29.10.08, 13:33
Czy któraś z was chorowała na toczeń?Prosze o informacje o tej
chorobie.
Obserwuj wątek
    • kea100 Re: Toczeń 29.10.08, 14:51
      Ja chorowalam,choruję i będę chorowała ponieważ jest to niestety
      przewlekła,nieuleczalna choroba. www.toczen.pl/forum
        • kea100 Re: Toczeń 29.10.08, 20:10
          Doskonale Cie rozumiem,ale spokojnie,spokojnie,będziesz żyła do
          samej śmiercismileJa choruję już 10 lat, w międzyczasie urodziłam
          dziecko,żyję normalnie,chociaż są pewne ograniczenia.np.bezwzględny
          zakaz ekspozycji na słońce,więc o opalaniu zapomnij,a latem dłuższy
          rękaw i kapelusz,bo slońce to nasz wróg.Nie bój się,ustawią ci
          leczenie i bedziesz funkcjonować jak najbardziej
          normalnie.Pozdrawiam Cię i głowa do góry!
    • deodyma Re: Toczeń 29.10.08, 15:42
      mam kolezanke, ktora choruje na toczen. i jak napisala moja
      poprzedniczka, jest to nieuleczalna, przewlekla choroba.
      kolezanka mowi, ze gdy troche dluzej postoi na nogach albo wyjdzie
      na dwor a przygrzewa dosc mocno sloneczko, pekaja jej naczynka.
      miewa dni, gdy wszystko ja boli i ledwo zwleka sie z lozka. czuke
      sie wtedy nie na swoje trzydziesci lat, ale jakby byla juz stara,
      schorowana kobieta.
      • embeel Re: Toczeń 29.10.08, 20:37
        Moja mama miała 3 lata temu toczeń trzewny (bo jest jeszcze rumieniowaty)-
        teoretycznie nieuleczalny. Nie chciała brać sterydów, poddała się zupełnie,
        pogodziła się z tym, że stopniowo wątroba i płuca przestaną spełniać swoją rolę
        i choroba zwycięży (ciężki to był moment, 1,5 roku wcześniej zmarł jej tata,
        mój dziadek - mama się zupełnie zamknęła w sobie, potem pojawiły się dziwne
        objawy - chorobę zdiagnozowano po ok 6 msc. od pierwszych objawów)...długa to
        historia.
        Jestem zwolenniczką medycyny naturalnej - bez negowania akademickiej - jestem za
        mądrą współpracą - i po wielu rozmowach, prośbach i groźbach udało mi się ja
        namówić na spróbowanie terapii akupunkturą + farmakopea. Po 30 seansach - tzw.
        metodą chińską (nie europejską) czyli 10 razy kłuciacodziennie potem przerwa i
        znowu 10 seansów, i tak 3 razy + farmako właśnie, choroba się cofnęła.
        Reumatolog z poradni trzy razy powtarzała wyniki. Mama jest oczywiście pod stałą
        kontrolą poradni, co 6 miesięcy robi badania, ale wskaźniki jak do tej pory
        nigdy się nie podniosły. Medycyna chińska nie traktuje tocznia jako choroby
        nieuleczalnej, ale jako zaburzenie organów. Znowu długo by o tym pisać.
        Spotkałyśmy się z ostrą krytyką i posądzeniami o brak rozsądku, ale dla nas
        jedno jest ważne - ze od kuracji CRP nigdy więcej nie spłatało nam figla. Nie
        twierdzę, że tradycyjna medycyna chińska (bo z takiej korzystałyśmy) to magiczna
        metoda i wszystkim pomoże, nie lubię też, kiedy ktoś posądza mnie o szamaństwo,
        kiedy mówię, że z niej korzystałyśmy. Wiem jedno - nam się udało (nam, bo
        walczyłam razem z nią jak lwica) i mojej mamie uratowała życie. Piszę specjalnie
        życie, bo mama odmawiała jakiejkolwiek terapii klasycznej, a nieleczony toczeń,
        wiadomo...
