Drobnokomórkowy rak płuca

[jedruch]

Dzień jak co dzień, na chwilę trafiłem do ambulatorium jako wspomagający, bo
pacjentów było od groma.
Drugi z załatwianych pacjentów - ca microcellulare pulm dex. Chemioterapia,
radioterapia guza i profilaktyczne napromienianie mózgu w 1998 roku. Zatem
nieco ponad 8 lat od rozpoznania. Rzadkość, ale JEDNAK!

[b_a_l_b_i_n_k_a]

A jednak... Oby takich pacjentow bylo jak najwiecej.

[fortepianka]

mam nadzieje, ze ktoregos razu jakis lekarz spotka pacjenta 8 lat po rozpoznaniu glejaka IVst i ze tym pacjentem bedzie moj Tata...

[kizi10]

mój tatuś "dostał" parę tygodni przy diagnozie, - ca male differentiatum partim
papillare, bez ogniska pierwotnego, przerzuty w płucach i mózgu. przeżył 2 lata,
i kto wie co by było dalej, gdyby nie naświetlanie mózgu - 2004 i dokładnie rok
później. ataki padaczki były skutkiem RADIOTERAPII, guzek w mózgu przez dwa lata
nie zmienił się nawet o milimetr. neurochirurg, który usunął tacie jeden z dwóch
guzów mózgu, kiedy go zobaczył po roku to aż wstał z krzesła. niestety nikt nie
wziął pod uwagę późnych skutków radioterapii głowy, i kiedy po roku zaczęły
dawać o sobie znać, zrobiono tk głowy,stwierdzono nowe przerzuty i orzeczono o
kolejnej radioterapii, i po 9 m-cach było po wszystkim. później okazało się, że
te nowe guzy, to jednak była martwica po pierwszej radioterapii.

[mamamarysi]

Mój Tata miał drobnokomórkowego raka płuc, z przerzutami do wątroby, m.in. bo później chyba też
był jakiś przerzut i do mózgu. Byla tylko chemioterapia i to tylko 3 cykle, czwartego odmówiono, bo
stan Taty nie pozwalał jux na to. Tak się zastanawiam - dlaczego Tata nie miał naświetlań?
Czytałam, że u wielu pacjentów z drobnokomórkowym rakiem płuc oprócz chemioterapi stosuje się
też radioterapię. Tataż żył od pierwszego USG stw. zmiany zapalne w wątrobie (ona pierwsza
dała znać) 4.5 miesiąca. Wiele bym dała, żeby ten czas był dłuższy, Jezu aż osiem lat... Cuda się
zdarzają
m.

[estelka1]

Jędruch dzięki gorące za tego posta :-) i to jeszcze dzisiaj, kiedy za chwilę
wybieram się pogadać z mamą, bo mama jutro jedzie na kontrolne badanie do pani
onkolog która prowadziła radioterapię, w tym równiez profilaktyczną mózgu. Moja
kochana staruszka oczywiście panikuje że ma przerzuty, bo boli ją głowa, jest
jej niedobrze itp. Ale jednocześnie przekopuje całą działkę wzdłuż i wszerz,
żeby nie myśleć. WIerzę że to tylko psychika jej odmawia posłuszeństwa, ale
takie informacje są tym bardziej bezcenne.

[mazunia1]

estelka 1, moja mama jest na IV kursie (ca.micro płuco prawe i niewielkie
zmiany w lewym). Od rozpoznania minęło 3 miesiące. Możesz podzielić się
doświadczeniem, z tego co czytam, u Twojej mamy już po chemii, po
radioterapii??.
Będę wdzięczna za każde słowo.

[estelka1]

Witaj, moja mama zakończyła leczenie 13 miesięcy temu. Najpierw miała cztery
kursy chemioterapii (etopozyd i cisplastyna), potem miesiąc przerwy i 27
naświetlań płuc a później 12 głowy - te ostatnie profilaktyczne, bo w obrębie
mózgu zmian nie było. Po leczeniu dochodziła do siebie przez kilka miesięcy.
Najtrudniej było przez pierwsze pół roku (ogromne osłabienie które doprowadziło
do utraty przytomności, gdzie podejrzewano przerzuty do głowy, uszkodzenie
słuchu, trudności w połykaniu, przewlekły kaszel, zmiany w narządach rodnych,
szczególnie w obrębie szyjki macicy, takie przypominające poparzenie) i dużo
innych trochę mniej burzliwych przypadłości. Tak naprawdę dopiero od 2-3
miesięcy większość skutków ubocznych ustąpiła. Nie mniej po dzisiejszej
kontroli u onkologa też troszkę się zaniepokoiłam. Onkologicznie wszystko na
szczęście jest w porządku, ale lekarka zwróciła uwagę, że zmieniło się mamy
zachowanie. Mnie część z tego co zauważyła lekarka umknęło, bo widuję się z
mamą niemal codziennie. Podobno mamie zmieniła się mowa, jest wolniejsza,
pojawiły się problemy z koncentracją, czasem "uciekają" mamie słowa i gubi
wątek. Do tego mama jest w nie najlepszej kondycji psychicznej. Ale myślę, że
tu oprócz strachu przed chorobą nałożyły się na to problemy domowe. Nie mniej
ciesze się, że lekarka zwróciła na to uwagę. Tak w telegraficznym skrócie mogę
ująć to co przeżywaliśmy z mamą od sierpnia 2005 r. Leczenie Twojej mamy
prawdopodobnie będzie takie samo i z takimi powikłaniami powinnyście się
liczyć. Jeśli potrzebujesz więcej informacji, pytaj, pisz na priv czy tu, jak
Ci wygodnie. Trzymam kciuki za Twoją mamę i pozdrawiam Was serdecznie. Agnieszka

[mazunia1]

Witaj Estelko. Dziękuję za odpowiedż. Wiem, że łatwo nie będzie....staram się
przygotować, ale na takie rzeczy człowiek nie jest przygotowany nigdy. Byłam
wczoraj u onkologa prowadządzego mamę. Nie wiem czemu, ale po chemii nie będzie
miała radioterapii, chyba, że nastąpi nawrót choroby. Tak więc jeszcze dwa
kursy i koniec. Guz po III-ch kurasach nie zmalał do oczekiwanych rozmiarów,
jest tylko 40% mniejszy. To niepokoi. USG wyszło dobrze, nie ma zmian na
wątropie, a TK głowy nie pokazało zmian w mózgu. Czyli z jednej strony dobrze,
a z drugiej nie do końca. Nie wiem, co o tym wszystkim sądzić. Boję się....

[jedruch]

Radioterapia jest leczeniem MIEJSCOWYM i jeżeli są zmiany przerzutowe w drugim
płucu, to to zdecydowanie ogranicza możliwości napromieniania (leczenie
spowodowałoby więcej szkód, niż realnych korzyści).

[mazunia1]

Jędruch, bardzo dziekuję za odpowiedż. Tak, drugie płuco też ma zmiany,
niewielkie, ale są. Węzły chłonne też były zajęte. Wiem, że nie jest dobrze.
Twoja odpowiedż jest dla mnie bardzo cenna, chcę wiedzieć, choć świadomość jest
tak bardzo bolesna.

[dusialodz]

Witam
W styczniu stwierdzono u mojej mamy drobnokomórkowego raka płuca. To ja byłam
od początku w kontakcie z lekarzem i ja pierwsza dowiedziałam się o tym. Ta
postać raka oczywiście nie nadaje się do leczenia chirurgicznego ale nie
powiedziałam o tym mamie. Mówiła, że nie może mieć operacji bo jest blisko
oskrzeli...
Od stycznia przeżyłam bardzo trudne chwile. Teraz mama jest po IV cyklu chemii
(vepesid i cisplatyna co 3 tygodnie). Przed każdym przyjęciem do szpitala ma
robione badania krwi i jest OK. W badaniu CT głowy i scyntygrafii kości było
OK. W ubiegłym tygodniu miała robioną tomografię komputerową klatki piersiowej
i tak naprawdę nie wiem co myśleć o wyniku.
W wyniku było napisane: w porównaniu do badania z grudnia 2006 r. całkowita
regresja litej zmiany w lewej wnęce. W płacie górnym lewym drobne zwłóknienia.
Poza tym płuca bez zmian ogniskowych. W śródpiersiu środkowym widoczne węzły
chłonne w wielkości 10,8 i 5 mm. Serce nie powiększone, naczynia duże w normie.
W wątrobie kilka torbieli, największa 17,5 mm.

Powiedzcie proszę, czy to oznacza że chemioterapia tak zadziałała, że nie ma
już guza na płucu? Co to są te drobne zwłóknienia i czy z węzłami jest ok?
Mama została zakwalifikowana (jeszcze przed tym badaniem) na radioterapię. Do
lekarza idzie dopiero 7 maja a na V cykl chemii 8 maja.
Do tego czasu przecież można zwariować nie wiedząc co oznaczają te wyniki.

estelka1 - Twoja mama jest po chemii i naświetlaniach. Powiedz czy miała
ostatnio robione jakieś badania i jak się teraz czuje.
Trzymam kciuki za wszystkich którzy walczą z "krabem" i za tych co się go juz
pozbyli.

Pozdrawiam Danusia

[jedruch]

DKRP jest nowotworem o bardzo dużej złośliwości, dużym potencjale
przerzutowania. Jeżeli po IV cyklach chemioterapii jest całkowita regresja guza
to DOBRZE. Radioterapia jest leczeniem w tym wypadku konsolidującym,
utrzymującym efekt. Póki co nowotwór wydaje się być opanowany przez
dotychczasową terapię. Trzymam kciuki.

[justa74]

Witam Panie Jędruch,
Proszę Pana bardzo o informację o leku Traceva - moja Mama ma go dostawac od
piątku (ca nonmicrocellulare pulm. dex meta ad pulm. bil.) - czy stosował Pan
juz taką chemię? Mam zareagowała alergicznie na chemię dożylnią, radioterapii
nie może miec bo rak jest rozrzucony po organiżmie.
Bedę zobowiązana za odpowiedz.
Justyna

[jedruch]

:-) Jędruch to ksywa z czasów licealnych... najlepiej więc bez 'Pan' - ale to
zupełnie na marginesie.
O Tarcevie (alternatywa dla cytostatyków klasycznych) można znaleźć informacje w
internecie bez problemu. Ja zajmuję się radioterapią, więc z lekami stosowanymi
w leczeniu systemowym nie stykam się na codzień.
Jeżeli chodzi o informacje spoza tematów, o których można przeczytać w
internecie, proszę o konkretniejsze pytanie.

[dusialodz]

jedruch - dziękuję za odpowiedź. Trochę mnie uspokoiłeś. A co z węzłami? Są
powiększone (?) Z tego opisu nie wynika, że są jakieś przerzuty? Czy torbiele
powinny być usunięte operacyjnie (czy jakoś inaczej) czy lepiej tego nie
ruszać? Czy można powiedzieć, że mama nie ma już raka?
Bardzo Ci dziękuję

[jedruch]

Węzły mogą być powiększone w różnych sytuacjach, natomiast 10 mm to nie jest
jakiś dramatyczny wymiar, sporo wezłów zapalnie zmienionych jest dużo większych.
Trudno na podstawie tego opisu cokolwiek wnioskować, ale skoro nie napisano o
podejrzeniu przerzutów, można przyjąć że regresja dokonała się całkowicie.
Torbiele wątroby nie są u Mamy sprawą do leczenia.
A co do tego, że Mama nie ma raka... nikt Ci tego nie powie. To jak pisać palcem
po wodzie. Znając francowatą naturę DKRP rokowanie jest bardzo niepewne.
Niemniej wyniki mogą nastrajać optymistycznie i na dzień dzisiejszy trzeba się
cieszyć, poddać się leczeniu (po chemii radioterapia śródpiersia i miejsca,
gdzie wyjściowo znajdował się guz, a po paru tygodniach radioterapia mózgu).
Pozdrawiam.

[estelka1]

Danusiu, moja mama była leczona dokładnie, tak jak pisał Jędruch (chemia - 4
cykle cisplastyna+vepesid, potem praktycznie od razu napromienianie płuc oraz
profilaktycznie mózgu). Efekty były niemal od razu, po drugim cyklu chemii guz
zmniejszył się o ponad połowę, a po czwartym cyklu znikł. Leczenie zakończono w
lutym ub. roku. Ostatnie prześwietlenie płuc mama miała robione jakoś na
przełomie lutego i marca jak leżała w naszym powiatowym szpitalu z powodu
dolegliwości sercowych- śladem po guzie były tylko "blizny" na płucu. Tydzień
przed wielkanocą mama była u onkologa od radioterapii - też ok. Ogólnie mama
czuje się niemal tak samo jak przed wykryciem choroby. Jest słabsza, ale to i
wiek i agresywne leczenie zrobiły swoje. Nie mniej co rusz przyplątują się
jakieś dolegliwości, ostatnio torbiel na jajniku oraz początki zaćmy.
Niekoniecznie muszą mieć one związek z nowotworem, ale organizm jest teraz
słabszy i bardziej podatny na różne dziadostwa. No i nie ma co ukrywać, strach
przed nawrotem choroby towarzyszy zarówno mamie, jak i nam wszystkim niemal bez
przerwy. Obawiam się, że będzie tak już do końca życia mamy, bo tak jak
potwierdza Jędruch, ten rak jest wyjątkowo złośliwy. Nie mniej nadziei nie
tracę.

[gontcha]

Aga,

Pisałam do Ciebie w wątku 'rak płuca + przerzut do mózgu' - mogłabyś tam
zerknąć? please...

Pozdrawiam Ciebie i Mamę,
Anka

[dusialodz]

Aguś
Z całego serca życzę Twojej mamie wszystkiego dobrego, a przede wszystkim życzę
jej, żeby już nigdy się nie spotkała z "krabem" jak ja go nazywam.
Wiem co przeżywałaś razem z mamą a na pewno z całą rodziną. My właśnie teraz
przez to przechodzimy. Moja mama jest pogodna, od samego początku była silna i
powiedziała, że będzie żyć, że nie zamierza jeszcze umierać. Teraz po ostatnim
wyniku TK klatki piersiowej jest bardzo zadowolona, choć trudno to z jednej
strony określić zadowoleniem. Po prostu cieszy się, że jest lepiej.
Ja jednak wiem, że nasze mamy będą już walczyć do końca życia.
Chciałabym, żeby moja mama z tego wyszła.
Mam nadzieję, że po walce jaką Twoja mama przeszła torbiel na jajniku to po
prostu pryszcz i wszystko będzie OK.
Trzymajmy się, bo to przecież my powinnyśmy byc bardziej silne od naszych mam.
Pozdrwionka

[mazunia1]

Jędruch, mam pytanie. Czy powinien niepokoić powiększony brzuch u mojej mamy.
Przypomnę, że jest po V kursie (drobnokomórowy). Po IV miała RTG i TK klatki i
USG jamy brzusznej. Żadnych innych badań nie robili. Nie robili TK głowy -
lekarz powiedział, że nie potrzeba, bo na TK ze stycznia nic nie wyszło. Z USG
jamy też nic nie wyszło - lekarz stwierdził "czysto". Zmiejszenie guza - tylko
40%. W porównaniu do Dziuni, to moja mama miała coś mało tych badań. Nie badali
jej kości. Czy to oznacza, że uznali, że już nie warto tego robić? Oczywiście
wiem, że naświetleń nie będzie ze względu na przerzuty do płuca lewego (Twoja
ostatnai odpowiedż do mnie). Ale czemu nie naświetlą jej głowy? Proszę oświeć
mnie trochę, bo zaczynam się bać, że jest bardzo żle. Mama ogólnie czuje się
dobrze, choć oczywiście jest słaba. Wyniki krwi przed każdą chemią - ok.

[dusialodz]

mazunia1, od stwierdzenia u mojej mamy tego cholerstwa dużo czytam w internecie
o tym. Drobnokomórkowy ma to do siebie, że może się bardzo szybko
rozprzestrzeniać. Rzuca się na kości, wątrobę, mózg... Sama właśnie nie wiem co
myśleć o tym naświetlaniu głowy. U mamy estelki naświetlanie było
profilaktyczne bo w głowie było OK, ale inna osoba pisała o złych stronach
naświetlania głowy. Czytałam też, że po regresji guza często występują
przerzuty do mózgu, więc może to jest zapobiegawcze???

JEDRUCH jesteś lekarzem radioterapeuta? W jakiej miejscowości pracujesz? Pomóż
nam w naszych wątpliwościach. Co z tymi naświetlaniami głowy?
Pozdrawiam wszystkich

[mazunia1]

Dunia, z tego co ja wiem, to naświetlenia głowy są właśnie robione po to, by
zapobiec przerzutom do mózgu. Dlatego tak martwi mnie fakt, czemu mojej mamie
nie będą naswietlać głowy. Radioterapia jest równie "toksyczna" jak chemia.
Różnie się ją przechodzi, ale jest to szansa na dłuższe życie, więc jesli komuś
zlecają to należy się tylko cieszyć. Z Twojego opisu wynika, że stan Twojej
mamy jest o niebo lepszy niż mojej. U mojej mamy tez wykryli w styczniu, ale
najpierw przez pół roku leczyli ją na nerwicę (miała zaworty głowy,
osłabinięcia, omdlenia), a w grudniu na zapalenie płuc (przez cały miesiąc nie
było poprawy i nikt nie domyślił się, żeby wykonac RTG; w końcu jak już była w
fatalnym stanie sama poszła i zrobiła prywatnie - no i wtedy się wszystko
zaczęło). Ciebie i mnie czekają ciężkie czasy. Dla mnie ta diagnoza - to był
najgorszy dzień w życiu. Kocham bardzo mamę i jestem z nią mocno związana. Mama
nie wie całej prawdy, a wręcz liczy, że sie pozbędzie tego cholerstwa. Ale mnie
lekarze i to co sama przeczytałam nie daje żadnych złudzeń, że będzie jeszcze
dobrze, że mama bedzie silna, zadowolona i pełna życia. W przypadku tego raka
każde leczenie jest tylko (albo aż) przedużeniem życia. Pytanie tylko o ile.
Jędruch pisze o pacjencie, który zyje z tym 8 lat. Ale jest to jeden przypadek
na bardzo, bardzo wiele, wręcz anomalia. Boję się nadchodzących dni, miesięcy,
jak czytam jak ludzie przechodzą tę chorobę, jak nie ma już szans i każdy
odwraca głowę to zastanawiam się, czy znajde dość siły, by to wszystko
przetrwać.

[jedruch]

Napromienianie mózgu jest elektywne, czyli 'z wyboru'; profilaktyczne to nie do
końca szczęśliwe określenie, bo jeśli nie ma mikroprzerzutów w mózgu w trakcie
napromieniania go, to wcale nie znaczy, że nie mogą w nim powstać, natomiast
jeśli są, to to napromienianie powinno je zniszczyć - chodzi o zniszczenie
ognisk, których nie widać w badaniach.
Jeśli są przerzuty w drugim płucu, czy wątrobie, to napromienianie mózgowia mija
się z celem.

[dusialodz]

MAZUNIA
Postaraj się porozmawiać z prowadzącym lekarzem onkologiem (bez obecności mamy)
jaki na prawdę jest stan mamy i dlaczego nie będą naświetlać głowy.
Moja mama była już u radiologa ale wtedy miała wyniki z TK z grudnia 2006 r.
Kazała zrobić nowe badania TK i dopiero przyjść z wynikami. Pani radiolog
powiedziała, że "jeśli mamę kupią" to będzie miała ok. 30 naświetlań (pn-pt
przez 6 tygodni). Do radiologa idzie dopiero 7 maja. Wynik jest stosunkowo
dobry więc nie wiem co powie o naświetlaniu.
Moja mama jakieś 2 lata temu (może 3?) miała złamane żebra. Chodziła do lekarza
chirurga (w szpitalu onkologicznym) przez cały czas. Wiem, że zbierał jej się
płyn. Leżała w szpitalu i wtedy miała ściągany. Już wtedy bałam się, że
odkryją, że ma raka płuc. Moja mama pali odkąd pamiętam.
Robiła prześwietlenia, nawet udało jej się wyłudzić skierowanie na TK. To chyba
wtedy (dopiero II połowa 2006 r.) znaleźli guza na płucu. Zrobili
bronchoskopię, pobrali wycinek i te dwa tygodnie czekania na wynik to była
wieczność. NIe wytrzymałam i sama pojechałam do lekarza, gdzie się okazało
DKRP. Powiedział, że rak nie jest złośliwy tylko bardzo złośliwy. Od razu
chirurg skierował nas do onkologa. Mamie powiedziałam, że są komórki rakowe ale
nie jest to w takim stadium żeby trzeba było operować.
Od stycznia br. przeszłam straszną szkołę. Starałam się ją podnieść na duchu
ale jednocześnie chciałam być z nią szczera. Jednak nadal jej nie powiedziałam
wszystkiego. Były nawet chwile kiedy rozmawiałyśmy o śmierci, o tym co będzie
jak ona umrze (nie wiem jak to zrobiłam). Nie chciałam jej załamywać.
Powiedziałam, żę będę przy niej i razem przez to przejdziemy.
Ona od samego początku była pogodna, nie załamała się. Była i jest dzielna bo
powiedziała, że ona musi żyć i razem wywalimy tego kraba. Mama ma 55 lat, dwie
4-letnie wnuczki i rocznego wnuka.
Te 4 miesiące to duży kopniak w ... od życia dla nas wszystkich. Nie wyobrażam
sobie życia bez niej. Trzeba w to wierzyć, być pogodnym i modlić się by
świeczka nie zgasła bo inaczej zwariujemy.
Trudno jest rozmawiać o tak ciężkiej chorobie z osobami które nie były z tym
blisko. Cieszę się, że znalazłam to forum bo to dobra pomoc. Czasami lepiej
jest się wygadać (a raczej wypisać) osobie której się nie zna. Musimy się
trzymać razem i wspierać. Ja bynajmniej nie mam takiej osoby której mogłabym to
wszystko powiedzieć. W pracy wyłam jak bóbr, w nocy też i tak z dnia na dzień.

Przepraszam, że tak się rozpisałam. To tylko forum a ja zrobiłam z tego
wypracowanie. Jak chcesz to pisz na" [e-mail]

Kiedy Twoja mama idzie do lekarza, w jakim jest wieku i przede wszystkim jak
samopoczucie? Trzymaj się cieplutko :)

[jedruch]

Kraków.
O napromienianiu mózgu w poście poniżej.

MAZUNIA

[dusialodz]

Witam
Dzięki za maila. Napiszę do Ciebie wieczorem bo w pracy mi nie działa poczta.

Pozdrawiam

MAZUNIA

[mazunia1]

Dunia, pisz na [e-mail]. Pozdrawiam

[mazunia1]

Cześć Dusia, podałam zły adres, właściwy to [e-mail]. Sorry.
Napisz.
Mama ma infekcję. Kaszle i ma katar. Krwawi z nosa. Chemia za tydzień.
Rozmawiałam z onkologiem, powiedział, że dopóki nie ma gorączki powyżej 38C, to
nie ma się czym martwić. Łatwo mówić. Boję się, że choroba nawraca zanim
jeszcze na dobre skończyło się leczenie. Mama jest osłabiona, nie wychodzi z
domu, szczególnie cięzko bo takie piękne dni. Eh, życie jest jednak okrutne.

[tunia03]

Hej, ja dopiero po Waszych postach mam odwage cos napisac.
Do tej pory na duchu podtrzymywala mnie Estelka.
ESTELKO JESTES WSPANIALA.

A teraz, w telegraficznym skrocie. Jestem Polka mieszkajaca w Niemczech i maz
jest kochaniutkim Niemcem - co dla mnie nie ma zadnego znaczenia, gdyz milosc
nie zna granic.

Zachorowal - nagle za malo powietrza i dusznosci. Lekarz pierwszego kontaktu
wyslal na rtg - bomba! Rak drobnokomorkowy.
Najpierw decyzja lekarzy w szpitalu (operacyjne stwierdzenie jaki rodzaj raka,
gdyz kilkakrotne biopsje daly za malo informacji)ze dostaje jednoczesnie
naswietglania i chemie. W dniu tzw. zerowym gdy przyszlam do niego by za rece
trzymac, decyzja lekarzy wychodzi do domu i robi ambulatoryjnie tylko
naswietlania. Zaczal w pazdzierniku ub.roku. Po. ok. m-cu nastapil przerzut na
szyje, dodatkowe naswietlania i ponowny przerzut na druga strone szyi, juz nie
naswietlali. Zakonczenie naswietlan 30.12.06 i 17.01.07 rozpoczecie chemioterapi.
Ma dostac w sumie 6 serii - kazda po trzy dni,co 2,5 tygodnia mniej wiecej. W
miedzyczasie kazdorazowe badanie krwi i transfuzja. Po trzeciej "chemi" dostal
okropne rozwolnienie, wiec dodatkowo dostaje kroplowke wzmacniajaca.
2 maja szykuje sie na 5 "chemie" i boi sie okropnie, bo biegunka i bole brzucha
nie ustepuja.
Ostatnio lekarz w trybie naglym skierowal na TK (komp.tomogr.) mozgu. Na
szczescie jest wszystko ok.
To w skrocie jezeli chodzi o mojego meze i jego zmagania. Ale on chce - probuje
jesc, choc mu wszystko w buzi rosnie. To chyba najgorsze jest, ze on nie moze
jesc. Dobrze ze byl grubasem przedtem, teraz ma z czego chudnac - to troche do
smiechu.

[estelka1]

Halinko, dziękuję za ciepłe słowa i ciesze się że mogłam Ci pomóc. Ale jak
mogłam inaczej, skoro wielu ludzi, także tu na forum wspierało mnie i cały czas
wspiera.

[estelka1]

Mazunia, życzę Ci wytrwałości i cierpliwości, bo są Ci one bardzo potrzebne,
żebyś mogła towarzyszyć mamie w pokonywaniu choroby. Dla mnie najtrudniejsza
była i jest taka swoista "huśtawka". Kiedy jest dobrze, mama czuję się nieźle,
wierzę, ze jej się uda. Niestety choróbsko co jakiś czas brutalnie sprowadza
mnie na ziemię. A to mama była bardzo osłabiona, a to podejrzewali przerzut do
mózgu, ostatnio lekarka wynalazła torbiel w jajniku. Właśnie ta przeplatanka
dobrych dni z bardzo złymi zmęczyła mnie najbardziej. Co się napłakałam przez
te dwa lata, wiem tylko ja, moi przyjaciele i osoby tu na forum, gdzie
wylewałam swoje gorzkie żale. Przy mamie nie pozwalałam sobie na rozpacz,
chociaż nie udawałam na siłę bohaterki. Mama wie, że ja też się boję jej
choroby, tego że może cierpieć, że może odejść, ale wie też że ja to udźwignę.
Nie mniej nie jest łatwo. Mazuniu, wiem że Ci ciężko, ale staraj się nie
zamartwiać na zapas. Dbaj nie tylko o mamę, ale i o siebie, bo jesteś teraz jej
najbardziej potrzebna. Powiem Ci jedną, może trochę dziwną rzecz. To choróbsko
ma też swoje dobre strony. Choć zawsze miałam z mamą dobre relacje, w tej
chwili stały się one niemal idealne. Mama stała się dla mnie dużo bardziej
wyrozumiała, przestała krytykować moje decyzje, które nie były zgodne z jej
porządkiem świata. W Wielkanoc złożyła mi najpiękniejsze życzenia. Życzyła mi
żebym była szczęśliwa, a ona poprze wszelkie moje dążenia do szczęścia, nawet
jeśli sa one sprzeczne z jej poglądami. A ja sama też bardzo zmieniłam się
wobec mamy. Uświadomiłam sobie, że nasz wspólny pobyt na ziemi kończy się i
trzeba ten czas jak najpiękniej wykorzystać. Przestałam też zadręczać się
drobnymi problemikami. Jakieś tam kłopoty w pracy, przykrości w codziennym
życiu są niczym wobec utraty zdrowia i zagrożenia życia najbliższych osób.
Pozdrawiam Cię serdecznie i ucałuj swoją mamę. Agnieszka

[mazunia1]

Agnieszko, dziękuję za dobre słowa. Bardzo mi one potrzebne, szczególnie te
o "dobrych stronach", bo ja ostatnio widzę tylko te złe. Też staram się myśleć,
że czas który pozostał, to czas najcennieszy ze wszystkich, bo jego waga jest
dobrze znana. Ludzie beztroscy po prostu nie myślą o dniu, który mija. Ja myślę
codziennie. Moja mama w przeciwieństwie do Twojej ostatnio jest okropna. Ma
huśtawki nerówów, ona całe życie była pracusiem, w domu wszystko musiało być na
błysk. Teraz wolę z nią pogadać, niż myć podłogi. A ona chciałaby to i to. Tak
się jednak nie da. Jestem bardzo zmęczona. Staram się sprostać jej wymaganiom,
ale nawet jak była zdrowa to było bardzo trudne. Wiesz, jak pomyślę sobie
czasem o poprzednich latach, słonecznych dniach, kiedy mama w ogródku plewiła i
chwaliła się opaloną na ramionach skórą, to widzę jak ważne i cudowne to były
dni. Wtedy były one zwyczajne. Teraz są bezcenne, bo już ich nigdy nie będzie.
Wybacz, że się tak rozczulam, ale ostatnio mam potwornego doła i mogę wygadać
się tylko tu. W domu muszę zgrywać twardziela. Trzymaj się ciepło. Jeszcze raz
dzięki za odpowiedż. Przeczytam sobie ją jeszcze raz, bo jakoś uspokajająco na
mnie działa.

[estelka1]

Mazuniu :-) nie od razu między mną i mamą zrobiło się tak słodko. Podczas
leczenia mama też czasem dawała nam popalić, bo tak samo wykańczało ją
przymusowe ograniczenie aktywności no i zjadał ją lęk o to, co będzie dalej.
Ale stopniowo jakoś tak się to wszystko poukładało między nami. Mama oswoiła
się z chorobą, ale nie daje sobie taryfy ulgowej i przyznam że sporadycznie
pozwala się w czymś wyręczyć. Mogę ewentualnie jej pomóc, ale najważniejsze,
żebym była przy niej, wysłuchała, porozmawiała. I wiesz co Ci powiem, przez 34
lata swojego życia starałam się właśnie sprostać wymaganiom mamy, starałam się
jej i taty nie zawieść, czasem kosztem samej siebie. Choroba mamy wyleczyła nas
obie (stopniowo) z tego. Teraz najważniejsze jest to, że bardzo się kochamy.
Staramy się nie oceniać siebie, swoich życiowych decyzji, ale okazywać sobie,
że jesteśmy sobie potrzebne. I nieważne jakie obie jesteśmy pokręcone i trudne,
nieważne że w wielu kwestiach się ze sobą nie zgadzamy. Ważne jest uczucie,
jakie nas z mamą łączy. Jestem pewna że i Wy z mamą dotrzecie do tego punktu.
Widzisz, mam wrażenie, że moją mamę do walki z chorobą motywuje to, że czuje
się nam potrzebna i kochana przez nas. Oczywiście nie wszystko jest takie
różowe. Mam potworny problem z tatą. On zawsze był ten bardzo chory, na nim
skupiała się uwaga mamy, moja i siostry. Choroba mamy przewróciła tacie jego
porządek rzeczy. Tata boi się że zostanie sam bez mamy i ten jego strach
powoduje, że staje się bardzo dokuczliwy. Czepia się takich szczegółów, ustawia
wszystkich po kątach. Najbardziej "obrywa" się mamie, bo jest najbliżej. Mama
jest bardzo zmęczona tatą, a ja w tej sprawie nie umiem pomóc, bo zaraz
wywiązuje się między mną a tatą kłótnia. Potem obydwoje płaczemy po kątach, że
sobie tak nagadaliśmy, ale nie udało nam się jeszcze rozwiązać tego problemu.
Mazuniu, wierzę Ci, że masz doła, ale nie zadręczaj się aż tak mocno.Tak
naprawdę nikt z nas nie wie, co jest mu pisane. Okazuj mamie jak ją bardzo
kochasz, że jest dla Ciebie bardzo ważna. To Jej jest naprawdę potrzebne, żeby
zmotywować się do pokonania choroby. A kiedyś, jak przyjdzie kres jej życia tu
na ziemi (i daj Boże żeby to było za wiele lat i wyłącznie z powodu starości)
mama będzie odchodziła z poczuciem dumy, że tak pięknie wychowała córkę, że
zawsze mogła na nią liczyć. Trzymaj się dzielnie i cieplutko, no i nie trać
wiary w to, że choróbsko odpuści. Aga

[mazunia1]

Wiesz Agnieszko,
my chyba mamy wiele wspólnego. Ja mam 32 lata, też mam bardzo chorego ojca,
jest po trzech wylewach, jest niepełnosprawny i do tej pory to mama była jego
podporą życia. Ojciec przez całe życie dawał się nam we znaki, bo jest bardzo
złośliwym człowiekiem, no a teraz to już jest fatalnie. Mamę sobie
podporządkował jak robota jakiegoś. Nawet skarpetek sam nie wyjmował z
szuflady, tylko wszystko miał pod nos. Teraz nie potrafi się pogodzić z myślą,
że to mamie trzeba pomóc. Ponieważ jest chory nie dopuszcza myśli, że mama z
tego może nie wyjść. Wręcz nie wierzy. Jak przyszły wyniki hist-pat to zabrał
je i zawiózł do innego patologa, dla sprawdzenia czy powiedziałam mu prawdę.
Tak więc z jego strony nie mam żadnego wsparcia. Myślę, że byłoby nam wszystkim
lżej, gdyby z jego strony była jakaś pomoc, wsparcie, szczególnie dla mamy. Ale
on nie zmieni się już, jest za stary i zbyt chory, aby zrozumieć tę sytuację. Z
dobrych wiadomości, nie wiem, czy czytałaś moje poprzednie wypowiedzi, ale mama
miała infekcję. Dziś czuje się już lepiej, nie kaszle tak bardzo i jest
silniejsza. Szykujemy się na poniedziałkową VI chemię. To ostatnia. Potem nie
będzie już radioterapii, bo ma zajęte oba płuca. Pozostanie dziękowanie za
każdy kolejny dzień z mamą. Pozdrawiam Cię mocno. Dzięki za wsparcie. Pozdrów
swoją mamę. Życzę Wam dużo słońca w ten majowy weekend, choć na razie zimno.
Będę pisać. Aneta

[tunia03]

Dzis jest u mnie piekny dzien, wiec pozdrawiam Was wszystkich i zycze duzo
cierpliwosci i milosci, by przezwyciezyc los.

[estelka1]

Anetko, faktycznie taty nie zmienisz, tak jak ja mojego. Chociaz nie ukrywam,
czasami miałabym ochotę go zbesztać za jego zachowanie, ale nie mam do tego
siły. Tak jak potrafi narozrabiać i dopiec nam wszystkim, tak zawsze był i jest
cudownym, niezawodnym ojcem dla mnie i dziadkiem dla mojej córci. Mam
świadomość, że jego zachowanie jest podyktowane wyłącznie strachem, trochę
wiekiem, no i może odrobiną egoizmu typowego dla panów którzy lubią być w
centrum uwagi(kochani panowie, nie obraźcie się na mnie za to stwierdzenie :-) )
U Ciebie pod tym względem jest trudniejsza sytuacja... Co do infekcji Twojej
Mamy, Anetko, mnie lekarze uprzedzili, że mniej więcej 10-14 dni po podaniu
każdego cyklu chemii (zakładam, że Twoja Mamusia dostaje te same leki, co
dostawała moja, czyli cisplastynę i etopozyd) jest gwałtowny spadek odporności.
To właśnie wtedy za pierwszym razem zaczęły wypadać włosy (potem ich już nie
było, więc nie miało co wypadać), ale też wtedy mamę po każdej chemii przez
kilka dni należy izolować od ludzi. Byle drobny katar kogoś z Mamy otoczenia,
dla niej może zamienić się w długą, męczącą infekcję. A teraz sama widzisz,
jaka jest zdradliwa pogoda. Wielu ludzi chodzi zasmarkanych, więc o zarażenie
się jest bardzo łatwo, a wyjść z infekcji jest ciężko, bo organizm jest mocno
osłabiony. Pamiętaj o tym po kolejnej chemii. Aneta, z tego co piszesz, Twoja
mama kończy chemię. Wierzę w to, że choróbsko się zatrzymało. Tak jak analizuję
przebieg tego raka u rodziców kilkorga moich znajomych, to Twoja mama ma szansę
na to, żeby opanować raka przynajmniej na jakiś czas. Przebrnęła dzielnie przez
6 cykli, nie było jakiś dramatycznych problemów z krwią, czy wątrobą, a to
oznacza że organizm walczy i nie zamierza się łatwo poddać. Wiesz, mam
świadomość, że ten rak jest bardzo złośliwy i lekarze raczej mówią o uśpieniu
choroby niż o jej wyleczeniu, ale niech raczysko śpi jak najdłużej, a nasze
kochane "staruszki" niech korzystają z życia, ile mają sił. Na pocieszenie Ci
napiszę, że moja mama (w tym roku skończy 67 lat) tak właśnie robi. Poszła po
rozum do głowy i stwierdziła, że tylko Bóg jeden wie, ile jej jeszcze czasu
zostało, a ona nie zamierza go zmarnować. Dwa lata temu, o tej porze czuła się
już źle, a był to czas komunii mojej starszej siostrzenicy. Dwa miesiące
później wykryto raka. Mama przeżywała, czy dożyje komunii swojej najmłodszej
wnuczki, czyli drugiej mojej siostrzenicy. Za 2,5 tyg. jedziemy do Karolinki, a
mama szuka sobie kolejnego celu, którego zamierza doczekać. Może to będzie
pójście do liceum mojej córci (teraz moja Ania kończy podstawówkę), może to
będzie 45 rocznica ślubu rodziców (za 4 lata). Nie wiem jeszcze, ale jak znam
moją mamę, tak właśnie sobie będzie rozumować. Myślę, że Twoja mama, jak już
pozbiera się ze wszystkich dolegliwości związanych z chemią, też zacznie sobie
wyznaczać ważne wydarzenia, których zamierza dożyć. A jaka jest siła psychiki
człowieka, nie musze tłumaczyć. Mój kolega, a zarazem lekarz rodzinny od czasu
do czasu sprzedaje mi różne złote myśli. Ostatnio w kontekście naszego
wspólnego znajomego, chorego na bardzo zaawansowanego raka płuc (ale
niedrobnokomórkowego) stwierdził "JAK CZŁOWIEK CHCE ŻYĆ, TO MEDYCYNA JEST
BEZRADNA". :-) I tym optymistycznym akcentem kończę i pozdrawiam Was bardzo
serdecznie. Aga

[tunia03]

Pamietacie? Pisalam o biegunce u mojego meza, ktora prawdopodobnie miala byc
skutkiem ubocznym chemioterapii. Ta biegunka trwa nadal, silne skorcze brzucha
(b.bolesne) wymioty tez. W koncu lekarz stwierdzil,ze to niemozliwe by tak dlugo
trwalo i zrobil badanie stolca. Okazalo sie ze ma pierwotniaka "cryptosporidium
parvum". Przy jego oslabieniu ten pierwotniak zaszalal na calego. Od dzis
dostaje inny antybiotyk. Chociaz po lekturze internetowej -leku chyba na to nie ma.
Pytanie, gdzie on tego czorta zlapal. Mamy psa i kota -moze od nich. Jutro rano
zbieram ich odchody do badania - chce miec pewnosc, ze nie sa przyczyna meczarni
meza.
Naturalnie chemioterapia ktora miala byc na poczatku maja(5 seria) zostala
przelozona. Wrrrr......
Czy ktos z Was spotkal sie z atakiem pierwotniakow czy innych stworow, podczas
leczenia,gdy organizm jest tak mocno obciazony?

Do Jędrucha

[estelka1]

Mam gorącą prośbę, napisz, jak znajdziesz chwilkę czasu, o przerzutach do kości
w przebiegu tego raka. Chodzi mi o objawy, diagnostykę, ewentualne leczenie.
Jak się domyślasz chodzi o moją mamę. Od jakiś 2-3 dni boli ją, dość mocno
bark. Dzisiaj zaczęło boleć ją kolano i to po tej samej stronie. Wiem, że w
przypadku mamy nie musi oznaczać to od razu nic groźnego, gdyż od lat mama
boryka się z problemami reumatycznymi, a ostatnie dni szalała na działce, a
konkretnie dźwigała konewki z wodą, żeby podlać swoje ukochane roślinki. Nie
mniej mam świadomość, że diabeł, a właściwie rak, nie śpi i w każdej chwili
może się odezwać. Z góry dziękuję i pozdrawiam serdecznie. Agnieszka

[mazunia1]

Droga Estelko, mam nadzieję, że ból Twojej mamy to tylko wynik walki z konewką.
Moja mama też ostatnio miała silne bóle w boku. Myśleliśmy, że to przerzut do
wątroby, ale okazało się, że to wynik wysiłku (dość gwałtownie się podniosła).
Zrobili jej USG, na razie czysto. Ból był naprawdę duży, nie mogłą oddychać,
trwał kilka dni. Brała środki przeciwbólowe, a raz nawet wezwaliśmy pogotowie,
dali jej zastrzyk. Będzie dobrze. Twoja mama ma jeszcze wiele do zrobienia,
moja zresztą też i tych myśli się trzymajmy. Aneta

[b_a_l_b_i_n_k_a]

Estelka, o diagnostyce przeczytasz tutaj:
www.onkonet.pl/menu.php?id=221
Wiem, że trudno pozbyć się natrętych myśli, ale poczekajcie jeszcze 3-4 dni,
jak ból nie minie, zabierzcie się za badania.

[estelka1]

Dziękuję dziewczyny za wsparcie. Też mam nadzieję, że to nic poważnego, ale
musze przyznać, że przechodzę straszny kryzys. Trochę mi się za dużo zwaliło na
głowę, zwłaszcza dają mi popalić problemy małżeńskie, konieczność podjęcia
ważnych decyzji, na co kompletnie nie mam siły i odwagi. I nawet nie mogę z
nikim o tym porozmawiać. Ale nic to, nie ja pierwsza i nie ostatnia. Pozbieram
się. Pozdrawiam Was, Aga

[b_a_l_b_i_n_k_a]

Aga powoli wszystko wyjdzie na prostą.
czasem po prostu trzeba pozwolic rzeczom płynąć własnym biegiem. a odwagę
zbierać tylko na najważniejsze decyzję. Trzymaj się dzielnie :-)

[estelka1]

Masz rację Balbinko, nie na wszystko mogę i muszę mieć wpływ :-) tylko mam
ostatnio takie dyktatorskie zapędy. Dziękuję Ci bardzo za ciepłe słowa.

[mazunia1]

Estelko, jak tam Twoja mama? Czy już wszystko w porządku? Moja mama nie
zakwalifikowała się do VI kursu. Kiepska morfologia. Lekarz mówi, że na razie
nie ma się czym przejmować. Mimo to i tak się martwię. W przyszły poniedziałek
jedziemy znowu.

[estelka1]

Mazunia, nie martw się, że lekarze odroczyli mamie chemię o tydzień. To i tak
rewelacja, że 5 cykli mama przyjęła bez problemów z morfologią. Mojej mamie
choć miała tylko 4 kursy, także raz przesunęli chemię o tydzień. I to nawet nie
zdążyła mieć gorszych wyników. Po prostu przy II kursie miała wyniki krwi "na
granicy" dopuszczalnej normy, więc lekarze od razu dali tydzień dłużej na
zregenerowanie się. A moja mama? Panikuje strasznie. Za radą Balbinki, kazałam
jej poczekać do jutra i poobserwować, czy ból może ustępuje. Wczoraj mama
mówiła, że bark jej znacznie odpuścił, kolano jeszcze bolało. Przyznała się
też, że bolała ją także druga ręka, ale już z nia jest ok. W każdym razie
wymusiłam na mamie, że jutro ma iść do swojej rodzinnej lekarki i poprosić ją o
skierowanie na scyntygrafię kości. I to niezależnie od bólu, bo przecież tym
badaniem można wykryć także inne schorzenia, nie tylko przerzuty. Pocieszam
sie, że niespełna miesiąc temu mama badała się pod kątem osteoporozy. Jej kości
są w dużo lepszej formie niż u przeciętej rówieśniczki mamy. Tak sobie myślę,
gdyby były zniszczone przez przerzuty już przy tym badaniu lekarze mieliby to i
owo do zarzucenia.
A co dziś robi moja mama? Jak się słusznie domyślasz szaleje na działce.

[estelka1]

Mazunia, nie martw się, że lekarze odroczyli mamie chemię o tydzień. To i tak
rewelacja, że 5 cykli mama przyjęła bez problemów z morfologią. Mojej mamie
choć miała tylko 4 kursy, także raz przesunęli chemię o tydzień. I to nawet nie
zdążyła mieć gorszych wyników. Po prostu przy II kursie miała wyniki krwi "na
granicy" dopuszczalnej normy, więc lekarze od razu dali tydzień dłużej na
zregenerowanie się. A moja mama? Panikuje strasznie. Za radą Balbinki, kazałam
jej poczekać do jutra i poobserwować, czy ból może ustępuje. Wczoraj mama
mówiła, że bark jej znacznie odpuścił, kolano jeszcze bolało. Przyznała się
też, że bolała ją także druga ręka, ale już z nia jest ok. W każdym razie
wymusiłam na mamie, że jutro ma iść do swojej rodzinnej lekarki i poprosić ją o
skierowanie na scyntygrafię kości. I to niezależnie od bólu, bo przecież tym
badaniem można wykryć także inne schorzenia, nie tylko przerzuty. Pocieszam
sie, że niespełna miesiąc temu mama badała się pod kątem osteoporozy. Jej kości
są w dużo lepszej formie niż u przeciętej rówieśniczki mamy. Tak sobie myślę,
gdyby były zniszczone przez przerzuty już przy tym badaniu lekarze mieliby to i
owo do zarzucenia.
A co dziś robi moja mama? Jak się słusznie domyślasz szaleje na działce.

[dusialodz]

Witajcie
Długo się tu nie wypowiadałam ale z czytaniej jestem teraz na bieżąco.
Moja mama wczoraj poszła do szpitala na V chemię. Strasznie się denerwowałam
tym, czy ją przyjmią bo ostatnio jakoś sobie odpuściła i przestała o siebie
dbać. Z początku jakieś soki, warzywka... a tera jak na wyniku z TK miała
napisane "całkowita regresja litej zmiany..." to jakoś dała sobie spokuj.
Wczoraj jakoś słabo leciała jej kroplówka. Trochę była tym poddenerwowana i
wogóle jakaś niespokojna. Dziś prosto po pracy do niej jadę to zabaczymy w
jakim jest stanie.

Gratuluję Wam dobrej opieki medycznej. U Was nie ma mowy o jakimkolwiek
przekładaniu terminu chemii a u nas jest to notoryczne. Teraz mamę przyjęli bo
na karcie było napisane, że karta ma wrócić do radiologa na 11 bo będą
naświetlania więc to chyba dlatego.
Jeszcze jeden cykl chemii i mama będzie mieć radioterapię przez jakieś 5
tygodni. Staram się również załatwić mamie grupę inwalidzką. Już wzięłam
wszystkie wnioski, mama dała doktorowej do wypisania.
Czy ktoś z Waszych bliskich ma grupę w związku z chorobą nowotworową? Jeśli tak
to jaka to grupa i jakie ma przy tym przywileje.

Pozdrawiam wszystkich, trzymajcie się cieplutko

[estelka1]

Piszę odnośnie renty inwalidzkiej. Nie wiem, ile Twoja mama ma lat i czy czy
aktualnie pobiera jakieś świadczenia. Moja mama w momencie wykrycia raka miała
65 lat i była już emerytką. Składała w ZUS- ie wniosek o ustalenie grupy
inwalidzkiej, co uprawniałoby ją do zniżkowych przejazdów (na leczenie musiała
jeździć 150 km w jedną stronę), a także żeby otrzymywać dodatek pielęgnacyjny.
Na komisji ZUS uznano, iż cyt. "NIE JEST NIEZDOLNA DO PRACY I SAMODZIELNEJ
EGZYSTENCJI". Co oznacza Bóg jeden raczy wiedzieć, ale wspomnianych świadczeń
nie otrzymała. Po tym zdarzeniu doznałam olśnienia, że jest coś takiego jak
powiatowy orzecznik o niepełnosprawności. Pobrałam tam wniosek, lekarz rodzinny
go wypisał na podstawie dokumentacji onkologicznej i "normalnej" karty zdrowia
mamy. Termin posiedzenia komisji lekarskiej ustalono tak, by mama w miarę się
już dobrze czuła (to było w trakcie chemioterapii), ale jednocześnie było to
możliwie jak najszybciej. Mama otrzymała znaczny stopień niepełnosprawności
(tak jakby I grupę) na 2 lata. Otrzymała legitymację, która uprawnia ją do
duzych zniżek przy podróżach do lekarza (normalny bilet kosztuje 27 zł, a mama
płaci 1,80 zł). Do tego opiekun mamy ma darmowy przejazd. Z decyzją o
przyznaniu stopnia niepełnosprawności mama udała do Miejskiego Ośrodka Pomocy
Społecznej do wydziału świadczeń rodzinnych i tam złożyła stosowny wniosek, na
podstawie czego otrzymała zasiłek pielęgnarcyjny, czyli trochę ponad 140 zł. To
tyle mogę podpowiedzieć w sprawie grup inwalidzkich. Pozdrawiam, Aga

[attenna11]

U mojej mamy nowotwór (żoładek) wykryto w sierpniu zeszłego roku. Lekarz
onkolog -chemioterapeuta odrazu zaproponował dodatek tzn . papiery na
przyznanie i sam doradził jak to zrobic. Miałam mieszane uczucia bo mama ma 62
lata i pełna , wcale nie niska emeryturę (przepracowała 37 lat). papiery
wypełnił onkolog, złozyłam je w ZUS. Lekarz doradził mi aby mama nie jechała na
jakąs komisję i abym ja w razie czego pojechała i powiedziała że mama jest w
trakcie chemii. jakie było moje zdziwienie kiedy po niespełna 2 tyg przyszła
decyzja o przyznaniu dodatku pielegnacyjnego . na wniosku równiez miałam
napisane "niezdolna do samodzielnej egzystencji, wymaga pomocy osoby drugiej".
mama dostała zasiłek stały na rok . dodatkowo jeśli ktos ma taki papier nie
płaci za RTV (warunek , że gospodarstwie domowym jest jeszcze tylko jedna
osoba ...) w tym przypadku nam dali mimo iz ojciec (ktory jest z mama )pracuje
i ma nawet dobre zarobki-pani nam powiedział , że to nie ma znaxczenia!!!
Wiec sa jeszcze w niektórych instytucjach ludzie.

[mazunia1]

Attenna, nasz lekarz onkolog już na pierwszej chemii powiedział, że mamy mu
dostarczyć papiery z ZUS, które wypełnił i od razu je złożyliśmy. Po około
miesiącu przyszła decyzja, że mama jest całkowicie niezdolna do pracy i wymaga
opieki, dostała rentę i zasiłek pielęgnacyjny. Mama ma 53lata. Nie było z tym
zadnych problemów. Renta została przyznana na 1 rok.....bardzo bym sobie
życzyła, aby za rok nie była już potrzebna a mama zdrowa i pełna sił mogła
wrócić do normalnego życia:).

[dusialodz]

mazunia, moja mama też ma zaproszenie na jutro na komunię. Już wcześniej
stwierdziła, że nie pójdzie bo to akurat przypada na te pierwsze dni po chemii
kiedy się źle czuje. Gdyby miała zmieniony termin chemii i np. szła później to
i poszłaby do Kościoła ale na imprezkę nie bo powiedziała, że każdy będzie się
na nią gapił (peruka) i gadał coś po kątach.
Dziś mama prawie cały dzień śpi albo sobie leży. Wczoraj zaczął się kiepski
dzień. Dziś jest słaba, chce jej się wymiotować itp.
Z jednej strony wcale się nie dziwię Twojej mamie, że nie chce iść. Ma takie
samo zdanie jak moja mama. Ale patrząc na to, że to komunia jej wnuka to trochę
się dziwię. Może to dopiero jej pierwsza komunia wnuka a może... (tak jak
mówiłaś). Bóg jedyny raczy to wiedzieć. Moja mama pewnie by chciała iść do
wnuka. Nie wiem co Ci doradzić, czy powinnaś namawiać mamę? Chyba ona sama
powinna podjąć decyzję.

To ja zaczęłam pytanie o grupę inwalidzką. Podpowiedziała mi o tym koleżanka z
pracy która ma usuniętą pierś. Wzięłam mamie wnioski i już ma wypisane od
onkologa. Jeszcze nie czytałam co tam napisała ale mama stwierdziła, że pewno
nie dostanie grupy. Chciałabym jeszcze żeby wniosek wypisał radioterapeuta. U
nas są podobno strasznie odległe terminy na komisję (do pół roku).
Widzisz, Twoja mama jest niezdolna do pracy a innej osobie z forum nie
przyznali. To zależy od wielu czynników i czy szanowna komisja to "ludzie" czy
po prostu komisja?
Moja mama ma 55 lat i od lutego pobiera emeryturę. Nie wiem czy to ma jakieś
znaczenie? Powiedz mi, czy Twoja mama pojechała osobiście na komisję (z kimś?)
czy ktoś pojechał za nią? Bo czytałam, że lekarz zalecił aby nie jechać.

Napisz jutro jak na komunii i przede wszystkim czy Twojaj mama zdecydowała się
jechać. Wszystkiego dobrego :)

[drelly]

Witajcie!Jakiś czas temu natknęłam się na tę str.i to nie był
przypadek,niestety.Mój tata zachorował pod koniec listopada.Zaczęło się
b.niewinnie,zapaleniem płuc.Podejrzenie w kierunku nowotworu padło,gdy
wycofywał się pł.,który odsłonił zmienioną wnękę.I dodatkowo zmiana na
wątrobie,śr.do 6 cm.jak się okazało przerzut!Więc stadium ED!Na początku maja
skończył 6 cykl chemioterapii.Ma lekką anemię,ale to nic w porównaniu do tego w
jakim jest stanie psych.Nie zna całej prawdy.Mama twierdzi,że wtedy by się
poddał.USG nie potwierdziło teraz zmiany w wątrobie..Czy na tym bad. można się
oprzeć?Dlaczego nie zrobili mku tomografii?Szlag mnie trafia.Względy
oszczędnościowe?Jesli rzeczywiście by się potwierdziło,że zmiana w wątrobie się
cofnęła czy mój tata miałby w takim ukł. szansę na radioterapię?proszę o
informację,a szczegółnie Jędrucha,jest Pan specjalistą radioterapii,prawda?Będę
dozgonnie wdzięczna.Ela.pozdrawiam.

[mazunia1]

Drelly, moja mama też ma stadium ED, przerzut do drugiego płuca. Nie będzie
miała radioterapii. W poniedziałek mamy VI kurs chemii i na tym koniec. Jesli
Twój tata skończył chemię i nie ma do tej pory radioterapii to chyba już jej
nie będzie miał. Po zakończeniu chemii Twój tata powinien mieć wykonane badania
(RTG klatki, TK płuc i USG brzucha). Jesli zostało to zrobione to powinniście
zostać poinformowani o wyniku leczenia, w jakim stopniu guz uległ zmiejszeniu
itp. Z tego co pisze Jędruch (pytałam o to samo), to przy przerzutach nie ma
mowy o radioterapii, gdyż to leczenie działa bardzo miejscowo. Tyle wiem i mogę
Ci powiedzieć.

[drelly]

Dziękuję Mazuniu za informacje.Trudno jednak się z tym pogodzić i czekać ...na
najgorsze.Łudziłam się,że może jednak,skoro przerzut się wycofał.

[dusialodz]

Mazunia, jak samopoczucie mamy? Mam nadzieję, że w poniedziałek będzie miała
dobre wyniki krwi i zostanie w szpitalu.
Ja wczoraj odebrałam moją mamę ze szpitala po V chemii. Teraz ma wyznaczone na
31 maja. To będzie ostatnia chemia i potem radioterapia. Mama jest w dobrej
kondycji psychicznej. Oby jak najszybciej przeszła przez radioterapię i później
pewnie będzie miała kolejne badania. Mam nadzieję, że będzie lepiej.

[mazunia1]

Dusia witaj, wróciłam w nocu z delegacji i od razu rano wybrałam sie do
mamy,samopoczucie ma dobre i czuje się dobrze, ale jutro mamy komunię, to mój
chrześniak a jej pierwszy wnuk i......nie chce iść. Uważa, że nie ma siły na
stanie w kościele, obawia się reakcji znajomych na perukę. Staram się ją
przekonać, że powinna być na tej uroczystości, na razie jednak uzyskałam tyle,
że postanowiła się zastanowić. Wkurzyło mnie to, bo ale przecież nie powiem
jej, że może to jej jedyna komunia w roli babci w życiu. Podziwiam mamę
Estelki, dla której takie uroczystkości to wyzwanie, kolejny przystanek, który
trzeba pokonać i żyć dalej.

[estelka1]

Mazunia, tylko jest jedna, ale spora różnica, moja mama zakończyła chemię i
radioterapię w lutym ubiegłego roku. Poza bólem kolana (ramię "ustąpiło") nic
jej nie dolega, no i włoski ma już swoje. W stosunku do Waszych mam jest ponad
rok do przodu. W trakcie leczenia mama też niechętnie uczestniczyła w jakiś
większych uroczystościach bo nieciekawie się czuła i krępowały ją spojrzenia
ludzi z powodu peruki. Z peruką z czasem się oswoiła, zwłaszcza jak ustąpiły
wymioty, nadwrażliwość na zapachy, smaki itd. Nie zmuszajcie dziewczyny mam do
niczego. Powiedzcie tylko że bardzo Wam zależy na ich obecności, że w każdej
chwili będą mogły liczyć na odwiezienie do domu, czy na chwilę odpoczynku.
Wierzcie mi, że one bardzo by chciały towarzyszyć swoim wnukom w tak waznym
dniu, ale są poważnie chore, leczenie bardzo obciąża ich organizm i psychikę i
MAJĄ PRAWO do kaprysów, złego humoru, napadów wściekłości i tym podobnych
niemiłych zachowań. To jest ich walka ze strachem, cierpieniem i niestety my,
ich córki musimy z pokorą znosić ich nawet najgorsze zachowanie. One dla nas
nie raz, nie dwa się poświęcały, a teraz my spłacamy dług wdzięczności za
wychowanie. Wiem że to, co piszę jest dla Was przykre i może wydawać sie
niesprawiedliwe. Dziewczyny takie zachowanie mam minie, jak tylko poczują sie
lepiej. Trzymam za Was kciuki. Aga

[mazunia1]

Witajcie dziewczyny, mama nie uczestniczyła w komunii Mateusza, ale
przywieżliśmy ją na chwilę pod koniec uroczystości do kościoła. Dała małemu
prezent i wróciła do domu. Ta krótka chwila kosztowała ją wiele wysiłku, ale
warto było. Obydwoje (ona i jej wnuk) bardzo przeżyli ten moment, Mateusz wiele
już rozumie i wie, że ma bardzo chorą babcię.Cieszę się, że mimo zmęczenia i
dyskomfortu zdecydowała się na tę krótką wyprawę, bo tym samym zrobiła coś
ważnego dla siebie i dla swojego wnuka. Póżniej po południu pojechaliśmy do
niej, był piękny dzień i bardzo miło spędziliśmy czas. Jutro znów jedziemy do
szpitala, mam nadzieję, że wyniki krwi wyjdą dobrze i rozpocznie ostatnią
chemię. Ten tydzień był dla niej bardzo udany, dobrze się czuła i trochę
odpoczęła od leczenia, tak więc chyba będzie ok.

[estelka1]

Właśnie o tym myślałam pisząc ostatniego posta. Cieszę się, że nie zabrakło
mamie siły a Wam wyrozumiałości. Jestem bardzo "mądra" ale tylko dlatego że o
rok dłużej temat tego raka mnie dotyczy. Pozdrawiam Was bardzo gorąco, a mamę
szczególnie. Agnieszka

[dusialodz]

mazunia, cieszę się, że Twoja mama zdecydowała się na tak odważny krok. Ta
decyzja pewnie wiele ją kosztowała ale dzięki temu na pewno nie mało zyskała.
Moja mama nawet nie pojechała do Kościoła bo się źle czuła i chciała odpocząć.
Dziś na szczęście czuje się lepiej.
NIe odzywałaś się od rana. Jak mama? Pewnie została w szpitalu. Jeszcze kilka
dni i chemię będzie miała za sobą.

estelka, Twoje słowa (choć nie bezpośrednio do mnie) dodają mi otuchy. Masz
większe doświadczenie w tych sprawach, choć nikomu nie życzę takiego
doświadczenia. Ja trochę się uspokoiłam, wyciszyłam po ostatnim wyniku TK choć
tak naprawdę wiem że dalsze życie to jakby spanie na bombie zegarowej gdzie nie
wiadomo kiedy ona wybuchnie.

Życzę Mamom zdrówka i wytrwałości a nam pogody ducha i optymizmu.

"Nawet jeśli niebo straci swój błękit
nie trać nigdy nadziei na lepsze jutro"

[mazunia1]

Witajcie Dziewczyny, mama już na oddziele. Wyniki są ok. Samopoczucie średnie.
Jest zmęczona i nogę ma spuchniętą. Mama ma problemy z żylakami już od bardzo
wielu lat i teraz przy chemii robią się stany zapalne. Nasz lekarz mówi, że te
zapalenia to nawet jest w jej obecnym stanie grożniejsze niż nowotwór. Mama
bierze na złagodzenie tych dolegliwości z nogą Clexane (to takie zastrzyki,
które aplikowane są w brzuch).
Tak więc jeszcze tydzień i potem Bóg wie co....oby jak najdłużej było dobrze.

[dusialodz]

Cieszę się, że przyjęli Twoją mamę. Po ostatniej chemii pewnie będzie miała
robione badania, które odpowiedzą co dalej. Mam nadzieję, że wyniki dadzą Wam
jeszcze więcej nadziei.
Głowa do góry, trzymaj się.

[tunia03]

[tunia03]

Pisalam, ze maz nie dostal piatej chemii, bo meczy go straszna biegunka.
Stwierdzono pierwotniaka i dano specjalny antybiotyk. Wizyta u lekarza
wyznaczona na poniedzialek 21.05. Niby wszystko ok. Ale ja sie bardzo boje.
Biegunka sie nie zmniejsza, wymioty i odruchy wymiotne sa caly czas. Niewiele
maz je. Bamany, kromka chleba, jajko gotowane i do tego jedzenie astronautow .
duzpelnienie kalorii. Ja sie boje ze cos sie dzieje z jelitami -moze przerzuty??

[tunia03]

nie bede pisac, nie bede Wam zawracac glowy. I tak nikt nie zareagowal.
No coz, takie jest zycie. Mnie akurat jest ciezko. Dzis onkolog powiedzial
mezowi, ze rak jest wszedzie i jutro idzie do szpitala.

Dobranoc kochani, zycze Wam szczescia i zdrowia, Wam wszystkim.

[dusialodz]

tunia, pisz zawsze kiedy Ci jest ciężko, nawet jak nikt nie odpisuje.
Co dokładnie powiedział lekarz? Mąz idzie dziś czy jutro do szpitala bo pisałaś
w nocy więc nie wiem dokładnie.
Co dalej z leczeniem Twojego Męża? Jak teraz będzie wyglądało Jego leczenie?
Czy Twój Mąż wie całą prawdę czy Ty jesteś bardziej zorientowana w tych
sprawach?
Nie możesz się załamywać. Zawsze trzeba mieć nadzieję i modlić się o zdrowie, o
jakiś cud, o chęć walki. Wiem, że napewno jest Ci bardzo ciężko. Meczy się Twój
Mąż ale to również męka dla Ciebie. Nie wiem jakie masz możliwości i jak się
czuje Twój Mąż ale postaraj się spędzać z Nim jak najwięcej czasu, nawet
chociażby zaczął zrzędzić (przepraszam) to i tak bądź przy Nim. Twoja bliskość
i dobre słowo to dla Niego poczucie bezpieczeństwa.
Tunia, choć to w tej chorobie nie ma znaczenia, w jakim jesteście wieku? Macie
dzieci? Na pewno macie w koło siebie wielu cudownych ludzi na których możecie
liczyć i którzy są z Wami cały czas, i którzy też to przeżywają na swój sposób.
W Twoim cierpieniu pomoże Ci rozmowa z bliskimi. Pisz zawsze kiedy tylko masz
na to ochotę. Czasami takie "wypłakanie się" to jakby Ci spadał kamień z serca.
Ja też pisałam przy początku choroby mamy i zawsze płakałam przy kompie. Jednak
jest tyle ludzi na tym forum, którzy pomagają nam chociażby swoją obecnością
czy słowem. Mam wrażenie, że MY tutaj razem sobie bardziej pomagamy niż bliskie
nam osoby. Jesteśmy w jednym nieszczęsnym temacie, pocieszamy się wzajemnie ale
również staramy się być ze sobą szczerzy.
Nie zamykaj się w sobie tylko zawsze otaczaj się ludźmi.

Pozdrawiam Cię bardzo serdecznie, trzymaj się i nie trać nadziei.

[tunia03]

Dziekuje Dusialodz.
Wybaczcie, ale faktycznie pomyslalam, zescie mnie pozostawili samej sobie.
Przepraszam. Wiem, ze wszyscy macie te same problemy i nie powinnam tak, ale
jakos mi sie tak smutno zrobilo.
Wczoraj bylam u lekarza i w zasadzie go zaatakowalam mowiac, ze do diaska maz
nie moze tak dlugo byc z biegunka i wymiotami. Facet na to, w skrocie. Przeciez
Panstwo wiecie ze przy tym raku, to jest on wszedzie i nic nie mozna zrobic. Ja
pytam, czemu on nic nie moze jesc?
Ten mi mowi o wezlach chlonnych uciskajacych na przelyk.Jezu - kompletnie nie
wiem co robic. Nie wiem jak rozmawiac, Maz nie jest z tych co pytaja, robi co
kaza ewentualnie koryguje to na swoj sposob tzn: swoje odczucia i sam zwiekszy
albo i zmniejszy dawke. Nikt nie moze mu nic narzucic. To minus, wiem - ale nie
zmienie tego, bo przeciez nie bede sie klocic. Nie umniem. Moge podpowiadac,
sugerowac - ale on nie zawsze chce tego sluchac.
Stad ten rozpaczliwy atak na lekarza by zadzialal.
Co sie nagdle takiego zlego z nim dzieje? Przeciez jeszcze przelom marca i
kwietnia chyba, powiedzial lekarz po CT (komputerografia pluc) ze rak nawet
ulegl zmniejszeniu - bylismy wtedy prawie szczesliwi. Dodal, ze jezeli glowny
rak ulegl zmniejszeniu to metastazy tez i wszystko o czym ewentualnie nie wiemy.
A teraz????
Meza przyjeli na oddzial - dostaje kroplowki na zmniejszenie odruchow wymiotnych
i chyba cos dla jelit. Stanowczo lekarz powiedzial, ze drobnokomorkowiec nie
daje jprzerzutow na jelito. Ok. to od razu pytam o zoladek i o kregoslup.
Przedtem wypadal mu dysk i mial bole przy chodzeniu. Ale teraz bol pojawil sie
jako STALY element, niezaleznie od stania, lezenia czy chodzenia. Zrobili mu
rtg. dzis kregoslupa. I wspomnial maz, iz lekarze chca po ustabilizowaniu go (?)
dac inna chemie.
To tez wczoraj lekarz w rozmowie poruszyl - prosze sie na wszystko przygotowac,
ja moge jeszcze tylko dwa rodzaje chemii dac. a potem....
Maz tylko szczeki zaciskal. Ja sie rozplakalam. Teraz tez pisze i placze.
Przepraszam - zlamalam sie.
Jestem tu kompletnie sama, niestety nie mam dzieci. Jest ze mna moja mamulka,
ale jej lata nie pozwalaja mi bym ja za bardzo obciazala. Ma 86 lat i tez jest
po raku -wyciecie macicy i jajnikow z wezlami (1999). Ten szok z jej operacja
jakos przetrzymalismy wszyscy razem.

Jestem z Wami juz dosc dlugo, ale niesmialosc jest moja naura, wiec i nie
odzywalam sie. Do Estelki napisalam i pomogla mi pocieszajac i opisujac na
przykladzie swojej mamuni, pomogla mi zrozumniec ta chorobe nie rozumem a
sercem. Tylko ze teraz nie jestem w stanie juz niczego rozeznac.
Ja jestem tak niesmiala ,ze teraz jak odwazylam sie oficjlnie na forum napisac,
to nie mialam juz odwagi do niej napisac - stad poprzedni moj post.
Przepraszam za ten haos i dluzyzne.
O Jezu! Jak mnie ta bezsilnosc moja boli.

[mazunia1]

Tunia, to wszystko co piszesz boli nie tylko Ciebie ale i nas wszystkich.
Jedziemy na tym samym wózku. Akurat ten szczególny rodzaj nowotworu jest
wyjątkowo wredny i faktycznie medycyna niewiele może pomóc. Moja mama skończyła
właśnie chemię, lekarz powiedział, że nawrót choroby może nastąpić w każdej
chwili. Nie dał mi żadnych nadziei,złudzeń. Każdy ból mamy czy inny objaw jest
dla mnie czerwoną lampką, że już się coś dzieje. To jak siedzienie na bombie
bez zapłonu. Dlatego dziękuję Bogu i nie wiem komu jeszcze za kazdy kolejny
dzień, godzinę, spotkanie z mamą. Rozmowa z nią odkąd jest chora nabrała dla
mnie nowego wymiaru, bo wiem, że wkrótce mogę tego nie mieć. Bardzo Ci
współczuję, bo wiem, co przechodzisz, a bezsilność jest po prostu nie do
zniesienia. Musisz jednak zaakceptować to i skupić się na mężu, być dla niego.
Nie możemy nic więcej zrobić. Wiem, że to co piszę jest trudne, że może się
obrazisz, ale ja już probowałam walki z wiatrakami i tylko popadałam z dnia na
dzień w coraz wieksza depresję. Nie jestem przygotowana na śmierć mamy, nie
wiem jak to będzie, boję się tego, ale teraz muszę być silna dla niej, aby czas
który jej pozostał, był dla niej normalny. Trzymaj się, pamiętaj, że nie jesteś
sama. Jestem z Tobą i cierpię tak samo jak Ty.

[dusialodz]

mazunia cieszę się z Twoich słów, tzn. z tego, że starasz się być silna i jakoś
to sobie tlumaczyć. Pamiętam w jakim stanie zaczęłaś pisać na forum.

Tunia, ja też długo sie zastanawiałam czy pisać na forum. Z początku raczej
tylko czytałam. w końcu doszłam do wniosku, że właśnie tu mogę znależć pomoc i
wsparcie. My tutaj wszyscy mamy taki sam "jeden malutki problemik".
Mi takie rozmowy na forum pomagają. Dobrze jest wymienić się doświadczeniami
(choć nikomu takich nie życzę), jedni są bardziej a inni mniej zorientowani w
tej chorobie. I właśnie w ten sposób możemy sobie pomóc. Przynajmniej w ten...

Piszcie co się u Was dzieje. U mnie na razie spokój. Mama idzie na VI chemię 31
maja. Co potem? Zobaczymy.

Pozdrawiam i przesyłam usciski :)

[tunia03]

Ja tez sie ciesze, jak czytam, ze ktos ma drobne radosci. To podnosi na duchu.
Tylko......
Malzonek jest od wtorku w szpitalu. Jego zoladek i jelita, jezeli to mozliwe
jeszcze sie ich praca pogorszyla. Wymiotuje i biegunka. Je tylko troszke chlebka
z serkiem bialym i banany, obiadow prawie wcale. I po zjedzeniu czegokolwiek,
predzej czy pozniej wyrywa do lazienki.
I ten silny bol w kregoslupie. Pechowo sie zlozylo, ze nie mogli w piatek CT
zrobic, jakis lek musial byc odstawiony na min.24 godz. Wiec przelozono to
dopiero na srode, a we wterek bedzie mial badanie jelit i zoladka jednoczesnie.

Dzis popoludniu bylm z mezem.Jak on cierpial z powodu bolu kregoslupa. Cholera.
A w szpitalu maja dyzur swiateczny, bo to Zielone Swiatki. I nie ma tych
wlasciwych lekarzy. Mimo to poprosilam o przekazanie lekarzom, by dostal
p.bolowe srodki w zastrzyku. Bo to lykanie tabletek, ktore sa szkodliwe dla
zaoladka jest bez sensu, jezeli on je wymiotuje zanim zaczna dzialac. Bierze
wiec wlasne -i kolo sie zamyka.
Juz jestem w domu. Maz wlasnie dzwonil, ze zjadl troszke bialego chleba i
....jeszcze zostalo w zoladku oraz ze dostal dozylnie p.bolowe.

Lekarz oddzialowy powiedzial, ze zoladek i jelita to nie rak, to silne zapalenie
sluzowki. Tak silne, ze zadne znane im sposoby nie skutkuja by to zachamowac.
???????

[tunia03]

Wrocilam wlasnie ze szpitala. Maz ma dziwnie duzy brzuch.Zglosilam
pielegniarkom. Zwazyly go. Przybral 3,5 kg. Jezeli to faktycznie woda (!) to to
chyba nie nerki, bo nogi sa fajne i niespuchniete. Jutro rano zjawi sie lekarz i
zdecyduje, czy zadzialac lekarstwami czy punkcja.
Kolacja zostala przez zoladek zaakceptowana. To pierwszy pozytywny objaw.

[estelka1]

Dzisiaj wpadłam na chwilę do rodziców i dopiero przy okazji Dnia Matki udało mi
się przekonać moją kochaną "staruszkę" żeby coś zrobiła z tą bolącą nogą. Bo
kolano ciągle mamę boli. Nie wiem, czy mniej czy tak samo, bo mama chyba
oswoiła się z tym bólem. Poprosiłam mamę, żeby przyśpieszyła wizytę kontrolną u
onkologa, którą ma planowaną na czerwiec. Mama nie bardzo miała na to ochotę,
ale dla odmiany zgodziła się, żebym umówiła ją na scyntygrafię kości. Niech
fachowcy zbadają, co jest z tym kolanem i oby się okazało że to tylko
reumatyzm. Ciekawa jestem, czy na to badanie wystarczy skierowanie od
rodzinnego, ale mam nadzieję że tak i że nie będziemy czekać Bóg wie ile.
Ostatecznie uprę się i umówię mamę prywatnie. A poza tym u nas w miarę dobrze.
Tydzień temu byliśmy na komunii u najmłodszej wnuczki mamy. Podróż (350 km) w
jedną stronę mama zniosła rewelacyjnie i cieszyła się, że pojechała. Sama
przyznała, ze wcześniej bała się, czy doczeka tego dnia. Teraz muszę "podsunąć"
mamie jakiś kolejny cel, do którego musi doczekać w dobrej kondycji. Tylko
kolejne wyzwania na nią dobrze działają. Jak mama nie ma żadnych planow,
zaczyna gorzej się czuć. Pozdrawiam Was bardzo serdecznie. Aga

[mazunia1]

Estelko,
myślę, że bez oporów powinnaś sama zadzwonić lub pójść do Waszego onkologa,
żeby dał to skierowanie na badanie kości. Nie ma co czekać, a lekarze są po to
aby pomagać. Ja już dawno pozbyłam się skrupułów, jak mamie coś dolega, to od
razu dzwonię. Stały ból w jednym i tym samym miejscu może być oznaką przerzutu,
a więc nie czekajcie!

[estelka1]

Wiem, że nie mogę odpuścić mamie, ale nie chcę robić nic na siłę, ani zmuszać
jej do czegoś. Jutro zadzwonię do tego szpitala, gdzie robią scyntygrafię i
wypytam o warunki jak najszybszego zrobienia badania. Wiesz Mazunia, u nas jest
trochę problem z onkologami, bo mama leczy się w Szczecinie - 150 km od Wałcza
gdzie mieszkamy, to badanie chcę żeby zrobiła w Pile, bo jest bliżej 30 km od
nas, tylko że w drugą stronę. W sumie nie byłoby źle, gdyby mama na kontrolą
wizytę do onkologa jechała już z wynikiem tego badania. Jakby nie daj Boże
okazało się że są przerzuty do kości, od razu byłaby decyzja o dalszym
leczeniu. Nie mniej, ja cały czas mam nadzieję że to tylko reumatyzm i wierzę
że scyntygrafia to potwierdzi. Jutro powinnam wiedzieć coś więcej. Pozdrawiam,
Aga

[mazunia1]

Estelko, jak Ci poszło z badaniami? Czy udało się coś załatwić? Aneta

[estelka1]

Skierowanie mama musi mieć od onkologa lub ortopedy. W środę moja kumpela ma
dyżur, a pracuje właśnie na oddziale ortopedycznym. Zabierze mamy dokumentację
i spróbujemy załatwić taką drogą skierowanie. Na samo badanie czekać będziemy
maksymalnie dwa tygodnie

[mazunia1]

Estelko, mimo wszystko uważam, że powinnaś w pierwszej kolejności skonsultowac
się z lekarzem onkologiem. Z tego co ja wiem /z rozmowy z mamy onkologiem/
wynika, że najpierw zleca się RTG miejsca, które boli i dopiero potem
scyntygrafię. Jak na scyntgrafii coś wyjdzie to robi się tomograf. Bóle kości
spowodowane przerzutem nowotworowym bardzo często są podobne do bólu
reumatycznego, nasilają się w nocy. Wiem, że trudno jest wytłumaczyć taką
przyśpieszoną wizytę bez podania konkretnego powodu, bez wywołania strachu i
paniki. Nie powinnaś jednak polegać na ocenie ortopedy, bo to nie jest
specjalista. Wybacz za ton mojej wypowiedzi, ja z natury zazwyczaj panikuję,
karetkę do mamy wzywałam już 3 razy, za każdym razem bez powodu. Napewno w
przypadku Twojej mamy tak własnie bedzie, ale watpliwości te w 100% rozwieje
onkolog, a nie ortopeda. Pozdrawiam Cię ciepło. Napisz, jak coś bedziesz
wiedzieć.

[estelka1]

Mazunia, masz rację, ale ja chcę trochę zyskać na czasie. Pomyśl, wizyta u
onkologa za 2 tyg. potem czekanie na ewentualną scyntygrafię kolejne 2 tyg.
Umawiając mamę na to badanie wcześniej, chcę jej zaoszczędzić nerwów, czekania
na diagnozę. Jeśli nie daj Boże to są przerzuty, to te 2 tyg. mają spore
znaczenie i mama szybciej będzie miała wdrożone leczenie bop chodzi mi o to,
żeby z wynikiem scyntygrafii mama jechała już do Szczecina do swojego onkologa.
A poza tym, jeśli ból nie jest spowodowany przerzutem, to może dojdziemy
szybciej przyczyny dolegliwości, tym bardziej że wcześniej mamę bolał bark oraz
dłonie. Te bóle akurat ustąpiły, ale też są w jakiś sposób niepokojące. No i
najważniejsze, ja wcale nie jestem pewna, czy ortopeda zgodzi się dać
sierowania :-) Pozdrawiam

[mazunia1]

no to trzymaj się! Mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze. To, że ból nie jest
stały, lecz ustępuje i raz boli tu a raz tam, świadczy, że to raczej nie
przerzut, tylko jakieś inne dolegliwości, pewnie reumatyczne. Nasz oklolog
wyrażnie powiedział, że przerzut do kości charakteryzuje się stałym,
nieustępującym, nasilonym rano bólem jedenj części ciała. Moją mamę też ciągle
coś boli, teraz kręgosług, zgłaszałam to lekarzowi i nie widzi powodu do
niepokoju. Będzie dobrze! Będzie dobrze!
Jak uda Ci się załatwić to skierowanie to napisz jak wygląda badanie,
itp.Pozdrawiam Aneta

[estelka1]

Mam skierowanie dla mamy. Ortopeda przejrzał historię choroby i nie robił
żadnych problemów. Poprosił tylko, żeby po badaniu dostarczyć mu do wglądu
wynik. Mama jeśli nie chce, nie musi przychodzić do niego z tym wynikiem, ale
jakby była potrzeba, bo ból spowodowany byłby jakimiś problemami z jego
działki, to bez problemu zajmie się mamą. I tak naprawdę modlę się o to, żeby
ten ból kolana był spowodowany dolegliwościami "ortopedycznymi". Jutro mama
zarejestruje się na to badanie i gdzieś za ok. 2 tyg. będzie wiadomo, co to
jest. Oby tylko nie były to przerzuty, bo trochę niepokoi mnie, że ten ból
kolana utrzymuje się już tak długo. Pozdrawiam, Agnieszka

[mazunia1]

Agnieszko, życzę Twojej mamie, aby miała reaumatyzm:))), a wczorajszy kontakt z
ortopedą nie był ostatnim. Moja mama jedzie w sobotę na TK płuc. Ostatnio jak
byłyśmy to widziałam w oczach pielegniarek strach i współczucie (cofnięcie
zaledwie o 40%), ten widok był dla mnie bardzo bolesny. Mama nie wie, że
leczenie nie przynosi aż tak dobrych efektów jak powinno. Martwię się o wynik
kolejnego TK:(((.

[estelka1]

Jak trudno coś powiedzieć w takiej sytuacji, jak u Twojej mamy. U każdego
choroba przebiega inaczej i nijak nie da się przewidzieć, co będzie dalej.
Statystyki na pewno nie podtrzymują na duchu :((( ale ja mimo wszystko cały
czas wierzę, że nawet ten rak nie oznacza wyroku śmierci. U mojej mamy na razie
pomyślnie. Udało się zarejestrować ją na to badanie już na przyszłą środę. Z
jednej strony się cieszę, że za kilka dni już bedzie wiadomo, co jest grane,
chociaż trochę się niepokoję. Mama trochę odwlekała pójście do lekarza z tym
kolanem, bo boi się że to przerzut i myślę, że chciała odsunąć w czasie
ewentualną diagnozę, że to znowu raczysko się odzywa. Ja podjęłam decyzję
trochę tak za nią. Sama się boję tego, co usłyszymy, ale też mam świadomość, ze
jeśli to jednak przerzut, trzeba natychmiast leczyć. Pozdrawiam Was. Aga

po chemii

[mazunia1]

Witam, mama już po chemii. Zniosła całkiem nieżle, choć jak dobrze wiecie
objawy uboczne jeszcze przed nami. Dziś wychodzi ze szpitala, cały czas
utrzymuje się stan podgorączkowy około 37,5, co podobno nie powinno nas
martwic, bo to efekt leczenia. Wczorajsza rozmowa z mamy lekarzem bardzo dobrze
mi zrobiła, oczywiście lekarz nie daje szans na wyleczenie, ale ponieważ mama
dobrze zniosła chemię, to mozna jej jeszcze podac innych schemat (jak choroba
powróci przed 3 miesiącami od zakończenia leczenia) lub tę samą jak po trzech
miesiącach. Rozważa także możliwość radioterapii, pomimo że choroba jest w
stadium rozległym. Zapytałam także o objawy, które powinny niepokoić i tak:
duszność, męczący kaszel, krwioplucie - to objawy nawrotu, natychmiast kontakt
z lekarzem
duszność, brak oddechu, omdlenie - to możliwy objaw zatoru (mama ma zakrzep w
nodze) - natychmiast pogotowie
poranne bóle głowy, omdlenia, zaburzenia świadomości, mowy, dretwienie kończyn -
przerzut do mózgu
stały, mocny, ból jednej części ciała (np. udo, ramię) - przerzut do kości w
tym miejscu
Dziwczyny, rozmawiałam też z lekarzem o badaniach genetycznych dla rodziny, a
więc wskazane szczególnie przy nowotworach dzidziczonych (jajnik, piersi,
jelito grube), natomiast rak płuc jest zazwyczaj chorobą wynikająca z czynników
zewnetrznych (np. palenie). No i jeszcze jedna sprawa, przestrzegł przed
antykoncepcją pigułką, bo jest to jedna z przyczyn nowotworów piersi i narządów
rodnych.
Pozdrawiam wszystkich bardzo ciepło! Oby dalej!

[ajkaa2]

Dziewczyny a ja mam pytanie dotyczące dobrego onkologa płuc(+przerzuty) w
Warszawie.

[eremka]

...na odp...nego da jakas chemie, i przy pierwszej mozliwej okazji odwali
pacjenta, bo i tak przeciez umrze...wg niej rak to wyrok...
slusznie, po co marnowac pieniadze na jakichs obcych chorych, skoro pelon jest
tych poleconych przez rodzine, znajomych, znajomych znajomych etc.
siedzilam godzinami na korytarzu z mamą, to widzialam ...

[eremka]

[ella5011]

Witajci. dawno nie było mnie na forum. Nie chce mi się nawet już pisać. U
mojego taty wykryli przerzut do mózgu wielkości 5x6 cm z obrzękiem mózgu.
Początkowo myślałam, że się pomylili nie było żadnych objawów. Ale z czasem
zaczął się dla mnie koszmar jakiego się nigdy w życiu bym nie spodziewała.
Każdy kto spotkał się z rakiem mózgu tłumaczy mi, że ci chorzy najbardziej
ranią tych których najbardziej kochają. Ale to dla mnie zadne pociesznie. Przy
innych osobach zachowuje się prawie "normalnie" a mnie rani na każdym kroku.
Oskarża mnie o różne wymyśłone rzeczy. Zdarzyło się nawet, że mnie uderzył.
Nikomu nie życzę tego co obecnie przechodzę. Jest po pierwszej chemii czekamy
na radioterapię i ewentualnie następne chemie. Miała być następna teraz w
środę, ale było coś nie tak z wynikami krwi i nie będzie. Moja córka która jest
razem ze mną u mojego taty już powiedziała mi, że nienawidzi dziadka za to co
robi mi i mojej rodzinie.

Dzień Matki

[mazunia1]

Moje plany zaproszenia mamy do knajpki nie powiodły się, jest stanowczo za
gorąco, a mama ma znów spuchniętą nogę, więc lepiej, żeby trochę poleżała. Poza
tym mama czuje się bardzo dobrze, objawy chemii ustępują. Mamy też zaplanowane
już badania (TK na 2czerwca, USG i RTG na 11czerwca). Pomimo strajku lekarzy
udało mi się wczoraj wszystko załatwić, choć trwało to 5 godzin. Dzisiejsze
popołudnie spędzę u mamy, posiedzimy na tarasie, napijemy się kawki....dziś nie
myślę o....dziś to nas nie dotyczy.....to najlepszy prezent dla niej. Normalny
dzień.
Waszym Mamom życzę ZDROWIA, ZDORWIA i jeszcze długich lat życia, no i
oczywiście pociechy z Was drogie córeczki!

[ella5011]

Trafiłam na tą stronę szukając wiadomości o tej chorobie. Wczoraj dowiedziałam
się, że mój tata lat 77 ma carcinoma microcellulare. RTG płuc wykazał ognisko
guzowate wielkości 80x55x67. Zmiana otacza tętnicę płucną prawą zwłaszcza jej
odgałęzienie do segmentu 6 oraz oskrzele dolnopłatowe, zwężając jego światło.
Pozostały miąższ płuc bez zmian. Węzły chłonne nie powiększone. Jest to wynik z
26.04.07 w lipcu zeszłego roku RTG wykazało pojedyńcze zwłóknienia po stronie
prawej. Tata jest 19 lat po zawale. Czy ma jakieś szanse?? Proszę o odpowiedź.

[mazunia1]

Dopóki jest życie jest nadzieja. U mojej mamy nowotwór też otacza tętnicę.
Najwięjsze ryzyko to takie, że naciek na tętnicę przebije w końcu naczynie i
wtedy ratunku nie ma. Twój tato powinien jak najszybciej zostać poddanych
chemioterapii, to najskuteczniejsza terapia w przypadku tego rodzaju raka.
Będzie miał 4-6kursów, a potem radioterapia głowy i płuc. Jeśli guz bardzo się
zmniejszy to nie będzie tak uciskał tętnicy i ryzyko się zmiejsza. Musisz mieć
swiadomość, że ca.micro jest bardzo złośliwym nowotworem. Daje przerzuty i
nawet jeśli leczenie zakończy się sukcesem prawie na 100% następuje nawrót
choroby. Ale to są dane książkowe, każdy przechodzi tę chorobę inaczej. Nie
wiem, czy czytałaś od początku ten wątek, ale zaczął się od historii człowieka,
który z tym rakiem żyje już 8lat! A więc głowa do góry, nie znamy naszej
przyszłości i nie wiemy, co przyniesie jutro.

[ella5011]

Dziękuję za szybką odpowiedź. Jutro mamy z tatą wizytę u onkologa w
poradni.Zobaczę jak szybko zacznie się chemioterapia.

[dusialodz]

ella, mam nadzieję, że szybko Twój tata będzie miał chemioterapię. Nie wiem czy
dobrze odczytałam ale wynik z TK jest z kwietnia a w przypadku takiej choroby
czas jest bardzo ważny. Dlaczego lekarze czekają od kwietnia?
A ja myślałam, że tylko w naszym mieście jest taki b....
Pamiętaj, że sama musisz o wszystko walczyć, pytać się na jakim etapie jest
choroba, próbować wyznaczyć jak najszybsze terminy badań.

Moja mama była wczoraj na planowaniu radioterapii i miała robiony TK płuc.
Niestety nie wiem jaki jest wynik bo mama go nie dostała. Nie mogłam z nią
czekać w szpitalu bo sama szłam do lekarza. Teraz ma czekać na telefoniczne
ustalenie wizyty na radioterapię. Będę wtedy chciała z nią jechać i dowiedzieć
się jaki jest wynik. Przecież tak naprawdę w tej chorobie wyniki mogą być co
miesiąc inne. Mam nadzieję, że będzie jeszcze lepszy od poprzedniego.
Dziś mama poszła na VI cykl chemioterapii (już ostatni, na razie...).
Oczywiście chcieli ją odrzucić. Wczoraj przyjęli dużo ludzi a nie za wiele
zrobili bo oczywiście strajkowali. Chcieli przyjąć tylko tych "zamiejscowych"
ale moja mama zapytała czy miejscowi mają innego raka? I co?
Przyjęli ją i na dodatek dostała jednoosobową salę.
Teraz jest prawie godzina 15 a ona jeszcze nie ma kroplówek, ba nie ma nawet
wenflonu bo nadrabiają zaległości za wczoraj.

No cóż, żeby się w Polsce leczyć to trzeba mieć do tego zdrowie i mocne nerwy.
Życzę wszystkim wytrwałości i przede wszystkim zdrowia.
Pozdrawiam

[drelly]

Wciąż jestem z wami,mimo,że dla nas ta walka dobiegła końca.Wiem,że czas
leczy rany ,ale póki co jest mi b. trudno.Powinnam teraz milczeć?Tak jakby mój
wpis jest wbrew ideii tego forum.Wybaczcie więc,bo może nie dodam nikomu
otuchy,co najwyżej uświadomię dobitniej jak grożny jest to przeciwnik i jak
nierówne są szanse w walce w nim.Mimo tego mam przeciwne intencje.
Nie daje mi spokoju myśl,że nie zrobiłam dla mojego TATUSIA wszystkiego,co
bylo mozliwe,nie zdążyłam powiedzieć Mu jak b. Go kocham i co najważniejsze
pożegnać się z Nim.Odszedł nagle,a okrutną prawdę,że jest to w większości
choroba nieuleczalna prawdopodobnie odkrył sam.Nikt z nas,chcąc Go chronić
oczywiście, nie zdobył się na odwagę,by szczerze porozmawiać. On za każdym
kolejnym pobytem w szpitalu nabierał coraz większej świadomości o
chorobie,częściowo zniekształconej,a wobec nas nieufności,że Go
oszukujemy.Stracił nadzieję i to odebrało Mu siły i to bezwzględne choróbsko
wzięło górę.Z perspektywy niedługiego czasu oceniając wydarzenia,niestety,ale
odzywa się wyrzut,że może Go zawiedliśmy,za mało było miejsca na szczerość?Taką
osobę, która przechodzi przez takie piekło bezwarunkowo trzeba podtrzymywać na
duchu,bo psychika,pozytywne nastawienie to najwiekszy sprzymierzeniec.Rak
drobnokomórkowy to b. imunnogenny nowotwór i w dużej części liczy się na siły
własnego systemu odpornościowego,który jest stymulowany przez
psychikę.Obserwować, być wyczulonym,na każda potrzebę informacji,i wtedy
umiejętnie je przekazywać,a jednocześnie podtrzymywać wiarę w szanse pokonania
choroby,przecież każdy dzień jest małym zwycięstwem,a w sumie może się udac
wygrać lata,są takie przypadki i to miejcie w pamięci.Teraz kieruję w Waszym
kierunku pozytywną energię,nie traćcie wiary,że Wam się uda.Jesteście mi
bliscy. pozdrawiam i życzę dużo sił. D.

[ella5011]

Tydzień temu w czwartek po długiej chorobie pochowaliśmy moją mamę. Miała tak
wiele chorób, że właściwie to nawet nie wiem na co umarła. Po tygodniu od jej
śmierci tzn. w ten poniedziałek dowiedziałam się, że mój tata jest chory na
drobnokomórkowego raka płuc. Tata jest w złym stanie psychicznym. Nie może się
pozbierać po śmierci mamy i nie wie jak bardzo jest chory. To ja skontaktowałam
się z lekarzem i nie powiedziałam tacie prawdy o jego stanie zdrowia. Nie mogę
powiedzieć mu prawdy, bo się całkowicie podda chorobie. Nie wiem jak mam mu
wytłumaczyć, że ma walczyć z chorobą. I czy w ogóle go uświadomić. Może ktoś
wie. Jak mam postąpić? Jesteśmy dopiero na początku drogi, ale jak długo ona
potrwa tego nie wiem. Pozdrawiam Ella

[drelly]

Witaj Elly.Tak jak pisałam My przeszliśmy przez piekło tej choroby nie do
końca zwycięsko.Ale to nie oznacza,że Twojemu Tacie ma się nie udać.Wiara czyni
cuda.6 cykli ćhemioterapii:cisplatyna,wepezid,i radioterapia daje potencjalne
szanse na wyzdrowienie.Czy powiedzieć Tacie prawdę?Ja uważam,że tak,ale
ostrożnie i stopniowo,chociaż trudno brać na siebie ciężar
odpowiedzialnoścu.Nie znam Twojego Taty,nie wiem jak to przyjmie,ale pacjenci
generalnie dzielą się na dwie grupy,jedni potrzebują dużo informacji i wtedy
lepiej radzą sobie z chorobą,inni odwrotnie.To jest bardzo trudne,przeanalizuj
jakie usposobienie ma Twój Tata,zbierz > opinii.Ja stoję na takim stanowisku,że
osoba chora powinna wiedzieć i trzeba jej pomóc wszystko poukładać sobie w
głowie,podtrzymywać nadzieję..Trzymaj się ciepło.D.

