Bb + bart + babs + myko + (?) -> trudny scenariusz

[tosho]

Tak sobie obserwuję nasze froum i Lymenet i wyraźnie widzę w kółko powtarzający się scenariusz tzw. nie poprawiających się pacjentów.
Wspólne dla tych pacjentów jest właśnie to, że mają "zestaw" infekcji wymieniony jak w tytule plus czasem może jeszcze coś poza tym, nie związane z odkleszczowymi.

Przykład z Lymenet'u chociażby tutaj:
flash.lymenet.org/scripts/ultimatebb.cgi/topic/1/83809?#000004
Osoba z dodatnią Bb, babs, bart i myko - po 2 latach abx zerowe efekty. Mocna reakcja na minocyklinę (później pisał).


Ostatnio napisała do mnie też kobieta, która ma podobny problem - dodatnie testy w kierunku Bb, bart, mykoplasma fermentans (badane u prof. Nicolson'a), Babesia Duncani oraz wirus HHV-6. Próbowała mnóstwo rzeczy i nic jej to nie pomogło, nie jest w stanie ruszać się z domu. Poprawiła się 80% na Albenza, Ivermectin, Biltricide i Flukonazol (te 3 pierwsze leki to przeciwrobacze są). Ale pomimo kontynuowania leków objawy zaczęły wracać do punktu wyjściowego.

Pomógł też odrobinę biseptol i klarytromycyna, ale znów - objawy wróciły pomimo brania tych abx.

U nas na forum też są osoby z takimi koinfekcjami co mają problem z poprawieniem się, pozwolę sobie wymienić, np.: aska108, zanka.2, anna.zyg, tosho czyli ja i pewnie pare innych osób.

Przewertowałem też notatki innych lekarzy. I tak na przykład Burrascano podaje, że niemalże 100% niepoprawiających się pacjentów ma dodatnie testy na mykoplazmy. Str.2 tutaj:
docs.google.com/View?docid=dhp79vxc_0dxzg24g8
Oraz generalny komentarz na 1 stronie:
- im więcej masz infekcji, tym mocniej będziesz chory/-a
- dotyczy to infekcji odkleszczowych, ale także wirusów
- znaczne ilości pasożytów u chronicznie chorych (/franioolek zakładała kiedyś wątek o pasożytach. Jej profesor używa leków przeciwpasoż.)
...

Z kolei np. dr Jemsek (ten co występował w Under Our Skin) pisze, że często Babesia odpowiedzialna jest za tzw. "sticking point", czyli punkt w którym się ugrzęzło w leczeniu. Wg niego, przy Babesii występuje również bardzo zróżnicowana odpowiedź na leczenie wśród pacjentów.
slajd 17:
jemsekspecialty.com/files/Excerpts-LymeBorreliosisComplex.ppt
Podkreśla również, że obowiązkowe jest rozwiązanie problemów, które ogólnie wpływają na stan zdrowia organizmu, związanych z: łagodzeniem bólu, odpowiednim odżywianiem, psychiką, zaburzeniami endokrynologicznymi, itp..., a także dokładna diagnostyka różnicowa (czyli nie wszytko musi być np. od infekcji).

[aaa9941]

Pewnie po części masz rację ale ponoć mykoplazmami jest zarażona
większość populacji, podobnie cpn, bo to przenosi sie kropelkowo. Ja
osobiście mam wśród znajomych przykład takiej osoby z koinfekcjami,
któa jest juz bez objawów ok 1, 5 roku po długim leczeniu. Z naszego
forum też są przykłady wyleczeń przy takim zestawie patogenów-
ostatnio nasza Reni.

[tosho]

Masz rację, aaa9941. Większość osób miała w życiu styczność z chlamydią czy mykoplazmą pneumoniae.
Problem polega na tym, że te bakterie stają się nieco groźniejsze jeśli masz 3 lub 4 inne patogeny w sobie i układ odpornościowy już nie daje sobie rady.

