Do Tarczyca.info

[rosteda]

Tarczyca.info napisal:

"Odnosząc się natomiast do niektórych wypowiedzi: w stopce są
informacje o mnie."

>>Nie zawsze i nie kazdy zaglada do stopki.
Sama zauwazylam ja dosc pozno.

" Można łatwo sprawdzić na stronie, że jestem
lekarzem więc nie występuję anonimowo."

>>Bardzo nam przyjemnie.
Ale mysle ze tutaj na forum tytuowanie mozna chyba pominac, jakos tak
"sztywno" wyjdzie. Tym bardziej ze wielu uczestnikow naszego forum to tez
ludzie po studiach i wszyscy jestesmy na ty.

"Strona nie jest komercyjna,
tylko informacyjna. Podobnie jak moje wczorajsze i dzisiejsze
wypowiedzi na forum."

To jest zrozumiale. Nasze forum tez jest tylko informacyjne.

"Ponieważ nie chcę się wdawać w jakieś dodatkowe
dyskusje, których ton jest zaskakująco agresywny (odpowiedzi
pojawiły się jeszcze w innych postach), nie będę z mojej strony
kontynuował tego jak i innych wątków."

>>Przykro mi ze tak wyszlo, ale na forum juz nie raz wchodzili lekarze tacy
ktorzy sie przedstawiali i dyskutowac z nimi nie mozna bylo poniewaz swoje
zdanie uwazali za najwazniejsze a nas probowali traktowac jak w gabinecie,
czyli "z gory".
Raczej nie uwazam aby odpowiedzi uczestnikow forum w stosunku do pana byly
agresywne. Ja je odbieram jako stanowcze i widze ze forumowiczki rozumieja juz
swoja chorobe i potrafia zaprzeczyc jesli dostaja nieprawidlowa odpowiedz. A
to raczej nie jest agresja.
Nie dziwie sie tez forumowiczkom ze reaguja w ten sposob zwlaszcza wtedy jesli
ktos przedstawi sie ze jest lekarzem, bo za duzo blednych odpowiedzi dostawaly
w gabinetach i za czesto doswiadczaly duzej ignorancji ze strony lekarzy.
Jesli pan chce to sprawdzic to wystarczy troche poczytac forum a uzyska obraz
w jaki sposob sa lub byly traktowane w gabinetach.
Ile musialy przejsc poronien az do postawienia diagnozy, ile lat czeka sie na
rozpoznanie Hashimoto, ile gabinetow trzeba odwiedzic przed leczeniem. Jak
czesto sie zdarza ze lekarz zleca odstawienie lekow "aby oczyscic organizm"
albo ze ktos wcale nie ma Hashimoto.
Sama tez trafialam na takich lekarzy to wiem co pisze.
Inny temat to temat tego "niezawodnego" TSH ktore to pan tak jak i wiekszosc
lekarzy w Polsce uwaza za najwazniejsze przy leczeniu tarczycy a na samym
poczatku piszac na forum to podkreslil.
Niestety w praktyce TSH wcale nie okazuje sie tak waznym badaniem zwlaszcza u
nas. Sama przy rozpoznaniu mialam TSH 2,3 a Hashimoto nieleczone przynajmniej
10 lat. Jesli pan nie wierzy to mozna sprawdzic na naszym forum jak sa
ustawione osoby na podstawie tylko TSH a jak na podstawie wolnych hormonow.
Zakres norm wolnych hormonow jest duzy i nie zawsze to co wyglada ze wynik
jest dobry odpowiada samopoczuciu chorego. Albo tez prowadzic w gabinecie
pacjetki ustalajac im dawke tylko na podstawie TSH a innej grupie na podstawie
wolnych hormonow.
Nie wszystko co pisze w ksiazkach akademickich jest najwazniejsze i najnowsze.
Ksiazki czy artykuly takich lekarzy jak np:prof.Hotze, dr.Hertoghe czy
dr.Brakebusch oddaja w pelni obraz naszej choroby i ich metody leczenia bardzo
sie roznia od tych ktore proponuja nam lekarze w gabinetach.
Dla nas jest wazne aby lekarz ktory nas leczy widzial chorego i jego leczyl a
nie wyniki i tylko chorobe. A jak pacjent powie za ma jeszcze takie lub inne
dolegliwosci to nie reagowac "to nie jest od tarczycy, prosze pojsc do psychatry".
Wiec prosze sie nie dziwic na reakcje forumowiczek.
Dziekujemy za zaproszenie na swoja strone o tarczycy. Poczytam i jesli pan
wyrazi zgode to mozemy podyskutowac pozniej na temat Hashimoto i Basedowa.
Pozdrawiam Rosteda

