Dodaj do ulubionych

sarcoma synoviale monophasium

26.09.07, 20:41
Witajcie. Mój brat ma 27 lat. Do tej pory lekarze bagatelizowali jego kilkakrotne wędrówki poszukiwań przyczyny silnych bólów w okolicy lędźwiowej, do momentu pojawienia się szybko rosnącego guza w tym miejscu.W sierpniu tego roku po badaniu usg, następne badania potoczyły się już w lawinowym tępie, niestety dopiero wtedy gdy rokowania są już przerażające: mięsak maziówkowy jednofazowy. Na domiar tego badania wykluczają możliwość chirurgicznego usunięcia nowotwora, gdyż wchodzi on obustronnie w kręgosłup. Po wynikach histopatologicznych wiemy już, że ma on postać wyjątkowo złośliwą. Lekarze stwierdzili, że nikt w Polsce nie podejmnie się operacji ze względu na lokalizację i rozległy obszar, poza tym nie potrafią ustalić jego wyjścia. Proponują chemię licząc na to, że guz się na tyle pomniejszy, aby można go było wyciąć. Nam kazano się modlić. Odebrano nam poniekąd nadzieję, ale my nie poddajemy się. Wierzymy, że może stanie się jakiś cud. Szukamy więc wszelkich informacji mogących pomóc naszemu bratu, który bardzo chce żyć i uwierzcie mi ma dla kogo. Będę wdzięczna za wszelkie informacje mogące jakoś pomóc - lekarze, szpitale,osobiste doświadczenia. Z góry wszystkim dziękuję.
Obserwuj wątek
    • ewulka52 Re: sarcoma synoviale monophasium 27.09.07, 00:19
      Witam!Mięsak to bardzo rzadki nowotwór złośliwy i dlatego trzeba
      szukać pomocy w wyspecjalizowanych ośrodkach np.Centrum Onkologii w
      Warszawie Klinika Tkanek Miękkich i Kości 022 6439375.Pozdrawiam i
      życzę powodzenia.PS.u mnie buł liposarcoma,ale to zupełnie co innego.
      • nasturcia Re: sarcoma synoviale monophasium 27.09.07, 21:36
        Kochani. Dziś mój brat był w Centrum Onkologii w Warszawie (mieszka w opolskim)na konsultacji. Został przyjęty na konsultacje ponieważ miał już komplet wszystkich badań. Przyjął go z-ca wspomnianego Prof. Ruki ponieważ termin do pana Prof. był dopiero na koniec października. Zdarzył się jednak cud. Podczas jego wizyty przyszedł sam prof i skonsultowany został jego przypadek. Potwierdził on powagę sytuacji i niemożność w tym stadium zoperowania nowotwora, ale dał nadzieję. Jeżeli potwierdzą się uzyskane dotąd wyniki (ponawiają badania by wykluczyć wszelkie wątpliwości)podadzą mu bardzo silną chemię, na którą będzie musiał przyjechać do Warszawy, w nadziei że guz się troche pomniejszy. Może to niewiele, ale dla nas znów nadzieja i nowe siły. Najważniejsze, że mój brat znów stanął do walki i nawet już wysłał im pobrany w Opolu materiał do ponownych badań. Wiemy, że liczy się czas, a dziś był szczęśliwy dzień.
        • skibka4 Re: sarcoma synoviale monophasium 28.09.07, 11:26
          Witaj nasturcia :-) trzymam kciuki za Twojego brata, najważniejsze,
          że lekarz dał jakąś nadzieję bo jak ją zabiera to to już jest
          tragedia. Ja mam podobny przypadek z moją mamą z tym, że u niej
          nawet nie da się zdiagnozować guza. Wynik histopatologiczny jest
          niejasny i teraz wszyscy rozkładają ręce. A taki tekst, że mamy się
          modlić też słyszałam i ściął mnie z nóg. Bardzo proszę powiedz mi
          czy trudno się dostać do Centrum Onkologii w W-wie (ja jestem z
          łódzkiego) a konkretnie do dr Ruki i ile kosztuje wizyta. Z góry
          dziękuję i pozdrawiam ciepło.
