Z tlenem do domu?

[ciesia]

Coraz bardziej zaczynam sie nad tym zastanawiac. Prosze naiszcie co o tym
sadzicie, jakie sa za i przeciw. Czy ktoras z Was wziela swoje malenstwo z
tlenem(wiem, ze tak bo juz mi pisalyscie), prosze podzielcie sie ze mna
swoimi doswiadczeniami. Powoli juz nie daje rady i coraz bardziej o tym
mysle, ale nie wiem czy to dobry pomysl.

[traganek]

Z tego co pamiętam to Twoje dziecko jest jeszcze dość "młode", ja bym jeszcze z
tym poczekała na Twoim miejscu, może zacznie oddychać samodzielnie. Dysplazja
jest najcięższa tak do 6 mca życia, później płuca się odbudowują. A jeśli nie,
to wtedy najlepiej brać dziecko do domu. My mieliśmy w domu butlę z tlenem ale
Zosia nie potrzebowała tlenu non stop, to było tylko awaryjnie (kilka razy się
przydała). Mamy też pulsoksymetr bo bez tego nie wyobrażam sobie podawania
tlenu. W innym wątku piszesz, że lekarze nie zmniejszają tlenu nawet jak
dziecko sobie radzi. Nie spotkałam się z takim podejściem. Nadmiar tlenu jest
zawsze szkodliwy więc nie wiem po co podawać dziecku więcej niż potrzebuje.
Saturacja powyżej 80% dla dzieci z dysplazją jest ok. Tak mi zawsze mówiono.
Chociaż idealna dla nich to 92-94%.
A jeśli się bierze dziecko na tlenie do domu to lepszy jest koncentrator tlenu
niż butla- bo nie trzeba uzupełniać

[ciesia]

Kacper ma teraz low flow juz miesiac. 2 tygodnie temu mial juz 70 % tlenu po
czym wrocili na 100 bo mial kilka "bezdechow"(tylko najdziwniejsze jest to, nie
moga do tego dojsc jak to jest,ze wtedy jak saturacja mu spada do 76 wyglada
dalej noralnie, nie sienieje).We wtore bede rozmawiac z nowym lekarzem, czasem
mam wrazenie, ze oni wogole nie sluchaja tego co mowie i pytam, nie probuja
wprowadzic czegos nowego, sprawdzic jak bedzie sobie radzil jak bedzie mial
mniej tlenu, zrobic cokolwiek, poprobowac.
A z tym zmiejszaniem tlenu oni stwierdzili, ze to tylko na kilka godzin tak
sobie bedzie dobrze radzil a potem napewno znowu bedzie zmeczony i beda mu
musieli zwiekszyc, tak mi to zawsze tlumacza.A takiem dzieciam tak niemozna
robic.Takim sposobem to on moze miec tlen i przez 10 miesiecy i tez go nie
zmniejszaJego saturacja jest teraz powyzej 80, ostatnio nawet powyzej 89,90
do 97, 100 podczas jedzenia.Pozatym jak strasznie sie wkurza saturacja spada do
np 84 i juz jest alarm ze za malo.Ale on nie dosc ze glodny, zly, to wiezga
nozkami i sensor zle wskazuje (teraz ma tylko puls i saturacje mierzona)a jak
juz je (65ml co 3 h lub jak sie obudzi ii sie domaga,dobrze ze w tej kwestii
jest dobrzeto saturacja rosnie czasem nawet do 100 i po jedzeniu tez jest
dobrze. Nie wiem co mam o tym wszystkim myslec, co kraj to obyczaj.

[traganek]

Przy saturacji 76% dziecko może być lekko bledsze ale nie musi koniecznie
sinieć. Moja Zosia tak ma. Już się przyzwyczaiła do swojej saturacji (92%) i
spadki nie są dla niej tak drastyczne.
Mi lekarze mówili, że niektóre dzieci żyją z saturacją 60% i nie wymagają tlenu
bo ich organizmy się dostosowały. Ale ja osobiście nie spotkałam takiego
dziecka.
Czasami czujnki źle wybierają i stąd też możliwe wachania. Poza tym bardziej
wiarygodna jest gazometria niż pulsoksymetr.

[mama.ady]

zapytaj lekarzy jak się zapatrują na terapię sterydami - u nas to przyniosło
rewelacyjną poprawę - wcześniej ada była tlenozależna, ciągle tlen do łóżeczka
albo budka tlenowa a później wcale nie potrzebowała tlenu! dla nas to był cud! i
dysplazja w ten sposób została wyleczona może i u Was to by pomogło...

[mama.ady]

chodziło mi oczywiście o sterydy w zastrzykach a nie wziewne

[ciesia]

A ile wasze malenstwo wtedy mialo, bo Kacper teraz juz ma 3 miesiace. Nie wiem
czy to juz nie za pozno Wiem, ze na poczatku mila podawane sterydy, moze
troche za krotko to trwalo?Ale zapytam. Dzieki

[mama.ady]

ada miała 3m-ce jak podali jej drugą serię, pierwszą miała na samym początku

[niinka]

Przechodziłam to samo.Zabraliśmy Igorka do domu z tlenem ale u nas to już była
konieczność -9 mc w szpitalu!I pielęgniarki ciągle mu go podkręcały chociaż
wystarczyło odessać zalegająca wydzielinę.Gdy zabieraliśmy go ze szpitala to
usłyszałam że będzie tlenozalezny do końca życia.Ha ale sie pomylili po 6
tyg.tlen zniknął z naszego życia! Daj maleństwu jeszcze trochę czasu a jeżeli
waszym problemem jest tylko tlen to ja bym rozważyła decyzje co do zabrania do
domu.Tlen najlepiej mieć z koncentratora,można go wypożyczyć (bo nie cena jest
nie mała)

[jola23061978]

Moja Oliwcia 4 mce leżała w szpitalu (77 dni respirator, potem infant flow,
noski, budka...ma dysplazje). Spadki saturacji miała tragiczne czasem nawet do
30 - jak się wkurzała (a nerwus z niej - nie ma się co dziwić) albo jadła.
Bladła, siniała jak tlen był dalej- myślałam ,że nigdy nie będzie umiała
oddychać sama. Wzięliśmy ją do domu + monitor oddechu baby sense + butla z
tlenem (Wrocław BOC gazy).Okazało się , że prawie nam się nie przydaje - tylko
na początku jak się z 3 x zakrztusiła i zmachała jedzeniem. Nie wiem skąd ta
poprawa - w szpitalu było nieciekawie - albo się regeneruje albo w domu jakoś
bardziej dziecko się wycisza - mniej denerwuje. Powodzenia.

[ciesia]

Pisze teraz ze zwolle, moge korzystac przez pol godziny z internetu. Kacper
ostatnio mial 0,1 l tlenu, teraz ma juz 0,2. Caly czas zalega mu wydzielina w
nosku,juz czasem mysle, ze to sie nigdy nie skonczyDzisiaj osluchiwala go
lekarka bo ma ponoc wiceej spadkow saturacji na 80-85%.Stwierdzila po
osluchaniu, ze nic nie zlego nie slychac,ale zaczna podawac mu leki, syropek,
bo moze w pluckach zalega wydzielina i po tym syropku,jezeli rzeczywiscie tam
jest, powinna ujsc do moczu. Ale nie wiadomo czy to cos da i czy ta wydzielina
jest w pluckach. Kacper ma teaz caly czas rureczki i dostaje przez nie tlen,
tylko ma jeszcze ten dodatkowy flow(nawiew) i przez niego ta wydzielina sie tez
tworzy. Lekarka stwierdzila, ze niczym innym nie mozna mu podawac tlenu, bo nie
ma sensu, na maseczki to on jest za duzy itp. Pytalam ja o te sterydy i
powiedzilam mi, ze oni tego nie stosuja bo moze wyrzadzic wiecej szkody i
nieszczyc mozg. Wiec nie ma o czym gadac. Ja juz powoli trace nadzieje, ze
bedzie lepiej i ze on kiedykolwiek zaczni sam oddychac.

[jolantusia1]

ciesiu nie wolno ci tak myslec. On musi w koncu zaczac sam oddychac i to
nastapi. Mysl pozytywnie szczegolnie przy nim, kanguruj go jesli mozesz i
opowiadaj mu o domku moze poslucha.

[ania290679]

na pewno po malutku bedzie co raz lepiej i malutki zacznie sam oddychać,a z tymi sterydami to chyba zależy od szpitala,lekarza.
Moja Madzia ur.w 27 tc.oceniona na 25-dostała surfaktant(szczerze mówiąc nie wiem czy to sterydy-jeśli tak to w internecie wyczytałam,że ta ubstancjia ,jej użycie,po badaniach-ustalono,że nie ma potwierdzenia,że wywołuje krwawienia).co (jak jest napisane w karcie)pozwoliło zmniejszyć parametry wentylacji.Niunia w chwili urodzin ważyła 820g.i na respiratorze była 16dni,póżniej jeszcze pięć,ale to z powodu posocznicy.

Trzynajcie się,pozdrawiam i przesyłam same dobre myśli i życzenia.

[mamaigora1]

z Igorem na OIOMIe leżała dziewczynka całkowicie tlenozalezna przez jakies 6-7
m-cy, ale potem nauczyla sie oddychac juz ładnie i bez dodatkowego
wspomagania...

Diuretyki

[ciesia]

[ciesia]

Za szybko enterCzy ktores z waszych dzieci mialo stosowane diuretyki?I czy na
plucka one dzialaja i w jaki sposob?