        • kea100 Re: Toczeń 29.10.08, 21:30
          Toczeń trzewny to jest dokladnie to samo co toczeń
          rumieniowaty,przestarzala nazwa to liszaj rumieniowaty,jest jescze
          toczeń skórny czyli DLE,i toczeń polekowy,to tak w kwestii
          formalnej.Wiesz każdy chory inaczej przechodzi chorobę,jeden lżej
          drugi ciężej,to świetnie,że Twojej Mamie udało się pokonać rzut,ale
          założycielka wątku musi bezwzględnie słuchać zaleceń lekarza,i
          raczej nie eksperymentować.Ja mialam różne etapy swojej choroby,było
          bardzo żle,teraz od 10 lat jestem w remisji,ale skrupulatnie słucham
          i przestrzegam zaleceń lekarza.Do autorki wątku,jezeli chcesz możesz
          zawsze do mnie napisać,poza tym radzę Ci gorąco zalogować się na
          forum do którego link Ci podałam,spotkasz tam mnóstwo sób
          borykających się z Tyam samym co my...Pozdrawiam
          • embeel Re: Toczeń 30.10.08, 09:19
            Kea, dziękuję za wytłumaczenie. Kierowałam sie diagnoza lekarska, ktora mowila,
            ze u mamy wystapil trzewny - to znaczy, ze zostały zaatakowane narzady
            wewnętrzne, nie byla natomiast objawow skornych ('motyl', wrazliwosc na swiatlo).
            Nie neguję metod akademickich, napisałam to przecież, zresztą mama pozostaje pod
            opieka poradni - rozsadek przede wszystkim, natomiast nie w przypadku mamy tak
            jak pisałam, gdybyśmy się tylko ku nim skłaniały, pewnie już by jej z nami nie
            było. Myślę, ze niestety sporo zależało tez od podejścia lekarza,który nie
            sprawdził się jako ogłaszający diagnozę - ktory na pierwszej wizycie wyskoczył
            z tekstem - nie ma Pani wyjścia, tylko sterydy . Mam była zmęczona
            poszukiwaniami (zaczęło się od dziwnego zgrubienia na palcu reki, które rosło,
            nikt nie potrafił go zdiagnozować, chirurg chciał ciąć - tak na wszelki
            wypadek...i tak dalej) i takie podejście ja dobiło. Ze nie ma wyjścia, a poza
            tym, ze w jej wieku (50lat) będzie ciężko ze względu na menopauzę (to są słowa
            lekarza). Potem na szczęście go zmieniła.

            Nie lubię natomiast podejścia, ze korzystanie z pomocy medycyny naturalnej
            określane jest słowem eksperymentowanie, no, ale może to moje ego. To, ze
            skłaniam się ku tym metodom naturalnym mnie oznacza, ze jestem za jakimiś
            tańcami szamańskimi, biczowaniem pokrzywą czy okadzaniem - często akupunktura
            'ląduje' w jednym worku z takimi określeniami. Uważam, że można stosować
            klasyczna terapię i szukać pomocy w med. nat. jako metodzie wspomagającej,
            łagodzącej efekty uboczne kuracji, tym bardziej - pisze o tym, co znam - med.
            chińska - traktuje zupełnie inaczej choroby, nie skupia sie wyłącznie na
            objawach, ale zaczyna od symptomów, patrzy globalnie, drąży tam, gdzie
            akademicka nie zagląda, bo działa 'miejscowo'.
            W Polsce ciężko o tym jeszcze mówić, często uważane jest o za szamaństwo, tu
            gdzie teraz mieszkam, we Francji tez nie jest łatwo, ale powoli zaczyna się
            przebijać. Mimo oporów przełamuje się lody - aku stosowana jest jako metoda
            łagodząca skutki np. chemioterapii czy interwencji laserowej.
            A autorkę wątku także jak najbardziej wysyłam na forum, które poleciłaś,
            pamiętam, ze dla mnie było cennym źródłem wiedzy i wsparcia.
            Ja natomiast, jako przyszła adeptka klucia (studiuję aku we Francji) polecam się
            gdyby ktoś chciał porozmawiać o tej metodzie.
            A Ciebie pozdrawiam i życzę udanej kontynuacji w walce z tym paskudztwem.
            • jasmin80 Re: Toczeń 30.10.08, 09:48
              Dziś idę jeszcze do lekarza i chcę się wszytkiego dokładnie
              dowiedzieć.Przerazają mnie niektóre artykóły na necie że można żyć z
              tocniem 5 lat czy 10. ja chcę żyć, mam 3 miesi acznego synusia.I
              strasznie się boję.

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka