Dodaj do ulubionych

Dziewczyny potrzebuję pomocy

30.08.10, 15:17
w poszukiwaniu dowodów na słuszność mojej decyzji. Ja tą pewność, że robię
dobrze mam, ale lekarze mają swoje teorię.
Amelka ma wznowę białaczki, i to nie tylko w szpiku, ale i w płynie
mózgowo-rdzeniowym.
Jesteśmy od tyg w szpitalu.
Wciąż Amelka ma problemy z kupkami ze śluzem i krwią, od 8 mc lekarze nie
wiedzą co jest przyczyną, a dziś gastroenterolog zasugerował, że winne może
być moje mleko.
Jak to w ogóle możliwe że tak duże dziecko karmię?
Czy nie wiem, że w nocy to się śpi a nie je etc.
Teoria, że te brzydkie kupy są przez mleko sam obalił swoimi słowami, bo
twierdząc że laktoza powoduje szybszą perystaltykę jelit, a przy okazji częste
wypróżnianie nie bardzo się sprawdza. Więcej Amelkę karmię w nocy niż w dzień,
a w nocy Amelka nie robi kupek. Robi w dzień, po właściwie każdym posiłku.
Ja już nie mam sił udowadniać, że nie jestem nienormalna, patologiczna etc.
Boli mnie choroba córki, mniejsze szanse na wyleczenie, a Oni mi ciągle
sugerują, że właściwie krzywdzę swoje dziecko.
Dziewczyny, czy jesteście w stanie zalinkować mi artykuły, które będę mogła Im
przedstawić. Bo np. słowa pani Moniki nie mają dla Nich znaczenia, bo przecież
położna to nie lekarz. WHO, które jest za długim karmieniem piersią to też
mało wiarygodna instytucja dla Nich.
Nie wiem co by ich przekonało. Może jakiś papier od sławnego profesora?
Ale nie mam sił już walczyć z tym wszystkim.
A dziecka nie ostawię teraz gdy znów walczy o życie.
Bo NIC Jej tak nie uspokaja jak położenie się przy mnie i przytulenie do mnie
po tych wszystkich inwazyjnych zabiegach, po chemii po której nie wymiotuje
tylko moim mlekiem, a wszystkim innym tak.
Obserwuj wątek
    • klarci Re: Dziewczyny potrzebuję pomocy 30.08.10, 18:47
      nie umiem Ci pomóc co do badań i artykułów - mądrzejsze tu ode mnie
      pod tym względem się wypowiedzą wink

      ale rozwalił mnie Twój post sad
      trzymam kciuki - karm, to bardzo pomaga i staraj się jasno
      powiedzieć lekarzom, że podjęłaś taką decyzję (chyba, że dadzą Ci
      jednoznaczne dowody, że Twoje dziecko jest jedyn z tych bardzo
      nieliczych przypadków, gdzie są realne i słuszne przeciwskazania -
      choć itak nie wyobrażam sobie teraz odstawienia uncertain) - wiem, że to
      najlepsze co poza byciem przy niej możesz teraz zrobić.
      tak myślę, a nie ma w szpitalu psychologa, który by wyjaśnił
      lekarzom (wrr, czemu wogóle trzeba takie rzeczy tłumaczyć lkarzom)
      jakie to teraz ważne dla Twojej córeczki, nie tylko pod kątem
      odpornościowym, ale też 'ładowania baterii' małej i dawaniu jej siły
      do walki - przecież nie od dziś wiadomo, jak duży wpływ na
      zdrowienie na psychika.

      Trzymam kciuki.
      Gdzie leżycie?
      • klarci Re: Dziewczyny potrzebuję pomocy 30.08.10, 18:49
        jeju, ciary po mnie chodzą - jak można matkę tak gnębić zamiast
        wspierać uncertain
      • klarci Re: Dziewczyny potrzebuję pomocy 30.08.10, 20:28
        doczytałam, że we Wrocku, tak?

        co do psychologa, to oczywiście było pytanie, czy nie ma takiego w
        szpitalu - fakt, że niekoniecznie musi być pozytywnie nastawiony -
        ostatnio coraz bardziej wątpię w wiedzę wielu sad
    • szczur.w.sosie Re: Dziewczyny potrzebuję pomocy 30.08.10, 19:23
      Właściwie też niewiele poradzę, ale tu jest ciekawy artykuł:

      nfpandmore.org/wordpress/?p=115
    • basiak36 Re: Dziewczyny potrzebuję pomocy 30.08.10, 22:00
      Bardzo mi przykro ze musicie do szpitala wracac sad((

      Co do badan, to chyba przede wszystkim ci lekarze powinni udowodnic dlaczego
      takie maja zdanie, a nie Ty ze masz inne. Niech pokaza badania ktore wykazuja ze
      lepsze dla 3 latki w sytuacji Twojej coreczki bedzie mm czy krowie?

      Jesli chodzi o badania, sa np takie ktore wykazuja zmniejszone ryzyko bialaczki
      (nie wiadomo dokladnie dlaczego, ale pisza o elementach anty-infekcyjnych i tych
      wplywajacych na uklad odpornosciowy), a domyslac sie mozna ze w takiej sytuacji
      dziecku ktore niestety ma bialaczke, raczej nie zaszkodzi, no nie?
      jnci.oxfordjournals.org/cgi/content/abstract/91/20/1765
      Inne:
      aje.oxfordjournals.org/cgi/reprint/167/5/598
      Analiza roznych badan:
      pediatrics.aappublications.org/cgi/reprint/116/5/e724
      No i niedawno opublikowane badania ze Szwecji o tym ze pewne elementy w pokarmie
      ludzkim moga zabijac komorki rakowe:
      www.sciencedaily.com/releases/2010/04/100419132403.htm
      " Although the special substance, known as HAMLET (Human Alpha-lactalbumin
      Made LEthal to Tumour cells), was discovered in breast milk several years ago,
      it is only now that it has been possible to test it on humans. Patients with
      cancer of the bladder who were treated with the substance excreted dead cancer
      cells in their urine after each treatment, which has given rise to hopes that it
      can be developed into medication for cancer care in the future.

      Laboratory experiments have shown that HAMLET kills 40 different types of
      cancer, and the researchers are now going on to study its effect on skin cancer,
      tumours in the mucous membranes and brain tumours. Importantly, HAMLET kills
      only cancer cells and does not affect healthy cells."

      Tyle udalo mi sie na szybko pozbierac.
      • fizula Re: Dziewczyny potrzebuję pomocy 31.08.10, 15:21
        Przytulam Cię ciepło, współczuję bardzo jak wiele musisz się nacierpieć jako
        właśnie mama wiernie towarzysząca swojemu dziecku. To chyba jest najgłupsza rola
        tłumaczyć, że się nie jest wielbłądem- stawiają Cię w bardzo trudnej sytuacji.

        > Co do badan, to chyba przede wszystkim ci lekarze powinni udowodnic dlaczego
        > takie maja zdanie, a nie Ty ze masz inne.
        Niech pokaza badania ktore
        wykazuja z
        > e
        > lepsze dla 3 latki w sytuacji Twojej coreczki bedzie mm czy krowie?


        Basia dobrze prawi. Takich badań po prostu nie ma. A na pęczki jest badań o tym,
        że mleko matczyne:
        -ma mnóstwo właściwości przeciwinfekcyjnych;
        -że zwłaszcza dla dzieci najsłabszych ma właściwości lecznicze, wzmacniające,
        ułatwiające trawienie, dostosowane do konkretnych zapotrzebowań;
        -że zmniejsza prawdopodobieństwo różnych chorób cywilizacyjnych, w tym między
        innymi niektórych białaczek.
        Nie interesuje ich zdanie pani Moniki? A może skontaktuj ich w takim razie z
        lekarzem specjalistą w dziedzinie laktacji- dane Ci przekażę na maila. Niech się
        z nim dogadują, to ono mają w gruncie rzeczy problem z brakami swojej wiedzy, z
        własną ignorancją i pyszałkowatością, nie Ty.
        Masz rację biorąc stronę swojego dziecka- kto je zrozumie, jeśli nie Ty? Robisz
        kawał dobrej roboty, strasznie mi przykro z powodu tak ciężkiej choroby Twojej
        córci i niezrozumienia lekarzy. Pisz jak tylko możesz.
    • celcia.5 Re: Dziewczyny potrzebuję pomocy 30.08.10, 22:11
      Kochana !
      To,że postępujesz słusznie czujesz i wiesz.
      Nie zabieraj dziecku tego,co dla niego najcenniejsze,co daje mu siłe do walki i
      siłę,żeby to wszystko znosić.
      Brakuje słów,ale trzymam za Was mocno kciuki,całm sercem jestem z Wami i nie
      poddawaj się.
      Nie dyskutuj,nie zadręczaj się myslami,nie poddawaj się zwątpieniu.
      Psycholog to dobry pomysł.Ale Twoja Córeczka niech będzie ostatecznym
      decydentem,to ona wie co dla niej jest najwazniejsze , najcenniejsze....
      Trzymajcie się ! Wysyłam do Was usmiechnięte Aniołki,one na pewno pomogą
      przezwyciężyć tą sytuację.
      I złe myśli.
      Jestem pewna,że robisz to co najlepsze,wiem z doświadczenia.
      Tez przezyłam chorobę córki i robiłam to,co dyktowało mi serce i intuicja wbrew
      temu, co mówili lekarze.
      I zrobiłam dobrze.
      Ty tez kiedyś tak powiesz,zobaczysz.
      sciskam !
      • klarci Re: Dziewczyny potrzebuję pomocy 31.08.10, 22:15
        celcia.5 napisała:

        robiłam to,co dyktowało mi serce i intuicja wbrew
        > temu, co mówili lekarze.
        > I zrobiłam dobrze.

        oj tak, intuicja, intuicja i jeszcze raz intuicja!
        intuicja matki jest niesamowita - u nas sprawdza się to jeszcze od
        przed poczęciem wink jak tylko przestawałam jej słuchać, to się
        okazywało, że powstają problemy. oczywiście lekarzy
        trzeba 'słuchać', bo to oni leczą, ale rozum, serce i intuicja są
        konieczne smile bez tego łatwo zawierzyć nie tym co trzeba. sprawdzone
    • kaeira Re: Dziewczyny potrzebuję pomocy 01.09.10, 08:34
      Współczuję sad

      Jak specjalista gastroenterolog może nie wiedzieć o dobrym wpływie mleka matki na układ pokarmowy, tego nie pojmę.

      Pomysł z lekarzem od laktacji jest bardzo dobry, miałam taki sam. Jeżeli nie wypali kontakt od Fizuli, sprobuj uzyskać inny od p. Moniki, ewentualnie dzwoń bezpośrednio do np. poradni laktacyjnej IMIDu, poradni lakt w Szp. Sw. Zofii (W-wa) albo do KUKP).
      Tyle że jak znam życie, nawet zdanie innego lekarza betonu może nie przekonać, bo beton przecież wie lepiej.

      Terzymaj się. Jest zupełnie oczywiste, że karmienie jest dla twojej małej jak najwłaćiwsze. A lekarze, nawet jeżeli nie popierają (w końcu nie muszą), "zwalczając cię" popisują się wyjątkowym brakiem empatii.

      PS. Z drugiej strony, nic dziwnego, że lekarze tak jak inni, bulwersują się tak długim karmieniem - zbyt wiele z nas nie ujawnia faktu, że karmi tak długo, a patrząc "z boku" karmienie tak dużego dziecka jest niewątpliwie dziwne - kulturowe wzory są zbyt silne. Ja karmiłam do trzecich urodzin i wiem, że jest to absolutnie normalne - a jednak teraz, rok po odstawieniu, patrząc na zdjęcia Z. sprzed roku sama się nieco dziwię "karmieniu tak dużego dziecka" (szczególnie że ona wyglądała i wygląda na co najmniej rok starszą).
      • bibina Re: Dziewczyny potrzebuję pomocy 01.09.10, 12:38
        Nie moge teraz zrobic wiele wiecej poza przytuleniem...
        Poruszyl mnie Twoj post bardzo.