To trochę można porównać do tego, jakie np. spustoszenie może sprawić toxoplazmoza albo bartonella u osób z aids. (oczywiście w chorobach odkleszczowych nie aż tak mocno).

Wracając do tematu, owszem są sukcesy w leczeniu osób, które miały ten trudny 'zestaw' infekcji, dlatego trzeba mieć nadzieję.

[tosho]

Wydaje mi się również, że przy takiej złożonej infekcji leczenie np. nastawione głównie na Boreliozę (jakoby infekcję osiową) nie da za bardzo efektów.

Myślę, że dosyć logicznym rozwiązaniem jest wybranie takich leków, które obejmą większość tych infekcji naraz oraz, co najważniejsze, odpowiedni czas leczenia na takim "zestawie" i nie skakanie z jednego antybiotyku na drugi. Ale to tylko moje przemyślenia, inni mogą mieć odmienne zdanie. Takie szersze leczenie może być gorzej tolerowane (zbyt silne herxy, nadkażenia grzybicze, podwyższone próby wątrobowe, itd...).

Burrascano pisze:
"...Dlatego do pełnego
wyzdrowienia nie tylko wszystkie aktywne infekcje muszą być leczone, ale także trzeba się zwrócić ku tym innym sprawom w dokładny i systematyczny sposób. Nie ma pojedynczego leczenia ani
leku który dałby pełne wyleczenie ciężko chorego pacjenta. Tylko po wzięciu pod uwagę wszystkich tych kwestii, skonstruowaniu terapii i rozwiązań dla wszystkich z nich będziemy mogli przywrócić pełnię zdrowia naszych pacjentów. Podobnie, pacjent się nie wyleczy jeżeli nie będzie w pełni zgodny z każdym pojedynczym aspektem planu leczenia. Na to należy kłaść nacisk
w kontaktach z pacjentem, często to powtarzając."

Burrascano kiedyś powiedział, że najczęstszą przyczyną niepowodzenia w leczeniu jest nie przestrzeganie programu leczenia. (To chyba tak jak z pacjentami na gruźlicę, że lekarze muszą za nimi chodzić i sprawdzać czy leki wzięli na czas).


Ja muszę obiektywnie powiedzieć, że odrobinkę mi się poprawiło jeśli spojrzę jak było kilka miesięcy temu a jak jest w tym miesiącu - ok. 10% poprawy - to jest dla mnie dużo. Np. na wcześniejszy zjazd nie byłem w stanie przyjechać, nie było w ogóle o tym mowy, a tym razem dałem radę. Ostatnio miałem dołożoną 1 kapsułkę minocykliny dziennie i po niej mi się znowu pogorszyło.

Także może jest jakaś szansa, że będzie lepiej.

Tak tylko chciałem napisać dla osób, którym nie idzie leczenie.

[aaa9941]

Mój lekarz twierdzi że dopóki nie wybijesz wszystkich bakterii to
może być tak że bedziesz cały czas źle czuł. To troche zaprzecza
teorii ilads o polepszeniach i herxach. Jeśli dodatkowo masz dużo
toksyn -to samo- nawet jesli ilość bakterii sie zmniejsza człowiek
sie czuje wciaz źle. Ja takie własnie mam przykłady wokól siebie.
Nagłe gwałtowne polepszenia i kończenie leczenia gdy wczesniej było
nieciekawie i nic nie zapowiadało poprawy. Dodatkowo sądze że jednak
lekoopornosć jest dużym problemem. Prawdopodobnie duzo z tych abx
wogóle nie działa na bakterię i wówczas ona sie odradza. Dodatkowo
leczenie koinfekcji takie jak wymaga dr Burrascano czyli nawet do 8
miesięcy na kazdą? Czy ktoś u nas sie tak leczył? Wątpię- raczej
wszyscy błądzą po omacku zmieniając zestawy drogą losową. Artur
pisał że wyeczenie przychodzi czasem po 6 latach walki. Uważam też
ze im dłużej trwa leczenie (bo zestawy są źle - losowo dobrane) tym
większa szansa na jego wydłuzenie bo organizm jest wykańczany przez
bakterie, grzyby, depresję i chemikalia.

[tosho]

> Mój lekarz twierdzi że dopóki nie wybijesz wszystkich bakterii to
> może być tak że bedziesz cały czas źle czuł. To troche zaprzecza
> teorii ilads o polepszeniach i herxach.

Ciekawe spostrzeżenie, też się nad tym zastanawiałem. Wydaje mi się, że jeśli osoba, która ma wiele infekcji poprawia się nagle po jakimś tam czasie leczenia, to jednak jest to kwestia tego, że jedna z tych infekcji dominowała i dawała najwięcej objawów.
Natomiast łagodna poprawa, to powolne obniżanie poziomu zakażenia.

Lekooporność, trudno to ustalić, póki naukowcy się tym nie zajmą można jedynie patrzeć po objawach. Ja niestety nie mogę sobie pozwolić na czekanie (nie leczenie).
Czasem ta 'lekooporność' okazuje się np. zbyt niską dawką. (Burrascano podkreślał, ze np. w leczeniu Babesii ważne jest sprawdzenie poiomu stężenia leku we krwi oraz generalnie, że poiom atowakwonu powinien być w miarę wysoki).


> Dodatkowo
> leczenie koinfekcji takie jak wymaga dr Burrascano czyli nawet do 8
> miesięcy na kazdą? Czy ktoś u nas sie tak leczył?

Tak, np. Reni, Franiolek i Zazule długo leczyła Bartonellę.
Gra-ga chyba długo Babesię leczyła.

[tosho]

Czasem też poprawę w objawach przynoszą takie trywialne rzeczy jak np. to, że
ktoś odkrył, że ma w mieszkaniu źródło pleśni. Np. na Lymenecie jedna kobieta
odkryła, że w materacu łóżkowym były pleśnie, o takie coś:
consumerist.com/5009326/the-sleep-number-difference-is-mold
Później pisała, że po pozbyciu się tego świństwa miała mniejsze zmęczenie. Także
taki drobny przykład pokazuje, że część objawów, takich jak nadmierne zmęczenie,
może być czymś innym spowodowana.

[tajtaja]

ja mam tez swoja teorię, która mówi mi, ze leczenie powinno, standardowo,
zaczynać sie od wybicia pasożytów (tu zgadzam się z profesorem franioleka)

[reni5553]

myślę, że w tym miejscu mogę dodać trochę wniosków z moich obserwacji
jak niektórym wiadomo, mój pechowy kleszcz podarował mi obok
boreliozy trzy inne patogeny
babeszjozę
bartonellę
erlihiozę
(mykoplazmy we wszystkich testach wychodziły mi ujemnie, brak tez u
mnie chrakaterystycznych objawów na myko)
leczenie stanęło w pewnym momencie w miejscu, aż do chwili gdy nie
zaczęłam leczyć koinfekcji.
na pierwszym leczeniu babs. ustapiło kilka wiodących objawów
(przewlekłe zmęczenie, spadki temp. dreszcze, osłabienia)
na leczeniu bart. ustępowały kolejne + ból mieśni i stawów, który
bardzo się nasilił wtedy, by potem ustąpić
obecnie na drugim podejściu do leczenia babeszjozy minęły wszystkie
objawy, nawet moje uporczywe kłujące bóle głowy, których myślałam,
że nigdy się nie pozbędę.
w trakcie leczenia zestawami na koinfekcje np. min. 60 kilka wlewów
biotraxonu nie przyniosło żadnych rezultatów, w sytuacji, gdy rok
wczesniej ten sam biotraxon wywoływał sporo herxów głownie
neurologicznych. Od dłuższego czasu nie reagowałam na tinidazol,
metronidazol czy plaqenil. Połykałam je jak gorzkie cukierki.
wniosek z tego, że sama borelioza po jakimś czasie intensywnej
antybiotykoterapi nie była wiodącym moim problemem, a koinfekcje (w
końcu liczne i jedne z tych najgorszych).
Wg. moich obserwacji, jeśli nie idzie leczenie, odpowiadają za to
koinfekcje.
dlatego rzeczą niezmiernie ważną jest diagnozowanie najlepiej na
samym początku leczenia również koinfekcji, a w przypadku, gdy nic
nie rusza z miejsca, nalezy wziąć je pod uwagę, czasem pomimo
ujemnych testów.

