choroba Crohna

[Gość: 17.04.55x]

szukam ludzi dorosłych, którzy żyją za pan brat/bo innego wyjścia nie ma/ z chorobą Crohna, jak sobie z tym radzą?

[doki1]

a na czym polega mniej wiecej ta choroba?

[Gość: 17.04.55x]

choroba jelita grubego- niedrożność, bardzo częste biegunki, a najgorsza rzecz w tym, że niewielu lekarzy wie coś na jej temat. Przynajmniej ja takich nie spotkałam, mimo, że jestem po operacji. W ciągu 7 lat choroby spotkałam jednego lekarza, który wiedział o co chodzi. Mam pecha!?Chorych w Polsce jest podobno ok. 4 tysięcy.

[Gość: GTelega]

Powiedz cos wiecej:

1. W jaki sposob zostales zdiagnozowany?

2. Jaka jest lokalizacja choroby?

3. Jak byles/jestes leczony?

4. Jakie masz objawy?

[Gość: 17.04.55x]

już odpowiadam:
ad.1,2- nim zdiagnozowano, minęło 8 długich miesięcy, nikt nie wiedział, co się dzieje. Straciłam 30 kilogramów-trzydzieści !!! Przechodziłam różne badania, po drodze usłyszałam, że taka moja "uroda".W końcu lekarz skierował mnie do szpitala i tam po 3 krotnej kolonoskopii,wlewów, USG stwierdzono, że prawdopodobnie/taka jest informacja w karcie szpitalnej/ jest to choroba Crohna. Decyzja- operacja, usunięcie chorego odcinka jelita grubego plus j. cienkie- bo tam, czyli w miejscu przechodzenia j.cienkiego w grube "usadowiło" się zwężenie.
ad.3 operacja plus leki-m.in. sulfasalazyna, imodium, loperamid,imuran, jukolon,plus wiele innych- jedne odrzucał organizm, inne były do przyjęcia.
Sama stosowałam i stosuję w dalszym ciągu zioła- oczywiście za wiedzą prowadzącego mnie od roku lekarza-gastroenterologa.
ad.4 podstawowym- biegunka, która nie pozwala mi żyć normalnie.
Dlaczego takie pytania zadajesz? Pozdrawiam.

[Gość: 17.04.55x]

może ważne- nim pokazały się objawy miałam zawsze podwyższoną temperaturę ciała- zawsze ponad 37-38 stopni.

[Gość: GTelega]

> W końcu lekarz skierował mnie do szpi
> tala i tam po 3 krotnej kolonoskopii,wlewów, USG stwierdzono, że
> prawdopodobnie /taka jest informacja w karcie szpitalnej/ jest to choroba
> Crohna.

Dlaczego potrzebowalas trzech kolonoskopi? Jakie byly wyniki biopsji? Jakie
leki bralas po operacji?

> Decyzja- operacja, usunięcie chorego odcinka jelita grubego plus j. cienkie-
> bo tam, czyli w miejscu przechodzenia j.cienkiego w grube "usadowiło" się
> zwężenie.

Czy bylas wtedy na lekach, jakich?

> imuran

Jakie dawki, jaki byl poziom metabolitow (6-TG, 6-MMP)? Czy mialas jakies
objawy uboczne?

> Dlaczego takie pytania zadajesz?

Bo chce zrozumiec Twoja chorobe.

[Gość: 17.04.55x]

zamiast wymyślać i być może mało fachowo opisywać, przepiszę Ci co jest w mojej karcie informacyjnej-otóż;
diagnoza prawdopodobnie Leśniewski-Crohn
wlew kontrastowo-jelitowy-bad. wykonano po masywnym wyp.i metodą podw ojnego kontrastu.W poprzecznicy stwierdza się na dł. ok. 13 cm niereg. zwężenie, w pierwszej części badania zaznaczona sztywność i zmniejszona ruchomość odcinka.
W kątnicy na wys. zastawki krętniczo-kątniczej i końcowego j. cienkiego stwierdz się znaczne przewężenie z odsznurowaniem kątnicy, z przejściem na zastawkę, która jest zwężona.Opisane zmiany są jednoznaczne, sądzę iż mogą odpowiadać chorobie L-Crohna, chorobie układu limfatycznego.
Tyle opis choroby- przed operacją spędziłam 14 dni w szpitalu, utrata tylu kilogramów wagi ścięła mnie zupełnie z nóg.Dlaczego 3 kolonoskopie?- otóż w tym czasie lekarz, który badał mnie, uczył się jak obsługiwać tę machinę w towarzystwie drugiego. Po dwukrotnej utracie przytomności w czasie badania, za każdym razem bez jakiegokolwiek znieczulenia, lekarz prowadzący stwierdził, że widocznie jestem zbyt wrażliwa na takie badanie.
Wypisałam się na własne żądanie do domu-było mi już wszystko jedno,ale mąż i syn spowodowali to, że przygotowałam się-wlewy-i znowu znalazłam się na oddziale chirurgii. Po czym kolonoskop wprowadzono do 60 cm - i znowu padłam. Po długim czasie po wyjściu ze szpitala- w innym szpitalu-dowiedziałam się, że jest możliwe znieczulenie.
I ciąg dalszy mojej karty:leczenie Hemicolectomia et resectio partialis ilei.
-dla mnie to nie znaczy nic!!
Zalecenia:pouczona o dalszym postępowaniu.
- przy tym zapytałam, co ja mogę zrobić-jak sobie pomóc.I tu mnie zamurowało- ORDYNATOR chirurgii odpowiedział- jedyne co mogę pani powiedzieć, to to, że choroba lubi wracać. To było wszystko czego dowiedziałam się od dr.B.Na moje pytanie o dietę, odpowiedział, że żadnej diety przy tym nie stosuje się!!!!!!!!
I jeszcze jedno zdanie z karty- w razie dolegliwości zgłosić się wcześniej.
A badania wykonane w tym czasie, czyli przed i po operacji to: Ht-28,albuminy-37, cukier-4,2 L-6800, Na-144, K-4,3 mocznik-4,7 białko-66, wsk.protrombiny-1,4

[Gość: 17.04.55x]

w tej chwili zażywam- 2 tabl. imuranu rano i 3x1 salofalk.
Ponieważ po przeprowadzonych kiedyś badaniach krwi- bo z tym też mam ciągle problemy-lekarz stwierdził,że genetycznie nie przyswajam żelaza, raz na 6 miesięcy biorę FERRACIT dożylnie.
Ze sposobu formułowania pytań sądzę, że jesteś lekarzem. Czy mogę liczyć na jakąkolwiek wskazówkę- co dalej, jak żyć?Proszę. Pozdrawiam.

[Gość: 17.04.55x]

szpital,w którym byłam operowana to Klinika w mieście wojewódzkim, a nie przychodnia rejonowa!!!Gdzie szukać pomocy!

[Gość: lekarka]

Daremne jest twoje poszukiwanie wiazacej odpowiedzi
na tym forum. Nie moga takze udzielic jej lekarze.
Twoja choroba, jej etiologia(przyczyna) i prognostyka
sa malo, a wlasciwie prawie wcale nieznane. Istnieje
wiele hipotez odnosnie etiologii, ale zadna naukowo
nie zostala potwierdzona. Z tego co piszesz
wynika ze jestes wlasciwie leczona, zgodnie z obecnym
(tzn. prawie zadnym) stanem wiedzy o chorobie Crohna.
Powiedziano tobie iz czesto wystepuja samoistne nawroty
choroby. Statystycznie jest to prawda. Prawda tez jest
ze czasami nastepuje samoistne zatrzymanie objawow, a
nawet zupelne wyleczenie;czego tobie serdecznie zycze.
Mam tylko jedna prosbe:nie miej pretensji do lekarzy
i do medycyny w ogole-nie sa oni wszechmocni i wszystko-
wiedzacy, a medycyna, mimo ogromnych postepow,nie rozwia-
zala dotychczas wszystkich problemow chorobowych dreczacych
ludzkosc.
pozdrawiam

[Gość: 17.04.55x]

bardzo Ci dziękuję, za tych kilka zdań, które niestety potwierdzają to, co z czym spotykam się na codzień.Właściwie chciałam tylko potwierdzenia, że faktycznie niewiele wiadomo naszym( i nie tylko) lekarzom. Ale, sama chyba to stwierdzasz, że ordynator-lekarz-chirurg, który tak jak mnie, odesłał ze szpitala z taką informacją chyba niewiele ma wspólnego z człowiekiem chorym. Po powrocie do domu, szukałam czegokolwiek na ten temat-i znalazłam.Anglicy, RPA,Szwecja piszą o tym na swoich stronach internetowych. Więc chociażby tyle, gdzie szukać-mógł powiedzieć. O diecie, która jest bardzo ważna, też mógł wspomnieć. Ja, zupełny laik, po wielu poszukiwaniach, bardzo niewiele, ale wiem.Jeszcze raz bardzo dziękuję,również pozdrawiam.

[Gość: GTelega]

> jedyne co mogę pani powiedzieć, to to, że chor
> oba lubi wracać.

Oczywiscie zgadzam sie z Toba, ze kolonoskopia bez znieczulenia nie jest
najlepszym pomyslem, ale poza tym reszta jest zgodna z prawda.

Choroba Crohna rzeczywiscie nawraca. Rozne diety sa zalecane w roznych
osrodkach, ale nie ma jednoznacznej zgody co do tego ze dieta zasadniczo
zmienia przebieg choroby.

Chorobe rzeczywiscie rzadko da sie wyleczyc, ale u prawie wszystkich pacjentow
mozna osiagnac kontrole objawow pozwalajaca na normalne zycie.

Oczywiscie nie znam Twojego przypadku na tyle by zalecac leczenie, ale moge dac
kilka sugestii, ktore mozesz przedyskutowac ze swoim lekarzem.

