Leczenie eksperymentalne Debio +Pegasys

[magdabk71]

Witam wszystkich
Dostałam propozycję wejścia do badania eksperymentalnego przy leczeniu HCV
wykorzystując leki Debio (nowy) i Pegasys (pegylowany interferon) czy ktoś z
Was był już leczony którymś z tych leków? Głównie chodzi mi o Debio025.
Bardzo proszę o jakiekolwiek informację. Muszę podjąć trudną decyzję i
łatwiej byłoby mi, gdybym czegoś się od Was dowiedziała,
z góry dziękuję
Magda

[mordeczek]

O Debio nigdy nie slyszalem, Pegasys jest u nas WNiemcy) stosowany. Znam z
czatu osoby, ktore Pegasysem pogonily wirusa.
W sumie Pegasys to tez interferon i mysle, ze jest to studium pewnego rodzaju
Kombi-Terapii na bazie Pegasys. Niektorzy twiedza, ze to co im nie pomogl
Pegintron, pomogl im Pegasys. Wszystko jednak trzeba brac indiwidualnie. Jedyna
zaleta stidiow, to ze ma sie lepsza i dokladniejsza opieke lekarska, a to
czasami jest duzo.
Czy probowalas juz standartowa terapie Pegintronu + Ribavirin?

[magdabk71]

Jeszcze nie próbowałam leczenia standardowego, ale w zamian za leczenie tym
nowym lekiem (Debio) przez 1 miesiąc, będę miała standardową terapię (inter
plus ribawiryna). Ciekawa jestem czy ktoś próbował Debio...
No i takiego leczenia eksperymentalnego

[mordeczek]

Chyba wiesz, ze przez miesiac podawania lekarstwa, wirusa mozesz
najwyzej...troche przestraszyc...lecz nie pogonic. Inaczej mowiac obnizyc jego
ilosc.

A teraz troche z innej beczki.
Co to jest to...Debio?
Troche poszperalem w necie i niestety nic (jak narazie) nie znalazlem na temat
lekarstwa o takiej nazwie, tylko na temat koncernu farmaceutycznego, ktory sie
tak nazywa. Oni posiadaja technologie na podawanie srodkow, opracowali jakis
nowy srodek tlumacze: "peptidyczne lekarstwo do leczenia Myasthenia Gravis
(MG)"...co to oznacza nie wiem....ale chyba tez wyprobowuja to razem z
interferonem, a wiec musi miec dzialanie przeciwwiralne.

Znalazlem cos na temat badan po niemiecku:
www.prnewswire.co.uk/cgi/news/release?id=103373
www.develogen.com/pressreleases/20050816_de.php
i angielsku:
www.debiopharm.com/e/index_e.php

[magdabk71]

Dzięki Mordeczku za poszukanie ;) mam materiały odnośnie Debio, to jest nowy
lek i napewno na etapie badań. Nie jest wprowadzony na rynek, ale podobno już
testowany na ludkach. Myślałam że na takich tu trafię. I czegoś się dowiem.
Tak - przez miesiąc to nie wyleczę się - to wiem, tylko będą sprawdzać czy
obniża się poziom wiremii. A potem normalne leczenie inter + rybaw.

[jzgoda]

> Jeszcze nie próbowałam leczenia standardowego, ale w zamian za leczenie tym
> nowym lekiem (Debio) przez 1 miesiąc, będę miała standardową terapię (inter
> plus ribawiryna).

Skąd wiesz, że będziesz miała? Z mojego kwitu nic takiego nie wynika. Tyle, że
lekarka próbowała mnie przekonać, że "zaproponuje" oznacza "zaproponuje,
skieruje i zapłaci". Nagrałem tę rozmowę i jeżeli zdecyduję się podjąć takie
ryzyko, to przynajmniej mam coś w ręku.

[jzgoda]

Z prawniczego punktu widzenia umowa ("wyrażenie świadomej zgody"), którą macie
podpisać, nie mówi nic na temat jakiejkolwiek opieki po okresie testu. "Po
ludzku": w trakcie testu masz zapewnioną obserwację (nie opiekę!) przez lekarza
wyznaczonego przez firmę farmaceutyczną, podobno "opiekuje się" w tym czasie
lekarz z Twojej normalnej przychodni. Po okresie testu "rób co chcesz", czyli
żadnego zainteresowania ze strony firmy. Jakiekolwiek roszczenia co do
uszczerbku na zdrowiu będą rozpatrywane wyłącznie w drodze postępowania cywilnego.

Ach, i w tym dokumencie jest wyraźnie napisane, że dostaniesz tylko 4-tygodniową
dawkę lub placebo. Nic więcej. Nie ma nic o leczeniu po okresie testu poza
formułą, że opłacony przez firmę farmaceutyczną lekarz "coś" Ci "zaproponuje".
Ani słowa o tym, czy będzie to normalne leczenie interferonem, ani tym bardziej
o tym, na czyj koszt się to odbędzie.

Biorąc pod uwagę, że do tego badania są kwalifikowane osoby, które i tak już są
zakwalifikowane do normalnego leczenia, to ja bym był bardzo ostrożny przed
wyrażeniem zgody na takie testy. Zwłaszcza, że firma farmeceutyczna zlewa w
ogóle fakt, że stan zdrowia może się znacząco pogorszyć przez pewien czas po
zakończeniu testu.

[jzgoda]

> Dostałam propozycję wejścia do badania eksperymentalnego przy leczeniu HCV
> wykorzystując leki Debio (nowy) i Pegasys (pegylowany interferon) czy ktoś z
> Was był już leczony którymś z tych leków? Głównie chodzi mi o Debio025.

Ach i jeszcze jedno - Debio był do tej pory testowany wyłącznie na myszach, więc
nikt Ci tu wiele na jego temat nie powie...

[magdabk71]

Hej - dziękuję za to co napisałeś. Z informacji, którą otrzymałam w szpitalu,
wynika, że Debio było testowane na ludziach. Są to opisane skutki uboczne,
które mogą wyniknąć przy leczeniu. Nie są one jakieś straszne (napewno nie
gorsze od reakcji po interferonie). Dlatego skierowałam pytanie czy ktoś był
testowany tym lekiem.
Co do gwarantu przyszłego leczenia - masz rację, w dobrowolnej zgodzie, jest
mglista wzmianka o tym. Dzwoniłam do lekarza i dostałam zapewnienie, że jeśli
wyrażę zgodę na wzięcie udziału w eksperymencie - to późniejsze leczenie będę
miała zapewnione na piśmie przez szpital. Jeślibym nie otrzymała takiego
pisemnego oświadczenia - nie wezmę udziału w tej grze.
Rozumiem, ze też dostałeś taką propozycję? Ech... to wszystko jest bardzo
trudne.

[jzgoda]

Nie wierzę w to, co ktoś mi powie, tylko w to, co mam napisane w dokumencie. A w
dokumencie, który dostaliśmy do podpisania jest napisane, że Debio nie było do
tej pory testowane na ludziach i te efekty uboczne, o których wiadomo, występują
u gryzoni.

Nie spodziewałem się, że zobaczę warunki ubezpieczenia tego testu, ale to, co
jest tam napisane sugeruje, że jest to zwykłe OC organizatora testu medycznego,
co oznacza, że w wypadku wystąpienia jakichś powikłań w wyniku tego testu, nawet
orzeczenie trwałego uszczerbku na zdrowiu przez komisję ZUS nie spowoduje
wypłaty odszkodowania przez organizatora

[magdabk71]

W dokumentach, ktore dostałam ze szpitala jest napisane, że Debio było
testowane na ludziach - może mamy inne dokumenty? Nie było jednynie testowane w
skojarzeniu z interferonem.
Również na piśmie mam otrzymać gwarancję leczenia właściwego po zakończeniu
testów. Zobaczę jak to wygląda i jeśli będziesz miał ochotę - to mogę Ci
później napisać.

[thesokol1]

P.S jeżeli ktoś potrzebuje więcej informacji piszcie -=gg 2948136 =-

[thesokol1]

witam,wszystkich mam dla was pewne informacje,ja takzę dostałem propozycję na
leczenie lekiem debo i pegasys w klinice zakaźnej w Białymstoku i zgodziłem się
poniewaz w ten sposób po 4 tygodniach testu będe zaczynał normalne leczenie 24
tygodniowe interferonem i ryb. lek ten ma pewne skutku uboczne,ale wszelkie
informacje na ten temat sa w umowie ktora zawiera 22 strony formatu a4,obecnie
jestem na etapie 6 dnia testu i nie jest źle,boli mnie głowa ale kest w miare
ok,gorzej czułem sie po zastrzyku z pegasys to było straszne ale czeka mnie on
jeszcze 3 razy hehe....polecam wstąpienie do tego programu ponieważ leki te
obiżają agresywnośc wirusa i jest nawet szansa na wyleczenie w ciagu 4 tyg
(wątpliwe oczywiście)ale jest to świetne przedleczenie jak dla mnie bo po
skonczeniu testu będe mial 3 tyg przerwy a potem zaczne leczenie z
nfz...pozdrawiam i namawiam bo to jedyna szansa na szybsze leczenie pis

[magdabk71]

Bardzo dziękuję, że odezwałeś się do mnie ;) szkoda, że tak późno... nie
podeszłam do pierwszego etapu, ale mam możliwość podejścia do kolejnego
(bodajże w styczniu). Podaję Ci moje gg 654043 - daj znać koniecznie.

[prezes.prometeuszy]

U nas na Liście Dyskusyjnej są co najmniej 3 osoby, które podobnie jak Ty
zaczynają leczenie Pegasys+Debio. Są z Warszawy i z Białegostoku. Może zapisz
się do nas na Listę Dyskusyjną, aby mieć z nimi kontakt? W tej sprawie napisz
list z prośbą o dopisanie na LD na adres admin(małpa)prometeusze.pl

Pozdrawiam
Jarek Chojnacki