[anyx27]

Fakt, te najcięższe przypadki - niepoprawiające sie, choćby z
naszego forum, to zawsze nosiciele myko.

Choć przy moim zestawie (myko, cpn, bart, babs, jers) ciężko
powiedzieć, co blokuje wyzdrowienie.

Te osoby najczęściej albo wcale, albo źle reagują na biotraxon.

[kleszczorak]

anyx27 napisała:

> Fakt, te najcięższe przypadki - niepoprawiające sie, choćby z
> naszego forum, to zawsze nosiciele myko.

Oprócz bb mam 2 gatunki bartonelli, chlamydię i mykoplazmy.
Czekam na wynik jersinii.

Mimo myko, od samego początku leczenia odczuwałam poprawę,

[tajtaja]

anyx27 napisała:

> Fakt, te najcięższe przypadki - niepoprawiające sie, choćby z
> naszego forum, to zawsze nosiciele myko.


moja córka też ma bb + myko, moze to myko tak blokuje????

[hopekk]

Czytalem niedawno oodkryciu naukowców w powiazaniu wirusa HHV-6 z SM
oraz o aktywnosci tego wirusa przy kolejnych rzutach. Wirus, ktory
ma kazdy praktycznie w koinfakcjach z innymi patogenami robi niezle
kuku.

10%? To rewelacja!

[franiolek1]

Witaj hopku, jak milo, ze sie pojawiles

Tosho, piszesz ze przez ostatnie miesiace poprawiles sie o 10%. To
duza poprawa!
I jezeli policzysz to za dziesiec razy taki okres bedziesz zdrowy.
To zart, ale moze w tym kryje sie jednak tajmnica tych zlozonych
leczen - trzeba bardzo duzo czasu.

Oczywiscie trzeba znalezc leczenie, ktore obejmie jak najwiecej
patogenow, ale w miedzyczasie warto wracac lub testowac srodki,
ktore moga ewentualnie "cos" ruszyc.
Niezbyt jasno sie wyrazam...
np u mnie srodki na robale nie dzialaly, bralam je jak cukierki. Pan
profesor kazal odstawic i wrocil do nich po roku - dostalam wtedy
wielkiego herxa na tym leku, porazilo mi nerw trojdzielny i bardzo
cierpialam. Odstawilam lek i wrocilam do niego po miesiacu i wtedy
znow wielki herx. Wytrzymalam i wszsytkie problemy zniknely. Potem
wracalam jeszcze do srodkow na robale i nie dzieje sie znow nic.
Profesor powiedzial , ze prawdopodobnie cos sie tak zlozylo w moim
organizmie, ze srodki na robaki dotarly do czegos co do tej pory
trzymalo sie w ukryciu.
Niestety nie dojdziemy dlaczego akurat wtedy srodek zadzialal a rok
wczesniej i rok pozniej juz nie. Dlatego trzeba probowac i moj pan
profesor kaze mi regularnie wracac do leczenia robakow i babs. Kaze
tez wracac do antybiotykow, ktore kiedys juz nie dzialaly.


Jeszcze jedno: pan profesor mowil mi, ze ma pacjentow, u ktorych
dlugo bardzo nic nie dzialalo. I nagle, czasami nawet w monoterapii
zaczyna sie cos dziac, przychodza herxy i poprawa. Opowiadal mi
kilka razy o pacjentach, ktorzy poprawiaja sie po dlugim leczeniu na
samej klarytromycynie...prawdopodobnie lek wspomogl uklad
odpornosciowy, ktory moze przejal czesc roboty na siebie....nie wiem.

