Hormon wzrostu

[majarzeszow]

Czesc. Moze ktoras z Was tutaj mi doradzi, pomoze. Moja corka jest z 34 tc, urodzona z waga 2 kg i wzrostem 43 cm. Od poczatku ze wzrostem ponizej 3 centyla, waga na 3. Od tygodnia wiem, ze nie ma wyrzutow hormonu do krwi. Robili jej w przeciagu 3 lat 3 testy dzienne i teraz test nocny. Na sierpien rezonans w narkozie. Raczej hormon bedzie brala, bo nie rosnie. Teraz ma 6 lat i 8 meisiecy i 109 cm.
Czy ktores z forumowych dzieci jest na hormonie ? Jak to wyglada ? Wiem, ze to codzienne zastrzyki. Czy to sie kupuje w aptece ? Ile to kosztuje meisiecznie ? I w ogole, moze udzielicie mi jakichs rad, bo jestem zielona martwie sie bardzo o corkę.

[t.tolka]

Moj syn przyjmuje. W wieku 6 lat mial 103 cm. Urodzil sie 28 tc, 880 gr, 37 cm.
Tak, jest to zastrzyk przyjmowany codziennie. W Polsce odbieralismy trzymiesieczny zapas hormonu w aptece przyszpitalnej. Jest calkowicie refundowany, bo kosztuje krocie.
Na pierwszy hormon syn okazal sie byc uczulony. Drugi przyjmowal bez problemu. W poczatkowym etapie nastapil szybki wzrost. Niestety poprawie 4 latach nawet na hormonie wzrost jest ponizej minimum. Czeka nas jesienia diagnostyka. Teraz syn ma 11 lat I 131 cm wzrostu.

[t.tolka]

A jaki w badaniu malej wychodzi wiek kostny?

[majarzeszow]

wiek kostny wyszedl poltora roku do tyłu.

[t.tolka]

A to akurat dobrze wiesz?
Zastrzyk nic przyjemnego, ale mozna sie przyzwyczaic. Moj mlody robi sobie sam. I traktuje to jak norme.

[t.tolka]

I spokojnie. To tylko brzmi strasznie. Ale naprawde jest to przejscia. Trzeba tylko uprzedzac np w szkole, zeby sie nie dziwili na wf np czemu dziecko takie poklute.
Tutaj ja I syn mamy przy sobie specjalna legitymacje zaswiadczajaca o przyjmowaniu hormonu, zebysmy nie mieli problemow.

[majarzeszow]

tolka serdecznie ci dziekuje za informacje ! Duzo mi pomoglas. No to klucie nieprzyjemne bedzie neistety, ale corka dzielna. damy radę. To mowisz ze w ogole sie nie placi ? Ja myslalam, ze to kosztuje sporo i dlatego pytalam, jak to miesiecznie wychodzi.

[t.tolka]

Nie placi sie. Pelna refundacja. To sa jakies koszty idace w setki tysiecy rocznie. Ale dokladnie nie wiem.

[dociarotka]

Witam. Mam pytanie jutro jedziemy na badania do Rzeszowa pod kątem niedoboru hormonu wzrostu.jak wyglądają takie badania ile mniej więcej dni to trwa ? Jesteśmy z synem nowy ta droga dopiero przed nami proszę o odpowiedz będe wdzięczna.pozdrawiam

[majarzeszow]

Hej, zapraszam na [e-mail] - odpowiem na wszystkie pytania.

[magnollja]

Co prawda wcześniakiem jest syn a hormon otrzymuje starsza córka ale chętnie odpowiem. Tak jak pisała koleżanka hormon jest bezpłatny, podobnie pen tylko igły trzeba kupować we własnym zakresie ale to koszt ok 15 zł miesięcznie. Zastrzyki trzeba robić codziennie. Córka w kwietniu skończyła 7 lat a hormon bierze od stycznia. W styczniu miała ok 110 cm teraz 116 więc rośnie super. Wiek kostny też miała półtora roku do tyłu. Jeśli jesteś z Rzeszowa to pewnie córka była diagnozowana na Lwowskiej? My chodzimy do dr Gołębiowskiej więc jeśli masz jakieś pytania odnośnie tego jak odbywa się to w tym szpitalu to chętnie odpowiem

[t.tolka]

Super rosnie
Moj syn tez zaczal przyjmowac w wieku 7 lat. I super rosl na poczatku.
Niestety teraz, po czterech latach, cos sie zaczelo dziac. Wyglada jakby organizm przestal wchlaniac hormon.
Lekarze sa zaskoczeni, twierdza, ze to sie prawie nie zdarza. Prawie - robi roznice
Czeka nas jesienia diagnostyka. Chyba, ze cos ruszy, taka mam nadzieje.

[majarzeszow]

Tolka, przeczytalam twoje starsze posty. Naprawde sporo przeszliscie.
Wiem, że "prawie" robi roznice. Trzeba miec nadzieję, bo co innego zostało.
Mnie wpienia, jak mi ludzie mowia, ze "zostaw ją, urośnie sama, trzeba dać jej czas" - normlanie tylko w pysk dać

[magnollja]

No ruszyła z kopyta super Nawet nie strasz..Ja mam nadzieję że jakoś obejdzie się bez komplikacji.

[eldorof]

Cześć
Pytam porady i informacje w tym zakresie : jesteśmy z Ukrainy , ale syn idzie do szkoły w Polsce . Ma niedobór hormonu wzrostu , i chcielibyśmy, aby otrzymać pomoc hormonu wzrostu tutaj, w Polsce . Proszę mi powiedzieć , czy istnieje jakieś programy dla takich dzieci i do kogo możemy zwrócić . Dziękujemy!

[majarzeszow]

Widzę, że mój wątek został wyciągniety - moja córka juz na hormonie. Co prawda wszystko siagnelo sie okropnie i dopiero od 2 miesiecy bierze lek, ale wazne że zaczela. Ma 8 lat i 116 cm wzrostu.
do eldorof: musicie sie zglosic do lekarza endokrynologa, powiedz w jakim województwie mieszkasz. tutaj masz liste osrodkow leczacych hormonem:

www.chceurosnac.pl/osrodki.html

my jestesmy z Rzeszowa, wiec leczymy sie w podkarpckim osrodku. Jesli masz jakies pytania, pisz na [e-mail]

[t.tolka]

Majarzeszow

A moj syn juz po hormonie.
Nie dostaje.
Cos nie pasowalo w badaniach i okzalao sie, ze przysadka produkuje hormon.
W tej chwili od roku bez hormonu.
Ma 12,5 roku i 150 cm. Jest na 25 centylu.
Rosnie srednio 2 cm miesiecznie.

[majarzeszow]

tolka

ojej, to naprawde zaczal rosnac ! ja marzę, by corka miala 150-155 cm - tak docelowo. a powiedz, jak dlugo bral ?
u nas na pewno przysadka nie produkuje, stwierdzono trzykrotnie.

[t.tolka]

U nas tez nie produkowala.
Ale lekarze maja teorie, ze na zaburzenia produkcji hormonu mogla wplynac nieprawidlowa budowa mozgu - zrosniete platy czowole i brak przegrody przezroczystej (ACC).
Gdzies kolo 5 rz przestal rosnac, nie wiem dokladnie kiedy, bo az tak nie monitorowalismy. I nie rosl.
Przysadka nie produkowala.
W Polsce dwukrotnie to stwierdzono.
I tutaj przeszedl cala procedure i tez potwierdzono.
Bral od 7 do 11,5 czyli 4 i pol roku.

Nie bierze od roku.
Mnie sie marzy 170 cm. To juz byloby cos.
Ale caly czas sie boje, ze cos zaszwankuje, a do hormonu wrocic juz sie nie da.
odetchne jak bedzie mial te 170 cm.
Choc wg lekarzy spokojnie dobrnie do 180. Oby.

Zobacze jak bedzie.
Twoja corka na hormonie spokojnie powinna do 155 cm dojsc. A jak teraz rosnie?

[t.tolka]

Patrz jak moj Milosz zacal brac hormon to w wieku 8 lat mial 112 cm. Czyli mniej niz Twoja corka.

[majarzeszow]

tolka - dziekuje za twoje wpisy !
Ciezko stwierdzic jak Ida rośnie, dzis jest dokladnie 2 meisiace jak bierze, po ciuchach nie widac za bardzo, a mierzyc co chwila jej nie chce, zeby nie stresowac jej i mnie. Wizyte mamy 18 lutego po nastepna dawke hormonu i wtedy na przestrzeni 3,5 miesiaca moze sie uda cos wiecej powiedziec.

Hormon ma przyznany bezterminowo, teoretycznie do pelnoletnosci, tak orzekła komisja.

[majarzeszow]

Magnolja, dziekuje ci !
Proszę napisz o tym rezonansie, jak to sie odbywa, czy mogę byc razem z córką. Dzienne pobyty i ten nocny to na Lwowskiej. Chodzimy do dr Dudka.
Jak szybko od diagnozy dostajesz ten hormon ?

[magnollja]

No to od początku: Rezonans to nic strasznego. Z Zuźką był mąż bo ja nie mogłam wejść do środka z powodu ciąży Ale podobno pielęgniarki wytłumaczyły jej że dostaje do wenflonu takie białe mleczko po którym zaśnie i moment odleciała. Mąż wyszedł na korytarz na czas badania i razem czekaliśmy może 15-20 min i wywieźli ją na łóżku już wybudzoną ale trochę skołowaną i zdziwinoną że już po wszystkim. Potem jeszcze jakieś 2 godzinki na sali aż zejdzie kroplówka i do domu. My byliśmy na testach w styczniu 2013 a na rezonansie w lutym. Potem na początku kwietnia na wizycie dotaliśmy jeszcze skierowanie na bandanie kariotypu - na Hetmańskiej robliśmy (nie wiem może wy już robliście to badanie bo u nas dopiero potem okazało się że jakiś nowy przepis wyszedł że trzeba to zrobić ). Badanie robliśmy w maju, na wyniki czekaliśmy dwa miesiące i dopiero w sierpniu na wizycie pisaliśmy wniosek do NFZ. I tu niestety czeakliśmy aż do grudnia aż będzie rozpatrywany - to chyba aż tyle zeszło bo Zuzia jest z 2007 r czyli jest jeszcze dość młoda a w pierwszej kolejności idą dzieci starsze. W styczniu (czyli dokładnie rok od diagnozy) został nam przyznany hormon. Mieliśmy takie krótkie szkolenie w szpitalu na Lwowskiej - wszystkie dzieci które dostały hormon od wszystkich lekarzy razem. Pani powiedziała jak to wygląda, dostaliśmy pen i ćwiczyliśmy zastrzyki. Potem na wizycie dostaliśmy receptę. Hormon dostajesz za darmo w aptece w szpitalu. Musisz kupic do przewozu lodówkę turystyczną i termometr bo w hormon przchowujesz w lodówce w temp. pomiędzy 2-8 stopni. Co jeszcze..Aha potem co 3 miesiące wizyta i kolejna recepta. A co pół roku badania i tu lekarze mają różne systemy: my mamy raz na pół roku na wizycie a raz pół roku w trybie szpitalnym - teraz akurat byliśmy w szpitalu i wygląda to tak że wchodzisz pobierają dzieku krew, robią prześwietlenie dłoni i wracasz do domu. No i zastrzyk musisz robic codziennie (jest 10 różnych miejsc) przed snem. Jeśli wiesz że wieczór dziecka nie będzie bo np.masz wesele to robisz tuż przed wyjściem i okazjonalnie nic się nie dzieje. Córka musi też ograniczyć o 90% słodycze bo hormon podnosi poziom cukru we krwi czyli wszelkie słodycze, słodkie napoje itp. u nas np. tylko raz w tygodniu w ograniczonych ilościach. I to chyba największy ból Ale dostaje jeszcze niewielkie dawki bo jest młoda i myślę że to plus. Moja córka cieszy się że urośnie i wie że hormon jej w tym pomoże więc jakoś nie jest to dla niej nic strasznego - trzeba tłumaczyć. Zastrzyk czasem ją boli ale ogólnie nie jest źle. Aha i tak mi sie przypomniało z rozmów z rodzicami że Dudka trzeba przycisnąć trochę żeby szybciej wniosek pisał bo sie ociąga uf mam nadzieję że pomogłam co nieco

[t.tolka]

O to tak z ciekawosci to u nas jest inny protokol.
Kariotypu nie robilam ani w Pl ani tu.
Tutaj mamy tylko kontrole wagi I wzrostu raz na pol roku. I raz w roku dzienny wyrzut na oddziale, ale bez pobytu.
Czyli jak jest ok to szpitala nie zaliczamy.

RM moze byc bez usypiana (u nas nie ma zgody neurologa na narkoze) , ale dziecko musi wytrzymac bez ruchu okolo pol godziny.

[magnollja]

No ten kariptyp to ponoć jakaś nowość. U nas też w szpitalu na noc nie zostaje tylko badania i siup do domku - nie wiadomo czy dobrze czy źle wyszły bo wyniki przy wizycie dopiero. A u nas przy RM lekarze stwierdzili że córka jest za mała i nie wytrzyma tyle bez ruchu..

[majarzeszow]

Magnolja, serdeczne dzieki, twoja pomoc informacyjna jest nieoceniona !
U nas po tescie nocnym na drugi dzien byly wyniki, o 14.00. Potem dopiero moglysmy wyjsc do domu. Kurcze, mogl nam Dudek zlecic wczesniej ten kariotyp, a tak to tylko czas leci
Moja corka jest maleńka z wygladu, wiec z gory nas ocenili, ze za mała i ma byc narkoza. Najlepsze, ze kazali mi wypelnic ankiete i tam bylo pytanie, czy dziecko jest uczulone na srodek usypiajacy. Tak jakbym byla Duchem Świetym i to wiedziala....

[sonrisa06]

Majarzeszów, kariotyp nie zawsze jest robiony, bo nie zawsze jest potrzebny do wniosku. Ja też się denerwowałam, bo wiedziałam z netu, że się go robi i że się bardzo długo czeka na wynik, a nasza lekarka ani słowa o kariotypie nie mówiła. W końcu ja zapytałam co z genetykiem, czy mamy iść? Co z kariotypem? odpowiedziała, że w naszym przypadku kariotyp nie jest konieczny. Tak więc nie martw się, spokojnie czekaj na rezonans. Moja córka też miała w narkozie i ja się bardzo denerwowałam, bo jednak narkoza nie jest obojętna. Poza tym jak już się wybudzała to bardzo jej tętno skakało (była monitorowana) z bardzo wysokiego na bardzo niskie, ja siedziałam obok i kontrolowałam to tętno i oddychanie. Pielęgniarz tez co chwilę do naszej sali zaglądał, córka się wybudziła i wszystko wróciło do normy.
My na badania w szpitalu jesteśmy raz w roku z programu. Bo to, że dziecko za darmo dostaje hormon, to znaczy, że jest objęte programem i z warunków programu trzeba się wywiązać. Czyli raz w roku rutynowe badania, ale w tym roku na pewno będziemy 3 razy w szpitalu. Już byłam z córką dwa razy, a na jesieni mam już zaplanowany kolejny pobyt. U nas to leczenie nie przebiega tak bezproblemowo jak u innych dzieci.
Po hormon przyjeżdżamy dwa lub trzy razy w roku i wtedy mamy od razu kontrolę w poradni.
Córka bardzo urosła, od dwóch lat bierze hormon, a w lipcu skończy 8 lat. Tera jest już powyżej 25 centyla, a jak zaczynała to była poniżaj 3 centyla. Już nie widać różnicy między nią, a koleżankami, niektóre nawet przerosła. Zastrzyki to nic przyjemnego, ale można się przyzwyczaić. Teraz mamy dawkowanie (dawkowanie zmienia się na każdej wizycie w poradni, bo zależy od wagi dziecka) tak ułożone, że wychodzą nam w miesiącu dwa dni wolne od zastrzyku. Bardzo się wtedy córka cieszy

[lukas_poz]

Czy ktoras z Pań nie mialaby na sprzedaz nadwyzki hormonu badz tego na ktory dziecko jest uczulone ?

[t.tolka]

Slucham?
To nie witamina A na.piekne paznokcie.

[lukas_poz]

Wiem doskonale co to jest.

[t.tolka]

Ktos, kto wie co to hormon wzrostu I jak dziala nie probuje kupic go w necie na forum tylko idzie do lekarza.

[lukas_poz]

Jakbym mial taka mozliwosc to oczywiscie ze poszedlbym do lekarza...

[magnollja]

Maja ja nawet myślałam kiedyś o was jak tam twoja córka? Macie już hormon?

[majarzeszow]

Magnollja !
Do hormonu jeszcze jeden krok, czekamy na wyniki z poradni genetycznej (kariotyp i CATCH22) i bedziemy po nowym roku pisac wniosek do NFZ. Mam nadzieje, ze dostanie kolo wiosny. A jak twoja corka ? Patrze na date postu - 1 lipca, cyzli minelo 4 miesiace, urosla cos od tych 116 ?
Moja ma 110, tak jak miala i ani drgnie.

[magnollja]

No niestety to wszystko trwa w nieskończoność ale gra warta świeczki Moja Zuzia ma już 120 cm i troszkę większą dawkę hormonu dostała niedawno. Póki co jest super reakcja na lek i lekarka zadowolona tylko z zakupami nowych ubrań nie nadążam wcześniej spodnie były na dwa lata a teraz na 4 miesiące dawaj znać jak coś będziecie wiedzieć.

[majarzeszow]

no szok, magnollja naprawde mnie podbudowujesz, dziekuję ! Niestety sama wiesz, jak te procedury sie ciagna, ale juz widzimy swiatelko w tunelu i po nowym roku mam nadzieje ze juz bedziemy pisac wniosek. MArze o tym, by czesciej ciuchy kupowac, bo faktycznie spodnie te same ma na dwa lata.....

[phere_nike]

Od lutego 2015 jest duza szansa na wejscie w zycie programu NFZ refundacji hormonu wzrostu dla dzieci z niską masą urodzeniową.

[polaa27]

Phere a to już tak pewnie na 100%? I dostana skrajniacy, hypotroficy, czy jakies inne są wytyczne? Bo o tym programie to nasz endokrynolog wspominała już od paru lat, ale ze sceptycyzmem, bo wiadomo państwo kasy nie ma na leczenie chorych dzieci...

[ewik74]

Narazie jest to "rozważane" jak to powiedział pewein profesor.. Nam wspomniała o tym ostatnio lekarka. Chodzi o dzieci, które urodziły się z masa ciała zbyt małą do wieku ciążowego.

[ewik74]

A i zapomniałam jeszcze dodać że oprócz hipotrofii kryterium jest nieosiągnięcie do 4 urodzin wzrostu mieszczącego się w żadnym przedziale siatki centylowej (no ale to raczej oczywiste )

[phere_nike]

Pola,
nie znam szczegółów - nam lekarka powiedziala ze najwazniejsze weryfikacje program juz przeszedł i ze czeka tylko na podpis ministra Arłukowicza, a ze to pediatra i zajmował sie hormonem wzrostu, wiec powinien szybko podpisac bo dobrze zna problematykę.
Lekarka powiedziala ze program dotyczy dzieci urodzonych z niska masą urodzeniową. Oczywiste dla mnie jest, ze musi to isc w parze z niskorosloscią, ale nie wiem nic wiecej.

[shla]

Odkupie hormon wzrostu od rodzicow dziecka. Jestem gotow zaplacic 150% ceny aptecznej. Prosze o kontakt 1985svenh ( malpa) gmail (kropka) com
Pelna dyskrecja gwarantowana

[czarnaruda]

NutropinAq 10mg/2ml Injektionslong ( opakowanie) 6 fiolek odsprzedam za 18 000 cena jeszcze może być do uzgodniena . cena rynkowa to 3870 EURO za opakowanie . Zakup osobisty.Pozdrawiam 519 685 063 aga