nie podejmowanie leczenia

[bu-zia]

ja co prawda dopiero w fazie potwierdzenia diagnozy, ale tak mnie różne mysli nachodzą ......
Czy jesli by sie okazało, że moja wątroba jest w nie najgorszym stanie, sensownym byłoby nie podejmowanie decyzji o leczeniu?
Martwie sie glownie o jego skutki uboczne - moja sytuacja rodzinna nie jest najlepsza. W zasadzie jestem sama z moim 6-latkiem, nie mam żadnej babci/dziadka/cioci czy innej osoby mogacej mi pomóc. Do tego praca - nie moge sobie pozwolic na czeste L4, bo istotna część zarobku to premia uznaniowa, jesli nie bede pracowac premii nie dostane (że juz nie wspomne o fakcie, że moge byc wtedy po prostu zbednym/nieefektywnym pracownikiem) i zostane z ręka w nocniku. To nasze jedyne zrodlo dochodu.

Pytanie-czy są na forum osoby, które w ogole nie podjeły leczenia, obserwują "dziada" i w razie jakis istotnych zmian wątrobowych sa gotowi na wdrożenie leczenia?
Pewnie powiecie, że to głupie i ze powinnam zaczac najszybciej leczenie, ale wezcie przy tym pod uwage, że naprawde nie mogę sobie pozwolic na "wyłączenie" z zycia z powodu skutków ubocznych.

[jan-w]

Np ja. Po analizie negatywnych skutków leczenia, małej jego skuteczności i sporej szansie na powrót choroby, uznałem że lepiej żyć w zdrowiu niż niszczyć organizm mocno niepewnymi metodami które ciągle są w fazie udoskonalania i eksperymentów.
Oczywiście każdy musi zdecydować sam. Można się opierać na rewelacyjnych wynikach podawanych przez producentów tych drogich leków i stowarzyszenia pacjentów nie kryjące specjalnie przez kogo są finansowane. Można też samemu dotrzeć do prawdziwych wyników.

[kiepski476]

Sabo! Nie idźcie tą drogą!

1. „Negatywne skutki leczenia” rzeczywiście trzeba starannie przewidzieć, w szczególności wyeliminować wszelakie schorzenia o podłożu autoimmunologicznym, o jakie się podejrzewacie.
Owszem, należy liczyć się z tym, że u 5–15% pacjentów poddanych terapii interferonem obserwuje się zaburzenia czynności tarczycy; u połowy z nich po zakończeniu terapii następuje samoistna remisja, ale u pozostałych niekoniecznie, i bywa, że trzeba suplementować hormon tarczycy do końca życia. Trzeba też przewidzieć nasilenie problemów psychicznych, ale jeśli pomyśli się o tym przed terapią, a nie dopiero w trakcie, to można pacjenta bezpiecznie przez terapię przeprowadzić.
Przy innych schorzeniach towarzyszących, które mogłyby powodować poważne skutki uboczne, np. niewyrównanej cukrzycy insulinozależnej, po prostu lekarze do terapii interferonowej was nie dopuszczą.

2. „Małą skuteczność” terapii podam na przykładzie znanych mi wyników badań poznańskich (amerykańskie, ze względu na różnice rasowe mogą być mylące). Na 169 pacjentów rozpoczynających leczenie 90 zostało wyleczonych (53%), w tym dla najtrudniejszego genotypu 1 uzyskano 46% skuteczności (65 spośród 140 pacjentów). Jeśli wziąć pod uwagę jedynie tych, którzy terapię dociągnęli do końca (76% rozpoczynających), to uzyskano skuteczność 62% dla genotypu 1 i 86% dla genotypu 3.
Badania poznańskie wziąlem przypadkowo, ale znane mi inne wyniki są bardzo podobne.
Jan-w zna wyniki jakiś utajnionych badań, które podają znacznie gorsze rezultaty, ale nigdy ich nie przytoczył (chyba dlatego, że są tajne).

3. „Spore szanse na powrót choroby”, czyli prawdopodobieństwo nawrotu choroby u pacjentów uznanych za trwale wyleczonych (czyli z „minusem” pół roku po zakończeniu terapii) szacuje się obecnie na 0,5% (najliczniejsze, znane mi, starsze badania mówią o 8 nawrotach przy 997 pacjentach).

4. „Rewelacyjne wyniki podawane przez producentów” to rezultaty badań klinicznych przeprowadzanych na grupach tysiąca do trzech tysięcy pacjentów w wielu ośrodkach na całym świecie, pod nadzorem amerykańskiej (FDA) lub europejskiej (EMEA) agencji leków, wedle zasad opracowanych przez świat nauki.
Na pewno firmy farmaceutyczne robią wszystko, co możliwe, aby te wyniki były jak najkorzystniejsze, np. eliminując z badań źle rokujące przypadki. Ale mimo to, nie rozumiem, jak można mieć zaufanie do badania taniego leku przeprowadzonego bez nadzoru tylko w Chinach na 17 (słownie: siedemnastu) pacjentach w 1998 r. (do dzisiaj nie udało się w Chinach znaleźć większej liczby zakażonych HCV?), a negować wieloośrodkowe nadzorowane badania „drogiego leku” na grupie 2213 pacjentów. (Podobnie nie rozumiem, jak można być przekonanym o ruskim zamachu).

4. Nie jestem lekarzem, pracownikiem firmy farmaceutycznej ani nigdy nie miałem nic wspólnego z żadnym „producentem tych drogich leków”. Nie jestem ani członkiem, ani wynagradzanym w jakikolwiek sposób przez jakiekolwiek „stowarzyszenie pacjentów”. Raz w życiu otrzymałem korzyść od firmy farmaceutycznej: w 2007 r. bezpłatnie brałem udział w konferencji na temat TFX-u (z bankietem, a jakże). Żebyście mieli jasność: jan-w nazwał mnie już dawno „desantem”. (To był ruski zamach!).

Jan-w podąża błędną drogą...
Bardziej ufam 9 profesorom z Polskiej Grupy Ekspertów HCV i namawiam do stosowania ich zaleceń na 2010 r.:
6. Należy dążyć do leczenia na wczesnych etapach choroby ze względu na większą efek­tywność terapii.

Uderz w stół... :-)

[jan-w]

kiepski476 napisał:
> Nie jestem ani członkiem, ani wynagradzanym w jakikolwiek sposób przez jakiekolwiek
> „stowarzyszenie pacjentów”.

Uderz w stół, a nożyce się odezwą :-) Wyraźnie zaznaczyłem że nie piszę o nikim konkretnym.
Z mojej strony to EOT. Nie uprawiam walk w kisielu z argumentoodpornymi.

[kiepski476]

To kto mnie na tym forum nazwał desantem? Wuj?

Dajcie spokój..

[gilda28]

Obaj jesteście ważni na tym forum, bo czym byłoby życie bez konfrontacji i różnicy poglądów? Byłoby beznadziejnie nudne...
W Kiepskim cenię konkrety, liczby (którym równocześnie nie wierzę, ale z braku laku ... na czymś trzeba się opierać), precyzyjne dane z dobrymi współrzędnymi. Czegoś nie wiesz? Kiepski wie lub znajdzie..
W Janie doceniam wiedzę na temat metod naturalnych, niechemicznych. Sama je ostatnio stosuję, bo po romansie z interferonem (okazał się niewychowanym chamem), mam wstręt do chemii ... Czosnek daje radę, trochę mu wali z kniapy, ale cóż - przynajmniej nie powala mnie na kolana...

Yin Yang lub Ying Yang, jak kto woli ;)

Ale super by było, gdybyście wpływali na siebie motywująco, a nie deprymująco. Przecież macie taki potencjał.. (wiem, wiem, manipulowanie ludźmi to nie do końca to, w czym jestem dobra, ale to w szczytnym celu! ;)

[bananarama-live]

O skutkach ubocznych, myślałem dokładnie tak samo jak Ty.
Rok zleciał, ani jednego dnia zwolnienia, wakacje w Grecji, z zastrzykami w termosie.
Są ludzie j/w ,którym faktycznie leczenie moze się nie opłacać, ale większość przechodzi go bez większych problemów.

[kiepski476]

1. Aby podjąć mądrą decyzję, musisz znać stan swojej wątroby (biopsja lub przynajmniej nieinwazyjne badanie włóknienia). Bez tej podstawowej informacji równie dobrze możesz wróżyć z fusów (niektórzy uważają to za rozsądną metodę, ja akurat nie).