W kazdym razie pan profesor leczy dlugo, widze , ze nie opuszcza rak
nawet w trudnych przypadkach....leczy niektorych bardzo dlugo i
wciaz probuje nowych lekow.
Masz racje hopku - opowiadal mi tez o osobach, ktorym podaje srodki
na wirusy ( leczenie lekami na HIV), ktore tez sie poprawiaja. A
inne wcale....
Trzeba cierpliwie testowac i zaplanowac dlugie leczenie z bardzo
powolna poprawa.

[anyx27]

Z tymi wirusami cos musi być. Pamiętacie, Frank katowiczanki miał
bardzo wysoki wynik dodatni właśnie na wirusy m.in. Herpes.

[aaa9941]

Moja teoria jest jeszcze inna. Kiedyś miałam posiw na jakąś bakterię
z moczy i antybiogram. Z dwudziestuparu antybiotyków bakteria była
wrażliwa na ok 3 a sredniowrażliwa na jakieś 4. To co mi wczesniej
dawali bez posiewu po prostu nie pomagało i nic nie dawało długie
leczenie. I tu tkwi problem. Bakteria boreliozy moze być również
niewrażliwa na konkretny abx a nawet jak jest wrazliwy na niego
krętek to np. mamy w zestawie abx dla formy L na którą w danym
momencie np. jest oproność. DO tego dodaj kilka innych patogenów w
które strzalamy na ślepo i masz odpowiedź. Gdy trafisz w dobry
zestaw uzdrowienie może przyjść błyskawicznie. Dlatego trzebaby
walczyć o to aby robiono posiewy, pracowano nad hodowlami w
laboratoriach i oznaczano antybiogramy- wówczas leczylibyśmy sie max
2 miesiace

[zazule]

jabysmy sie leczyli 2 miesiace jakism cudem na complex Lyme syndrom
tzn tak by bylo dobrane leczenie ze 2 miesiace wyniszczyło by np 4
patogeny to przypuszczam ze czesc z nas nie przezyla by takiego
leczenia, a czesc z czesci, ktora by przezyła po traumatycznych
herxach, do konca zycia wymagala by pomocy psychiatrycznej

Ja mysle ze w tym calym leczeniu b duzo miesza biofilm.

a tak wogole tp jestesm fanem profesora P (lekarza Franiolka) to b
mądry gosc.

pozdr
z

[franiolek1]

Zaz, ja tez go bardzo lubie
Jest bardzo madrym gosciem i dobrym czlowiekiem. Zawsze mam
wrazenie, ze on ma jakas wyzsza inteligencje, ze rozumie wiecej niz
inni. Jest przy tym bardzo delikatny i skromny, wiec nie czuje sie
przy nim spieta i oniesmielona.
I wiesz, to jest taki typ co slucha. Zazwyczaj u lekarza mialam
wrazenie, ze moim gadaniem przeszkadzam w jego gornolotnym mysleniu.
A u profesora, mam wrazenie, ze nawet jak cos bakne pod nosem , to
dla niego jest to wazna informacja.
Kazda rzecz, ktora mu mowie widze, ze analizuje. Pyta sie o
szczegoly tego co opowiadam i prawie wszsytko zapisuje.
Kazda konsultacja rozpoczyna sie od dokladnego przejrzenia notatek z
poprzednich wizyt, z prosba o komentarz, jezeli sie cos zmienilo.
Wizyty trwaja dlugo, i sa baaaardzo meczace, wyczerpujace.
Wychodze ze szpitala zupelnie przemaglowana i wypluta.
Pan profesor przyjmuje jedynie try osoby dziennie, i tylko dwa dni w
tygodniu ( czasami tylko raz w tygodniu). Dostac sie wiec do niego
graniczy prawie z cudem. Ma niestety bardzo wiele obowiazkow
zwiazanych z prowadzeniem wielkiego oddzialu .
Przyspieszaczem moze byc gwarancja , ze pacjent ma rodzinnego, ktory
bedzie mogl przepisywac leki i badania i sledzic przebieg leczenia
na codzien.

[tajtaja]

z twojego opisu widać, że jest to cżłowiek, który słucha i analizuje

tez jestem fanka pana profesora