mam lżej??

[madzialena121]

wiecie co??czasami jak czytam różne posty to wydaje mi sie że własciwie w
porównaniu z Waszymi dziećmi to mój Kapik jestzdrowy,fakt ma uposledzenie
umysłowe w stopniu znacznym ale :sam chodzi,sam koło siebie wszytsko zrobi
(łącznie ze sniadaniem),w miare sie dogada,ma fajnych kolegów(zdrowych i
takich jak on)
niestety nie czyta(tylko krótkie wyrazy),nie pisze(ale litery zna),liczy w
zakresie do 20(ale do sklepu biega sam z kartką)jest ministrantem(na punkcie
koscioła ma fioła odkąd skończył 4 latka),jeździ na rowerze
czasami jest taki że wręcz mam dość(jak coś nie działa to psuje to dalej-
bo "przeciez nie działa"a wystarczy zmienić np.baterie)ale zaciskam zeby i
pre naprzód

[guderka]

a wiesz
ja dziś do mojego M też powiedziałam -że nasz przypadek jest chyba najlżejszy z
tego forum , że ja i maja "chowamy się" przy was.

[igge]

napisz może coś więcej o swoim synku, bo z tego co napisałaś wynika, że może
masz troszeczkę lżej faktycznie Wynika to chyba po części z wieku twojego
starszaka, mój 4klasista też jest bardzo samodzielny i nie ma z nim wiele
pracy, ale nawet jemu trzeba czasem pomóc w lekcjach i wozić na zajęcia a już z
córką to niestety codziennie trzeba się sporo uczyć a i tak kiepściutko w
szkole chociaż chodzi do integracyjnej klasy i ma wspomagającego nauczyciela.
Mnie też się często wydaje, że mam "lżej" bo przecież nie muszę zmieniać
pieluch, wycierać śliny, porozumiewać się z dzieckiem przez specjalną książkę z
obrazkami, etc. Za to muszę robić tysiąc innych rzeczy przy małej, o których
rodzice zwyczajnych siedmiolatków dawno już zapomnieli. To tak jakby mieć
roczniaka i 7siedmiolatka jednocześnie w jednej osobie i czasami to męczy,
zdarza mi się krzyknąć na małą, że znowu się podpiera, upada. Nie mogę dać jej
do ręki talerza z zawartością bo przeniesienie go 1 metr od stołu do zlewu jest
ponad jej siły. Marzę otym, żeby była sprawniejsza fizycznie ale i kłopoty,
które niespodziewanie pojawiły się wraz z pójściem do szkoły bardzo frustrują
też. Nie mogę zrozumieć jak ona nie potrafi odwzorować prostego kształtu z
patyczków, napisać literki. Więc myślę, że wcale nie jest Ci lżej tylko
trudniej w inny sposób, którego ja tak naprawdę nie poznałam bo moje dziecko
nie jest niepełnosprawne intelektualnie, a jeśli jest to w niezauważalny w
codziennym życiu sposób i dopiero w szkole jakieś mikrouszkodzenia mózgu
wychodzą na jaw. Ale i tak pewnie mam lżej bo spotkałam na turnusie rehab.
dzieci takie jak Scott, mądre, wrażliwe, radosne ale porozumiewające się z
ojcem przez mrugnięcia oczu, bez najmniejszej kontroli rąk, leżące, czasem (i
to sukces) siedzące, które rodzice pchali bawiąc się w berka na wózkach
inwalidzkich i np Scott dziękował zawsze za komplement mrugnięciem, tak
samo "mówił" dzień dobry i odpowiadał na pytania i jeszcze miał stosy książek
do nauki, żeby nie mieć za duzo zaległości w szkole (powszechnej , nie
integracyjnej) Nasze dzieci są wyjątkowe, chyba bardziej niż zwykłe dzieciaki i
wymykają się wszelkim uogólnieniom.

[anetuchap]

Ja mam też takie odczucie i nawet mi głupio,że tu piszę,bo przecież z Lenką jest
sprawna fizycznie i wybitnie rozwinięta intelektualnie.
Myślę jednak,że nie chodzi tu o licytację ale o wsparcie,bo każdy rodzic mający
niepełnosprawne dziecko,tego wsparcia potrzebuje. Wsparcia i zrozumienia.
A kto zrozumie lepiej niż inna mama,która boryka się z podobnymi problemami?
Pewnie,że są choroby,niepełnosprawności lżejsze i cięższe,ale to przecież
nie wartościuje jakości macierzyństwa. Nie piszmy,że ty masz gorzej,bo coś tam,
a ja mam lepiej,bo coś tam. Może to sprawić komus przykrość.
Nie porównujmy stopnia niepełnosprawności i tego,kto ma lepiej a kto gorzej.
Skupmy się na tym,co nas łączy. A łaczy nas (niestety choroba naszych dzieci
i łączy nas jedno wielkie marzenie:aby medycyna wynalazła nową terapię czy
lekarstwo,które sprawi,że nasze dzieci będa zdrowe.

anetauchap

[guderka]

mądre słowa..

[gofer73]

A wiecie, że i my czasem oddychamy z ulgą, że tylko to nas spotkało co nas
spotkało.... bo są bardziej chore dzieci od naszego Precla
ale przecież to nie o to chodzi

[guderianka]

ale chodzi o to że wiemy o co chodzi

chyba nie uniknie się myślenia "inni mają gorzej, ale są tacy co mają lepiej"
(parafrazując kazika)

[igge]

sorka, że zaczęłam tak porównywać a przecież mam od swoich własnych dzieci
kategoryczny i bardzo przestrzegany zakaz porównywania ich z kimkolwiek np
dziećmi przyjaciół

[kajka68]

niby tak...ale każda z nas mysli sobie...jeju ależ miałam szczescie w
nieszczesciu-ponoc dostajemy tyle ile mozemy udzwignąć...moze rzeczywiscietak
jest?czasem patrze z zazdroszcze że dziecisiedzą grzecznie w wózkach- a moja
ciągle gdzies gna...potyka sie ,przewraca,ciągle posiniaczona,ucieka z
domu,wychodzi przez okna...niemogę na kilka sekund spuścić jej z oczu...a
potemmmyslę sobie- boze pewnie niektóre mamy właśnie tego pragną dla swoich
dzieci...

[katka761]

ja również mam myślie, że mam lżej, że są dzieci w dużym stopniu upośledzone.
ale każdy nosi "swoje brzemię", a forum jest po to, aby sięwspierać, pomagać
sobie dobrym słowem.