rak rdzeniasty tarczycy

[zuziachicago]

witam, jestem nowa, choc przygoda z rakiem tarczycy(rdzeniasty) trwa
juz u mnie 12 lat.
trafilam na to forum przypadkowo, szukajac wiadomosci na temat
nowego, testowanego leku o nazwie zaktima.
natknelam sie tutaj na opinie ze rak rdzeniasty jest najgorszym z
rakow tarczycy, a to nie prawda, otoz najgorszy jest anaplastyczny.
pozatym jak widac ja juz dlugo droge mam za nim.
jedyny problem jaki mam to utrzymujacy sie poziom kalcytoniny, jest
to marker w tym rodzaju raka, co oznacza ze jakas komorka
wytwarzajaca ten hormon sie czai. jest tak od poczatku, lekarz mowi
ze pacjenci zyja z tym markerem bardzo dlugo i nic sie nie
uaktywnia, jednak mnie to wciaz niepokoi. jesli ktos wie cos na ten
temat prosze o odpowiedz.
Troche o mnie, mam 33 lata zachorowalam majac 21
oczywiscie przeszlam zabieg usuniecia calkowitego tarczycy wraz z
guzem wielkosci 1cm i radioterapie.
wyleczenie w duzej mierze zalezy od wieku pacjenta, i stanu zdrowia
(oprocz tego oczywiscie), wiec mam nadzieje ze bedzie dobrze, teraz
pojawila sie ta nadzieja z zactima, bo obiecujace sa prognozy z
obnizaniem markera kalcytoniny, a wiec niszczeniem ewentualnych
komorek jeszcze w fazie przed pojawieniem sie guza.

[hashi-tess]

Gratuluję wygrania walki z choróbskiem.
Fajnie, że przyszłaś i potwierdziłaś, że z rakiem tarczycy można wygrać.

Niestety na postawione przez Ciebie pytanie nie potrafię nic napisać.
Serdecznie pozdrawiam.
Tess

[anatewka]

Witaj zuziachicago;
Moja mama miala 7 lat temu zdiagnozowanego raka rdzeniastego.Problem u niej byl
(jest) taki ze miala juz naciek na tchawice i nie dalo sie wszystkiego wyciac
(bo musieliby uszkodzic tchawice). Od tej pory miala juz 3 operacje,
radioterapie i leczenie radiojodem ale nie udalo sie zlikwidowac nacieku. Mama
nie odczuwa dolegliwosci bezposrednio ze strony nowotworu. Bardzo ucierpiala
podczas radioterapii i po 5 latach nadal odczuwa jej skutki. Caly czas jest pod
kontrola endokrynologow w Poznaniu i czesto ma robi0one badania, m.in. Kt,
rezonans, scyntygrafie i jak dotad nie doszukali sie przerzutow. Kalcytonine
miala zawsze w okolicach 1000 jedn. Od stycznia jest leczona jakims preparatem w
ramach badan klinicznych szwajcarskiej firmy (nie wiem jak sie nazywa). To jest
leczenie w tabletkach, na bazie enzymow. Ma duzo objawow niepozadanych,
m.in.brak apetytu, biegunki i b.silne odczyny alergiczne na rekach i twarzy.
Czuje sie z tym niezbyt dobrze ale sa super wyniki jesli chodzi o kalcytonine-
spadla jej do 400 ! (od zdiagnozowania guza najnizszy wynik miala 800 a z reguly
byl w granicach 1000). Sorawdze jak sie dokladnie nazywa ten mamy lek bo moze to
jest to samo co ty przyjmujesz! A jak ty sie czujesz w czasie tego leczenia?
Tak na marginesie to po wykryciu tego nowotworu u mamy przebadali tez mnie i
moje siostry i dzieki temu znalezli u mnie w bardzo wczesnym stadium nowotwor
tarczycy (ca papillare) i jestem juz 5 lat po usunieciu tarczycy i ogolnie
wszystko jest ok. Guzek mial pol cm. Nie wiem co by bylo gdyby mnie wtedy nie
przebadali, moze bym chodzila z tym jeszcze wiele lat.
Mozesz mi napisac gdzie sie leczysz? Moja mama (i ja tez) ww szpitalu na
Przybyszewskiego w Poznaniu.
Jesli chcesz mozesz napisac na priv: [e-mail]
Przepraszam jesli nie odpisze od razu ale nie mam w domu dostepu do netu.
Pozdrawiam

[zuziachicago]

to wspaniale ze kalcytonina u mamy spada, u mnie tez jest w okolicy
1000 i naprawde licze ze to leczenie prawdopodobnie zactima
przyniesie rozwiazanie naszego problemu.
ja sie nie lecze poniewaz nie mam przerzutow, a operacja i
radioterapia usunieto wszystko, jednak kalcytonina wysoka pozostala.
a wiem ze poki co na to leczenie kwalifikuja ze tak powiem
najbardziej potrzebujacych.
w kazdym razie jesli kalcytonina spada oznacza to ze komorki rakowe
wydzielajace ja sa niszczone, az mi sie serce cieszy i dusza gra jak
slysze takie obiecujace prognozy!
oby tak dalej, oby ten lek okazal sie skuteczny i po zakonczonych
badaniach nad nim byl dostepny rowniez dla tych ktorzy sa w takiej
sytuacji jak ja czyli bez rozwinietych jeszcze przerzutow a z
podwyzszona kalcytonina po to aby wykluczyc i im zapobiec i wogole
zakonczyc i pokonac to cholerstwo.
jest jeszcze druga rozmowa na ten temat miedzy mna a krasowym w
nowotwory damy rade, on tez rozpoczyna to leczenie i napewno bedzie
dzielil sie z nami nowinami na ten temat, zapraszam do nas
pozdrawiam

[justin301]

Dziś otrzymałam wynik histopatologii ale lekarz uzyskał go telefonicznie - jutra
ma mi go pokazać i mamy omawiać szczegóły. Rozpoznanie - rak rdzeniasty, co
więcej - nie wiem to na jutro. Mam 32 lata. Jestem 3cią pacjentką z takim
rozpoznaniem w ciągu 12 lat jego pracy. Jutro umawiam się na badania do Gliwic -
czy jest to uwarunkowane genetycznie. Mam 2letnie dziecko.
Przed operacją miałam bardzo niską kalcytoninę, teraz też mam niską, nie miałam
żadnych objawów, ta moja tarczyca z guzem wyszła przez przypadek jak to zwykle
bywa. A jak było u was z tą historią kalcytoniny?
Dostałam dziś obuchem w głowę. Ale damy radę. W moim przypadku lekarz
stwierdził, ze nie będzie jodowania. Zobaczymy, co powiedzą w Gliwicach.

[zuziachicago]

justin glowa do gory nie jest tak strasznie, pisalam dlugiego posta
ale poslalam go do "nowotwory damy rade, nowy lek zactima ostatnia
szansa", wiec prosze przeczytaj tam. i badz dzielna damy
rade,zwlaszcza z tym nowym lekiem!
a jesli mazs niska kalcytonine to nie masz sie czym przejmowac
usuneli guzka i teraz beda ja kontrolowac zaczniesz sie martwic jak
zacznie rosnac!

[zuziachicago]

aha jeszcze jedno do gliwic wez dziecko bo choc sporadycznie zdarza
sie ze to choroba genetycznie uwarunkowana wiec napewno beda chciec
przebadac dzieciaczka, u mnie przebadali cala najblizsza rodzinke
naszczescie tylko ja mialam ta niespodzianke

[sjmsjm]

Cześć
Niestety też jestem po przejsciach z rdzeniastym.Lecze sie w
Gliwicach( w listopadzie bedzie 3 lata).Chciałabym
pogadać .Czytam,że Twoja kalcytonina jest powyzej 1000 i nie
stwierdzono przezutow?U mnie od czasu drugiej operacji(luty 2006)
jest powyzej normy- w tej chwili 30(powolutku wzrasta)i zaczynam
wariowac...Jak dajesz sobie rade i co wiesz o prognozach?Czytam o
leku i jestem zachwycona,oby sie sprawdził
Sylwia

[krasowy28]

Liczne skutki uboczne... kurka wodna, ja jutro biorę pierwszą pigułę
(zapewne Twoja mama bierze Zactimę). Wszystko to czym ostrzegają-
wymioty, biegunki, brak apetytu, skórne uczulenia- unikac słońca,
zaburzenia równowagi- związane z ciśnieniem, omdlenia, skoki
ciśnienia, kołatanie serducha itp. Aha, oczy- jeśli ktoś
ma "predyspozycje" do powstania jaskry ten może zacząć sie ciut
obawiać. A ja mam... Będę się często badał u okulisty. Jakie mam
wyjście? o tym ostatnim akurat nie ostrzegają w umowie ale wiem z
innego źródła. Pocieszam się że każdy przypadek jest inny.
Rozmawiałem z jednym panem i nie narzekał. Może twardziel
Ale najważniejsze jest że kalcytonina u Twojej mamy mocno spadła.
Oj, żeby mi tak zleciała. Tyle że mi z wyższego pułapu musi spadać.
Dużo wyższego...
Co mi tam też będę twardziel. Muszę!

[zuziachicago]

anatewka
informuj nas koniecznie o przebiegu leczenia mamy, razem z krasowym
jestesmy na biezaco w tym temacie wiec wszelkie informacje sa dla
nas bardzo cenne.
jesli chodzi o Twoj przypadek to naprawde dosyc niezwykle, mama ma
inny rodzaj ty mialas inny! naprawde zdumiewajace, co z tymi
tarczycami sie dzieje?
chyba nie mialo to na Ciebie wiekszego wplywu bo w miedzyczasie
urodzilas trzy dzieciaczki, niesamowite!
napewno bedziesz cala i zdrowa bo niby kiedy znajdziesz na
chorowanieprzy tej gromadce ?!
czekamy na informacje w sprawie mamy, napisz jak dlugo jest juz
poddawana temu leczeniu i jak dluga ma to trwac i jak na dzien
dzisiejszy wyglada ten naciek? ulegl zmianie, czy tylko kalcytonina
sie obnizyla?.

