Dodaj do ulubionych

leczenie w Łodzi

IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 16.07.14, 23:45
kiepski476 napisał:
Za półtora roku Indie będą produkować generyczny sofosbuvir w cenie ok. 1000 dolarów za terapię 12-tygodniową (co wystarczy na skuteczną terapię z interferonem, na terapię bez interferonu potrzeba dwa razy więcej sofosbuviru)
Jeśli dożyję do tego czasu, jadę także. Przedwczoraj wyszłam ze szpitala, gdzie zrobiono mi aktualne badania, na niektóre wyniki muszę zaczekać. Po mojej interwencji u ordynatora oddziału, w Łodzi, dotyczącej przyczyny zatrzymania mnie w kolejkowym oczekiwaniu na terapię 3 lekową, zaproponowano mi hospitalizację. Podobno (piszę, co mi powiedziano) znów są jakieś inne wymogi, jakie i dlaczego - już nie wyjaśniono. Kolejka oczekujących w Łodzi na leczenie wcale się nie zmniejszyła. Po prostu prawie każdy z oczekujących nie ma aktualnych badań, zrobionych w ostatnim półroczu. To, że ja np. mam badania ze stycznia, a od maja tkwię w tym samym miejscu, pozostało bez odpowiedzi. A dlaczego? Bo ordynator jest zdecydowanie przeciwny podjęciu przeze mnie leczenia, ze względu: 1) na łuszczycę, 2) otyłość - tego sama się domyśliłam. Mimo moich zapewnień, że zrobię wszystko aby zredukować wagę, profesor upiera się przy swoim. Daje nadzieję na badania kliniczne, nabór na które podobno ma być prowadzony na początku przyszłego roku. Jego zdaniem należę do grupy trudnych pacjentów. No dobrze, powiedzmy, że tak. Innego zdania jest natomiast pani doktor, pod opiekę której trafiam tam zawsze jako pacjent. Ona uważa, że powinnam rozpocząć leczenie, bo na bezinterferonowe mogę się nie doczekać. Obydwoje natomiast pocieszają mnie, że wynik włóknienia F4 nie oznacza jeszcze marskości wątroby. Ale jednocześnie pani doktor obawia się, i to mi dała wyraźnie do zrozumienia, że jeśli zostawią mnie zbyt długo na obecnym etapie (?), za jakiś czas może to się źle skończyć dla obydwu stron. To tyle. We wrześniu będę leczona na oddziale dermatologii. Będę rozmawiać i z lekarzami, i z ordynatorem o swojej sytuacji. Niby zgodę dermatologa mam, na piśmie, ale taki lekarz z przychodni, zdaniem profesora, nie ma pojęcia jak wygląda pacjent z łuszczycą, w czasie leczenia interferonem. Na pytanie o elastografię, o której wspominała Małgorzata, odpowiedź krótka: nie jest potrzebna, Fibrotest wystarczy. Chociaż wynik mógłby być inny i choć odrobinkę mnie uspokoić.
Tak więc, drogi kolego, zabierz mnie ze sobą do Indii, jeśli tylko wspomniany sofosbuvir może mi pomóc, a ja załatwię jak najtańsze bilety i pobyt, oczywiście w miarę dobrych warunkach :)
Obserwuj wątek
    • kiepski476 Re: leczenie w Łodzi 17.07.14, 00:37
      > znów są jakieś inne wymogi, jakie i dlaczego
      > - już nie wyjaśniono.
      Od 1.05.2013 wymagana jest biopsja. Ale to nie są nowe wymogi, skoro obowiązują od ponad roku. Nie rozumiem tego.
      Tylko biopsja prawdę ci powie. Ja bym jej nie unikał, jeśli nie ma przeciwwskazań.

      > Daje nadzieję na badania kliniczne, nabór na które podobno ma być
      > prowadzony na początku przyszłego roku.
      To byłoby super. Czy umówił się z tobą jakoś konkretniej?

      > odpowiedź krótka: nie jest potrzebna, Fibrotest wystarczy
      Od biopsji można się wyłgać przy pozawątrobowych manifestacjach HCV. Czy to oznacza, że łuszczycę uznaje się za taką manifestację. Dotąd znane mi były jedynie następujące manifestacje pozawątrobowe: błoniaste zapalenie kłębuszków nerkowych, krioglobulinemia, liszaj płaski, porfiria skórna.

      > Tak więc, drogi kolego, zabierz mnie ze sobą do Indii
      Kubeł zimnej wody: sofosbuvir jest bardzo skuteczny jako dodatek do terapii interferonowej. Natomiast bez interferonu daje tylko 65% szans na wyleczenie. Te badania kliniczne byłyby dla ciebie lepsze. Molestuj więc permanentnie profesora. Jeśli to nie wyjdzie, lecimy do Delhi na przełomie 2015/2016.
      • Gość: Jolanta Re: leczenie w Łodzi IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 17.07.14, 09:10
        Profesor z całą pewnością nie pozbędzie się mnie przez czas, jaki pozostał do leczenia, w trakcie i może nawet po. Już nie dam się robić w konia. Trochę mnie sprowadziłeś na ziemię informacją iż sofosbuvir bez interferonu jest mniej skuteczny. Nic to, poczekam na rozwój sytuacji. W grudniu mam dostać jakąś tam informację dot. badań klinicznych, a do tego czasu pojawię się u profesora ze trzy razy co najmniej, coby nie zapomniał mej "mizernej" postaci :)
        Indie nadal aktualne, śmiem twierdzić, że towarzystwo ulegnie powiększeniu. A może trafi się coś bliżej, w Rasiji, na ten przykład. Oni tam nad czymś usilnie pracują. Może jaka kontrabandeczka, czy cuś...W końcu obydwa narody opanowały to do perfekcji :) Trzeba sobie pożartować od rana. Pozdrawiam.
        • Gość: malgorzata Re: leczenie w Łodzi IP: *.internetdsl.tpnet.pl 17.07.14, 11:10
          No to i ja dodam info z Łodzi, po wczorajszej wizycie kontrolnej postanowiłam przenieść się do Mysłowic na stałe. Miałam od początku wątpliwość co do podejścia do leczenia mojego syna, delikatnie mówiąc lekkiego roztargnienia pana doktora i nie zawsze zbieżnych informacji, Było leczymy , leczymy wykonano elastografię ( na oddziale przez specjalistę), później decyzja z powodów okulistycznych czekamy na nowe leki , jest F2 , czekamy ( konsultacja w Mysłowicach można czekać, i u prof. z Białegostoku czekać i kontrolować). Wczoraj wizyta kontrolna , badania ( AlAt skoczył było 53 jest 110 ) no i elastografia wykonana przez samego doktora D. bo jak stwierdził nauczył się......... i co wynik w liczbach spisany na karteczce samoprzylepnej, nie wiem czy liczby są średnia pomiaru czy max czy min, doktor twierdzi ,że celował w poszczególne miejsca i to są wyniki i są wśród nich i 4.5 i 8.8 ...... no tak jest miejsce jedno gdzie zmiana jest większa ( słowa doktora) ale tak to jest z wątrobą, są miejsca gdzie nie ma żadnych zmian i wg doktora stan bez zmian, czekać co pół roku badać , zrobił też DNA HBV bo ewentualnie jeśli skoczyło to z programu B podejmie leczenie ( wynik za miesiąc). Poprzednio w pomiarach była wartość 8.8 ale jako max ze średniej wyszło 7.4 zupełnie nie wiem co o tym myśleć, niepokój mam jednak ogromny i sadzę , że powinniśmy podjąć kroki ku leczeniu.
          Usg nie opisane bo doktor nie zna się na tym, ale elastografie już umie robić i nikogo nie musi się prosić- tak rzekł. Przenieść się w Łodzi próbowałam do pani docent ale skutecznie mnie zniechęciła ( pisałam o tym wcześniej, że czego ja chce leczymy najnowocześniej itd) , nie wiem może widząc , że mam badania z innego oddziału.
          Odnoszę wrażenie , że trudny przypadek i pan doktor nie bardzo wie co z tym zrobić, robi kilka rzeczy na raz na oddziale , teraz nawet elastografie, ręce mi opadły.
          Jadę do Mysłowic pod opiekę pani doktor z nadzieja , że będzie potrafiła podjąć decyzje, zrobi elastografię porządnie i da wskazówki co dalej.
    • magdallena_28 Re: leczenie w Łodzi 17.07.14, 12:39
      Małgorzato,a jakie macie il b 28.? Ja tez mam f2 ilb28 ct jestem po nieudanej terapii. Dr z wolskiej radzi czekać.
      • Gość: malgorzata Re: leczenie w Łodzi IP: *.internetdsl.tpnet.pl 17.07.14, 13:08
        >a jakie macie il b 28. Mamy TT czyli najtrudniejszy, prof. twierdzi , że obecna 3 -lekowa dla nas jest mało skuteczna , uważa, że najlepszy byłby sofosbuwir z interferonem a doktor w Łodzi boi się interferonu ze względu na zmiany w siatkówce oka. Ja już szaleje ,bo nie wiem co robić, postanowiłam jeszcze zrobić elastografie w Mysłowicach i tam rozmawiać, bo nasz lekarz budzi mieszane uczucia. Byłam nastawiona na czekanie, ale chyba zbyt naiwnie liczyłam na rejestracje nowych leków. Widząc co dzieje się z sofosbuwirem ,wniosek utknął w MZ z powodu bandyckiej ceny, przestaje mieć złudzenia , że nam wprowadzą jakieś nowe terapie w najbliższym czasie. Nie liczę , że ceny się zmniejszą, chociaż wciąż są jakieś glosy protestu w tej materii.
        • kiepski476 Re: leczenie w Łodzi 17.07.14, 13:28
          > Mamy TT czyli najtrudniejszy, prof. twierdzi ,
          > że obecna 3 -lekowa dla nas jest mało skuteczna
          Z telaprevirem – 65%. To nie jest wcale mało. Z sofosbuvirem będzie rzeczywiście o 20 punktów procentowych więcej.

          > Nie liczę , że ceny się zmniejszą,
          Tylko konkurencja może zmniejszyć ceny. Na początku przyszłego roku będą dostępne terapie tabletkowe trzech firm: sofosbuvir/ledipasvir (Gilead), asunaprevir + daclatasvir (Bristol-Myers Squibb) oraz ABT-450/r + ombitasvir + dasabuvir (AbbVie). Nie liczę terapii składających się z leków dwóch firm: sofosbuvir + simeprevir (już dostępna) czy rewelacyjna sofosbuvir + daclatasvir (dostępna we wrześniu), gdyż ich cena raczej nie spadnie.
          Zapewne konkurencja nie wymusi drastycznego spadku cen, ale jakiś musi. Już dziś Gilead jest skłonny zmniejszyć cenę w Polsce o jedną trzecią...
          • Gość: malgorzata Re: leczenie w Łodzi IP: *.internetdsl.tpnet.pl 17.07.14, 14:59
            Na początku przyszłego roku będą dostęp
            > ne terapie tabletkowe trzech firm: sofosbuvir/ledipasvir (Gilead), asunaprevir
            > + daclatasvir (Bristol-Myers Squibb) oraz ABT-450/r + ombitasvir + dasabuvir (A
            > bbVie).
            >Zapewne konkurencja nie wymusi drastycznego spadku cen, ale jakiś musi.
            Oby stało się faktem!!!!
            Troszkę balsamu na moją zbolała dusze po wczorajszych kontaktach z doktorem D
            i "profesjonalnej "elastografii.
            • kiepski476 Re: leczenie w Łodzi 17.07.14, 15:11
              Sorry, wprowadzam w błąd.
              Przez dostępne rozumiem dopuszczone do obrotu w UE, tzn. możliwe do kupienia w aptece. Używam niewłaściwego określenia. Jeśli lek kosztuje tyle co mieszkanie czy mały dom, to nadal jest on na ogół niedostępny.
              Na temat planów refundacji tych terapii nie mam bladego pojęcia. Dopiero wtedy, gdy będą refundowane, będzie je można nazywać dostępnymi.
              • Gość: Jolanta Re: leczenie w Łodzi IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 17.07.14, 15:22
                Fragmencik mojej wtorkowej rozmowy z panią doktor:
                - pani Jolanto, u nas naprawdę pacjenci nie mogą narzekać na dostęp do leczenia. W takich np. Stanach, terapia bez interferonu dostępna jest wyłącznie (???) dla osób posiadających wysokie ubezpieczenie...
                - acha... to znaczy, że i tam i u nas, dla pospólstwa naturalna, darmowa eutanazja, pani doktor, tak ja to pojmuję - cedzę przez zęby i zmieniam odrobinę temat, coby krew jasna mnie nie zalała, i niewinnej pani doktor przy okazji.
                Małgorzato, będę niecierpliwie wyczekiwać Twoich informacji na temat Mysłowic. Ja poczekam do stycznia. Tak myślę, na dzień dzisiejszy. Ale zmiany decyzji nie wykluczam, zwłaszcza, że z dwóch lekarzy, każdy ma inny punkt widzenia na temat leczenia mojego przypadku. Pozdrawiam
                • Gość: malgorzata Re: leczenie w Łodzi IP: *.internetdsl.tpnet.pl 18.07.14, 10:40
                  <Przez dostępne rozumiem dopuszczone do obrotu w UE, tzn. możliwe do kupienia w aptece.
                  Dokładnie tez tak to zrozumiałam i nawet w swej naiwności zdaję sobie sprawę, że refundacja to daleka przyszłość, ale jednak jak będzie więcej tych terapii to coś może? w Polsce wybiorą łaskawie i będzie o co zabiegać, rozważam też "organizowanie" pieniędzy na prywatny zakup. Te pazerne hieny są świadome ,że zdrowie i życie nie ma ceny, no to poszaleli sobie, mają w końcu na to zgodę od lat wielu.
                  • kiepski476 Re: leczenie w Łodzi 18.07.14, 10:51
                    > Te pazerne hieny są świadome ,że zdrowie i życie nie ma ceny,
                    > no to poszaleli sobie, mają w końcu na to zgodę od lat wielu.

                    Jest to możliwe dzięki ochronie własności intelektualnej, ochronie patentowej. Własność jest świętością. Moim zdaniem prawa autorskie są we współczesnym świecie chronione przesadnie.

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka