Powikłane życie

[szczota12]

Witam Wszystkich!!Moja córeczka ma na imie Małgosia urodziła się z wagą
900gram,19miesięcy temu.Niestety nie rozwija się tak wspaniale jak większość
wcześniaczków.Jest głucha,niedowidzi,ma dysplazje oskrzelowo-płucną,waży tylko
7kilogramów i potrafi jedynie obracać się na boczki,nie mówi,nie wiem czy
kiedyś siądzie,zrozumie bo kontakt z nią jest ograniczony.Niekiedy nie mam już
sił i zastanawiam się czy tylko ona jest tak chora bo nie znam nikogo innego
kto miałby tak obciążone maleństwo.Małgosia prawie 8 miesięcy walczyla o życie
w GCZD i M w Katowicach,kilka razy jej serce stawało,przeszła
3posocznice,2wylewy,krwiaka płuc,retinopatię,ma nie prawidłowe EEG,szukam
rodziców kórzy mają podobne problemy zdrowotne ze swoimi dzieciaczkami.

[beataklaudia]

Witaj,
Jesteś bardzo dzielna..niestety nasze dzieci..jedne w większym stopniu inne w
minimalnym maja jakies obciązenia i płacą za swoje wcześniactwo...
Zaglądnij też do nas na forum rehabilitacja dzieci. Tam wszyscy mają problemy..
Moja Klaudia - 26 miesięcy teraz - też nie wyszła obronna ręką z
wcześnaictwa..choć na pewno w porównaniu z Twoją Małgosią miała więcej
szczęścia. Mamy niedowidzenie po retinopatii 4, nie chodzi samodzielnie,
solidne obniżenie napięcia miesniowego w osi i wzmozone na obwodzie - neurolog
nie zdiagnozował mpdz ale mnie sie cos widzi, że chyba ono jest. Przez pierwszy
rok zycia nieiwiele potrfiła. Rehabilitujemy sie bardzo intensywnie i postepu
są i wierzymy , że będą dalsze.
Ty też musisz ćwiczyć z dzieckiem i wierzyć że będzie coraz lepiej..a wiara
czyni cuda..kazda z nas ma chwilami dołki...i staramy się sobie pomagać
Trzymaj się i walcz o swoją dzidzię. Będziemy trzymać kciuki.
Pozdrawiam,
Beata

[hanti]

moja Karolka lepiej wsyszła z tego wcześniaczego koszmaru niż Twoja Małgosia.
Karolka ma mpdz lekkiego stopnia, ma duże problemy z chodzeniem, samodzielnie
przechodzi kilka metrów, podtrzymując się wózeczka do chodzenia kilkanaście. Im
jest starsza (teraz ma 25 miesięcy) tym bardziej widoczne są jej porblemy z
nóżkami. Ale ja znalazłam coś czy się pocieszam w chwilach kiedy się załamuję.
Moja córka idalnie rozwija się intelektualnie, więc powtarzam sobie że do
skończenia studiów i samodzielności wcale nie są potrzebne jej zdrowe nóżki.
Chociaż cały czas mocno wierzę że będzie dobrze.
Twoja Małgosia rzeczywiście wiele się wycierpiała, ale napewno jest wspaniałą
dziewczynką, która dziękuje Ci codziennie za Twoją ciężką pracę swoim uśmiechem.
Ściskam Was trzymajcie się cieplutki i pisz czasami co słychać u Małgosi
Ania

[mamaadulinki]

Witaj,
moja Ada też nie rozwija się tak wspaniale, i chociaż urodziła się 600g większa
od Małgosi, w wieku 19 m-cy dopiero zaczynała turlać się na boki. Mamy również
spore niedosłuchy (100-50db) i wadę wzoku, przeszłyśmy posocznicę, wylew (IV),
wstrząs sept.,zapalenie płuc z odmami, martw. zapal. jelit, reanimację,
retinopatię, i walkę z wodogłowiem zakończoną zastawką.
Teraz Ada ma 2,8 m-cy i od miesiąca genialnie, cudownie i co najważniejsze
poprawnie raczkuje. Kilka razy przyłapałam ją stojącą w łóżeczku, postawiona
przy meblach stoi, sama siada i siedzi. Jest komunikatywna, chociaż tak
naprawdę jeszcze nie mówi.
Jak my wszystkie, też mam doły, ale nie dopuszczam do siebie żadnych czarnych
myśli, wierzę, że to tylko kwestia czasu. Wiem, że Ada ma w sobie jeszcze spory
potencjał rozwoju i zrobię wszystko, żeby tego nie zaprzepaścić.
Wiem też, że bardzo trudno ogarnąć i rehabilitację ruchową i mowy i wzroku, ale
na pewno dasz radę. Mam nadzieję, że pomagają Ci najlepsi specjaliści. Na
pewno warto zajrzeć forum : Dziecko niesłyszące, tam jest sporo ciekawych info.
Musisz być zdetrminowana i nastawiona na sukces, a zobaczysz, że i do Was
uśmiechnie się słoneczko. Pozdrawiam
I jeszcze jedno. Bardzo budujący tekst ściągnięty właśnie z w/w fora:

"Kiedy planuje się mieć dziecko, to jest tak jakby się planowało wspaniałe
wakacje we Włoszech. Po miesiącach oczekiwania, ten dzień nadchodzi. Samolot
ląduje. Stewardesa przychodzi i mówi:

"Witamy w Holandii.

"W Holandii?" - pytasz.

"Jak to w Holandii? Ja miałam lecieć do Włoch! Ja powinnam być we Włoszech!
Całe życie marzyłam o wyjeździe do Włoch!"

Ale była zmiana planu lotu. Samolot wylądował w Holandii i tu musisz zostać.
Najważniejsze, że nie zabrano cię do jakiegoś okropnego, brudnego miejsca,
pełnego zaraz, głodu i chorób. To jest po prostu inne miejsce. Musisz kupić
nowy przewodnik. Musisz nauczyć się nowego języka.
I spotkasz wiele osób, których gdzie indziej byś nie spotkała.
To jest po prostu inne miejsce. Jest powolniejsze. Mniej rzucające się w oczy
niż Włochy. Po jakimś czasie, kiedy złapiesz oddech i rozejrzysz się dookoła.
Zauważysz, ze Holandia ma piękne wiatraki, Holandia ma tulipany. Holandia ma
nawet Rembrandty.

Ale każdy, kogo znasz, jest "zajęty" wyjazdami do Włoch, i wszyscy chwałą się,
jak wspaniale spędzili czas we Włoszech. I do końca życia Ty będziesz mówić:
"tak, ja tam miałam pojechać; ja tak planowałam."

Ale jeżeli spędzisz cale swoje życie, użalając się na to, że nie pojechałaś do
Włoch, nie będziesz mieć czasu, aby docenić piękno i osobliwość Holandii.

Emily Pearl Kingsley"

[szczota12]

Dziękuje wam Wszystkim za słowa pocieszenia!!!!To prawda musimy walczyć i
cieszyć się,że los dał nam nasze wspaniałe dzieci a,że nie są tak sprawne to co?

[asia_233]

Jesteś naprawdę bardzo dzielną osobą. Podziwiam takie mamy jak Ty. A zwątpienie
i chwile słabości zdarzają się nawet mamom zdrowych dzieci, ale nigdy nie
trzeba tracić nadzieji. Twioja córeczka bardzo w Ciebie wierzy i nigdy nie
wolno pokazać zwłaszcza choremu dziecku, że się załamujesz, bo ono w Tobie
szuka oparcia. Mój brat cioteczny ma 8 lat i ma dzpm bardzo zaawansowane. moja
ciocia strasznie go kocha i codziennie mu to pokazuje, mama jest dla niego
wszystkim. Ja jak na nich patrzę to serce mi się kraje, ona jest strasznie
dzielna, albo po prostu nie pokazuje jak jest jej ciężko, bo niewątpliwie jest.
Bardzo gorąco Cie pozdrawiam i pisz czasem co u Was słychać,będzie nam miło.
Asia

[jt100]

Mój syn urodził się co prawda w 35 tygodniu ciąży, ale po ciężkich przejściach
związanych z podtrzymaniem ciąży (3 miesiące pod kroplówką, stale bardzo silne
dawki leków, stres, dalekie od elementarnych standardów warunki na oddziale
patologii). Zaczęłam rodzić w 24 tygodniu ciąży. Lekarze mówili mi, że nigdy
nie bedzie normalny i nie ma sensu walczyć o kolejne dni. Że tylko
niepotrzebnie się męczę. Że nie ma szans na normalne zycie. Ale ja postanowiłam
go kochać takiego, jaki sie urodzi.
Mirek za kilka dni skończy 18-lat. Jest zdrowy, pogodny, zdolny i bardzo udany,
chociaż nikt nie dawał mu szans. Sprawia znacznie mniej kłopotów niż jego
młodszy brat, z którym nie było takich problemów.

[tolka11]

Jestem mamą 2,5 letniego wczesniaczka. Też po przejściach. Pisałaś, że twoja
Małgosia leżała w GCZD i M. Jesteś ze Śląska? Bo ja tak. Jeśli potrzebujesz
rozmowy lub spotkania to daj znać. Zawsze to raźniej. Pozdrawiam. tolka11