[mariaelenaa]

Zgadzam się z Rostedą...
Ja jak narazie nie trafiłam na lekarza który by mi pomógł. Zawsze
widzieć chcieli tylko TSH, dla niektórych nawe tsh=5,6 nie było
problemem(docent sławetnej kliniki na Przybyszewskiego w Poznaniu),
kazał mi nie wymyślać tylko iśc do domu dzieci robić!!!!.
Kolejny namawiał na zażywanie jodu nad morzem i podjadanie
marszczynu. Trzeci kazał zwiększyć dawkę leku(by obniżyć TSH) nie
patrząc na poziom mojego podle niskiego FT3 które powodowało okropny
stan psychiczny(nie zwiekszyłam a tsh samo spadło)ten sam pocieszał
mnie, ze trudno jest zajsc w ciążę przy hashi i wiele jej pacjentek
roni ciąze---no nic dziwnego jak 12%-owe ft3 jej nie przeraża.
czwarty natomiast zaraz po tym trezecim kazał mi zmniejszyc dawkę
podejrzewając nadczynność polekową bo moje tsh spadło do 1.
Zgłupieć można totalnie.
Nie mówię już o tym, że wyśmiewali po kolei moje spekulacje na temat
żelaza i b12. Okazało się, że mam poważny niedobór ferrytyny i b12.
Jestem wdzięczna dziewczynom z forum, bo dzięki nim nie zwariowałam
i nie dałam wpuścic się w maliny. Pojęłam proste zależności które
uratowały mi moje samopoczucie i po 5 miesiącach leczenia moje
wyniki są nawet niezłe.
Apropo Tsh- moja koleżanka miała tsh cos między 1-2. I okropne
objawy nieodczynnosci. lekarz uparcie przepisywał jej meridię na
schudniecie. Posłuchała mojej rady i zrobiła wolne hormony- FT3-1% a
ft4-20%. Lekarz zrobił gały i od razu wdrożył euthyrox!!!
Niestety ale to smutna prawda.
Może tarczyca.info pzredstawi nam swój punkt widzenia dlaczego tak
sie dzieje.
Bo ja w tej chwili przestałam szukać namiętnie endokrynologa i po
recepty juz nawwet ide do rodzinnej. Jak kiedys znajde to fajnie a
jak nie to i tak widzę, że ucząc się tej choroby mozna żyć bez
endokrynologa.

[hasehase]

Witam Panie Doktorze,

bardzo się cieszę, iż znalazł się lekarz, który czyta niniejsze
forum. Ja sama trafiłam na nie dosyc niedawno i powiem szczerze, że
stało się dla mnie ważną lekturą. Na temat mojej choroby
dowiedziałam sie na nim o milion razy więcej niz od jakiegokolwiek
lekarza. Człowiek to nie jest maszyna, komputer czy jakis inny układ
scalony, który po "załadowaniu" lekami powinien działać według
obranego schematu. Każdy z nas dotkniety zapaleniem tarczycy reaguje
inaczej i ma inne objawy. Chciałabym móc o tym wszystkim porozmawiać
z moim lekarzem. Porozmawiać to znaczy nawiązać dialog, a nie
wygłosić monolog, na koniec którego usłysze: To nie jest spowodowane
tarczycą, najważniejsze to obniżyć TSH. Jak juz wielokrotnie padło
na tym forum samo TSH nie jest wyznacznikiem. Pomimo dobrego (w
miarę niskiego) TSH nasze samopoczucie wskazuje nadal niedoczynność.
Co z FT3?
Co z FT4?
Co z wit. B12, z która z nas ma wiele problemów? (Bez tego forum nie
wiedziałabym, że należy zbadać jej poziom, który u mnie był już
bardzo niski, dużo poniżej dolnegj wartości)?
Co z ferrytyna? (Oczywiście zbadałam sama, bo ŻADEN lekarz nie
zainteresował się jej poziomem... u mnie bardzo niskim. Całkowicie
poniżej dolnej granicy normy.)
Co z żelazem, kwasem foliowym?
Co z selenem? Czy należy do brać czy też nie?

Dlaczego NIKT (albo prawie nikt, bo zdarzaja się w miarę chcący coś
zrobić lekarze i tu chylę nisko głowę w ich kierunku) nie informuje
nas co łączy się z hashimoto. Niedobory, braki wchłaniania, wahania
nastrojów, skóra jak sucha tarka oraz wiele innych dolegliwości
powiązanych posrednio lub bezpośrednio z chorobami
autoimmunologicznymi?

Dlaczego tak trudno znaleźć lekarza, który spojrzy na nas jako na
całość, a nie tylko na ten mały kawałek na odcinku szyjnym?

Mam nadzieję, że Pan Panie Doktorze, wytłumaczy nam spojrzenie z
endokynologicznego - lekarskiego punktu widzenia. Byłoby miło, gdyby
zechciał Pan spojrzeć na nas i nasze problemy takimi jakie one dla
nas są, czyli ważną częścia naszego zycia. Chciałabym w końcu
znaleźć lekarza, któremu mogłabym zaufać, a nie próbować leczyć się
sama... jak większośc z nas. Może zechciałby Pan nam w tym pomóc.
Myśle, że może warto.

Z poważaniem

[wierka-5]

Fajnie, że Tarczyca.info nadmienił o niedokrwistości.
Szkoda tylko, że nie zrobił tego żaden z moich endokrynologów.
Często chodzimy do lekarzy prywatnie więc nie można tego tłumaczyć brakiem czasu, a raczej niewiedzą. Lekarze nie słuchają chorych
i nie zlecają podstawowych badań "tarczycowych" leczą na oko, bo czym mogę wytłumaczyć zlecenie metizolu przy TSH 2 i FT4 w górnej granicy normy.
Czyż w takiej sytuacji nie powinny być zlecone FT3 przeciwciała
i Usg?
Gdzie dokładny wywiad? który wyjaśniłby wiele.
Wizyty 80 zł czas 10 minut.
Tak mniej wiecej wygląda endokrynologicznie leczenie chorób tarczycy.
Nadmienię,że nie piszę na podstawie wizyty u jednego specjalisty.

Więc może jednak warto tu zagladać po to by wiedzieć, że wyniki hormonów w normie nie znaczą, że nie ma problemu z tarczycą.

[tarczyca.info]

Pozostaję przy swojej decyzji dotyczącej mojego udziału w forum.
Chciałbym jednak wyjaśnić wcześniej parę rzeczy. Przede wszystkim
widzę, że forma jaką jest forum nie za bardzo odpowiada właściwemu
odbiorowi wypowiedzi lekarza. Z jednej strony chciałoby się
odpowiedzieć szeroko na dane zagadnienie, ale forum z samego
założenia powinno być zwięzłe. Brak czasu też uniemożliwia
rozpisywanie się na różne problemy. Z drugiej strony zbyt krótka
odpowiedź (obejmująca jedynie samo zagadnienie) pozostawia niedosyt,
czasami wrażenie złego zrozumienia. Czasami post pacjentki jest na
tyle długi, że nie zauważa się jakiegoś fragmentu (lub składa się z
wielu wątków porozrzucanych w różnych miejscach) i odpowiedź jest
niepełna. I powstaje problem, lekarz odpowiedział ale nie na
wszystko. Czyli pewno niedouczony. Ponieważ jak napisałem mój czas
jest ograniczony pozostawiałbym ewentualne takie uwagi bez
odpowiedzi. Zresztą nie mogę śledzić na bieżąco wątków. Zajrzałem z
ciekawości i na tym kończę udział. Ponieważ jednak z każdego
zdarzenia należy wyciągać pozytywne wnioski postaram się co jakiś
czas zajrzeć na forum aby zorientować się jakie najczęściej padają
pytania. Będzie to dla mnie źródło tematów do poruszenia na mojej
stronie: „najczęstsze pytania od pacjentów”. Taki był wcześniejszy
zamysł przy tworzeniu strony, ale nie zdążyłem go jeszcze
zrealizować. Pierwotnie miały to być pytania zadawane u mnie w
gabinecie, ale jak widzę tutaj źródło pytań jest nieograniczone.
Sama strona tarczyca.info jest w sieci od miesiąca, ale powstawała
zdecydowanie dużej. Starałem się stworzyć stronę przeznaczoną tylko
dla pacjentów. Lekarz opiera się często na publikacjach, pracach
poglądowych, do których pacjenci nie mają dostępu. Strona dla
pacjentów niesie za sobą jednak pewne ograniczenia. Temat „tarczyca”
jest tak obszerny, że umieszczenie wszystkich informacji byłoby
niemożliwe. Mój portal nie jest kopią, ale zawiera treść oryginalną,
napisaną przeze mnie (tworzenie portalu zajęło mi parę miesięcy) w
oparciu o aktualne standardy. W przypadku ciąży (tutaj najczęściej
były skierowane wątpliwości) są to m.in. standardy opublikowane w
2007 roku przez Amerykańskie Towarzystwo Endokrynologiczne
(„Management of thyroid dysfunction during pregnancy and postpartum-
an Endocrine Society Clinical Practice Guideline”. Pisząc dany
materiał, nawet jeśli nie jest to publikacja naukowa, ale Portal dla
Pacjentów, nadal jestem zobowiązany opierać się na standardach. A i
w tak obszernej publikacji, która obejmuje jedynie wąską dziedzinę
endokrynologii ( tarczyca a ciąża) nie ma odniesień i konkretnych
zaleceń dotyczących niektórych sytuacji. Pragnę tutaj nadmienić, że
także w świecie endokrynologów znajdują się takie zagadnienia, co do
których zdania są podzielone.

Rozpisałem się. Korzystając z faktu, że jest to mój już ostatni
tutaj post chciałem odnieść się do często poruszanego tu zagadnienia
jakim jest niedokrwistość u chorych na chorobę Hashimoto. Jest to
faktycznie istotny problem. Szczególnie ze względu na możliwość
złożonej etiologii niedokrwistości. W niedoczynności tarczycy do
rozwoju niedokrwistości może dochodzić w związku z zaburzeniami
wchłaniania. Dlatego też miarodajnej oceny przyczyny niedokrwistości
można dokonać po wyrównaniu niedoczynności tarczycy. Do takich
zaburzeń dochodzi oczywiście przy długotrwałej niedoczynności, a nie
po kilku dniach nieprzyjmowania tyroksyny. Stwierdzenie
niedokrwistość w okresie eutyreozy wymaga dalszej diagnostyki.
Niedokrwistość z niedoboru witaminy B12 może wynikać m.in. ze
współistnienia jednej z dwóch autoimmunologicznych chorób: choroby
Addisona-Biermera (stwierdzamy tutaj obecność przeciwciał przeciwko
czynnikowi wewnętrznemu Castlea lub przeciwokładzinowe) czy też
choroby trzewnej czyli celiakii. Co ciekawe celiakia występuję u
chorych na chorobę Hashimoto (także u chorych na chorobę Gravesa)
nawet do 10x częściej niż w ogólnej populacji (wg niektórych badań
nawet u 6% chorych na chorobę Hashimoto). W diagnostyce
wykorzystujemy badania przeciwciał przeciwendomysjalnych i/lub
przeciwko transglutaminazie. Celem potwierdzenia wykonuje się
biopsję z części zstępującej dwunastnicy. W przebiegu celiakii może
dochodzić także do niedobory kwasu foliowego i żelaza w związku z
zaburzeniami wchłaniania. Należy też pamiętać, że choroba Hashimoto
występuje najczęściej u kobiet (10 x częściej niż u mężczyzn) w
związku z czym przyczyną niedokrwistości mogą być nadmiernie obfite
krwawienia miesięczne. Wobec złożoności etiologii niedokrwistości u
kobiety z chorobą Hashimoto jak widać nie da się w jednym zdaniu
odpowiedzieć odnośnie postępowania. Należy jednak o niej zawsze
pamiętać. Podkreślę po raz kolejny, że w tym fragmencie nie
przedstawiłem wszystkich zagadnień związanych z tym tematem.
Obecnie jestem zdecydowanie ograniczony czasowo, ale planuję
umieścić w cyklu odpowiedzi na pytania poruszane też wątki: które
hormony oznaczać i kiedy, dlaczego lekarze tak często kierują na TSH
nie wykonując oceny stężenia wolnych hormonów. Nie będę wracał już
do forum z podanych wyżej przyczyn, ale także dlatego, że lepiej
zapisać spokojnie przemyślany tekst w portalu www.tarczyca.info (tam
zostanie) niż pozostawić tutaj, skoro i tak po kilku dniach
przesunie się do postów nieczytanych.

Pozdrawiam serdecznie wszystkie forumowiczki

[tarczyca.info]

Przepraszam, ale emotikon po cytacie pojawił się przypadkowo

[comic]

Dziękuję za jasne wytłumaczenie niedokrwistości - w kwestii
diagnostyki. Jak coś wyjdzie to będę czytać co dalej. Wg mnie to
pozytywne że lekarz pojawia się na forum, rozumiem brak czasu. Mam
nadzieję że będzie Pan jednak zaglądał od czasu do czasu.

[coldsong]

Rzeczywiście udzielanie się na forum jest czasochłonne, nie można
wszystkiego wyjasnić i chyba wszyscy rozumiemy, że lekarz nie ma na
to czasu.

Myślę też, że wszyscy cieszymy się, że podjął się Pan tworzenia tak
wartościowej strony internetowej. Gratuluję też ciekawych publikacji
i doktoratu, również przynależności do Amerykańskiego Towarzystwa
Endokrynologicznego. Mam nadzieję, że niedługo będzie można
przeczytać Pana pracę habilitacyjną. To forum jest kopalnią
wiedzy... może znajdzie Pan tutaj temat na artykuł naukowy. To taka
moja refleksja, bo sama jestem naukowcem i pracuję nad habilitacją,
choć zupełnie nie związaną z medycyną. Ale myślę, że gdybym była
endokrynologiem to pewnie to forum zainspirowałoby mnie do
niejednego artykułu.

Pisze Pan na swojej stronie o tym, że z Hashimoto idą w parze różne
choroby autoimmunologiczne. Mowa m.in. o celiakii. Ja nie mam
celiakii (przynajmniej na razie), ale mam endometriozę. I jest kilka
dziewczyn z tymi dwiema chorobami u nas na forum. Z tym oczywiście
wiązana jest często niedokrwistość. No właśnie... może winą
niedokrwistości jest złe wchłanianie, o którym Pan pisze, może
endometrioza..., może to i to, a może jeszcze coś innego? Czy to w
ogóle ktoś bada w Polsce?

Ja długo nie wiedziałam o tej swojej endometriozie, nie miałam
żadnych dolegliwości, bóli typowych dla endo, etc. Dlaczego w
naukowej literaturze medycznej, nawet angielskojęzycznej, nie można
znaleźć (przynajmniej ja nie znalazłam) żadnych badań na ten temat?
Oczywiście nie oczekuję od Pana żadnej odpowiedzi, ale może mógłby
Pan w swojej pracy naukowej zbadać ten temat? Jest trochę o
poronieniach na Pana stronie, ale dziewczyny z Hashi nie mogą też
zajść w ciążę, nawet po wyrównaniu hormonów.

Pozdrawiam i życzę kolejnych sukcesów naukowych.