2. Podejmując decyzję, dobrze mieć przed oczami ten wykres:
hcv.pl/galeria/index.php?pokaz&path=./popularnonaukowe&plik=prawdopodobienstwo-progresji-do-marskosci.jpg

3. Pytając o to, kto nie podjął leczenia, musisz umieć rozróżnić kilka zupełnie odmiennych sytuacji:
– leczenia nie można było podjąć ze względu na zbyt wysokie ryzyko (np. w wypadku silnej małopłytkowości spowodowanej marskością albo o innym podłożu), nie ma wtedy żadnego wyboru (ale niektórzy utrzymują, że sami zrezygnowali);
– leczenie można wprawdzie podjąć, ale są mocne przesłanki niebezpiecznych skutków ubocznych, a wątroba w niezłym stanie, więc sprawę odwlekamy i jedynie monitorujemy;
– leczenie można odroczyć w oczekiwaniu na skuteczniejszą terapię - wątroba jest prawie nietknięta i spokojnie wytrzyma 5 lat;
– chory nie zgodził się na terapię, bo spodziewa się karety w tej rozgrywce pokera (to też się zdarza);
– chory odracza terapię z przyczyn pozamedycznych.

4. Trudno przewidzieć, jak będziesz znosić terapię: lekko czy ciężko. Znajomy skończył kilka miesięcy temu terapię 96-tygodniową (jako rapid fibroser, ale slow responder, nie miał innego wyjścia). W tym czasie tylko dwa razy był na krótkim zwolnieniu. „Rzeczywiście nie było lekko, ale udało się. Nie było tak nieznośnie, żeby zrezygnować z pracy i w miarę normalnego funkcjonowania. Różne zdarzały się dni, spadek formy fizycznej i psychicznej dawał o sobie znać nader często, ale dwa lata minęły szybko”.
Znam też kilka młodych dziewczyn, które przechodziły terapię prawie bez wysiłku, ale nie można wykluczyć takich atrakcji, jakie miała gilda28...

[bananarama-live]

Są przypadki ,że chorzy poszli w cug alk.

[gilda28]

Ja miałam takie atrakcje, ponieważ mam schorzenia towarzyszące. W przypadku ludzi w pełni zdrowych (zakładając, że zakażenie HCV jest stanem, a nie chorobą), takie cyrki są raczej mało prawdopodobne, podobno.
Ale dostałam w kość, to fakt. Wracam jednak do formy, jestem już tydzień bez antybiotyków i jest całkiem dobrze (odpukać!) :)

[jan-w]

Ad 3
Nie wziąłeś pod uwagę rybeńko osób które świadomie zrezygnowały z chemioterapii, ponieważ znały jej ryzyko i małą szansę względnie trwałego zaleczenia.

Uwaga na desant ze sponsorowanych stowarzyszeń.

[jan-w]

Jak pisałem (bez wskazania na kogolwiek) istnieją stowarzyszenia chorych sponsorowane (a często wręcz tworzone) przez firmy farmaceutyczne (robiące kokosy na chemioterapii) które bacznie obserwują niezależne fora takie jak to. W razie pojawienia się głosów które mogą ograniczyć ich dochody, natychmiast wysyłany jest desant. Wnioski wyciągnij sama.

Było to wielokrotnie opisywane w prasie. Przeczytaj np: przekroj.pl/wydarzenia_kraj_artykul,5880.html abyś mogła świadomie ustosunkować się do takiej propagandy.
Nie odradzam ci chemioterapii, ani nie doradzam. Ostrzegam tylko - bądź ostrożna wobec jej piewców, którzy twierdzą że jest wspaniała i nikt z niej dobrowolnie nie rezygnuje.

[bu-zia]

dzieki za Wasze opinie, cale szczescie ze sa roznorodne, bo bylam przekonana, że beda wylacznie pro...
Wiem, że przede wszystkim stan watroby bedzie decydujacy w moich postanowieniach i jesli sie okaże, że mimo poprawnych opisów stanu wątroby po USG, braku jakichkolwiek objawow wskazujacych na jej bledna pracę (oprocz podwyzszonego ALT i ASP) jest źle, to wyboru miec nie bede (choc wolałabym poczekac az synek bedzie troche starszy).
Nie wiem czy mam jakiekolwiek medyczne przeciwwskazania, w tej chwili mam na mysli wylacznie rodzinne.
Mąż w zasadzie juz bardziej nie z nami, wobec młodego zobowiązań nie ma (bo to nie jego biol.syn), moi rodzice nie żyją, siostra za granicą - my w nowym miejscu zamieszkania, nie mam nawet zaprzyjaznionej sąsiadki. Jesli przytrafia sie sensacje podczas leczenia nie mam na kogo liczyc.

[gilda28]

To o czym piszesz, jest bardzo ważne. Jeśli wątroba jest w dobrej formie, choroba nie manifestuje się w inny sposób, a leczenie miałoby znacznie zakłócić życie lub zaszkodzić - po co leczyć? Są ludzie, którzy psychicznie nie wytrzymują świadomości bycia zakażonym i ci, nawet jeśli mają zdrowiutką wątrobę, czują się chorzy i, moim zdaniem, powinni być leczeni. Ale to też pułapka, bo jeśli u nich leczenie nie zadziała (co jest bardzo prawdopodobne, biorąc pod uwagę statystyki) to co wtedy? Leczyć ponownie i znowu, i jeszcze raz, i tak bez końca? Na szczęście, to nie ja muszę decydować..
A w ogóle, to zdaj się na lekarza, doświadczonego. Przedstaw może sytuację, także osobistą, niech zadecyduje w oparciu o wyniki badań i Twój stan ogólny. Nie martw się tylko, bo to bardzo szkodzi wątrobie.

Faktycznie

[bananarama-live]

Na forum można różne pierdoły znaleźć.
Ja nabrałem pewności w szpitalu, po rozmowach z babkami, dziadkami z którymi robiłem kilometry na korytarzu .
Jedna mi się spodobała " panie, a czego to człowiek nie zniesie"

[gilda28]

bananarama-live napisał:
" panie, a czego to człowiek nie zniesie"

Jak to czego?! Ostrego zakrętu przy 150 na budziku. Więc uważaj na zakręty ... ;)

[kiepski476]

> Jak to czego?! Ostrego zakrętu przy 150 na budziku. Więc uważaj na zakręty ...

Jedni nie zniosą takiego zakrętu, inni zniosą. Jak w medycynie.
Jak chcesz, umówię cię z takim, który znosi takie zakręty i jeszcze szybsze... Naprawdę lepiej przeżywać i analizować zakręty niż swoją chorobę.

[gilda28]

Analizować zakręty tak, ale przed wejściem w nie, oceniając czy da się radę. Piszę to w ujęciu dosłownym i metaforycznym.
A o zakręcie przy 150 pisałam z autopsji, mnie CBR-ka przerosła w zakręcie, nie polecam ;) Też znam takich, którzy potrafią "latać" jednośladami. Ale nie każdy może, nie każdy ma ku temu predyspozycje. To samo z leczeniem - jeden przefrunie, inny się utopi jak w bagnie.

[kiepski476]

> A o zakręcie przy 150 pisałam z autopsji, mnie CBR-ka przerosła w zakręcie

Wow! Jestem pełen podziwu! Rzadki okaz.
W omawianych wyżej poznańskich badaniach 11 pacjentów musiało przerwać terapię mimo uzyskania cEVR (tak jak ty). Z tych 11 jedna kobieta, u której przerwano wcześnie terapię ze względu na depresję, uzyskało SVR. Rzadkie okazy ponoć tak mają...
A propos 150 na budziku. Dwuślady są bezpieczniejsze. Myślałem raczej o czymś w rodzaju:
www.youtube.com/watch?v=4TshFWSsrn8&feature=player_embedded
ale po śniegu na Bielanach albo pod Sobótką.
(Uwaga! To desant producenta ...., firmy DC).

[gilda28]

Nie drwij, podziw, jak w przypadku żula, za to że trzyma się prawie w pionie przy 4 promilach. Kiedyś byłam świrem, ale mi przeszło, będę mieć co wspominać na stare lata. Niestety, "uczyłam się" na swoich błędach i będę ponosić tego konsekwencje. Biorąc pod uwagę to, że tylko mądrzy ludzie potrafią uczyć się na cudzych błędach, nie świadczy to za dobrze o mnie, cóż.
O zakręcie pisałam do Banana, bo coś pieprzy o swoich problemach nerwowych, a równocześnie "nie może się doczekać" sezonu, motocyklowego - biorąc pod uwagę to, co kiedyś pisał. Motocykle są niebezpieczne, wypadki, mój były facet przypłacił to kalectwem, mój wujek zginął (głowa osobno i te sprawy), ja będę do końca życia ponosić konsekwencje zdrowotne.

Mam małą masę, zaburzony metabolizm (ale w innym ujęciu, niż rozumie się to zazwyczaj, mniejsza o szczegóły). Teraz wiem na pewno (sugerowałeś to z resztą już kiedyś, teraz mam pewność i lekki żal do lekarzy), że powinnam jechać na mniejszych dawkach, takich jakie jestem w stanie wytrzymać. Jechałam na dawkach normalnych, normalnym schematem leczenia, i skończyło się to tak, jak się skończyło. Słuchanie od konowała "głaszcze pani tego wirusa, a nie zwalcza", bo chciałam utrzymania zmniejszonej dawki.. może wykazałam się za małą asertywnością? "Tera mnie to wali, bo jestem na fali". Wreszcie czuję się jak człowiek, a nie jak zombie.
Jeśli w przyszłości leczenie będzie konieczne (jeśli wirus nie przystopuje z konsumpcją, jeśli nie uda mi się go jakoś opanować), to na pewno nie będę leczyć się takim żałosnym schematem.
Jestem "special" (jak Corky Tacher? ;) i wymagam specjalnego traktowania! HA!

[foxy90]

Ja powiem tak: są plusy i minusy leczenia.
Ja się bardzo mocno zastanawiałam nad tym, czy podjąć leczenie, bo wątrobę mam jeszcze w dobrym stanie (zwłóknienie 1). Do tego jestem młoda, organizm jest silny, w momencie podjęcia leczenia miesiąc później zaczynałam dopiero studia, wszystko było przede mną, bałam się, że nie podołam itd.. Ale z drugiej strony stwierdziłam, że jeżeli nie podejmę tego leczenia wtedy, to nigdy nie będzie dobrego momentu. Bo by było - wtedy nie, bo zaczynam studia, potem nie, bo robię licencjat, potem nie, bo zaczynam prace, potem nie, bo robię magisterkę, potem nie, bo za mąż wyjde, potem jeszcze coś tam innego.. A wolałam mieć to jak najszybciej za sobą i mieć otwartą drogę jeżeli chodzi o posiadanie dzieci, bo posiadanie minusa w momencie, kiedy w przyszłości byłabym w ciąży, będzie dla mnie dużym komfortem.

Jeżeli chodzi o leczenie, to na forum jest moja relacja. W skrócie - leczenie przechodziłam średnio. Leczenie nie było ani łatwe, ani trudne. Były naprawdę ciężkie momenty, ale był też okres, kiedy było zupełnie w porządku. Leczenie minęło mi bardzo szybko, aktualnie jestem 5 miesięcy po terapii. W 12 tygodniu był minus, po 48 tygodniach był minus, w lutym idę na badanie pół roku po terapii. I też będzie minus :)

Ogólnie - moim zdaniem wszystko zależy od stanu wątroby. A jeżeli wątroba jest w dobrym stanie, to cała reszta zależy tylko i wyłącznie od samego zainteresowanego, musi przemyśleć swoją sytuację życiową, plusy i minusy leczenia, to, czy podoła leczeniu, czy ma wsparcie bliskich. Do tego wszystkiego fajnie by było pogadać z mądrym lekarzem, bo on Ci ze strony specjalisty odpowie na wszelkie pytania, które Cię nurtują i które będą miały wpływ na podjęcie decyzji przez Ciebie.
No i oczywiście jakbyś miała jakieś konkretne pytania, to na forum też zadawaj, każdy ze swojego doświadczenia może Ci coś powiedzieć i doradzić.

[poli-1978]

Pozwolę sobie do tego wszystkiego dodac jedno. Jaką masz gwarancję, że za np 10, 20 lat jak (odpukac) z Twoją wątrobą zacznie się coś dziac nasz kochany NFZ będzie refundował leczenie?, które jest koszmarnie drogie. Rozumiem Twoje obawy bardzo dobrze. Ale radzę spróbowac, zawsze możesz przerwac leczenie jak będziesz je bardzo źle znosic :)

ja raczej nie podejmę

[wikinka]

chociaż jestem w kolejce oficjalnie ale powiedziałam,że za rok ,dwa.mam czas na przemyślenia a są takie:
1)nie mogę sobie pozwolić na "przeleżenie" kuracji .Oprócz męża nikogo nie mam ,żadnej rodziny .On sam jest chory i jeśli razem zalegniemy to co wtedy żeby w ścianę?
2)Czytałam tyle o skutkach ubocznych terapii.niektórzy nabawiają się chorób o wiele groźniejszych niż wirus c.(np jest blog gdzie kobieta skutkiem nieudanego leczenia ma sarkoidozę i tu na forum też nie brak drastycznych wpisów-ja wirusa nie czuję a gdybym miała coś dostać to wolę już z dziadem dalej być)
3)pomimo,że mam niby najbardziej żrącą odmianę 3 a-zarażona jestem myślę od ok 16 lat mam zwłóknienie tylko 1.
i to przy trybie życia przez te 16 lat : alk,drugs and rock i teraz gdy się już dowiedziałam o wirusie;jeśli się oszczędzać będę to chyba się nie pogorszy.No dawałam wątrobie popalić na maksa i doszło do zwłóknienia 1-przez tyle lat i to przy częstym imprezowaniu więc chyba teraz przystopuje jeśli jej daję odpocząć.
ZA leczeniem mam tylko jeden punkt,że niby łatwo i szybko się tego genotypu wirusa pozbyć ale przeciw aż trzy i ma dużo czasu na rozważenie jeszcze.

[linek2]

Dziewczyno! Nie myśl nawet przez chwilę o tym by się nie leczyć. Masz dla kogo żyć. Im prędzej tym lepiej. Ja też nawet w trakcie kuracji miałam potworne doły. Chciałam przerwać leczenie kilka razy. I bardzo dobrze, że tak nie zrobiłam. 20 stycznia tego roku upłynął miesiąc od zakończenia leczenia. Jeszcze mam różne dolegliwości, ale wreszcie przytyłam, już nie ważę 40 kg. Jak człowiek się uprze to wszystko zniesie. Uszy do góry. Dasz radę.Tylko się nie poddawaj. Życzę zakończenia kuracji z negatywnym wynikiem.

[mala.mi74]

Dziwne rzeczy wypisujecie. P
rzeciez na leczenie trzeba sie zakwalifikowac, jesli bedziesz miala zbyt dobre wyniki nikt Ci leczenia nie przyzna. Wiec nie bedzie sie nad czym zastanawiac no chyba,ze nad wyjazdem za granice jeśli Cie ktos tam utrzyma.
A jeśli Cie zakwalifikuja do leczenia- no to leczyc, bo to znaczy,ze z watroba nie jest za dobrze.
Mi lekarza odradzaja leczenie, zreszta nikt sie mnie o zdanie nie pyta.
A o chorobie w miedzy czasie zapomnialam;), przypominam sobie raz na pol roku jak ide robić wyniki. Na ostatniej wizycie dowiedzialam sie,ze sa testowane jakies nowe leki z wysoka skutecznoscia ,wiec byc moze za kilka lat nie bedzie sie trzeba kwalifikowac na leczenie. A jelsi nic z tego nie wyjdzie to sama bede kwiczec o leczenie po następnej biopsji...

[0.roberto19]

Wyniki nie są kryterium włączenia do leczenia wg obecnego stanu prawnego. Jeżeli tak jest w Twojej poradni, to nie powinno tak być. Zmień ją jeżeli lekarz powiedział Ci, że nie będziesz leczona, dopóki wyniki są dobre. W mojej poradni trzeba czekać na leczenie ok. roku od hospitalizacji. Leczenie otrzymują również osoby o dobrych wynikach enzymów wątrobowych.

[59anik]

Czy ktoś z Was spotkał się z nie podejmowaniem leczenia z powodu braku ubezpieczenia? Ja tak mam....