          • nasturcia Re: sarcoma synoviale monophasium 28.09.07, 22:56
            Mój brat pojechał na wizytę do Centrum Onkologii w Warszawie tylko po wcześniejszym telefonicznym upewnieniu się, że ktoś go tam przyjmnie. Ponieważ kolejka do prof. Ruki jest długa {termin był na koniec października} dowiedział się, że w czwartki przyjmuje jego
            z-ca doktor Dziwirski i nie czekając na nic pojechał z kompletem zrobionych już badań. Pani przez telefon zapewniła go, że na pewno zostanie przyjęty każdy na konsultację tylko musi byc do południa. Konsultacja jest bezpłatna a pan doktor z opinii mojego brata zna się na rzeczy. Próbowaliśmy się wcześniej dowiedzieć również o prywatną wizytę u prof. Ruki, ale terminy są równie odległe. Myślę, że jeśli komuś zależy na czasie, tak jak w przypadku mojego brata to musi działać szybko. Zaraz po wczorajszej konsultacji wysłaliśmy preparaty do Warszawy do ponownego zbadania i mamy telefonicznie dowiadywać się czy już są wyniki. Dziś mój brat zrobił także usg jąder bo takie zalecenia dostał w Warszawie i wie już, że tam jak na razie jest wszystko w porządku - nie ma przerzutów w płucach ani w jądrach. Nadal jednak gonimy czas.
          • turpin Re: sarcoma synoviale monophasium 20.02.08, 19:32
            Jesli wynik badania histopatologicznego jest niejasny, ale w jakis
            sposob zasugerowano miesaka, wypozycz material i wyslij go (bloczki
            parafinowe + preparaty) do konsultacji albo do IO Warszawa albo do
            Doc. Janusza Rysia z IO Krakow. Ten ostatni to chyba najlepszy
            fachura od mikroskopowego rozpoznawania miesakow w Polsce. Taka
            konsultacja moze byc zrobiona na zyczenie chorego. Nie powinna
            kosztowac wiecej, niz kilkaset PLN.
      • nasturcia Re: sarcoma synoviale monophasium 04.10.07, 17:25
        Witaj skibka! My w zawieszeniu tzn Warszawa potwierdziła że wysłany materiał doszedł i wzięli go do badań, ale to musi potrwać conajmniej 2 tyg, a czasami i dłużej. Dopiero wówczas ustalą chemię. Cóż więc robić czekamy i wykorzystujemy ten czas na podreperowanie swoich sił i zaległych spraw. Napisz prosze co u Twojej mamy? Czy byliście na konsultacji i jakie macie zalecenia? Czy nowotwór Twojej mamy też jest z grupy mięsaków? Pozdrawiam gorąco!
        • skibka4 Re: sarcoma synoviale monophasium 05.10.07, 09:51
          Witam serdecznie :-) Tak w telegraficznym skrócie: w 2001 r wycięli
          mojej mamie guz na plecach, po badaniach histo wyszło, że to
          heamanigiopericytoma malignum (czyli ponoć mięsak). Potem była
          radioterapia i kontrole co 3 m-ce. Po mniej więcej 5 latach zaczęło
          mamę boleć biodro. Przez ponad pół roku była leczona na m.in. rwę
          kulszową i zwyrodnienie a pani onkolog zbagatelizowała sprawę. W tym
          czasie guz na biodrze urósł do ogromnych rozmiarów 101 x 95 x 64. I
          znowu radioterapia w Łodzi. Ale tam chyba machnęli ręką na nas a my
          przenieśliśmy się z leczeniem na Śląsk (nie wiem czy dobrze ale ja
          nie potrafię nic nie robić). W szpitalu w Piekarach zrobili jej
          tomaograf i pobrali wycinek z biodra. Na wyniki czekaliśmy 7
          tygodni. Jest wynik ale niejasny (prawdopodobnie zamazany przez
          radioterapię) kierują nas do CO w Gliwicach na badanie
          immunohistochemiczne wycinka. Tam była nasza ostatnia wizyta i
          lekarz załamał mnie kompletnie, nie mówiąc o mojej mamie. Bo na
          teksty w stylu, że mamy się modlić i że na żadną operację nie ma co
          liczyć bo trzeba by było połowę ją odciąć ja osobiście nie byłam
          przygotowana. Myślałam, że lekarz powinien podtrzymać pacjenta a nie
          jeszcze go pogrążyć. Wynik ma być 10.10. ale mama po ostatniej
          wizycie nie chce już nigdzie jechać. Wszystko zależy od tego wyniku
          a zwłaszcza od tego czy w ogóle da sie go zbadać bo może być już
          niediagnostyczny. Mam wrażenie, że nikt nie chce jej już leczyć
          dlatego szukam jakiegoś lekarza, który podjąłby się chociaż
          spróbować. Dodam tylko, że mama fizycznie czuje się dobrze chociaż
          chodzi o kulach ale psychicznie jest gorzej. Ze mną zresztą też.
          Pozdrawiam i trzymam kciuki za Twojego brata
          Monika
          • nasturcia Re: sarcoma synoviale monophasium 06.10.07, 09:10
            Moniko! Spróbujcie pojechać jeszcze na konsultacje do W-awy do Centrum onkologii na Ursynowie. Konsultacje są bezpłatne i codziennie przyjmują, tylko trzeba być wcześniej i się zarejestrować. Oni specjalizują się w mięsakach. Zawsze to dodatkowa opinia może coś jeszcze dopowiedzą. Nie trać wiary. Życzę dużo siły i zdrowia.
    • nasturcia Re: sarcoma synoviale monophasium 24.10.07, 22:43
      Witajcie:} Mój brat jest już po pierwszym cyklu 7-dniowej chemii. lekarze powiedzieli że dopiero po trzecim będzie można stwierdzić czy coś się zmniejszyło aby operowć czy też zmienią chemię. Na razie czuje sie dobrze tylko skarży się na opóżnione reakcje. Dużo gorzej jest z jego psychiką. W szpitalu mój brat dostał informację żeby nie wspomagał leczenia medycyną niekonwencjonalną bo mięsaki tego nie lubią (był na zabiegu akupunktury). Czy macie jekieś osobiste rozwiązania alternatywnych terapii podnąszące człowieka na duchu, pozwalające wziąść się z powrotem w garść, a także odrywające od ciągłego myślenia o chorobie? Proszę też o informacje czym mógłby wzmacniać organizm w okresie przerw między chemią. Pozdrawiam
        • nasturcia Re: sarcoma synoviale monophasium 20.02.08, 19:20
          Witaj Ewo!Mój brat jest po 4 cyklach siedmiodniowych chemii a w czwartek zakończy cykl 28 naświetlań. Dziś lekarze orzekli że musi zrobić kilkutygodnową przerwę a potem czeka go jeszcze 5 serii chemii. Najbardziej zmartwiły mnie dziś słowa lekarzy, że na tym zakończą leczenie. Nie wiem co mają znaczyć te słowa, że potem to tylko doraźne konsultacje, czy może leczenie w swoim województwie (jesteśmy z opolskiego)? Martwię się i coraz bardziej boję. Lekarze nie ukrywają, ze jest źle i nigdy nie będzie operacyjny. Usłyszeliśmy mocne słowa i mamy świadomość że to kwestia czasu lub cudu. Boli mnie, że nie potrafię mu pomóc, że nie mamy alternatywy. Widzę jak bardzo walczy o to swoje życie, widzę jego roczną córeczkę i czasami zadaje sobie pytanie czy będzie pamiętać swojego tatę... Codziennie śledzę to forum i historie ludzi zmagających się
          z chorobą nowotworową oraz ich rodzin i szukam w nadziei że znajdę. Wciąż mam nadzieję. Pozdrawiam gorąco
          • ewulka52 Re: sarcoma synoviale monophasium 21.02.08, 22:56
            Tak bardzo mi smutno,kiedy czytam tak złe wiadomość.Podając Wam
            telefon do C.O.miałam nadzieję że wszystko dobrze się zakończy.No
            cóż życie często pisze nam inny scenariusz,ale walczyć trzeba do
            końca.Życzę Wam dużo wiary,wytrwałości i siły.Może Dobry Bóg da,że
            wszystko się odmieni.Pozdrawiam cieplutko.Ewa
    • nasturcia Re: sarcoma synoviale monophasium 17.04.08, 19:27
      Chciałabym się podzielić z Wami naszym szczęściem, ale i wielkim strachem. Otóż w poniedziałek mój brat będzie miał operację - to jakiś cud bo nikt nie dawał mu szans na możliwość operowania, cały czas wmawiano nam że to kwestia czasu i tylko leczenie paliatywne. Mimo tego guz pomniejszył się i jeden z lekarzy przekonał pozostałych o podjęciu próby jego usunięcia. Najpierw euforia a dziś wielki strach czy uda się go ruszyć i czy wszystko pójdzie pomyślnie. Ryzyko jest bardzo duże. Wiemy, że to lepsze niż czekanie ale boimy się. Sama nie wiem jak mam do tego podchodzić, jestem jak wulkan przed wybuchem. Rozsadek przegrywa z emocjami, chyba poprostu się boję...