[mazunia1]

Ella, tak bardzo mi przykro z powodu Twoich rodziców. Przyjmij wyrazy
współczucia z powodu śmierci mamy. Życie doświadczyło Cię bardzo mocno, ale
musisz być silna.
Twojego tatę czeka długa walka. Jeśli rozpoznano u nigo ca.micro to postaraj
się, aby jak najszybciej dostał chemię. To mu pomoże, nawet bardzo. Podczas
chemii może czuć się żle, ale w efekcie choróbsko sie cofnie. Moim zdaniem po
takiej tragedii jak śmierć Twojej mamy, a jego żony powinnać starannie dobierać
słowa o jego chorobie. On jest teraz osłabiony psychicznie i teskni za żoną i
może chcieć za nią pójść. Moja mama niewiele wie o swojej chorobie, dawkujemy
jej informacje bardzo powoli i przygotowujemy na długą walkę. To jej pomaga.
Oczywiście musisz mu powiedzieć, że ma raka, bo będzie leczony, ale powiedz, że
współczesna medycyna jest bardzo skuteczna w leczeniu (co jest zgodne z prawdą)
i że trzeba szybko poddac się leczeniu. To na początek powinno wystarczyć.
Takie jest moje zdanie, Ty oczywiście powinnaś podjąć decyzję zgodną z Twoim
sumieniem i wyczuciem. Bardzo ciepło Cie pozdrawiam i wiedz, że nie jesteś sama
z Twoimi problemami.

[dusialodz]

Ella, nie miałam pojęcia o Twojej Mamie. Strasznie Ci współczuję. A na dodatek
teraz Tata. Domyślam się co czujesz. Na pewno jest Ci teraz bardzo ciężko ale
musisz być silna. To wszystko przez co człowiek przechodzi jest na granicy
wytrzymałości. Twoja siła i wsparcie jest teraz najbardziej potrzebne tacie.

Ja nie mówiłam mojej mamie całej prawdy o chorobie (do tej pory nie wie
wszystkiego), jednak starałam się być z nią jak najbardziej szczera. Mówiłam
oczywiście wszystko co mogłam. Też nie wiedziałam jak zareaguje.
Nie wiem jak Twój Tato zareagowałby na wiadomość o chorobie. Przechodzi teraz
bardzot rudny okres (zresztą nie tylko On bo i wszyscy Twoi najbliźsi). To Ty
najlepiej Go znasz i w głębi duszy wiesz co należy zrobić.
Myślę, że powinnaś być z nim szczera (na tyle ile Ci sumienie pozwala),
jednakże musisz wziąść pod uwagę jego stan psychiczny. Wyczujesz wtedy na co
jest gotowy. Nie może się załamać (jeszcze bardziej). Teraz musi mieć chęć do
walki. Poddanie się chorobie nie wchodzi w grę. Siła jest mu teraz bardzo
potrzebna. On po prostu musi chcieć walczyć, nie może się poddawać.
Będziesz Jemu teraz bardzo potrzebna. Musisz być dla Niego wsparciem. Jeżeli
zdecydujesz się na powiedzenie prawdy powiedz, że będziesz przy Nim i że razem
przez to przejdziecie. Okaż Mu jak bardzo Ci na Nim zależy. Wiem, że czasem
trudno powiedzieć Kocham ale to bardzo ważne słowo. Nie szczędź Mu tego.
Trzymam za Ciebie kciuki. Daj znać jak poszło.
Pozdrawiam

[tunia03]

Sa juz wyniki u mojegomeza. Niestety przekazane mi przez meza. A wiec,bol
kregoslupa to prawdopodobnie powiekszony mocno wezel chlonny przy kregoslupie,
to tak strasznie boli, ze dostaje morfinew tabletkach.
Wczoraj sciagneli mu wode z brzucha (gorna czesc) i dzis brzuch jest znowu pelny.
Sam oddal mocz w ilosci 50 ml. wypijajac przy tym dwie butelki wody mineralnej.
Wyiki pracy nerek - dobre. Ja czegos tu nie rozumiem!!!!!
Podobno w poniedzialek maja rozpoczac chemie - 5 dni pod rzad.

Czy ktos ma jakis pomysl na ta wode - skad to sie bierze??? Ma to cos wspolnego
z przerzutami na inne organiy??? Na copowinnam sie w rozmowie z lekarzami
uprzec. Wybieram sie donich w poniedzialek.
Podpowiedzcie cos.
Prosze!

[drelly]

Sorry za moj przesadzony optymizm.Mam teraz wrażenie,że jest mocno nie na
miejscu.Chyba się nie da ot tak sobie włączyć pozytywnego myślenia.Tak w
gruncie rzeczy to się kłóci z moją naturą.Starałam się przez jakiś czas,ale
wychodzi to nienaturalnie. Myślałam,że to może być pewna taktyka wsparcia.Mam
odczucie,że raczej nie sprawdzam się w tej roli,bo w decydującym momencie chyba
dałam plmę i kogoś zawiodłam.Siedzi mi to w głowie i nie daje spokoju.
Wbrew temu co napisałam przed chwilą,Tuniu ,mam nadzieję,że odnajdziesz w
sobie siłę by przetrwać te trudne dla Was momenty.Niestety,ale płyn w brzuchu
Męża może być związany z nowotworem, zresztą się tego chyba domyślasz
sama.Zaufaj lekarzom,w Niemczech służba zdrowia raczej funkcjonuje bez
niepokojących przestojów.Napisz proszę jak się rozwiązał problem.Pozdrawiam.

[tunia03]

wlasnie dzis rano dyzurny lekarz powiedzial, ze w brzuchu rosnie guz (stad ta
woda) i ze uciska zoladek, dlatego maz wymiotuje. Od wczoraj nic nie je tylko
popija i tabletki lyka,ktore zreszta wymiotuje. Dzis zdarzylo sie to prawie
dziesiec razy. W koncu zglosilam siostrom, iz prosze o zastrzyk p.bolowy bo
tabletki maz i tak zwraca.
Wiecie, o tym guzie nikt nic nie mowil - mowiono cos opowiekszonym wezle przy
kregoslupie - stad te bole. Dzisiejsza inform. lekarza byla takim szokiem dla
mnie, ze o nic wiecej nie spytalam. Lekarz tylko potwierdzil, ze wierza gleboko,
iz w poniedzialek rozpoczna inny rodzaj chemii i to pomoze. Nie moga od razu, bo
to sobota i niedziela - nie ma lekarzy - tylko dyzury. To dla mnie okropne
rozczarowanie.

Stoje przy mezu i staram sie nie plakac. Ja ogolnie b. malo mowie i maz tez -
ale teraz maz reaguje na wszystko co jest nie po jego mysli czy odczuciu
i........to jest nie zawsze przyjemne. Akceptuje to i nic nie mowie, bo co mam
powiedziec........????

Wrocilam ze szpitala po 22 i czekam do rana by znowu do niego biec.
Pozdrawiam wszystkich - wybaczcie, ze dziele sie moim problemem i moim bolem.

[estelka1]

Halinko, tak bardzo mnie zmartwiłaś informacjami o stanie Twojego męża.
Liczyłam, że będzie u Was dobrze. Nie mniej, nie trać optymizmu. Dopóki lekarze
chcą go leczyć, jest nadzieja, że chemia zadziała i powstrzyma chorobę. Ale
proszę kochana, dbaj także o siebie. Ty też miałaś sporo zdrowotnych problemów,
więc musisz uważać także na siebie. Musisz mieć siłę żeby dbać o męża. Całuję
Cię, Agnieszka

[tunia03]

Estelko dzieki!

Kochani - przestal od dzis rano wymiotowac. Jak reka ucial. Nie meczy sie. Nawet
pozartowal. Podobno widac po mnie zmartwienia i juz wyrzuca mnie do lekarza.

Zaczeli go przygotowywac do jutrzejszej chemii - dostaje kroplowke,podobno zeby
oczyscic nerki(?). Nie bardzo rozumiem, ale nie mialam kogo o to zapytac.
Jutro biegne raniutko, bo jak ma sie zaczac, to chce byc z nim.

[tunia03]

drelly napisała:
> Sorry za moj optymizm.

Droga Drelly - zobacz ja wybralam z Twojej wypowiedzi to czego najbardziej mi w
tym momencie brakowalo -opymizmu. I poczulam sie wiele lepiej. Wiesz, ten krotki
moment polaczenia duchowego, gdy Twoj optymizm pozwolil mi inaczej na moj bol
spojrzec.
Nikt czytajac Twoje czy inne posty nie bedzie myslal, czy przypadkiem nie
przesadzasz Ty czy inni. Wasze slowa plyna z serca i to jest najwazniejsze.

Ja Tobie dziekuje i innym, piszacym na Tym watku - to pomaga, to bardzo pomaga.

[mazunia1]

Witajcie po weekendzie. My już po badaniu TK. Opis bedzie dopiero za tydzień
(lekarze strajkuja nawet na onkologii). Bardzo się martwię, bo zajrzałam do
pokoju, gdzie robią badanie i widziałam na monitorze wielką białą plamę na
prawym płucu, tam gdzie jest nowotwór. Praktycznie pół płuca to ta plama. Nie
wiem, czy to wynik chemii, czy może nowotwór znów się rozrasta. Mama czuje się
nieżle, nie ma duszności i nie kaszle. W sobotę, przed wyjazdem na badanie
ojciec powidział mamie praktycznie wszystko, uznał, że powinna wiedzieć. Mama
nie dała po sobie poznać, co czuje, pytała tylko w czasie podróży, czy to
prawda. Starałam sie zbagatelizować i uspokoić. Nie wiem na ile mi się udało.
Mój ojciec to chory człowiek, przez całe życie był złośliwy, a teraz po trzech
wylewach, z rozwijającą się miazdżycą czasem nie wie co robi i mówi.
Postanowiłam nie informować go o dalszych wynikach mamy. Nie wiem, czy dobrze
robię, ale mama musi być silna i wierzyć, że się uda, a jak on będzie ją
dołował i mówił, że zostało jej kilka miesięcy zycia to faktycznie tak się to
może skończyć.
Tunia, Estelka ma rację, jesli Twojego męża chcą leczyć i planują chemię, to
wszystko na dobrej drodze, to nadzieja na poprawę. Leczenie onkologiczne jest
bardzo drogi i w Polsce i w Niemczech. Decyzja o leczeniu podejmowana jest w
sytuacja, gdy faktycznie można pomóc. Tak więc oby jak najszybciej zaczęło się
leczenie, a poprawa powinna nastąpić wkrótce i Twój mąż jeszcze się do Ciebie
uśmiechnie:).

[drelly]

Duchowo jestem z Wami.Pomyślnego rozwiązania spraw,póki co tych bliższych
czasowo.O to co przyjdzie będziemy się martwić w swoim czasie.Czerpania radości
z tych chwil kiedy możecie być razem.POZDRawiam. D.

[estelka1]

Moja mama pojechała właśnie na badanie kości (scyntygrafia) w związku z bólem
kolana, który nie chce ustąpić. Niby wierzę że to nie są przerzuty, ale nerwy
mnie pożerają. Mam nadzieję że góra za 2 godz. będe wiedziała już coś
konkretnego. Pozdrawiam Was cieplutko. Aga

[joa291]

estelka daj koniecznie znac, podczytywałam Wasz wątek teraz sie odezwe (u mojej
mamy rak płuc i przerzut do mozgu, moja tesciowa przerzuty po raku jelita grubego)

[ajkaa2]

...i...ja również podczytywałam ten wątek
Mój tato ma raka płuc z przerzutami do wątroby i węzłów, od wczoraj wiemy ,że
jest to rak drobnokomórkowy(po 3-ciej bronchokopii dopiero wyszedł wynik), od 3
tygodni tato jest w szpitalu ,od tygodnia na onkologii nowotworów płuc dzisiaj
mają mu podać pierwszą chemię. Na pytanie w jaki sposób mogę mu pomóc , czy mam
kupić jakieś dodatkowe leki wspomagające , odpowiedziano mi że nic
tylkochemia . Tato od 2 tyg. skarży się na ból nogi,niepokoi mnie tateż
podwyższona temperatura 37,5 , zgłaszaliśmy to lekarzowi i dostawał tylko
przeciwbólowe Dzisiaj dopiero ma mieć robione badania rgn tej nogi, ...no i
morfologie przed chemią.ketonal 100 ma brać 3 razy dziennie , bólu już nie
odczuwa,usg wykonają mu dopiero za tydzień . Mam pytanie czy jezeli to są
przerzuty do kości , to czy stosuje się inne leki na powstrzymanie tych
przerzutów niż chemia?
Wkurzam się ,że tak mało można się dowiedzieć od lekarzy i to łapanych gdzies
na korytarzu w pośpiechu ,rzucają po 2 zdania,
chciałabym tatę wspomóc jakimiś lekami podobno jest dobry ISCADOR z jemioły,
tran BIO MARINE, jaka jest dobra dieta przy chemii , ale przecież nie podam
tacie nic bez konsulatacji z lekarzem.Chemia , którą ma dostać to cisplatyna
i jak dobrze zrozumiałam -etopazyt.
Już nie piszę co czuję , bo wiecie... zresztą nie ma takich słów , które by
wyraziły naszą wspólna sytuacje, rodzin i ich bliskich chorych.
pazdrawiam Asia

[joa291]

ANiu przykro mi że i Was to spotkało - myślę że ew. rak kości to chemia - ale
nie mysl jeszcze o tym, choć wiem że tak łatwo się to pisze, moja mama
wspomagająco pije zioła z Peru - nie wierzę ona niby tez nie wierzy ale nadzieje
ma, więc stwierdziłam niech sobie pije dalej

Estelko!

[mamamarysi]

To, że się nie odzywam nie znaczy, że mnie tu nie ma...
Kibicuję Twojej mamie i wszystkim, którzy zaglądają na to forum i ten wątek. Nie martw się, będzie
dobrze. Twoja mama jest dzielną i silna kobietą, dacie radę.
Rozumiem Twoje nerwy, bo po takiej chorobie człowiek jest napięty jak struna i byle katar może
wyprowadzić go z równowagi. A ból kolana - może być mnóstwo błahych przyczyn i na pewno
tak jest :)
Myślę o Was często.
Czasem jest mi cholernie trudno i smutno. Mimo to codziennie włączając komputer, wchodzę na to
forum...
pozdrawiam
majka

[ella5011]

Witajcie. Jestem dzisiaj po TK głowy taty. Dosłownie wypłakałam sobie tak
krótki termi oczekiwania na to badanie. Za tydzień mamy tomograf płuc i po
tygodniu od badania będą wyniki. Mam nadzieję, że nie ma jeszcze przrzutów.
Narazie tata nie orientuje sie w sytuacji. Myśli, że to tylko niegroźny guz.
Jest przygotowywany do chemii. I dopuki nie zorientuje się sam, to nie powiem
mu prawdy o jego stanie zdrowia. Jak narazie to nie może się pozbierać po
śmierci mamy. A ja tylko czasami nie wytrzymuję tego napięcia i zaczynam
płakać. Tak jak to było wczoraj kiedy Pani w rejestracji miała do mnie
pretensję, że onkolog na skierowaniach pisze pilne, a ona nie ma gdzie
już "upychać" tych pilnych. Rozpłakałam się na to jak dziecko. A czasami wydaje
mi się, że to tylko jakiś zły sen z ktorego się obudzę. Po tacie jeszcze tak
bardzo nie widać choroby. Jedynie to tyle , że schudł.

[estelka1]

ella ja tam też jestem zdania, że choremu trzeba dawkować wiadomości w miarę na
ile jest w stanie przyjąć i na ile sobie życzy wiedzieć. Twój tata sam zacznie
pytać w pewnym momencie. To nam się często zdaje, że nasi kochani najbliżsi nie
są świadomi swojego stanu zdrowia. Pamiętaj o tym, że niejednokrotnie oni sami
chcą nam oszczędzić zmartwień i myślą, że nie mamy pojęcia o ich chorobach. To,
że jest Ci ciężko, rozumiem tym bardziej, że niedawno zmarła Twoja mama. Nie
bój się płakać, jesteś tylko człowiekiem, masz prawo do tego. Ale nawet nie
zdajesz sobie sprawy, ile jesteś jeszcze w stanie wykrzesać z siebie siły.
Widzę to po sobie. Normalnie bardzo łatwo się poddaję, dla siebie nie umiem
wielu rzeczy załatwić, ale dla mamy.... staję na głowie, ale dopinam swojego
celu. Trzymaj się. Aga

[dusialodz]

Witam Asiu,
przykro mi, że kolejna osoba trafiła na to forum.
Nie wiem z jakiego jesteś miasta (choć w gruncie rzeczy to nie ma chyba
większego znaczenia) ale u nas w Łodzi lekarze też nie mówią zbytnio o chorobie
pacjenta, o tym co dalej. Ja jestem "pośrednikiem" między lekarzem a moją mamą
więc trochę się orientuję. O wszystko trzeba się dopytywać i interesować
samemu. Ostatnio nawet sytuacja się "trochę" pogorszyła przez strajki w służbie
zdrowia. Słyszałam jak jakiś lekarz krzyczał na korytarzu, że tu nie da się
pracować, że chyba się zwolni... To chyba było nie na miejscu. Niestety
podejrzewam, że tak jest wszędzie.
Co do diety i wspomagania "witaminkami": my kazaliśmy mamie pić soki z
marchewki, buraków, jeść gotowane warzywa (przede wszystkim buraki), no i
pomidory niby przeciw nowotworowe jak również ketchup, przecier pomidorowy,
zupa pomidorowa. Nie wiem ile jest z tego prawdy, że jest to dobre na krew bo
przed ostatnim przyjęciem mojej mamy do szpitala doktorowa mówiła, że to nie
prawda. Jednak moja mama nigdy (podczas chemii) nie miała problemów ze złymi
wynikami krwi. Kupiła sobie też ECOMER a później Preventic (chyba tak się
pisze?). Chyba nie każdy tran można brać przy chemii, musisz doczytać na ulotce
albo zapytać farmaceutę. Wiem, że polecają też NUTRADRINKI. One też mają jakieś
właściwości witaminowe, polecane przy nowotworach.
Z tego co pisałaś to chyba początek Waszej walki. Mam nadzieję, że to wszystko
przetrwacie choć wiesz, że (jak to ktoś tu pisał) to walka z wiatrakami albo
siedzenie na beczce z prochem.
Mi bardzo pomaga to forum. Czasami znajduję w nim to czego nie mogę dostać od
najbliższych. Pisz zawsze kiedy jest Ci źle. Jest tu wiele życzliwych i
pomocnych osób, które w mniejszym bądź większym stopniu cierpią tak samo jak
my. Tutaj wszyscy jedziemy na podobnym wózku.
Życzę zdrowia i wiele wytrwałości.
Pozdrawiam

[joa291]

to może i ja coś więcej napiszę jeśli pozwolicie moja mama ma raka płuc z
przerzutem do mózgu - ma zakończoną radioterapie i zaczeła drugi cykl chemii,
mieszka w N.Y. od 25 lat i tam się leczyła, tam również leciałam do niej kiedy
była umierająca (choroba rozpoczęła się zespołem żyły głównej opuchlizna twarzy
szyi do holendarnych rozmiarów brak oddechu, nakłuwania płuc)teraz mama
przylatuje do mnie w przyszły czwartek i tu zamierzamy dalej razem już walczyć.
Lewe płuco jest całe zajęte, choć guz po I chemii zmiejszył się z 12 cm na 9 cm,
jest naciek na krtań, najbardziej na chwile obecną martwi mnie ten przerzut do
mózgu( A zaprawiona w bojach już niestety jestem ponieważ moja teściowa od 4 lat
choruje na raka, zaczyna od raka jelita grubego - teraz jest praktycznie
wszedzie - waży 40 kg i jest b kiepsko. Choc wiele bym dała żeby moja mama mogła
jeszcze te 4 lata od wykrycia przeżyc - bezlitosne są te statystyki raka płuc z
przerzutem do mózgu. Mam 11 miesięczną córeczke - mam nadzieje że ona przywroci
mamie radość życia
pozdrawiam Was serdecznie Joanna

[mazunia1]

Asiu, temp.powyżej 37st nie jest objawem do niepokoju. Tak czasami objawia się
walka organizmu z rakiem. Twój tato może taka temp. mieć przez całe leczenie.
Dieta jest bardzo ważna, przede wszystkim lekkostrawna. W dniach podawania
chemii i tydzień po lepiej nie pić soków z surowych warzyw i owoców, nie jeść
surowych jarzyn, bo można podrażnić jelita i tak obciążone chemią. Ja mojej
mamie gotowałam zupy warzywne, krupnik, rosół itp. Nie jadała też dużo nabiału.
Dopiero tydzień po chemii wracała do w miarę normalnej diety. Ze wspomagających
kupujemy ecorem (chyba tak się nazywa) i ma zastrzyki na zapalenie zył
(clexane).Przed każda chemią będzie robiona morfologia, gdyż chemia jest bardzo
agresywna i zabija krwinki. Trzeba więc uważać. Moja mama też miała przerzuty
do węzłów i do drugiego płuca. Prawe w połowie zajete, na lewym mała zmiana.
Chemia jest bardzo skuteczna w ca.micro, też na przerzuty. Tato poczuje się
lepiej juz po pierwszej chemii. Problemem w tym rodzaju raka jest to, że
prędzej czy póżniej wraca, a wtedy walka jest dużo trudniejsza niż przy
pierwszym rzucie chemii. Jak masz jakieś pytania, pytaj. Wiem już dużo o tym
cholerstwie, mama choruje od stycznia, a mamy lekarza, który nas nie zbywa.Aneta

[ajkaa2]

dziękuję kochane za informację, ja też mam nadzieję, że to nie są przerzuty,
choć na wszystkie teraz objawy patrzę inaczej niż kiedyś.tato jest po pierwszej
chemii, mówi że jest wporządku i czuję się dobrze. Mieszkamy 100 km. od
Warszawy, tato jest obecnie w CO w Wa-wie.
Jest bardzo dzielny ,bardzo się zmienił od diagnozy ,troche jest
zgaszony ,wielu jego znajomych a ostatnio nawet wujek odeszło z powodu raka.
Wiem, ze zdaje sobie sprawe że to walka z wiatrakami. chodz tak na co dzień
staramy się mówić i podchodzić do raka jak do choroby , którą trzeba przejść i
pokonać.Przestał palić , przerzucił się na plasterki Niqitin, a palił prawie
50 lat i to po 2 paczki dziennie. teraz ma 69. Mam tez pytanie w związku z
tym . Czy w czasie chemii można uzywać tch plastrów nikotynowych ?Według
lekarza tak!!!A ja przeczytałam ,że nie wolno pod żadną postacią nikotyny
używać w trakcie chemii. Tato sie pytał 2 razy i lekarz powiedział że może?!
wszystko o czym się dowiaduję przekazuję też mamie , ona jest taka
zagubiona...tak też to musze potkreślić że to wspaniałe,że jest to forum , tyle
wsparcia dajecie, tyle dobrej energii
pozdrawiam Was ciepło, trzymam kciuki za Waszych rodziców i mężów. Damy radę!

[mazunia1]

moja mama też paliła bardzo dużo i bardzo długo, ale jak się dowiedziała o
chorobie, to od tamtej pory nie pali. spróbujcie bez tych plaastrów, może tatp
da radę

pytanie

[mazunia1]

mamie drętwieją nogi i ręcę (właściwie palce). czy podobne objawy występowały i
Waszych rodziców po chemii? Lekarz mówi, że to wynik leczenia i objawy powinny
ustąpić w ciągu 3 miesięcy, ale drętwienie kończyć to także objaw guza mózgu.
TK głowy mama miała robione w styczniu, teraz lekarz nie zlecił tego badania.
Co powinnam zrobić?

[dusialodz]

mazunia, drętwienie kończyn może występować po chemii. Kiedyś o tym czytałam.
Może dochodzić również do utraty pamięci. Mojej mamie nie drętwiały ręce ale
każdy inaczej przechodzi chemię. Wiem, że lekarze nie dają skierowania od tak
sobie, oni wiedzą co kiedy trzeba zrobić ale może zapytaj o skierowanie bo to
jakoś długo, tak mi się wydaje. Muszę spojrzeć w mamy badania.
Moja mama jest już po chemii, była na planowaniu radioterapii i wtedy miała
wykonywaną TK (ale chyba tylko klatki piersiowej). Z złych stron po chemii to
widzę, że nie może przebywać na słońcu bo jej słabo. Ubolewa nad tym bo zawsze
lubiła siedzieć na słońcu.
A jak Wasi chorzy znoszą takie upały? Czy mogą siedzieć na słońcu?
Pozdrawiam

[joa291]

Dusia z tego co wyczytalam nie powinno się nawet siedzieć na słońcu

[estelka1]

Dziewczyny moja mama mimo że chemię miała od sierpnia do października 2005 r. a
potem do połowy lutego 2006 r. radioterapię, do tej pory nie najlepiej znosi
słońce. Pierwszy konktakt z letnim słoneczkiem w tym roku przypłaciła
uczuleniem na rękach, bo tylko tyle odważyła się odsłonić. A co do drętwienia
rąk i nóg, także zdarzało się to u mojej "staruszki". Dużo w ogóle pojawiało i
pojawia się objawów mogących sugerować przerzuty czy do mózgu, czy do kości,
lub wątroby, a także nawrót w płucach. Zawroty głowy, zaburzenia pamięci,
problemy z koncentracją, niesmak w buzi, pobolewanie żołądka, wątroby,
pokaływanie bez konkretnego powodu. Na szczęście dotychczas wszystko okazywało
się tylko powikłaniami po leczeniu. Teraz czekam z niecierpliwością na wynik
scyntygrafii kości (mam nadzieję ze będzie jutro) bo ból kolana nie ustępuje.
Pozdrawiam cieplutko. Agnieszka

[mazunia1]

dzięki dziewczyny za odpowiedzi. Jesteśmy po badaniu USG brzucha i RT klatki. Z
USG nic nie wyszło:), natomiast opis zdjecia klatki będzie na jutro. Mama
widziała się ze swoim onkologiem, widział już TK płuc, powiedział jej tylko
tylke, że jeśli coś zostało, to będziemy z tym walczyć. Nasz onkolog to
delikatny człowiek, nie wali prosto z mostu, za co jestem mu wdzięczna. Jutro
mamy wizytę zaplanowaną, więc wszytsko będziemy wiedzieć lepiej. Nie wiem jak
to zrobić, żeby móc z lekarzem porozmawiać w "cztery oczy". Jak Wy sobie z tym
radzicie, tak, aby rodzice nie podejrzewali "nie wiadomo czego".
Obawiam się tej wizyty, mama jakaś zdołowana jest.
Odnosnie słońca, bardzo dziękuję za ostrzeżenia, mama ciągle spaceruje po
słońcu, więc te uboczne objawy może nasilają się własnie z tego powodu.
Pojawiły się też ranki na opuszkach palców rąk i nóg. Odnośnie zaburzeń
pamięci, to niestety też ma. Jakoś sobie z tym radzimy, choć przykro mi bardzo,
jak widzę mamę taką bezradną czasami, jeszcze rok temu to była babka pełna
wigoru i radości. Trzymajcie się cieplutko, jutro dam znać jak poszło nam z
wizytą u lekarza. Estelko, POWODZENIA! Myślę o Was cały czas, życzę z całego
serca, aby ból okazał się fałszywym sygnałem.

[mazunia1]

trzymam za Was kciuki i modlę się za wyniki badań.

[estelka1]

Kochani, dziękuję za wszystkie ciepłe słowa. To forum jest naprawdę
świetnym "wynalazkiem". Balbinka duże całusy dla Ciebie za pomysł dyskusji na
temat nowotworów i walki z nimi. Mama już jest po badaniu. Ale wyniku jeszcze
nie znamy, przyślą go pocztą. Moja "staruszka" to bardzo niecierpliwy człowiek,
nie chciała czekać na wynik, bo było bardzo dużo pacjentów i coś się tam
przeciągało, a jej bardzo już się śpieszyło na działkę. Myślę że też to był jej
celowy wybieg. Uznała że jeśli wynik wykaże przerzuty i tak nie trafi do
onkologa w ciągu najbliższych dni, więc po co ma sobie psuć długi weekendzłymi
wiadomościami. W sumie ma rację :-) No i moja szalona rodzicielka ledwo 2 godz.
przyjechała z Piły (ok. 30 km od nas) z tego badania już pogalopowała na swoją
ukochaną działkę. Tak ze na konkretne wiadomości muszę poczekać do przyszłego
tygodnia. Jeszcze raz dziękuję za wsparcie. Pozdrawiam, Agnieszka

[mazunia1]

jesteśmy po wizycie, remisja około 65%, pozostał guz o rozmiarze 3cm. Musimy z
tym żyć, mając świadomość, że mama ma w płucach taką bombę, która w każdej
chwili może wybuchnąć. Guz cały czas nacieka na główne naczynia. W razie
nawrotu znów chemia.
Kolejna wizyta pod koniec lipca.
Estelko, a co u Ciebie? Czy wszystko dobrze?

[estelka1]

U nas jeszcze nic nie wiadomo, bo wynik nie przyszedł. Rano zadzwonię i spytam,
czy go w ogóle wysłali. Tak że nerwówka jest cały czas. Dzisiaj mama zadzwoniła
do swojego onkologa zeby umowić się na kontrolę. A tu niespodzianka i to
niemiła. Doktor poprosił, żeby mama na miejscu zrobiła RTG klatki piersiowej
oraz badania krwi, bo ich szpital niestety nie ma środków. Szlag mnie trafia.
Co za chory kraj, w ktorym przyszło nam żyć. Oczywiście nie jest to jakiś
zabójczy problem, żeby mama sama załatwiła sobie te badania, ale przecież nie o
to chodzi. Nie dość że choroba pozbawia ludzi komfortu życia, to jeszcze
pojawiają się dodatkowe schody, trzeba "załatwiać", biegać i dodatkowo się
stresować. Odechciewa mi się czasem życia w Polsce. Mazuniu, mam nadzieję że u
Twojej mamy sytuacja jeszcze się poprawi. Przecież chemia działa jeszcze jakiś
czas po zakończeniu leczenia. Pozdrawiam cieplutko.
Aga

[mazunia1]

Aga, akurat zbieg okoliczności z tymi zdjęciami. Ja wczoraj zapytałam lekarza,
czy RTG możemy zrobic w Staszowie, tam gdzie mieszkamy, żeby mamy z kolei nie
ciagać do Kielc 70km, a on powiedział, że nie, bo zdjecie dla porównania musi
być zrobione tym samym aparatem, więc w ogóle to jakies absudry są. Skoro masz
skierowanie, to powinniscie wykonać zdjęcie na tym samym sprzęcie. Masz do tego
prawo, a z tego co mówił nasz lekarz, to zdjecia robione na różych urządzeniach
nie nadają się do porównania. Nie daj się "spuścić po brzytwie".Aneta

Skierowanie na badania

[jedruch]

U nas w Instytucie w zeszłym tygodniu weszło zarządzenie, że pacjenci, którzy
pozostają w kontrolach po leczeniu powinni sobie sami "na mieście" wykonywać
badania takie jak: rtg klatki piersiowej, usg jamy brzusznej, mammografię, usg
piersi. Z prostej przyczyny - termin oczekiwania na usg jest u nas rzędu 4
miesiące, więc jeśli potrzebujemy pilnego badania u pacjenta w trakcie leczenia,
czy w trakcie diagnostyki przed leczeniem, to nie mamy jak tego zrobić.
Nie ma co psioczyć, tylko za tak proste badania zapłacić te
paręnaście-kilkadziesiąt złotych.

[mazunia1]

ja nie psioczę, sama chciałam zapłacić za rtg klatki, żeby mamy nie wieżć do
szpitala 70km, a tu lekarz mówi, że nie, bo musi być badanie na tym samym
sprzęcie, chodziło mi tylko o to, że najważniesza jest przydatność takiego
badania. Sama praktycznie wszystko leczę prywatnie, bo wiem, jaka jest sytuacja
w państwówce i popieram lekarzy w ich walce o lepsze, bo to też lepsze dla
pacjentów.

[estelka1]

Jędruch, w naszym przypadku zapłacenie za badania nie jest problemem, ale sam
dobrze wiesz, że są ludzie dla których TO JEST spory wydatek. Nie psioczę
konkretnie na lekarza, czy szpital, ale idiotyczną politykę państwa w zakresie
ochrony zdrowia, wieczny bałagan w służbie zdrowia, bo taki niestety jest. Mama
zrobiła dziś prześwietlenie i badania krwi u nas w Wałczu no i właśnie mamy
ciężki orzech do zgryzienia. Opis jest nieciekawy. Jakieś cienie w prawym płucu
i coś jeszcze, czego nie jestem w stanie odczytać, bo pani radiolog ma mało
czytelne pismo a co najważniejsze nie zna historii choroby mamy. I nie wiem czy
te cienie to coś nowego, czy tylko ślady po zaleczonym nowotworze. Czyli znowu
stres i niepewność. Kiedy mama robiła kontrolne RTG płuc tam, gdzie się leczy,
nie dostawała wyników do ręki wcześniej, niż po rozmowie z prowadzącym ją
onkologiem, który miał porównanie z poprzednimi zdjęciami. Mnie nie chodzi o
nic więcej jak o zaoszczędzenie mamie niepotrzebnych nerwów, dlatego czepiam
się tego, co dzieje sie w służbie zdrowia - ale tej w ogólnym pojęciu. Mazunia,
a czy Ty wiesz, że moja mama urodziła się kilkanaście kilometrów od Staszowa.
Tam też zresztą mieszka cały czas jej brat. A samym Staszowie też mam trochę
rodziny :-) Pozdrawiam

[jedruch]

Wiem, wiem, że dla sporej części społeczeństwa taki wydatek to może być problem.
Zdarzyła mi się nie tak dawno - kolejny zresztą raz - sytuacja w ambulatorium,
że pacjent, od którego wionął dym papierochowy mówił mi po wypisaniu recepty
(odpłatność ryczałtowa - 3,20), że go na ten lek nie stać.
Powiedziałem, że to tylko pół paczki papierosów, a wybór jest jego.
Ten niby brak pieniędzy to zwykle kwestia wyboru życiowych priorytetów. Bywa
inaczej, ale jeżdżąc w hospicjum nauczyłem się jednej rzeczy - że pieniądze z
opieki społecznej ZWYKLE (nie zawsze) są marnowane na używki.

Aga - jest Mamy wynik już?

[gontcha]

jw.

Pozdrawiam Was obie ciepło,
Anka

[estelka1]

Niestety ciągle jeszcze nie ma wyniku. Jak dzwoniłam w środę, to pielęgniarka
obiecała dopilnować żeby lekarz opisał wyniki i miała je od razu wysłać :-( Nie
chcę nic mówić, ale szlag mnie trafia, bo z nogą mamy nic się nie poprawia. Są
to prawdopodobnie zwyrodnienia, tak wynika z RTG kolana, ale zanim cokolwiek
ortopeda zacznie robić, trzeba wykluczyć ewentualne przerzuty czy nawrót
choroby. A niestety tego się boję, bo jak pisałam w czwartek czy piątek mama
robiła ostatnio prześwietlenie płuc i dostała do ręki opis, a ten niestety nie
jest ciekawy. Trzymam się tylko myśli, że to zdjęcie płuc opisywała radiolog
nie znająca historii mamy choroby i nie miała ona odniesienia do poprzednich
wyników i zdjęć i że te cienie wielkości śliwki czy (i ?) orzecha włoskiego to
tylko blizny po guzie. Daj Boże żeby tak właśnie było. Mam nadzieję że po
wtorkowej wizycie mamy u onkologa będę wiedziała wszystko i że to będą tylko
dobre wieści. Ale boję się bardzo. Dzięki dziewczyny za wsparcie. Aga

[mazunia1]

Jędruch, my tu nie mówimy o pieniądzach i o tym na co kto je wydaje, to jak
kazdy rozporządza swoimi pieniędzmi to jego indywidualna sprawa. Ja mogę płacić
za badania, jesli będzie taka potrzeba, ale skoro mają one być wykonane dla
samego faktu, a potem nieprzydatne lub budzące niepotrzebne lęki i stres, to po
co to robić? Dla samego faktu, że się "odfajkowało pacjenta"?

[ajkaa2]

Mam pytanie tato ma raka drobnokomórkowego płuc z przerzutami do wątroby , a
teraz się okazało ,że i do kości . Tato po pierwszej chemii miał zawał, teraz
pomału z niego wychodzi , pytałam się lekarza czy można tacie podawać
bifosfoniany. Czytałam o tych lekach ,że poprawiaja jakość życia , spowalniają
rozrost nowotworu w kościach i nawet zalecane są profilaktycznie. Lekarz mi
odpowiedział ,że nie ma potrzeby :( Dlaczego ?
Jak widzicie kochane że rak teraz zszedł na plan dalszy , teraz wyciągamy
tatę z zawału , leży na kardiologii ale mnie martwi to że nic się nie robi w
sprawie jego choroby nowotworowej ...jest nam bardzo ciężko ...napiszcie czy
wasi rodzice chorzy brali takie leki przy przerzutach do kości czy nie ?
Pozdrawiam serdecznie .

[judyta1100]

Moja mama też ma przerzuty do kości. Zaraz po wykryciu guza odbyło się
naświetlenie tego miejsca i lekarz od razu przepisał bifosfoniany. Mama na
początku dostawała lek Aredia podawany raz miesiącu (co 28 dni) dożylnie, tak
może było 3 razy. Później niestety musieliśmy przejść na leki doustne (Bonefos)
4 tabletki na czczo. Mamie pękały żyły, ciężko było się pięlęgniarce wkuć stąd
też zmiana. Czytałam jednak, że korzystniejsze jest podawanie leku dożylnie.
Pozdrawiam

[ajkaa2]

judyta1100 a czy Twoja mama miała podawaną chemię. lekarz jak dobrze
zrozumiałam powiedział że chemia działa na wszystko i na te przerzuty do kości
też i dlatego nie potrzeba podawać bifosfonianów ,ale nie chciałabym niczego
przeoczyć . pozdrawiam.

[judyta1100]

mama nie dostała chemii, miała tylko naświetlanie tego guza, lekarze nie
zgodzili się na chemię z uwagi na ogólny kiepski stan (mama ma też poważne
schorzenie neurologiczne).
Pozdrawiam

[ajkaa2]

dziękuję Judyta za odpowiedź mam nadzieję ,że lekarze podejmuja i podejmą
słuszną decyzję i będziemy mogli jeszcze się leczyć , gdy taty sytuacja z
sercem sie ustabilizuje .
Życze dużo zdrowia Twojej Mamie i Tobie. pozdrawiam

[estelka1]

Próbowałam mieć nadzieję że mamie udało się pokonać to przeklęte choróbsko.
Niestety :-( W płucu jest wznowa raka. Ból kolana to na szczęście nie przerzut
tylko sprawy reumatyczne. Od razu dzisiaj mamę zatrzymali na chemii. Nie wiem
jeszcze jaką chemię dostała, ale na pewno inną. Wszystkiego się dowiem za kilka
godzin, jak odbiorę mamę ze szpitala. Jest mi potwornie ciężko, ale staram się
trzymać. Pozdrawiam mimo wszystko bardzo ciepło. Aga

[mazunia1]

Estelko, tak strasznie mi przykro. Brak mi słów, aby napisać coś sensownego, co
mogłoby Was pocieszyć, bo od razu stawiam się na Twoim miejscu i każde słowo
pocieszenia wydaje mi się banalne. Wiem jedno, to nie jest jeszcze koniec
walki. Jeszcze raz pokonacie to cholerstwo. Nie wolno tracić nadziei.
Piszę to z samej głębi serca....tak jakbym pisała do samej siebie. Ważne, że
podejmują się kolejnego leczenia, że nie ma przerzutów, że wznowę szybko
wykryto, że dużo czasu upłynęło od ostatniego leczenia. Trzymajcie się kochane
ciepło. Zyczę Wam bardzo dużo siły.

[gontcha]

Aga,

Brak słów po prostu. Wynik scyntygrafii pomyślny, a tu niemiła niespodzianka w
płucu :( Trzymam mocno kciuki i wierzę, że chemia Mamie pomoże i kolejny raz
pokonacie to przeklęte choróbsko.
Wiem, że Twoja Mama miała też naświetlania. A czy jest możliwa opcja
zatosowania radiochirurgii na tego guza w płucu teraz? Nie wiem, czy Szczecin
to robi wogóle, na pewno Gliwice tak. Pogadaj z lekarzami na ten temat. A jeśli
taka opcja weszłby w grę to zapytaj Roberta o szczegóły terapii w Gliwicach.
Gosia miała rozsiane zmiany w płucach - po terapii się wycofały.

Trzymaj się dzielnie, przytul i pozdrów Mamcię odemnie.
Buźka duża,
Anka

[mamamarysi]

Aga, trzymaj się i nie dopuszczaj złych myśli. Nastaw siebie i mamę na
działanie: czeka Was kolejna rzecz do załatwienia, a raczej do wyeliminowania,
pokonania. Udało się raz, uda się i drugi. Przewjdziecie przez to. Będzie dobrze
Pozdrawiam Was gorąco
majka

[estelka1]

Dziewczyny, staram się myśleć pozytywnie, chociaż jest mi dzisiaj bardzo
ciężko. No i świadomość, jaka to choroba i jak kiepsko rokuje, nie ułatwia mi
lepszego nastawienia. Ale nie mam wyboru, muszę się pozbierać i dać swoją siłę
rodzicom. Pozdrawiam Was i bardzo dziękuję za wsparcie. Aga

[joa291]

przykro mi estelko(
ja chcialam się zapytać czy ktoś miał odtsawiane sterydy w tzw miedzyczasie
dr Lasota kazał nam odstawić i przerwał chemie na 6 tygodni, czekamy na wznowe -
w tej chwili guz u mojej mamy ma 7 cm
w sobote odbył się tez pogrzeb mojej tesciowej chorej na raka
trudno mi to wszystko ogarnąć
pozdrawiam Was ciepło

[mazunia1]

Joa, moja mama miała odstawiane sterydy (w międzyczasie), między chemiami nie
brała, tylko w trakcie. To też zależało od tego, czy miała duszności, czy nie.
Na szczęście u niej duszności szybko znikły (juz po drugiej chemii oddychała
normalnie). Teraz po skończonym kursie nie bierze w ogóle, ale jest opuchnięta
na twarzy, ta opuchlizna powoli znika. Czemu Twoja mama ma odstawioną chemię na
6 tygodni, ile kursów wybrała? U nas guz pierwotnie miał 9cm, teraz uległ
zmniejszeniu do 3cm. Też żyjemy w cieniu wznowy:(

[joa291]

mazunia
mama była leczona w stanach
tam skonczyła jeden cału kurs chemii i całą radioterapie, oraz rozpoczęła drugi
kurs chemii. Przyleciała po dwóch chemiach z tego kursu do Polski i to dr Lasota
zaordynował przerwanie a raczej zejscie ze stredytów które wg zalecń tamtych
lekarzy miała brać cały czas. Z drugiej strony dostaam infomacje od drugiego
lekarza że odstawienie sterydów może spowodowac opuchlizne (mama ma dodatkowo
zespół zyły głównej) co z kolei powinno się wiążać odrazu z przyjazdem do
szpitala. Dlatego się troche w tym wszystkim gubię. My zaczynałyśmy od 12 cm,
teraz czekamy na wznowę przy 7 - ta przerwa przypuszczam wynika z tego iż dr
Lasota uważa że sterydy mogą zafałszować obraz wyników tzn znacznie go
polepszych - a chemia którą mama przyjmowała byla tak silna że mogła więcej
przynieść szkód niz korzyści.
pozdrawiam cie serdecznie

[joa291]

jeszcze chciałam o coś się zapytać może jedruch czasem zagląda - czy wskazane
jest odtsawienie chemii ze względu na te sterydy po drugiej chemii w kursie
(jeden kurs cały skończony i zakonczona radioterapia pełna). Mamy czekac 6
tygodni aby zrobić kolejne zdjęcie płuc i wyniki krwi. Dopiero potem zostanie
podjeta decyzja co do dalszej chemii (nie wiem czy znaczenie mzoe miec fakt, że
chemia była podawana w stanach, należy do najdroższych, a jeden ze składników
nie jest dostępny na rynku europejskim). Boję się że te 6 tygodni, to może być
zdecydowanie za długo - dodatkowo zespół żyły głównej i zmiany okołooskrzelowe.
Guz zmniejszył się z 12 do 7 cm

[mazunia1]

Joa, moja mama też ma zespół żyły głównej. Z tego co ja wiem, każdy rodzaj
chemii w przypadku tego nowotworu ma bardzo podobne działanie i podobne są
rokowania. Jak mama rozpoczynała leczenie to pytaliśmy, czy są jakieś inne
rodzaje cytostatyków dostępne na świecie, które można zastapić tymi dostępnymi
w Polsce. Lekarz powiedział, że tak, że można kupić inny specyfik nawet za
20000zł/wlew, ale efekt będzie praktycznie ten sam. Ufam temu lekarzowi i wiem,
że wybrał mamie najlepszy schemat. Dodam, że leczymy się w Swiętokorzyskim CO,
lekarzem mamy jest dr Dariusz Kucharczyk. Bardzo go cenię, ma naprawdę dobre
podejście do pacjentów i każdego wysłucha "jak ksiądz na spowiedzi:)".
Na inne Twoje pytania nie umiem odpowiedzieć. Nie wiem jakie są dokładne powody
podawania sterydów i ich odstawiania. Myślę natomiast, że przerwa w leczeniu
wynika po prostu ze stanu zdrowia Twojej mamy, może lekarz chce, by się
wzmocniła, by móc dalej walczyć nie tylko z chorobą, ale i ze skutkami
ubocznymi leczenia. Zyczę Wam powodzenia w walce z ta straszną chorobą.

[jedruch]

Zaglądam - napisz mi na priv jak dokładnie (najlepiej w punktach :-) wyglądało
do tej pory leczenie Mamy - leki, dawki promieniowania itp. Pozdrawiam.

[estelka1]

Właśnie wróciłam od rodziców. Mama jest spokojna, zaczyna oswajać się z
nawrotem choróbska. Nie jest tak bardzo załamana jak dwa lata temu. Bardziej
jest wkurzona, że się nie udało. Powiedziała mi dzisiaj że łatwiej byłoby jej
znieść leczenie od nowa, gdyby wiedziała że uda się uśpić raka chociaż na tyle,
co poprzednim razem. Na szczęście te leki, które dostała wczoraj w chemii
(endoxan, adriblastin, vincristin) nie sponiewierały jej tak bardzo jak
poprzednie (cisplatyna i etopozyd). Pół dnia mama przespała, bo czuła się po
prostu osłabiona. Trochę ma niesmak w ustach i lekko się jej odbija, ale to tak
bardziej "falami" a nie cały czas bez przerwy. Przynajmniej dolegliwości po
chemii nie psują mamie samopoczucia. Nie zmienia to faktu że ja się boję o
mamę. Mam świadomość jak tragicznie rokują nawroty "drobnokomórkowca"...ale
póki żyje człowiek, żyje i nadzieja. I na koniec pytanie do Jędrucha i Roberta.
Chciałabym skonsultować mamę jeszcze z jakimś onkologiem, specjalizującym się w
nowotworach płuc. Najlepiej żeby to nie był lekarz ktory zajmuje się tylko
chemioterapią, albo tylko radioterapią, ale całościowym leczeniem raka płuc. No
i nie ukrywam że zależy mi także na tym, żeby ten lekarz, a właściwie ośrodek w
którym on pracuje specjalizował się w jakiś nowszych metodach leczenia. Nie
chciałabym tu kwestionować umiejętności prowadzącego mamę lekarza, ale lekarz
też człowiek i jeden wie mniej, drugi więcej na jakiś temat. Pozdrawiam Was
wszystkich serdeczne i bardzo dziękuję za wszystko, co do tej pory dla mnie i
mamy zrobiliście. Aga

[mazunia1]

Aga, czy Twoja mama lezy w szpitalu, czy jest w domu? To dobrze, że nie
załamała się i ma chęć do walki. Ty też trzymaj się dzielnie! Bądż teraz z nią
kiedy tylko możesz, ona tego potrzebuje.
Panowie, jak możecie odpiszcie na Agi pytanie na forum. U mojej mamy zostało to
cholerstwo o wymiarze 3cm. Wiem, że ma małe szanse, cenię lekarza, który ją
prowadzi, ale jeśli jest jakiś sposób lub osoba, która jeszcze może pomóc to i
ja będę bardzo wdzięczna za odpowiedż.

