Historia Agaty

[klara11]

Dzisiaj na gazecie. pl przeczytalam artykul o Agacie i jestem nim ogromnie poruszona.
trojmiasto.gazeta.pl/trojmiasto/1,35636,13139982,Dramatyczny_apel__Nie_pozwolmy_na_koniec_Agaty.html
W skrocie dziewczyna na 27 lat i 2 malych dzieci i choruje na stwardnienie rozsiane. Dramatem nie jest sama w sobie choroba tylko, to , ze cudownej Polsce nie refunduja leku, ktory spowalnia ta chorobe ( miesieczna kuracja kosztuje 8 tys) i tak naprawde dziewczyna jest pozostawiona sama sobie. To znaczy ale uzbiera na kuracje , albo choroba ja pokona.
Prosze jesli jestescie w staniej pomoc Agacie to ja wspomozcie.
Ps - dziewczyna pisze bloga to jego adres sm-resist.blogspot.co.uk/2012/12/koniec-agaty-tak-wasnie.html

[35wiolka]

Historia poruszająca, ale czegoś nie rozumiem: przecież chorując na nieuleczalną chorobę i decydując się na dwoje dzieci... ze świadomością, ze ciąże przyspieszają rozwój SM i ze świadomością, że leki nie są refundowane i ze świadomością, że niedługo dzieciom zostanie tylko jeden rodzic... na pewno ma się dobre zaplecze finansowe.

[robak.rawback]

dobre - teraz wlasnie przeczytalam ten link co dalas bo sie zastanawialam nad tym - jak to dwojka dzieci - czyli jednak od siedmiu lat wie...
strasznie mi zal bylo jak przeczytalam na poczatku jej bloga ale teraz to mnie tylko to wkurzylo.
niech jeszcze jedno urodzi to sie w trumne polozy z szybkoscia swiatla,
fuck wole wydac ten 1% na inwalidow po wypadkach

[glasscraft]

Robak, nikt Ci na sile do portfela nie siega, daj sobie spokoj moze z monitoringiem macic innych ludzi? Bo to ze dziewszyna ma MS rowna sie, ze dzieci jej nie wolno miec? Nie chcesz dawac - kurcze, nie dawaj. Nakazu nie ma. Moja tesciowa miala MS, urodzila dwojke dzieci (za jedno z nich jestem jej bardzo wdzieczna), zyla potem przez nastepne dziesiat lat bez zadnej lachy i pomocy ze strony takich osob, jak Ty. Umarla z powodu krwiaka mozgu, nie majacym z MS nic wpolnego. Jakie masz prawo komentowac na temat tego, czy powinna byla zajsc w ciaze, czy nie?

[robak.rawback]

mam prawo komentowac dokladnie takie samo jak masz ty i inni wyzywajac sie np w watku obok na temat polski - to apropo wszystkich delikatnych serc i dusz na forum zaleznie od watku i tematyki - wiec moze przestanmy dobierac rozne miarki tego co wolno a czego nie wolno komentowac zaleznie od tego kto komentuje.

masz ochote komentowac to komentuj, ja ci nie bronie, moge z toba sie klocic i polemizowac, etc ale nie przyszloby mi nawet takiego glupiego pytania zadac - jakie masz prawo...
a co ty prophet muhammad? allaha bronisz czy jak?
blah blah a jakie masz w takim razie prawo mowic mi ze nie moge sie wypowiadac?

i jeszcze zeby nie bylo niedomowienia powtorze jeszcze raz - kobieta ktora wie od 7 lat ze ma stwardnienie rozsiane albo jakas podobna niezbadana chorobe to niech sie zastanowi co moze zrobic sobie i dzieciom.
ok jeszcze moge zrozumiec - chciala normalne zycie to sobie jedno urodzila zeby sie poczuc normalnie - oki doki - ale drugie - a teraz nie ma 8 tysiakow na miesiac - a myslala ze co piorun ja strzeli i cudownie ozdrowieje? fuck wzrok traci, juz nie chodzi - a teraz prosze dofinansujcie mnie.
hello?? brain? are you still there? znajac zycie to pewnie jak poczuje ze ma kase i sie lepiej czuje to trzecie bedzie miec.

[glasscraft]

W watku obok nikt sie nie wyzywa na temat Polski, tylko na temat glupawej panienki, ktora nie ma pojecia o wyobrazeniu, ale gebe szeroka na tyle, zeby obrazic wszystkich i kazdego z osobna.

Jak wczesniej napisalam, nie chcesz dawac - to nie dawaj. I od czasu do czasu oddychaj gleboko, bo sie wlasna zolcia zaplujesz.

[robak.rawback]

nie martwilabym sie o mnie, wystarczy jak jest freedom of speech.
po to chyba to jest i sie nazywa forum.gazeta.pl a nie koreapolnocna.gazeta.pl


glasscraft napisała:

> W watku obok nikt sie nie wyzywa na temat Polski, tylko na temat glupawej panie
> nki, ktora nie ma pojecia o wyobrazeniu, ale gebe szeroka na tyle, zeby obrazic
> wszystkich i kazdego z osobna.
>
> Jak wczesniej napisalam, nie chcesz dawac - to nie dawaj. I od czasu do czasu o
> ddychaj gleboko, bo sie wlasna zolcia zaplujesz.

[glasscraft]

Robak w jakims kolchozie z zamordyzmem zylas, albo co? Jakby taka Korea tutaj byla, to bys na kopach wylatywala po kazdym poscie... :-P a chyba nawet jak sie klocimy i bysmy sie w lyzce wody utopily najchetniej, jakos zamordyzmu nie ma? N'est-ce pas? :-)

[robak.rawback]

dobrze, kim dzong ilu ;b

nie ja nigdy nie mysle ze bym cie utopila w lyzce wody, wrecz przeciwnie.
ja po prostu lubie gledzic

glasscraft napisała:

> Robak w jakims kolchozie z zamordyzmem zylas, albo co? Jakby taka Korea tutaj b
> yla, to bys na kopach wylatywala po kazdym poscie... :-P a chyba nawet jak sie
> klocimy i bysmy sie w lyzce wody utopily najchetniej, jakos zamordyzmu nie ma?
> N'est-ce pas? :-)

[glasscraft]

No w lyzce, to ja bym sie na razie nie zmiescila :-) w wannie raczej :-P

[mamurzyca]

odrazu mowie ze nie czytalam linku, ale czy to nie jest tak jak z ta najstarsza mama na swiecie- przez IVF, ktora jak byla w ciazy to bylo super ale jak 3 lata pozniej zaczelo sie jej zdrowie sypac to zalowala ze byla taka samolubna i boi sie o dziecko, bo moze nie pozyje za dlugo i je osieroci...?
szkoda mi dziewczyny, moze liczyla ze nie bedzie miala az takiego tragicznego przebiegu choroby??

[3mycha28]

O przepraszam. Ja Polski nie wyzywam i pierwsza nikogo obrażac nie zaczęłam. Ja tylko opisałam swoje dotychczasowe doświadczenia z pobytu tutaj i to mnie pierwsza zaatakowano i obrażono. Ja głupia liczyłam na jakieś wsparcie w stylu: słuchaj może spróbuj jeszcze tu albo tu i tylko tyle.

[t.edyta]

Akurat mam znajoma (47 lat) ktora ma MS. dowiedziala sie o chorobie jakies 20 lat temu. Ma 2 corki 15 i 17 lat. Teraz moze ruszac tylko jednym palcem u reki i potrzebuje opieki calodobowej. To nie przeszkadza jej byc pelna usmiechu kobieta. Decyzje o posiadaniu dzieci podjela juz wiedzac o chorobie. MS nie paralizuje nagle ale dlugo ,latami.
Nie rozumiem iditycznej postawy i podejscia do choroby Robak....

Poza tym ze ta znajoma ma wladanie tylko w palcu znakomicie obsluguje komputer (przystosowany do ludzi chorych) jest w kontakcie ze swiatem i ma zajebiste poczucie humoru.

[kiotano_woman]

Robak,

widzę, że nie wiesz, jak może wyglądać SM. Twoje szczęście! Uświadomię Ci tylko, ze to choroba neurologiczna z autoagresji i nie ma dwóch takich samych przypadków przebiegu. Więc, nie odmawiaj nikomu prawa do życia. Czy twoim zdaniem ta dziewczyna miała wycofać się z normalnego życia i skazać się dobrowolnie na śmierć, bo jest chora?
Nie chcesz, nie pomagaj... po prostu! Po co jazgotać?

P.S. A tak na marginesie, wszelkie choroby z autoagresji mogą wpływać na stan umysłu, podejście do życia etc. Może tak być w przypadku tej dziewczyny, czy każdej innej osoby.
Popraw mnie , jeśli to nie Ty chorujesz Ty na tarczycę?

[robak.rawback]

dokladnie - trafilas w samo sedno. wcale nie chcialam nic na ten temat mowic bo zaraz by ktos wylecial z argumentem ze moze probuje odwracac kota ogonem.

wiedzac jak w chorobie moze byc, ze raz jestes w swietnej formie a raz nie mozesz z lozka wstac, bo akurat masz nawrot choroby, albo eksperymentujesz z lekami i cie powalaja na pare dni albo miesiecy, to ja sie zajmuje soba a nie produkuje dodatkowe osoby ktore potrzebuja mojej opieki i wsparcia ktorej ja nie zawsze bede im mogla udzielic i nie wiadomo na jak dlugo. nie wiadomo - bo mozesz miec przed soba swietne 40 lat a mozesz miec gowniane 20.
wstydzilabym sie nakladac na siebie dodatkowe obciazenie zdrowotne i w formie obowiazkow, a potem wyciagac reke do ludzi i przerzucac na nich odpowiedzialnosc, za moje nie uzywanie glowy na codzien.

kiotano_woman napisała:

> Popraw mnie , jeśli to nie Ty chorujesz Ty na tarczycę?

[t.edyta]

,,,,,,,,,> wstydzilabym sie nakladac na siebie dodatkowe obciazenie zdrowotne i w formie o
> bowiazkow, a potem wyciagac reke do ludzi i przerzucac na nich odpowiedzialnosc
> , za moje nie uzywanie glowy na codzien.>>>>>>>>
>>>>>>>
>>>>>>

Widocznie nigdy nikt nie uzyskal pomocy od ciebie,to jak mozna oczekiwac,ze ktos takowa pomoc by ci zaoferowal w potrzebie...
Kazdy ma prawo do szczesliwego zycia i cieszenia sie posiadaniem dzieci,nawet przez te zasrane 20 lat, pewnie szczescia nie zaznala ,stad takie przekonania w twojej ,,uzywanej prawidlowo'' glowie.

[robak.rawback]

to ze moge sie rozplywac nad losem inwalidow, ofiar wypadkow albo przemocy nie znaczy ze mam sie laczyc w bolu z glupota. niestety nie przekonasz mnie ze ktos kto ma ten typ choroby nie powinien sie przede wszystkim zatroszczyc o swoj byt zamiast swiadomie dodawac tak duze obciazenia. bo to jest ruletka - moze ci sie pogorszy a moze ci sie polepszy i wiesz to juz od poczatku i to nie jest nagly wypadek.
znajoma wlasne teraz (po urodzeniu jakis czas temu dziecka) - sparalizowana na pol ciala - jakas neurologiczna choroba - byc moze nawet poczatek ms - nie wiadomo na razie - ta ma problem bo to sie dopiero teraz ujawnilo a lekarze kombinuja i podaja leki - albo sie jej poprawi albo nie. tylko siasc i rece zalamywac - ale jakby mi za rok powiedziala ze jest w ciazy - to juz bym przestala sie przejmowac.

tak samo jak to ze sie nie podobaja sie szczury wszy i plesn w uk nie przeszkadza w cieszeniu sie z zycia w tym kraju - jedno nie wyklucza drugiego - a jak widze takie jest przekonanie albo 100% w jedna strone albo 100% w druga - nigdy nic po srodku.
dobra ja juz koncze gledzic virtualnie bo mam za duzo do napisania w realnym zyciu.

t.edyta napisała:

> ,,,,,,,,,> wstydzilabym sie nakladac na siebie dodatkowe obciazenie zdrowot
> ne i w formie o
> > bowiazkow, a potem wyciagac reke do ludzi i przerzucac na nich odpowiedzi
> alnosc
> > , za moje nie uzywanie glowy na codzien.>>>>>>
> 2;>
> >>>>>>>
> >>>>>>
>
> Widocznie nigdy nikt nie uzyskal pomocy od ciebie,to jak mozna oczekiwac,ze kto
> s takowa pomoc by ci zaoferowal w potrzebie...
> Kazdy ma prawo do szczesliwego zycia i cieszenia sie posiadaniem dzieci,nawet p
> rzez te zasrane 20 lat, pewnie szczescia nie zaznala ,stad takie przekonania w
> twojej ,,uzywanej prawidlowo'' glowie.

[glasscraft]

Zgodnie z taka teoria, nikt kto jest "szczesliwym" posiadaczem krotkowzrocznosci nie powinien miec dzieci, bo tez je na okulary potencjalnie naraza no i moze sie okazac, ze matka oslepnie i kto tu dziecmi sie bedzie zajmowac. Kobiety, u ktorych jest historia raka piersi w rodzinie - tez nie, bo co jak raka same dostana.

A rudzi - to juz zupelnie nie, bo jak tu z takim przeklenstwem zyc, nie dosc ze matce glowa sie swieci na pomaranczowo, to jeszcze to niewinnym dzieciom przekazywac :-P

[derka1]

klara11 napisała:

Tylko ze cudownej Polsce nie
> refunduja leku, ktory spowalnia ta chorobe ( miesieczna kuracja kosztuje 8 tys
> ) i tak naprawde dziewczyna jest pozostawiona sama sobie.


Ja sie rzecz jasna moge mylic ale wydaje mi sie, ze w "cudownej Anglii" tez nie zawsze wszystko i wszystkim refunduja. I czesto "szczesliwe leczenie" zalezy od tego np gdzie chory mieszka.

A chorej dziewczyny, mlodej matki, oczywiscie, ze szkoda - bez wzgledu na to czy jest z Polski czy z Honolulu.

[klara11]

Boze, dziewczyny jesl nie chcecie nie pomagajcie ! Robak na twoje cieple slowo mozna zawsze liczyc:-(
Nie wiem jak jest w Cudownej Anglii, ale wiem, jak jest w Polsce . Mnie historia Agaty ogromnie poruszyla i chce jej pomoc.

[espionka]

u mojej tutejszej sąsiadki choroba się cofnęła po zajściu w ciążę w wieku 30 lat, teraz pani jest przed 60-tką i zajmuje się dzieciakami z rodziny polsko-angielskiej i ma się dobrze :)
Moja koleżanka ze szkolnej ławki zmarła w męczarniach, zachorowała w liceum - nie była nawet w stanie myśleć o założeniu rodziny.