Kącik dla rodziców dzieci, które mają zeza

[teska.pl]

Witam serdecznie!
Jestem mamą 5-letniego Piotrusia,który zezuje lewym okiem i na nie
niedowidzi. Jego problem zauważyliśmy jakiś rok temu. Troszkę
uciekało mu oczko zwłaszcza w sytuacjach gdy się nad czymś bardzo
skupiał.Nie myśleliśmy nawet że to jakiś poważny problem,ot samo
przejdzie. Tym bardziej że nikt w rodzinie do tej pory nie miał
najmniejszego problemu z oczami(a dodam że Piotrek ma jeszcze troje
rodzeństwa). Wybraliśmy się do okulisty w naszej miejscowości,który
stwierdził u niego niedowidzenie oka lewego i dał skierowanie do
poradni leczenia zeza w Szczecinie.Tam okazało się że na wizytę
trzeba czekeć 11 miesięcy! Wybraliśmi więc gabinet prywatny z
poleconą nam wcześniej bardzo dobrą okulistką. Pani Doktor Piotrusia
zbadała , stwierdziła że nie ma nadwzroczności i zapisała
prążkowane pryzmaty oraz ćwiczenia(2 razy dziennie po 15 min).
Problem był na początku żeby Piotrusia przekonać do noszenia tych
okularów.Chyba ze dwa miesiące z nim wojowaliśmy ale się udało. Ku
naszej radości włożył okulary i bardzo pilnie nosił przez cztery
miesiące. Po tym czasie wybraliśmy się na wizytę kontrolną i okazało
się że Piotrusiowi oczko się podprostowało ale widzenie chyba wręcz
pogorszyło.P. doktor zaproponowała naświtlania. Już miałam z nim
jechać,gdy przeglądając internet trafiłam na forum strabismus. To co
wyczytałam tam na temat szczecińskich metod leczenia postawiło mi na
głowie całą dotychczasową wiedzę. Dopiero terez zrozumiałam że
pryzmat chociaż prostował jego oko to jeszcze bardziej pogłębiał
niedowidzenie,gdyż obraz który przez niego widział był mętny i
nieostry. Natychmiast zadzwoniłam do dr Jochan i umówiłam z nią na
wizytę.Daleko do tego Zabrza ale myślę że warto.Nie chcę więcej
tracić czasu na szczecińskie eksperymenty. Zdjęłam Piotrusiowi
pryzmaty bo dr.Jochan i tak by je wyśmiała i zaczęliśmy zasłaniać mu
to lepiej widzące oko. Na razie jest ciężko. Jak uda nam się
przytrzymać go z zakrytym okiem przez godzinę to jest sukces. Czy
ktoś może mi powiedzieć czy takie krótkie zakrywanie daje jakieś
efekty? jakoś na razie nie mogę wyobrazić sobie żeby zakrył oko na
cały dzień. Czy ktoś ma dziecko z podobną wadą i jak to leczy?
Piotrek nosił okulary +1 i +1,5. Lewym okiem nie czyta znaków
poniżej trzeciego rzędu.

[nawoj29]

Mój synek miał podobną wadę. Tyle, że miał do tego sporą nadwzroczność i różnicę
pomiędzy oczami 2 dioptrie. To sporo.
On również miał zlecone zakrywanie oka mocniejszego na niedowidzenie i jemu dało
to dobre rezultaty. Już po 3 miesiącach była poprawa, a po 6 chyba całkiem
przestaliśmy mu zakrywać oko. Na niedowidzenie nie znam lepszej metody. Ale 1
godz. dziennie, to za mało. Może z czasem się przekona? Na początku nasz synek
też się buntował, bo po prostu mało co widział tym niedowidzącym okiem, ale
poprawa następowała niemal z tygodnia na tydzień. Może pomału będziesz mogła
wydłużać mu ten czas zakrywania oka? Aha, jeszcze jedno - nasz synek zaczął mieć
leczone to niedowidzenie w wieku 3,5 roku. To może też mieć wpływ na postępy.
Z kolei z zakrywaniem oka na cały dzień też trzeba uważać, bo wówczas nie ćwiczy
się widzenia obuocznego. tak więc słuchaj dobrze lekarza i jeździj na kontrole
jak będzie wyznaczone.

[maska_pl]

To tym razem dopisuje sie juz na koncu. Dzieki wielkie za odpowiedz,
bo utwierdziło mnie to w przekonaniu, że trzeba uzbroic sie w
cierpliwość.
Dużo pisałaś o tym jak ważne dla wykształcenia/utrzymania widzenia
obuocznego jest żeby dziecko sporo czasu spędzało bez zasłonki. Mam
wrażenie, że odkąd zgodnie z sugestią ortooptystki, a wbrew
zaleceniom lekarza zaczęłam małej zdejmować przesłonkę na 1-2 dni w
tygodniu oczka w okularkach jakoś mniej uciekają.
No cóż, teraz chyba pozostaje nam zdecydowanie się na moc szkieł,
ustalenie rytmu zakrywania, obserwacja i cierpliwe oczekiwanie na
rozwój sytuacji.

[nawoj29]

Wiesz, z tym postępowaniem "wbrew zaleceniom lekarza" to raczej bym radziła
uważać. Pisałam z własnego doświadczenia, okulistą nie jestem, a może być tak,
że dzieci mogą mieć mimo wszystko jakieś różne warunki z widzeniem, o których
nawet nie wiemy, a które lekarze biorą pod uwagę. Poza tym nie pisałam, że
dziecko ma spędzać sporo czasu bez zasłonki, a tylko aby uważać na widzenie
obuoczne, które nie jest ćwiczone przy zasłonieniu jednego oka. Jak zatem ma
wyglądać schemat zasłaniania/nie zasłaniania oraz moc szkieł? O to trzeba już
zapytać dobrego okulistę. I chodzić regularnie na wizyty, aby porównać wyniki badań.
żeby nie było, że narzekam - cieszę się z postępów córeczki i życzę powodzenia.

[teska.pl]

Ostatnie doświadczenia uczą mnie że z zaleceniami lekarza też
trzeba trochę uważać. Jak już pisałam nasza pani doktor zaleciła
Piotrusiowi noszenie prążkowanych pryzmatów,które jak się zdążyłam
zorientować w różnych źródłach nie są zalecane przy niedowidzeniu.O
zasłanianiu oka nawet nie wspomniała.Żałuję bardzo że tak późno
zaczęłam grzebać w tym temacie i zaufałam jednemu lekarzowi. Mamy
przez to rok do tyłu,bo to że Piotrkowi pryzmat lekko podprostował
oko to żaden sukces. Praktycznie każdego zeza można wyleczyć
operecyjnie a niedowidzenie to poważniejszy problem. Czasu mamy już
niewiele. W lutym jadę z nim do dr.Jochan.To mądry lekarz i wielki
autorytet. Wierzę że nam pomoże.

Zaufanie do lekarza

[nawoj29]

Wiesz, zasadniczo to ja się zgadzam z tą zasadą ograniczonego zaufania. Sama też
naszukałam się i nachodziłam po lekarzach zanim znajoma poleciła mi Kraków.
Również czytałam o metodzie szczecińskiej, ciekawie piszą, ale jak dla mnie
metoda była opisana na zbyt małej grupie pacjentów i jakoś mało rozpowszechniona
pomimo długiego okresu stosowania. Nie wybrałam się nawet do Szczecina i nie
wypróbowałam ich metody.
To prawda, że można samemu wiele poczytać o zezie i się dokształcić. Ale warto
mieć dobrego specjalistę, który odpowiednio pokieruje. Przecież ci lekarze mają
jeszcze dodatkowo sprzęt i doświadczenie, którego my nie mamy.
Tesko - życzę Wam powodzenia. U mojego synka to niedowidzenie się cofnęło. Twój
jest trochę starszy, ale czytałam, że również u większych dzieci można
zlikwidować lub zmniejszyć niedowidzenie. To bardzo ważne, bo i widzenie
obuoczne, i zez zależą od tego niedowidzenia.
Wszystkiego dobrego w Nowym ROku!

[teska.pl]

Dziękuję Ci Nawoj za odpowiedź,życzenia i słowa otuchy. Wiesz,u nas
jast tak,że z racji bliskości Szczecina wszyscy są leczeni "metodą
szczecińską". Ja nawat nie wiedziałam że są jakieś inne. Terez
słyszę że śmieje się z nich pół Polski. Jest mnóstwo przypadków w
których ona nie pomogła a była tylko stratą czasu. Ja już w to nie
wchodzę. Dam znać po wizycie u dr Jochan. A póki co mam już jeden
mały sukces;Piotrek wytrzymał dzisiaj z zakrytym okiem ponad 4
godziny(ciągiem).Pozdrawiam i również życzę szczęślwego Nowego Roku.

[maska_pl]

Ależ ja stosuję się do zaleceń naszego lekarza i dość potulnie wykonuję wszystkie zalecenia, tyle że widzę że jak na razie również nasza pani dr jest na etapie poszukiwania najlepszej, w przypadku mojej małej, mocy szkieł i czasu noszenia przesłonki. Po wizycie u ortoptystki i kolejnym badaniu na synoptoforze usłyszałam przy okazji, że widzenie obuoczne, które mała ma może w każdej chwili utracić, co byłoby w tym przypadku tragedią, a i podobno na mięśnie skośne, które u małej są podejrzane zasłonka akurat nie jest najlepszym rozwiązaniem. Dlatego stwierdziłam, że chyba nic się nie stanie jeżeli przed kolejną wizytą u lekarza, która czeka nas w najbliższym czasie, i kolejnymi zaleceniami zdejmę ją na jeden dzień w tygodniu, tym bardziej, że ostatnio pani dr sama się wahała czy darować nam ten jeden dzień.
Z drugiej strony cały czas zastanawiam się czy nie odwiedzić jeszcze jakiegoś innego okulisty, ale o porażce w Krakowie już pisałam, do dr Jochan raczej się nie wybiorę, bo strasznie to daleko, i chyba lepiej trzymać się jednej wersji leczenia i właśnie obserwować.
W Nowym Roku życzę wszystkim rodzicom wytrwałości i oczywiście prościutkich oczu dla wszystkich naszych maluszków.

do annarut

[maska_pl]

Widzę, że nasze małe mają podobny problem. Moja mała ma też zeza zbieżnego w obecnej chwili już naprzemiennego z wyraźną dominacją jednego oka, tyle że plusy ma trochę większe od Basi. Dlatego koniecznie pisz na bieżąco jak przebiega leczenie Basi, bo bardzo mnie to interesuje.
A forum, jak chyba widać czytuję na bieżąco.

Zez rozbieżny naprzemienny

[zezdziecka]

Moja 3,5 letnia córeczka, ma zez rozbieżny naprzemienny około 10
stopni i wadę wzroku +2,5, +2,25, zez oka lewego jest dużo bardziej
widoczny. Byłyśmy już u kilku okulistów, najpierw nosiła trochę
okularki +, po wizycie w Zabrzu zapadła decyzja o operacji, do czasu
operacji mamy nic nie robić, żadnych ćwiczeń, okularów, zasłaniania.
Operacja za około rok, prawdopodobnie najpierw jedno, potem drugie
oczko. Bardzo się boję, czy ktoś z Was miał podobną sytuację? Czy po
zabiegu pojawiło się widzenie obuoczne, czy zez nie powrócił (bo
podobno jest taka możliwość) NAPISZCCIE PROSZĘ!!

[teska.pl]

Proponuję zajrzeć na forum strabismus(jeśli jeszcze tego nie
zrobilaś)Tam dużo informacji jest i wszyscy chętnie Ci odpowiedzą. A
w Zabrzu to u kogo leczysz? U dr Jochan? Ja jadę do niej z moim
synkiem w lutym.

[annarut]

obieduję, że będę pisać, pewnie rzadko, bo mam teraz małego synka,
a i w leczeniu Basi mamy cierpliwie czekać przez pół roku, ale
napiszę na pewno co i jak u nas
pozdrawiam, życzę w Nowym Roku prostujących się oczek (bo na sukces
przyjdzie nam chyba jeszcze poczekać)
i również ja proszę o relacje co u Was nowego

[nawoj29]

Przy okazji i ja się dopiszę. Jeśli chodzi o zez naprzemienny, to moja lekarka
powiedziała, że przy takim zezie przynajmniej jest mniej szans na niedowidzenie.
Także przynajmniej to jest pocieszające.
Zajrzałam jeszcze raz na oczka córki Maski. Jednak co do szkieł, to mój
przypadek Wam nie pomoże. Przy zezie rozbieżnym i wadzie + nie daje się pełnej
korekcji wady, zwłaszcza tak dużej wady, jaką miał (i ma) mój synek. Przy wadzie
"+" i zezie zbieżnym powinny być inaczej dobierane szkła. Chyba normalnie do
wady lub nawet silniejsze, ale tego nie wiem juz na pewno, bo u nas jednak jest
inne połączenie wady i zeza.
A ćwiczeń żadnych Wam nie sugerują? Mi się wydaje, że te ćwiczenia też pomogły.
Może nie najważniejsze, ale przy okazji ...

zasłanianie oczka

[maska_pl]

Dostałyśmy właśnie nowe wytyczne jeśli chodzi o zasłanianie oczka, i tym razem
wydają mi się całkiem logiczne, a czas pokaże czy będą równie skuteczne...
Jak już kiedyś pisałam moja trzylatka, mimo zeza, ma widzenie obuoczne i
słabiutką, ale jednak ma fuzję. Dość mocne okularki ustawiają oczka prawie
prosto, choć od czasu do czasu potrafią nam się one "rozjechać".
Tak więc teraz całe ranki, kiedy oczka nie są zmęczone chodzi w samych okularach
aby ćwiczyć widzenie obuoczne - dopóki źrenice ustawione są prosto przesłonka
nie jest potrzebna, a dopiero po południu zakładamy przesłonkę, żeby zapobiec
ewentualnemu "rozjeżdżaniu się" zmęczonych oczu.
Mam też cały czas obserwować co się dzieje i w chwili gdy zmęczone, albo chore
dziecko zaczęłoby bardziej zezować zakładać przesłonkę również rano.

[teska.pl]

Ja natomiast doczekałam się wreszcie wizyty u dr Jochan i dostałam
wytyczne jak zasłaniać Piotrusiowi oko. Do końca marca 5 dni w
tygodniu na cały dzień, potem 4/3 przez następny miesiąc, następnie
4/3 itd.Piotrek wcześniej nosił prązkowane pryzmaty , jednak zdjęłam
mu je gdy poczytałam sobie o efektach leczenia metodą
szczecińską.Ponad miesiąć czekałam na wizytę u dr Jochan a w tym
czasie zaczęłam zasłaniać mu oko. Ale się zdziwiłam jak bardzo
poprawił mu się wzrok przez ten czas. To bardzo utwierdziło mnie w
przekonaniu o słuszności tej metody.

Jak dołączyłam do grona fanów dr Jochan ;)

[maska_pl]

Kiedy na ostatniej wizycie u naszego miejscowego lekarza, po uzyskaniu
identycznych wyników badania stereoskopowego w kwietniu br jak w listopadzie
roku ubiegłego - zero poprawy przy regularnym noszeniu okularów i przesłonki,
usłyszałam, że powinnam sie cieszyć, że nie jest gorzej i należy czekać, tyle że
nie wiadomo za bardzo na co i ile czasu, zwątpiłam zupełnie w kompetencje
lekarzy i wyruszyłam w podróż do Zabrza.

Choć na wizytę czeka się ponad miesiąc, czyli chętnych nie brakuje, pani dr
przyjmuje punktualnie, a w poczekalni czeka max. 2 pacjentów (taka dygresja
porównująca do warunków krakowskich).

Można powiedzieć, że pani dr potwierdziła to co usłyszałam już wcześniej, czyli
w naszym przypadku (mała ma widzenie obuoczne przy zezie zbieżnym) oprócz
noszenia okularów w chwili obecnej nic więcej nie ma sensu robić. W związku z
rośnięciem oka i zmianami w zakresie akomodacji sa dwie możliwe wersje na
przyszłość. Ta bardziej optymistyczna, że zez samoistnie zaniknie, i ta gorsza,
że wszystko jeszcze bardziej się "rozjedzie".
Na razie zmieniamy szkła, rezygnujemy z przesłonki i mamy juz na wszelki wypadek
zaklepaną kolejkę na zabieg z NFZ, żeby mieć szansę przed rozpoczęciem szkoły,
gdyby jednak oczy wybrały wersję drugą. Z panią dr jesteśmy w kontakcie
telefonicznym i teraz już chyba nareszcie będę mogła cierpliwie czekać,
oczywiście stale obserwując z niepokojem oczka mojej córeczki i sprawdzając co
jakiś czas rozwój sytuacji na badaniach stereoskopowych.

[halusia_m]

Ja również dołączyłam do fanów dr Jochan.
Prawie trzy tygodnie temu moja czteroletnia córka miał zabieg w Katowicach u
Pani doktor.Córcia ma zeza porażennego zbieżnego. Lewym oczkiem nie odwodziła na
zewnątrz. Po zabieg oczko ustawia się prosto i nawet lekko odwodzi na zewnątrz.
czeka nas jeszcze conajmniej jeden zabieg, ale i tak jestem zachwycona.
Do Pani dr Jochan trafiłam w połowie lipca tego roku.
Córcia zaczęła zezować jak miał 10 miesięcy. Przez półtora roku leczyłam ją u
jednego okulisty (niby dobrego). Niestety było coraz gorzej. Później trafiłam do
okulisty w Szczecinie, tam leczyłyśmy się kolejne półtora roku. Były szkła
pryzmaty, naświetlania. Pani dr twierdziła, że jest coraz lepiej. Ja nie
widziałam poprawy i tak zdecydowałam się pojechać z córcią na konsultację do
Zabrza. I NIE ŻAŁUJĘ!! Jestem zachwycona.
Piszę trochę chaotycznie, jeśli ktoś będzie chciał więcej informacji to proszę pisać

Pozdrawiam

[szyszaa]

MOj synek odziedziczyl po mnie zeza - porazenie nerwu odwodzacego.. Chce
jaknajszybciej zaczac leczenie. czy ktos ma podobny problem? czy ktos juz leczyl
ta wade. PROSZE O POMOC

[11anetta]

A czy moglabys mi powiedziec do jakiego innego lekarza chodzilas zanim poszlad
do \jochan?
Ja chodze do Pojdy i ciezko mi cokolwiek o nim powiedziec.Moze jedynie to,ze
jest cholernie opryskliwy i jak mam o cos sie go zapytac to mi sie nie dobrze
robi.Wiem ze Jochan jest mila bo juz u niej byla z tym,ze ona nie rpzyjmuje na
kase chorych.pozdr

Idziemy na zabieg

[annarut]

Witajcie,
dawno się nie odzywałam, pewnie mało kto mnie i moją córcię Basię
pamięta, ale w końcu stało się - na początku września mamy termin z
Basią na zabieg. Basia ma już 5 lat, zez mimo okularów i zaklejania
oczka nie zmienia się, więc robimy - u dr Jochan w Klinice 2000 w
Katowicach. Mam w związku z tym ogromną prośbę - czy ktoś z Was
może mi opisać jak ten zabieg wygląda od strony organizacyjnej,
tzn. jak jest dziecku podawane znieczulenie, czy dzieciom jest
podawany jakiś "głupi jaś", czy i jak długo trzeba zostać w
klinice, a jeśli jest konieczność noclegu to czy koło kliniki jest
jakiś hotel (będziemy jeszcze z 2-letnim synkiem), czy mama może
nocować w klinice w jednym pokoju z dzieckiem po zabiegu? Te sprawy
mnie bardzo nurtują, jeśli ktoś z Was ma tego typu doświadczenia ze
swoim dzieckiem to bardzo proszę o info. Córcia panicznie boi się
igły (jak większość dzieci) i nie wyobrażam jej sobie z wenflonem :-
( zakraplanie oka po operacji również nie będzie należało do
łatwych zadań :-(
Pozdrawiam wszystkich zatroskanych Rodziców!
Starająca-się-ukryć-przerażenie Ania

[blue_adm]

Hello!

Chętnie Cię jakos tam wprowadzę w temacik.
Podaj jakiś kontakt do siebie, proszę.

[annarut]

Witaj, kontakt do mnie wysłałam Ci na maila.
Czekam, pozdrawiam!
Ania mama Basi