[joa291]

Jedruch dzieki za odpowiedz - siąde w domu wieczorem i przebije się dokładnie
przez te tony papierów co mamy dodatkowo w języku angielskim ale moze nie
pomieszam za bardzo;)
estelko trzymajcie się

[estelka1]

Mazunia, moja mama jest w domu. We wtorek pojechała do swojego onkologa po
prostu na kolejną zaplanowaną wizytę. Nie czuła się źle, wręcz przeciwnie, w
poniedziałek po południu normalnie jeszcze pracowała na działce, kosiła trawę
itd. W ubiegły czwartek robiła prześwietlenie płuc, żeby zabrać je ze sobą i po
zobaczeniu zdjęcia i przeczytaniu opisu zaczęła przeczuwać, że coś jest nie
tak, tym bardziej że od kilku tygodni pokasływała. Najgorsze jest, że to
raczysko rozrosło się strasznie szybko. Jakoś na przełomie lutego i marca mama
leżała w szpitalu z powodu serca, wtedy na zdjęciu płuc nie było nic złego. W
każdym razie mama od razu we wtorek dostała chemię, skoro już była w
Szczecinie, szkoda było odwlekać leczenie. Po południu przywiozłam mamę do
domu. Kolejna chemia 17 lipca. To na razie tyle. Pozdrowienia, Aga

[mazunia1]

Agnieszko, poczytałam trochę w internecie o tych lekach, które dostaje Twoja
mama. Niewskazane jest spozywanie owoców cytrusowych. Mogą znów wypaść włosy,
no ale z tym jakoś sobie radzimy, prawda? Poza tym pacjenci, którzy już mieli
inną chemię lub radioterapię, sa bardziej podatni na efekty uboczne. Tak więc
uważajcie z tymi cytrusami. Mam nadzieję, że mama czuje się dobrze, że chemia
robi swoje i działa tam gdzie trzeba.
Udało mi się skontaktowac z dr Maciejem Krzakowskim CO w Warszawie
[e-mail]. Pytałam go o inne możliwości leczenia mojej mamy na
podstawie dotychczasowej historii choroby. Potwierdził jedynie, że na chwilę
obecną mama prowadzona jest według optymalnego schematu leczenia, że leczenie
eksperymentalne wchodziłoby w drogę, ale decyzja powinna być podjęta przed
rozpoczęciem leczenia. Na razie radzi ścisłą kontrolę i obserwację. Może napisz
do niego, co sądzi o tej chemii, może coś Ci doradzi? Aneta

[estelka1]

Aneta, dziękuję, jesteś kochana. Skontaktuję się z tym doktorem. A co do diety
to już wiem, obczytałam sobie działanie tych leków od razu we wtorek. Pozdrawiam

[mazunia1]

Estelko,
co tam u WAS? Podczytuje tu i ówdzie i widzę, że działasz. Czy udało Ci się
skonsultować z doktorem Krzakowskim? Wyczytałam, że będziecie robić więcej
badań. Napisz coś więcej, jak nie możesz na forum to na priv. Aneta

[dusialodz]

Witajcie, dawno mnie tu nie było. Coraz więcej osób jest na forum.
U nas nic nowego. Mama jest już po chemioterapii, była na planowaniu
radioterapii i czeka na wyznaczenie wizyty na pierwszą radioterapię.
Mama ma mieć radioterapię przez 6 tygodni codziennie. Już byłaby w połowie ale
od 3 tygodni czeka na wyznaczenie wizyty na naświetlania. Wszyscy strajkują bo
ciągle im mało pieniędzy a ja też bym chciała dostać 30% podwyżki. Dać palca to
będą chcieli całą rękę...
Lekarz onkolog ze szpitala w którym mama się leczy wypowiadał się w TV, że w
takiej chorobie jak rak nie może być rzadnych przestojów i będą normalnie
przyjmować chorych na chemię i radioterapię, i co?????
Takie czekanie jest beznadziejne. Przecież wiadomo jak ważną rolę odrywa tu
czas. Mama nie miała ostatnio robionych badań. Nie wiadomo co się dzieje z tym
cholerstwem. Pielęgniarki chcą podwyżek? Za co? Mało im jeszcze? Ja zarabiam
mniej od pielęgniarek i nie wrzeszczę tak jak one. One są od ratowania życia.
Same sobie wybrały ten zawód. Jestem po prostu wściekła na to w jaki sposób
traktują chorych na raka. Szkoda, że mama nie jest żoną Ministra....
Pozdrawiam i życzę zdrówka, zdrówka i zdrówka

[estelka1]

U nas na razie bez jakiś nowości. Rozmawiałam wczoraj z dr Judą z Wrocławia,
kazał koniecznie i jak najszybciej zrobić USG jamy brzusznej i tomografię płuc
ewentualnie mózgu. Chodzi o ocenę czy nie ma przerzutów no i jak faktycznie
wygląda sytuacja w płucu. Dopiero po tych badaniach będzie można myśleć, co
dalej. Nie kontaktowałam sie jeszcze z żadnym innym lekarzem, bo na podstawie
wypisu z pierwszej chemii w zasadzie nie da się nic powiedzieć. Opisu RTG płuc,
ani samego zdjęcia, na podstawie któego w Szczecinie stwierdzono nawrót
choróbska nie mam, bo zostały u onkologa w Szczecinie. Dzisiaj mama była na
USG - wszystko ok. Trochę wzmożona echogenność (echogeniczność?)miąższu
wątroby, ale lekarka mówi że to nic złego nie oznacza, tym bardziej że wątroba
zmaga się z podaną tydzień temu chemią. Pojutrze tomografia płuc, a w przyszłym
tygodniu mózgu - bo musi być kilkudniowy odstęp. Myślę że za kilka dni będę
mądrzejsza. To na razie tyle. Pozdrawiam dziewczyny. Dusia, Ty się nie złość
tak bardzo pielęgniarki. One są od ratowania życia, ale same godnie żyć też
chcą. Mają diabelnie odpowiedzialną pracę, ale też ryzykowną, bo narażają swoje
zdrowie praktycznie na codzień. A ich zarobki są śmiesznie małe. Wkurzyć to się
można na rząd i cudaczne twory typu ZUS czy NFZ które przepuszają masę
pieniedzy potrzebnych między innymi w służbie zdrowia. Trzymam kciuki, za to
żeby Twoja mama szybko dostała się na radioterapię. Aga

[mazunia1]

Aga, rozmawiałam też ze znajomą lekarką, na podstawie zdjecia RTG nie można od
razu stwierdzić, czy to guz złośliwy czy jakoś zrost. Powinno być wykonane TK
płuc. Twoja mama przeciez czuje się dobrze, więc ta Wasza lekarka może zbyt
pochopnie postwiła diagnozę. Lekarze to też ludzie, mylić się mogą, a jak jest
dużo pacjentów to może podeszła rutynowo...trzymam kciuki, aby tak właśnie było.
Ja w sobotę jadę nad morze, na tygodniowe wakacje. Chciałam mamę zabrać ze
sobą, ale obawia się podróży, no i jest mocno osłabiona. Trochę się obawiam, że
przez tydzień mnie nie będzie, te wakacje chyba nie będą relaksujące.
No i na koniec, napisałam do Instytutu Leków w Warszawie odnośnie SELOLU, bo to
oni prowadzą prace nad tym lekiem. Zapytałam jak wyglądają wyniki badań w
zakresie leczenia drobnokomórkowca. Jak będę coś wiedzieć dam Wam znać.

[estelka1]

Dzisiaj byłyśmy z mamą na tomografii płuc - wynik będzie za kilka godzin, USG
wątroby nie wykazuje niczego podejrzanego. Nerwy mnie zjadają :-) ale to akurat
nic zaskakującego. Mama jest wystraszona, ale jakoś mniej zdołowana niż na
początku. No i czuje się naprawdę względnie, poza kaszlem i lekkim osłabieniem
na nic się nie skarży.

[mazunia1]

trzymam kciuki!!!

[estelka1]

Mam już wynik. Guz trochę nacieka na sąsiadujące tkanki, pojedyncze węzły w
śródpiersiu są powiększone do 1,2 cm i jest jeden przerzut o średnicy 1,5 cm.
Wszystko w obrębie jednego płuca. Bogu dziękować, że nie jest dziadostwo
bardziej rozsiane

[mazunia1]

Aga, działaj dalej. Twoja mama powinna dostać kolejną, silną chemię. Z tego co
wyczytałam, to ten schemat, który dostała nie jest typowym przy tym nowotworze.
Można jeszcz zastosować topotekan. Badania nad tym lekiem przeprowadzał dr
Krzakowski, ten do którego podałam Ci adres email. No i rozmawiałam z naszym
lekarzem, dr Kucharczykiem na temat nawrotu. Podział, że standardowo jest tak,
ze jak minie 3 miesiące od zakończenia leczenia, to powinno podac się ten sam
schemat, który był w pierwszym rzucie. U Twojej mamy minęło znacznie więcej
czasu. Weż to pod uwagę przy rozmowie z lekarzem. Trzymacie się kochane. Ja od
jutra jestem niedostępna. Wracam za około dwa tygodnie. Powodzenia!

[estelka1]

Mazunia, tydzień temu mama była na konsultacji u dr Judy we Wrocławiu. Nie miał
zastrzeżeń co do podanej chemii, zalecił by przed 4 kursem jeszcze raz zrobić
tomografię, żeby ocenić skuteczność leczenia. Jeśli guz i przerzut w płucu będą
się cofać, jego zdaniem trzeba będzie podać jeszcze 3 cykle i potem rozważyć
radioterapię. Jeśli nie będzie prawidłowej reakcji, trzeba będzie zmienić
chemię. Pocieszył mamę i mnie że mama jest w dobrej kondycji fizycznej i
powinna dobrze znieść leczenie. Myślę sobie, że to co napisałaś odnośnie
standardowego leczenia w nawrocie drobnokomórkowego raka płuc jest oczywiście
słuszne, ale sama dobrze wiesz, co człowiek to inna historia. Zobaczymy, co
będzie dalej, mam nadzieję że i tym razem uda się osiągnąć remisję choróbska.
Tak jak obserwuję mamę, to tę chemię fizycznie znosi dużo lepiej niż
poprzednią, dzięki czemu i psychicznie lepiej sobie radzi, a przecież to też
jest ważne. Pozdrawiam, Aga

[tunia03]

Dlugo mnie nie bylo. Wydawalo mi sie, ze to tylko pare dni. A jednak czas
nieublaganie plynal dalej i .........moj maz juz od poniedzialku jest ze mna w
domu. Umiera - b.powoli. Od dzisiaj jest tylko na morfinie i ew. czopki na
uspokojenie albo jak nie dam rady to tavot pod jezyk - podobne dzialanie.
Moj Boze - on sie meczy.
W miedzyczasie dali mu 5-dniowa chemie, ktorej dalej nie pociagneli,bo byloby
wiecej szkody niz pozytku.

Przegralismy. Pociecha dla mnie jest, ze jestesmy razem i ze nie musze mowic
dobranoc i wychodzic ze szpitala. Teraz jestesmy razem. Jeszcze nie wiem jak
dlugo. ale wszystko wskazuje na godziny raczej niz dni.
O Boze, jak mi ciezko te slowa pisac.

A mnie tez wezwali na ponowne badania po grudniowej operacji piersi (rak) -
patrzcie jaki ten los jest dziwny. Maz umniera a ja musze zostac sama. Ja tak
nie chce. Tak bardzo bym chciala razem z nim isc. Byloby przeciez latwiej,
wzajemnie bysmy sobie pomagali, tak jak dotychczas. A po drugiej stronie teczy -
napewno nie ma bolu i lez. TAM JEST RADOSC I SZCZESCIE. Tam bedziemy szczesliwi
- znowu i juz na zawsze.

[mamamarysi]

Tuniu, mocno Cię przytulam i Twojego męża... Nie rozumiem tego, nie ogarniam.
Jednak chcę wierzyć, że to wszystko dzieje się według Boskiego Planu wobec nas,
ktorego nie jesteśmy w stanie pojąć tu na ziemi. Dopiero TAM to zrozumiemy.
Domyślam się, co czujesz. Mój Tata miał tego raka i odszedł. Miałam to
szczęście, że mogłam towarzyszyć mu przez ostatni miesiąc Jego życia i choroby,
że trzymałąm Go za rękę, gdy odchodził. Jest ogromnie ciężko, moja mama bardzo
tęskni, ale też czuje opiekę Taty i pomoc. My z siostrą mamy sny, w których
Tata coś nam przekazuje, wspiera i czasem daje nam znaki, że wie, coś więcej -
i to się sprawdza. Na pewno oni nie umarli zupełnie "nie cały umieram", tylko
skończyli etap życia na ziemi i czekają tam na nas.
Po mojego Tatę przyszłą jego mama, tuź przed śmiercią ją widział, wołał ją.
DLatego musimy wierzyć, że spotkamy się tam ze wszystkimi , których kochamy, za
którymi tęsknimy...życie tu to tylko chwila, a tam to wieczność...
Przytulam Cię mocno, będę się modlić za Was. Trudne chwile przed Wami, ale
ważne że jesteście razem, że kochacie się, wspieracie...Nie wiem, co napisać...
Bądź silna i mocna
majka

[aneczka0106]

[estelka1]

Aniu i Maju, napisałyście obie coś pięknego i ważnego i bardzo Wam za to
dziękuję. Nawrót raka u mojej mamy był dla nnie potężnym ciosem. I choć mam
nadzieję, że i tym razem uda się uśpić to cholerstwo, mimo wszystko dociera do
mnie co raz brutalniej świadomosć że śmierci rodziców nie uniknę i każdego dnia
ten moment nieubłaganie się zbliża. Od wielu lat panicznie się boję śmierci
rodziców i tej ogromnej tęsknoty za nimi kiedy to się stanie. Wasze słowa, że
czujecie obecność swoich zmarłych najbliższych uspokaja mnie. Tuniu kochana,
trzymaj się dzielnie w tych trudnych chwilach, ale kochana nie zapominaj o
swoim zdrowiu. Twój mąż na pewno życzy sobie żebyś się leczyła. Agnieszka

[tunia03]

Dziekuje. Napisalyscie bardzo pieknie. Wlasnie z milosci do meza (jeszcze
bardziej ja odczuwam!!!!)wzielam meza do domu. by pomoc mu w odejsciu. By przy
nim byc do ostatniego momentu.Boje sie tylko ze nie zawuwaze momentu albo akurat
oczy mi sie zamkna, bo nie spie juz prawie trzecia noc a tylko poddrzemuje.
Pozdrowienia i dziekuje.
Estelko i Aneczko0106 za Wasze mamy trzymam kciuki. I prawda jest, iz wiele
rzeczy rozpoznaje sie dopiero w chwilach szczegolnych.
Mamamarysi. dziekuje i Tobie za piekne slowa. Tego tak bardzo
potrzebuje.Modlitwy tez. W tych chwilach lapie sie na tym, ze nie potrafie sie
modlic slowami. Moja rozpacz i moje modlitwy - wszystko kotluje sie razem w
sercu. I co akurat silniejsze to przychodzi na usta. Czy takiej to pomocy maz
odemnie oczekiwal??? Zebym tylko spelnila jego oczekiwania. Bo jestem na 100%
pewna ze on by mnie do konca tez pielegnowal. Jest bardzo dobrym czlowiekiem i
moja historie z rakiem tez przezyl okropnie i mimo ze szybko ze szpitala
ucieklam do domu, to pomimo to przyjezdzal do mnie codziennie. Przyjaciele go
wozili, na radioterapie i do mnie. Och to byly czasy - grudzien ub.roku. Jeszcze
chodzil. Co ja mowie. W maju b.r 22 dokladnie zglosil sie do szpitala o wlasnych
silach, nawet nie pozwolil mi bagazu niesc. A teraz umiera.Boze, o Boze pomoz mi
to przetrzymac a potem zrozumiec i sie pogodzic.

[aneczka0106]

tunia03 napisała:
Boze, o Boze pomoz m
> i
> to przetrzymac a potem zrozumiec i sie pogodzic.

Tuniu, nie muszę Cię znać osobiście, aby wiedzieć jaka jesteś dzielna i
przekochana. Wierzę, że będzie jak tego pragniesz i już kolejne zadanie los Ci
szykuje-badania. Dla mnie to jednoznaczne...pora pomysleć o sobie.
Z całej siły pragnę, abyś tej chwili nie przegapiła...a jeżeli tak będzie, to
tylko LOS zadecyduje. Nie można non-stop nie spać. Nawet na jawie oko się
przymknie.
Trzymaj się i głowa do góry!

[joa291]

tuniu w takim momencie miłość Ci doda sił, ja tez przy smierci mamy ledwo co się
nosem podpierałam i bardzo się bałam, że prześpie kiedy będę jej potrzebna, tym
bardziej że dwa tygodnie wczesniej chowałam teściową i byłam skrajnie
wykonczona. Nawet mi się spać nie chciało w tych chwilach, wszystko odeszło,
byłam tylko ja i ona. Odnośnie zasniecia, moj mąż kiedu czuwał przy swojej mamie
13 czerwca zdrzemnął się i wtedy na 10 minut przed jego mamy odejsciem przysnil,
mu się jego ojciec ktory kazał mu się obudzić i iść do mamy.
Ja tez wierze w lepsze zycie coraz bardziej, kupiłam nawet książke z tej
desperacji zycie po zyciu, to wszystko tam się od roznych ludzi powierdza, że
istnieje ten lepszy swiat a najblizsi po nas przycodzą. Bardzo mocno Cię tulę to
serca, bardzo trudne chwile przed Tobą ale jestes bardzo dzielna i bardzo mądra
w tej rozpaczy. Spotkacie się jeszcze kiedyś na pewno, ale nie szybko więc
zadbaj słonko o siebie, bo tego życzył by sobie Twok ukochany mąż
Joanna

[tunia03]

KOCHANI _ JUZ JEST PO WSZSTKIM:
zsnaldzis wnoc o 12.45. Bog dal mi sly, ze nie przegapilam momentu. Oczywiie
wpdlam wpanike i ja ne mogl dostac powietrza i sie dusil, to chcialam juz
traheotomii zadac. Dobrze, ze modlilam sie jednoczesne i w pewnym momncie gdy
krecilam numer - po prostu nie moglam sobie przypomniec co mam robic. WOCILAM DO
Tobiasa i juz zobaczylam siniejace panokcie. Wtedy spokoj splynal na mnie i juz
wiedialam, ze nic nie moge wiecej zrobic, jak tlko sie do niego przytulic i
wwierzyc w to co lekarz mowil, ze on nie czul bolu i nie wiedzial ze brakuje
powietrza. Podobno mial "morfinowe sny".

Kochani - nie odejde z tego forum. Daliscie mi duzo, choc w jednym z postow
chcialam sie zbuntowac. Niewazne - dzis patrze na to inaczej. Przepraszam.
I dziekuje za wszystko.

Jestem teeraz samiutka. Chociaz nie. Przeciez siedza we mnie komorki rakowe.
By to szlag trafil. Czemu nie mozna znalezc prawidlowych lekarstw???????
Czem musimy umieac???? I to w takim cierpieniu???

Pytania, na ktore nikt mi nie odpowie.......................

[joa291]

Tunia nie będe Ci nic pisała, bo Ty wszystko wiesz co chciałabym Ci napisać, a
żadne słowa tego nie oddadzą, ściskam serdecznie

[aneczka0106]

Tuniu, dziękuję Ci, że tu jesteś i ściskam mocno. Wierzę, że Ty wygrasz swoją walkę.

[mazunia1]

Witajcie kochani. Tak dużo się wydarzyło przez te dwa tygodnie mojej
nieobecności, dużo niedobrych, smutnych spraw.
JOA i TUNIA, tak mi przykro z powodu śmierci Waszych najblizszych, Twojej
mamusi i teściowej JOA i Twojego męża TUNIA. Ja także wierzę, że śmierć nie
jest końcem, że czeka nas coś lepszego, tak samo ja Wy wszyscy boję się jednak
tego dnia, kiedy odejdzie moja mama.
A z mamą nienajlepiej. Jest od obiegłego czwartku w szpitalu, ma duszności,
boli ją głowa. Ma skoki ciśnienia, od bardzo wysokiego do bardzo niskiego.
Robią na razie badania, konsultują. Nasz onkolog niestety nie chce mamy widzieć
do czasu wyników:(. Zrobimy więc TK głowy i płuc i dopiero do niego pojedziemy.
Czuję się bezsilna, bo widzę, że lekarze traktują mamę inaczej niż
chorych "uleczalnych". O wszystko się prosimy, błagamy lub nalegamy. Mama jest
przerażona, tym bardziej, że w niedzielę omal nie umarła. Podawali jej leki na
obniżenie ciśnienia nie kontrolujac jego spadku...więc spadło aż za bardzo.
Nie wiem, co przyniosą najbliższe dni....

[tunia03]

Dziekuje wszystkim za Wasza obecnosc i Wasze slowa. To jednak b. wazne, ze mozna
uslyszec slowa tych co rozumieja nasz bol, bo albo przchodza wlasnie przez to
samo albo maja to juz za soba. To prawda. Zaprawieni w boju o zycie, widza to
inaczej.
Dla nich, czyli dla nas, kazde slowo nie jest zwykla grzecznoscia (te
grzecznosciowe odrzucam od poczatku)ale przykladem jak jeszcze i co jeszcze
mozna robic.

Mazuniu!!!! Trzymam kciuki. Badz tez dzielna. Bo zawsze jest ta ostatnia szansa
ktorej nie wolno przegapic. A ze te szance sa - jestem o tym przekonana. Mimo ze
mnie i mezowi sie nie udalo. Ty walcz. Bo Mmama Twoja napewno jezszce zniesie
dalsze terapie. A wiec sciskam i zycze ducha walki.

[mamamarysi]

Tunia, jest mi ogromnie przykro... nie wiem co napisać. Trzymaj się jakoś, będą
chwile, że będzie Ci trudniej niż teraz, ale dasz radę. Jesteś wspaniałą
kobietą, pokazałaś, jak bardzo jesteś dzielna. Mąż jest dumny z Ciebie i
szczęśliwy, że tak pięknie pomogołaś mu przejść na Tamtą, Słoneczną stronę.
Proszę pamietaj, że wszystko dzieje się po coś. Wierzę, powtarzam to, ale tak
jest, że tam się spotkamy.
Zaopiekuj się teraz sobą najlepiej jak potrafisz. W bólu, który na Ciebie
spadnie, kiedy minie szok, pamiętaj, że są ludzie, którzy Cię kochają,
potrzebują, a i Ty masz swoją misję tu do spełnienia. Więc dbaj o swoje
zdrowie, chodź na kontrolne badania...Wygrasz. Masz wsparcie z góry...Mąż Ci
pomoże
Trzymaj się...A dla męża (*) (*) (*)
majka

[mazunia1]

Tunia, dziękuję Ci za słowa wsparcia, szczególnie w tak trudnych dla Ciebie
chwilach. Wczoraj wróciłam ze szpitala i długo płakałam wieczorem. W mamie jest
tyle chęci do życia, tyle chciałaby jeszcze zrobić. Nie pogodziła się z chorobą
i na każdy ból, złe samopoczucie reaguje paniką. Od stycznia praktycznie nie
mamy normalnego życia, ciagle w strachu, pod telefonem.
Zresztą sama dobrze wisz, jak to jest.
Doczytałam, że Ciebie także dotknęła choroba, nie wiem, co mam napisać, bo
wszystkie słowa pociechy wydają się tak banalne. Napiszę więc tylko
tylko: "NIECH SPEŁNI SIĘ TWOJE NAJSKRTYSZE MARZENIE".

[lila123]

Tunia

Teraz zajmnij się sobą, ból po stracie mija, prędzej lub późniaj. Zapamniętaj
tylko najpiękniejsze chwile. I gdy będze Ci ciężko przywołaj je z pamięci będą
dla Twej duszy jak dotyk anioła. Trzymam kciuki za Ciebi i składam modlitwę za
męża.(*) lila

podejrzewają przerzut

[mazunia1]

Mama jutro będzie miała robione TK głowy, gdyż lekarze podejrzewają przerzut do
mózgu:(, jak ja jej to powiem, jeśli diagnoza się potwierdzi????

[estelka1]

Mazuniu, miejmy nadzieję, że to fałszywy alarm i Twoja mama nie ma przerzutu. A
jakby nie daj Boże to była prawda... ja będę uparcie trzymała się zdania, że
nie wolno robić tajemnic przed chorym, budzić w nim fałszywych nadziei, ale
także "wyrokować" jak to niektórzy lekarze potrafią, że zostało 2,3 czy 8
miesięcy życia. Wcześniej czy później chory i tak się dowie prawdy. Nie
schowasz przed mamą wszystkich wyników badań, ktoś z lekarzy może powiedzieć to
i owo, ot zwyczajnie lekarz rodzinny będzie chciał zobaczyć wypis ze szpitala.
Mazunia, przeczytaj sobie w "Angorze" z tego tygodnia wywiad ze słynnym
onkologiem p. Szczylikiem. Mnie trochę podbudował. Pozdrawiam Was serdecznie.
Aga

[mazunia1]

Aga, wiem, że nie ukryję przed mamą wszystkiego, ale ona tak bardzo boi sie tej
choroby, że nawet sama nie chce nic wiedzieć, woli żyć w nieświadomości. Byłam
u niej wczoraj do póżna wieczorem w szpitalu, próbowałam jakoś przygotować ją
na to dzisiejsze badanie na wypadek, gdyby okazało się, że ma przerzuty.
Niestety, mama nie ułatwiła mi zadania. Wiesz, czasem człowiek czuje co
powinien powiedzieć i które granice przekorczyć. Tak było wczoraj, wyczuwałam,
że dalej nie mogę, czułam mamy opór przed tą rozmową. W końcu pozostało mi
robić dobrą minę do złej gry. Jak dotychczas. Bardzo boję się tego dzisiejszego
badania. Pozdrawiam Cię i napiszę jak już będziemy po.

[tunia03]

Dziekuje Lila - Wasze posty sprawialj, ze bol nie jest taki dolegliwy. Masz
racje, ze powinnam przywolywac te piekne chwile. Ale to nie jest takie latwe.
Przynajmniej na razie.
Czy czas leczy rany? Czy czas zaciera milosc? Boze, jak trudno mi to wszystko
zrozumiec.

[estelka1]

Czy czas leczy rany? W jakimś stopniu na pewno, bo oswajasz się z zaistniałą
sytuacją. Ale nie zmniejsza tęsknoty. Tyle tylko że tęsknota jest też dowodem
na to, że ludzi łączyło coś ważnego, że się kochali, że było im ze sobą dobrze.
Czas nie zaciera miłości, wręcz przeciwnie, pozwala zapomnieć o tych gorszych
chwilach. A to, co między Wami było piękne, pielęgnuj Tuniu w sobie. Warto.
Trzymaj się kochana i dbaj o siebie. Aga

niestety

[mazunia1]

mama ma przerzuty do mózgu, zlokalizowano aż 8 ognisk. Nie pojmuję tego, wydaje
mi się, że to nie dotyczy mojej mamy. Dziś wieczorem po powrocie ze szpitala
usnęłam, obudziłam się niedawno z uczuciem, że mama głaskała mnie po twarzy,
chciałam do niej zadzwonić, ale jest już póżno, może śpi. Jest mi tak bardzo
smutno, tak bardzo żle. Jak to wytrzymać, jak dalej żyć normalnie, to jakiś
koszmar. Nie ma nic gorszego jak czekanie na śmierć.

[tunia03]

trzymaj sie Mazuniu, pomimo wszystko sie trzymaj. Czytalam odpowiedz In-situ,
dobrze radzi. Zwroc uwage na "tempo". Sama tez o tym piszesz, wiec nie daj sie
zbic z tropu. Czas rozpoczecia naswietlania gra ogromna role.

Trzymam kciuki wszystko inne, byleby pomoglo.

[tunia03]

Estelko - wzruszajace jest to co piszesz o milosci. Dzis otrzymalam takie
ukojenie, ze az bylam zdziwiona. Pracowalam w ogrodzie i staralam sie tak to
robic, jakby maz to zrobil. Doprawdy odczulam wyciszenie w sercu. Dzis nie
musialam plakac. Piszac te slowa tez nie placze. A wiec prawda sa Twoje slowa i
slowa wielu z Was, ze milosc tez leczy rany.

Pewnie wielokrotnie jeszcze zaplacze, bo samotnosci nic mi nie wypelni - ale
Wasze i Twoje slowa pomoga mi to przezwyciezyc.
Dziekuje.

[joa291]

mazuniu przykro mi bardzo..czy jest data jakiegoś naświetlania, co teraz
proponują lekarze
tunia myślę o Tobie

[mazunia1]

Joasiu, z radiologiem jestem wstępnie umówiona na wtorek, ale ma mi to
potwierdzić jutro, czyli w poniedziałek. Niestety, jak to ustalałam, nie
wiedziałam jeszcze, że mama ma już przerzuty do tarczycy i wątroby, rak tez
jest prawdopodobnie w przełyku, są problemy z połykaniem. Nie wiem więc, czy w
ogóle dojdzie do tej wizyty, czy jak jutro powiem o tym lekarzowi, to zechce
nas przyjąć, czy też powiem, że nic nie da się zrobić. Tak jak już pisałam w
korespondencji z In_situ mama czuje się coraz gorzej, jest bardzo słaba,
drętwieją jej nogi i ręce. Nie domyśla się, że jej stan jest bardzo, bardzo
poważny. Nie mogłam jej przecież tego powiedzieć. Tak bardzo ją kocham, tak
bardzo będzie mi jej brakować. Myslałam, że dożyje spokojnej starości, że
będzie uprawiać ten swój ogródek, pielęgnować kwiaty i cieszyć się życiem
jeszcze długo. Nie miała łatwego życia, mój ojciec jej to zapewnił. Nie chcę tu
o nim pisać, bo szkoda czasu na czytanie o nim. Miałam nadzieję, że choć na
starość uda jej się zaznać spokoju.

[tunia03]

Mazuniu - nie trac wiary. Trzymaj sie. Uzywasz nieswiadomie prawdopodobnie czasu
przeszlego. Wiec dlatego tak ciezko jest Tobie. Walcz dalej i nie poddawaj sie.
Moje mysli sa przy Tobie i Twojej mamusi.
Przeciez musi dla niej slonce zaswiecic, jezeli miala tak ciezkie zycie???

Dzis wypowiadal sie W TV jeden z ksiezy (katastrrof we FRANCJI) na temat czasu
odejscia. BBog wie kiedy to bedzie i sam wybiera najodpowiedniejszy czas????!!!!
Sluchajac teg plakalam i mmyslalam takze o Twojej mamie i innych mamach, ojcac
czy ...sowem o wszystkich.
Badz dielna,bo moze to jeszcze nie czas dla Twojej mamusi?????

[tunia03]

Jutro ostatecznie pozegnam meza. Urna zostala zlozona do grobu.
Ogarnal mnie spokoj i chyba....radosc. Wreszcie bede mogla do "Kochanego" pojsc
i wszystko mu opowiedziec. Tak bardzo na to czekalam. Juz jutro bedzie to mozliwe.
Moze tak bedzie latwiej????

[mazunia1]

Tunia, Twój mąż już nie cierpi, jest tam gdzieś i patrzy na Ciebie. Ja, moja
cierpiąca mama, stres i bezsensowne próby walki, to wszystko przed nami. Nie
wiem komu mam współczuć bardziej...

[tunia03]

Mazuniu - tak bardzo chcialabym Tobie i Twojej mamusi nieba przychylic i
wyprosic laske zdrowia. Faktycznie, wszystko jeszcze jest przed Wami.

Modle sie, by.................... o wszystko.

[drelly]

Rozumiem jak to wszystko jest niewyobrażalnie trudne,jak przerasta i
przytłacza.Mi jest tylko ciut łatwiej po tych 2 m-cach bez Taty.Bardzo chciałam
być przy jego śmierci,za szybko odszedł,nie było mi to dane.Los jest cholernie
niesprawiedliwy,że aż chciałoby się wykrzyczeć wyrzut,tylko do kogo???Czuję się
taka malutka,chcialabym,żeby głaskał mnie po głowie.Proszę Go w myślach ,by dał
jakieś znaki,jak jest po drugiej stronie,ale jak dotąd bez odpowiedzi.Może nie
odczytałam tych sygnałów.
Mazuniu,to są dla Was kluczowe chwile,dni,tyg., na pożegnanie,które ma
bezcenną wartość.To może dać poczucie wewnętrznego spokoju,że nie zawiodłaś w
ostatnich chwilach.
Tuniu,tak mi przykro,łaczę się w bólu.

[mazunia1]

Drelly, wiem, jak cenne są TE dni. Nie umiem jednak wykorzystać ich na
powiedzenie mamie tego, bo chciałabym. Przychodzę do niej codziennie, gotuję,
sprzątam, rozmawiam z nią o problemach dnia codziennego. Nie potrafię jednak
powiedzieć TYCH ostatnich słów, bo boję się, że mama tak to właśnie zrozumie,
że z nią już koniec i zostało czekanie na śmierć. Nie jestem przygotowana na
jej odejście, bardzo boję się tego dnia i nie chcę o nim myśleć.

[danand50]

Współczuję Tobie z całego serca. Nie przejmuj się tym, że teraz nie możesz
powiedzieć tego, co chciałabyś powiedzieć. Przyjdzie taki moment, że wszystko
powiesz, jeżeli nie słowami to gestami. tak było z moją mamą. Nawet nie wiem jak
to się działo, to wszystko przychodzi wtedy, kiedy przyjdzie ten czas. Bardzo
bałam się śmierci mojej Mamy. Nie padło słowo śmierć, a wiedziałśmy obie o co
chodzi. Nawet Jej przyrzekłam,że pomogę Jej odejść na tamtą stronę. Do dzisiaj
nie wiem jak to się stało. Powiedziała mi tylko, że bardzo chciałaby spać, ja
Mamie odpowiedziałam-Mamo to śpi- a Ona mi na to, ale nie wiem jak to się
robi-Ja powiedziałam żeby zamknęła oczy, a moja Mama zapytała czy Jej pomogę-ja
odpowiedziałam, że tak. Moja Mama upewniła się jeszcze czy na pewno Jej pomogę.
Wiedziałam, że chodzi o Tę drogę. Wyszłam z pokoju Mamy i dopiero wtedy
uzmysłowiłam sobie jakie mam zadanie do spełnienia. Całą noc płakałam i
prosiłam Boga żeby mi pomógł. Moja Mama odeszła następnego dnia popołudniu, ja
trzymałam Ją za rękę, Ona za moją, zapaliłam świece, głaskałam Ją po głowie i
cały czas cichutko mówiłam tak jak się mówi do małego dziecka kiedy płacze, że
wszystko jest w porządku............. dalej nie mogę

[tunia03]

>przyjdzie taki moment, ze wszystko powiesz.......
napisala danand50:

Prawda i nie. Bo jezeli sie zblokujesz? Tak bylo u mnie. Nie przyjmowalam do
wiadomosci, ze moze sie zle skonczyc. Do konca walczylam, do konca stawialam
lekarzom zadania. A oni je wykonywali. Wprawdzie powiedzieli, ze zle widza
rokowania - ale ja dalej nie sluchalam.
Dopiero sprowokowana rozmowa a wlasciwie dialog siostry przelozonej w szpitalu z
nami (teraz tak to widze) spowodowal, ze zaczelam przytomniec. A wiecie do czego
sie posunela w rozmowie???
- Panie Tobiasie, Pan moze wybierac gdzie chce Pan umrzec(!!!) dom opieki,
hospicjum, paliatywny oddzial, dom czy nawet u nas - zalatwimy wtedy i dla zony
miejsce byscie mogli byc razem.
TO BYLO STRASZNE PRZEZYCIE.
Nie wiem jak patrzal maz. Ja patrzalam w ziemie i plakalam. W glowie tlukla mi
sie mysl. Czemu ona jest taka podla. Czemu to jemu mowi w twarz.
I wtedy uslyszalam o tym umieraniu w szpitalu. Jakby mnie nozem ktos dzgnal
prosto w serce. Podnioslam sie i powiedzialam:
- Tobias Ty musisz sam osadzic gdzie chcesz teraz pojsc. Twoja wola bedzie dla
mnie rozkazem.
Odpowiedz przyszla od razu - tylko do domu i tylko w malym pokoju - pokoj do
pracy Tobiasa.
Zajelam sie wiec przygotowaniami do przyjecia meza. Jak wiecie tu w Niemczech
Kasa chorych pomaga sprzetowo w prawidlowym przygotowaniu miejsca dla chorego w
domu.
Tobias przyszedl do domu. Pielegniarki tez. Zamowilam je tylko na rano i na
pozny wieczor. Wszystko inne robilam sama, rowniez zastrzyki (morfina). Lekarz
tez przychodzil codziennie. I wiecie co, mam wrazenie, ze w tej krzataninie i
dbaniu o detale przegapilem moment rozmowy. Tak bardzo chcialam wiedziec czy maz
sprowokowal ta rozmowe w szpitalu? Mysle ze tak ale pewnosci nie mam. Wiem, ze
jak mu mowilam o milosci, o tym ze chce by mnie ze soba zabral - to mysle ze
mnie slyszal bo trzymal moja reke.
Ale juz potem --------*******************bylo milczenie. Oczy byly otwarte, lecz
lekarka mowila ze nie widza. Mowila tez, ze nie cierpial, gdyz morfina
przeniosla go w inny stan.

Mazuniu i wszyscy ktorzy moze przejda ta sama droge co ja - czasem trzymanie za
reke znaczy wiecej albo wszystko tak jak u mnie. Pamietam jego uscisk, czuje tez
slabniecie tego uscisku i mimo to jestem szczesliwa, ze wbrew radom wszystkich -
wzielam "Kochanego" do domnu.

Danand50 - pieknie napisalas i chociaz mnie to nie bylo dane, to ciesze sie ze
pozegnalas mame tak prawdziwie.

O Jezu - jak to wszystko boli. Wczoraj uplynely o 00.45 dwa tygodnie od smierci
Tobiasa. Juz urna jest na cmentarzu. Chodze codziennie i ciesze sie ze mam
gdzie. Dla mnie "w pewnym sensie" Tobias zyje nadal.

[tunia03]

Przepraszam za dluzyzny. Ale jak serce mowi, to miejsxa na papierze najczesciej
brakuje.
Wybaczcie.

Drobnokomórkowy rak płuca

[drelly]

To co mowia lekarze odnosnie rokowania w raku drobnokomórkowym to jak
samospelniajaca sie zla przepowiednia.Tak trudno sie pogodzic z tak strasznym
wyrokiem,ale musimy wierzyc,ze jest IM lepiej w tamtym swiecie,bez
bolu,cierpienia.Kiedys sie z NIMI spotkamy!!!

[danand50]

Dla mnie "w pewnym sensie" Tobias żyje nadal
Bo tak jest. Nasi najbliżsi żyją w naszych sercach i kiedy jesteśmy w potrzebie,
kiedy mamy problemy, kiedy jest nam źle zawsze do nich zwracamy się o pomoc i o
dziwo wydaje nam się, że nam pomagają. Z nimi można rozmawiać o wszystkim, oni
zawsze mają czas by nas wysłuchać.

[mazunia1]

Danand50, czytając Twoją wypowiedż bardzo się wzruszyłam. Stanęłaś na wysokości
zadania, ułatwiłaś mamie przejście na Tamtą Stronę, pomogłaś jej w strachu i
bólu. Ja też chciałabym tak pożegnać mamę, ale nie wiem, czy sprostam temu
zadaniu lub czy życie mi na to pozowli. Ostatnio rozmawiałam o tym z moim
mężem, on uważa, że to co sie teraz ze mną dzieje, a chorobę mamy bardzo
przeżywam, jest wystarczającym stresem i że będąc przy mamie w tej ostatniej
chwili mogłabym psychicznie nie wytrzymać. Podświadomie wiem, że może mieć
rację. Ale z drugiej strony, jak ja bym umierała, to chciałabym aby bliska mi
osoba była przy mnie, bo wtedy nie bałabym się tego tak bardzo. Życie pokaże
jak to wszystko się skończy. Ja wierzę, podobnie jak Ty, że śmierć nie jest
końcem, że nasze ciała owszem umierają, ale umysł, dusza są nieśmiertelne. 9
lat temu zmarł mój dziadek, bardzo go kochałam, był mi bliższy niż własny
ojciec. Wierzę, że dziadek jest tam gdzieś w lepszym świecie i że jak go
potrzebuję to jest przy mnie. Teraz prosze o go o jedno, jesli nadszedł mamy
czas, niech jej w tym pomoże, niech ją przywita po Tamtej Stronie i zaopiekuje
się nią.

[danand50]

Kiedy przychodzi Ten czas, to jest tak jak byś Ty sama nie kierowała swoim
postępowaniem, Ktoś każe Tobie w tym czasie tak a nie inaczej postępować.
Strasznie bałam się śmierci moich rodziców. \Tatę też pochowałam już bardzo
dawno, bo w 1989 roku\. Ale wtedy - nie umiem tego wyrazić słowami, pomimo
rozpaczy przychodzi spokój i naprawdę wtedy robi i mówi się takie rzeczy, o
których kiedyś się myślało, że są niemożliwe do spełnienia. Tak o śmierci swoich
rodziców opowiadała mi z kolei moja Mama, a ja Jej nie chciałam wierzyć. Później
dopiero przychodzi ten prawdziwy żal i tęsknota i później się chce ryczeć jak
wół. W miarę upływu czasu tęsknota była większa. Przynajmniej u mnie tak było.
Na pewno powiesz i zrobisz wszystko przy swojej Mamie - przyjdzie na to czas nie
martw się, a z tego co piszesz masz męża i On na pewno Ci też pomoże. Na razie
opiekuj się Mamą tak jak potrafisz najlepiej, bądź z Nią nawet milcząc.

[tunia03]

> Dla mnie "w pewnym sensie" Tobias żyje nadal
> Bo tak jest. Nasi najbliżsi żyją w naszych sercach i kiedy jesteśmy w potrzebie
> ,
> kiedy mamy problemy, kiedy jest nam źle zawsze do nich zwracamy się o pomoc i o
> dziwo wydaje nam się, że nam pomagają. Z nimi można rozmawiać o wszystkim, oni
> zawsze mają czas by nas wysłuchać.

Masz racje- dzekuje za Twoja madrosc. Tak jest faktycznie. Uplynelo juz 6 tyg.
od smierci meza, a dla mnie on jest zawsze ze mna. Teraz czekam, ze jak wszystko
zrobie co mi tu na ziemi pzypisane jest, to spotkamy sie tam - po drugiej
stronie i znowu bedziemy szczesliwi.

I Ty danand50 i inni, czyli my wszyscy - spotkamy naszych kochanych kiedys. I to
bedzie piekny moment.

[mazunia1]

Witam wszystkich ponownie. U nas coraz gorzej. Mama po radioterapii
przez pewien czas czuła się w miarę dobrze, wrócił apetyt, wróciło
trochę sił(na tyle, że mama mogła zjeść noramalnie przy stole, a nie
w łóżku). Niestety, od soboty stan mamy bardzo się pogorszył. Dużo
śpi, ma kaszel, chyba zaczynają się bóle, bo wczoraj widać było na
jej twarzy, że cierpi. Sugerowałam, aby zawieżć ją do szpitala,
podaliby tlen i ponownie włączyli sterydy, ale mama nie chce o tym
słyszeć. Twierdzi, że nie jest jeszcze tak żle, że przetrzyma. Nie
chce się uzależniać od leków, bo jak będzie dalej żyć. Z trudem
udało mi się ją przekonać do połknięcia Ketonalu. Jutro jadę do mamy
lekarza, ma wypisać skierowanie na TK głowy i płuc, w celu oceny i
podjęcia decyzji o chemii II rzutu. Ale widząc mamę w takim stanie,
słabiutką, poszarzałą na twarzy, to nie wiem, czy będzie jeszcze
możliwe jakieś leczenie.
Tak więc u nas nastroje podobne do pogody, deszczowe i smutne.
Na dodatek zaczęłam rozglądać się za hospicjum domowym, ale w
Staszowie nie ma, nie mam więc nawet do kogo się zwrócić po pomoc.
Pozostaje tylko wzywanie karetki.

Pomyślałam wczoraj o Świętach, to zaledwie za niecałe cztery
miesiące. Ja one będą wyglądać, czy będzie nam dane połamać się z
mamą opłatkiem? Boję się nadchodzących chwil.

[estelka1]

Mazunia, trzymaj się dzielnie... jest trudno, wiem, ale jak stracisz
nadzieję, będzie jeszcze gorzej. Ale nie wybiegaj zanadto w
przyszłość, bo czarne myśli Cię zjedzą, a Ty niezależnie, jak dalej
będzie z mamą, musisz mieć dużo siły. U mnie ta metoda się sprawdza,
chociaż fakt, że moja mama jest w znacznie lepszej formie, niż
Twoja. Dzisiaj byłyśmy na kontrolnym TK klatki piersiowej, żeby
ocenić skuteczność chemii. Wynik odbiorę jutro rano. Za tydzień
czwarta - wg onkologa prowadzącego mamę - ostatnia. Nie bardzo
zgadzam się z takim schematem leczenia, dlatego mama będzie jeszcze
konsultowana we Wrocławiu. Boję się tego wszystkiego mimo, że mama
nie czuje się ani trochę gorzej niż przed wykryciem nawrotu.
Funkcjonuje normalnie. Przed chwilą pognała na działkę, pomóc tacie
kosić trawę. Ale czarnowidztwo czasem mi się włącza, zwłaszcza że
cały czas mama pokasłuje. Był moment że kaszel ustąpił, teraz jest
znów. Paradoksalne, ale modlę się żeby to była "tylko" infekcja albo
alergia. Pozdrawiam, Agnieszka

[mazunia1]

Droga Agnieszko, jak zwykle mogę na Ciebie liczyć w trudnych
chwilach. Dziękuję, że podtrzymujesz mnie na duchu, chyba nie muszę
dodawać, że takie słowa są najlepszym lekarstwem na smutek i czarne
myśli.
Byłam dziś u lekarza. Mamy na piątek ustalone TK głowy i płuc. Po
tym badaniu będzie podjęta decyzja o dalszym leczeniu. Niestety,
mama po wczorajszym lepszym dniu dziś od rana znów słabiutka.
Zaczynają się też zaniki pamięci, te momenty widzę w jej oczach. Jak
przestaje kojarzyć co się dzieje wokół oczy robią się takie puste,
bez wyrazu. Dodatkowo dzieje się coś złego z tarczycą, jest bardzo
powiększona i na USG wyszły zmiany. Nie wiem, czy to przerzut, jak
zapytałam naszego lekarza o tę tarczycę to powiedział, że z czymś
taki powinnam się zwrócić do endokrynologa. Zastanawiam sie, czy
przypadkiem to wszystko nie zaczęło się od tarczycy. Mamie zanim
zdiagnozowano zmianę na płucach, robiono USG tarczycy i wykryto
jakiś guz. Zaraz potem (dzień lub dwa) wyszedł problem z płucami i o
tarczycy wszyscy zapomnieli. Ostatnio znów zrobiliśmy USG tarczycy i
badanie hormonu, tarczyca jeszcze większa, jeszcze więcej zmian.
Lekarz ogólny powiedział jednak, że do diagnozy potrzebne sa
wycinki, a przy mamy stanie pobranie ich jest dość ryzykowne. Co
robić?