1. To ze masz anemie i biegunke znaczy, ze stan zapalny jelit nie jest jeszcze
dobrze kontolowany. Mozna pomyslec o powyzszeniu dawki Imuranu (100 mg to nie
jest zbyt duzo). Metabolizm Imuranu jest zalezny od czynnikow genetycznych wiec
wykonanie badan jak poziom eznymu TPMT (thiopurinmethyl transferase) i poziomu
metabolitow Imuranu (6-TG i 6-MMP) pomogloby w ustaleniu bardziej
zindywidualizowanej dawki leku.

2. Czy mialas endoskopie gornego przewodu pokarmowego - biegunka moze byc
spowodowana stanem zapalnym jelita cienkiego, ale tez nietolerancja laktozy -
warto byloby o tym wiedziec.

3. W zaostrzeniach nadal efektywne sa sterydy. Mozna uzywac sterydow o
niewielkim wchlanianiu z przewodu pokarmowego jak budesonide.

4. Jezeli powyzsze nie dziala warto sie zastanowic nad uzyciem infliximab-u
leku dozylnego, ktory uzywa sie co kilka tygodni.

5. Jest wiele innych trikow, jakich mozna sprobowac, ale do tego potrzebny jest
lekarz, ktory potrafi wlasciwie ocenic sytuacje i podjac wlasciwa decyzje.
Powinnas sie rozejrzec za gastroenterologiem, ktory ma doswiadczenie w leczeniu
choroby Crohna, chirurdzy moga byc potrzebni w razie komplikacji, ale codzienna
opieka powinna byc kierowana przez gastroenterologa. Crohn to choroba na cale
zycie wiec warto poswiecic czas by znalesc kogos kto ma w tym doswiadczenie.

Tu jest strona najwiekszej organizacji pacjentow, znajdziesz tam wiecej
informacji niz moge zamiescic w moim poscie.

www.ccfa.org

[Gość: 17.04.55x]

bardzo serdecznie dziękuję za cenne wskazówki, tym bardziej, że części badań przez Ciebie wymienionych, niestety nie zlecono mi. A ja niewiedząc o tym, nie upominałam się o nie.Nie miałam endoskopii górnego odcinka pokarmowego, nie miałam też badanego poziomu enzymu i metabolitów- nie wiem czy prawidłowo to napisałam. Dziękuję też za stronę internetową, przglądałam bardzo pobieżnie narazie, ale TO JEST TO !! Kiedyś sprawdzałam stronę warszawsiego Towarzystwa- mało "ciekawe", a zapamiętałam z tego tyle,że należy wypełnić kwestionariusz, WPŁACIĆ wpisowe i... co dalej nie pamiętam. Mam pytanie- od rana dzisiaj- mimo,że niewiele zjadłam- mam brzuch jak "balon", ból sprawia mi- czuję to- jakby przechodzenie powietrza w jelitach. Do tej pory nie zdarzyło mi się to.Czy mogę sobie pomóc w jakiś sposób. Zażyłam NO-SPĘ.Proszę poradź.

[Gość: 17.04.55x]

bardzo żałuję, że nie mogę być Twoją pacjentką- chyba jesteś dobry- otwarty na ludzi, a takich, przynajmniej w moim otoczeniu, niewielu, choć przyznaję, że są. Niestety jednostkowe przypadki!! Jak rozpoznawać Was w gabinetach, szpitalach? Ciężko.Dziękuję za dotychczasową pomoc.

[sempiasty]

kolega w pracy choruje na tę chorobę więc wszyscy się nią zainteresowali.
Ale chociaz jesteśmy środowiskiem medycznym (pogotowie) trudno uzyskać jakąś
głębszą wiedze na jej temat bo (jak napisano już powyżej) wiedzy tej brak.
Nasz cierpiący (koszmarne biegunki!) kolega wie na temat choroby Crohna
najwięcej, co zrozumiałe, i twierdzi że jest nieuleczalna.
Może jest także dziedziczna bo jego siostra tez choruje na tę chorobę

[Gość: 17.04.55x]

do sempiastego! może spróbowałbyś namówić kolegę do rozmowy na temat choroby- wiem, że to krępujące- zwłaszcza dla faceta, ale może udałoby Ci się.Chodzi mi o sposób jego radzenia sobie z tą chorobą-ja też pracuję i czasami trudno jest poradzić sobie z ciągłym lataniem do wc. Pozdrawiam Ciebie i kolegę.

[onyx78]

hej!ja sie z crohnem tez mecze od 99roku. jak ktos chce pogadac to zapraszam na
mail.
Pozdrawiam

[Gość: Krystian]

Ja choruje na Crohna od 5 lat przeszłem wsyztskie mozliwe leczenia przedwczoraj
wyszłem ze szpitala po leczeniu sterydami oraz leczeniu dojelitowym (odżywka
przez sonde) jakbys chciał pogadac to [e-mail]

[Gość: paraga]

Jest jakieś eksperymentalne leczenie:

www.bssm.w3.alpha.pl/ldn/readarticle.php?article_id=16

[Gość: Ala]

Wszystkim z chorobami Crohna i Colitis Ulcerosa polecam bardzo dobrą stronę z
forum o tych chorobach www.colitisulcerosa.republika.pl