Zespol Edwardsa

[mojbartus]

kochane moja bliska przyjaciolka dowiedzila sie ze jej synek jest chory.
choroba ta nazywa sie zespol edwardsa .nie wiem jak jej pomoc...
wiem ze jest to smiertelna choroba...
razem rodzilysmy razem przezylysmy wiele wspanialych chwil...
a teraz nie wiem jak jej pomoc czuje sie bezradana.
synek jej przez ostatnie dwa miesiace nic nie przebiera na wadze...
ur sie 2,5kg a teraz majac 4miesiace wazy 3,5
moja prosbe kieruje do tych ktorzy mogliby mi cos napisac na temat tej choroby.
internet przegrzebalam...
czytalam historie dzieci z ta choroba...
az czytac tego nie moglam...
dlaczego jednemu jest dane cieszyc sie a drugiemu pograzac sie w cierpieniu...
prosze o odzew z waszej str.Karolina

[ania.silenter]

Forum "Chore dziecko, strata dziecka" założyła agablues, która jest mamą małej
Igusi chorej na Zespół Edwardsa. Iga żyła trochę ponad rok.
Cóż mogę napisać? Wspieraj swoją przyjaciółkę jak możesz najbardziej. Bardzo,
bardzo współczuję(((.

[oyate]

Dokładnie tak jak napisała Ania, założycielka forum "Chore dziecko, strata
dziecka" ma aniołka w niebie. jej córcia chorowała na zespół Edwardsa, umarła w
czerwcu 2004 r. Na jej stronie znajdziesz wiele informacji na temat tej
okrutnej choroby i jej walki o dzieciątko. Są zdjęcia z wizyty jej córeczki u
innej dziewczynki z tą samą chorobą, która wówczas miała 2,5 roku. Nie wiem czy
to dziecko jeszcze żyje.
Jedyne co można zrobić to wspierać teraz przyjaciółkę. Zastanawia mnie tylko
jeden fakt, dlaczego ta choroba została tak późno wykryta. Dzieciaczki te są
tak charakterystyczne,że przy urodzeniu można było to stwierdzić. Tak sądzę.
Pozdrawiam!

[minkapinka]

oyate napisała:

> Dokładnie tak jak napisała Ania, założycielka forum "Chore dziecko, strata
> dziecka" ma aniołka w niebie. jej córcia chorowała na zespół Edwardsa, umarła w
>
> czerwcu 2004 r. Na jej stronie znajdziesz wiele informacji na temat tej
> okrutnej choroby i jej walki o dzieciątko. Są zdjęcia z wizyty jej córeczki u
> innej dziewczynki z tą samą chorobą, która wówczas miała 2,5 roku. Nie wiem czy
>
> to dziecko jeszcze żyje.
Agniesia nie żyje już 1,5 roku

[mojbartus]

dzieki za wszystkie odpowiedzi.
Bylam na stronie tej dziewczynki.
to smutne i to bardzo.nie wyobrazalne.
ten chlopczyk ur sie z wielowadziem
najpierw opanowali serduszko
i miesiac czekali na wynik tej strasznej
choroby to straszne....
brak slow...
ja stracilam brata jedynego
i do tej pory ciagle o tym mysle
a jak patrze na rodzicow to serce mi sie kraja
ale sa dzielni nie poddali sie choc jest nam
bardzo trudno.
moj Brat odszedl prawie2 lata temu w wieku 26lat...
wtedy postanowilismy ze chcemy dzidziusia...
i teraz czuje najwieksza pustke...jaka moge poczuc...
nie ma go ze mna nie cieszy sie razem ze mna...
ciezar i mysli do konca zycia FOREVER...

[oyate]

Tak też myślałam(

[oyate]

Pomyliły mi się daty listopad 2005(