mukowiscydoza...

[emes.k]

czy ktoś może powiedzieć coś więcej o chorobie z własnego doświadczenia, dostaliśmy skierowanie do szpitala na badanie w tym kierunku , świat mi runął pod nogi .... zawsze uważałam ze to choroba która ujawnia się zaraz po urodzeniu ale im więcej czytam tym gorzej to znoszę , synek ma przewlekły kaszel .... w najgorszych snach nie sądziłam ze to może być tez i muko.. są tu Mamy dzieciaków chorych na muko? A może Pani Doktor mogłaby Pani napisac o typowych objawach które są charakterystyczne , na oddział kładziemy się w poniedziałek - chyba zwariuję do tego czasu...

[anjaka1983]

my też dostaliśmy skierowanie na test potowy, idziemy za kilka dni. synek (7mies) ma ciągłe infekcje górnych dróg oddechowych, teraz właśnie przechodzi bezobjawowe zapalenie płuc. nie kaszle, ale co jakiś czas odkrztusza wydzielinę. też się stresuję, ale cały czas tłumaczę sobie, że przecież zaraz po urodzeniu miał badania przesiewowe, więc gdyby coś było, to duża szansa, że wykryliby już wtedy...
pozostaje wierzyć, że wszystko będzie dobrze!

[czarna_12]

Moje dziecko jest zdrowe ale córka znajomej nie.JUz po urodzeniu nie oddała smółki, pomimo dobrego apetytu b.słabo przybiera na wadze, stolce tłuszczowe, śluzowe, strzeląjace czasem odwrotnie są zaparcia wypadanie odbytnicy(kiszka wychodzi)ciągłe infekcje dróg oddechowych słychać nawet jak "zdrowa" furkoczący śluz czasem aż nim wymiotuje.Nie wszystkie te objawy pojawiają się od razu niektóre dzieci maja tylko brzuszne inne oskrzelowe lecz jak byłam na oddziale i były małe mukolki wszystkie wyglądały na niedożywione poza tymi dziećmi zdiagnozowanymi które przyjmują leki te dzieci już wyglądały w miarę normalnie po prostu drobne . Nie martwcie się na zapas ja tez swojemu dziecku badałam chlorki z powodu zaparć i ciągłych infekcji ze sluzem(co miesiąc zap oskrzeli ,1 pluc)który nie chciał się za nic się odkrztusić. Gdy córka skończyła rok przestała tak chorować jest zdrowa.

[kavainca]

ale poczekaj, ile ma dziecko?
wszystkie dzieciaki po urodzeniu są przesiewowo badane na mukowiscydozę, więc spokojnie

[emes.k]

syn ma 5 lat już prawie... do 3,5roku było wszytsko ok , raczej mało chorował ale raz w rku zdarzały się infekcje ze zmianami osłuchowymi ( zapalenia płuc nigdy) leczenie było zawsze szybkie , teraz wygląda to inaczej, od roku sytuacja wygląda tak, że zaczynało się katarem , gardło zazwyczaj wszystko schodziło na oskrzela, więc antybiotyków przyjął chyba z z 7 , :/ leżał w ubiegłym roku w szpitalu rtg płuc ok - pogrubione sciany oskrzeli ( stwierdzone ze po infekcjach) usg jamy brzusznej ok wyszedł nam przerośniety 3 migdał ale ogolnie bez wskazań do wycięcia bo słuch ok , boczne nie przerośnięte, do tego wszystkiego występują objawy refluksowe , wyżarty jęzor kaszel nocny , uczucie kwasu w buzi (tak synek to określa) waga 13 kg , blady , poza tym naładowany energią na maksa :) od maja było troszkę lepiej , wakacje też, objawy nasiliły się we wrzesniu , od 05.09 utzrymuje sie kaszel , napadowy , szczekający , zapchany nos , nie da się tego wydmuchać , kaszle cały dzień w zasadzie , tak pokasłuje , a czasem pojawia sie kaszel dudniący od suchego do mokrego,ktory tak poprostu mija, brak apetytu , czasem noce fatalne bo całe przekasłane , czasem zupełnie spokojne, im wiecej czytam o tej chorobie tymbardziej się zaczynam utwierdzać, bo jego objawyy sa dziwne, zmian osłuchowych oczywiście brak , w badaniach przesiwowych chyba nic nie wyszło (bo nikt nas nie zawiadamiał) ale to przecież nie daje 100% pewności, teraz tez siedzi i flika i płynie mu coś po gardle a na zewnątrz nosek suchy

[kavainca]

to standardowa procedura żeby go przebadać mukowiscydozę
nie znam się na tej chorobie, ale wiele tu postów o tym, jak matki stresują się bo dzieci dostały skierowanie na badania

[anjaka1983]

no właśnie, problem w tym, że mukowiscydoza nie daje jednoznacznych objawów, więc każda matka (w tym ja) po skierowaniu na chlorki nagle odnajduje większość objawów u swojego dziecka. a to może być milion innych rzeczy, też tych niegroźnych.
ale i tak do badań nie zaznam spokoju, u mnie w bliskiej rodzinie była już jedna bardzo rzadka wada genetyczna, więc nigdy nie pomyślę, że takie rzeczy dotykają tylko innych.

[emes.k]

własnie zajrzałam do książeczki, jednak on nie miał badań przesiewowych an muko to było 5 lat temu wtedy nie robili , młodszy już miał...

[kavainca]

no dobra,
wiem co teraz przeżywasz, ale pamiiętaj, że te badania są, aby WYKLUCZYĆ a nie aby potwierdzić :)

[mariken]

Zalezy chyba od miejsca zamieszkania, moja starsza corka (prawie 7 lat) miala robione, mieszkamy w Warszawie.

trzymam kciuki!! (a moze to alergia? Mleko?)

[mama_misi]

Moja córka ma mukowiscydozę.
Jeżeli masz jakieś pytania, w linku znajdziesz kontakt do mnie, jeżeli będę potrafiła, pomogę.

Badania przesiewowe nie dają 100% pewności, że dziecko jest zdrowe. Fajnie, że lekarze szukają przyczyn problemów zdrowotnych u Twojego synka. Mam nadzieję, że to nie muko i skończy się na strachu.

[aleksandrajurek]

a Pani corka miala badania przesiewowe?

[mama_misi]

Dominika nie miała przesiewówki w kierunku mukowiscydozy.
Została zdiagnozowana jak miała 1,5 roku. To jak na tamte czasy, bardzooo szybko.