teligo Re: Trombofilia w ciąży CZY JEST KTOŚ JESZCZE ??? 25.11.11, 18:15 A czy któraś z Was miała stwierdzoną mutację C677T genu MTHR? Jakie badania zrobić? Co to oznacza w kontekście ciąży? Odpowiedz Link
czarna_dco Re: Trombofilia w ciąży CZY JEST KTOŚ JESZCZE ??? 18.09.12, 14:55 Ja mam stwierdzoną mutację czynnika V Leiden i mutację 677C>T genu MTHFR. Brzmi podobnie: Badania te miałam wykonane po dwóch poronianiach. Oznacza to, że możesz mieć niedobór pewnego enzymu, który rozkłada białko homocysteinę. Jeśli masz za dużo homocysteiny we krwi to masz hiperhomocysteinemie, która jest geno- i embriotoksyczna w przypadku ciąży, co powoduje w najlepszym przypadku poronienie a w gorszych wady cewy nerwowj, serca, twarzoczaszki i zwiększone ryzyko zespołu Downa... Ja tą mutację mam w jednej kopii (osoba heterozygotyczna) wtedy rzadziej występuje hiperhomocysteinemia. Po otrzymaniu wyników zrobiłam sobie prywatnie badanie na poziom homocysteiny we krwii i wyszło, że mam w normie. Jednak w przypadku ciąży sytuacja może się zmienić, więc warto to badanie powtórzyć we wczesnej ciąży. W moim przypadku dostałam silny kwas foliowy na recepctę (dawka 5mg/dobę) do brania na 3 miesiące przed planowaną ciążą i w 1 trymestrze ciąży. Jestem teraz w 10 tc i nie badałam jeszcze poziomu homocysteiny, jutro się wybieram. Jestem ciekawa czy coś się zmieniło. Poza tym jestem na Clexane 0,4 od 5tc. W razie pytań chętnie podzielę się moją wiedzą, pozdrawiam! Odpowiedz Link
laitpol Re: Trombofilia w ciąży CZY JEST KTOŚ JESZCZE ??? 02.01.13, 14:14 Witaj! Jestem w 9tc i mam stwierdzoną mutację w genie MTHFR C677T. Przepisano mi clexan 0,4ml. i kwas foliowy 15mg , i aspiryne protect. Na razie chodzę do swojego ginekologa i mam zaplanowane badania prenatalne w poradni genetycznej. Obawiam sie jednak czy ten ginekolog z "miejskiego szpitala" jest wystarczajaco kompetentny by prowadzić taka ciąże. Czy możecie mi polecić jakiegoś specjalistę? Mieszkam w woj śląskim. Odpowiedz Link
aasjgk Re: Trombofilia w ciąży CZY JEST KTOŚ JESZCZE ??? 25.03.12, 16:44 Witam wszystkie mamy z trombofilią! Czy któraś z Was może polecić dobrego ginekologa z Warszawy lub okolic, który zechce i umie prowadzić ciążę z trombofilią? Niestety kilku ginekologów mi odmówiło (!) i nie podejmie się prowadzenia takiej ciąży, dlatego szukam specjalisty, który nie odeśle mnie z kwitkiem i się mną zajmie jak należy... Proszę Was z całego serca o podpowiedź. Pozdrawiam Agnieszka Odpowiedz Link
czarna_dco Re: Trombofilia w ciąży CZY JEST KTOŚ JESZCZE ??? 18.09.12, 15:04 Coś mały ruch w temacie a ja mam tyle obaw co do mojej ciąży. Jestem na Clexane 0,4 od 5 tc i narazie z dzidzią wszystko w porządku. Zastanawiam się jednak nad konsekwencjami brania Clexanu przez całą ciąże. Wyczytałam gdzieś, że po tak długim stosowaniu heparyny można mieć osteoporoze i niedobór potasu. Jakie badania powinnam wykonywać w ciągu ciąży, że monitorować moje zdrowie, chodzę tylko do ginekologa i zastanawiam się czy jest potrzeba udania się to hematologa? Czy któraś z was zaobserwowała jakieś powikłania po stosowaniu heparyny? Z góry dzięki za odpowiedź! Odpowiedz Link
anetadymek Re: Trombofilia w ciąży CZY JEST KTOŚ JESZCZE ??? 18.09.12, 23:08 z chęcią poczytam cos na ten temat, choć uspokajano mnie, że będzie ok. z tego co wiem, to heparyna nie przenika przez łożysko?? ale mogę się mylić. ja mam robione tylko podstawową morfologię, ale ja mieszkam w Irlandii a tutaj jest wogóle wszystko inaczej Odpowiedz Link
czarna_dco Re: Trombofilia w ciąży CZY JEST KTOŚ JESZCZE ??? 20.09.12, 20:41 No właśnie mój ginekolog też mi kazał zwyczajnie morfologie robić i inne podstawowe badania. Też gdzieś czytałam, że heparyna podobno nie przenika przez łożysko. Pozdrowienia Odpowiedz Link
julka2404 Re: Trombofilia w ciąży CZY JEST KTOŚ JESZCZE ??? 16.10.12, 00:30 Witajcie, mam do was pytanie dziewczyny. Mam stwierdzony zespół antyfosfolipidowy, 2 poronienia za sobą. Obecny lekarz kazał mi zrobić badania na mutację czynnika V typ leiden, mutacje genu protrombiny , mutację MTHER i antykoagulant tocznia. Wiem że są to drogie badania a mój lekarz przyjmuje tylko prywatnie. Napiszcie proszę czy Wy robiłyście te badania prywatnie czy na nfz? jeśli na nfz to gdzie mam się zgłosić. Z góry dziękuję. Aha jestem z Wrocławia może któraś z was też. Odpowiedz Link
iwo_28 Re: Trombofilia w ciąży CZY JEST KTOŚ JESZCZE ??? 19.11.12, 18:11 Cześć, wiem, że na borowskiej jest angiologia i hematologia. Ja miałam badania na NFZ ale jestem po zatorze płuc- mutacja Leiden pojedynczy allel i niedobór białka s. Mojej siostrze i tacie zrobili tez na NFZ, a nie chorowali więc chyba masz szansę. Myślę, że najlepiej zgłosić się do samej poradni albo zadzwonić do sekretariatu oddziału angiologicznego gdzie kierownikiem jest prof Adamiec i zapytać. A najlepiej zgłosić się też do sensownego ginekologa ja polecam jakiegoś zatrudnionego w szpitalu żebyś w razie czego mogła liczyć na szybką reakcję i miejsce np na patologii ciązy, ja jestem w 26 tyg ciąży i przyjmuję tylko clexanne 0,8 ml i jak na razie jest ok, wiec i może w Twoim przypadku warto się nad tym zastanowić. Pozdrawiam, jak będziesz chciała o coś zapytać to pisz ia.jaskolka@gmail.com Odpowiedz Link
iwo_28 Re: Trombofilia w ciąży CZY JEST KTOŚ JESZCZE ??? 19.11.12, 18:17 Z tym niedoborem potasu to prawda, ja np muszę uzupełniać, jeśli chodzi o osteoporozę to też ;/, a że nie przechodzi przez łożysko to możesz być pewna na 100 %. Wizytę u hematologa powinnaś odbyć, ale np moja tylko spojrzała na dawkę clexanne więc niczego szczególnego się nie dowiedziałam. Po heparynie spadają często płytki co jest ważne szczególnie przed porodem. Poza tym o ile miałaś zakrzepice powinno się zrobić usg dopler kończyn i miednicy. pozd Iwona Odpowiedz Link
julka2404 Re: Trombofilia w ciąży CZY JEST KTOŚ JESZCZE ??? 21.11.12, 09:45 Iwo wysłałam Ci e maila. Odpowiedz Link
julka2404 PYTANIE 11.12.12, 15:15 Mam pytanie do dziewczyn, które robiły badania na NFZ: Badania na mutację czynnika V typ leiden, mutacje genu protrombiny , mutację MTHER i antykoagulant tocznia. Jaki lekarz wypisze na to skierowanie? hematolog, immunolog? powiedźcie. Odpowiedz Link
ulenkac Re: PYTANIE 11.12.12, 15:57 julka2404 napisała: > Mam pytanie do dziewczyn, które robiły badania na NFZ: > Badania na mutację czynnika V typ leiden, mutacje genu protrombiny , mutację MT > HER i antykoagulant tocznia. Jaki lekarz wypisze na to skierowanie? hematolog, > immunolog? powiedźcie. tocznia robiłam prywatnie a na pozostałe dostałam skierowanie od rodzinnego Odpowiedz Link
julka2404 Re: PYTANIE 12.12.12, 05:47 Ulenka od rodzinnego, to musisz mieć super lekarza, bo moja nawet nie chce o tym słyszeć. Mówi że to specjalista musi wypisać. Odpowiedz Link
magata78 Re: PYTANIE 12.12.12, 11:56 Czesc dziewczyny. W 2006 roku urodziłam wczesniaka, był to 29 tydzien... Wtedy jeszcze nie wiedziałam co było powodem, ani nikt z lekarzy. Dopiero druga ciąża "wymusiła" szukac tego powodów. USG wykazało stan po przebytej zakrzepicy niestety zył głebokich. Ta diagnoza wysłała mnie do Poradni Nadkrzepliwości Krwi i tam wykonano mi specjalistyczne badania. I wyszło: trombofilia- heterozygota cz.V Leiden. Całą ciąże brałam Clexanę. Spokojnie o płód! Urodziłam cudną Córeczke zdrową i o czasie (2009r). Podsumowując: cieszcie się, że macie DIAGNOZE, bo dzięki tej wiedzy prawdopodobieństwo urodzenia zdrowego dziecka i Twojego bezpieczeństwa, jest DUZE. Pozdrawiam Odpowiedz Link
ulenkac julka2404 12.12.12, 15:49 najpierw dzwoniłam do poradni genetycznej od kogo mam mieć do nich skierowanie, Pani powiedziała ze od rodzinnego lub gina, w tej poradni genetycznej zrobili mi wszystkie te badania, rodzinny dał mi tylko skierowanie do poradni genetycznej, to genetyk zaproponował te badania i od razu pielęgniarka pobrała krew Odpowiedz Link
julka2404 Ulenka 13.12.12, 08:47 Byliśmy u genetyka 11 grudnia i u nas we Wrocku jest takie dziadostwo że tylko kardiotyp robią a na wynik się czeka ponad 3 miesiące! Odpowiedz Link
magata78 Re: Ulenka 13.12.12, 09:24 Czesc dziewczny, a nie macie w swoim miescie takiej instytucjii jak Poradnia Nadkrzepliwosci Krwi lub tym podobne..? Ja nie miałam zadnego problemu by sie tam dostać! Dziwie sie ze Wy macie takie schody! Byłam w ciaży , wczesniej zapalenie zakrz. żyły - to były wystarczające powody by byc pod ich opieką i wykonac badania... acha skierowanie do Poradni dał mi lekarz rodzinny. Pozdr Odpowiedz Link
julka2404 Re: Ulenka 13.12.12, 11:42 Wujek google nie pokazuje nic we Wrocku. Pozostaje Kraków Odpowiedz Link
magata78 Re: Ulenka 13.12.12, 11:58 Zadzwoń do tej poradni i popytaj, jeżeli masz ją blizej. Teka poradnia takze powinna ci pomóc. Odpowiedz Link
magata78 Re: Ulenka 13.12.12, 11:49 Kraków,ul Skawińska tel.12 430-52-66. Dzwoniłam. Terminy dopiero na luty!!! Ale może kobiety z zagrozoną ciążą przyjmą szybciej? Odpowiedz Link