[krasowy28]

Anatewka--> ano ano, co z guzem? kalcytonina robi wrażenie (jej
spadek naturalnie!)
A ja tym czasem wziąłem pierwszą pigułę.
Trochę wcześnie na deklaracje, bo minęły jakieś 3-4 godziny od
zażycia pierwszej piguły, ale czuję się dobrze. Nic się nie dzieje.

[zuziachicago]

a tu jestes!!!!
a ja wlasnie pisalam w drugim temacie!
krasowy, opisz jak ta pigola wyglada, (ze zlota jest czy cos?)a tak
na powaznie, to jak to wyglada, normalnie idzie sie i lyka jak
aspiryne?
czy jest to jakis rytual ?
niemoga poprostu dac tych tabletek do domu, moze nie bo ja bym
pewnie cale opakowanie polknela naraz!!!! hihi, ale mi humorek
dopisuje!
pisz wszystko, czekam czekam!

[krasowy28]

Juz odpisałem w drugim temacie. Piguła biała, taka... normalna
zwykła tabletka
Dali mi całe opakowanie, mam brac jedną dziennie. W razie możliwości
o tej samej porze.

[zuziachicago]

a po jakim czasie beda badac poziom kalcytoniny i zachowanie sie
tych nieporzadanych guzkow?
z tego wynika ze leczenie ma trwac sto dni, a po tych stu dniach,
jesli zakladajac kalcytonina sie obnizy i guzki zmniejsza ale
powiedzmy nie do konca to co wtedy? doloza wiecej tabletek? czy
mowili Ci cos na ten temat?
ciekawe czy to leczenie jest kosztowne, tzn te tabletki?

[krasowy28]

Badanie potrwa ok 2,5 roku. Tak piszą w umowie. Za tydzień pewnie
pobiorą mi krew, potem za 3 tygodnie, 5, 9 i 13. Potem co 12
tygodni. Tak mam wyznaczone wizyty.
Co 12 tygodni TK (częściej nie można), na każdej wizycie krew,
uryna, ekg, zdanie dziennika który trzeba wypełniać i odbiór nowego,
rozmowa z lekarzem czy i co się działo od ostatniej wizyty.

[zuziachicago]

to ja mam przerabane, niemoge byc w polsce az tak dlugo!
mam nadzieje ze narazie mi to nie bedzie potrzebne, a w razie czego
moze dadza mi wieksza ilosc tych tabletek i bede mogla kontrolowac
krew na odleglosc, a na tk co pol roku w zasadzie moglabym latac.
nastepna wizyte mam w styczniu, i zobaczymy co sie okaze, czy te
zmianki w plucach beda takie same czy sie zmiena.
sama w domu zazywam jakies transfery factory, nalogowo pije zielona
herbate, jem w zasadzie tylko to co ma wlasciwosci antyrakowe, i jak
narazie udawalo mi sie niedopuscic do nawrotow, niewiem co jeszcze
mozna robic!
bede scisle sledzic twoje leczenie, mam nadzieje ze bedziesz sie ze
mna dzielil swoimi wynikami.
zycze Ci z calego serca zebys za pare miesiecy dumnie stwierdzil ze
zdrowiejesz a pozniej calkowicie "cancer free" cieszyl sie zdrowiem
do poznej starosci!

[winzer1]

kto może wziąć udział w takim testowaniu leku. Gdzie można się poinformować?
Pozdrowienia

[zuziachicago]

oczywiscie w swojej klinice onkologicznej, wiem napewno ze
przeprowadzaja to leczenie w Gliwicach i jak do tej pory, jak
wspominal krasowy, na osobach z przerzutami.

[krasowy28]

Firma która przeprowadza badania leku (producent zapewne)
wyznaczyła wymagajace kryteria. Pacjent musi cierpieć na raka
rdzeniastego tarczycy który dał przerzuty. Do tego muszą być
odpowiednie wyniki badania ekg, moczu i krwi. To razem z historią
(tego pewien nie jestem ale zapewne tak) oraz wynikami tk lub rm
idzie do Stanów Zjednoczonych. Oni tam wybierają czy biorą takiego
delikwenta czy nie. Ponoć dość często zdarza się że odrzucają
kandydaturę (uwaga! Wiem to nie z Gliwic tylko z innego wiarygodnego
źródła). Inna pocieszająca (dla mnie) rzecz że, jak twierdzi moje
źródło, nie biorą tych których uważają że mają nikłe perspetywy na
polepszenie stanu zdrowia. Czyli nie jest ze mną aż tak źle, choc
dobrze też nie jest. Tak w połowie do d**y.
Parnterami tego projektu są trzy polskie szpitale (kliniki). Jedne
to ŚCO w Gliwicach, pozostałe dwa- nie mam pojęcia. Jednym z nich
najprawdopodobniej jest Poznań (sądzę że mama Anatewki bierze
Zactimę choć nazwy leku Anatewka nie podała).
Popytaj lekarza (i to szybko) bo ilość miejsc w projekcie jest
ograniczona. Docelowo planują miec kilkaset osób z całego świata
(coś ok. 300). Nie wiem ilu już mają...

[zuziachicago]

300 to bardzo niewiele, pocieszajace dla reszty jest to ze jezeli to
leczenie przyniesie OCZEKIWANY (...i to bardzo) wynik, na
amerykanskim portalu wyczytalam ze od 2008 ma byc oddany do
powszechnego uzytku!
krasowy, jak sie czujesz czy odczuwasz cokolwiek? w zwiazku z
zactima oczywiscie ?

[krasowy28]

Wszystko gra.

[zuziachicago]

krasowy, napisz jak przebiega leczenie, odczuwasz jakies skutki?
kiedy masz wizyte kontrolna, strasznie jestem ciekawa co sie zmieni
w twoich wynikach!

[anatewka]

Kurde felek nie mam jak odpisac. Net tylko u tesciowej a jak juz tu jestem to z
dziecmi... Moze jutro wpadne sama, przeczytam dokladnie watek i dokladnie odpisze.

[zuziachicago]

anatewka
jesli mozesz napisz prosze cos o leczeniu mamy, czy kalcytonina
nadal spada, czy ten naciek sie pomniejszyl,czy nadal pojawiaja sie
te skutki uboczne o ktorych wspominalas itp, bardzo prosze.
i napisz od jak dawna mama jest na tym leczeniu i jak dlugo ma ono
przebiegac i czy faktycznie ten lek nazywa sie zactima?
pozdrawiam.

[anatewka]

Witam;
Startuje ale z cora u stop wiec nie wiem ile zdaze napisac. Przede wszystkim
nadal nie jestem pewna czy mama przyjmuje zactime. Ogladalam ten lek ale nie ma
nazwy, sa tylko kody. Podejrzewam ze to moze byc ten sam lek ale testowany przez
inna firme i juz bedzie sie nazywal inaczej. Na jeden program moja mama sie nie
zalapala i to moze byla wlasnie zactima a teraz sie udalo ale juz z innej firmy.
Teraz tez chcieli mame odrzucic bo jakies wyniki miala za niskie; nie pamietam
dokladnie chyba potas ale brala przed powtorka badan konska dawke wiec sie
udalo. Odrzucali tez jak bylo np za niskie wapno itp.
Leczenie zaczelo sie w styczniu. Po ok miesiacu zaczely sie biegunki, brak
apetytu. Mama schudla chyba 8 kg. Po 3-4 m-cach to sie skonczylo ale spokoj byl
krotko bo jak tylko zaczely sie sloneczne dni to pojawily sie hece z
uczuleniami. Pokrzywka na twarzy, rekach pozniej nawet na nogach. mama prawie
nie wychodzila z domu a i tak uczulenie bylo. Ustapilo na poczatku wrzesnia po
odstawieniu leku na 3 tygodnie (potem wprowadzili znowu ale nizsza dawke) ale do
teraz skora w tych miejscach jest sina, szorstka i luszczy sie. Wyglada na to
jakby teraz te skutki uboczne sie uspokoily.
Jesli chodzi o wyniki to wiemy tylko o tej kalcytoninie ze spadla do polowy
(wynik z lipca) ale co do nacieku to chyba bez zmian. Ostatnio (tzn od lipca)
mama nie miala KT (chociaz ona w zasadzie ma chyba robiony rezonans a nie
tomograf).Moja mama sie w tych sprawach mniej orientuje niz ja, po rozmowach z
lekarzem ma metlik w glowie wiec jak ja albo moja siostra z nia nie jedziemy to
potem mamy niepelne informacje.
Kontrolne wizyty sa na poczatku bardzo czesto, najpierw co tydzien, potem co 2 i
stopniowo coraz rzadziej. Teraz ma chyba po 2 m-cach.
Aha, cale leczenie ma przebiegac 2 lata, jesli bedzie potrzeba dalszego
przyjmowania to firma funduje lek dluzej.
zuziachicago obawiam sie ze to leczenie nie mogloby odbywac sie na odleglosc bo
badania krwi (co tydzien, 2 tyg itd) sa robione w ten sposob ze tu tylko
pobieraja do specjalnych probowek i te krew wysylaja do szwajcarii i dopiero tam
ja badaja. Gotowych wynikow stad nie biora pod uwage.Poza tym robia
scyntygrafie, usg itp i to moze tylko przeszkolony lekarz wykonac.Moja mama na
poczatku nie mogla wyjechac nawet 80 km do mnie bo z dnia na dzien ja
informowali ze ma przyjsc na jakies badanie.
Mam nadzieje ze teraz juz bedzie dobrze (bo byl moment ze mama chciala
zrezygnowac z dalszego leczenia) i ze to leczenie faktycznie pomoze. Podobno u
pacjentow z poprzedniej serii np zlikwidowalo widoczny juz przerzut, guz
pierwotny itp.
Pozdrawiam was i zycze dobrych wynikow.

a

[zuziachicago]

anatewka
napewno nie mozecie mamie pozwolic na przerwanie leczenia, napewno
te skutki uboczne sa uciazliwe w jakims stopniu ale chyba nie
porownywalne ze skutkami ewentualnych przerzutow i kolejnych
operacji itp!
domyslam sie ze leczenie na odleglosc nie wchodzi w gre, jednak caly
czas mam nadzieje ze nie bedzie ono konieczne przynajmniej nie teraz.
w kazdym razie chce sie jak najwiecej dowiedziec na ten temat, i
wiedziec na co ewentualnie musze byc przygotowana.
piszesz ze "podobno" u pacjentow z wczesniejszych serii leczenia
nastapila taka poprawa czy calkowita remisja, to naprawde
rewelacyjne wiadomosci, oby takie rezultaty byly u wszystkich
potrzebujacych.
pozdrawiam i informuj nas o dalszym przebiegu leczenia i zyczylabym
sobie wiecej takich dobrych wiadomosci tylko bez slowka"podobno" a
potwierdzonych prawdziwymi statystykami.
zycze aby mamy naciek calkowicie zniknal, jesli mozesz daj nam znac
o kolejnych wynikach.
jednak corcia byla cierpliwa

[justin301]

Anatewka,
twoja mam nie moze się poddać. Musi walczyć dla siebie, dla swojej
rodziny i dla nas dotkniętych tą straszną chorobą, bo ja też jestem
z takim rozpoznaniem. Ściskam bardzo twoją mamę i trzymam za nia
kciuki. Musi być lepiej, ten koszmar musi sie kiedys szczęśliwie
skończyć wyzdrowieniem. Musi byc dla nas jakaś nadzieja. Nie chcę
juz czytać, że to i tamto nie daje przy tym raku rezultatu. Pisz
koniecznie, co u mamy.

[krasowy28]

Anatewka--> na opakowaniu jest napisane ZD6474? jest tez pewnie
odręcznie napisany numer Twojej mamy (figurujemy w projekcie jako
numerki). No i coś tam jeszcze . Z wyczerpującego opisu wnioskuję
iż jest to ten sam specyfik który ja przyjmuję. Z tym że ja zażywam
go niecałe 3 tygodnie. I niestety efekty uboczne zaczynają się
pojawiać- biegunki, podwyższone ciśnienie. Wysypki nie mam bo unikam
słońca. Wyniki idą zagranicę- tu tez się zgadza. Częste kontrole, na
początku co tydzień, potem co 2, 4 i w końcu co 12 tygodni- tez tak
mam. Niski potas- tez to przerabiałem. Żeby mnie nie wykopali z
projektu (zanim jeszcze go zacząłem) jechałem do Gliwic wziąć
kroplówę. Zbyt wiele rzeczy się zgadza. W Gliwicach podobno takich
rewelacyjnych efektów jeszcze nie ma (reemisja hmmm) ale nikomu się
nie pogorszyło. Czyli w sumie całkiem nieźle.
Jednak nie narzekam, biorę i do przodu!
Aha, apetyt zasadniczo dopisuje.
Objawy skórne, nudności, rozwolnienie, brak apetytu, skoki ciśnienia-
o tym wszystkim ostrzegają przed zapisaniem się do projektu.
Najbardziej mnie niepokoi stwierdzone u mnie duże prawdopodobieństwo
powstania jaskry. Obawiam się aby to leczenie i skok ciśnienia z nim
zwiazany nie "aktywował" tej jaskry. Ponoć franca nieprzeciętna,
trudno się ją powstrzymuje (bo cofnąć się jej nie da).
Gdzie ślepy znajdzie robotę?!
W umowie o oczach ani słowa. Jak coś to będą mieli kłopot, o ile
udowodnię że wada wzroku powstała na wskutek efektów ubocznych
zażywania leku. A to łatwe nie będzie ;D.

[jeanne72]

zuziachicago napisała:
> natknelam sie tutaj na opinie ze rak rdzeniasty jest najgorszym z
> rakow tarczycy, a to nie prawda, otoz najgorszy jest anaplastyczny.

Masz absolutną rację, rak rdzeniasty jest znacznie mniej złośliwy niż
anaplastyczny - ten ostatni potrafi spowodować zgon w przeciągu kilku
miesięcy.Anaplastyczny, czyli słabo zróżnicowany, a każdy nowotwór im mniej jest
zróżnicowany, tym bardziej złośliwy.

[justin301]

Ufff, w moim węźle chłonnym nic nie ma więc ulga. Ale wizytę
przełożyli mi na za 2 tygodnie bo głowią sie nad moimi szkłami. Ale
zrobili mi też kalcytoninę - mam 1,9 czyli poniżej 2 tak jak przed
operacją. Modlę się, zeby mi było dane, żeby została na takim
poziomie. Nie mam pojęcia jak będzie wyglądało moje dalsze leczenie.
Strasznie boję sie badań genetycznych.

[krasowy28]

justin--> nie martw się na zapas. Wiem że łatwo się mówi ale
próbuj

[anatewka]

krasowy, co do jaskry to niedawno sie dowiedzialam ze mi tez to grozi z racji
niedoczynnosci przytarczyc. Na razie jest ok ale mam sie kontrolowac co pol
roku.Nic na razie nie wiem o cholerstwie ale myslalam ze to sie operuje? Nawet
wisi u nas w przychodni karteczka "zabiegi usuwania zacmy w ramach NFZ"- nie
zaglebialam sie w szczegoly.

Agnieszka mama Stasia(aniołka),Wojtka(28.11.2003)i Marty(7.11.2006)

[anatewka]

U mojej mamy sytuacja o tyle dobra ze ustapily w koncu te wszystkie skutki
uboczne. Mama ma jeszcze bardzo obnizona odpornosc (czy wy tez tak macie) i po
zetknieciu sie z przeziebieniem u mojej rodzinki zachorowala i to od razu na
zapalenie oskrzeli, tchawicy i krtani. Jakis tydzien temu w koncu z tego wyszla
i widze po niej ze wychodzi tez na prosta z ogolnym samopoczuciem. Mam nadzieje
ze sobie teraz pozyje spokojnie po tych wszystkich ekscesach. Odezwe sie po
badaniach kontrolnych, bedzie miala chyba niedlugo.
Pozdrawiam wszystkich

[zuziachicago]

czekamy z niecierpliwoscia i zyczymy zdrowka dla Ciebie i mamy
anatewko.

[krasowy28]

Anatewka--> co do jaskry. Z tego co wiem, to jeśli pogorszy ci się
wzrok (pojawią się plamy na obrazie) to oznacza że choroba się
rozwinęła- nerwy w oku zaczęły obumierać. I podobno operacyjnie
można powstrzymać rozwój choroby ale te nerwy które już obumarły są
nie do odratowania.
Badali mi oczy w czwartek i jest dobrze. Będą mnie często badać
(będę im marudził by tak było ). A jak nie w Gliwicach to we
Wrocławiu.
Dobrze ze efekty uboczne stosowania leku przez Twoją mamę ustąpiły.
Ja biorę od miesiąca i mam podwyższone ciśnienie, czasem (zależy od
dnia) rozstroje żołądkowe, wysypkę skórną i to tyle. Apetyt mam.
No i w poniedziałek się zaziębiłem. Niby już w porzadku, i to od
czwartku, ale wciąż jakiś taki osłabony jestem. Chyba jeszcze nie do
końca sie z tego wyciągnąłem.

[krasowy28]

anatewka--> jak tam postępy w leczeniu Twojej mamy? skutki uboczne
leczenia dokuczają?
U mnie efekty uboczne od października mocno się nasiliły. Pojawił
się brak apetytu, biegunki męczą dotkliwiej. Ale nic to, po kilku
kieskich dniach przychodzi kilka lepszych i jakoś się regeneruję.
Najważniejszym jednak jest znaczący spadek kalcytoniny i CEA. O ile
badania kalcytoniny z września wykazywały poziom 3150 pg/ml o tyle w
październiku było już tylko 213 a w listopadzie 137 pg/ml!!!
Podobnież CEA ładnie mi się obniża. W ub. środę (05.12.2007) miałem
pierwsze badanie tk odkąd biorę lek. Niecierpliwie czekam na wyniki.
Czyli reasumując, generalnie jest dobrze. Mam nadzieję że u Twojej
mamy leczenie przebiega równie korzystnie.
Odezwij się w miarę możliwości.
Pozdrawiam

[anatewka]

Sluchajcie!
Mama miala wlasnie kontrolne badania i juz widac ze lek dziala! Na razie ma
tylko wynik usg i jakiegos markera C?? (nie znam tego a mama generalnie jest w
tym wszystkim zielona i niewiele potrafi powtorzyc ) Otoz na usg lekarz mamie
powiedzial "tu nic nie ma". Byl to ten sam lekarz, bardzo dobry zreszta ktory od
8 lat mowil jej "jest zmiana 2x3 cm, cos z tym trzeba zrobic. Wiem ze nie chca
juz operowac ale tak nie moze zostac". Pierwszy raz od 8 lat mama uslyszala
"lewy plat 0 prawy 0" . Dzisiaj tez dowiedziala sie ze ten marker na C tez jej
spada. Ostatnio miala powyzej 60 a teraz ma 14. Musimy sie uzbroic w
cierpliwosc i poczekac jeszcze na wynik kalcytoniny, KT, scyntygrafii i innych
badan. No i jak mama dostanie wypis to moze bede wiedziala cos wiecej niz z tych
jej kosmicznych przekazow Co do skutkow ubocznych to jest ich juz
zdecydowanie mniej. Nawet jak na razie nie ma reakcji na slonce (tylko po
pierwszym wyjsciu na silne slonce w kwietniu mama miala 2 dni wysypke).
Mam nadzieje ze wszystkie wyniki potwierdza ze mama w koncu pozbyla sie
swinstwa, albo ze przynajmniej jest na najlepszej drodze do tego.

[kadz67]

Witam!
Jestem na tym forum po raz pierwszy, choć z chorobą(rak rdzenisty
tarczycy) walczę od 7 lat.
Anatewka bardzo się cieszę, że Twoja mama jest na dobrej drodze do
wyleczenia. Ja też się leczę w Klinice w Poznaniu i wydaje mi się,
dzięki Twoim opisom, że znam Twoją mamę. Razem chodziłyśmy na
badania, opowiadała o Tobie i Twoich dzieciach. Ona zakwalifikowała
się na leczenie,a ja nie.
A teraz trochę o swojej chorobie. Mam 41 lat.
Problem kalcytoniny nie jest mi obcy. Do tej pory radziłam sobie z
chorobą (przynajmniej tak mi się wydaje) aż do dzisiaj.
Mam wznowe choroby, chociaż ja uważam, że nie została całkowicie
usunięta tarczyca, bo kalcytoninę miałam i mam w granicy 1000 od
czasu operacji. Zadne badanie KT, rezonans, USG nie wykrywało
zmiany, dopiero badanie PET. Widoczna masa o wym. 11x9 przylegająca
do tylno bocznej ściany tchawicy. Lekarze uznali, że to przerzut. Na
12 października mam wyznaczony termin operacji, jest
prawdopodobieństwo, że będę miała wstawioną rurke. Nie mogę sobie z
tym poradzić, zniosłam wiele, zaakceptowałam siebie taką jaką
jestem, jestem tez po trzech innych operacjach, mam bardzo brzydkie
blizny, biorę też inne hormony.Dwukrotnie byłam poddana terapi MIBG.
Mam dwóch wspaniałych synów (18 i 13 lat). Moja choroba jest
dziedziczna, brat, kuzynostwo też chorują. Badanie genetyczne synów
wykluczyły chorobę, z czego ogromnie się cieszę chociaż do końca nie
wiem czy mogę być pewna.

[dar.ja]

kadz67
Jesteś w temacie od lat dlatego przypuszczam, ze trafiłaś na podobny
watek na sąsiednim forum forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?
f=37372&w=63351347 (przesyłam na wypadek gdyby jednak było inaczej)
Pozdrawiam i trzymaj się.

[dar.ja]

jeszcze raz link
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=37372&w=63351347

[kadz67]

dar.ja
Dziękuję bardzo. Ja właśnie nie zawkwalifikowałam się do terapi tym
lekiem.

pozdrawiam

[mariuszek75]

witam serdecznie, znam doskonałe preparaty-bezpieczne!, dzieki
ktorym mozna wyjsc z najbardziej groznych chorob, WSZYSTKICH!!! SA
NA TO DOWODY!!PRACUJAC W BRANZY ZDROWIA ZNAM OGROM LUDZI, KTORZY
MIELI PODOBNE PROBLEMY - jak i wiele roznych schorzen!
JESLI ZALEZY NA POMOCY, BARDZO PROSZE O KONTAKT, PODAJE NR TELEFONU-
JADWIGA PIASECKA 667-027-769 LUB EMAIL [e-mail]
POZDRAWIAM I PROSZE SIE ODEZWAC!

[lolka2808]

WITAM BARDZO SERDECZNIE. TRAFILAM NA TO FORUM PRZYPADKEIM ALE NALEZE
DO GRONA TYCH LUDZI KTORZY CIERPIA NA TA CHOROBELECZE SIE JUZ 2
LATA NARZIE WINIKI JAKOS SA W NORMIE CHOC IDA PO MALU W GORE I
WLASNIE NIEWIEM CZEGO TAK POMALU???CO TO ZNACZY???MAM JESZCZE 4
SIOSTRY ONE TAKZE SA CHORE I DWIE Z NICH TO MAJA BARDZO POWAZNY STAN:
(DOPADLO CALA NASZA RODZINE I DZIECI SIOSTR TAKZE PROSZE NAPISZCIE
MI CZY TO DOBRZE ZE TE WYNIKI TAK POMALU ROSNA??? POZDRAWIAM

[sjmsjm]

Co to znaczy raczej w normie?jakie sa wyniki kalcytoniny i jak rosna-
możesz powiedziec?

[krasowy28]

No właśnie. Jakie są wyniki kalcytoniny i o ile rosną? Mi też przez
prawie sześć lat kalcytonina pomalutku, ale rosła. Aż w końcu skoki
zaczęły być coraz większe. No i znaleźli przerzut na wątrobie. Ponad
dwa lata walczę i jestem na najlepszej drodze do wygaszenia francy.
Wyniki są obiecujące.
Anatewka--> moje wyniki też są dobre. Był czas że były wprost
rewelacyjne, potem ciut sie pogorszyły ale i tak są więcej niż dobre
(w porównaniu do tego co było przed podjęciem leczenia Zactimą).

XL184 ??

[arastradero]

czy ktos cos slyszal o badaniu tego leku?
Podobno jest testowany w Polsce:

clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00704730?term=xl184&rank=2

[marysia1462]

Witam wszystkich!
Jestem nowa na forum, ale niestety ten temat dotknął moją siostrę
również. Jesteśmy na początku drogi z tym rakiem (jeszcze przed
operacją). Mam pytanie odnośnie kalcytoniny. Jakie wartości
miałyście przez operacją na jakim poziomie- moja siostra ma ja na
poziomie 2500- czy Wy też aż tyle mieliście. Proszę o opdowiedź bo
bardzo się martwimy!!

[j_arastradero]

Marysia1462: te forum jest praktycznie nieaktywne.
O wiele wiecej mozesz sie dowiedziec na forum pod tym adresem:

forum.gazeta.pl/forum/w,37372,63351347,,nowy_lek_Zactima_ostatnia_szansa_.html?s=6

[pablo_zielona_herbata]

Witam wszystkich poszukujących informacji o raku rdzeniastym
tarczycy i zapraszam do odwiedzenia mojego bloga o życiu jakie
prowadzę z RRT. Opisuję tam swoją historię od diagnozy poprzez
szpital do chwil bieżących. Póki co trzymam się i nie zamierzam
odpuścić!
Zapraszam do czytania i wyrażania swoich opinii, jeżeli ktos chce o
coś zapytać niech śmiało pisze do mnie maile, w miarę możliwości
postaram się pomóc.
Klikajcie: www.rakrdzeniasty.blog.onet.pl

[bebi.0]

Szukając jakiejś informacji o raku rdzeniastym, weszłam na to forum. Gdzie
znalazłam niusy ludzi chorych na chorobę z którą sama próbuje walczyć, nie wiem
co dalej będzie.
Zachorowałam na raka rdzeniastego w 2009r mam podejrzenie przerzutów do kości
dlatego szukam jakichkolwiek informacji na ten temat, , czasem rozmowa z kimś
obcym szybciej pomoże(ukoi)niż rozmowa z najbliższymi. A jak ty sobie radzisz z
tą chorobą. Bebi

[pablo_zielona_herbata]

Witaj Bebi.
To jak radzę sobie z moją chorobą opisuję na blogu:
www.rakrdzeniasty.blog.onet.pl
Masz rację, że czasami łatwiej porozmawiać z obcymi ludźmi, dlatego
jeśli masz ochotę to pisz albo na forum lub jak wolisz to
bezpośrednio do mnie (na moim blogu jest w lewym górnym rogu
odnośnik "napisz do mnie").
Innych chorujących na RRT możesz jeszcze znaleźć na forum
gazety "Nowotwory damy radę" w wątku o leku Zactima.
Pozdrawiam bardzo serdecznie

[nataszao7]

Witaj, mam również podejrzenie raka rdzeniastego, za tydzień będę miała wyniki
biopsji. Od jakiegoś czasu boli mnie kość ramieniowa. Piszesz ze masz przerzuty
do kosci. czy to u ciebie jakoś się objawiało?

[bebi.0]

nataszao7przepraszam że szybciej nie pisałam.Mnie bolał lewy obojczyk i zrobili
mi scyntografię kości czekam teraz na wynik. Zobaczymy co będzie. Czasem kości
bolą przy tej chorobie ale to nie znaczy, że odrazu są przeżuty, czasem po
prostu kości bolą.Bebi.

[net-princesa]

Cześć.Ja już kiedyś pisałam na forum tutaj że moja mama też jest po
operacji w Lublinie na al.Kraśnickiej w lutym mineło rok dwa razy ją
ciełi jednego i tego samego dnia rano poszła pod nóz i miała być to
zwykła operacja tarczycy al okazało się pod mikroskopem że to nie
przelewki i ok.13-tej jeszcze raz poderżnięcie gardła wynik
przyszedł z W-wy po ok.3 tygodniach i okazało się że to własnie rak
rdzeniasty dostała skierowanie do Gliwic tam porobili jeszcze raz
wyniki no i narazie przerzutów nie ma od roku tak jeżdzimy co pół
roku to męczące teraz poszukuję onkologa w Lublinie jakiegoś dobrego
do Gliwic ma na 30 listopada ale tam tylko krew i usg i jak wszystko
w porządku to znów za pół roku albo trzy miesiace.Myślę że i z tobą
nie będzie tak zle dobrze ze i tak wygrałaś to krok do
przodu.Pozdrawiam.