czy znane są Wam przypadki pokonania glejaka???

[fortepianka]

Czy znacie może przypadki, kiedy choremu lekarz przepowiadał przeżycie po operacji około 6 miesięcy, kiedy nie udało się usunać całości guza a człowiek wbrew wiedzy lekarskiej pokonał chorobę i przeżył znacznie dłużej niż te kilka miesięcy? Mam na myśli chorych z glajakiem o III i IV stopniu złośliwości...

[brucha]

mój ojciec jest 5 miesięcy po operacji. nie pytałam lekarzy o prognozy (sama
już wiedziałam z czym mam do czynienia). najbardziej kompetentny w temacie
lekarz jaki nam sie trafił orzekł, że nie będzie prorokował bo to zalezy od
zbyt wielu czynników. tego jak chory to znosi, kierunków ekspancji guza i tempa
jego wzrostu, podatności na leczenie i tego czy będzie leczony zgodnie z
najnowszą wiedzą a nie 'po polsku'. no i Opatrzności oczywiście. podobno pewne
jest tylko to, że 'to' odrośnie.
poza tym lekarze nie są panami zycia i smierci choć niektórym z nich tak się
rzeczywiście wydaje.

ps.
np. pacjenci z GBM lub gwiaździakami anaplastycznymi, wrażliwi na Temodal,
którzy dostali tę chemię we własciwym czasie przeżywają dłużej - tak
przynajmniej wynika z list dyskusyjnych anglojęzycnych (tylko takie
wertowałam). a i w polsce ta teoria się potwierdza. tylko u nas lekarze nie
bardzo chcą o tym temodalu rozmawiać.
(niestety tylko ok 25-30% posiadaczy glejaków jest podatnych leczenie
Temodalem, więc to tez nie jest taki super leczenie)

zobacz forum glejak.pl.

[fortepianka]

Dziękuję za odpowiedż. Czy jednak zawsze jest tak , że to paskudztwo odrasta? Czy to jest reguła? I czy może są przypadki wyjatków od reguły? I w jakim czasie przeważnie te guzy odrastają? Jak to wygląda u Twojego Taty po tych 5 miesiącach od operacji?

[brucha]

wg lekarza zawsze odrasta, to tylko kwestia czasu.
my nie jestesmy wyjątkiem od regły. odrosło już po 3 miesiącach, pomimo
naswietlań. w dodatku odrosło większe i z nowymi ogniskami. zrobiło się
nieoperowalne. są ludzie, którzy co kilka miesięcy mają wycinanego odrosnietego
guza.

[sunflower_like]

Temodal jest lekiem dostępnym w PL w wybranych ośrodkach onkol. w ściśle
określonych wskazaniach.
Zgodnie z wytycznymi NFZu, który leczenie to refunduje są to:
-potwierdzony histologicznie glejak złośliwy (wielopostaciowy, gwiaździak
anaplastyczny), GIII/GIV,
-wznowa lub progresja choroby pomimo zastosowanego standardowego leczenia
(chirurgia, napromienianie, poch. nitrozomocznika)
-wiek 18-70rz
-stan sprawności organizmu WHO<3
-prawidłowa czynność szpiku,
-prawidłowa czynność nerek i wątroby.

Dowiedziono, iż przedłuża zycie chorych na glejaka. Nie da się niestety nim
uzyskać całkowitego wylecznia.

[brucha]

sunflower_like napisała:

> -wznowa lub progresja choroby pomimo zastosowanego standardowego leczenia
> (chirurgia, napromienianie, poch. nitrozomocznika)

no właśnie, i tu jest problem. o temodal trzeba się wykłócić, bo nawet po
spełnieniu tego warunku wększość dużych ośrodków okologicznych milczy na temat
tej możliwosci. trzeba samu się spytać, żeby coś powiedzieli. w dodatku pacjent
> 50 lat z glejakiem wielopostaciowym to wg większoci lekarzy już chodzacy
trup, więc wydawanie pieniędzy na jego leczecznie to ekstrawagancja. ja się z
takim podejściem niestety spotkałam i to nie w jednym ośrodku. i wystarczy
porozmawiać z ludźmi którzy zetknęli się z problemem to potwierdzą moje słowa.

poza tym temodal jest najskuteczniejszy w terapi skojarzonej z radioterapią,
więc jeśli ma zadziałać to powinien być podawany razem z radioterapią, a potem
stosowany w monoterapii. a u nas podaje się jak już pacjent jest wykończony
radioterapią i chemią tańszą, która przy glejakach III/IV jest, powiedzmy
delikatnie, tak sobie skuteczna. wielu z pacjentów nawet nie ma szans dożyć do
momentu aż wg NFZ będzie mu można podac temodal. selekcja naturalna aż miło.

Niestety nie

[jedruch]

W literaturze są doniesienia o wyleczeniach (pojedyncze), ale jak się
przypuszcza jest to wynik błędnej oceny przez patologa stopnia złośliwości
według WHO.
Generalnie glejaki anaplastyczne, wielopostaciowe itp. o stopniu złośliwości
III/IV i IV rokują bardzo kiepsko. Przeżycie dwóch lat od zabiegu operacyjnego
jest wyjątkowe. Obecnie mozna to uzyskać początkowo doszczętną operacją guza
pierwotnego, a następnie radioterapii uzupełniającej (60 Gy w 30 frakcjach
leczenia) + Chemioterapia (optymalnie temozolomidem, który w naszych warunkach z
niechęcią jest refundowany).
Średnio przeżycie oscyluje około roku - półtora.

[fortepianka]

W takim razie napisz mi Jedruch proszę,na czym polega ten proces powolnego wyniszczania mózgu i co za tym idzie człowieka przez odrastającego glejaka? Jak to jest, że przeważnie on sobie rośnie około np. 3 lat a po resekcji wykańcza człowieka w przeciągu roku do półtora? I jak właściwie objawia się postęp choroby? A jak rokują glejaki o stopniu złoślowości I i II?

[sunflower_like]

Niepowodzenie zabiegów operacyjnych w przypadku glejaka wiąże się z trudnością
radykalnej resekcji. Bardzo trudno w czasie zabiegu operacyjnego stwierdzić
chirurgowi, że usunął całą masę guza gdyż nowotwór ten charakteryzuje szerzenie
się osłonkami nerwów, wzdłuż włókien, naczyń itd... jego cieniutkich wypustek
po prostu nie widać. Czyli glejak po zabiegu "nie odrasta" a jedynie rośnie
dalej.
Z doniesień naukowych wynika, iż nowotwór ten, rosnąc, wysyła sygnały do
zdrowych komórek gleju powodując ich mobilizację wokół chorych komórek.
Poczatkowo stwierdzono iż w ten sposób nasz mózg stara się zwalczyć agresora.
Ostatnio ta teza została obalona przyjmuję się że zmobilizowane komórki gleju
zamiast niszczyć pomagają w rozwoju nowotworu i "przechodzą na stronę wroga"
wspomagając jego rozwój.

[brucha]

nie wiadomo ile to rośnie na początku, zanim się ujawni.
jesli jest zlokalizowany w miejscu neurologicznie bardzo wrażliwym, np na
części odpowiadającej za wzrok, mowę, ruch to może po wczesnych objawach ktoś
wpadnie na pomysł, że to problem z mózgiem i zdiagnozuje wcześniej. ale jeśli
to miejsce w miarę neutralne, to nim zaczną się wyraźne objawy, guz moze mieć
już pokaźne rozmiary.
problemem może też być nie tyle sam guz, ile obrzęki mu towarzyszące. zwiększa
się wtedy ciśnienie śródczaszkowe, co powoduje niewyobrażalny ból i grozi
wylewami.

a jak się dalej rozwija? atakuje kolejne części mózgu i wyłącza kolejne funkcje
człowieka. czasami, zanim mózg wyłączy sam siebie moze to mieć dość makabryczny
przebieg.

Jednym słowem cudów nie ma...

[fortepianka]

i te okrutną prawdę trzeba po prostu przyjąć do wiadomości i cieszyć sie każdym dniem spedzonym z bliską osobą, która jest z nami...
...z resztą życiem trzeba się cieszyć tak czy inaczej, w zdrowiu i chorobie, bo w końcu nie wiadomo jak długo pisane nam chodzić po ziemii...

są :o)

[brucha]

życie jest cudem....

[mamkube]

Wiecie co poniewaz zagladam tu od jakiegoś czasu do was ze wzgledu na koleżankę
która ma raka żołądka i dzis rozmawiałam z teściową, ona miała tego raka co wy
mówicie, glejaka przysadki mózgowej, tak mi powiedziała, jakieś 20 lat temu i
żyje wyzdrowiała, ale nie znam wogóle szczegółów....ale moge zapyatć, mówiła
tylko że jakiś profesor z Warszawy ja leczył...

[fortepianka]

w takim razie to chyba cud, albo to byl jakis malo zlosliwy glejak...

[margit35]

Witam mam nadzieję ,że u nas też glejak należy do przeszłości prawie 6 lat
minęło od operacji,to była astrocytoma fibrilare 2 st.Pozdrawiam Gosia.