    • nasturcia Re: sarcoma synoviale monophasium 25.04.08, 07:16
      Witajcie. Mój brat już jest po operacji - udało się! wyłuskano guza w całości i nic nie uszkodzono. Nawet już zaczyna chodzić.
      Dr Dziwirski, który go operował nie ukrywał swego pozytywnego zaskoczenia takim obrotem sprawy. Z tego miejsca równiez bardzo mu dziękuję za ten cud. Teraz przerwa 3 tyg i znowu chemia, pewno by zminimalizować, czy opóżnić ewentualne przerzuty. Jestem bardzo szczęśliwa! Pozdrawiam
    • agik1112 Re: sarcoma synoviale monophasium 01.05.08, 16:26
      czy ktoś ma namiary na prywatny gabinet doktora Ruka w Warszawie dla
      mnie to bardzo ważne bo u mojej koleżanki wykryto mięsaka, ma trójkę
      małych dzieci a naprawdę chce żyć, bo jej bliźniaki mają zaledwie
      4,5 roku a córka 11 lat więc ma dla kogo> To co najgorsze w jej
      historii to fakt że nie miała żadnych objawów choroby normalnie
      pracowała aż do 17 kwietnia kiedy to w dniu urdzoin mąż zauważył na
      jej plecach narośl i diagnoza była bardzo szybka bo po tygodniu
      okazało się że to mięsak tkanek miękich dlatego musimy działać i jej
      pomagać by wygrała walkę z niewidzialnym wrogim jak macie namiary to
      podajcie będę z całego serca wdzięczna
    • nasturcia Re: sarcoma synoviale monophasium 04.05.08, 21:34
      Przepraszam , że dopiero dziś ale wyjeżdżałam. Mam tylko telefon 0601327500 i stacjonarny 6439375. Jeśli mogłabym coś zasugerować Twojej koleżance to to, że codziennie w CO są konsultacje i nie musi tylko czekać na prawdopodobnie odległy termin wizyty u profesora.
        • nasturcia Re: sarcoma synoviale monophasium 09.06.08, 20:06
          Witajcie. Niedawno cieszyłam się z Wami naszym szcześciem z udanej operacji dziś chce napisać o mojej obawie. Otóż mamy już opis usuniętego guza. Martwi mnie w nim stwierdzenie, że komórki nowotworowe były obecne w marginesie pobranego materiału. Boję się, że to świnstwo mogło tam pozostać i da przerzuty. Teraz mój brat jest w trakcie kolejnych cyklów chemi, kończy drugą a planują jeszcze dwie. Wiem, że lekarze zrobili wszystko, ale znów powrócił strach...
          • ewulka52 Re: sarcoma synoviale monophasium 13.06.08, 23:08
            Witaj!Nie są to dobre wiadomości.Niekoniecznie zaraz przerzuty,ale
            jeśli w marginesach były komórki nowotworowe to jest duże
            prawdopodobieństwo wznowy miejscowej i myślę,że ta chemia jest po to
            by "gada"dobić.Pozdrawiam Was.Ewa
            • nasturcia Re: sarcoma synoviale monophasium 18.07.08, 18:57
              Witajcie. Pragnę podzielić sie z Wami dobrą wieścią. Mój brat
              w niedzielę kończy chemię. Od operacji minęło 3 miesiące i lekarze zadecydowali po ostatniej tomografi, że czas zakończyć leczenie. Powiedzieli, że na razie uważają brata przypadek za sukces. Teraz za miesiąc konsultacja z powtórzeniem tomografii aby mieli obraz porównawczy. Bardzo się cieszymy z takiego stanu rzeczy i wierzymy, że będzie już tylko lepiej, że udało się!
              • nasturcia Re: sarcoma synoviale monophasium 22.02.09, 13:46
                Witajcie! Postanowiłam wyciągnąć wątek mojego brata ponieważ widzę, że pojawili się ludzie walczący z mięsakiem i szukający tak jak ja niedawno pomocy. Niedługo minie rok jak mój brat jest po operacji. Od pół roku zakonczył leczenie i jeździ na konsultacje i badania. Jest dobrze! Nie chcę zapeszać więc nie będę zbytnio zachwalać. Chcę Wam tylko napisać, że czuje się dobrze, wrócił do pracy, żyje
                i cieszy się życiem a my wszyscy wraz z nim. Odzyskał zdrowie psychiczne, znów zaczął planować! Ja często zaglądam na Waszą stronę i jeśli tylko mogę kogoś wesprzeć to staram sie to robić, poza tem chce być czujna. Serdecznie wszystkich pozdrawiam i życzę siły i wiary! Nasturcia
                • xxxkarolinkax Re: sarcoma synoviale monophasium 22.02.09, 18:41
                  to bardzo budujące, że młodej osobie sie udało...my dopiero zaczynamy. tzn juz
                  ponad pół roku walczymy. na razie bez oczekiwanych rezultatów, ale czytając
                  historie Twojego brata wierze, ze tez sie nam uda pozbyć całkowicie tego świństwa.
    • kinia0606 Re: sarcoma synoviale monophasium 12.03.09, 13:33
      Witam < Może ktos mi pomoze, zdiagnozowac reszte wyniku pod
      rozpoznaniem

      Extraseletal myxoid chondrosarcoma, to wiem- chrzęstniakomięsak,lecz
      nie wiem co to znaczy
      IHC:MIB-1(+)<1%kom.

      Miałam guza o srednicy 8 cm po stronie tylno bocznej dolnej uda, z
      tyłu nad kolanem. Wycieto go z bardzo wąskim marginesem zdrowych
      tkanek.....i teraz muszę czekac co dalej do pon. bo w poniedziałek
      jadę do Warszawy na konsultacje prywatną do onkologa -
      chirurga...Zaznacze ze wczesniejsza biobsja nie stwierdziła komórek
      rakotwórczych,a jednak po badaniu wyszło inaczej...Prosze o pomoc w
      diagnozowaniu reszty wyniku, moze ktos cos z tego rozumie....Mam 29
      lat , dwojkę małych dzieci , 3,5 i 1,5 roczne...Boje sie i wogóle
      jestem w szoku z otrzymanego wyniku...
      • nasturcia Re: sarcoma synoviale monophasium 13.03.09, 07:26
        Do Kini:}Witaj! Niestety nie pomogę Ci w gesti odczytu wyników bo nie jestem w tym ekspertem, a łatwo jest kogoś wprowadzić w błąd. Tu na forum jest kilku specjalistów którzy na pewno z chęcią Ci pomogą napisz tylko inny link z prośbą o pomoc w zinterpretowaniu wyników. Rozumiem Twój strach, ale uwierz w siebie i daj szansę lekarzom. Ja zawsze z chęcią z Tobą popiszę jeśli będziesz miała tylko ochotę. Pozdrawiam i mocno Cie ściskam - ucałuj maluchów!
        • kinia0606 Re: sarcoma synoviale monophasium 19.03.09, 12:50
          Do Nasturcii !!!
          Witam . Wczoraj wóciłam z CO Warszawa, od Dr,Dziewirskiego, i
          porabili mi tam rtg płuc i kolana , wzieli preperaty do badan
          histopatologicznych, za 2 -3 tyg mam wrócić i zobaczymy co dalej, z
          tego co czytam tu na forum to zaczełam wierzyc ze musi sie udac i
          mi, muszę pokonac chorobę mimo wszystko , dla moich malenskich
          dzieciaczkaów.Nasturcio jak Brat się czuje, i co ile ma
          kontrol???/pozdrawiam
          • nasturcia Re: sarcoma synoviale monophasium 19.03.09, 19:19
            Witaj Kiniu! Dr Dziwirski jest naprawdę dobrym specjalistą, to on operował mojego brata. Nawiasem mówiąc brat czuje się dobrze. Był tydzień temu na kontroli i póki co jest wszystko ok. Piszę w ten sposób gdyż nie zapominam nigdy, że nowotwór to podstępna choroba
            i lubi atakować z nienacka. Teraz ma wizytę kontrolną dopiero
            w czerwcu. Cieszę się, że zaczynasz walczyć i wierzyć. Pisz jak tylko będziesz miała ochotę pogadać. Możesz również na mój adres prywatny. Mocno Cię ściskam i Twoich bliskich:}
Inne wątki na temat:

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka