Dodaj do ulubionych

PROSZĘ O INFORMACJE !!!

14.10.08, 10:07
Witam wszystkich...
U mojego taty wykryli niedrobnokomórkowego raka płuc w kwietniu
podczas badań okresowych - RTG. Potwierdzono diagnozę w sierpniu.
Wówczas skierowali nas do szpitala w Otwocku na oddział płucny. Tam
okazało się, że nie jest to rak operacyjny, ponieważ zbyt bardzo
jest rozsiany po obu płucach i oskrzelach (stwierdzono to tylko na
podstawie bronchoskopii i tomografii płuc - TYLKO PŁUC!) Wówczas
zaproponowano nam przejście na oddział onkologii w Otwocku i
chemioterapię paliatywną, ale... za dwa tygodnie, bo NFZ nie
zapłaci. Musi być przerwa - co mnie napawało lękiem, bo czas
ucieka... Zaczęłam na własną rekę szukać pomocy w Instytucie na
Ursynowie. Przyjęła nas dr ZAJDA... Dała nadzieję na radykalną
chemioterapię... Wysłała na ponowna tomografię, ale juz nie tylko
płuc, ale również i nadbrzusza... Później skierowano na badanie PET.
Czas uciekał, przyjęcie do Otwocka minęło, a my wciąż czekaliśmy na
decyzje... I przyszła godzina zero... Nadzieje zostały odebrane i
wróciliśmy do punktu wyjścia - tego samego co powiedziano nam w
Otwocku. Okazało się, że jest to rak IV stopnia, dodatkowo z
przerzutami na węzły chłonne szyji i obojczyki... Dziś dowiemy się
jeszcze (dziś wyniki) czy są przerzuty do głowy. Teraz mam wyrzuty
sumienia, że przez to że przeniosłam tatę do Instytutu, za dużo
czasu upłynęło, że może w Otwocku nie było przerzutów itd. Bo my
wciąż jesteśmy przed chemią (wogóle jakimkolwiek leczeniem - a czas
płynie). Dziś wyniki i mam nadzieję, że wreszcie zaczna leczyć tatę.
Ale proszę Was wszystkich o informację na temat dr ZAJDY, czy miał
ktoś z nią styczność??? I jeszcze jedno - tata się zakwalifikował do
badań klinicznych prowadzonych przez Instytut równocześnie z chemią.
Jest to stosowanie preparatu AMG 706 w skojarzeniu z paklitakselem i
karboplatyną. Czy ktoś coś na ten temat wie? Jakie są skutki uboczne
takiego podwójnego leczenia? Wogóle jakie kolwiek informacje?
Również na temat firmy sponsorującej Amgen Inc. PROSZĘ O WSZYSTKIE
INFORMACJE ... Również jakie są rokowania taty? Moja mama jest
załamana, boję się, że pójdzie za nim, musze wiedzieć na czym stoję,
muszę i siebie i ją przygotowywać - ale muszę wiedzieć na co? Póki
co czytam wszystko w internecie i powiem szczerze, że głowa mi
paruje... Przepraszam - rozpisałam się, ale nikt nic nie chce mi
mówić...
Pozdrawiam i dziękuję
Obserwuj wątek
    • aron68 Re: PROSZĘ O INFORMACJE !!! 14.10.08, 13:48
      Witaj,

      przeszedłem całą tę drogę z moja mamą. Nie możesz mieć wyrzutów sumienia, że za
      dużo czasu upłynęło. Ten rodzaj nowotworu rozwija się latami. Nie łącz choroby
      taty z mamą. Nie jestem lekarzem, więc nie chce się wypowiadać na temat rokowań,
      choć zapewne sama już wiesz jakie są w przypadku przerzutów odległych. Teraz
      decyzja należy do Was jak walczyć z tą chorobą. Z rakiem można przegrać, ale nie
      oznacza to ze nie trzeba walczyć bo trzeba. Ja nie powiedziałem swojej mamie nic
      o rokowaniach podjęła leczenie i walkę. Wierzyła do ostatniego dnia, ze
      wyzdrowieje i dzięki temu z jednego miesiąca ( takie były rokowania) los dał jej
      9 miesięcy życia. Trzymaj się jest tutaj wielu wspaniałych ludzi, pomogę Wam
      przejść przez tę chorobę. I głowa do góry. Jeżeli mógłbym w czymś pomóc napisz
      na priv albo na gg 5793191.

      Artur
      • ziuta1013 Re: PROSZĘ O INFORMACJE !!! 15.10.08, 09:18
        Witam Cię serdecznie
        bardzo dziękuję za to wsparcie i propozycję pomocy... jeśli
        pozwolisz skorzystam z niej od razu... dlatego też jeśli dalej
        jesteś za proszę Cię o podanie swoich namiarów na priv...
        Iza
        • aron68 Re: PROSZĘ O INFORMACJE !!! 15.10.08, 10:25
          Witaj Iza.

          Napisz na gg nr 5793191 albo aron68@wp.pl i podaj do siebie kontakt. Wiem przez
          co przechodzisz jeszcze nie tak dawno byłem na tym samym etapie tej drogi w
          walce z tym cholernym rakiem. Trzymaj się i możesz sie poddawać, wiem że dasz radę.

          Artur
    • cyma2704 Re: PROSZĘ O INFORMACJE !!! 14.10.08, 14:49
      Wytrwałości
      Jestem przykładem osoby żyjącej wbrew medycynie. Od 3 lat żyję z nowotworem i
      mam nadzieję na dalsze życie choć większość medyków się dziwi jak to możliwe.
      Twoje wsparcie dla taty i mamy jest równie ważne jak leki. Medycyna jeszcze
      niewiele wie na temat możliwości organizmu i jego zdolności do samoleczenia.
      Wiara, że specjaliści przedłużą życie jest konieczna i nie należy rezygnować z
      nowych metod. Nawet jak nie będzie to długi okres to należy go wykorzystać na
      bycie z chorym - przede wszystkim wspierać go psychicznie.
      • in_situ Re: PROSZĘ O INFORMACJE !!! 14.10.08, 16:06
        Info ze strony www.leki.med :
        ---------------------------------------------------------------
        2008-07-28 wyślij znajomemu
        Rak tarczycy - nowa szansa?

        Od wielu lat naukowcy szukają skutecznych metod walki z nowotworami wszystkich narządów. Sposoby są różne: zabijanie nowotworu „chemią”, naświetlaniem czy też wycinanie skalpelem. Poszukuje się również przeciwciał przeciw komórkom nowotworowym, które będą je rozpoznawały i ułatwiały ich destrukcje przez układ odpornościowy. Inwencja naukowców zdaje się być nieograniczona. Poszukują rozmaitych przeszkód dla nowotworów aby ratować ludzkie życie.

        Jak donosi ostatni The New England Journal of Medicine (NEJM) naukowcy z USA, Francji, Szwajcarii, Włoch i Danii opublikowali swoje badania nad nowym lekiem, który w niektórych odmianach raka tarczycy ma obiecujące efekty. Działanie leku o roboczej nazwie AMG 706 polega na blokowaniu ekspresji czynnika wzrostu śródbłonka naczyń (VEGF) .

        Co to oznacza dla pacjenta? VEGF jest czynnikiem odpowiedzialnym za angiogenezę czyli tworzenie naczyń krwionośnych. Komórki nowotworowe ciągle wzrastają, guz powiększa swoją objętość i rozbudowuje sieć naczyń krwionośnych, ponieważ musi mieć dostarczane substancje odżywcze, a wszystko to dzieje się właśnie drogą naczyń krwionośnych. Tu dochodzimy do meritum sprawy, podanie leku blokującego angiogenezę spowoduje zagłodzenie i uduszenie komórek nowotworowych, a tym samym ograniczenie inwazji i wzrostu guza.

        Badania wchodzą w kolejną fazę testów i dają nadzieję dla pacjentów cierpiących z powodu raka tarczycy. Będziemy przyglądać się postępom tych badań i trzymamy kciuki za powodzenie.
        -----------------------------------------------------------------

        Najwyraźniej włączono AMG 706 również do badań klinicznych w niedrobnokomórkowym raku płuca.

        Trzeba się cieszyć z takiego obrotu sprawy: lepsza jakakolwiek szansa na korzystniejszy wynik leczenia niż żadna.

        Co do rokowań: w NDRP st.IV (a więc z przerzutami odległymi) leczenie chemiczne pozwala wydłużycz medianę przeżycia całkowitego do ok. 10-14 miesięcy od momentu diagnozy.

        I takiego czasu przeżycia należy się mniej więcej spodziewać - co nie znaczy iż nie będzie dłuższy/krótszy, ponieważ powyższe dane statystyczne to w pewnym uproszczeniu "średnia".

        Równie ważne w chwili obecnej jest włączenie leczenia paliatywnego, które na ten czas zapewni choremu jak najlepszą w tej sytuacji jakość życia.
        • pacjent21 Re: PROSZĘ O INFORMACJE !!! 14.10.08, 18:47
          mój tata jest pod opieką firmy Amgen Jest w trakcie badań klinicznych leku na
          nowotwór nerki.
          Trafił do szpitala na Wołoskiej w Warszawie i jestem z tego bardzo zadowolona.
          Opieka dobra - zobaczymy jak skuteczność. Z tego co jest w umowie to standardowo
          opiekują sie pacjentem, badania na niezłym poziomie, regularnie. Jeśli masz
          jakieś pytania pytaj bo nie wiem co moge napisać ci jeszcze na temat tej firmy
    • merosia Re: PROSZĘ O INFORMACJE !!! 14.10.08, 22:46
      Mój tata chorował na ten sam typ nowotworu. Stopień zaawansowania określono jako IIIb/IV. Od momentu diagnozy przeżył 8,5 miesiąca.
      Był leczony na tym samym oddziale co Twój tata przez doktora Lasotę.

      Nie wyrzucaj sobie w żadnym wypadku, że przeniosłaś tatę na leczenie do CO. Ten czas o jaki opóźni się podanie chemii nie ma tu takiego znaczenia, jak w innych typach nowotworu. Twojemu tacie potrzeba teraz ludzkiego podejścia lekarzy, świadomości że jest prowadzone odpowiednie leczenie (jakiekolwiek by ono nie było), wsparcie rodziny, a Tobie życzę siły, wiary i zero wyrzutów kochana, bo różne inne ciężkie decyzje jeszcze przed Tobą. Trzymam kciuki żeby było jak najlepiej.

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka