postępowanie włóknienia po skutecznym leczeniu?

[gilda28]

Po skutecznym (choć zaskakującym) leczeniu, podczas jednej z kontroli - badanie USG - ustalono znaczne wzmożenie echogeniczności. Fibroscan wykonany, w panice: F3.
Przed leczeniem włóknienie 1, lekko wzmożona echogeniczność w USG, Alat i Aspat 200-300.
Nie piję, nie palę, nie stosuję leków hepatotoksycznych, jem normalnie (unikam śmieci). Transaminazy 10-15, badane co 2-3 miesiące i wciąż ciągiem takie wyniki - bez skoków, morfologia OK, HCV RNA minus. WTF???

[kiepski476]

Tylko biopsja prawdę ci powie.
Nie polegaj zanadto na FibroScanie.

[gilda28]

Tak, dr Bereszyńska określiła to samo (tak, zdążyłam już skonsultować się z połową Polski i ćwiartką Europy;) mam już parę tropów, sugestii, pomysłów ... Dzięki Kiepski, za odzew
Zrobię na razie panel autoprzeciwciał wątrobowych, gospodarkę lipidową i w sylwestra będę pić Piccolo :D
A w pełni poważnie - boję się jak cholera ..

[urquidez]

gilda28 napisała:


Transaminazy 10-15, badane co 2-3 miesiące i wciąż ciągiem takie wynik
> i - bez skoków, morfologia OK, HCV RNA minus. WTF???

Od swojej lekarki prowadzącej wiem,że wysokość transaminaz ,nie jest żadnym wyznacznikiem odnośnie postępu degradacji wątroby.
Jedyne co mi przychodzi ma myśl, to wykonać badanie w kierunku wykluczenia autoimmunologicznego zapalenie wątroby.

Pozdrawiam.

[gilda28]

O, tak, to jeden z tropów. Po odstawieniu interferonu miałam silną autoimmunizację, może skubane zbuntowane białe przerzuciły się ze stawów na wątrobę (?) Jutro zafunduję sobie zestaw badań.. Dzięki za sugestię.
Myślcie, proszę, dalej ... wszelkie pomysły mile widziane

???

[gilda28]

Interferon ma działanie nie tylko (upraszczając rzeczywistość) wirusobójcze, ale też redukujące włóknienie i przeciwnowotworowe.
W moim przypadku podawany był bardzo krótko. Nie badano mojej wątroby po samym leczeniu - ostatnie badania obrazujące (USG, Fibro, Rtg) były robione przed leczeniem interferonem. Miałam wyjściową wysoką wiremię a "wirus znikł" momentalnie... może zainfekowane hepatocyty umarły i zbliznowaciały? Może to co dawało obraz jak autoimmunizacja po leczeniu, w miarę wzrastania poziomu moich białych, było tak naprawdę czymś innym? albo było autoimmunizacją, ale wycelowaną nie tylko w stawy (panelu wątroby nie badano, nie robiono też USG itp.)? a może to stłuszczenie (to sugerowali lekarze robiący "zwykłe" USG)?
Jaka jest w praktyce (funkcjonalnie, dla pacjenta) różnica między stłuszczeniem a marskością? Czy Fibroscan może je "pomylić"?

[samjuz75]

Dziwna sprawa, mi po skutecznym leczeniu po czterech latach włóknienie spadło z F3 do F0-F1. Warto możne zrobić na HBS ale nie antygen bo czytałem że są wyjątki że antygen nie występuje a wirus jest, czyli zrobić PCR. Albo tak jak inni mówią, może autoimmunologiczne zapalenie wątroby. Tak czy inaczej dziwna sprawa.

...

[gilda28]

No, zacytuję klasyka, który dziś mnie na szybko skonsultował w szpitalu, za co jestem mu wdzięczna: po co pani poszła na fibroscan? to jakby poszła pani do fryzjera, żeby sprawdzić, ile ma pani siwych włosów, co pani da ta wiedza? ;) dobry tekst, zapamiętam i będę rozpowszechniać ...
A w pełni poważnie - moja wątroba raczej funkcjonuje bez zmian, morfologia jest wciąż dobra, nie ma żadnych mian świadczących o stanie zapalnym (zarówno zapalenie o podłożu autoimmunologicznym jak i jakiekolwiek WZW dałoby o sobie najprawdopodobniej znać w wynikach). FibroScan pokazał rozrzut elastyczności z 10 strzałów - między 7 a 18, średnia 11.
W 2010 włóknienie na poziomie 1 zostało określone w Poznaniu, na podstawie badania elastografem (przystawka do USG Hitachi), a teraz miałam badanie we Wrocławiu elastometrem FibroScan. Wtedy lekarz oceniał subiektywnie, swoim okiem i wiedzą - teraz oceniało urządzenie na podstawie wgranego programu. Rozrzut moim zdaniem za duży, żeby zwalić to na interpretację, więc na rzeczy coś jest zapewne. Być może samo leczenie/okres bezpośrednio po nim spowodował te zmiany w wątrobie, albo coś innego, trudno mi to wywróżyć w tej chwili, nie mam jeszcze wyników badań. Dlatego pojadę do Poznania, z zapisem elastografii z 2010 na płycie, do tego samego lekarza - niech obejrzy, niech porówna, niech oceni. Dobry plan, co nie?
To wymyśliłam i uważam, że jest to opcja najlepsza :) marzy mi się też randka z Legalonem :D Ale to po nowym roku, póki co do garów, marsz...

[samjuz75]

Już było na tym forum że włóknienie nie musi się rozkładać równomiernie, więc w biopsji też mogą wyjść nie miarodajne wyniki. Kolega Kiepski może coś więcej napisać w tej materii.

[gilda28]

Tak, ja to wszystko wiem. Także to, że Kiepski wie jeszcze więcej ;)
Ja nie bazuję na biopsji tylko, z pewnych skomplikowanych względów, na badaniach obrazowych. Nie martwi mnie to, że wyszło 3 - tylko to, że wcześniej było 1 i jeśli stało się faktycznie coś takiego (skok z 1 na 3) to jest powód do zmartwień i martwić się zapewne będę. Ale jeśli 1-3 ma związek przede wszystkim z różnicą obrazowania i punktów odniesienia (oko+wiedza vs. program) to martwić się nie będę, tylko będę robić to co do tej pory: żyć aż do samej śmierci, której moment postaram się możliwie odwlec w czasie ..
Wątroba ma działać, co też robi i to jest dla mnie generalnie najważniejsze.
Oczywiście czekam na sugestie, opinie, Kiepski ... masz może jakieś?

[pi_tu]

Plan masz dobry - porównać wynik z 2010r. na tym samym urządzeniu dziś i sprawdzić zmianę na minus czy plus.

Porównywanie badań zrobionych różnymi elastografami/-metrami nie ma najmniejszego sensu - szkoda czasu i kasy. Ale stało się i teraz masz "zgryz" i najprawdopodobniej niepotrzebnie się martwisz...
Dużo zdrowia i pomyślności:))

[kiepski476]

> FibroScan pokazał rozrzut elastyczności z 10 strzałów - między 7 a 18, średnia 11.

Takiego wyniku badania nie powinnaś dostać do ręki, jest bezwartościowe. Tak duży rozrzut oznacza, że badanie jest niemiarodajne. Albo ty nie nadajesz się za bardzo do badania elastografem, albo operator do bani.

[gilda28]

370 zł w plecy? wiedziałam.. trzeba było iść do kosmetyczki, kupić sobie dobry stanik i jeszcze by zostało na worek karmy urologicznej dla kota!
Jadę na północ, tam strzelają za darmo.. a poważnie (tak, humor to stosowany przeze mnie mechanizm obronny) w 2010 elastografia pokazała coś podobnego (tyle że obrazowo, nie liczbowo), były ogniska jakby martwicze, nieelastyczne i zdrowe, elastyczne. To zdjęcie, na którym jest najwięcej nieelastycznego img802.imageshack.us/img802/4392/19977082.png
Dr wtedy stwierdził (doświadczony człowiek), że wątroby czasem tak wyglądają i z jego doświadczenia wynika, że - biorąc pod uwagę moją ogólną sytuację zdrowotną - jest OK.
Nie ma co dywagować, pojadę, dowiem się. Ale fakt, nie powinnam robić tego badania wczoraj.. Myślałam, że robię dobrze. Lajf

[pi_tu]

Niekoniecznie w "plecy". Masz teraz bazę do porównań za jakiś czas we Wrocławiu. Nigdy się nie dowiesz jak FibroScan określiłby stan twojej wątroby w 2010r. Kiepski już napisał, że tylko biopsja jest "w miarę" porównywalna, choć też nie zawsze:) Może tak być, że ta albo inna metoda nie "nadaje" się dla ciebie? Tak sobie kombinuję... Nie wnikając w szczegóły - sam jestem przykładem "niekompatybilności" różnych metod określania stanu wątroby - od F0/1 do F4.
Rób inne badania, może te alaty są podwyższone z innego powodu.
Poczucie humoru tu faktycznie pomaga:)

[gilda28]

Ja mam Alat 11, od 2 lat :D
Nic nie obserwuję z wątrobą, nie widzę pogorszenia itd. - FibroScan zrobiłam, bo mnie przestraszyli lekarze, robiący na Koszarowej USG. Ich słowny komentarz świadczył o jakiejś złej bliżej nieokreślonej sytuacji. Nie dali mi żadnej kartki po badaniu, komentując złowrogo, że lekarz powie mi wszystko w poradni. A do wizyty trochę czasu, więc ... udałam się na "najnowocześniejsze badanie" jakie znalazłam w okolicy. To w telegraficznym skrócie.
Wczoraj dowiedziałam się, że nie wpisali w opisie badania USG nic nadzwyczajnego - generalnie, podobno jest jak było (w USG).
FibroScan jako punkt odniesienia, w przyszłości? Może i tak. Ale chciałabym teraz (a nie za 2-3 lata) wiedzieć, co się dzieje - żeby móc teraz ewentualnie zareagować. Bo za 2-3 lata może być za późno. Dlatego nie rezygnuję z planu poznańskiej elastografii.. poza tym zahaczę u nich o dr Bereszyńską, zawsze dobrze jest mieć jakiś punkt odniesienia, awaryjny. Mi to bynajmniej pomaga (kolejny mechanizm obronny;)

[pi_tu]

Nie doczytałem z tymi aminotransferazami:) Czyli to co cię gryzie dziś, to wynik usg i FibroScan z Wrocławia?

Z tym FibroScanem na przyszłość, miałem na myśli to, że pewno się nie zmarnuje i może się jeszcze przydać:) Jak najbardziej popieram - atakuj Poznań, zwłaszcza że zastrzelą ciebie za free:) Zobaczysz jeszcze, że po wizycie w Poznaniu okaże się że wsio jest ok.

Z usg to jakaś dziwna sprawa, ostatnio lekarz który mi je robił , w opisie napisał "zmniejszona echogeniczność miąższu" - to tak dla kontrastu:))

[gilda28]

Czyli masz galaretę zamiast wątroby? fakt, kontrast ze wspomnianym F4 fenomenalny :)
Chyba że są to hepatodynamiczne zmiany (nie mam pojęcia, czy istnieje takie pojęcie;) i należy się cieszyć z powodu perspektywy przejścia do historii medycyny jako pierwszy osobnik gatunku Homo sapiens hepatodynamicus.. tiaa

[pi_tu]

Coraz bardziej "swobodnie" podchodzę sobie do wyników różnych badań. Badania trzeba oczywiście jakieś robić, ale... no właśnie, im bardziej skomplikowana metoda pomiarowa (im dalsza od bezpośredniej) tym większa możliwość popełnienia błędu w ocenie. Ameryki nie odkryłem, ale na początku gdy się dowiedziałem o hcv to w panice robiłem dużo "dziwnych" badań, które wcale nie przybliżały mnie do uspokojenia. Dzisiaj pewnie zrobiłbym.... tak samo:)))

Tym optymistycznym akcentem kończę swego off-topa. Jeszcze raz dużo zdrowia i... humoru - to zawsze pomaga:)

[gilda28]

pi_tu napisał(a):
> . humoru - to zawsze pomaga:)

No, nie zawsze. Po operacji chirurgicznej w obrębie jamy brzusznej zdecydowanie lepiej się nie śmiać ;)
Także życzę zdrowia

[Gość: Marcin]

Słuchajcie,ja miałem biopsje niedawno i lekarz mi powiedział że niewyszła,i skierował mnie na badanie fibroskanem,też niewiadomo dlaczego ,dopiero jade w najbliższym czasie...odpisujcie co o tym myślicie...

[samjuz75]

Może za mały odcinek pobrał, lub może nie trafił w wątrobę. Zrób fibroskan żeby mieć papier i nie wbijaj się za mocno, najważniejsze żeby leczenie wypaliło. Jak się uda i włóknienie się cofnie, tego koledze życzę.

[Gość: ja]

Wiele parametrów może mieć wpływ na wyższy wynik fibroscanu jak np stluszczenie wątroby czy aktywność zapalna (np. poziom alat).. Zależy też od tego czy dobrze został wykonany fibroscan.. tzn. czy osoba była odpowiednio wyszkolona i ma doświadczenie.. Wiem że dobrze robią w Krakowie (maja b dobry najnowszy aparat) i we wrocławiu.. Wynik musi być interpretoewany przez Hepatologa na podstawie wszystkie wyniki badan.. Warto sprawdzić jaka jest wiremia po tym leczeniu... Tam w Krakowie są baaardzo dobrzy Hepatolodzy.. Zresztą we wrocławiu też

[kiepski476]

Uwaga, spam.

[Gość: ciekawy]

A możesz podać jakieś konkretne nazwiska bardzo dobrych hepatologów we Wrocławiu?

[Gość: Tak]

Prof. Simon.. Chyba najlepszy

[kiepski476]

Czyżby to oznaczało, że Profesor jest współwłaścicielem wszystkich trzech FibroScanów?

[Gość: ;)]

to nazwisko przewija się, nie tylko prof.

[monika7335]

gilda.28 napisz co dowiedziałaś się u dr Bereszyńskiej? U mnie w 5 miesiącu leczenia zaczęły wzrastać parametry z biochemii, tzn. miesiąc prędzej i przez całe leczenie nie były wyższe niż 20, a wtedy wyszły 220. P. dr bardzo się zdziwiła i wtedy wszystko zaczęło się, tzn. wszelkie badania od czego, ale trudno stwierdzić. Miałam robiony panel autoprzeciwciał (wyszedł dodatni) i szereg innych badań. Miesiąc temu leżałam w szpitalu,gdzie podawano mi lekki na obniżenie na początku spadały,a potem znów zaczęły rosnąć. Obecnie jestem 2tydz w szpitalu bo ASPAT był 540, ALAT 350, bilurbina 3,5(przy normie do 1.2) no GGTP, FOSFATAZA też wysoka. Robią różne badania, będę miała rezonans i muszę czekać. Aha zapomniałam dodać,że leczenie przerwano po dokładnie 24zastzrykach, a miałam przewidziane 48, ale tutaj jestem dobrej wiary że minus który mam teraz utrzyma się do końca, pozdrawiam

[gilda28]

Dr kazała zbadać panel wątrobowy (przeciwciała), lipidogram i zasugerowała (a właściwie przytaknęła mojej sugestii), że przy przewlekłym stosowaniu leków przeciwzakrzepowych obrazowo wątroba w badaniach może wyglądać inaczej i trzeba brać na to poprawkę + że w tym wypadku biopsja byłaby lepsza.
U mnie jest/była trochę inna sytuacja niż opisujesz, ja mam Alaty itd. dobre, wręcz idealne (lepsze niż mój nastoletni syn;) tyle że obrazowo (a właściwie metrycznie, bo robiono elastoMETRIĘ a nie elastoGRAFIĘ) wyszła kaszana.
Myśl pozytywnie, to naprawdę pomaga! Masz ogromny (choć niestety nie nieograniczony) wpływ na to, co się dzieje z ciałem i w ciele (wszyscy mamy), myśl pozytywnie, pomożesz mu w ten sposób :) Jesteś w szpitalu, w rękach specjalistów, nie martw się bardziej niż trzeba, zrób sobie manicure albo pedicure, wyskub brwi, mi takie czynności pomagają nie myśleć nadmiernie ;)
Ja brałam leki 3,5 miesiąca i minus się utrzymał, abstrahując od mojej wyjątkowości ;) pokazuje to, że można szybciej niż ustawa przewiduje.

BTW, czy wiecie, że statystycznie bez porównania dłuższy jest czas przeżycia samotnych matek chorych terminalnie (nowotwory) niż kobiet wychowujących dzieci z mężami? Zamieńcie chore terminalnie na "leczący HCV", samotne matki na "zdeterminowani, zmotywowani". To pokazuje, jak ważna jest determinacja i motywacja, kiedy zmierza się do celu, także w kontekście zdrowia i walki z chorobą :)
Inny przykład, w łagrach, umierali "z beznadziejności", kiedy przestawali wierzyć, że to kiedyś się skończy.
Nie muszę chyba wspominać o efekcie placebo, samospełniających się przepowiedniach itd. Mózg ma wpływ na ciało, korzystajmy z tego mądrze :)
(przygotowuję się właśnie do egzaminu, to gwoli sparafrazowanej powtórki;)