Toczeń

[jasmin80]

Czy któraś z was chorowała na toczeń?Prosze o informacje o tej
chorobie.

[kea100]

Ja chorowalam,choruję i będę chorowała ponieważ jest to niestety
przewlekła,nieuleczalna choroba. www.toczen.pl/forum

[kea100]

Tu masz kopalnię wiedzy,i ludzi chorych na toczeń.Pozdrawiam

[jasmin80]

Ja właśnie dziś dowiedziałam się że jestem na to chora i jestem
przerażona.

[kea100]

Doskonale Cie rozumiem,ale spokojnie,spokojnie,będziesz żyła do
samej śmierciJa choruję już 10 lat, w międzyczasie urodziłam
dziecko,żyję normalnie,chociaż są pewne ograniczenia.np.bezwzględny
zakaz ekspozycji na słońce,więc o opalaniu zapomnij,a latem dłuższy
rękaw i kapelusz,bo slońce to nasz wróg.Nie bój się,ustawią ci
leczenie i bedziesz funkcjonować jak najbardziej
normalnie.Pozdrawiam Cię i głowa do góry!

[deodyma]

mam kolezanke, ktora choruje na toczen. i jak napisala moja
poprzedniczka, jest to nieuleczalna, przewlekla choroba.
kolezanka mowi, ze gdy troche dluzej postoi na nogach albo wyjdzie
na dwor a przygrzewa dosc mocno sloneczko, pekaja jej naczynka.
miewa dni, gdy wszystko ja boli i ledwo zwleka sie z lozka. czuke
sie wtedy nie na swoje trzydziesci lat, ale jakby byla juz stara,
schorowana kobieta.

[embeel]

Moja mama miała 3 lata temu toczeń trzewny (bo jest jeszcze rumieniowaty)-
teoretycznie nieuleczalny. Nie chciała brać sterydów, poddała się zupełnie,
pogodziła się z tym, że stopniowo wątroba i płuca przestaną spełniać swoją rolę
i choroba zwycięży (ciężki to był moment, 1,5 roku wcześniej zmarł jej tata,
mój dziadek - mama się zupełnie zamknęła w sobie, potem pojawiły się dziwne
objawy - chorobę zdiagnozowano po ok 6 msc. od pierwszych objawów)...długa to
historia.
Jestem zwolenniczką medycyny naturalnej - bez negowania akademickiej - jestem za
mądrą współpracą - i po wielu rozmowach, prośbach i groźbach udało mi się ja
namówić na spróbowanie terapii akupunkturą + farmakopea. Po 30 seansach - tzw.
metodą chińską (nie europejską) czyli 10 razy kłuciacodziennie potem przerwa i
znowu 10 seansów, i tak 3 razy + farmako właśnie, choroba się cofnęła.
Reumatolog z poradni trzy razy powtarzała wyniki. Mama jest oczywiście pod stałą
kontrolą poradni, co 6 miesięcy robi badania, ale wskaźniki jak do tej pory
nigdy się nie podniosły. Medycyna chińska nie traktuje tocznia jako choroby
nieuleczalnej, ale jako zaburzenie organów. Znowu długo by o tym pisać.
Spotkałyśmy się z ostrą krytyką i posądzeniami o brak rozsądku, ale dla nas
jedno jest ważne - ze od kuracji CRP nigdy więcej nie spłatało nam figla. Nie
twierdzę, że tradycyjna medycyna chińska (bo z takiej korzystałyśmy) to magiczna
metoda i wszystkim pomoże, nie lubię też, kiedy ktoś posądza mnie o szamaństwo,
kiedy mówię, że z niej korzystałyśmy. Wiem jedno - nam się udało (nam, bo
walczyłam razem z nią jak lwica) i mojej mamie uratowała życie. Piszę specjalnie
życie, bo mama odmawiała jakiejkolwiek terapii klasycznej, a nieleczony toczeń,
wiadomo...

Embeel, to ciekawe co piszesz

[sir.vimes]

czy odbierasz może pocztę gazetową?

[embeel]

odbieram

[sir.vimes]

napisałam na priv jak będziesz miała chwilę to proszę odpisz.

[kea100]

Toczeń trzewny to jest dokladnie to samo co toczeń
rumieniowaty,przestarzala nazwa to liszaj rumieniowaty,jest jescze
toczeń skórny czyli DLE,i toczeń polekowy,to tak w kwestii
formalnej.Wiesz każdy chory inaczej przechodzi chorobę,jeden lżej
drugi ciężej,to świetnie,że Twojej Mamie udało się pokonać rzut,ale
założycielka wątku musi bezwzględnie słuchać zaleceń lekarza,i
raczej nie eksperymentować.Ja mialam różne etapy swojej choroby,było
bardzo żle,teraz od 10 lat jestem w remisji,ale skrupulatnie słucham
i przestrzegam zaleceń lekarza.Do autorki wątku,jezeli chcesz możesz
zawsze do mnie napisać,poza tym radzę Ci gorąco zalogować się na
forum do którego link Ci podałam,spotkasz tam mnóstwo sób
borykających się z Tyam samym co my...Pozdrawiam

[embeel]

Kea, dziękuję za wytłumaczenie. Kierowałam sie diagnoza lekarska, ktora mowila,
ze u mamy wystapil trzewny - to znaczy, ze zostały zaatakowane narzady
wewnętrzne, nie byla natomiast objawow skornych ('motyl', wrazliwosc na swiatlo).
Nie neguję metod akademickich, napisałam to przecież, zresztą mama pozostaje pod
opieka poradni - rozsadek przede wszystkim, natomiast nie w przypadku mamy tak
jak pisałam, gdybyśmy się tylko ku nim skłaniały, pewnie już by jej z nami nie
było. Myślę, ze niestety sporo zależało tez od podejścia lekarza,który nie
sprawdził się jako ogłaszający diagnozę - ktory na pierwszej wizycie wyskoczył
z tekstem - nie ma Pani wyjścia, tylko sterydy . Mam była zmęczona
poszukiwaniami (zaczęło się od dziwnego zgrubienia na palcu reki, które rosło,
nikt nie potrafił go zdiagnozować, chirurg chciał ciąć - tak na wszelki
wypadek...i tak dalej) i takie podejście ja dobiło. Ze nie ma wyjścia, a poza
tym, ze w jej wieku (50lat) będzie ciężko ze względu na menopauzę (to są słowa
lekarza). Potem na szczęście go zmieniła.

Nie lubię natomiast podejścia, ze korzystanie z pomocy medycyny naturalnej
określane jest słowem eksperymentowanie, no, ale może to moje ego. To, ze
skłaniam się ku tym metodom naturalnym mnie oznacza, ze jestem za jakimiś
tańcami szamańskimi, biczowaniem pokrzywą czy okadzaniem - często akupunktura
'ląduje' w jednym worku z takimi określeniami. Uważam, że można stosować
klasyczna terapię i szukać pomocy w med. nat. jako metodzie wspomagającej,
łagodzącej efekty uboczne kuracji, tym bardziej - pisze o tym, co znam - med.
chińska - traktuje zupełnie inaczej choroby, nie skupia sie wyłącznie na
objawach, ale zaczyna od symptomów, patrzy globalnie, drąży tam, gdzie
akademicka nie zagląda, bo działa 'miejscowo'.
W Polsce ciężko o tym jeszcze mówić, często uważane jest o za szamaństwo, tu
gdzie teraz mieszkam, we Francji tez nie jest łatwo, ale powoli zaczyna się
przebijać. Mimo oporów przełamuje się lody - aku stosowana jest jako metoda
łagodząca skutki np. chemioterapii czy interwencji laserowej.
A autorkę wątku także jak najbardziej wysyłam na forum, które poleciłaś,
pamiętam, ze dla mnie było cennym źródłem wiedzy i wsparcia.
Ja natomiast, jako przyszła adeptka klucia (studiuję aku we Francji) polecam się
gdyby ktoś chciał porozmawiać o tej metodzie.
A Ciebie pozdrawiam i życzę udanej kontynuacji w walce z tym paskudztwem.

[jasmin80]

Dziś idę jeszcze do lekarza i chcę się wszytkiego dokładnie
dowiedzieć.Przerazają mnie niektóre artykóły na necie że można żyć z
tocniem 5 lat czy 10. ja chcę żyć, mam 3 miesi acznego synusia.I
strasznie się boję.

[Gość: ola]

Nie wiem czy po tylu latach jeszcze tu wchodzisz na forum.. Jeśli tak proszę daj znać co z mamą teraz i gdzie chodziłyście na tą akupunkturę.

[porzeczka5]

Proszę o kontakt