czy
lekarz z góry tego zabronił, czy może sama o to pytałaś? Zastanawiam
się od jakiegoś czasu nad pływaniem bo moja sprawność fizyczna
zaczyna spadać :) tylko potrzebuję jakiejś rady.

[very.martini]

Moja pierwsza lekarka nie zabraniała, kazała tylko powiedzieć
ratownikowi, czego nie zrobiłam:P, ale byłam młoda, a moja pierwsza
samodzielna wyprawa na basen - tzn bez mamy - miała miejsce w obcym
kraju... Następną lekarkę poprosiłam o zwolnienie z wfu (ze względów
czysto organizacyjnych, studiowałam wtedy dwa kierunki plus praca
dorywcza i te dodatkowe zajęcia to naprawdę był problem), ale
odmówiła - bo ponoć jej nazwisko jest wśród epileptologów i nie
tylko znane między innymi z walki o to, żeby dzieciaki nie były w
szkole zwalniane z WFu z automatu.
Zapytać możesz zawsze, a przejąć się odpowiedzią nie musisz:)

16%VOL
22%VAT

--
takie tam... forum homeopatia

[zawsze-mama]

Można wykorzystać adres: haliś@vp.pl

[zawsze-mama]

Przepraszam pomyliłam adres, podaję raz jeszcze:[e-mail]

[ulana67]

Kiedy zachorowałam na epi zabroniono mi praktycznie wszystkiego -
najlepiej żebym żyła pod kloszem i jeszcze nie wstawała z krzesła,
bo mogę upaść przypadkiem. Nawet nad szkołą muzyczną były dywagacje
i ( o, zgrozo! ) przyłączyli się do tego lekarze. Przez cały okres
nauki w liceum miałam zwolnienie z WF-u. Na studiach już załatwiłam
sobie sama z wygodnictwa po prostu. Proszę Was - nie róbcie tego
sobie i swoim dzieciom. Każdy człowiek potrzebuje wysiłku fizycznego
choćby najmniejszego, żeby zachować zdrowie także psychiczne.
Mnie "uratowaŁ" brat, który w tajemnicy przed rodzicami wykradał
mnie na basen, lyżwy, siatkówkę, narty. Fakt, że przez to byłam
zawsze w grupie osób wiedzących o mojej chorobie i dawało mi to
pewien komfort. Może dlatego nigdy mi się nie zdarzyło zakłócić
rozrywki. Z czasem zaczęłam chodzić własnymi sportowymi ścieżkami,
zwłaszcza po zmianie neurologa ( byłam na początku studiów ), który
wręcz namawiał mnie do aktywności fizycznej. Dziś jeżdżę na łyżwach
i nartach ( choć wolę orczyki niż kanapy ze zrozumiałych tylko dla
epi względów ), żegluję z pasją i regularnie odwiedzam basen. Co do
tego ostatniego padło pytanie o informowanie ratowników. Uważam, że
atak w wodzie to jednak nie to samo co na lodowisku i należałoby
informować o epi ratowników po prostu dla własnego bezpieczeństwa.
Robiłam tak, gdy miałam aktywną epi i nigdy nie zetknęłam sie z
odmową zwrócenia na mnie uwagi albo wręcz odmówienia z góry pomocy
czy wyproszenia z basenu. Dziś chadzam z mężem, więc już tego nie
robię. Woda jest wspaniała ( a już w połączeniu z wiatrem to w ogóle
cuuuuudo!...), ale jest ż y w i o ł e m wymagającym szacunku od
wszystkich ludzi, także zdrowych, a od nas - nieprzewidywalnych - w
szczególności. Przez te początkowe ograniczenia sportowe nauczyłam
się spacerować. Nie w parku między dwiema ławkami, ale tak na długie
dystanse. Wydeptałam kilometry i nadal to lubię. Jest to także
sposób na ruch, a przy tym na poznawanie świata. Tylko jogi żaluję,
niestety, a przydałaby się mojemu kręgosłupowi...
Pozdrawiam
Ulana

[ulana67]

Ops, to było pytanie o rozmowę z lekarzem o basenie, a nie
ratownikiem... No, więc z lekarzem w ogóle o tym nie rozmawiałam,
uznając, że decyzja musi być moja i osoby opiekującej się mną w
danym momencie, a więc ratownika.
Pozrdr.
Ulana

[zawsze-mama]

Do ulana67.
Bardzo chciałabym z Tobą porozmawiać. Jeśli możesz napisz na
[e-mail].
Dziękuję i pozdrawiam.

[ulana67]

Napisalam do Ciebie.
Ulana

[zawsze-mama]

Dziękuję. Odpisałam.