        Co to za swiat, kiedy cos sie niepokoacego dzieje z dzieckiem,
        karmienie piersia to pierwszy 'koziol ofiarny'.
        Ja bym zapytala, w czym mleko mamy jest gorsze od jakiegokolwiek
        innego pozywienia, ktore dziecku sie daje. Jesli jest przynajmniej
        takie samo (a wiadomo, ze jest lepsze), to po co je dziecku
        zabierac, skoro podaje mu je mama w formie, ktora daje bliskosc, koi
        bole fizyczne i emocjonalne.
    • minimka83 Re: Dziewczyny potrzebuję pomocy 01.09.10, 16:39
      Co prawda merytorycznie nie jestem w stanie pomóc, ale wiedz, że bardzo trzymam
      za Was kciuki. Kiedyś trafiłam na Waszą historię, nie sądziłam, że tu się spotkamy.
      Nie poddawaj się, karmienie na pewno potrzebne jest Twojej córeńce - w tych
      trudnych chwilach daje ukojenie.
    • mama_kaspra Re: Dziewczyny potrzebuję pomocy 01.09.10, 22:48
      Myrtille, okropne ze musisz sie tlumaczyc z karmienia dziecka, ktore wyjatkowo
      tego teraz potrzebuje, i oczywiscie przerywanie karmienia nie wchodzi w rachube.
      Ale, tak teoretycznie tylko, Twoje mleko mogloby byc "winne", jesli te kupki sa
      objawem alergii na cos, co Ty jesz, a Amelka nie - jesli jest cos takiego, to
      moze przestan to jesc? Moj synek, poza tym zdrowy, robil kupki ze sluzem i krwia
      przez kilka miesiecy bedac jeszcze tylko karmiony mlekiem - i choc karmiony byl
      i w dzien, i w nocy, te kupki robil tylko w dzien, a wlasciwie tylko po poludniu
      (poranne byly ok!). Przeszlam na rygorystyczna diete, i po kilku tygodniach
      kupki wrocily do normy. Teraz Kasp ma juz rok, oczywiscie dalej jest piersiowy,
      i wiem juz ze ma alergie na bialko kurzego jaja (acz nie wiem, czy to ono bylo
      wczesniej problemem).
      Pewnie nie masz teraz sily na diety, ale moze jest cos co wystepuje tylko w
      Twojej diecie i mozesz to latwo sprawdzic? A i lekarzy uspokoisz, ze powaznie
      traktujesz ich watpliwosci?
      Tak czy inaczej, trzymam bardzo mocno kciuki za dzielna Amelke.
    • binama Re: Dziewczyny potrzebuję pomocy 03.09.10, 22:28
      Jestem mamą rocznego dziecka i na dodatek psychologiem i psychoterapeutą smile
      Dla dziecka odstawienie od piersi to zawsze jest strata i zmiana i wiąże się ze stresem. Choroba,
      pobyt w szpitalu, leczenie to nie czas na odstawienie. O ile oczywiście karmienie nie utrudnia
      samego leczenia, będącego w tym momencie sprawą priorytetową, ale z tego co piszesz wynika,
      że skutek jest tylko pozytywny. Dzięku temu w okresach chemii Mała może wogóle coś jeść.
      Myślę, że na prawdę warto poszukać pomocy psychologa. Jakiś powinien być na oddziale czy w
      szpitalu. Nie chodzi nawet o tłumaczenie lekarzom, ale o wsparcie Ciebie. Pomocy można szukać
      też w Osrodkach Interwencji Kryzysowej.
      Życzę Wam sił i szybkiego powrotu do zdrowia
    • monicus Re: Dziewczyny potrzebuję pomocy 06.09.10, 10:37
      napisalam ci maila
      • myrtille Re: Dziewczyny potrzebuję pomocy 11.09.10, 17:34
        Szukałam ja, szukali moi znajomi. Żaden lekarz nie podpisze się pod papierkiem, że warto karmić.
        Ale karmię Amelkę. Ona już ponad tydzień jest na żywieniu pozajelitowym, stan kliniczny cały czas ciężki i TYLKO dzięki piersi w badaniu wyczuwalne są jako takie ruchy jelit
    • mama.bartusia.09 Re: Dziewczyny potrzebuję pomocy 13.09.10, 20:50
      Myrtille śledzę cały czas stronę Amelki i trzymam za Was kciuki. Oby teraz juz bylo z górki. Wiele dni czekalam, aby przeczytać taki pozytywny wpis, jaki dzisiaj umieściłaś na stronie. Ściskam mocno.

      08.01.2009r.- początek nowego życia smile
      • monikaaleksandra Re: Dziewczyny potrzebuję pomocy 14.09.10, 11:46
        Ja też trzymam kciuki, wierzę, że Amelka pokona chorobę, jest silna i niesamowicie dzielna. karm ją bez ograniczeń, może rzeczywiście coś w twoim pokarmie jest nie tak? Dla pewności przeszłabym na bardziej lekkostrawne jedzenie, tym bardziej, że ma problemy z brzuszkiem i jelitami.
        Buziaki, ściskam Was mocno. Popłakałam się kiedy czytałam kronikę Amelki.
    • eszkal Re: Dziewczyny potrzebuję pomocy 14.09.10, 12:52
      Przypadkiem trafiłam na to. www.figa.pl/Substancja-w-mleku-z-piersi-zabija-komorki-rakowe-a468
      Źródło może średnie ale idąc tym tropem może na coś pożytecznego natrafisz.
      Trzymam za Was kciuki!

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka