obrzęk naczynioruchowy

[aneteczek]

Witam po długiej przrwie.Chciałam zapytać czy któraś z hashimotek ma obrzęk naczynioruchowy.Właśnie jestem po pobycie w klinice deramtologicznej gdzie stwierdzono, że moje obrzęki wokół ust(aż po nos i podbródek)to obrzęk naczynioruchowy, który niestety się juz utrwalił.Miałam kosultacje endokrynologiczną, gdzie lekarz powiedział, ze wyrównanie hormonów tarczycy może spowodować ustapienie obrzęku.Czy ktoś mial taki przypadek jak mój.U mnie najgorsze jest to, ze ten obrzęk nie schodzi jak w normalnym obrzęku naczynioruchowym.Bardzo proszę o poradę

[madziulaw]

Cześć - tak miałam coś w tym stylu. Położono mnie nawet w Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu bo 14 temu to byl jedyny ośrodek, kt robił badania pod kątem obrzeku naczynioruchowego. Badania nie potwierdziły tego dziadostwa, ale prof powiedział że wyszął mi mała aktywnośc dopełniacza odpowiadającego za wchłanianie sie wody. Mała aktywność wszystkiego charakteryzuje hashimoto więc po latach zrozumiałam, ze był to efekt nierozpoznanego wówczas hashimoto. Pomagały mi wtedy leki na alergię - brałam zyrtec w kroplach i obrzęk nie wracał.
Kiedy chciałam zajść w ciążę musiałam odstawić zyrtec a Pani dr z CZD przepisała mi wówczas KWAS E-AMINOKAPRONOWY - i po tym, też nie puchłam.Później normalnie go odstawiłam i obrzęk nie wrócił.
Po jakimś czasie odkryto u mnie hashimoto, wdrożono leczenie i nigdy więcej nie spuchłam.

nic się nie utrwala - czegoś ci brakuje - leki na alergię starej generacji nie pomagają?

czy masz stwierdzone hashi?

[madziulaw]

jakie badania ci robili pod katem obrzeku? najwazniejszy tutaj jest poziom tego dopełniacza esterazy c1....+ jego aktywnosc.
jak to wyszlo u ciebie?

[madziulaw]

no i jakie sa twoje aktualne wyniki :
1/ hormonów
2/ przeciwciał

[aneteczek]

Madziulaw dziękuję.Tego dopełniacza mi nie robili.Ale stweirdzili obrzęk naczynioruchowy utrwalony wokół ust.Najgorsze jest to, ze na leki na tarczycę euthyrox letrox eltroxin też reaguję obrzękiem.Nikt nie wie jak mi pomóc.Wyniki tsh są złe bo TSH wynosi 7.11 a lek który ma mnie leczyć co występuje bardzo rzadko wywołuje u mnie obrzęk naczynioruchowy.Przeciwciałą też mam wysokie.Co ja mam robić??Chcę leczyć tarczycę, żle się czuję powoduje obrzęk.W klinice powiedzieli, że jestem naprawdę bardzo rzadkim przypadkiem.Już tak myślę na każdy sposób.Czy mogę hormon wziąć pod osłoną jakiegoś leku??A potem organizm się przyzwyczai??BArdzo proszę o poradę

[madziulaw]

sluchaj

[pies_z_laki_2]

> lek który ma mnie leczyć co występuje bardzo rzadko wywołuje u mnie obrzęk naczynioruchowy.Przeciwciałą też mam wysokie.Co ja mam robić??

Może źle reagujesz na składniki w tabletkach z tyroksyną? A może na samą syntetyczną tyroksynę? Może suszona naturalna tarczyca by tu zadziałała?

[aneteczek]

Ale jej nie ma w Polsce???I kto by mi wydawkował???

[madziulaw]

aha - i klasyczny obrzęk naczynioruchowy to puchniecie nie tylko dolnych partii twarzy ale również górnych - mówi się o twarzy świńskiej - raz tak właśnie spuchłam...
co bierzesz teraz na to puchnięcie bo nic na ten temat nie piszesz, a to przecież kluczowe

[aneteczek]

Madziulaw dziękuję Tobie z calego serca.Na te obrzęki dali mi cyklosporynę lek immunologiczny.A powiedz mi czy jak ta tarczyca się unormuje to te obrzęki znikną tzn ten obrzęk naczyniorychowy??Tak puchną mi oczy powieki górne i pod oczami.Tylko ciągle lekarze nie widzą czy to jest obrzęk naczynioruchowy czy tarczycowy na tych oczach.Pod oczami mam worki.

[aneteczek]

Na leki antyalergiczne nie działam.Dawali mi clatrę.

[aneteczek]

Madziulaw znalazłam, ze badanie na ten dopełniacz C1 wykonuja w diagnostyce.Pójde po świetach i zrobię.Czytałam że wtedy się uzupełnia ten inhibitor C1.Obecnie jestem pod opieką dermatologa alergologa.Nie wiem dlaczego tego badania mi nie zrobili.Ja jestem przypadkiem ktory nie reaguje na antyalergiczne leki.Dawali mi też metypred steryd i po nim trochę było lepiej ale obrzęk całkiem nie zniknąl.NApisz mi co o tym sądzisz.Bardzo Tobie dziękuję za odpowiedź.Nie chcę wyglądać jak napuchnięta swinka

[madziulaw]

clarytromecynę niech sami łykają - nigdy mi w niczym niew pomogła - polecam ci zyrtec - spróbuj przynajmniej - sprawdź tylko czy nie wchodzi w reakcję z tym co bierzesz. zyrtec to stary lek, mocny i z reguły pomaga.
2 ga sprawa to znaleźć dobrego lekarza speca od obrzęku naczynioruchowego z CZD najlepiej bo mają dobrze temat zbadany. tam pracował, nie wiem czy jeszcze pracuje prof kt się w tym specjalizował i wykształcił kilku lekarzy w tym zagadnieniu
badanie na dopełniacz - ilościowo i pod kątem aktywności ---to JEST PODSTAWA

w pbrzęku naczynioruch puchnie też czoło...hmmm

będzie dobrze

[glory77]

Cześć. Moja dziewięcioletnia córka też puchnie, ma też przewlekłą pokrzywkę na całym ciele. Leki przeciwhistaminowe (w zaostrzeniu w końskich dawkach) niewiele pomagają, brała tez sterydy dożylnie, gdy leżała na oddziale oraz doraźnie w domu metypred Brała już aerius, zyrtec, clemastin, hydroksyzynę. Teraz bierze rupafin rano i gdy mocniej sypie dodatkowo zyrtec na noc, no i jak zaczyna puchnąć to metypred. Masakra
Niestety nie miała jeszcze robionych badań w kierunku obrzęku, o których piszecie. Czy badania te robią tylko w CZD?
Córce w maju tego roku stwierdzono niedczynność z Hasimoto. Niestety do tej pory nie ustawiliśmy hormonów. Poziomy są bardzo niestabilne. W lipcu TSH poniżej normy a na początku września skok do ponad 30! Wtedy też pogłębił się problem pokrzywek i obrzęków Mam nadzieję, że jak już ustawimy hormony, to pokrzywki i obrzęki ustąpią.
Niestety nie miała jeszcze robionych badań w kierunku obrzęku, o których piszecie. Czy badania te robią tylko w CZD? Córka leżała we wrześniu tydzień na endokrynologii i tydzień na alergologii, ale nikt o tych badaniach nawet nie wspomniał. Niewiele nam pomogli, nafaszerowali sterydami tylko

[aneteczek]

Glory a napisz w jakich miejscach puchnie???To jest msakra.Ja też nie dzialam na przeciwhistaminowe leki.Napisz proszę czy po metypredzie obrzęki schodzą???

[glory77]

Puchną usta i oczy (nie chcielibyście wiedzieć, jak córka wtedy wygląda), ale poza tym twarz jest cały czas jakby nalana.
Metypred pomaga, ale nie jest to natychmiastowa reakcja, obrzęk znika powoli.
W szpitalu podawali córce sterydy dożylne, były noce, że musieli podać podwójną dawkę, gdyż po pierwszej nie było poprawy.

[hashitess]

Czy tylko tsh?

[glory77]

tak, zawsze badam całą trójkę
tu mój stary wątek, muszę uzupełnić dane
forum.gazeta.pl/forum/w,24776,150847073,,dziewieciolatka_do_was_dolacza.html?v=2

do glory

[aneteczek]

Glory przeczytaj prosze moje pytanie odnośnie obrzękow.

[madziulaw]

w obrzęku naczynioruchowym puchnie tylko twarz, ale za to każdy jej element

[madziulaw]

+ krtań niestety - stad duszność

[madziulaw]

aby obrzęk lub jakąś jego odmiane odpowiednio poprowadzić trzeba trafić DO SPECJALISTY OD OBRZĘKU NACZYNIORUCHOWEGO.
alergolog, dermatolog - mający słabe pojęcie o tym - to stracony czas.
jest stowarzyszenie chorych z obrzękiem, wszędzie w Polsce myślę że znajdziecie specjalistę od tego - wbijcie hasło np profesor specjalista od obrzęku naczynioruchowego (tylko profesorzy mogli swojego czasu uzyskać na badania pod tym kątem - dlatego radzę szukać w tym kierunku). z tym, że ci profesorzy już wykształcili lekarzy pod tym kątem, ale wciąż jest mało znających temat. większość liznęła go w podręczniku,mają wiedzę żadna w tym temacie.

hae.org.pl/
na tej stronie pewnie polecają sobie specjalistów

pa

[madziulaw]

Dziewczyny ---ale u was jest na tle chorej tarczycy!!!!

[madziulaw]

znaczy się - uregulowanie tarczycy z czasem doprowadzi do ustąpienia obrzęków.

[madziulaw]

dla dziecka polecałabym CZD!

[aneteczek]

Madziulaw u mnie jest to dziwne, ze obrzęk wkoło ust nie schodzi od 5 lat.Nie jest on tak bardzo wywalony jak na niektórych zdjęciach ale te usta nie sa moje.To wygląda jakbym wkoło ust botoks sobie wstrzyknela.Tylko teraz to jeszcze dochodzą oczy.Tylko oczy raz sa obrzmiale raz nie.Co mi jest??

[kimilii]

obrzek naczynioworuchowy to jest tez obrzek quinckego?

[kimilii]

obrzek naczyniooruchowy to jest tez obrzek Qinkiego?

[annabeta]

czytam Wasze opisy obrzęku, też mam swoje doświadczenia:
lekarz przepisała mi steryd (Budesonid/Miflonide), jednocześnie zaczęłam brać Letrox - na hashimoto.
Zawsze mam spowolnione reakcje alergiczne, po 2 dniach pojawił się obrzęk Quinkiego (twarz, gardło, wargi, stopniowo coraz większy) po leczeniu na SORze - chyba sterydami dołączyła się ostra pokrzywka - wyglądałam jak potwór. Lekarze nie wiedzieli co ze mną zrobić, jedna pani doktor stwierdziła, że najchętniej, to by mnie wyzerowała - odstawiła wszystkie leki. Wypisali mnie, choć wyglądałam jak potwór, tyle, że przestałam się dusić. W ekspresowo (biorąc pod uwagę mój wygląd) zarejestrowano mnie do dermatologa i laryngologa - przepisano 4 tabletki Zyrteku na dobę, endokrynolog zapisał mi Eutyrox Obrzęk i pokrzywka powoli ustępowały (o. 2 tygodnie). Organizm jeszcze szalał, jakieś wypryski na głowie, nadwrażliwość i duszności na zapachy - b. mocne, domownicy nie mogli używać perfum.
Do tej pory nie jestem zdiagnozowana, ale zawsze sądziłam,że to była alergia na budesonid (steryd), przy jednoczesnym zażywaniu hormonów tarczycy.
Nie jestem ekspertem, ale czy hashimoto nie powoduje, że jesteśmy bardziej wrażliwe na alergeny?
Pozdrawiam serdecznie
Anabetka

[buszujaca.w.zbozu]

Jak u was wyglada ten obrzek? Czy jest taki ze macie np szparki zamiast oczu jak po ugryzieniu pszczoly a czy twarz wyglada jak otyla lub jak u mnie - zlewajaca sie w dol i spuchniete gorne powieki? Spuchniete cale cialo? Ja mam cos takiego od lat z przerwami na novothyralu. Jak mi to kiedys ustapilo ludzie mowili ze wyszczuplalam na twarzy. A jak puchne to czasem ktos sie ze mnie smieje na ulicy. Wygladam jakbym byla nalana nie wiem jak to lepiej okreslic. Mimo ze jestem szczupla 48 kg.

[buszujaca.w.zbozu]

Puchna usta, nos, dol twarzy, powieki no i cialo szczegolnie brzuch.