julka2404 Re: Ulenka 13.12.12, 11:53 Magatka dzięki, zadzwonię się umówić i pójdę po skierowanie do rodzinnej. Ja jeszcze nie jestem w ciąży (chyba ) pod koniec grudnia się dowiemy. Odpowiedz Link
julka2404 Re: Ulenka 13.12.12, 11:54 Ulenko Tobie też dziękuję Zadzwonię do tej poradni immunologii we Wrocku i się spytam co i jak. I może też się tam zarejestruje do immunologa. Odpowiedz Link
julka2404 :-) 13.12.12, 12:22 Magatko dobrze zrozumiałas. Mi się poprostu pomieszało i w którymś momencie nie wiedziałam kto piszę Ty czy Uleńka. Wiadomo blondynka hehe . Zadzwonię do Wrocka do immunologicznej i zobaczę co będę gadać. I jak daleko termin to zadzwonię do Krakowa, dzięki wielkie Odpowiedz Link
julka2404 Re: :-) 13.12.12, 16:31 Do poradni we Wrocku trzeba dzwonić w połowie stycznia, jak będę mieli kontrakty podpisane.Standard! Magatko zastanawiam się czy mnie w ogóle przyjmą w Krakowie?Bo ja nie miałam nigdy zakrzepicy.Mam tylko zrobione przeciwciała anty.(z których hematolog stwierdził zespół anty.) i Ana i na tym koniec.Na wyniki kariotypu będziemy czekać prawie 3 miechy. Odpowiedz Link
magata78 Re: :-) 13.12.12, 20:44 Rozumiem... No to Twoja sytuacja jest nieco inna niz moja. Nie umiem Ci nic doradzic poza tym, abys zadzwoniła do poradni immunol i nadkrz krwi i po prostu zapytała. No niestety koniec roku Ci w tym pewnie nie pomoze, ale trzymam kciuki. Pozdr Odpowiedz Link
laitpol Re: PYTANIE 02.01.13, 14:21 Mi wypisał hematolog, ale myślę , że ginekolog tez może to zrobić. Odpowiedz Link
lumija Re: PYTANIE 13.02.13, 19:31 hej laitpol czy mogłabym napisac na priv? gazetowa nie działa Odpowiedz Link
hanca84 Re: PYTANIE 19.03.13, 20:36 Dzień dobry, chciałabym zapytać czy ktoś z chorujących tutaj jeszcze zagląda? Jestem w trakcie badań w kierunku trombofili i mam kilka pytań... Z góry dziękuję za odzew! Odpowiedz Link
laitpol Re: PYTANIE 27.05.13, 11:10 Hej, mam zdiagnozowana mutacje w genie MTHFR, jestem pod opieka hematologa- wszystko na kasę chorych. teraz spodziewam się drugiego dziecka. Ciekawa jestem gdzie mieszkasz i gdzie się leczysz? Wymiana doświadczeń mogłaby być cenna dla nas obu. Odpowiedz Link
laitpol Re: PYTANIE 27.05.13, 11:04 Dopiero dziś odczytałam twoje pytanie; oczywiście, pisz Odpowiedz Link
hanca84 Re: PYTANIE 08.07.13, 18:56 Oj, a ja myślałam, że nikt tu nie zagląda i nie zaglądałam też. Teraz już postaram się zaglądać. Mam mutację genu protrombiny i bardzo boję się ciąży... Odpowiedz Link
avelaa Re: PYTANIE 15.12.15, 15:16 Jeśli ktoś szuka kompleksowego badania polecamy pakiet po poronieniach (badanie 6 mutacji w tym V Leiden, protrombina, MTHFR) dodatkowo w cenie jest 30 min rozmowy telefonicznej z lekarzem genetykiem. Można więc dopytać o znaczenie danej mutacji i sposobach przeciwdziałania jej skutkom. Badanie dostępne jest w laboratorium testDNA www.testdna.pl/badanie-nieplodnosc/_. Więcej informacji można też uzyskać dzwoniąc pod numer kom. 665 761 161. Odpowiedz Link